جمعية الزهايمر
تحتوي هذه المقالة على العديد من المشكلات. يُرجى المساعدة في تحسينها أو مناقشة هذه المشكلات على صفحة المناقشة . ( تعرف على كيفية ومتى يمكنك إزالة هذه الرسائل )
|
| تشكيل | 1979 |
|---|---|
| موقع |
|
أعضاء | 25000 |
الرئيس التنفيذي | كيت لي |
| موقع إلكتروني | www.alzheimers.org.uk |
كان يسمى سابقا | جمعية مرض الزهايمر |
جمعية الزهايمر هي مؤسسة خيرية في المملكة المتحدة تعمل في مجال الرعاية والبحث للأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم. تعمل في إنجلترا وويلز وأيرلندا الشمالية، [2] [3] بينما تغطي جمعياتها الخيرية الشقيقة جمعية الزهايمر في اسكتلندا [4] وجمعية الزهايمر في أيرلندا اسكتلندا وجمهورية أيرلندا على التوالي. [5] [6]
على الرغم من اسمها، لا تساعد الجمعية الخيرية الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر حصريًا . هناك أنواع عديدة من الخرف، وهو مصطلح شامل. تشمل أنواع الخرف الخرف الوعائي ، والخرف المصحوب بأجسام لوي ، والخرف الجبهي الصدغي ، ومتلازمة كورساكوف ، ومرض كروتزفيلد جاكوب ، والضعف الإدراكي المرتبط بفيروس نقص المناعة البشرية، والضعف الإدراكي الخفيف، وأسباب أخرى نادرة للخرف. [7]
إنها منظمة تقدم الدعم للأشخاص المتأثرين بالخرف عبر خط دعم هاتفي، وكذلك من خلال العاملين في دعم الخرف، والمعلومات المطبوعة، ومجتمع عبر الإنترنت يسمى Talking Point. [8] [3] [9]
تمول جمعية الزهايمر أبحاث الخرف. [10] [11] في عامي 2021/2022، تم منح 7 ملايين جنيه إسترليني في 27 جائزة لأبحاث جديدة، وجاء 311 منشورًا جديدًا من تمويلها. [12]
تعتمد الجمعية على التبرعات الطوعية من الجمهور من خلال جمع التبرعات والأنشطة الأخرى. وهي جمعية خيرية مسجلة برقم 296645، مسجلة كشركة محدودة الضمان ومسجلة في إنجلترا برقم 2115499. يقع مكتبها المسجل في 43-44 Crutched Friars، لندن، EC3N 2AE. [13] [14]
اعتبارًا من عام 2023، [update]أصبح الرئيس التنفيذي لجمعية الزهايمر هو كيت لي، الذي حل محل جيريمي هيوز في 2 مارس 2020. [15] [16]
تاريخ
تأسست المنظمة في عام 1979، [17] [18] في أعقاب بث إذاعي حول موضوع مرض الزهايمر والذي جمع الباحث في علم الشيخوخة البروفيسور جوردون ويلكوك مع مقدم الرعاية السابق كورا فيليبس. [19] في ديسمبر من ذلك العام، كتبت موريلا فيشر إلى كل صحيفة وطنية بريطانية حول تجاربها في رعاية زوجها، الذي كان يعاني من الخرف المبكر ، مع تغطية القصة من قبل The Observer ، مما دفع فيليبس إلى الاتصال. في غضون أسابيع قليلة، أنشأ الثلاثي جمعية مرض الزهايمر، بهدف زيادة الوعي وتوفير المعلومات للأسر وتوليد الأموال للبحث. [20]
تم تشكيل لجنة توجيهية تتألف من مقدمي الرعاية والمهنيين الطبيين، وعقد أول اجتماع عام سنوي في 13 سبتمبر 1980. وحضر هذا الاجتماع العام السنوي الأول 98 عضوًا ومؤيدًا. نُشرت أول نشرة إخبارية في يناير 1981. تم توظيف مسؤول تطوير في حوالي هذا الوقت، وتم إنشاء الفروع الأولى في أكسفورد وبروملي في عامي 1980 و1981 على التوالي. كانت إحدى أقدم مساهمات الجمعية في البحث، كما هو موضح في النشرة الإخبارية لشهر يناير 1981، طلب التبرع بأنسجة المخ للمساعدة في دعم الدراسات البحثية. [21] [ مصدر أفضل مطلوب ]
خلال ثمانينيات وتسعينيات القرن العشرين، استمرت الجمعية في النمو، حيث أنشأت لجان تطوعية فروعًا في جميع أنحاء إنجلترا وويلز وأيرلندا الشمالية. وفي الاجتماع العام السنوي في عام 1999، وافق أعضاء الجمعية على تغيير الاسم إلى جمعية الزهايمر.
