ليلي شوكني

في عام ١٩٨٣، انضمت شوكني إلى قسم جراحة الأعصاب في جامعة جونز هوبكنز كممرضة، حيث عملت مع مرضى مصابين بالورم الأرومي الدبقي ، وهو نوع من سرطان الدماغ يكاد يكون قاتلاً في جميع الحالات. ^{[ ٤ ]} ومن عام ١٩٨٧ إلى عام ١٩٩٧، شغلت شوكني منصب مديرة تحسين الأداء وإدارة الاستخدام. ^{[ ١٣ ]} وفي هذا المنصب، قامت هي وفريقها بمراجعة ملفات المرضى لتقييم جودة الرعاية التي تلقوها، وتحديد سبل تقديم خدمة أفضل لهم. ^{[ ٤ ] [ ١٣ ]}

تم تشخيص إصابة شوكني بسرطان الثدي وخضعت لعمليتي استئصال الثدي في عام 1992 ومرة ​​أخرى في عام 1994. ^{[ 10 ] [ 14 ]} بعد حوالي عشر سنوات من تشخيصها، خضعت شوكني لعملية إعادة بناء الثدي باستخدام شريحة DIEP . ^{[ 15 ]}

دفعت تجربة شوكني كمريضة بسرطان الثدي إلى العمل مع مريضات سرطان الثدي وتطوير برامج لتحسين رعايتهن ونوعية حياتهن. ^{[ 4 ]} بعد فترة وجيزة من استئصال ثديها الأول، سألها طبيب تعرفه عما إذا كانت ترغب في التحدث إلى سكرتيرته التي شُخِّصت حديثًا بالمرض. وقالت شوكني لاحقًا عن تلك التجربة: "شعرتُ بالراحة لمدة ساعتين، لأنني كنت أساعد شخصًا ما." ^{[ 16 ]} اختارت شوكني الجمع بين خبرتها وتجربتها الشخصية كناجية من سرطان الثدي لدعم الآخرين. ^{[ 4 ]}

في عام 1997، أصبحت شوكني المديرة الإدارية لمركز جونز هوبكنز للثدي. أدارت برامج جودة الرعاية، وتثقيف المرضى، والدفاع عن حقوقهم، بالإضافة إلى متطوعي المركز من الناجيات، والتواصل المجتمعي، والموقع الإلكتروني، وقدمت العديد من المبادرات في المركز. ^{[ 4 ]}

نظّمت شوكني برنامج الممرضات المتخصصات في رعاية المرضى في جامعة جونز هوبكنز، حيث تُقدّم ممرضة متخصصة في علاج السرطان وتقديم الاستشارات دعمًا مستمرًا يركز على المريض طوال رحلته العلاجية في النظام الصحي. ^{[ 17 ]} وتلعب الممرضات المتخصصات أدوارًا مهمة في تثقيف المرضى وعائلاتهم، وفي توفير الاستمرارية والدعم عبر جميع مراحل الرعاية الصحية. ^{[ 18 ] [ 19 ] [ 20 ]} وإدراكًا لتأثير العوامل غير الطبية على نجاح العلاج أو فشله، تُساعد الممرضات المتخصصات المرضى على التعامل مع المشكلات العملية في الحياة اليومية، مثل ترتيب رعاية الأطفال أو المواصلات، بالإضافة إلى تعقيدات النظام الصحي. ^{[ 21 ]} وقد طوّر هذا النهج في الأصل هارولد ب. فريمان ، الذي كان يعمل مع مرضى السرطان في هارلم. ^{[ 22 ]} وبعد أن نشرت شوكني تقريرًا عن تأثير البرنامج في مستشفى جونز هوبكنز على معدلات إتمام المواعيد وسرعة تقديم الرعاية، أصبحت مريضات سرطان الثدي الفئة الرئيسية التي تستفيد من خدمات الممرضات المتخصصات. ^{[ 17 ]} يؤكد شوكني على أهمية تحديد أهداف كل فرد والتركيز على ما يأمل في تحقيقه. ^{[ 23 ]}

طوّرت شوكني أيضًا خلوات جماعية صغيرة لمرضى سرطان الثدي النقيلي وأزواجهم أو مقدمي الرعاية لهم، لمساعدتهم على التركيز على جودة حياتهم طوال حياتهم، ^{[ 24 ] [ 25 ]} وللتواصل بشأن مواضيع قد يصعب التطرق إليها، مثل الجنس والموت. ^{[ 4 ]} ومن الممارسات المقترحة كتابة البطاقات والرسائل، لتقديمها في المستقبل في مناسبات مهمة كأعياد الميلاد، والتخرج، والزواج، أو ولادة طفل. ^{[ 26 ] [ 27 ]} وفي حالة شعور الناس بالضعف والإرهاق، تؤكد شوكني على أهمية تمكينهم من استعادة شعورهم بالسيطرة على حياتهم. ^{[ 4 ]}

أنا شغوفة برعاية مريضات سرطان الثدي النقيلي... أريد الحفاظ على جودة حياتهن وعدم التضحية بها. أريدهن ألا يؤجلن فرحتهن. أريدهن أن يجدن ما يُضحكهن كل يوم. أريدهن أن يعلمن أنهن لسن وحدهن في هذه الرحلة المليئة بالشكوك. – ليلي شوكني، ٢٠١٩ ^{[ ٢٥ ]}

لقد ألهم تركيز شوكني على تحديد الأشياء التي يحبها كل فرد مرضى مثل بات أرتيموفيتش. استعادت أرتيموفيتش شغفها بركوب الخيل، ونظمت لاحقًا فعالية "رحلة الحياة" التي تنظمها جمعية بوتوماك فالي للترويض. على مدار عشرين عامًا، جمعت الفعالية أكثر من مليون دولار، استُخدمت لدعم زمالات أبحاث سرطان الثدي في جامعة جونز هوبكنز، بالإضافة إلى التثقيف ودعم المرضى. ^{[ 28 ]}

