جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية
تركز جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية ( جمعية MND ) على تحسين فرص الحصول على الرعاية والبحوث والحملات التوعوية للأشخاص المصابين بمرض الخلايا العصبية الحركية (MND) أو المتأثرين به في إنجلترا وويلز وأيرلندا الشمالية . يُعرف مرض الخلايا العصبية الحركية أيضًا باسم التصلب الجانبي الضموري (ALS)، أو في الولايات المتحدة باسم مرض لو جيريج .
الجمعية هي المؤسسة الخيرية الوطنية الوحيدة في إنجلترا وويلز وأيرلندا الشمالية التي تمول وتشجع الأبحاث العالمية حول المرض وتقدم الدعم للأشخاص المتضررين من مرض العصبون الحركي.
أنشطة
بحث
تموّل جمعية أمراض العصبون الحركي وتدعم الأبحاث لفهم أسباب هذا المرض، وكيفية تشخيصه، والأهم من ذلك، كيفية علاجه بفعالية حتى لا يُدمر حياة الناس. وتحقق ذلك من خلال:
- تمويل البحوث
- تنسيق البحوث من خلال المؤتمرات والندوات
تنظم الجمعية الندوة الدولية حول التصلب الجانبي الضموري/مرض العصبون الحركي، وهو حدث سنوي يجمع كبار الباحثين الدوليين والمتخصصين في الرعاية الصحية والاجتماعية لعرض ومناقشة الابتكارات في مجالاتهم.
تموّل الجمعية أبحاثاً تتضمن تجارب على الحيوانات. [ 4 ] [ 5 ]
الرعاية والمعلومات
- تقديم المعلومات للمرضى ومقدمي الرعاية
- تقديم الرعاية من خلال شبكة من الفروع ومستشاري الرعاية الإقليميين
جمع التبرعات
- أنشطة جمع التبرعات وتوليد الدخل
- تضم الجمعية 87 فرعًا ومجموعة من المتطوعين في جميع أنحاء إنجلترا وويلز وأيرلندا الشمالية، والتي تساعد في أنشطة جمع التبرعات الإقليمية [ 2 ].
- تستفيد الجمعية من التركات وكذلك من أموال التبرعات، والتي تُترك في ذكرى الأشخاص المتضررين من المرض.
التوعية والحملات
تمتلك الجمعية شبكة حملات تُسهم في رسم مستقبل أفضل للأشخاص الذين يعانون من أمراض عصبية مثل مرض العصبون الحركي. وتحقق ذلك من خلال:
- الضغط على الحكومة
- رفع مستوى الوعي بالحالة وتشجيع تبني أفضل الممارسات مثل ميثاق MND وإرشادات NICE الخاصة بمرض MND.
- القيام بأنشطة توعية على مدار العام باستخدام فرص الإعلام والعلاقات العامة.
- تبادل المعلومات والنصائح غير الرسمية والخبرات من خلال البودكاست الخاص بهم، MND Matters (الذي تم إطلاقه في مارس 2021).
الرعاة والسفراء
يشمل الرعاة والسفراء الحاليون للمنظمة ما يلي:
- جينا بيلمان ، ممثلة [ 6 ]
- كريس برود ، لاعب الكريكيت الإنجليزي السابق [ 7 ]
- دانييل بروكليبانك ، ممثل [ 8 ]
- بينيديكت كومبرباتش ، ممثل [ 7 ]
- البارونة فينلي من لاندف ، مستشارة الطب التلطيفي وعضوة البرلمان [ 7 ]
- تارون إيغرتون ، ممثل [ 9 ]
- شارلوت هوكينز ، مقدمة برامج تلفزيونية [ 7 ]
- ليلي جيمس ، ممثلة [ 10 ]
- جوناثان فانغ ، طاهٍ ومقدم برامج تلفزيونية
- إيدي ريدماين ، الممثل الذي لعب دور البروفيسور ستيفن هوكينج (الذي كان يعاني من مرض العصبون الحركي) في فيلم نظرية كل شيء [ 11 ]
- كيفن سينفيلد ، لاعب دوري الرجبي الإنجليزي السابق ، وصديق وزميل روب بورو السابق في فريق ليدز راينوز ، والذي توفي بسبب مضاعفات مرض العصبون الحركي في عام 2024. [ 7 ]
- جيريمي فاين ، مقدم برامج تلفزيونية وإذاعية [ 7 ]
الرعاة السابقون
- السير كولين بلاكيمور ، عالم الأحياء العصبية [ 12 ]
- روب بورو ، لاعب دوري الرجبي الإنجليزي السابق ، الذي توفي بسبب مضاعفات مرض العصبون الحركي في عام 2024. [ 7 ]
- البروفيسور ستيفن هوكينج ، عالم الكونيات والفيزيائي النظري (الذي كان يعاني من مرض العصبون الحركي لسنوات عديدة) [ 13 ]
مراجع
- ↑ " جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية، جمعية خيرية مسجلة رقم 294354 " . لجنة الجمعيات الخيرية في إنجلترا وويلز .
