كايل براينت

كايل براينت (5 أكتوبر 1981) رياضي ومتحدث ومتحدث رسمي باسم تحالف أبحاث ترنح فريدريك (FARA). براينت هو مؤسس ومدير فعالية rideATAXIA - وهي فعالية لجمع التبرعات على مستوى البلاد من خلال ركوب الدراجات لصالح FARA. ^{[ 1 ]}

وُلد براينت في أوبورن، كاليفورنيا، لوالديه مايك وديان براينت. ولديه أخ يُدعى كولين (مواليد 1979) وهو رجل إطفاء.

شُخِّصت إصابة براينت برنح فريدريك في سن السابعة عشرة ، وهو اضطراب عصبي عضلي تنكسي نادر يُقصر العمر. يُصاب به شخص واحد من بين كل 50,000 شخص في الولايات المتحدة. رنح فريدريك اضطراب وراثي تشمل أعراضه ضعف العضلات، وفقدان التناسق الحركي، وضعف البصر، وتلعثم الكلام، وفقدان السمع، والجنف (انحناء العمود الفقري)، وحالة قلبية تُقصر العمر. يتطور هذا الاضطراب تدريجيًا، ويحتاج معظم الشباب الذين يُشخَّصون به إلى استخدام عصا أو مشاية أو كرسي متحرك في سن المراهقة أو أوائل العشرينات. ^{[ 2 ]}

أسس براينت مبادرة "رايد أتاكسيا" عام ٢٠٠٧ برحلةٍ استغرقت ٥٩ يومًا وقطعت مسافة ٢٥٠٠ ميل من سان دييغو، كاليفورنيا، إلى ممفيس، تينيسي. كان الهدف من الرحلة هو التوعية بمرض ترنح فريدريك وجمع التبرعات لأبحاثه. انطلقت أولى فعاليات "رايد أتاكسيا" بين ٢٢ يناير و٢١ مارس ٢٠٠٧، عندما ركب براينت ووالده، مايك براينت، دراجتيهما من سان دييغو ، كاليفورنيا، إلى الاجتماع السنوي لأعضاء المؤسسة الوطنية للترنح في ممفيس، تينيسي . ^{[ ٣ ] [ ٤ ]}

تتمثل مهمة rideATAXIA في تثقيف الجمهور حول مرض الرنح الحركي من خلال لفت الانتباه إليه عبر أعمال التحمل البدني، وتمكين تطوير أبحاث الرنح الحركي من خلال الدعم المالي التعاوني، وتمكين الآخرين المصابين بالرنح الحركي من خلال إلهامهم وتحفيزهم وتوفير فرص لتطوير قوتهم البدنية والعقلية. ^{[ 5 ]}

خلال الجولة الأولى، جمع الفريق أكثر من 40,000 دولار أمريكي، وساهم في توحيد جهود المؤسسة الوطنية لترنح المخيخ (NAF) وتحالف فريدريش لأبحاث ترنح المخيخ (FARA). وقدّمت كلتا المؤسستين تمويلًا مماثلًا، وساعدتا في إنشاء جائزة كايل براينت للبحوث التطبيقية عام 2007. وهي جائزة سنوية تتيح للمتقدمين فرصة طلب ميزانية تصل إلى 250,000 دولار أمريكي سنويًا لمدة عام أو عامين. ^{[ 6 ]}

على الصعيد الوطني، جمعت فعالية rideATAXIA أكثر من 6 ملايين دولار لأبحاث الرجفان الأذيني. وتنظم الفعالية حاليًا ستة فعاليات سنوية في خمس ولايات، وقد جمعت أكثر من مليون دولار سنويًا في عامي 2016 و2017. ^{[ 7 ] [ 8 ] [ 9 ]}

في عام ٢٠١٠، شارك براينت في سباق أمريكا عبر الولايات المتحدة (RAAM) ضمن فريق FARA المكون من أربعة أفراد. أكمل الفريق السباق الذي امتد لمسافة ٣٠٠٠ ميل دون توقف من سان دييغو، كاليفورنيا إلى أنابوليس ، ماريلاند في ٨ أيام و٨ ساعات و١٤ دقيقة. وكان هذا السباق موضوع الفيلم الوثائقي "الأتاكسي" . ^{[ ١٠ ] [ ١١ ]}

أصبح براينت المتحدث الرسمي باسم مؤسسة FARA ، وهي منظمة خيرية غير ربحية تُعنى بتسريع الأبحاث التي تُفضي إلى علاجات وشفاء لمرض ترنح فريدريك. وبقيادة براينت كمدير للبرنامج، وبرعاية مطعم أوت باك ستيك هاوس ، بدأت FARA في بناء شبكة من جولات ركوب الدراجات العائلية ليوم واحد في جميع أنحاء البلاد. وتُقام حاليًا خمس فعاليات مختلفة لـ rideAtaxia في شمال كاليفورنيا، ودالاس، وأورلاندو، وفيلادلفيا، وشيكاغو.

في ديسمبر 2016، أطلق براينت بودكاست Two Disabled Dudes الذي يُبث كل أسبوعين مع زميله في فريق RAAM، وزميله المصاب بمرض FA، شون باومستارك. ^{[ 12 ]}

كتب كايل سيرته الذاتية في عام 2019 بعنوان Shifting into High Gear ^{[ 13 ]}

في عام 2013، تم اختيار براينت كواحد من "نعال العام" من قبل Barefoot Wine . ^{[ 14 ]}

• موقع رايد أتاكسيا
• موقع كايل براينت الإلكتروني
• محاضرة كايل براينت في مؤتمر TEDx
• بودكاست رجلين من ذوي الاحتياجات الخاصة