اليوم العالمي للبهاق
يُحتفل باليوم العالمي للبهاق سنويًا في 25 يونيو، وهو حملة عالمية تهدف إلى التوعية بمرض البهاق ودعم المصابين به. يصيب البهاق حوالي 1% من سكان العالم، ويتسم بفقدان صبغة الجلد، مما يؤدي إلى ظهور بقع بيضاء مميزة قد تظهر بشكل غير متماثل على الجسم. لا تزال المفاهيم الخاطئة حول هذا المرض منتشرة على نطاق واسع، وقد يكون تأثيره الاجتماعي والنفسي على الأفراد كبيرًا.
انطلقت الحملة في البداية بمبادرة من أوجو مادويسي، مؤسسة ومديرة مؤسسة دعم وتوعية البهاق (VITSAF)، التي نظمت "يوم المرح الأرجواني للبهاق" في لاغوس، نيجيريا، عام 2011. وقد كرّم هذا الحدث ذكرى مايكل جاكسون - الذي عاش مع البهاق علنًا حتى وفاته في 25 يونيو 2009 - وجمع أطباء الجلدية والفنانين والمتحدثين الملهمين والمرضى لتعزيز فهم هذا المرض. ورغم أن الحدث لم يُسمَّ بهذا الاسم في البداية، فقد اعتُرف به لاحقًا كتمهيد لليوم العالمي للبهاق.
قامت مؤسسة أبحاث البهاق (VRF) ، بقيادة يان فالي، بتطوير المبادرة وإضفاء الطابع الرسمي عليها . وفي عام 2012، دخلت المؤسسة في شراكة مع مؤسسة أبحاث البهاق في أفريقيا (VITSAF) ومنظمات أخرى لتنسيق الفعاليات العالمية وجهود المناصرة، بما في ذلك تقديم التماس إلى الأمم المتحدة للمطالبة بالاعتراف الرسمي بهذا اليوم.
تاريخ اليوم العالمي للبهاق
المقترحات المبكرة والاحتفالات الوطنية (2009-2011)
تعود جذور فكرة تخصيص يوم للتوعية بمرض البهاق إلى الهند، حيث أطلقت البروفيسورة سافيتا مالهوترا من معهد الدراسات العليا للتعليم الطبي والبحوث (PGIMER) في تشانديغار، "يومًا وطنيًا للبهاق" في 19 مايو، بدءًا من عام 2009. واستمر الاحتفال بهذا اليوم سنويًا حتى عام 2015. وفي نفس الفترة تقريبًا، برز البروفيسور دافيندر بارساد، الباحث البارز في معهد الدراسات العليا للتعليم الطبي والبحوث (PGIMER) والخبير الرائد في مجال البهاق، كشخصية محورية في حشد الدعم المؤسسي. وفي عام 2011، لعب دورًا رئيسيًا في توحيد جهود الجمعيات الجلدية الثلاث الرئيسية في الهند - وهي الجمعية الهندية لأطباء الجلد والتناسل والجذام (IADVL)، والجمعية الهندية لطب جلد الأطفال (ISPD)، وجمعية اضطرابات التصبغ (PDS) - لتبني يوم عالمي موحد للتوعية بهذا المرض. [ 1 ]
في الولايات المتحدة، طرح ستيف هارجادون، مؤسس شبكة أصدقاء البهاق الإلكترونية، فكرة تخصيص يوم عالمي للبهاق. ورغم أنه لم ينظم حملات توعية بشكل مباشر، إلا أن اقتراحه ساهم في ترسيخ الفكرة. وكانت لي توماس، مراسلة الشؤون الترفيهية في قناة فوكس 2 آنذاك ومؤسسة مجموعة دعم VStrong في ديترويت، تُناضل من أجل التوعية بالبهاق منذ حوالي عام 2007. وفي عام 2010، نجحت باربرا سامرز، المدافعة عن حقوق المرضى في ولاية ديلاوير، في تقديم التماس إلى الحاكم جاك ماركيل لإعلان شهر يوليو شهرًا للتوعية بالبهاق. [ 2 ] مع ذلك، ظلت هذه المبادرات المبكرة محدودة النطاق وتفتقر إلى التنسيق العالمي.
