شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس

شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس ( PanCAN ) هي منظمة خيرية أمريكية غير ربحية (501(c)(3)) تمول الأبحاث، وتقدم الدعم للمرضى ومقدمي الرعاية، وتجري حملات توعية مجتمعية، وتدعو إلى زيادة التمويل الفيدرالي للأبحاث المتعلقة بالمتضررين من سرطان البنكرياس. [ 4 ] [ 5 ]

في عام ٢٠١٤، توقعت التقديرات أن يصبح سرطان البنكرياس ثاني سبب رئيسي للوفيات المرتبطة بالسرطان في الولايات المتحدة بحلول عام ٢٠٣٠ تقريبًا. [ ٦ ] وبحلول عام ٢٠٢٦، أصبح رابع سبب رئيسي، بنسبة ٨٪ من إجمالي وفيات السرطان. [ ٧ ] وبينما ازداد معدل الإصابة بسرطان البنكرياس بنحو ١٪ سنويًا منذ أواخر التسعينيات، استقر معدل الوفيات في السنوات الأخيرة. [ ٧ ] وضعت المنظمة هدفًا، أطلقت عليه اسم "رؤية التقدم"، لمضاعفة معدل البقاء على قيد الحياة لمرضى سرطان البنكرياس بحلول عام ٢٠٢٠. [ ٤ ] وتسعى المنظمة غير الربحية إلى تحقيق هذا الهدف من خلال نشر الوعي وزيادة التمويل المخصص للأبحاث لتحسين الوقاية من سرطان البنكرياس وتشخيصه وعلاجه. [ ٤ ]

إحدى الطرق التي تتبعها منظمة PanCAN لزيادة الوعي وجمع التبرعات هي من خلال فعالية المشي/الجري لمسافة 5 كيلومترات، PurpleStride. تشمل هذه الفعاليات أكثر من 80,000 مشارك في حوالي 60 مجتمعًا محليًا في الولايات المتحدة، ويتم تنظيمها من قبل فروع محلية متطوعة. [ 8 ]

تاريخ

تأسست شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس في فبراير 1999 على يد مجموعة من الناجين ومقدمي الرعاية، بمن فيهم باميلا أكوستا ماركوارت، وباولا كيم، وتيري ليرمان. [ 9 ] أُقيم أول حدث توعوي لهم، بعنوان "صوت واحد ضد السرطان"، في واشنطن العاصمة عام 2000. [ 10 ] وبحلول عام 2002، أنشأت المنظمة 40 فرعًا تطوعيًا في جميع أنحاء الولايات المتحدة. [ 10 ] وفي عام 2006، بدأ أول فرع دولي في اليابان، وافتُتح مكتب الشؤون الحكومية والتوعية في واشنطن العاصمة. [ 10 ]

بحلول عام 2007، قدم مركز الاتصال التابع لمركز رعاية المرضى المساعدة لـ 25,000 مريض ومقدم رعاية. [ 10 ] وفي عام 2008، أسس المركز تحالفًا لمكافحة أخطر أنواع السرطان، ضمّ منظمات مهنية أخرى. [ 10 ] وفي عام 2013، جمع سباق المشي/الجري "بيربل سترايد" لمسافة 5 كيلومترات أكثر من 10.5 مليون دولار بمشاركة ما يقرب من 82,000 شخص. [ 10 ]

أطلقت المنظمة خدمة "اعرف ورمك" عام 2014، وهي خدمة طبية دقيقة تستخدم التحليل الجزيئي لتزويد الأطباء ومرضاهم بمعلومات تفصيلية حول بيولوجيا الورم، مما يساعدهم في اختيار العلاج المناسب. [ 11 ] وفي عام 2015، أطلقت المنظمة موقع "البحث عن التجارب السريرية" الإلكتروني، وهو دليل للتجارب السريرية الأمريكية لعلاج سرطان البنكرياس. [ 12 ] وفي عام 2016، أُعلن عن "الوعد الدقيق" كأول تجربة سريرية في مجال الطب الدقيق تهدف إلى تسريع وصول العلاجات الجديدة إلى مرضى سرطان البنكرياس. [ 13 ]

