قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية

📅 آخر تحديث: ٣٠ يوليو ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ٣٠ يوليو ٢٠٢٦
الموسوعة الحرة

قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية لعام 2008 (القانون العام 110-233 (نص) (ملف PDF)، 122 Stat. 881، الصادر في 21 مايو 2008، GINA / ˈdʒiː.nə / جي - نا ) هو قانون صادر عن الكونغرس الأمريكي يهدف إلى حظر بعض أنواع التمييز الجيني . يحظر القانون استخدام المعلومات الجينية في التأمين الصحي والتوظيف : فهو يمنع خطط التأمين الصحي الجماعية وشركات التأمين الصحي من رفض تغطية الأفراد الأصحاء أو فرض أقساط تأمين أعلى عليهم بناءً على استعدادهم الجيني للإصابة بمرض ما في المستقبل، كما يمنع أصحاب العمل من استخدام المعلومات الجينية للأفراد عند اتخاذ قرارات التوظيف أو الفصل أو تحديد مكان العمل أو الترقية . [ 1 ] وقد وصفه السيناتور تيد كينيدي بأنه "أول قانون رئيسي جديد للحقوق المدنية في القرن الجديد". [ 2 ] يتضمن القانون تعديلات على قانون أمن دخل التقاعد للموظفين لعام 1974 [ 3 ] وقانون الإيرادات الداخلية لعام 1986. [ 4 ]   

في عام ٢٠٠٨، وتحديدًا في ٢٤ أبريل، أقرّ مجلس الشيوخ مشروع القانون رقم  ٤٩٣ بالإجماع (٩٥ صوتًا مقابل لا شيء). ثم أُعيد مشروع القانون إلى مجلس النواب، حيث أُقرّ بالإجماع (٤١٤ صوتًا مقابل صوت واحد) في الأول من مايو؛ وكان المعارض الوحيد هو عضو الكونغرس رون بول . [ ٥ ] ووقّع الرئيس جورج دبليو بوش على مشروع القانون ليصبح قانونًا نافذًا في ٢١ مايو ٢٠٠٨. [ ٦ ] [ ٧ ]

التاريخ التشريعي

مشاريع القوانين التمهيدية

في المؤتمر الرابع بعد المائة (1995-1996) تم تقديم العديد من مشاريع القوانين ذات الصلة. [ 8 ]

في عام 1997، تم تشكيل ائتلاف العدالة الجينية (CGF) من قبل العديد من مجموعات المرضى والحقوق المدنية لقيادة تشريعات عدم التمييز الجيني في الكابيتول هيل. وأصبح ائتلاف العدالة الجينية المحرك الرئيسي غير الحكومي لتشريعات عدم التمييز الجيني الفيدرالية.

في عام 2003، تم تقديم قانون GINA باسم HR  1910 من قبل لويز سلوتر ، ديمقراطية من نيويورك، وباسم S.  1053 من قبل السيناتور سنو، جمهوري من مين.

في عام 2005، تم اقتراحه كـ HR  1227 من قبل النائب بيجرت، الجمهوري عن ولاية إلينوي، وكـ S.  306 من قبل السيناتور سنو، الجمهوري عن ولاية مين.

قُدِّم قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية لعام 2007 إلى مجلس النواب الأمريكي تحت مسمى HR  493 من قِبَل النواب سلوتر ، وبيجرت ، وإيشو ، ووالدن . وقد أُقرَّ في المجلس بأغلبية 420 صوتًا مقابل 9 أصوات وامتناع 3 عن التصويت في 25 أبريل/نيسان 2007. وقد قادت هذه المبادرة منظمة التحالف الجيني .

