جينز من أجل الجينات

يوم "جينز من أجل الجينات" هو فعالية خيرية وطنية تُقام في أستراليا والمملكة المتحدة. لا ترتبط هاتان الفعاليتان ببعضهما البعض، وتجمعان الأموال لمنظمتين مختلفتين.

في أستراليا، تم تأسيس منظمة "جينز من أجل الجينات" من قبل معهد أبحاث طب الأطفال (CMRI) في عام 1994. ^{[ 1 ] [ 2 ]}

في المملكة المتحدة، تأسست مؤسسة أبحاث ودعم مرض الورم الحبيبي المزمن (CGD) كجمعية خيرية عام 1991 على يد النيوزيلندي أوشن نومان (بول)، بهدف إيجاد علاج لمرض الورم الحبيبي المزمن (CGD) لابنه ولغيره من الأولاد المصابين به، وذلك من خلال العلاج الجيني. ولا يزال هذا النوع من العلاج، الذي يُعدّ حديثًا نسبيًا، مصدرًا رئيسيًا للأمل في التغلب على الأمراض الوراثية. وقد ابتكرت روزماري رايمر، إحدى الداعمات المخلصات للمؤسسة، فكرة ارتداء الجينز، حرصًا على صحة الجينات، ليوم واحد في السنة، والتبرع بمبلغ رمزي لحملة التبرعات الوطنية. انطلقت أول حملة "جينز من أجل الجينات" في المملكة المتحدة عام 1992، عندما أرسلت مؤسسة CGD رسائل بريدية إلى 20,000 مدرسة في المملكة المتحدة، وجمعت الحملة ما يقارب 50,000 جنيه إسترليني. وفي العام الثاني (1994)، جمعت الحملة 55,000 جنيه إسترليني إضافية. بصفتها مؤسسة خيرية صغيرة، درست المؤسسة إمكانية التعاون مع مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال ومؤسستين خيريتين أكبر حجماً تُعنى بنقص المناعة، وذلك لتحقيق إيرادات أكبر. في عام ١٩٩٧، جمعت حملة التبرعات المشتركة ٨٠٠ ألف جنيه إسترليني، وفي العام التالي ٢.٧ مليون جنيه إسترليني. ولا تزال حملة التبرعات السنوية في المملكة المتحدة مستمرة حتى اليوم، وتُشرف عليها مؤسسة الاضطرابات الوراثية في المملكة المتحدة. وهي منفصلة عن حملة التبرعات الأسترالية، إلا أنه في إطار التعاون، تبادلت المؤسستان الخيريتان في الماضي خبراتهما في إدارة حملة تبرعات وطنية ناجحة. واليوم، تُعرف مؤسسة أبحاث اضطرابات نقص المناعة الوراثية باسم جمعية اضطرابات نقص المناعة الوراثية.

تؤثر الاضطرابات الوراثية على واحد من كل 25 شخصًا مولودًا في المملكة المتحدة، وتشمل حالات مثل التليف الكيسي ، وفقر الدم المنجلي ، وضمور العضلات . ونظرًا للمشاكل الصحية المصاحبة لها، تُعدّ الاضطرابات الوراثية السبب الرئيسي لوفاة الأطفال الذين تبلغ أعمارهم 14 عامًا.

يُقام يوم "جينز من أجل الجينات" في شهر سبتمبر من كل عام، حيث يتبرع الناس في جميع أنحاء المملكة المتحدة بمبلغ رمزي مقابل ارتداء الجينز إلى العمل والمدرسة. ويمكن للمتبرعين التسجيل للحصول على حزمة مجانية لجمع التبرعات من خلال مؤسسة "الاضطرابات الوراثية في المملكة المتحدة". ^{[ 3 ]}

يتم توزيع الأموال التي تم جمعها من خلال برنامج منح "جينز من أجل الجينات" ^{[ تم حذف الرابط ]} . وكان تمويل هذا البرنامج أساسيًا في تطوير العلاج الجيني في جامعة لندن (UCL) ومعهد صحة الطفل في مستشفى جريت أورموند ستريت بلندن. وقد جمعت الحملة حتى الآن أكثر من 40 مليون جنيه إسترليني.

تهدف المؤسسة الخيرية أيضًا إلى رفع مستوى الوعي والفهم لعلم الوراثة وما يعنيه العيش مع اضطراب وراثي. وهي توفر مواد تعليمية للمدارس من خلال موقع إلكتروني مخصص يسمى " الجينات هي نحن".

• علم الأوبئة الوراثية
• قائمة الاضطرابات الوراثية
• علم الوراثة الطبية

• يوم الجينز من أجل الجينات (المملكة المتحدة)
• الجينات هي نحن (المملكة المتحدة)
• برنامج منح الجينز من أجل الجينات (المملكة المتحدة)
• الاضطرابات الوراثية في المملكة المتحدة
• جينز من أجل الجينات (أستراليا)
• معهد أبحاث طب الأطفال (أستراليا)