- 1 2 3 4 5 6 7 «التقرير السنوي والبيانات المالية الموحدة للسنة المنتهية في 31 ديسمبر 2023»، جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية
- ↑ "تانيا كاري - الرئيسة التنفيذية" . الموقع الرسمي لجمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية. 17 يناير 2023. تاريخ الاطلاع: 17 يناير 2023 .
- ↑ "بيان موقف جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية بشأن الأبحاث التي تُجرى على الحيوانات" . جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 3 أغسطس 2023 .
- ↑ "ما هي الجمعيات الخيرية التي تمول التجارب على الحيوانات؟" . منظمة رعاية الحيوان . تم الاطلاع عليه بتاريخ 23 أغسطس 2023 .
- ↑ "العيش مع مرض العصبون الحركي" (ملف PDF) . جمعية مرض العصبون الحركي . ص 3 (مقدمة) . تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 سبتمبر 2023 .
- ١ ٢ ٣ ٤ ٥ ٦ ٧ "تقديم رعاتنا الجدد: روب بورو الحائز على وسام الإمبراطورية البريطانية وكيفن سينفيلد الحائز على وسام الإمبراطورية البريطانية" . جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية . ٢٦ يوليو ٢٠٢١. تم الاطلاع عليه بتاريخ ٨ سبتمبر ٢٠٢٣ .
- ↑ "السفراء" . جمعية أمراض العصبون الحركي . تم الاطلاع عليه بتاريخ 21-11-2025 .
- ↑ "تعيين نجم السينما تارون سفيراً خيرياً لمرض التصلب الجانبي الضموري" . كامبريان نيوز . 29 أكتوبر 2015. تم الاطلاع عليه بتاريخ 9 ديسمبر 2024 .
- ↑ «نجمة السينما ليلي جيمس ستشارك في تقديم مسابقة معلومات عامة افتراضية في حانة لزيادة الوعي بمرض العصبون الحركي» . جمعية أمراض العصبون الحركي . 4 نوفمبر 2021. تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 سبتمبر 2023 .
- ↑ «إيدي ريدماين، أحد رعاة الجمعية، يشكر متطوعًا فيها» . جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية . ٢١ يونيو ٢٠٢٣. تاريخ الاطلاع: ٢٢ يناير ٢٠٢٤ .
- ↑ «إعلان وفاة البروفيسور السير كولين بلاكيمور» . جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية . 28 يونيو 2022. تم الاطلاع عليه بتاريخ 22 سبتمبر 2023 .
- ↑ "البروفيسور ستيفن هوكينج - بعد مرور عام..." . جمعية أمراض الخلايا العصبية الحركية . 14 مارس 2019. تم الاطلاع عليه بتاريخ 22 سبتمبر 2023 .
- 1979 منشأة في المملكة المتحدة
- الجمعيات الخيرية الصحية في المملكة المتحدة
- أمراض الخلايا العصبية الحركية
- الجمعيات الخيرية التي تتخذ من نورثامبتونشاير مقراً لها
- العلوم والتكنولوجيا في نورثامبتونشاير
- المنظمات العلمية التي تأسست عام 1979
- التصلب الجانبي الضموري
