تشارلز سابين

تشارلز إدوارد سابين، الحائز على وسام الإمبراطورية البريطانية (مواليد 20 أبريل 1960)، صحفي تلفزيوني بريطاني عمل في شبكة NBC الإخبارية الأمريكية لمدة ستة وعشرين عامًا، قبل أن يصبح متحدثًا عالميًا باسم المرضى وعائلاتهم المصابين بأمراض الدماغ التنكسية. وهو ناشط في مجال المناصرة والعمل الخيري في أربع قارات، ومؤسس مؤسسة "Hidden No More". ^{[ 2 ]} لديه طفلان، رومان وسابرينا.

انضم سابين إلى شبكة إن بي سي في لندن عام 1982، وعمل ككاتب في مبنى 30 روك في مانهاتن، نيويورك، عام 1987. ثم انتقل إلى الإنتاج الميداني في مناطق النزاعات، ووفقًا لشركة إن بي سي يونيفرسال ، "شارك سابين في معظم الأخبار الدولية الرئيسية خلال العقدين التاليين". ^{[ 3 ]}

بصفته منتجًا لتغطية فريق توم بروكاو للثورة الرومانية في برنامج "أخبار إن بي سي المسائية" ، حصل سابين على جائزة إيمي عن فقرات برنامجه التي بُثت في ديسمبر 1989، في فئة التغطية العامة المتميزة لخبر عاجل واحد ضمن جوائز إيمي للأخبار والوثائقيات. ^{[ 3 ]}

خلال فترة خدمته الميدانية، قام سابين بثلاث جولات على متن حاملات الطائرات النووية CVN-71 في مواقع قتالية، وهي: يو إس إس جورج واشنطن (البحر الأدرياتيكي)، ويو إس إس ثيودور روزفلت (البحر الأبيض المتوسط)، ويو إس إس إنتربرايز (بحر العرب). ^{[ 4 ]}

كان آخر صحفي غربي يجري مقابلة مع مؤسس حركة حماس ، الشيخ أحمد ياسين، في موقع سري في غزة. ^{[ 5 ]}

تشمل الدول والأقاليم الخمسة والثلاثون التي غطت سابين النزاعات فيها لصالح شبكة إن بي سي نيوز، حروب الخليج التي خاضتها دول التحالف في العراق والسعودية والكويت؛ والحروب في البوسنة وكرواتيا وصربيا وكوسوفو والشيشان؛ والغزو الأمريكي لهايتي ؛ والإبادة الجماعية في رواندا ؛ وتفشي وباء الإيبولا في زائير؛ والثورات في بولندا ورومانيا والمجر وتشيكوسلوفاكيا؛ والصراعات الطائفية في لبنان وغزة والضفة الغربية وسوريا وباكستان وجنوب إفريقيا وأيرلندا الشمالية. ^{[ 3 ]}

حصل سابين، بصفته منتج التغطية الجماعية للثورة الرومانية، على جائزة إيمي عن فقرات برنامجه التي بُثت في ديسمبر 1989، في فئة التغطية العامة المتميزة لقصة إخبارية عاجلة واحدة ضمن جوائز إيمي للأخبار والوثائقيات . ^{[ 1 ]}

في عام ٢٠٠٦، وبين جولاته في العراق لصالح قناة NBC، جاءت نتيجة فحص سابين إيجابية لجين هنتنغتون الموسّع. ^{[ ٦ ]} توفي والده وعمه وأخوه غير الشقيق وشقيقه جون جميعهم بمرض هنتنغتون . كان جون، الأكبر من تشارلز بخمس سنوات، خريج جامعة أكسفورد ومحامياً في لندن قبل ظهور الأعراض عليه. ^{[ ٧ ]}

في مقابلاتٍ صحفية، وصف سابين سبب اختياره استغلال ما تبقى لديه من وقتٍ للانتقال من ساحة المعركة في بغداد إلى ساحة المعركة التي تواجه عائلات مرضى هنتنغتون بسبب التشويه والتمييز والتحيز غير المسبوقين: "قال لي طبيب الأعصاب: 'لا يمكنك فعل أي شيء حيال هذا المرض، فقط عش حياتك على أفضل وجه ممكن'". يروي سابين ذلك. لكن في الأشهر التالية، أدرك أن: "طبيب الأعصاب كان مخطئًا تمامًا. هناك كل ما يمكنني فعله حيال هذا المرض. المشكلة تكمن في إيجاد الوقت الكافي للقيام بكل ذلك". ^{[ 6 ] [ 8 ]}