بحلول عام 2003، بلغ حجم مبيعات الجمعية 30 مليون جنيه إسترليني، ولديها أكثر من 230 فرعًا في جميع أنحاء إنجلترا وويلز وأيرلندا الشمالية. في عام 2009/2010، نما دخل الجمعية إلى 58.7 مليون جنيه إسترليني ولديها حاليًا (2012) شبكة تضم أكثر من 2000 خدمة. [22] [23] [ مصدر أفضل مطلوب ]
بحلول عام 2019، بلغ دخل الجمعية 107 مليون جنيه إسترليني، 80 مليون جنيه إسترليني منها من التبرعات العامة. [24]
اعتبارًا من السنة المالية المنتهية في 31 مارس 2022، بلغ إجمالي دخل الجمعية أكثر من 116 مليون جنيه إسترليني، مع ما يقرب من 89 مليون جنيه إسترليني من التبرعات والإرث. [25] [26]
تم تقديم موعد تعيين كيت لي في عام 2020 بستة أسابيع بعد مزاعم في صحيفة The Guardian بأن الرئيس التنفيذي المنتهية ولايته جيريمي هيوز قد تنمر على الموظفين. في مايو 2020، ذكرت مجلة ThirdSector أن الجهة التنظيمية، لجنة الجمعيات الخيرية ، وجدت أن الجمعية "تصرفت وفقًا لواجباتها القانونية"، حيث لم يتم إثبات مزاعم مدفوعات NDA بقيمة 750.000 جنيه إسترليني ويمكن للموظفين الإبلاغ عن سلوك غير لائق. [27] وفي تعليقها على النتيجة، ذكرت صحيفة The Guardian أن اللجنة اعترفت بالفشل في التحقيق في الشكوى الأصلية بشكل صحيح في عام 2018 أو مقابلة المشتكين [28] بينما قال رئيس مجلس أمناء الزهايمر، ستيفن هيل، إن الجمعية تريد ضمان أفضل الممارسات وقد راجعت إجراءاتها. [29]
أنشطة
تركز أنشطة الجمعية بشكل أساسي على تحسين الرعاية وحياة الأشخاص الذين يعانون من الخرف، على عكس الجمعيات الخيرية الأخرى مثل Alzheimer's Research UK ، والتي توجد بشكل أساسي لتمويل مشاريع البحث التي تهدف إلى إيجاد علاجات أو علاجات. [30]
الأنشطة المحلية
تنظم جمعية الزهايمر وتوفر مجموعات الأنشطة المحلية وبرامج الدعم. وتشمل هذه الأنشطة الغناء للدماغ ، المصمم لتعزيز التواصل والتحفيز من خلال الغناء، ومقاهي الخرف ، والتي توفر بيئة مريحة للتحدث عن تحديات العيش مع الخرف. [31]
معلومة
يوفر المجتمع المعلومات والدعم للأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم عبر الهاتف [32] وعبر الإنترنت، [33] بما في ذلك نشرات الحقائق [34] [ مصدر أفضل مطلوب ] والتي يمكن تنزيلها.