يوم المرح الأرجواني والاحتفال العالمي الأول (2011-2012)
في نيجيريا، تبلورت فكرة يوم عالمي للتوعية بالبهاق عام ٢٠١١. قامت أوجو مادويسي، المصابة بالبهاق ومؤسسة مؤسسة دعم وتوعية البهاق (VITSAF)، بتطوير وإطلاق حملة مستقلة تحت اسم "يوم المرح الأرجواني". واختارت يوم ٢٥ يونيو/حزيران إحياءً لذكرى نجم البوب مايكل جاكسون ، الذي أعلن إصابته بالبهاق. أقيم الحدث الافتتاحي في قاعة أرتروم بمعرض سيلفربيرد غاليريا في لاغوس، وشارك فيه أطباء جلدية وفنانون ومتحدثون تحفيزيون وأفراد من المجتمع المحلي. [ ٣ ]
رغم أن عريضة مادويسي الأولى لم تجمع سوى 1002 توقيع، إلا أن جهودها لفتت انتباه مؤسسة أبحاث البهاق (VRF) . في أوائل عام 2012، تواصلت مادويسي مع المؤسسة بعد أن رفضت منظمات أخرى دعم فكرتها. ووفقًا ليان فالي، الرئيس التنفيذي للمؤسسة، مثّلت هذه المراسلة بداية ما أصبح يُعرف اليوم العالمي للبهاق بشكله الحالي. اعتمدت المؤسسة تاريخ 25 يونيو، وأنشأت موقعًا إلكترونيًا خاصًا باليوم العالمي للبهاق (25june.org)، وصاغت عريضة رسمية بهدف جمع 500 ألف توقيع لتقديمها إلى الأمم المتحدة. [ 4 ]
أُقيم أول احتفال دولي منسق باليوم العالمي للبهاق في 23 يونيو/حزيران 2012 في روما، إيطاليا، حيث استضافت جامعة غولييلمو ماركوني الحدث الرئيسي بإشراف البروفيسورين توريلو لوتي ويان فالي. وعلى الرغم من إضراب النقل الذي حدّ من التغطية الإعلامية في روما، فقد نُظّمت فعاليات توعية في أنحاء أفريقيا وأوروبا وأمريكا الشمالية في 25 يونيو/حزيران 2012. [ 5 ]
التوسع، والمشاركة مع الأمم المتحدة، والأدوار التنظيمية (2012-حتى الآن)
عقب الفعالية الافتتاحية، اضطلعت مؤسسة أبحاث البهاق (VRF) بدور ريادي في تنظيم وترويج اليوم العالمي للبهاق على مستوى العالم. ونمت الحملة بسرعة، ويعود ذلك جزئياً إلى الدعم الفعال من مجتمع البهاق العالمي والشخصيات العامة المرتبطة بإرث مايكل جاكسون. وفي نهاية المطاف، تجاوز عدد التوقيعات على عريضة جديدة 500 ألف توقيع بحلول منتصف عام 2015. [ 6 ]
برزت فاليري مولينو، مؤسسة ورئيسة منظمة VITFriends الأمريكية للدفاع عن حقوق مرضى البهاق، كشخصية محورية في حركة البهاق في أمريكا الشمالية. تحت قيادتها، تعاونت VITFriends مع منظمات أخرى معنية بمرضى البهاق، بما في ذلك Vitiligo Bond ومؤسسة أبحاث البهاق الأمريكية، لحشد الدعم السياسي والجماهيري. في عام 2016، نظمت VITFriends أكبر تجمع لمرضى البهاق في تاريخ الولايات المتحدة في مبنى الكابيتول بواشنطن العاصمة، بحضور أكثر من 300 شخص، بالإضافة إلى عدد من المراقبين من الجمهور. [ 7 ]
نتيجةً لجهود المناصرة الجماعية، أُدرج اليوم العالمي للبهاق رسميًا في جدول فعاليات الأمم المتحدة لذوي الإعاقة في ديسمبر/كانون الأول 2016، بدعم من المركز الاستشاري الخاص الذي تتمتع به مؤسسة البهاق الإقليمية لدى المجلس الاقتصادي والاجتماعي للأمم المتحدة. [ 8 ] إلا أنه في عام 2019، عدّلت الأمم المتحدة معاييرها الخاصة بالجدول ليقتصر على الفعاليات رفيعة المستوى التي تنظمها وكالات الأمم المتحدة مباشرةً. وبما أن اليوم العالمي للبهاق يُنظّم بشكل مستقل من قِبل جهات فاعلة غير حكومية، فقد تم استبعاده من الجدول.
على الرغم من ذلك، استمرت الحملة في التوسع، حيث يتناوب مقرها الرئيسي سنوياً حول العالم - في ديترويت (2013)، وشانديغار (2014)، وشنيانغ (2015)، وبراغ (2016)، وساو باولو (2017)، وبوسطن (2018)، وهانوي (2019)، وصربيا (2020)، وجاكرتا (2021)، ومكسيكو سيتي (2022)، وألماتي (2023)، وكالي (2024)، وتورنتو (2025). [ 9 ] [ 1 ]
الدعوة التشريعية والسياساتية في الولايات المتحدة
إعادة اكتشاف القانون الوطني لمكافحة البهاق
في عام ٢٠١٥، كشف يان فالي، الرئيس التنفيذي لشركة VRF، عن سجلات رسمية للكونغرس تتعلق بقانون مكافحة البهاق الوطني المنسي منذ زمن طويل، وهو تشريع قدمه عضو الكونغرس بارين ج. ميتشل (ديمقراطي من ولاية ماريلاند) خلال الدورتين الرابعة والتسعين والخامسة والتسعين للكونغرس الأمريكي. [ ١٠ ] كان ميتشل، وهو زعيم في مجال الحقوق المدنية وأول أمريكي من أصل أفريقي يُنتخب لعضوية الكونغرس عن ولاية ماريلاند، مصابًا بالبهاق، وأدرك الآثار الطبية والاجتماعية لهذا المرض، لا سيما داخل مجتمعات الملونين. [ ١١ ]
قُدِّم مشروع القانون الأول، HR 5264، في 20 مارس 1975. واقترح تعديل قانون خدمات الصحة العامة للسماح بتمويل فيدرالي لأبحاث البهاق، وحملات التوعية العامة، ومبادرات الكشف المبكر. وأُعيد تقديم نسخة منقحة، HR 3520 (مطابقة لـ HR 3578)، في 16 فبراير 1977. وعلى الرغم من مشاركة 15 عضوًا في الكونغرس في رعايته - من بينهم 12 ديمقراطيًا وثلاثة جمهوريين - إلا أن مشاريع القوانين لم تتجاوز مرحلة اللجنة وانتهت صلاحيتها دون عقد جلسة استماع. [ 10 ] [ 12 ]
تجمع في مبنى الكابيتول وإعلانات رسمية من الولاية
شكّل تجمع اليوم العالمي للبهاق لعام 2016 في واشنطن العاصمة، الذي نظمته فاليري مولينو، رئيسة منظمة VITFriends، بدعم من مجموعات مناصرة أخرى مقرها الولايات المتحدة، نقطة تحول في الوعي الوطني. وأصدر ثمانية عشر حاكم ولاية بيانات رسمية تعترف بيوم 25 يونيو/حزيران يومًا عالميًا للبهاق أو بشهر يونيو/حزيران شهرًا للتوعية بالبهاق. [ 13 ]
المبادرات التشريعية والتواريخ المتباينة
في 21 مارس/آذار 2017، قدّم النائب هانك جونسون (ديمقراطي - جورجيا) القرار رقم 213، مقترحًا اعتبار 17 أكتوبر/تشرين الأول يومًا وطنيًا للتوعية بالبهاق، وهو تاريخ تم اختياره ليتزامن مع الشهر الوطني لمكافحة التنمر. [ 14 ] حظي القرار بدعم الحزبين، لكنه واجه انتقادات لانحرافه عن التاريخ المتعارف عليه دوليًا في 25 يونيو/حزيران. وفي نهاية المطاف، تعثّر القرار في اللجنة.
