حركة DES في الولايات المتحدة الأمريكية

منظمة DES Action USA هي منظمة وطنية للدفاع عن المستهلك ، وتتمثل مهمتها في التثقيف والتوعية بشأن ثنائي إيثيل ستيلبيسترول (DES) لدى عامة الناس والمهن الطبية والقانونية، ودعم السكان المعرضين لـ DES، والدفاع عن يقظة المستهلك وحقوقه. ^{[ 1 ]}

ثنائي إيثيل ستيلبوستيرول (DES) هو إستروجين اصطناعي، كان يُوصف منذ حوالي عام 1940 للنساء المعرضات لخطر الإجهاض ، ولاحقًا لتعزيز نمو أطفال أصحاء. وقد أظهرت الأبحاث الطبية الآن أن لـ DES آثارًا جانبية ضارة، وأن ما يقرب من 10 ملايين شخص ممن تعرضوا له معرضون لخطر الإصابة بالسرطان والعقم ومضاعفات الحمل ومشاكل صحية أخرى. ^{[ 2 ]}

طُرح الدواء في السوق الأمريكية عام ١٩٤٠ من قِبل عدة شركات مصنعة، نظرًا لكونه غير مسجل ببراءة اختراع ورخيص الإنتاج. ورغم الأبحاث التي أظهرت آثارًا مسرطنة محتملة (موثقة في ثلاثينيات القرن العشرين) وعدم فعاليته في منع الإجهاض عام ١٩٥٣، إلا أن شركات الأدوية روّجت لدراسات سابقة وأكثر إيجابية في حملاتها التسويقية والترويجية. ^{[ ٣ ]} في عام ١٩٧١، رصد باحثون طبيون عدة حالات من سرطانات المهبل النادرة لدى بعض الأطفال الذين تعرضوا لدواء DES في الرحم، والذين أصبحوا الآن في سن المراهقة والشباب. وقد أثار هذا الخبر قلقًا بالغًا لدى العديد من النساء اللواتي تناولن الدواء خلال فترة حملهن. ^{[ ٤ ] [ ٥ ]}

في الوقت الذي كانت فيه حركة صحة المرأة تتطور خلال نفس السنوات، استخدمت النساء المهتمات في جميع أنحاء البلاد نموذج التنظيم والتوعية المحليين للعثور على نساء أخريات تعرضن لـ DES وأطفالهن (المعروفين باسم أمهات وأبناء وبنات DES).

كان من أوائل التجمعات تجمع مجموعة معلومات DES، التي أسستها بات كودي (1923-2010) عام 1974، بالتعاون مع عيادة بيركلي المجانية في كاليفورنيا. وسرعان ما انضمت مجموعة كودي إلى لجنة عمل DES التابعة للجنة الحقوق الطبية للمرأة في سان فرانسيسكو ، واندمجت المجموعتان لتشكيل منظمة في منطقة خليج سان فرانسيسكو. وبدأت منظمات شعبية مماثلة بالظهور في كونيتيكت، وإلينوي، وماساتشوستس، ونيوجيرسي، ونيويورك، وبنسلفانيا. ^{[ 1 ]}

في فبراير 1978، شكّل وزير الصحة والتعليم والرعاية الاجتماعية الأمريكي ، جوزيف كاليفانو ، فريق العمل الوطني المعني بدواء ثنائي إيثيل ستيلبوستيرول (DES). وكُلّف الفريق بتقديم توصيات بشأن البحوث واستمرار علاج الأشخاص الذين تعرضوا لهذا الدواء. وفي نوفمبر 1978، أصدر فريق العمل بيانًا استشاريًا للأطباء يوصيهم بمراجعة سجلاتهم الطبية وإبلاغ المرضى الذين وُصف لهم دواء DES.

تأسست منظمة DES Action National (التي أعيد تسميتها لاحقًا إلى DES Action USA) في عام 1977 باجتماع لهذه المجموعات الشعبية. وتم تسجيل المنظمة كمنظمة غير ربحية في عام 1979. ^{[ 1 ]}

تركزت معظم جهود منظمة "دي إي إس أكشن يو إس إيه" المبكرة على المستويين المحلي والولائي. وقد دعمت منح الصحة العامة والجهود التشريعية برامج التوعية والتثقيف والرعاية الطبية في كاليفورنيا ونيويورك. كما نجحت المنظمة في الضغط من أجل إنشاء فرقة عمل فيدرالية. وخلال ثمانينيات القرن الماضي، أسفر العمل على المستويين الولائي والوطني عن تنظيم عدة أسابيع رسمية للتوعية بمرض دي إي إس (1983-1985)، واستمرار العمل التثقيفي وجهود التوعية، ودعم قضايا التقاضي المتعلقة بالمسؤولية القانونية ضد الشركات المصنعة.

إدراكًا منها لأهمية التمويل الوطني لأبحاث وتوعية مستخدمي ثنائي إيثيل ستيلبوستيرول (DES)، عملت المديرة نورا كودي (ابنة بات كودي) عن كثب مع النائبة لويز إم. سلوتر (ديمقراطية من نيويورك) لصياغة ودعم مشروع قانون بحثي خلال أوائل التسعينيات. وقد تم إقرار القانون في عام ١٩٩٢، ^{[ ٦ ]} وأُقرّ قانون ثانٍ في عام ١٩٩٨ لدعم الأبحاث المتعلقة بالجيل الثالث من المتضررين من ثنائي إيثيل ستيلبوستيرول (أحفاد الأمهات اللاتي تعرضن له). وخلال أوائل العقد الأول من الألفية الثانية، انصبّ جلّ اهتمامهما على التعاون مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها لتطوير وتوزيع مواد تثقيفية طبية للمستهلكين والعاملين في المجال الصحي، بهدف نشر أحدث الأبحاث حول الآثار المستمرة للتعرض لثنائي إيثيل ستيلبوستيرول. ^{[ ١ ]}

في عام ٢٠١٤، قررت منظمة DES Action USA، التي واجهت تقدم قيادتها في السن، الاندماج مع مؤسسة طبية غير ربحية أخرى، هي مؤسسة MedShadow، التي تقوم بأعمال تثقيفية وتوعوية مماثلة، ولكنها تركز على مخاطر وآثار العديد من الأدوية الموصوفة على المدى الطويل. وقد سمح هذا القرار لمجلس إدارة DES Action USA بالتنحي عن الإدارة، مع تمكين المنظمة من مواصلة عملها ورسالتها. ^{[ ١ ]}

• الموقع الرسمي
• تسجيلات DES Action USA في مجموعة صوفيا سميث ، كلية سميث