الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد

تأسس الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد (MSIF) عام 1967 كهيئة دولية تربط أنشطة مختلف الجمعيات الوطنية المعنية بالتصلب المتعدد. ويسعى الاتحاد إلى التعاون مع الجمعيات الأعضاء والمجتمع العلمي الدولي للقضاء على التصلب المتعدد وتداعياته، والدفاع عن حقوق المصابين به .

لدى صندوق الاستثمار البحري الدولي الأولويات الرئيسية التالية: ^{[ 1 ]}

• البحوث الدولية
• تطوير المجتمعات الجديدة والقائمة
• تبادل المعلومات
• المناصرة

منذ تأسيسها عام ١٩٦٧، نمت مؤسسة MSIF لتربط جهود ٤٨ جمعيةً من جمعيات التصلب المتعدد الأعضاء حول العالم. وتتواصل المؤسسة مع العديد من الجمعيات الناشئة الأخرى، وتهدف إلى دعم جميع جمعيات التصلب المتعدد في مسيرتها التنموية. وتبلغ ميزانية المؤسسة حوالي مليوني جنيه إسترليني سنويًا، ويأتي معظم تمويلها من الجمعيات الأعضاء والمؤسسات الخيرية وحملات جمع التبرعات. ويأتي ربع دخلها تقريبًا من قطاع الرعاية الصحية .

بالتعاون مع منظمة الصحة العالمية ، نشرت مؤسسة التصلب المتعدد الدولية (MSIF) أضخم مصدر للبيانات العالمية حول وبائيات التصلب المتعدد، وهو أطلس التصلب المتعدد . صدرت أحدث طبعة من أطلس التصلب المتعدد في عام 2020، وتشير إلى وجود 2.8 مليون شخص مصاب بالتصلب المتعدد على مستوى العالم. ^{[ 2 ]}

تدعم مؤسسة MSIF المجموعة الدولية لدراسة التصلب المتعدد لدى الأطفال (IPMSSG) - وهي مجموعة من المهنيين الطبيين من جميع القارات الذين يعملون على تحسين علاج الأطفال المصابين بالتصلب المتعدد، وإجراء البحوث الدولية حول التصلب المتعدد لدى الأطفال.

في عام 2020، واستجابةً لجائحة كوفيد-19 ، جمعت مؤسسة التصلب المتعدد الدولية (MSIF) خبراء وباحثين وأطباء متخصصين في التصلب المتعدد من جميع أنحاء العالم لإعداد توصيات عالمية بشأن كوفيد-19 للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. وقد جرى تحديث هذه التوصيات على فترات متقطعة طوال فترة الجائحة مع ظهور أدلة جديدة. ^{[ 3 ]} تعاونت مؤسسة التصلب المتعدد الدولية مع تحالف بيانات التصلب المتعدد لإطلاق مبادرة تبادل البيانات العالمية حول كوفيد-19 والتصلب المتعدد. وقد جمعت هذه المبادرة بيانات حول تأثير فيروس كورونا على الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد، وساهمت نتائجها في إعداد التوصيات العالمية بشأن كوفيد-19 للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. ^{[ 4 ]}

منذ مايو 2009، تنظم مؤسسة التصلب المتعدد الدولية (MSIF) اليوم العالمي للتصلب المتعدد ، والذي يحظى الآن بدعم منظمات وأفراد مصابين بالتصلب المتعدد في حوالي 100 دولة. ^{[ 5 ]} يهدف هذا اليوم إلى التوعية بالتصلب المتعدد كقضية عالمية، وإحداث تغييرات إيجابية في حياة المصابين به. إنه "يوم للاحتفاء بالتضامن العالمي والأمل في المستقبل" ^{[ 6 ].}

يتم الاحتفال باليوم العالمي للتصلب المتعدد رسميًا في 30 مايو من كل عام، على الرغم من أن الفعاليات والحملات تقام طوال شهر مايو.

شعار اليوم العالمي للتصلب المتعدد 2020-2022 هو "روابط التصلب المتعدد". وتركز الحملة على بناء روابط مجتمعية، وروابط ذاتية، وروابط مع رعاية صحية عالية الجودة.

شعار الحملة هو "أنا أتواصل، نحن نتواصل"، ووسمها هو #MSConnections. تتحدى حملة "MS Connections" الحواجز الاجتماعية التي تجعل المصابين بالتصلب المتعدد يشعرون بالوحدة والعزلة الاجتماعية. إنها فرصة للدعوة إلى خدمات أفضل، والاحتفاء بشبكات الدعم، والتشجيع على الرعاية الذاتية. ^{[ 7 ]}

• موقع MSIF الإلكتروني