مشروع قانون ماساتشوستس H.976
على مستوى الولاية، قُدِّم مشروع قانون ماساتشوستس H.976 في عام 2023 لإلزام شركات التأمين بتغطية علاج البهاق وخدمات الصحة النفسية ذات الصلة. وقد رعى مشروع القانون النائب روب كونسالفو، وشارك في رعايته النائب جون لون جونيور، بدعم شعبي قوي من منظمة VITFriends. ورغم إحالته إلى لجنة دراسة في عام 2024، فقد ساهم مشروع القانون في زيادة الوعي العام وألهم جهودًا مماثلة في ولايات أخرى. [ 15 ]
النشاط التشريعي في الاتحاد الأوروبي
أعطى قرار جمعية الصحة العالمية الصادر في مايو 2025، البند 13.4 من جدول أعمالها WHA78.15، والذي يُصنّف الأمراض الجلدية كأولوية عالمية في مجال الصحة العامة، زخمًا جديدًا لجهود التوعية بأمراض الجلد في جميع أنحاء أوروبا. [ 16 ] وحثت الأكاديمية الأوروبية للأمراض الجلدية والتناسلية المؤسسات على تضمين القرار [ 17 ] [ 18 ] في مختلف دورات البرلمان الأوروبي. [ 19 ]
انطلاقاً من هذه الفرصة، قدمت لجنة منظمات مرضى البهاق الدولية (VIPOC) ورقة بيضاء أوروبية حول البهاق، مؤلفة من 54 صفحة، إلى البرلمان الأوروبي في 15 يناير 2025. وتفصّل الوثيقة، التي صِيغت بالتعاون مع مستشارين سريريين وبدعم من أربعة أعضاء في البرلمان الأوروبي، التأخيرات في التشخيص (بمتوسط 2.5 سنة)، ومعدلات التشخيص الخاطئ التي تقارب 50%، وعدم تكافؤ فرص الحصول على العلاج في جميع أنحاء الاتحاد الأوروبي. وتدعو الوثيقة إلى توحيد مسارات الرعاية، وإدراج مؤشرات البهاق في دراسات عبء المرض في الاتحاد الأوروبي، وتخصيص تمويل لها في إطار مبادرة EU4Health.
منذ انطلاقها في بروكسل، نظمت منظمة VIPOC جولة تعريفية متعددة اللغات في عواصم الاتحاد الأوروبي، وعقدت اجتماعات متابعة مع أعضاء البرلمان الأوروبي ومسؤولي المفوضية. ورغم عدم تقديم أي تشريع خاص بالبهاق حتى الآن، فإن هذه الجهود - إلى جانب حملات الأمراض الجلدية الأوسع نطاقًا التي تنظمها تحالفات المرضى مثل GlobalSkin-Europe - تُمهد الطريق لإجراءات مستقبلية من جانب الاتحاد الأوروبي بشأن الفحص والتغطية التأمينية وجمع البيانات المتعلقة باضطرابات التصبغ.
الهيكل والنماذج الاستراتيجية
يُدار اليوم العالمي للبهاق وفق نموذج لامركزي قائم على الشبكات، مما يميزه عن حملات الصحة العالمية التقليدية التي تُدار من أعلى إلى أسفل. وتتمثل ركيزته في اللجنة الرئاسية لليوم العالمي للبهاق، وهي هيئة قيادية دورية تُقدم التوجيه الاستراتيجي وتُحدد موضوع الحملة ومحورها وموقعها الرئيسي كل عام. [ 1 ]
عادةً ما ترشح الدولة المضيفة الرئيس لهذا العام، مما يعزز القيادة المحلية ويتماشى مع الأولويات الثقافية والصحية. كما ينظم المقر الرئيسي للمؤتمر العالمي السنوي للأمراض الجلدية مؤتمراً مركزياً، يحضره عادةً ما يصل إلى 300 مشارك، بمن فيهم أطباء الجلدية والباحثون وصناع السياسات والمدافعون عن حقوق المرضى. وتجمع هذه الفعاليات بين التبادل العلمي وسرد قصص المرضى وبناء المجتمع. [ 9 ]
إلى جانب الفعالية المركزية، يعتمد اليوم العالمي للأصوات على شبكة موزعة من المنظمات المحلية والمستشفيات والمتطوعين الذين ينظمون مبادراتهم الخاصة بما يتناسب مع احتياجات مناطقهم. وتتنوع الفعاليات بين ندوات أكاديمية وبرامج مدرسية ومعارض فنية وحملات على وسائل التواصل الاجتماعي. يتيح هذا النموذج الشعبي مراعاة الحساسية الثقافية والتنوع اللغوي والوصول إلى أقصى حد ممكن، لا سيما في المناطق المحرومة أو التي تعاني من وصمة اجتماعية.