خلال الفترة من عام 2008 إلى عام 2016، جمعت فعاليات PanCAN المجتمعية أكثر من 87 مليون دولار أمريكي لدعم أبحاث سرطان البنكرياس. [ 10 ] وبلغ إجمالي استثمارات المنظمة في الأبحاث منذ عام 2003 حوالي 104 ملايين دولار أمريكي حتى الآن. [ 10 ]

يقع المقر الرئيسي لشركة PanCAN في مانهاتن بيتش، كاليفورنيا ، ولديها أيضًا مكتب في واشنطن العاصمة ومكتب في مدينة نيويورك .

بحث

تموّل شبكة مكافحة سرطان البنكرياس منحًا للبحوث الطبية الحيوية بهدف فهم أسباب سرطان البنكرياس بشكل أفضل، والنهوض بالوقاية منه، والكشف عنه، وعلاجه، والشفاء منه. [ 14 ] وتقدم المنظمة منحًا للبحوث الأساسية والتطبيقية والسريرية في مجال سرطان البنكرياس للعلماء والأطباء في مختلف مستوياتهم المهنية. [ 15 ]

منحت PanCAN 174 منحة لـ 170 عالماً في 64 مؤسسة باستثمار بحثي تراكمي متوقع يقارب 104 ملايين دولار منذ عام 2003 وحتى الآن، بما في ذلك برنامج منح البحوث ومبادرات البحث الداخلية. [ 16 ]

قامت المنظمة بتقييم المنح المقدمة بين عامي 2003 و2015، والتي أظهرت تقديم 122 منحة لـ 123 باحثًا، بإجمالي يزيد عن 28.2 مليون دولار أمريكي. [ 17 ] وقد استثمر الحاصلون على هذه المنح مبلغ 28.2 مليون دولار أمريكي المقدم من PanCAN في تمويل لاحق بقيمة 311 مليون دولار أمريكي لدعم أبحاثهم. [ 17 ] ونشر الحاصلون على المنح الـ 123 الذين تم تقييمهم 1983 مقالًا في مجلات طبية حيوية محكمة. [ 17 ]

إضافة إلى تلقي الدعم المالي لمشاريعهم البحثية، يشارك الحاصلون على المنح في "مجتمع التقدم" التابع للمنظمة، والذي يتألف من باحثين يعملون معًا لتسريع التقدم العلمي والطبي. [ 15 ]

يتألف المجلس الاستشاري العلمي والطبي لمؤسسة PanCAN من نخبة من علماء السرطان والأطباء والمتخصصين في الرعاية الصحية من مؤسسات في جميع أنحاء الولايات المتحدة، والذين يتخصصون في سرطان البنكرياس. [ 18 ] يقدمون خبراتهم العلمية والسريرية لتوجيه PanCAN في تخطيط وتنفيذ مبادرات البحث، وتوفير معلومات معمقة وخدمات تعليمية للمرضى وعائلاتهم ومقدمي الرعاية لهم، بالإضافة إلى المتخصصين في الرعاية الصحية. [ 18 ]

المناصرة

تأسس مكتب الشؤون الحكومية والدعوة التابع لشبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس في واشنطن العاصمة عام 2006. [ 10 ] ونتيجة لجهود المكتب، أدلى الدكتور راندي باوش بشهادته أمام اللجنة الفرعية المعنية بالاعتمادات في مجلس النواب الأمريكي عام 2008، مؤيدًا القضية وشبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس، حول الحاجة إلى زيادة التمويل المخصص لأبحاث سرطان البنكرياس. [ 19 ]

في عام 2008، سلّم آلاف المؤيدين ما يقرب من 19000 رسالة إلى مشرّعيهم الفيدراليين مطالبين بزيادة تمويل الأبحاث. [ 20 ] وقد رفعت المعاهد الوطنية للسرطان (NCI) تمويل أبحاث سرطان البنكرياس من 73 مليون دولار إلى 87 مليون دولار.