كما أنها توفر معلومات لمهنيي الصحة والرعاية لمساعدتهم في رعاية الأشخاص المصابين بالخرف. [35]
الحملات الدعائية
تقوم الجمعية بحملات [36] [ بحاجة لمصدر أفضل ] من أجل حقوق الأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم، بما في ذلك الضغط من أجل تغيير السياسات الحكومية. [37]
كما أنها تدير حملات عامة لزيادة الوعي بالخرف وتحديات رعاية الخرف، بما في ذلك الفيديو الحائز على جائزة It's Not Called Getting Old, It's Called Getting Ill ، والذي يهدف إلى إعادة صياغة المواقف العامة تجاه تلقي التشخيصات [38] وحملة Forgotten Third بالاشتراك مع فريق كرة القدم النسائي الإنجليزي ، والتي تسلط الضوء على احتمالية الإصابة بالخرف. [39]
البحث والتكنولوجيا
يقوم المجتمع بتطوير التكنولوجيا لدعم الوعي وتحسين الرعاية، مثل تطبيق Brain Map iPhone لعام 2011 لنشر الوعي بالخرف. [40]
تدير برنامج تسريع ، يقدم المنح والدعم للأشخاص الذين يطورون المنتجات والخدمات لدعم أولئك الذين يعيشون مع الخرف، [41] بما في ذلك إطلاق منتجات مثل Sibstar، وهي بطاقة خصم مصممة خصيصًا ، [42] وSmartSocks، المقصود منها تتبع الانفعالات وتنبيه مقدمي الرعاية إلى الضيق، [43] و Jelly Drops ، وهي حلوى توفر ترطيبًا سهلاً. [44]
وهي أيضًا واحدة من الجهات الثلاث المؤسسة لمعهد أبحاث الخرف في المملكة المتحدة، وهو استثمار مشترك بقيمة 290 مليون جنيه إسترليني مع مجلس البحوث الطبية ومؤسسة أبحاث الزهايمر في المملكة المتحدة . [45]
كانت جمعية الزهايمر ممولًا لأبحاث الخرف لأكثر من 30 عامًا وتوفر الدعم المالي للأبحاث التي تركز على تطوير الرعاية والدعم المتاحين لأولئك الذين يعيشون مع الخرف وتحسين التشخيص واكتشاف العلاجات. [46]
كما يدعمون الباحثين بمركز معرفة الخرف ، وهو كتالوج عبر الإنترنت يضم 13000 عنصرًا خاصًا بالخرف. [47]
انتقادات
البحث الحيواني
في عام 2011، تحدت منظمة Animal Aid أربع مؤسسات خيرية هي محور حملتها "ضحايا الأعمال الخيرية" - Cancer Research UK و British Heart Foundation و Parkinson's UK وAlzheimer's Society - لمناقشة عامة حول القضايا العلمية والأخلاقية المتعلقة بتمويلهم للتجارب على الحيوانات. [48] [49] في عام 2020، أشارت منظمة PETA إلى أن تمويل جمعية الزهايمر للأبحاث باستخدام التجارب على الحيوانات أصبح غير ذي صلة بمرض يصيب الدماغ البشري، وأشادت بإنشاء الجمعية لمبادرة "أدمغة لأبحاث الخرف" حيث يمكن للأشخاص التعهد بالتبرع بأدمغتهم بعد وفاتهم. [50] [51]
صرحت جمعية الزهايمر سابقًا بأنها تدعم إشراك الحيوانات في الأبحاث الطبية، وأنها تعتبر أن الأبحاث على الحيوانات ساهمت في التقدم في التطعيم والأدوية والتقنيات الجراحية وفهم أفضل لبيولوجيا الأمراض والحالات الطبية بما في ذلك مرض الزهايمر والخرف . ومع ذلك، فقد أشارت أيضًا إلى المخاوف الأخلاقية المتضمنة، وذكرت أنه يجب استخدام الحيوانات في ظروف مقيدة، وأن أي حيوانات تستخدم في الأبحاث يجب أن تعامل بإنسانية، وأنه يجب استخدام تقنيات بديلة حيثما أمكن. [52]
إغلاق الفروع المحلية
تعرضت الجمعية لانتقادات بسبب تحولها إلى مركزية مفرطة، كما تعرضت لاحتجاجات من الأعضاء بعد إعلانها إغلاق جميع فروعها المحلية البالغ عددها 240 فرعًا في عام 2010، وإعادة هيكلتها إلى 49 مركزًا إقليميًا. [53] زعم تحقيق أجراه آلان فاولر، الرئيس السابق لفرع الجمعية في وينشستر، أن الجمعية ضلل لجان الفروع أثناء العملية وفشلت في التشاور معهم بشكل هادف. [54]
انظر أيضا
مراجع
- ^ "نظرة عامة على جمعية الزهايمر - البحث عن معلومات الشركة وتحديثها - GOV.UK". find-and-update.company-information.service.gov.uk . تم الاسترجاع في 24 يوليو 2023 .
- ^ "جمعية الزهايمر". www.alzheimers.org.uk . مؤرشف من الأصل في 1 يناير 2013.
- ^ "جمعية الزهايمر: ماذا، من، كيف، أين". register-of-charities.charitycommission.gov.uk . لجنة الأعمال الخيرية في إنجلترا وويلز . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "نحن مؤسسة خيرية إسكتلندية لمرض الخرف". Alzheimer Scotland . 2 أكتوبر 2023 . تم الاسترجاع 2 أكتوبر 2023 .