حظي هذا النموذج باعتراف واسع النطاق لتأثيره المجتمعي. ففي الولايات المتحدة وحدها، أصدر عشرات من رؤساء البلديات وحكام الولايات بياناتٍ تدعم اليوم العالمي للتوعية بالأمراض الجلدية. وعلى الصعيد العالمي، حظيت الحملة بتأييد الجمعيات الوطنية للأمراض الجلدية، ووزارات الصحة، وتحالفات المرضى. واليوم، يمتد نطاق اليوم العالمي للتوعية بالأمراض الجلدية ليشمل أكثر من 100 دولة، ويشارك فيه عشرات الآلاف من الأشخاص سنويًا. [ 7 ]
مشاركة شركات الأدوية وتأثيرها على الصناعة
من أبرز الإنجازات غير المباشرة لليوم العالمي للبهاق دوره في تحفيز اهتمام شركات الأدوية بالبهاق. ففي عام ٢٠١٢، كان يُنظر إلى البهاق على نطاق واسع على أنه مرض نادر ذو إمكانات تجارية محدودة. وكانت خيارات العلاج محدودة، وتمويل الأبحاث ضئيلاً، ولم تكن هناك علاجات معتمدة خصيصًا للبهاق. [ ١ ]
شهد شهر مارس 2021 حدثًا بارزًا، حيث عقدت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) أول اجتماع لها على الإطلاق لتطوير الأدوية التي تركز على المريض (PFDD) لعلاج البهاق. وقد تم حشد العديد من المشاركين من خلال شبكات تابعة للمنظمة العالمية للبهاق (WVD). وفي عام 2022، أصبح كريم روكسوليتينيب (أوبزيلورا) من شركة إنسيت أول دواء معتمد لعلاج البهاق غير القطعي في الولايات المتحدة، تلاه اعتماد وكالة الأدوية الأوروبية (EMA) في الاتحاد الأوروبي. [ 20 ] [ 21 ]
بحلول عام 2025، دخلت أكثر من 40 شركة أدوية وتقنية حيوية - بما في ذلك AbbVie و Pfizer وEli Lilly وL'Oréal - مجال تطوير علاجات البهاق. وتشمل العلاجات التجريبية قيد التطوير حاليًا مثبطات JAK، ومعدلات المناعة، وعوامل تعزيز العلاج الضوئي، والعلاجات الخلوية. ويتوقع المحللون أن يصل حجم سوق علاجات البهاق العالمي إلى 2.76 مليار دولار أمريكي بحلول عام 2032. [ 22 ] [ 23 ]
مدى وصول الجمهور
في اليوم العالمي للبهاق 2025، نشرت مؤسسة أبحاث البهاق (VRF) بيانات الوصول لأول مرة بصفتها مديرة الحملة [*]. استقطبت الإعلانات التلفزيونية في تورنتو، التي بُثت على قناتي Global News Morning وCP24، حوالي 250 ألف مشاهد محلي، لكن معظم التفاعل كان عبر الإنترنت: فقد حصد وسم #worldvitiligoday 54 مليون مشاهدة على تيك توك، ونحو 12 مليون مشاهدة على إنستغرام، و3 ملايين مشاهدة عبر فيسبوك. وتُقدّر مؤسسة أبحاث البهاق الوصول في اليوم الأول بحوالي 60 مليون مستخدم فريد، و120-150 مليون ظهور إجمالي، أي أكثر من عشرة أضعاف الرقم القياسي السابق (5.5 مليون، الصين 2020).
تغطي هذه الأرقام مركز تورنتو فقط، وتستثني فعاليات الولايات المتحدة (27-29 يونيو)، وجولة VIPOC في الاتحاد الأوروبي، والإعلانات المطبوعة والإذاعية والبودكاست، ومنصات لينكدإن وتليجرام، وغيرها من المنصات المتخصصة، بالإضافة إلى الحملة الإعلامية الموازية لويني هارلو. يُعقّد التوزيع اللامركزي لفعالية WVD عملية القياس، لكن تشير الأدلة المتاحة إلى أن النطاق النهائي سيستقر عند حوالي 120-150 مليون ظهور بمجرد إضافة القنوات الثانوية والتغطية المتأخرة؛ أما الأرقام التي تتجاوز هذا النطاق فستتجاوز البيانات الحالية.
تأثير ويني هارلو على الوعي بالبهاق
أصبحت عارضة الأزياء الكندية ويني هارلو - التي تعاني هي نفسها من البهاق - السفيرة الأكثر شهرة لهذا المرض بعد ظهورها الأول في برنامج " أمريكا نيكست توب موديل" عام 2014 ، مما وضع البهاق في ملايين غرف المعيشة الأمريكية.