قام أكثر من 11000 من المؤيدين السياسيين بنقل أكثر من 26000 رسالة إلى أعضاء الكونغرس التابعين لهم في عام 2009، مما جلب للمعهد الوطني للسرطان 70 مليون دولار إضافية. [ 20 ]

كما تم تخصيص حوالي 135 مليون دولار للمعهد الوطني للسرطان في عام 2010 بفضل جهود المدافعين عن حقوق المرضى، وهو ما يُعد انتصاراً كبيراً نظراً لتقليص حجم العديد من البرامج الفيدرالية. [ 20 ]

في عام 2011، أضاف برنامج أبحاث السرطان الخاضع لمراجعة الأقران التابع لوزارة الدفاع الأمريكية سرطان البنكرياس إلى قائمة اهتماماتها البحثية. وقد خُصصت 12 منحة بحثية لسرطان البنكرياس بقيمة تقارب 4 ملايين دولار. [ 20 ]

ارتدت عضوة الكونغرس ألما آدامز وفريق عملها اللون الأرجواني دعماً لمنظمة PanCAN في عام 2019

وقد نص قانون أبحاث السرطان المستعصي في عام 2012 على قيام المعهد الوطني للسرطان بوضع خطة استراتيجية لسرطانات البنكرياس والرئة. [ 20 ]

منذ تأسيس PanCAN في عام 1999 وحتى عام 2013، نما تمويل أبحاث NCI لسرطان البنكرياس بنسبة 500 بالمائة، ليصل إلى أكثر من 100 مليون دولار. [ 20 ]

أقر قانون علاجات القرن الحادي والعشرين في عام 2016، والذي خصص مبلغاً إضافياً قدره 4.8 مليار دولار كتمويل جديد للمعاهد الوطنية للصحة (NIH)، منها 1.8 مليار دولار لمبادرة "مونشوت" الوطنية لمكافحة السرطان. [ 21 ]

في عام 2017، وافق الكونغرس على زيادة ثانية على التوالي بقيمة ملياري دولار للمعاهد الوطنية للصحة في السنة المالية 2017. [ 22 ] بالإضافة إلى ذلك، تمت الموافقة على تمويل بقيمة 60 مليون دولار لبرنامج أبحاث الوقاية من السرطان التابع لوزارة الدفاع، بزيادة قدرها 10 ملايين دولار عن السنة المالية السابقة. [ 22 ]

وشهد العام أيضاً الذكرى السنوية العاشرة لفعالية التوعية السنوية التي تنظمها منظمة PanCAN تحت عنوان "اليوم الوطني للتوعية بسرطان البنكرياس" في واشنطن العاصمة، حيث التقى مئات الحاضرين، بمن فيهم الناجون وعائلاتهم، بالمشرعين لمطالبتهم بزيادة التمويل الفيدرالي لأبحاث السرطان. [ 23 ]

البرامج والخدمات

خدمات المرضى

يقدم مركز الاتصال، الذي كان يُعرف سابقًا باسم خدمات المرضى والتنسيق، ومركز المرضى المركزي، معلومات وخدمات مجانية عن الأمراض مصممة خصيصًا لمقدمي الرعاية والمرضى والمتخصصين في الرعاية الصحية. [ 24 ]

اعرف ورمك

تستخدم خدمة الطب الدقيق، التي بدأت في عام 2014، التحليل الجزيئي لتزويد الأطباء ومرضاهم المؤهلين للبرنامج بتفاصيل حول بيولوجيا الورم لديهم للمساعدة في اختيار خيارات علاجية أفضل. [ 11 ]

أداة البحث عن التجارب السريرية

أُطلق هذا المورد الإلكتروني المجاني عام 2015، وهو يتيح للمرضى ومقدمي الرعاية الصحية والمتخصصين في الرعاية الصحية الوصول إلى دليل شامل للتجارب السريرية لعلاج سرطان البنكرياس في الولايات المتحدة. [ 12 ] وتُنشئ الأداة عددًا من التجارب التي تناسب احتياجات المريض.