من بين المحاضرات الرئيسية التي ألقتها سابين في أربع قارات، تحدثت في الجمعية الملكية، ^{[ 9 ]} والبرلمان الأوروبي، والمؤتمر العالمي لحرية البحث العلمي، ^{[ 10 ]} ومجلس الشيوخ الإيطالي، ونادي هارفارد، والمدرسة الدولية للدراسات المتقدمة في ترييستي (SISSA). ^{[ 11 ]} وقد أصبحت سابين من أبرز الشخصيات العامة التي تُبدي آراءً حول أخلاقيات البحث العلمي في المستقبل. ^{[ 12 ]}

اختتمت جينيفر دودنا ، الحائزة على جائزة نوبل ومخترعة تقنية تحرير الجينات CRSPR ، محاضرتها في مؤتمر TED عام 2017 حول أخلاقيات تحرير الجينات باقتباس من سابين:

«قبل كل شيء، يجب علينا احترام حرية الناس في اختيار مصيرهم الجيني والسعي لحياة أكثر صحة وسعادة... وكما قال تشارلز سابين: "أي شخص يضطر لمواجهة حقيقة أحد هذه الأمراض لن يتردد لحظة في التفكير بوجود أي مشكلة أخلاقية على الإطلاق". من نحن لنقول له غير ذلك؟» ^{[ 13 ]}

ساهمت سابين في صياغة آخر تشريع أصدره السيناتور الراحل إدوارد كينيدي ، وهو قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية ("GINA")، المصمم لحماية حقوق الأفراد ذوي الاستعدادات الوراثية في أماكن العمل الأمريكية وفي مجال التأمين. ^{[ 14 ]}

كان سابين ناشطًا بارزًا في مجال الضغط السياسي، وساهم في نجاح تطبيق قانون التخصيب البشري وعلم الأجنة في المملكة المتحدة لعام 2008. ^{[ 15 ]} وشهدت الذكرى الخمسون لتأسيس مؤسسة غاردنر الكندية عام 2009، والتي حضرها 22 حائزًا على جائزة نوبل ، مناظرةً بين سابين والحائز على جائزة نوبل سيدني برينر حول مستقبل علم الجينوم الشخصي . ^{[ 16 ]} وفي عام 2009، كان سابين ضيف الشرف في البث التلفزيوني الوطني الإيطالي ، والذي أنتجت عنه قناة راي سينما فيلمًا وثائقيًا . ^{[ 17 ]}

سابين متحدثة باسم الجمعيات غير المتخصصة بمرض هنتنغتون حول العالم، ومن بينها:

• الولايات المتحدة الأمريكية: جمعية مرض هنتنغتون الأمريكية ^{[ 18 ] [ 19 ]}
• المملكة المتحدة: جمعية مرض هنتنغتون ^{[ 20 ]}

سابين عضو في المجلس الاستشاري العالمي للجمعية الدولية لأبحاث الخلايا الجذعية . ^{[ 21 ]}

سابين هي ناشرة استشارية لمنصة HDBuzz الإخبارية الإلكترونية لأبحاث مرض هنتنغتون، والتي أسسها الدكتور جيف كارول والدكتور إد وايلد . ^{[ 22 ]}

في الفيلم الوثائقي " على قيد الحياة وبصحة جيدة" الذي صدر عام 2013 ، يناقش سابين عمله في مجال الدعوة لزيادة الوعي بمرض هنتنغتون .

استخدم جيمس ك. رايت مقتطفات من خطابات سابين في أغنيته "Spring in your Step".