لسنوات، نأت بنفسها عن جماعات مناصرة المرضى، لكن جولة إعلامية عام 2025، تزامنت مع إطلاق خط منتجات العناية بالبشرة الخاص بها وكشف النقاب عن تمثالها الشمعي في متحف مدام توسو (في 25 يونيو، اليوم العالمي للبهاق)، غيّرت هذا الموقف. وقد ساهم متابعوها على إنستغرام، والبالغ عددهم حوالي 10 ملايين، وقاعدة متابعيها على تيك توك (حوالي 875 ألفًا)، في تضخيم رسائل اليوم العالمي للبهاق: إذ حصد مقطع فيديو قصير نشرته في 26 يونيو عن تقبّل الذات أكثر من 60 ألف إعجاب. وفي اليوم نفسه، ظهرت في برنامج "توداي" على قناة NBC، حيث تناولت وصمة العار وصورة الذات، وتم بثّ البرنامج على نطاق واسع عبر العديد من وسائل الإعلام الأمريكية.
تقع حملة ويني المستقلة خارج نطاق التدقيق الرسمي الذي أجرته مؤسسة VRF بمناسبة اليوم العالمي للبهاق لعام 2025، ولكن من المرجح أنها ساهمت في رفع إجمالي مرات الظهور إلى ما يزيد عن النطاق المذكور أعلاه، والذي يتراوح بين 120 و150 مليون مرة. وبينما لا تزال تحليلات الارتباط الرسمية قيد الانتظار، فقد أشادت جماعات المناصرة برسائلها التي تركز على الموضة، معتبرةً إياها عاملاً أساسياً في تطبيع صور البهاق في التغطية الإعلامية السائدة لمستحضرات التجميل.
الفعاليات القادمة. اليوم العالمي للبهاق 2026: من الوصمة إلى القوة
من المقرر أن يُعقد مقر اليوم العالمي للبهاق لعام 2026 في 25 يونيو 2026 في معهد الدراسات العليا للتعليم الطبي والبحوث (PGIMER) في تشانديغار، الهند. وقد تم تعيين البروفيسور دافيندر بارساد رئيسًا لهذا العام.
الأحداث السابقة
2025
خريطة رحلة مريض البهاق في المؤتمر السنوي المئة لجمعية طب الأسنان الكندية
التاريخ: 18-21 يونيو 2025
الموقع: مركز مؤتمرات هاليفاكس، هاليفاكس، نوفا سكوتيا، كندا
التفاصيل: عرض ملصق من قبل الدكتور شاهنواز توحيد، يعرض الابتكار في مسارات المرضى في طب الأمراض الجلدية.
مقر اليوم العالمي للبهاق 2025
التاريخ: 25 يونيو 2025
الموقع: ليك لاونج في مارس ووترفرونت، تورنتو، أونتاريو، كندا
التفاصيل: تستضيف تورنتو الذكرى السنوية الخامسة عشرة لليوم العالمي للبهاق تحت شعار "الابتكار لكل بشرة". نضع الذكاء الاصطناعي في صميم الحوار، ونُظهر قدرته على إحداث نقلة نوعية في التشخيص والعلاج والرعاية. ولأول مرة على الإطلاق، يقود فريق متخصص في التكنولوجيا الطبية - Skinopathy - هذه المبادرة لإظهار ما يُمكن تحقيقه عندما يلتقي الابتكار بالهدف. ستركز القمة على الذكاء الاصطناعي، بقيادة الرئيس التنفيذي لشركة التكنولوجيا كيث لو، وطبيب الأمراض الجلدية الدكتور جيري تان. كما ستُشارك العديد من المجتمعات المحلية في اليوم العالمي للبهاق، الذي يضم شبكة عالمية من المنظمات المُكرسة لرفع مستوى الوعي، وتقديم الدعم، والدفاع عن حقوق الأفراد المُصابين بالبهاق. في كندا، تُعدّ Vitiligo Voices Canada (VVC) أول مجموعة دعم وطنية، حيث تُقدم اجتماعات افتراضية شهرية ومنصات إلكترونية لتعزيز التواصل وتبادل الموارد. على الصعيد الدولي، يحظى هذا الحدث بدعم جهات مثل مؤسسة أبحاث البهاق (VR Foundation)، وستُطلق حملات مميزة مثل حملة #Lit4Vit، بقيادة VITFriends، والتي تُضيء معالم بارزة باللون الأرجواني في 25 يونيو/حزيران للتوعية. وتعمل منظمات مثل VITSAF في نيجيريا و LICDA Africa على مكافحة وصمة العار ودعم المتضررين في جميع أنحاء القارة الأفريقية. وتُشكل هذه المبادرات مجتمعةً جهداً عالمياً متماسكاً لدعم مجتمع البهاق في اليوم العالمي للبهاق.
2024
المؤتمر الرابع لكبار الشخصيات
التاريخ: 13 ديسمبر 2024
التفاصيل: مؤتمر عالمي يجمع منظمات مرضى البهاق.
المؤتمر العالمي الأول لأمراض الجلد لدى الأطفال
التاريخ: 24 أكتوبر 2024
الموقع: بوينس آيرس، الأرجنتين
التفاصيل: تم تنظيمها من قبل الجمعية الأرجنتينية لأمراض الجلد لدى الأطفال ومستشفى غوتيريز للأطفال.
بث مباشر في كازاخستان
التاريخ: 27 سبتمبر 2024
التفاصيل: بث مباشر على إنستغرام مع البروفيسور يان فالي والدكتورة أولغا سميرنوفا حول بداية البهاق وعلاجه.
اليوم العالمي للبهاق 2024 - المقر الرئيسي
التاريخ: 24 يونيو 2024
الموقع: كالي، كولومبيا
التفاصيل: عُقد المؤتمر برئاسة فخرية للدكتورة كلوديا أريناس والأمينة العامة الدكتورة أدريانا كروز
اليوم العالمي للبهاق 2024 - فرنسا
التاريخ: ٢٢ يونيو ٢٠٢٤
الموقع: بوردو، فرنسا
التفاصيل: تم تنظيمها من قبل الجمعية الفرنسية للبهاق بالتعاون مع فريق الأمراض الجلدية في مستشفى سانت أندريه.
