قانون قرارات الرعاية الصحية الأسرية

قانون قرارات الرعاية الصحية العائلية ^{[ 1 ]} (FHCDA) هو قانونٌ صادرٌ عن ولاية نيويورك يُخوّل أحد أفراد عائلة المريض أو صديقًا مُقرّبًا له اتخاذ قرارات العلاج الصحي إذا كان المريض فاقدًا للأهلية ولم يتخذ القرار مُسبقًا أو يُعيّن وكيلًا للرعاية الصحية. كما يُنشئ القانون آليةً تُتيح تحديد عجز المريض عند سريره، وقائمة أولويات لاختيار متخذ القرار، ومعايير أخلاقية لاتخاذ القرارات، بما في ذلك قرارات العلاج المُنقذ للحياة. باختصار، يُخوّل القانون متخذ قرار بديلًا لاتخاذ قرارات الرعاية الصحية للمرضى فاقدي الأهلية في نيويورك. ^{[ 2 ]}

يتم اتخاذ آلاف القرارات المتعلقة بالرعاية الصحية للمرضى غير القادرين يومياً في مستشفيات نيويورك ودور رعاية المسنين وبرامج الرعاية التلطيفية وفقاً لمعايير ومتطلبات قانون الرعاية الصحية الفيدرالي.

المصدر: ^{[ 3 ]}

يستند قانون اتخاذ القرارات المتعلقة بالرعاية الصحية (FHCDA) إلى توصيات فرقة عمل ولاية نيويورك المعنية بالحياة والقانون ، والواردة في تقريرها الصادر عام ١٩٩٢ بعنوان " عندما يضطر الآخرون للاختيار: اتخاذ القرارات نيابةً عن المرضى فاقدي الأهلية" . ^{[ ٤ ]} وفرقة العمل هي هيئة متعددة التخصصات أنشأها الحاكم ماريو إم. كومو عام ١٩٨٤ للتوصية بسياسات عامة بشأن القضايا الأخلاقية الحيوية، بما في ذلك القرارات المتعلقة بالمرضى فاقدي الأهلية. ^{[ ٥ ] [ ٦ ]} وقد أصدرت فرقة العمل سابقًا تقارير حول مواضيع من بينها الموت الدماغي، ^{[ ٧ ]} وأوامر عدم الإنعاش، ^{[ ٨ ]} وتوكيلات الرعاية الصحية، ^{[ ٩ ]} والتي أدت جميعها إلى سن قوانين أو لوائح جديدة. ^{[ ١٠ ]}

قبل سن قانون FHCDA في عام 2010، كان من الممكن تلخيص القانون في نيويورك بشأن العلاج الداعم للحياة في ثلاثة مبادئ: ^{[ 11 ]}

أولاً، كان للمريض البالغ الذي يتمتع بالأهلية حق واسع في اختيار التخلي عن العلاج المنقذ للحياة.

ثانياً، يمكن سحب العلاج المنقذ للحياة أو حجبه عن مريض بالغ يفتقر إلى الأهلية إذا كان البالغ، قبل فقدان الأهلية، قد ترك "دليلاً واضحاً ومقنعاً" على قرار سابق بالتخلي عن هذا العلاج في ظل هذه الظروف، أو قام بتعيين وكيل رعاية صحية.

المبدأ الثالث هو عكس المبدأ الثاني: لا يجوز سحب العلاج المنقذ للحياة أو حجبه عن مريض بالغ فاقد للأهلية ما لم يترك "دليلاً واضحاً ومقنعاً" على قراره المسبق بالتخلي عن هذا العلاج في ظل الظروف الراهنة، أو لم يعيّن وكيلاً للرعاية الصحية. وقد وُجّهت انتقادات واسعة لهذا المبدأ الثالث باعتباره مصدراً لمعاناة شديدة. ^{[ 12 ]} في كثير من الحالات التي يكون فيها المريض في مراحله الأخيرة، كانت الأسرة تعتقد أن المريض يُفضّل الرعاية التلطيفية على العلاج الجراحي؛ وكان الطبيب المعالج وفريق الرعاية الصحية يوافقون على هذا التوجه؛ بل حتى لجنة الأخلاقيات أو القاضي كانوا يوافقون عليه. إلا أن معيار الأدلة الواضحة والمقنعة في نيويورك كان يُلزم باستمرار العلاج غير المرغوب فيه. ^{[ 13 ]}

جمعت فرقة العمل البيانات، وراجعت القوانين في ولايات أخرى، واطلعت على مجموعة من الآراء الطبية والأخلاقية والدينية. وفي عام 1992، أصدرت تقريرها، مقترحةً قانونًا لاتخاذ القرارات البديلة في نيويورك. ^{[ 14 ]}

