مؤسسة الصدفية الوطنية

تحتوي هذه المقالة على العديد من المشكلات. يُرجى المساعدة في تحسينها أو مناقشة هذه المشكلات على صفحة المناقشة . ( تعرف على كيفية ومتى يمكنك إزالة هذه الرسائل ) تحتوي هذه المقالة على محتوى ترويجي .يرجى المساعدة في تحسينه عن طريق إزالة اللغة الترويجية والروابط الخارجية غير المناسبة ، وإضافة نص موسوعي مكتوب من وجهة نظر محايدة . ( أبريل 2015 ) (Learn how and when to remove this message) This article needs additional citations for verification. Please help improve this article by adding citations to reliable sources. Unsourced material may be challenged and removed. Find sources: "National Psoriasis Foundation" – news · newspapers · books · scholar · JSTOR (April 2015) (Learn how and when to remove this message) This article may rely excessively on sources too closely associated with the subject, potentially preventing the article from being verifiable and neutral. Please help improve it by replacing them with more appropriate citations to reliable, independent, third-party sources. (August 2015) (Learn how and when to remove this message) (Learn how and when to remove this message)

مؤسسة الصدفية الوطنية

اختصار	صندوق النقد الوطني
تأسست	14 مارس 1967 ؛ منذ 57 عامًا [1] (1967-03-14)
رقم الهوية الضريبية.	93-0571472 [2]
الوضع القانوني	منظمة غير ربحية 501(ج)(3)
المقر الرئيسي	بورتلاند، أوريغون [1]
كرسي	كولبي إيفانز [3]
الرئيس والمدير التنفيذي	راندي بيرانيك [4]
ربح	9,859,476 دولار [2] (2015)
نفقات	9,559,235 دولار [2] (2015)
الوقف	5,562,686 دولار [2]
موظفين	70 [2] (2014)
المتطوعون	6,705 [2] (2014)
موقع إلكتروني	www.psoriasis.org
كان يسمى سابقا	جمعية الصدفية في ولاية أوريغون، الجمعية الوطنية للصدفية [1]

مؤسسة الصدفية الوطنية (NPF) هي واحدة من أكبر المنظمات غير الربحية في العالم ^{[ بحاجة لمصدر ]} التي تخدم الأشخاص المصابين بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي . تقدم مؤسسة الصدفية الوطنية معلومات وخدمات لمساعدة الأشخاص على إدارة حالتهم مع دعم الأبحاث لإيجاد علاج. بالإضافة إلى خدمة أكثر من 3 ملايين شخص سنويًا من خلال مبادرات التثقيف الصحي والدعوة للمرضى والمهنيين ، مولت مؤسسة الصدفية الوطنية أكثر من 10 ملايين دولار في شكل منح وزمالات بحثية لمرض الصدفية .

تركز مؤسسة الصدفية الوطنية (NPF) على تحسين صحة الأشخاص المصابين بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي. ومن خلال عمل المنظمة على زيادة الأبحاث وتحسين الوصول إلى الرعاية وتوسيع المعرفة بمرض الصدفية، تهدف مؤسسة NPF إلى: ^{[ بحاجة لمصدر ]}

• تقليل أو القضاء على أعراض المرض لأن المرضى يتلقون العلاجات الصحيحة
• تقليل خطر إصابة الفرد بالأمراض المرتبطة بمرض الصدفية من خلال تعزيز إدارة المرض الجيدة والسلوكيات الصحية
• تخفيف التأثير السلبي الذي يخلفه مرض الصدفية على الحياة الشخصية والمهنية والمالية للأشخاص المصابين به من خلال جعل مرض الصدفية مفهومًا على نطاق أوسع

تعمل مؤسسة NPF على زيادة عدد الدولارات والعلماء ومشاريع الأبحاث الجيدة المخصصة لمرض الصدفية لإيجاد علاجات أفضل وعلاج.

يمنح صندوق العلوم الوطني كل عام منح الاكتشاف ومنح الترجمة لدعم بدء دراسات جديدة ومبتكرة.

منح الاكتشاف من مؤسسة التمويل الوطنية عبارة عن جوائز سنوية تصل قيمتها إلى 75000 دولار لتمويل الباحثين لاستكشاف الأفكار الأولية وإجراء تجارب إثبات المفهوم. والهدف هو تحفيز تطوير برامج بحثية جديدة في مجال مرض الصدفية القادرة على المنافسة على التمويل الطويل الأجل من المعاهد الوطنية للصحة أو غيرها من الوكالات في المستقبل. تشمل مجالات البحث الممولة، على سبيل المثال لا الحصر، علم الوراثة وعلم الأحياء الخلوية وعلم المناعة وعلم الأوبئة/الخدمات الصحية. ^[5]

"منح NPF Translational عبارة عن جوائز لمدة عامين تصل قيمتها الإجمالية إلى 200000 دولار أمريكي تركز على تحويل الاكتشافات العلمية الناتجة أثناء البحث المختبري أو السريري إلى مشاريع تفيد المرضى بشكل واضح. في عام 2015، تعاونت مؤسسة الصدفية الوطنية ومؤسسة أبحاث التهاب المفاصل الوطنية في منحة بحثية خاصة لالتهاب المفاصل الصدفي. ^[6]

لمعالجة النقص في الأطباء الذين لديهم معرفة متعمقة بمرض الصدفية، تمنح مؤسسة الصدفية الوطنية زمالات طبية للأمراض الجلدية سنويًا. تهدف الزمالات، التي تبلغ قيمتها السنوية 50 ألف دولار، إلى زيادة عدد العلماء الذين يركزون على دراسة وعلاج مرض الصدفية من خلال تشجيع العلماء الشباب على أن يصبحوا باحثين طبيين ويكرسوا حياتهم المهنية لمرض الصدفية. ^[7]