سجل المرضى

تم تطوير الدليل الإلكتروني في عام 2016، وهو يجمع تجارب المرضى لإظهار أوجه التشابه في رحلة سرطان البنكرياس بهدف تعزيز معرفة الباحثين بالمرض وتحسين علاجات المرضى. [ 25 ]

وعد الدقة

بدأت هذه المبادرة في عام 2016 كأول تجربة سريرية للطب الدقيق بهدف إيصال العلاجات الجديدة إلى مرضى سرطان البنكرياس بشكل أسرع. [ 13 ]

شبكة الناجين ومقدمي الرعاية

يتألف البرنامج من ناجين ومقدمي رعاية يتطوعون في جميع أنحاء الولايات المتحدة للتحدث مع المرضى ومقدمي الرعاية وأفراد الأسرة أو الأصدقاء حول المرض. [ 24 ]

فعاليات مجتمعية وشبكة متطوعين

جمعت PanCAN أكثر من 87 مليون دولار لقضية سرطان البنكرياس من خلال فعاليات مجتمعية من عام 2008 إلى عام 2016. [ 10 ]

PurpleStride

الفعالية الرئيسية لجمع التبرعات لشبكة مكافحة سرطان البنكرياس هي فعالية المشي/الجري لمسافة 5 كيلومترات، والتي تُعرف باسم "الخطوة الأرجوانية". وحتى عام 2017، شارك في هذه الفعاليات حوالي 80,000 شخص في نحو 60 مجتمعًا محليًا في جميع أنحاء الولايات المتحدة. [ 8 ] وجمع المتبرعون في "الخطوة الأرجوانية" 11.8 مليون دولار في عام 2017. [ 26 ]

المنتسبون المتطوعون

تنظم شبكة المتطوعين التابعة لمنظمة PanCAN فعاليات مجتمعية، وتبني علاقات مع وسائل الإعلام المحلية، وتلتقي بالمسؤولين المنتخبين والشركات لنشر الوعي وجمع التبرعات. بلغ عدد الفروع العاملة في جميع أنحاء الولايات المتحدة 58 فرعًا في عام 2017. [ 26 ]

أجر الأمل على طريقتي

يُتيح برنامج جمع التبرعات الذي تُنظّمه منظمة PanCAN للأفراد تنظيم فعاليات شخصية لدعم القضية. وقد جُمع ما يقرب من 1.3 مليون دولار في عام 2017. [ 26 ]

الشركاء

التحالف العالمي لسرطان البنكرياس

في عام 2013، اجتمعت منظمات دولية للدفاع عن حقوق المرضى تركز على سرطان البنكرياس للنظر في التعاون لرفع مستوى الوعي بالمرض في جميع أنحاء العالم ودعم عمل بعضها البعض. [ 27 ]

في عام 2016، انطلق التحالف العالمي لسرطان البنكرياس بأكثر من 40 منظمة من أكثر من 20 دولة. [ 27 ] ويضم حاليًا أكثر من 70 منظمة عضوًا من أكثر من 30 دولة. [ 27 ] وتشغل جولي فليشمان، رئيسة ومديرة التحالف العالمي لسرطان البنكرياس، منصب رئيسة اللجنة التوجيهية للتحالف. [ 27 ]