قدّم عضو الجمعية العامة ريتشارد ن. غوتفريد ، رئيس لجنة الصحة في الجمعية العامة لولاية نيويورك، مشروع قانون استنادًا إلى اقتراح فرقة العمل في عام 1993؛ ^{[ 15 ]} وأطلق على النسخ اللاحقة من مشروعه اسم "قانون قرارات الرعاية الصحية الأسرية". ^{[ 16 ]} وأصبح غوتفريد من أشد المدافعين عن مشروع القانون لسنوات عديدة. كما رعى رئيس لجنة الصحة في مجلس الشيوخ كيمب هانون نسخًا من مشروع القانون لسنوات عديدة. ^{[ 17 ]}

أثار مشروع قانون FHCDA جدلاً واسعاً، حيث أيدته منظمات وأفراد عديدين ^{[ 18 ]} أو عارضوه. ^{[ 19 ]} ورأى المعارضون، ولا سيما مؤتمر أساقفة نيويورك الكاثوليكي ومنظمة أغوداث إسرائيل ، وهي منظمة يهودية أرثوذكسية، أن مشروع القانون لا يحترم حرمة الحياة بشكل كافٍ، ولا يحمي المرضى الضعفاء من القرارات التي تتعارض مع رغباتهم. وكتب الحاخام ديفيد بليخ، أحد أعضاء فريق العمل، بياناً معارضاً أكد فيه أن اتخاذ القرارات نيابةً عن المريض، على عكس التوجيهات المسبقة للمريض أو تعيين وكيل رعاية صحية، ليس امتداداً للاستقلالية، بل هو "إنكار صارخ للحفاظ على الحياة كقيمة في حد ذاتها". ^{[ 20 ]} وأعرب المؤتمر الكاثوليكي عن قلقه البالغ إزاء غياب بنود لحماية الجنين عندما تكون المريضة حاملاً. ^{[ 21 ]} ومع ذلك، ومن المثير للدهشة، أن منظمة "الحق في الحياة" في ولاية نيويورك أيدت مشروع القانون في نهاية المطاف. ^{[ 22 ]}

بمرور الوقت، ولا سيما في ضوء قضية تيري شيافو ^{[ 23 ]} والاعتراف بأن نيويورك كانت من بين الولايات القليلة التي لا تسمح باتخاذ القرارات نيابةً عن الأم البديلة ^{[ 24 ]} ، ظهر إجماع عام لدى العامة والهيئة التشريعية على ضرورة السماح باتخاذ القرارات نيابةً عن الأم البديلة في نيويورك. ومع ذلك، ظل مشروع القانون عالقًا لسنوات عديدة بسبب مسألتين: الأولى، ما إذا كان ينبغي أن تتضمن قائمة أولويات الأم البديلة فئة "الشريك المنزلي" لتمكين شريك المريضة من نفس الجنس، والثانية، ما إذا كان ينبغي للقانون أن ينص، في الحالات التي تكون فيها المريضة امرأة حامل، على وجوب مراعاة الأم البديلة لتأثير القرار على الجنين. وبسبب هاتين المسألتين المتناقضتين إلى حد كبير، ظل مشروع القانون معلقًا لمدة سبعة عشر عامًا، بنسختين منفصلتين في مجلس الشيوخ الذي يسيطر عليه الجمهوريون ومجلس النواب الذي يسيطر عليه الديمقراطيون. وأخيرًا، في عام 2010، سيطر الديمقراطيون على مجلسي الهيئة التشريعية لولاية نيويورك ، وأصبح السيناتور الديمقراطي توماس دوان رئيسًا للجنة الصحة في مجلس الشيوخ. تم حل المسألتين المتنازع عليهما لصالح نهج مشروع قانون الجمعية، وتمت صياغة الصيغة النهائية للقانون وأُقرّ. وقّع الحاكم باترسون على القانون في حفل أقيم في مستشفى ألباني التذكاري، ودخل حيز التنفيذ في عام 2011. ^{[ 25 ] [ 26 ]}

توجد الأحكام الرئيسية لقانون الصحة العامة لولاية نيويورك في المادة 29-cc من قانون الصحة العامة. وهذه الأحكام، باختصار، هي: ^{[ 27 ]}