التشريع النهائي

قُدِّم مشروع القانون نفسه إلى مجلس الشيوخ الأمريكي تحت مسمى S.  358 من قِبَل السيناتورات أولمبيا سنو ، وتيد كينيدي ، ومايك إنزي ، وكريستوفر دود . [ 9 ] [ 10 ] [ 11 ] [ 12 ] وفي 24 أبريل/نيسان 2008، وافق مجلس الشيوخ على مشروع القانون بالإجماع (95 صوتًا مقابل لا شيء)، مع امتناع خمسة سيناتورات عن التصويت (بمن فيهم المرشحون الرئاسيون ماكين ، وكلينتون ، وأوباما ) . وكان مشروع القانون قد خضع لـ" تجميد سري " فرضه توم كوبورن ، السيناتور الجمهوري عن ولاية أوكلاهوما . [ 13 ]

أُعيد مشروع القانون إلى مجلس النواب، حيث أُقرّ بأغلبية 414 صوتًا مقابل 16 صوتًا وامتناع صوت واحد عن التصويت في 1 مايو/أيار 2008 (وكان المعارض الوحيد هو عضو الكونغرس رون بول). ووقّع الرئيس جورج دبليو بوش على مشروع القانون ليصبح قانونًا نافذًا في 21 مايو/أيار 2008. [ 6 ] يمكن الاطلاع على نص النسخة النهائية المعتمدة من قانون حماية المعلومات الجينية (GINA) هنا .

أنظمة

في 17 مايو/أيار 2016، عدّلت لجنة تكافؤ فرص العمل (EEOC) لوائح قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية (GINA) لتوفير مزيد من التوضيح بشأن برامج الصحة المقبولة في مكان العمل . [ 14 ] دخلت المبادئ التوجيهية الجديدة حيز التنفيذ في 16 يوليو/تموز 2016. [ 15 ] تنص التعديلات الجديدة على ما يلي: (1) أن تكون برامج الصحة للموظفين اختيارية؛ (2) لا يجوز لأصحاب العمل حرمان الموظفين من التغطية الصحية لعدم مشاركتهم؛ أو (3) اتخاذ إجراءات تأديبية ضد الموظفين أو إجبارهم على عدم المشاركة في برامج الصحة. بالإضافة إلى ذلك، تشمل لوائح قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية الجديدة مشاركة الأزواج في برامج الصحة، ولا يجوز لأصحاب العمل مطالبة الموظفين أو المعالين المشمولين بالموافقة على بيع معلوماتهم الجينية مقابل المشاركة في خطط الصحة. [ 16 ]

النقاش أثناء النظر في الأمر

حجج لصالح

إلى جانب تقديم لمحة عامة عن الموضوع، يذكر المعهد الوطني لأبحاث الجينوم البشري التابع للمعاهد الوطنية للصحة أن "المعهد الوطني لأبحاث الجينوم البشري يعتقد أن التشريعات التي توفر حماية شاملة ضد جميع أشكال التمييز الجيني ضرورية لضمان استمرار تقدم البحوث الطبية الحيوية. وبالمثل، يعتقد أن مثل هذه التشريعات ضرورية لكي يشعر المرضى بالراحة عند الخضوع لاختبارات التشخيص الجيني ". ومن هذا المنطلق، تُعتبر مبادرة "الحماية من التمييز الجيني" (GINA) مهمة للنهوض بالطب الشخصي . [ 17 ]

يقدم ائتلاف العدالة الجينية [ 18 ] بعض الحجج المؤيدة لعدم التمييز الجيني. ففي عام 2007، ادعى الائتلاف أن وجود تشوهات جينية لدى جميع البشر سيمنعهم من الحصول على الأدوية والتأمين الصحي . كما أشار الائتلاف إلى احتمالية إساءة استخدام المعلومات الجينية.

لقد حظي قانون GINA تاريخياً بدعم أغلبية كل من الديمقراطيين والجمهوريين، كما يتضح من تصويت مجلس النواب بنتيجة 420-3 في عام 2007.

الحجج ضد

ترى الرابطة الوطنية للمصنعين ، والاتحاد الوطني لتجار التجزئة ، وجمعية إدارة الموارد البشرية ، وغرفة التجارة الأمريكية ، وأعضاء آخرون في ائتلاف عدم التمييز في التوظيف على أساس المعلومات الجينية (GINE)، أن التشريع المقترح فضفاض للغاية، ويخشون ألا تُسهم مشاريع القوانين إلا قليلاً في تصحيح القوانين المتضاربة بين الولايات، وبالتالي قد تزيد من الدعاوى القضائية الكيدية و/أو التعويضات العقابية نتيجةً لغموض متطلبات حفظ السجلات وغيرها من المتطلبات الفنية. إضافةً إلى ذلك، يساورهم القلق من أن يُجبر هذا التشريع أصحاب العمل على توفير تغطية تأمينية لجميع علاجات الحالات المرتبطة بالوراثة. [ 19 ]