في عام ٢٠٠٨، عُيّنت شوكني أستاذة مساعدة متميزة في قسم سرطان الثدي بجامعة جونز هوبكنز. ولأول مرة، نالت ممرضة في مستشفى هذا التقدير الرفيع لخدمتها المتميزة. ^{[ ٢٩ ]} وفي عام ٢٠١٦، عُيّنت أستاذة متميزة في قسم سرطان الثدي، ^{[ ٣٠ ]} ورُقّيت إلى رتبة أستاذة في الجراحة والأورام. وبذلك، كانت أول ممرضة في البلاد تُعيّن في هذا المنصب الرفيع. ^{[ ٣١ ]}

في عام ٢٠١١، تولت شوكني منصب مديرة برامج رعاية الناجين من السرطان في جامعة جونز هوبكنز، بالإضافة إلى منصبها كمديرة إدارية لمركز الثدي. واستمرت في كلا المنصبين حتى نوفمبر ٢٠١٨، حين تقاعدت من الإدارة. وهي لا تزال عضواً في هيئة التدريس بكلية الطب في جامعة جونز هوبكنز. ^{[ ٣٢ ]}

لقد امتد تأثير جهود شوكني في مجال المناصرة والمنشورات والبرامج إلى ما هو أبعد من جامعة جونز هوبكنز. فقد تبنت مؤسسات أخرى برامج شوكني لتوجيه الممرضات وفعاليات الاستجمام للمرضى. ^{[ 32 ] [ 3 ] [ 33 ]}

في عام ١٩٩٥، أسست شوكني ووالدتها، شارمين ديركر، منظمة "أمهات يدعمن بناتهن المصابات بسرطان الثدي" الوطنية غير الربحية. ^{[ ٦ ]} وفي عام ١٩٩٧، أدلت شوكني بشهادتها أمام لجنة مجلس الشيوخ الأمريكي بشأن قانون حقوق المرأة في الصحة والسرطان . وجادلت بأن شركات التأمين يجب أن تغطي تكاليف جراحة ترميم الثدي، تمامًا كما تغطي جراحة ترميم سرطان الخصية. وعندما تم إقرار القانون، أصبحت التغطية للنساء والرجال جزءًا من القانون. ^{[ ٤ ] [ ٥ ]}

في عام ٢٠٠٣، تولت رئاسة مبادرة الجودة الوطنية التابعة للاتحاد الوطني لمراكز الثدي (NCBC). ^{[ ٤ ]} وبحلول عام ٢٠١٢، نُسب الفضل لبرنامج مقاييس الجودة الوطنية لمراكز الثدي (NQMBC) التابع للاتحاد الوطني لمراكز الثدي في توفير أكثر مقاييس الجودة الجراحية تفصيلاً، حيث ضمّ ٣٧ مقياسًا لتشخيص وعلاج سرطان الثدي. ^{[ ٣٤ ] [ ٣٥ ] [ ٣٦ ]}

في عام ٢٠٠٩، شاركت شوكني في تأسيس أكاديمية ممرضي الأورام وموجهي المرضى (AONN+). ^{[ ١ ] [ ٣٧ ]} وشغلت منصب مديرة برامجها من عام ٢٠٠٩ إلى عام ٢٠١٩. ^{[ ٧ ]} وعندما انضمت AONN+ إلى لجنة السرطان التابعة للكلية الأمريكية للجراحين (CoC) في عام ٢٠١٥، مثّلت شوكني المنظمة بصفتها مفوضة لدى اللجنة. ^{[ ٣٨ ] [ ٣٩ ]} وفي عام ٢٠٢٠، حصلت مؤسسة AONN+ للتعليم على الاعتماد الوطني من المجلس الوطني للاعتماد التابع للمعهد الوطني الأمريكي للمعايير (ANAB) والمعهد الوطني الأمريكي للمعايير (ANSI) التابع له. وبذلك، أصبحت المؤسسة البرنامج الوطني الوحيد الحاصل على شهادة ISO/IEC 17024 لبرامج ممرضي الأورام وموجهي المرضى. ^{[ ٤٠ ]}

ساهم شوكني، بالتعاون مع تيري لانغباوم، في تطوير برنامج "خطوة العمل: إدارة السرطان في مكان العمل" التابع لمؤسسة جونز هوبكنز، والذي يُعنى بمزايا الموظفين. وقد أُطلق البرنامج هناك عام 2012، ثم عُرض على جهات توظيف أخرى ابتداءً من عام 2016 من خلال التعاون مع قسم حلول الرعاية الصحية في جونز هوبكنز. ^{[ 41 ] [ 1 ]}

شغلت شوكني منصب رئيسة تحرير مجلة "التنقل في علم الأورام والنجاة منه " من عام 2012 إلى عام 2023. ^{[ 1 ] [ 42 ]} كما عملت في هيئات تحرير مجلات مثل " حوليات التمريض والممارسة" . ^{[ 43 ]}

في عام 2021، شاركت شوكني في تأسيس جمعية ممرضي الرعاية المزمنة والمعقدة (ACCCNN) ^{[ 1 ] [ 44 ]} مع بيلي لين ألارد وجينيفر إدواردز. ^{[ 45 ]} وعقدت الجمعية المهنية قمتها الافتتاحية في عام 2023، لممرضي الرعاية الذين يعتنون بالمرضى المصابين بأمراض مزمنة. ^{[ 46 ]}