في قائمة تكريمات رأس السنة الجديدة لعام 2022 ، منحت الملكة وسام الإمبراطورية البريطانية (OBE) لسابين، "فاعلة الخير والناشطة العالمية في مجال مكافحة مرض هنتنغتون، لخدماتها الخيرية والتطوعية". ^{[ 23 ]} وهذه هي المرة الأولى في تاريخ هذه الأوسمة التي يُستخدم فيها مصطلح "مرض هنتنغتون" في نصّ منح وسام الإمبراطورية البريطانية. ^{[ 24 ]}

سابين هي مؤسسة مؤسسة "لا مزيد من الخفاء". وتتمثل مهمتها في "تمكين المرضى وعائلاتهم الذين يواجهون مرض هنتنغتون، ومساعدتهم على الخروج من دائرة العار والوصم والخوف. غالبًا ما يوصف مرض هنتنغتون بأنه "أقسى مرض عرفه الإنسان"، ولكن على عكس الأمراض الأخرى، فإن المعاناة اليومية التي يسببها تتفاقم بشكل فريد بسبب شعور الغالبية العظمى من العائلات التي تحمل جين هنتنغتون بأنها مضطرة لإخفاء هذه الحقيقة." ^{[ 25 ]}

عُقد أول حدث لحملة "لن يبقى مخفيًا" في 30 يونيو 2010، حيث تُوِّجت جهود سابين، بالتعاون مع السير مايكل راولينز، التي استمرت لأكثر من عام ، بإطلاق مجموعة برلمانية من جميع الأحزاب معنية بمرض هنتنغتون في البرلمان البريطاني . وترأس المجموعة اللورد والتون من ديتشانت ، بدعم من أكثر من 40 عضوًا في البرلمان ومجلس اللوردات، وكان هدفها رفع مستوى الوعي بمرض هنتنغتون، ووضع منهجية أفضل لتقدير مدى انتشاره، وبالتالي تخصيص موارد أكثر ملاءمة للرعاية والبحث. وفي غضون 24 شهرًا، أظهر البحث الذي أُجري أن المرض أكثر شيوعًا بأكثر من الضعف مما كان يُعتقد سابقًا. ^{[ 26 ] [ 27 ] [ 28 ] [ 29 ]}

ثم، في 18 مايو 2017، أصبحت سابين أول شخص مصاب بمرض هنتنغتون يلتقي علنًا بزعيم عالمي عندما قال البابا فرنسيس لجمهور تلفزيوني عالمي وجمهور بلغ 1800 شخص، وهو أكبر عدد من الناس اجتمعوا على الإطلاق فيما يتعلق بمرض هنتنغتون: ^{[ 30 ] [ 31 ]}

لكننا اليوم هنا لأننا نريد أن نقول لأنفسنا وللعالم أجمع: "لن نكون مخفيين بعد الآن!"، "لن نكون مخفيين بعد الآن!"، "لن نكون مخفيين بعد الآن!". إنها ليست مجرد شعار، بل التزام يجب علينا جميعًا أن نعززه.

تم تحويل أحداث ذلك اليوم، والرحلة الاستثنائية لعائلات هنتنغتون إلى روما من بعض أفقر وأبعد بقاع الأرض، إلى فيلم وثائقي بعنوان " الرقص في الفاتيكان" ^{[ 32 ]،} والذي عُرض على منصتي أمازون ويوتيوب بست لغات. ^{[ 33 ]} عُرض الفيلم لأول مرة في هوليوود، كاليفورنيا، في يوليو 2019. ^{[ 34 ]} أما العرض الأوروبي الأول للفيلم الوثائقي فكان في الأكاديمية البريطانية لفنون السينما والتلفزيون (بافتا) في فبراير 2020. ^{[ 35 ]}

• أغنية من تأليف جيمس ك. رايت مستوحاة من خطاب تشارلز سابين الملهم حول مرض هنتنغتون، وتتضمن مقتطفات منه.
• نبذة عن تشارلز سابين في برنامج الأخبار المسائية على قناة إن بي سي
• مقالٌ لإذاعة NPR الوطنية العامة حول سابين ومرض هنتنغتون
• لقطات فيديو لسابين وهي تتحدث عن مرض هنتنغتون
• مقابلة مع سابين حول "الخوف والأمل والكرامة"
• يتضمن الفيلم الوثائقي "الإرث" مقابلة مع تشارلز سابين