ائتلاف مكافحة السرطانات الأكثر فتكاً

تأسس تحالف السرطانات الأكثر فتكاً من قبل شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس في عام 2008. [ 28 ] وهو عبارة عن اتحاد يضم منظمات مناصرة للمرضى وجمعيات مهنية من جميع أنحاء الولايات المتحدة، مكرس لحل قضايا السياسات المتعلقة بأكثر أنواع السرطانات فتكاً أو مقاومة للعلاج في البلاد، والتي تقل معدلات البقاء على قيد الحياة النسبية لمدة خمس سنوات فيها عن 50 بالمائة. [ 28 ]

التصنيفات والبيانات المالية

شهد عام 2018 حصول شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس على أعلى تصنيف من فئة أربع نجوم من مؤسسة Charity Navigator ، وهي المؤسسة الرائدة في تقييم المؤسسات الخيرية في الولايات المتحدة، وذلك للعام الرابع عشر على التوالي. [ 4 ]

استنادًا إلى نموذج IRS 990 الخاص بشبكة مكافحة سرطان البنكرياس للسنة المالية 2018، حققت المنظمة إيرادات بلغت 51,943,557 دولارًا. [ 2 ]

طاقم عمل

في عام 2018، كانت جولي فليشمان رئيسة ومديرة تنفيذية للمنظمة. [ 29 ]