البنك البيولوجي الوطني لمرض الصدفية فيكتور هينشيل هو عبارة عن مجموعة من العينات البيولوجية والمعلومات السريرية التي يستخدمها العلماء المؤهلون لتطوير مجال علم الوراثة للصدفية. وهو أحد أكبر مجموعات عينات الحمض النووي للصدفية في الولايات المتحدة. ^[8]

باعتبارها المحفز لأبحاث مرض الصدفية، تلتزم NPF بتعزيز مشاركة المرضى في الدراسات البحثية والتجارب السريرية. تقدم NPF خدمات الإحالة إلى الأبحاث والتجارب السريرية التي توفر التواصل المستهدف للأشخاص المصابين بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي. ^[9]

تركز مؤسسة الصدفية الوطنية على تغيير السياسة لزيادة اهتمام الحكومة الفيدرالية بمرض الصدفية، ولضمان حصول الأشخاص على العلاجات والمتخصصين الطبيين الذين يحتاجون إليهم لإدارة حالتهم بشكل أفضل.

من خلال الجهود الجماعية لعشرات الآلاف من المدافعين على مستوى البلاد، تعمل مؤسسة NPF على:

• جعل التأمين عادلاً وبأسعار معقولة وتحسين التغطية للأشخاص المصابين بمرض الصدفية
• وضع سياسة الصحة العامة لمرض الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي من خلال النتائج المستمدة من جمع البيانات في مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC)
• تحسين سلامة وفعالية علاجات الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي
• زيادة التمويل الفيدرالي لأبحاث الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي من أجل إيجاد علاجات أفضل وعلاج. ^[10]

توفر مؤسسة الصدفية الوطنية للأشخاص المصابين بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي ومقدمي الرعاية الصحية لهم أحدث المعلومات والتعليم وخدمات الدعم الأساسية حتى يتمكنوا من إدارة حالتهم بشكل أفضل وتحسين الصحة العامة والرفاهية.

إن الندوات الصحية المجانية على شبكة الإنترنت من خبراء أمراض الصدفية الرائدين تزود الناس بالمعلومات اللازمة لتقليل الألم والالتهاب والحكة؛ وتنقية البشرة؛ وتليين المفاصل؛ وفهم خيارات العلاج المستقبلية بشكل أفضل؛ وتقليل مخاطر الإصابة بالحالات المرتبطة بأمراض الصدفية مثل أمراض القلب والسكري. ^[11]

More than Skin Deep عبارة عن سلسلة من الأحداث المباشرة التي تركز على المرضى والتي تقام على مستوى البلاد. يوفر هذا البرنامج التعليمي للأشخاص أحدث المعلومات من الخبراء الرائدين لإدارة حالتهم بشكل أفضل. ^[12]

تقدم مؤسسة NPF للأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا الدعم من مرشدين مدربين من خلال برنامجها Psoriasis One-to-One للمرشدين. بالإضافة إلى ذلك، تضم المنظمة مربيًا صحيًا على رأس العمل متاحًا للإجابة على الأسئلة حول الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي وخيارات العلاج والموضوعات ذات الصلة.

كما يقدم NPF تعليمًا مهنيًا لمقدمي الرعاية الصحية من خلال فعاليات CME وبرامج أخرى. ^[13]

تأسست مؤسسة الصدفية ومقرها في بورتلاند بولاية أوريجون، وافتتحت مكتبها الثاني في الإسكندرية بولاية فرجينيا في عام 2013. واعتبارًا من عام 2015، تضم المنظمة 10 أقسام مجتمعية في شيكاغو، ودالاس / فورت وورث، وجنوب فلوريدا، وغرب فلوريدا، ولوس أنجلوس، ومدينة نيويورك، وشمال كاليفورنيا، وبورتلاند، وسان دييغو، وواشنطن العاصمة. تركز هذه الأقسام المجتمعية، بقيادة مدير التنمية المجتمعية لمؤسسة الصدفية الوطنية ومجموعة من المتطوعين، على جمع التبرعات والتواصل مع المرضى ومقدمي الرعاية الصحية والدعوة الشعبية والتثقيف المحلي.

فريق NPF هو مجموعة من الأشخاص العاديين المصابين أو غير المصابين بمرض الصدفية والذين يمارسون المشي والجري وركوب الدراجات والقيام بالأعمال اليدوية لعلاج الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي. تُقام جولات فريق NPF في المجتمعات في جميع أنحاء البلاد. في أغسطس 2015، استضافت مؤسسة الصدفية الوطنية حدثها الافتتاحي لسباق الدراجات لفريق NPF. ^[14]

مؤسسة الصدفية الوطنية هي منظمة غير ربحية 501 (ج) (3) .

في عام 2012، حصلت المنظمة على تصنيف أربع نجوم من Charity Navigator، وهو أعلى تصنيف لها، وذلك لإدارتها المالية السليمة والتزامها بالمساءلة والشفافية. ^[15] تتلقى NPF التمويل والدعم من الأفراد المتأثرين بمرض الصدفية وعائلاتهم وأصدقائهم ومقدمي الخدمات الطبية. كما تمول الشركات والمؤسسات برامج التعليم والدعوة والبحث التي تساعد الأشخاص المصابين بمرض الصدفية على إدارة حالتهم بشكل أفضل وتحسين صحتهم العامة.

• الموقع الرسمي
• فريق NPF