• نطاق التطبيق . ^{[ 28 ]} ينطبق قانون اتخاذ القرارات في الرعاية الصحية العائلية (FHCDA) على القرارات في المستشفيات ودور رعاية المسنين ^{[ 29 ]} ، ونتيجةً لتعديل عام 2015، ينطبق أيضًا على برامج الرعاية التلطيفية. ^{[ 30 ]} لا ينطبق قانون اتخاذ القرارات في الرعاية الصحية العائلية (FHCDA) على قرارات نهاية الحياة للمرضى ذوي الإعاقات النمائية أو الذهنية، والتي تخضع لقانون "قرارات الرعاية الصحية للأشخاص ذوي الإعاقات النمائية". ^{[ 31 ]} كما لا ينطبق إذا اتخذ المريض قرارًا شخصيًا قبل فقدان الأهلية، ^{[ 32 ]} أو عيّن وكيلًا للرعاية الصحية. ^{[ 33 ]}
• تحديد عدم الأهلية . ^{[ 34 ]} ينص قانون الرعاية الصحية الأسرية على آلية تُجرى بجانب سرير المريض لتحديد ما إذا كان المريض يفتقر إلى الأهلية لاتخاذ قرارات الرعاية الصحية، ويعتمد ذلك بشكل كبير على الطبيب المعالج. ويؤدي ثبوت عدم الأهلية إلى تفويض صلاحية متخذ القرار البديل. وفي حال اعتراض المريض على هذا التحديد، يتعين على المحكمة البت فيه من خلال إجراءات خاصة أو إجراءات الوصاية.
• تحديد الوصي البديل . ^{[ 35 ]} تُنشئ هيئة الرعاية الصحية الأسرية قائمة أولويات بصانعي القرار البديل المحتملين، بناءً على من هو متاح، ومستعد، وكفؤ للقيام بذلك. تبدأ القائمة بالأوصياء المعينين من قبل المحكمة، إن وُجدوا، ثم تنتقل إلى فئات مختلفة من الأقارب، مثل الزوج/الزوجة، والابن أو الابنة البالغين، والأخ أو الأخت البالغين. أما الفئة الأخيرة فهي "الصديق المقرب"، والتي تتطلب من الصديق أن يشهد على وجود علاقة وثيقة حقيقية مع المريض.
• معيار اتخاذ القرار . ^{[ 36 ]} بشكل عام، يجب على الوصي اتخاذ القرار بناءً على رغبات المريض إن كانت معروفة (معيار شخصي)، أو بناءً على مصلحة المريض الفضلى إن لم تكن معروفة بشكل معقول (معيار موضوعي). ولكن لم يعد هناك أي شرط لإثبات رغبات المريض من خلال "أدلة واضحة ومقنعة".
• المرضى الذين ليس لديهم وكلاء . ^{[ 37 ]} هناك إجراء بجانب سرير المريض للحصول على الموافقة على العلاج، أو قرار سحب أو حجب العلاج المنقذ للحياة، للمريض الذي يفتقر إلى الأهلية وليس لديه أي فرد من أفراد الأسرة أو صديق ليتصرف كصانع قرار بديل.
• لجان مراجعة الأخلاقيات . ^{[ 38 ]} يشترط قانون الرعاية الصحية في نيويورك (FHCDA) على مستشفيات نيويورك ودور رعاية المسنين وبرامج الرعاية التلطيفية وجود لجنة لمراجعة الأخلاقيات أو المشاركة فيها. ويتمثل دور هذه اللجان في محاولة حل النزاعات، وفي حالات محدودة، مراجعة القرارات والموافقة عليها.

قدمت فرقة العمل المعنية بالحياة والقانون وغيرها مقترحات لتوسيع نطاق قانون الرعاية الصحية الأسرية في أربعة جوانب:

• لجعلها قابلة للتطبيق على برامج الرعاية التلطيفية. ^{[ 39 ]} وقد تحقق ذلك من خلال تعديل في عام 2015؛ ^{[ 40 ]}
• لجعلها تنطبق على أوامر عدم الإنعاش للأشخاص في المستشفيات النفسية ووحدات الصحة العقلية. ^{[ 41 ]} وقد تحقق ذلك من خلال تعديلات في عامي 2023 ^{[ 42 ]} و2024؛ ^{[ 43 ]}
• لجعلها قابلة للتطبيق في مرافق الرعاية المتنقلة والرعاية المنزلية. ^{[ 44 ]} لم يتم تحقيق ذلك؛ و
• يهدف هذا القانون إلى تطبيقه على قرارات نهاية الحياة للأشخاص ذوي الإعاقات النمائية أو الذهنية، وإلغاء القانون المنفصل الذي ينظم هذه القرارات لهذه الفئة. إلا أن هذا لم يتحقق. ^{[ 45 ]}

توجد أيضًا مقترحات أخرى متنوعة لتعديل قانون الرعاية الصحية الأسرية، بالإضافة إلى إرشادات للمختصين حول كيفية تفسيره وتطبيقه. ^{[ 46 ]} وتتوافق نماذج أوامر العلاج الداعم للحياة (MOLST) مع متطلبات قانون الرعاية الصحية الأسرية. ^{[ 47 ]}

• التوجيهات المسبقة للرعاية الصحية - وصية الحياة
• قانون الحقوق الموحدة للمرضى الميؤوس من شفائهم
• لا تقم بالإنعاش
• رفض المريض للتغذية والترطيب
• MOLST