- ^ "نحن مؤسسة خيرية إسكتلندية لمرض الخرف". Alzheimer Scotland . 21 يوليو 2023 . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "كيف يمكننا مساعدتك اليوم؟". جمعية الزهايمر الأيرلندية . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "أنواع نادرة من الخرف". www.alzheimers.org.uk . جمعية الزهايمر . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "خدماتنا المساندة". جمعية الزهايمر . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "رعاية شخص مصاب بالخرف في المنزل". Age UK . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "الجهات المانحة والممولة". معهد أبحاث الخرف في المملكة المتحدة. 31 يوليو 2023. تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "منح الأبحاث والمشاريع". www.ukri.org . البحث والابتكار في المملكة المتحدة . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "تقرير المساءلة والتأثير السنوي 2021/22" (PDF) . جمعية الزهايمر. ص. 14. تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "جمعية الزهايمر: معلومات الاتصال". register-of-charities.charitycommission.gov.uk . لجنة الأعمال الخيرية في إنجلترا وويلز . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "نظرة عامة على جمعية الزهايمر". find-and-update.company-information.service.gov.uk . Companies House . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "انضمام كيت لي إلى جمعية الزهايمر قبل شهر من الموعد المحدد". أخبار المجتمع المدني . 2 مارس 2020. تم الاسترجاع في 4 مارس 2020 .
- ^ "فريق قيادتنا". www.alzheimers.org.uk . جمعية الزهايمر. 16 يونيو 2022 . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "لماذا لا نزال نناضل من أجل ضمان حصول الأشخاص المصابين بالخرف على الحقوق التي يستحقونها". هارو تايمز . 17 يناير 2019. تم الاسترجاع في 1 أغسطس 2023 .
- ^ "ADI - Alzheimer's Society" . تم الاسترجاع في 1 أغسطس 2023 .
- ^ "A Watching Brief - St Augustines' Priory". 8 نوفمبر 2019. تم الاسترجاع في 2 أغسطس 2023 .
- ^ McKie, Robin (3 November 2019). "عزيزي المحرر ... كيف ساعدت رسالة حول محنة عائلة واحدة من مرضى الخرف الملايين". The Observer . ISSN 0029-7712 . تم الاسترجاع في 2 أغسطس 2023 .
- ^ "جمعية الزهايمر". www.alzheimers.org.uk .
- ^ "رعاية نهاية الحياة لشخص مصاب بالخرف | جمعية الزهايمر". www.alzheimers.org.uk . 3 سبتمبر 2021.
- ^ "البحث عن الدعم بالقرب منك | جمعية الزهايمر". www.alzheimers.org.uk . مؤرشف من الأصل في 13 يونيو 2012.
- ^ ميرفي، سيمون (21 فبراير 2020). "جمعية الزهايمر تدفع 750 ألف جنيه إسترليني لموظفيها وسط مزاعم التنمر". الجارديان . تم الاسترجاع في 21 فبراير 2020 .
- ^ "جمعية الزهايمر الخيرية 296645". register-of-charities.charitycommission.gov.uk . تم الاسترجاع في 6 مايو 2023 .
- ^ "نظرة عامة على الجمعيات الخيرية، جمعية ألزهايمر - 296645، سجل الجمعيات الخيرية - لجنة الجمعيات الخيرية". 6 مايو 2023. مؤرشف من الأصل في 6 مايو 2023 . تم الاسترجاع 6 مايو 2023 .
- ^ آندي ريكيتس (4 مايو 2020). "الجهة التنظيمية تجد "لا دليل على ارتكاب مخالفات" في جمعية الزهايمر". thirdsector.co.uk . تم الاسترجاع في 9 مايو 2020 .
- ^ سيمون مورفي وبين كوين (4 مايو 2020). "الغضب كحارس يبرئ جمعية الزهايمر من ارتكاب أي مخالفات" . تم الاسترجاع في 9 مايو 2020 .
- ^ "تعليقنا على استنتاجات القضية التنظيمية لمفوضية المؤسسات الخيرية". alzheimers.org.uk/ . 4 مايو 2020 . تم الاسترجاع في 9 مايو 2020 .
- ^ "Alzheimer's Research UK or Alzheimer's Society". Alzheimer's Research UK . تم الاسترجاع في 3 أغسطس 2023 .
- ^ "الغناء يساعد في معركة مرضى الزهايمر". إيكو . 3 أكتوبر 2013. تم الاسترجاع في 4 أغسطس 2023 .
- ^ "خط دعم الخرف | جمعية الزهايمر". www.alzheimers.org.uk . مؤرشف من الأصل في 7 يوليو 2012.
- ^ "حول الخرف | جمعية الزهايمر". www.alzheimers.org.uk . مؤرشف من الأصل في 28 يناير 2010.
- ^ [ مطلوب مصدر أفضل ] خط المساعدة | Alzheimers.org.uk محفوظ في 3 مايو 2012 على موقع Wayback Machine
- ^ "للمحترفين في مجال الخرف | جمعية الزهايمر". www.alzheimers.org.uk . مؤرشف من الأصل في 15 مايو 2012.