جادل ممثلو شركات التأمين بأنهم قد يحتاجون إلى معلومات جينية. فبدونها، سيشتري المزيد من الأشخاص المعرضين لمخاطر عالية التأمين، مما سيؤدي إلى عدم عدالة في الأسعار. [ 20 ]

القيود ودعوات التمديد

رغم اعتبار قانون عدم التمييز الجيني (GINA) خطوةً هامةً إلى الأمام، يرى البعض أن التشريع لا يمنح الأفراد سيطرةً كافيةً على نتائج الاختبارات الجينية. [ 21 ] ولا يشمل القانون التأمين على الحياة أو العجز أو الرعاية طويلة الأجل، مما قد يُسبب عزوف البعض عن إجراء الاختبار. [ 20 ] [ 22 ]

دعا بعض الفقهاء القانونيين إلى إضافة نظرية "الأثر غير المتناسب" لتعزيز قانون حماية المعلومات الجينية (GINA). [ 23 ]

اقتراح عام 2017 لتقليص الحماية

في 8 مارس 2017، خلال الدورة 115 للكونغرس (2017-2018)، قدمت رئيسة لجنة التعليم والقوى العاملة، فرجينيا فوكس، مشروع قانون HR 1313 - قانون الحفاظ على برامج صحة الموظفين - وشارك في رعايته كل من رئيس اللجنة الفرعية للصحة والتوظيف والعمل والمعاشات، تيم والبيرغ ، وإليز ستيفانيك ، وبول ميتشل ، ولوك ميسر ، وتوم غاريت . [ 24 ] وكان بإمكان أصحاب العمل المطالبة بنتائج الاختبارات الجينية للعاملين لو تم إقرار مشروع القانون. [ 25 ] [ 26 ] [ 27 ] وقد رُفع مشروع القانون من اللجنة إلى مجلس النواب بكامل هيئته للمناقشة، لكنه لم يُقر قبل انتهاء الدورة التشريعية. [ 24 ]

