الشبكة الوطنية للوقاية من العيوب الخلقية

تأسست الشبكة الوطنية للوقاية من العيوب الخلقية (NBDPN) عام ١٩٩٧. وهي منظمة تطوعية غير ربحية (501(c)3) يشارك أعضاؤها في رصد العيوب الخلقية والوقاية منها وإجراء البحوث المتعلقة بها. وقد أُنشئت بدعم من مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها بهدف إنشاء شبكة وطنية من البرامج الحكومية والسكانية لرصد العيوب الخلقية وإجراء البحوث المتعلقة بها، والحفاظ عليها. تلتزم الشبكة الوطنية للوقاية من العيوب الخلقية بالوقاية الأولية من العيوب الخلقية وتحسين نتائج الأطفال وأسرهم الذين يعانون من هذه العيوب، وذلك من خلال استخدام بيانات رصد العيوب الخلقية في البحوث وتخطيط البرامج وتقييمها. ويضم أعضاء الشبكة مسؤولين في مجال الصحة العامة ، وعلماء أوبئة ، وأكاديميين، وأولياء أمور.

الاجتماع السنوي

في أوائل الربيع (أواخر فبراير أو أوائل مارس) من كل عام، يجتمع أعضاء الشبكة الوطنية لرصد العيوب الخلقية وشركاؤها وزملاؤهم الدوليون في الاجتماع السنوي للشبكة. وتُقدَّم عروضٌ مميزة وجلساتٌ نقاشية متنوعة تستهدف جمهورًا واسعًا، وتغطي قضايا رصد العيوب الخلقية وبحوثها والوقاية منها . كما يتضمن جدول أعمال الاجتماع السنوي جلساتٍ تهدف إلى تشجيع تبادل المعلومات والتواصل ، مثل عروض الملصقات والمعارض.

التقرير السنوي

تنشر الشبكة الوطنية لأبحاث العيوب الخلقية (NBDPN) تقريرها السنوي في عدد ديسمبر من مجلة أبحاث العيوب الخلقية، الجزء أ (BDRA). يتألف التقرير السنوي من جزأين: 1) سلسلة مقالات تتناول قضايا متنوعة في مجال الترصد، وعلم الأوبئة، وتطبيق بيانات الترصد في برامج الوقاية من العيوب الخلقية والصحة العامة، و2) بيانات إحصائية من برامج الترصد السكانية في جميع أنحاء الولايات المتحدة . وقد نُشرت التقارير السابقة في مجلة علم التشوهات الخلقية (Teratology) في عامي 1997 و2000-2002، وفي مجلة أبحاث العيوب الخلقية، الجزء أ (BDRA) منذ عام 2003. إضافةً إلى ذلك، ينشر عدد الربيع من مجلة إدارة السجلات مقالات سنوية حول ترصد العيوب الخلقية من أعضاء الشبكة الوطنية لأبحاث العيوب الخلقية (NBDPN) وغيرهم.

المشاريع التعاونية

تُسهّل الشبكة الوطنية لبيانات العيوب الخلقية (NBDPN) المشاريع التعاونية التي تستخدم بيانات من سجلات العيوب الخلقية الحكومية. وقد استُشهد بمنشورات بعض هذه المشاريع مرات عديدة في الأدبيات العلمية وخلال العروض التقديمية. ويمكن الاطلاع على قائمة المنشورات الناتجة عن المشاريع التعاونية التي نفذها أعضاء الشبكة على موقعها الإلكتروني.