اليوم العالمي للبهاق - الولايات المتحدة الأمريكية 2024
التاريخ: 19-20 يونيو 2024
الموقع: إنديانابوليس، إنديانا، الولايات المتحدة الأمريكية
التفاصيل: يتضمن الحدث معسكر النصر وقمة تعليم أطباء البهاق.
جلسة حول البهاق في معهد IMCAS
التاريخ: 1 فبراير 2024
الموقع: باريس، فرنسا
التفاصيل: جلسة مركزة على العلاجات الجديدة للبهاق، بالتعاون مع الجمعية المغربية للأمراض الجلدية.
2023
مؤتمر ثوري حول البهاق (ReV) الافتراضي
التاريخ: 10 ديسمبر 2023
التفاصيل: مؤتمر افتراضي معتمد من قبل برنامج التعليم الطبي المستمر يركز على رعاية البهاق.
اجتماع الخبراء حول البهاق
التاريخ: ٢٤-٢٦ أغسطس ٢٠٢٣
الموقع: بروج، بلجيكا
التفاصيل: اجتماع حول "جزيئات صغيرة جديدة لعلاج البهاق" عقدته الأكاديمية العالمية للصحة للأمراض الجلدية التكاملية في بروج في الفترة من 24 إلى 26 أغسطس 2023.
تجمع داخلي في مبنى ولاية ماساتشوستس من تنظيم VITFriends
التاريخ: 28 يونيو 2023
الموقع: ماساتشوستس، الولايات المتحدة الأمريكية
التفاصيل: وجّه كلٌّ من عضو مجلس النواب روب كونسالفو، ورئيس اللجنة أدريان مادارو (وهو من أشدّ المصابين بالبهاق)، ورئيس اللجنة جون لون، دعوةً إلى منظمة VITFriends لحضور تجمعٍ داخليٍّ غير مسبوق في مبنى مجلس ولاية ماساتشوستس.
اليوم العالمي للبهاق 2023 - المملكة المتحدة
التاريخ: 25 يونيو 2023
التفاصيل: فعالية افتراضية تنظمها جمعية البهاق في المملكة المتحدة مع متحدثين ضيوف.
اليوم العالمي للبهاق 2023 - الصين
التاريخ: 25 يونيو 2023
الموقع: المستشفى الأول لجامعة الصين الطبية
التفاصيل: مقدمة من قسم الأمراض الجلدية المرموق في المستشفى الأول التابع لجامعة الصين الطبية.
اليوم العالمي للبهاق 2023 - المكسيك
التاريخ: 25 يونيو 2023
المواقع: مدينة مكسيكو، تشيهواهوا، مونتيري، غوادالاخارا
التفاصيل: خططت مؤسسة البهاق المكسيكية لسلسلة من الفعاليات في 25 يونيو في أربع مدن في جميع أنحاء المكسيك، بما في ذلك: مكسيكو سيتي، تشيهواهوا، مونتيري، وغوادالاخارا، والتي تتضمن جلسات إعلامية للمرضى.
اليوم العالمي للبهاق 2023 - المقر الرئيسي
التاريخ: 25 يونيو 2023
الموقع: ألماتي، كازاخستان
الموضوع: "البهاق: نظرة إلى المستقبل"
اليوم العالمي للبهاق 2023 - أوروبا
التاريخ: ٢٣-٢٦ يونيو ٢٠٢٣
التفاصيل: تدعو لجنة منظمات مرضى البهاق الدولية (VIPOC) قادة مرضى البهاق الأوروبيين لحضور مؤتمر اليوم العالمي للبهاق في الفترة من 23 إلى 26 يونيو 2023.
اليوم العالمي للبهاق 2023 - الولايات المتحدة الأمريكية
التاريخ: ٢٣-٢٥ يونيو ٢٠٢٣
الموقع: أتلانتا، جورجيا، الولايات المتحدة الأمريكية
الموضوع: "القبول. المعاملة. الحب."
الثاني عشر ياسي الربيع الجلدية
التاريخ: 24 أبريل 2023
الموقع: ياش، رومانيا
التفاصيل: فعالية لتبادل الخبرات في مجال الأمراض الجلدية.