انظر أيضاً

مراجع

  1. ↑ بيان سياسة الإدارة ، المكتب التنفيذي للرئيس، مكتب الإدارة والميزانية، 27 أبريل 2007
  2. ↑ «كينيدي يدعم مشروع قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية» . 24 أبريل 2008. مؤرشف من الأصل في 29 مايو 2008. تم الاطلاع عليه في 28 مايو 2008 .
  3. ↑ انظر المادة 101 من القانون.
  4. ↑ انظر المادة 103 من القانون.
  5. ↑ "النتائج النهائية للتصويت رقم 234" . كاتب مجلس النواب . 1 مايو 2008. تم الاطلاع عليه في 26 أكتوبر 2009 .
  6. 1 2 كيم، براندون (21 مايو 2008). "التمييز الجيني من قبل شركات التأمين وأصحاب العمل يصبح جريمة" . Wired.com . تم الاطلاع عليه في 28 مايو 2008 .
  7. ↑ المعهد الوطني لأبحاث الجينوم البشري (21 مايو 2008). "الرئيس بوش يوقع قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية لعام 2008" . تم الاطلاع عليه بتاريخ 17 فبراير 2014 .
  8. ↑ بيرمان، جيه جيه، ومور، جي دبليو، وهاتشينز، جي إم (1998). "مشروع قانون مجلس الشيوخ الأمريكي رقم 422: قانون السرية الجينية وعدم التمييز لعام 1997". علم الأمراض الجزيئي التشخيصي . 7 (4): 192-196 . doi : 10.1097/00019606-199808000-00002 . PMID 9917128. S2CID 37515887 .  "أرشيف التشريعات الفيدرالية المتعلقة بعدم التمييز الجيني" .{{cite journal}}يتطلب الاستشهاد بالمجلة ( مساعدة )|journal=
  9. ↑ قانون الجينات ،مجلة وايرد
  10. ↑ قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية لعام 2007 ، المعهد الوطني لأبحاث الجينوم البشري ، تحديث بتاريخ 2 مايو 2007
  11. ↑ ص.  358 ، (تم الاطلاع عليه في 28 يوليو 2007)
  12. ↑ الولايات المتحدة الأمريكية تحظر التمييز المؤسسي القائم على الجينات ، 10:00 06 مايو 2007،الطبعة المطبوعة من مجلة نيو ساينتست .
  13. ↑ buffalonews.com
  14. ↑ سوفر، جامي ك. (7 يونيو 2016). "لجنة تكافؤ فرص العمل تصدر قواعد قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة وقانون عدم التمييز الجيني التي تنطبق على برامج الصحة لدى أصحاب العمل" . المجلة الوطنية للقانون . ستيبتو آند جونسون بي إل إل سي . تم الاطلاع عليه في 8 يونيو 2016 .
  15. ↑ "لجنة تكافؤ فرص العمل تصدر القواعد النهائية بشأن برامج الصحة والعافية لأصحاب العمل" . لجنة تكافؤ فرص العمل الأمريكية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 يونيو 2016 .
  16. ↑ باك، يورا؛ جريجرسون، جانيس ب. (2 يونيو 2016). "لجنة تكافؤ فرص العمل تصدر توجيهات جديدة بشأن برامج صحة الموظفين" . المجلة الوطنية للقانون . ويلسون إلسر موسكويتز إيدلمان وديكر إل إل بي. الرقم الدولي الموحد للدوريات 2161-3362 . تاريخ الاسترجاع: 8 يونيو 2016 . 
  17. ↑ جينا - خطوة كبيرة نحو الطب الشخصي. مؤرشف في 18 سبتمبر 2008، في Wayback Machine ، بقلم ديفيد ريسنيك، مدرسة ماساتشوستس التقنية الثانوية، 22 أغسطس 2008.
  18. ↑ "ائتلاف العدالة الجينية" . مؤرشف من الأصل في 23 يونيو 2009. تم الاطلاع عليه في 30 أبريل 2007 .
  19. ↑ businessinsurance.com geneforum.org مؤرشف في 2 مايو 2007، على موقع Wayback Machine
  20. 1 2 كيرا بيكوف (7 أبريل 2014). "الخوف من العقاب بسبب الجينات السيئة" . نيويورك تايمز . تم الاطلاع عليه في 12 مارس 2017 .
  21. ↑ يقول فاحص الجينات إن الحماية الجينية تتجاهل الخصوصية ، وايرد ساينس، 23 مايو 2008
  22. ↑ روب شتاين (16 سبتمبر 2012). "يرى العلماء جوانب إيجابية وسلبية لتسلسل جيناتهم الخاصة" . NPR.
  23. ↑ أجونوا، إيفيوما (2015). "البيانات الجينية والحقوق المدنية". مجلة هارفارد للقانون المدني والحريات المدنية. SSRN 2460897 . {{cite journal}}يتطلب الاستشهاد بالمجلة ( مساعدة )|journal=
  24. 1 2 "HR1313 - قانون الحفاظ على برامج صحة الموظفين" . Congress.gov . تم الاطلاع عليه في 12 مارس 2017 .
  25. ↑ شارون بيجلي (10 مارس 2017). "يدفع الحزب الجمهوري في مجلس النواب بمشروع قانون يسمح لأصحاب العمل بمطالبة العمال بنتائج اختباراتهم الجينية" . ستات . تم الاطلاع عليه في 12 مارس 2017 - عبر بزنس إنسايدر .
  26. ↑ لينا هـ. صن (11 مارس 2017). "لصحتكم؛ قد يواجه الموظفون الذين يرفضون إجراء الاختبارات الجينية عقوبات بموجب مشروع قانون مقترح" . Washingtonpost.com . تم الاطلاع عليه في 12 مارس 2017 .
  27. ↑ الجمعية الأمريكية لعلم الوراثة البشرية (8 مارس 2017). "الجمعية الأمريكية لعلم الوراثة البشرية تعارض مشروع قانون HR1313، قانون الحفاظ على برامج صحة الموظفين؛ مشروع القانون من شأنه تقويض حماية الخصوصية الجينية" . يوريك أليرت! . تم الاطلاع عليه في 12 مارس 2017 .