- ^ "حملة معنا | جمعية الزهايمر". www.alzheimers.org.uk . مؤرشف من الأصل في 1 يوليو 2012.
- ^ "السياسة والتأثير". www.alzheimers.org.uk . جمعية الزهايمر . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "كيف ساعدت جمعية الزهايمر في إعادة صياغة التشخيص لتغيير المواقف العامة". The Drum . تم الاسترجاع في 3 أغسطس 2023 .
- ^ جونسون، مارك (13 أبريل 2023). "جمعية الزهايمر تطلق حملة في مباراة إنجلترا -". mediashotz.co.uk . تم الاسترجاع في 3 أغسطس 2023 .
- ^ ليك، هوارد (31 يناير 2011). "تطبيق iPhone لدماغ مرضى الزهايمر يتضمن وظيفة التبرع بالرسائل النصية". جمع التبرعات في المملكة المتحدة . تم الاسترجاع في 31 يوليو 2023 .
- ^ "برنامج تسريع جمعية الزهايمر يثبت أنه "لا يقدر بثمن" على الرغم من بعض المخاطر". www.civilsociety.co.uk . تم الاسترجاع في 1 أغسطس 2023 .
- ^ بريفيت، هانا (1 أغسطس 2023). "تطبيق يوفر الحرية المالية للأشخاص المصابين بالخرف". ISSN 0140-0460 . تم الاسترجاع في 2 أغسطس 2023 .
- ^ Knapton, Sarah (9 May 2022). "'الجوارب الذكية' للحفاظ على مقدمي الرعاية لمرضى الخرف على أهبة الاستعداد من خلال تتبع مستويات التوتر لدى المرضى". The Telegraph . ISSN 0307-1235 . تم الاسترجاع في 2 أغسطس 2023 .
- ^ كوكسون، كلايف (25 يونيو 2019). "كيف تساعد التكنولوجيا الذكية الأشخاص المصابين بالخرف". فاينانشال تايمز . تم الاسترجاع في 2 أغسطس 2023 .
- ^ "معهد أبحاث الخرف في المملكة المتحدة: UK Dementia Research". معهد أبحاث الخرف في المملكة المتحدة: UK Dementia Research Institute . 6 ديسمبر 2018 . تم الاسترجاع في 6 ديسمبر 2018 .
- ^ معهد أبحاث الخرف في المملكة المتحدة (4 أغسطس 2023). "الجهات المانحة والممولة". معهد أبحاث الخرف في المملكة المتحدة . تم الاسترجاع في 4 أغسطس 2023 .
- ^ "HLISD: دليل المكتبات الصحية وخدمات المعلومات". www.hlisd.org . تم الاسترجاع في 4 أغسطس 2023 .
- ^ "جماعة حقوق الحيوان تعلن الحرب على مؤسسات خيرية رائدة في مجال الصحة". صحيفة الإندبندنت . 20 يونيو 2011.
- ^ "الجمعيات الخيرية تتعرض للهجوم بسبب التجارب والتجارب [كذا]". The Scotsman . 20 يونيو 2011 . تم الاسترجاع في 24 يوليو 2023 .
- ^ "هل تنفق الجمعيات الخيرية الصحية أموالك على التجارب على الحيوانات؟". مؤرشف من الأصل في 25 مايو 2017. استرجاع 24 يوليو 2023 .
- ^ فلوكيجر، ساسكيا (20 سبتمبر 2020). "هل يساعد قتل عدد لا يحصى من الحيوانات في علاج مرض الزهايمر؟ منظمة بيتا توفر طريقة أفضل". منظمة بيتا في المملكة المتحدة . تم الاسترجاع في 11 أكتوبر 2023 .
- ^ وجهة نظر جمعية الزهايمر بشأن استخدام الحيوانات في الأبحاث على موقع Wayback Machine (تم أرشفته في 24 يوليو 2023)
- ^ بلامر، جون (2 فبراير 2010). "جمعية الزهايمر تتحدى الاحتجاج على إغلاق فرعها". القطاع الثالث . تم الاسترجاع في 4 أغسطس 2023 .
- ^ بلامر، جون (23 مارس 2010). "جمعية الزهايمر: تمرد على مستوى القاعدة الشعبية". القطاع الثالث . تم الاسترجاع في 4 أغسطس 2023 .
روابط خارجية
- الموقع الرسمي
- "جمعية الزهايمر، مؤسسة خيرية مسجلة برقم 296645". لجنة الجمعيات الخيرية في إنجلترا وويلز .