مراجع

  1. " شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس ". بحث الأعمال . مكتب وزير خارجية ولاية كاليفورنيا. تم الاطلاع عليه في 31 مارس 2017.
  2. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 " النموذج 990: إقرار المنظمة المعفاة من ضريبة الدخل ". شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس . 30 يونيو 2018.
  3. " شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس ". المنظمات المعفاة من الضرائب . دائرة الإيرادات الداخلية . تم الاطلاع عليه في 31 مارس 2017.
  4. 1 2 3 4 "ملخص المؤسسة الخيرية: شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس" . موقع Charity Navigator . تم الاطلاع عليه في 1 يوليو 2018 .
  5. ويلش، آشلي (16 نوفمبر 2017). "ديفيد روبرتسون لاعب فريق يانكيز يتحدث عن الخسائر الفادحة لسرطان البنكرياس" . سي بي إس نيوز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 16 نوفمبر 2017 .
  6. راهيب، ل؛ ماتريسيان، ل؛ أيزنبرغ، ر؛ روزنزويغ، أ (1 يونيو 2014). "توقعات الإصابة بالسرطان والوفيات حتى عام 2030: العبء غير المتوقع لسرطانات الغدة الدرقية والكبد والبنكرياس في الولايات المتحدة". أبحاث السرطان . 74 (11): 2913-2921 . doi : 10.1158/0008-5472.CAN-14-0155 . PMID 24840647 . 
  7. ١ ٢ الجمعية الأمريكية للسرطان (٢٠٢٦). "حقائق وأرقام عن السرطان ٢٠٢٦" (ملف PDF) . الجمعية الأمريكية للسرطان . تم الاطلاع عليه بتاريخ ٢٠ مايو ٢٠٢٦ .
  8. 1 2 فورد، جاك. "مستقبل واعد" . بي بي إس مترو فوكس . تم الاطلاع عليه في 7 أبريل 2017 .
  9. برايس، ديانا. "تسليط الضوء على جهود المناصرة: شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس" . ازدهار محاربي السرطان . تم الاطلاع عليه في 1 يونيو 2013 .
  10. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 "نبذة عنا: تاريخ إنجازاتنا" . شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس . تم الاطلاع عليه بتاريخ 14 نوفمبر 2018 .
  11. 1 2 هيلويك، كارولين. "برنامج اعرف ورمك يساعد مرضى سرطان البنكرياس" . منشور الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري . تم الاطلاع عليه في 25 مارس 2016 .
  12. 1 2 إنجبرتسون، أنيترا (17 مايو 2015). "ربط مرضاك بخيارات التجارب السريرية لسرطان البنكرياس" . أخبار تمريض الأورام . تم الاسترجاع في 17 مايو 2015 .
  13. 1 2 بيجلي، شارون. "جهود جديدة لعلاج سرطان البنكرياس تهدف إلى منح المرضى المزيد من خيارات العلاج" . مجلة ساينتفك أمريكان . تم الاطلاع عليه في 5 أكتوبر 2016 .
  14. "سياسات الوصول العام: المؤسسات والجمعيات الخيرية والمنظمات" . مكتبة برنارد بيكر الطبية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 23 أغسطس 2016 .
  15. 1 2 "جلسة عرض منح أبحاث شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس - الجمعية الأمريكية لأبحاث السرطان" . الجمعية الأمريكية لأبحاث السرطان . مؤرشف من الأصل في 3 مايو 2016. تم الاطلاع عليه في 20 أبريل 2016 .
  16. «حصلت الدكتورة إنجون سترومنيس على منحة جوليا ستاغليانو لشبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس لعام 2019» . مركز علم المناعة - جامعة مينيسوتا . تم الاطلاع عليه بتاريخ 23 أغسطس 2019 .
  17. 1 2 3 "نتائج تقييم برنامج المنح" . شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس . تم الاطلاع عليه في 3 يناير 2019 .
  18. 1 2 "تعيين سيميون رئيسًا قادمًا للمجلس العلمي لشبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس" . مجلة ميشيغان الطبية . 10 أغسطس 2015. تم الاطلاع عليه في 10 أغسطس 2015 .
  19. داف، ميشيل (2008). "راندي باوش: الرجل الذي جعل كل يوم ذا قيمة" . أبحاث سرطان الجهاز الهضمي . 2 (4): 215. PMC 2632834. PMID 19259289 .  
  20. 1 2 3 4 5 6 "الدعوة إلى تمويل البحوث الفيدرالية" . شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس . تم الاطلاع عليه في 14 نوفمبر 2018 .
  21. كابلان، شيلا. "من الرابح ومن الخاسر في قانون علاجات القرن الحادي والعشرين؟" . بي بي إس نيوز آور . تم الاطلاع عليه في 6 ديسمبر 2016 .
  22. 1 2 "كيف حال العلم في صفقة الميزانية الأمريكية" . مجلة ساينس . مايو 2017. تم الاطلاع عليه في 1 مايو 2017 .
  23. هانابوسا، كولين. "زرع الأمل في ذكرى زملائنا" . صحيفة ذا هيل . تم الاطلاع عليه في 1 يونيو 2017 .
  24. 1 2 فليشمان، ج. (2009). " شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس: تطوير الأبحاث، ودعم المرضى، وبث الأمل" . مجلة ممارسة علم الأورام . 5 (2): 98. doi : 10.1200/JOP.0924502 . PMC 2790643. PMID 29443615 .  
  25. "تسليط الضوء على المبتكرين في مبادرة FasterCures: شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس" . معهد ميلكن . مؤرشف من الأصل في 14 سبتمبر 2015. تم الاطلاع عليه في 22 يونيو 2015 .
  26. 1 2 3 "التقارير السنوية: تقرير الأثر لعام 2017" . شبكة العمل لمكافحة سرطان البنكرياس . تم الاطلاع عليه بتاريخ 14 نوفمبر 2018 .
  27. ١ ٢ ٣ ٤ "نبذة عنا: التحالف العالمي لسرطان البنكرياس" . التحالف العالمي لسرطان البنكرياس . تم الاطلاع عليه بتاريخ ٣ ديسمبر ٢٠١٨ .
  28. 1 2 "الصفحة الرئيسية: تحالف السرطانات الأكثر فتكًا" . تحالف السرطانات الأكثر فتكًا . تم الاطلاع عليه في 3 ديسمبر 2018 .
  29. "ما الذي يجعل سرطان البنكرياس مميتاً للغاية؟" . سي بي إس نيوز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 15 أكتوبر 2018 .