الندوة العلمية السنوية لمؤسسة GVF لعام 2023
التاريخ: 16 مارس 2023
الموقع: نيو أورليانز، الولايات المتحدة الأمريكية
التفاصيل: سيُعقد المؤتمر العلمي السنوي لمؤسسة GVF لعام 2023 بالتزامن مع مؤتمر الأكاديمية الأمريكية للأمراض الجلدية في نيو أورليانز
للاطلاع على قائمة كاملة بالفعاليات السابقة، يرجى زيارة الرابط التالي: https://vrfoundation.org/events
المدن المضيفة لليوم العالمي للبهاق، والمواضيع، والرؤساء
- 2026 - تشانديغار، الهند
- الموضوع: لم يُعلن عنه بعد
- الرئيس: الدكتور دافيندر بارساد
- 2025 — تورنتو، كندا
- الموضوع: ابتكار لكل أنواع البشرة، مدعوم بالذكاء الاصطناعي
- الرئيس: كيث لو
- 2024 - كالي، كولومبيا
- الموضوع: متحدون بالجلد
- الرئيسة: الدكتورة كلوديا أريناس
- 2023 - ألماتي، كازاخستان
- الموضوع: البهاق: نظرة إلى المستقبل
- الرئيسة: الدكتورة علياء عيداربيكوفنا كاسيمخانوفا
- 2022 — مدينة مكسيكو، المكسيك
- الموضوع: التعايش مع البهاق
- الرئيس: الدكتور خورخي أوكامبو كاندياني
- 2021 - جاكرتا، إندونيسيا
- الموضوع: احتضان الحياة مع البهاق
- الرئيس: الدكتور سري بريهيان جوندوكاريونو
- 2020 - زغرب، كرواتيا
- الموضوع: الذات: الوعي، الحب، الاحترام، الرعاية
- الرئيسة: الدكتورة إيفانا بينيتش
- 2019 — هانوي، فيتنام
- الموضوع: جودة حياة مرضى البهاق
- الرئيس: الدكتور نجوين فان ثونج
- 2018 — بوسطن، الولايات المتحدة الأمريكية
- الموضوع: الأطفال، والبحث، والأمل في المستقبل
- الرئيس: يان فالي
- 2017 — ساو باولو، البرازيل
- الموضوع: خطوة للأمام من أجل البهاق: دعوة للحقيقة والأمل والتغيير!
- الرئيس: الدكتور باولو كونها
- 2016 - براغ، جمهورية التشيك
- الموضوع: لم يُعلن عنه
- الرئيسة: الدكتورة جانا هيركوغوفا
- 2015 - شنيانغ، الصين
- الموضوع: لم يُعلن عنه
- الرئيس: الدكتور شينغ هوا جاو
- 2014 - تشانديغار، الهند
- الموضوع: الإدارة الشاملة للبهاق
- الرئيس: الدكتور دافيندر بارساد
- 2013 - ديترويت، الولايات المتحدة الأمريكية
- الموضوع: لم يُعلن عنه
- الرئيس: الدكتور هنري ليم
- 2012 - روما، إيطاليا
- الموضوع: لم يُعلن عنه
- الرئيس: الدكتور توريلو لوتي
- 2011 - لاغوس، نيجيريا
- الموضوع: المرح باللون البنفسجي - اليوم الأول
- الرئيس: أوجو مادويسي
1- يعتبر حدث "يوم المرح الأرجواني" الذي أقيم في 25 يونيو 2011 بمثابة مقدمة مباشرة لليوم العالمي للبهاق؛ وقد بدأت الحملة العالمية الرسمية في عام 2012.
مراجع
- 1 2 3 4 فالي، واي؛ أريناس سوتو، سم؛ قاسمخانوفا، AA؛ أوكامبو كاندياني، J .؛ جوندوكاريونو، SP . بينيتش، أنا. ثونج، نيفادا؛ كونها، العلاقات العامة؛ هيركوغوفا، J .؛ جاو، XH؛ بارساد، د.؛ ليم، الأب. لوتي، T.؛ سيجوفا، ج. (2025/04/15). "اليوم العالمي للبهاق: نموذج للنشاط الطبي الشعبي والابتكار الصيدلاني" . الحدود في الطب . 12 1571422. دوى : 10.3389/fmed.2025.1571422 . ISSN 2296-858X . بمك 12037365 . بميد 40303368 .
- ↑ جيراس، فرانك (8 يوليو 2009). "ماركيل تعلن شهر التوعية بالبهاق" . WDEL 101.7FM . تاريخ الاسترجاع: 26 يونيو 2025 .
- ↑ مادويسويلي، أوغو (9 يونيو 2011). "تقرير VITSAF - يوم المرح الأرجواني للبهاق - يوم التوعية بالبهاق 25 يونيو 2011" . فيسبوك .
- ↑ فالي، يان (2019). "اليوم العالمي للبهاق - حملة شعبية لتحسين جودة حياة مرضى البهاق". العلاج الجلدي . 32 (5). doi : 10.1111/dth.13050 . PMID 31369192 .
- ↑ "اليوم العالمي الأول للبهاق" . vrfoundation.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 26-06-2025 .
- ^ فالي، واي. أريناس سوتو، سم؛ قاسمخانوفا، AA؛ أوكامبو كاندياني، J .؛ جوندوكاريونو، SP . بينيتش، أنا؛ ثونج، نيفادا؛ كونها، العلاقات العامة؛ هيركوغوفا، J .؛ جاو، XH؛ بارساد، د.؛ ليم، الأب. لوتي، T.؛ سيجوفا، ج. (2025). "اليوم العالمي للبهاق: نموذج للنشاط الطبي الشعبي والابتكار الصيدلاني" . الحدود في الطب . 12 1571422. دوى : 10.3389/fmed.2025.1571422 . ISSN 2296-858X . بمك 12037365 . بميد 40303368 .
- 1 2 فالي، يان؛ فان ثونغ، نغوين؛ تيرانت، مايكل؛ لومونوسوف، كونستانتين؛ لوتي، توريلو؛ فويفوديتش، ألكسندرا (نوفمبر 2019). "كيف احتفل العالم باليوم العالمي للبهاق 2019". العلاج الجلدي . 32 (6) e13085. doi : 10.1111/dth.13085 . ISSN 1529-8019 . PMID 31505098 .
- ↑ "اليوم العالمي للبهاق يُدرج في تقويم الأمم المتحدة!" . vrfoundation.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 26-06-2025 .
- 1 2 أوكامبو-كاندياني، خورخي؛ سيغوفا، جوليا؛ لوتي، توريلو؛ فالي، يان (14 نوفمبر 2024). "اليوم العالمي للبهاق: دروس مستفادة من المقر السنوي في المكسيك وتأثيره على أرض الواقع" . مجلة فرونتيرز إن ميديسين . 11 1502924. doi : 10.3389/fmed.2024.1502924 . ISSN 2296-858X . PMC 11602271. PMID 39610682 .
- 1 2 "من الضياع إلى الوجود: 50 عامًا من القانون الوطني للبهاق" . vrfoundation.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 26-06-2025 .
- ↑ النائب ميتشل، بارين ج. [ديمقراطي - ماريلاند - الدائرة السابعة (20 مارس 1975). "مشروع قانون رقم 5264 - الكونغرس الرابع والتسعون (1975-1976): مشروع قانون لتعديل قانون خدمات الصحة العامة لتوفير سبل مكافحة البهاق" . www.congress.gov . تاريخ الاطلاع: 26 يونيو 2025 .
{{cite web}}: صيانة CS1: الأسماء الرقمية: قائمة المؤلفين ( رابط ) - ↑ النائب ميتشل، بارين ج. [ديمقراطي - ماريلاند - الدائرة السابعة (16 فبراير 1977). "مشروع قانون رقم 3520 - الكونغرس الخامس والتسعون (1977-1978): مشروع قانون لتعديل قانون خدمات الصحة العامة لتوفير سبل مكافحة البهاق" . www.congress.gov . تاريخ الاطلاع: 26 يونيو 2025 .
{{cite web}}: صيانة CS1: الأسماء الرقمية: قائمة المؤلفين ( رابط ) - ↑ "بيانات خاصة بالبهاق" . Vitfriends . تم الاطلاع عليه بتاريخ 26-06-2025 .
- ↑ النائب جونسون، هنري سي. "هانك" (24 مارس 2017). "جميع المعلومات - القرار رقم 213 - الكونغرس الـ115 (2017-2018): التعبير عن الدعم لتخصيص يوم 17 أكتوبر 2017 "يومًا وطنيًا للتوعية بالبهاق"" . www.congress.gov . تم الاطلاع عليه بتاريخ 26-06-2025 .
- ↑ "مشروع القانون H.976" . malegislature.gov . تم الاطلاع عليه بتاريخ 26-06-2025 .
- ↑ "الأمراض الجلدية كأولوية عالمية في مجال الصحة العامة" (ملف PDF) . منظمة الصحة العالمية . محضر اجتماع جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين. 27 مايو 2025. تاريخ الاطلاع: 25 مارس 2026 .
{{cite web}}صيانة CS1: أخرى ( رابط ) صيانة CS1: حالة عنوان URL ( رابط ) - ↑ "الجمعية الأوروبية للأمراض الجلدية والتناسلية ترحب بقرار الأمراض الجلدية - الجمعية الأوروبية للأمراض الجلدية والتناسلية" . eadv.org . 27-05-2025 . تاريخ الاطلاع: 25-03-2026 .
- ↑ "الدول الأعضاء تتبنى قراراً تاريخياً بشأن الأمراض الجلدية في الدورة الثامنة والسبعين لجمعية الصحة العالمية" . globalskin.org . تاريخ الاطلاع: 25 مارس 2026 .
- ↑ "المناصرة | البرلمان الأوروبي والشؤون العامة | eadv.org" . eadv.org . 12-09-2023 . تاريخ الاسترجاع: 25-03-2026 .
- ↑ سيغوفا، جوليا؛ بورودينا، ماريا؛ كاسيمخانوفا، علياء؛ موروتوفا، نيغورا؛ لومونوسوف، كونستانتين؛ لوتي، توريلو (2025-02-20). "البهاق: دعوة إلى تغيير جذري في النموذج نحو رعاية شاملة للمرضى" . فرونتيرز إن ميديسين . 12 1504460. doi : 10.3389/fmed.2025.1504460 . ISSN 2296-858X . PMC 11882413. PMID 40051728 .
- ↑ "إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)" ، SpringerReference ، برلين/هايدلبرغ: Springer-Verlag، 2011، doi : 10.1007/springerreference_32222 (غير نشط في 1 يوليو 2025) ، تم الاطلاع عليه بتاريخ 26 يونيو 2025
{{citation}}: صيانة CS1: رقم التعريف الرقمي غير نشط اعتبارًا من يوليو 2025 ( رابط ) - ↑ "حجم سوق علاج البهاق، النمو، الحصة السوقية | تقرير التوقعات، 2032" . www.fortunebusinessinsights.com . تاريخ الاطلاع: 26 يونيو 2025 .
- ^ حمزاوي، التفتت ح؛ بيبو، كريستين؛ غرايمز، بيرل؛ هاريس ، جون إي. فان جيل، نانجا؛ بارساد، دافيندر؛ تولبولي، موكتا؛ جاردنر، جاكي. فالي، يان؛ تلونج ماتيوا، غاوني؛ لافيورا، كريستين؛ رن، هاوبو؛ عز الدين، خالد (2023-10-25). "استكشاف التاريخ الطبيعي والعلاجي للبهاق: تصورات المرضى ومتخصصي الرعاية الصحية من دراسة VALIANT العالمية" . المجلة البريطانية للأمراض الجلدية . 189 (5): 569-577 . دوى : 10.1093/bjd/ljad245 . اتش دي ال : 1854/LU-01JMM4P2EDYMHAHMHV2VW5YY6M . ISSN 0007-0963 . PMID 37493275 .
روابط خارجية
- احتفالات شهر يونيو
- أيام التوعية الصحية
- مايكل جاكسون