اللجنة الرئاسية لدراسة القضايا الأخلاقية الحيوية

أُنشئت اللجنة الرئاسية لدراسة القضايا الأخلاقية الحيوية (لجنة الأخلاقيات الحيوية) بموجب الأمر التنفيذي رقم 13521 الصادر في 24 نوفمبر/تشرين الثاني 2009. ^{[ 1 ]} وقدّمت اللجنة المشورة للرئيس باراك أوباما بشأن القضايا الأخلاقية الحيوية الناجمة عن التطورات في الطب الحيوي والمجالات العلمية والتكنولوجية ذات الصلة. وقد حلّت محلّ مجلس الرئيس للأخلاقيات الحيوية الذي عيّنه الرئيس الأمريكي جورج دبليو بوش لتقديم المشورة لإدارته في هذا الشأن، واللجنة الاستشارية الوطنية للأخلاقيات الحيوية (1996-2001). ولم تُعيّن أي جهة وطنية بديلة لها عند انتهاء صلاحياتها؛ وعقدت اجتماعها الأخير في نهاية أغسطس/آب 2016، ثمّ أغلقت أبوابها.

^{[ 2 ]}

• يقدم كتاب "الأخلاقيات الحيوية لكل جيل: المداولات والتعليم في الصحة والعلوم والتكنولوجيا "، الذي نُشر في مايو 2016، ثماني توصيات لتعزيز وتطوير المداولات والتعليم لتحسين عملية صنع السياسات في مجال الأخلاقيات الحيوية، ولخلق مجتمع أكثر ديمقراطية وعدلاً. ^{[ 3 ]}
• يسعى كتاب "مسائل رمادية: مواضيع عند تقاطع علم الأعصاب والأخلاق والمجتمع" ( مسائل رمادية ، المجلد 2)، الذي نُشر في مارس 2015، إلى توضيح المشهد العلمي، وتحديد أرضية مشتركة، والتوصية بمسارات أخلاقية للمضي قدماً، مع تركيز تحليله بشكل عام على ثلاثة مواضيع: التحسين المعرفي، وأهلية الموافقة، وعلم الأعصاب والنظام القانوني. ^{[ 4 ]}
• يقدم التقرير المنشور في فبراير 2015 بعنوان "الأخلاقيات والإيبولا: التخطيط والاستجابة في مجال الصحة العامة" ، سبع توصيات تتضمن اقتراحات محددة لتصميم السياسات والبحوث، بما في ذلك دمج المبادئ الأخلاقية في عمليات صنع القرار في مجال الصحة العامة التي تتسم بالسرعة والمرونة، والتي تُستخدم في الاستجابة للأوبئة سريعة الانتشار. ^{[ 5 ]}
• يوصي كتاب "المسائل الرمادية: مناهج تكاملية لعلم الأعصاب والأخلاق والمجتمع" ( المسائل الرمادية ، المجلد 1)، الذي نُشر في مايو 2014، بدمج الأخلاقيات بشكل مبكر وصريح في جميع مراحل البحث، بالإضافة إلى دمج الأخلاقيات والعلوم من خلال التعليم على جميع المستويات، وتقييم المناهج الحالية والمبتكرة لدمج الأخلاقيات، والإدراج الصريح للمنظورات الأخلاقية في الهيئات الاستشارية والمراجعة. ^{[ 6 ]}
• توصي دراسة "التوقع والتواصل: الإدارة الأخلاقية للنتائج العرضية والثانوية في السياقات السريرية والبحثية والتسويق المباشر للمستهلك" ، المنشورة في ديسمبر 2013، بأن يتوقع جميع الممارسين النتائج العرضية والثانوية ويخططوا لها، وأن يبلغوا المرضى والمشاركين في البحوث والمستهلكين بهذه الخطة حتى يكونوا على دراية مسبقة بما يمكن توقعه. ^{[ 7 ]}
• خلصت دراسة بعنوان "حماية الأطفال: أبحاث التدابير الطبية المضادة للأطفال" ، نُشرت في مارس 2013، إلى أنه سيتعين على الحكومة الفيدرالية اتخاذ خطوات متعددة قبل أن يُنظر في إجراء تجارب لقاح الجمرة الخبيثة على الأطفال من الناحية الأخلاقية. ^{[ 8 ]}
• خلصت دراسة "الخصوصية والتقدم في تسلسل الجينوم الكامل" ، التي نُشرت في أكتوبر 2012، إلى أنه لتحقيق الوعد الهائل الذي يحمله تسلسل الجينوم الكامل للنهوض بالرعاية السريرية كمنفعة عامة ، يجب احترام المصالح الفردية في الخصوصية وحمايتها. ^{[ 9 ]}
• توصي وثيقة "العلوم الأخلاقية: حماية المشاركين في البحوث التي تُجرى على البشر" ، المنشورة في ديسمبر 2011، بإجراء 14 تغييرًا على الممارسات الحالية لتحسين حماية المشاركين في البحوث. وعلى وجه الخصوص، دعت اللجنة الحكومة الفيدرالية إلى تحسين تتبعها لبرامج البحوث الممولة من أموال دافعي الضرائب. ^{[ 10 ]}
• «مستحيل أخلاقياً»: خلصت دراسة نُشرت في سبتمبر 2011 بعنوان « أبحاث الأمراض المنقولة جنسياً في غواتيمالا من عام 1946 إلى عام 1948 » إلى أن تجارب الزهري في غواتيمالا «انطوت على انتهاكات أساسية لا يمكن تبريرها للأخلاقيات، حتى عند مقارنتها باعتراف الباحثين أنفسهم بمتطلبات الأخلاقيات الطبية في ذلك الوقت». ^{[ 11 ]}
• أوصى كتاب "اتجاهات جديدة: أخلاقيات البيولوجيا التركيبية والتقنيات الناشئة" ، الذي نُشر في ديسمبر 2010، بزيادة الرقابة الفيدرالية على أبحاث البيولوجيا التركيبية . ^{[ 12 ]}

تتوفر المواد التعليمية الخاصة بأخلاقيات البيولوجيا، التي طورتها اللجنة، للتحميل مجاناً من موقع لجنة أخلاقيات البيولوجيا المؤرشف.. وهي مصممة ليتم تكييفها للاستخدام في سياقات تعليمية متنوعة، بما في ذلك الفصول الدراسية من الروضة وحتى الصف الثاني عشر والتعليم العالي والتعليم المهني والأماكن المجتمعية.

تتضمن المواد التعليمية للجنة الأخلاقيات البيولوجية ما يلي:

• تُعد أدلة المستخدم أدلة مرجعية سريعة للمهنيين أو المعلمين للوصول إلى المواد التعليمية ذات الصلة.
• توضح المقدمات تطبيقًا عمليًا، مثل معالجة الضجة العلمية في علم الأعصاب، لتوصيات مختارة من لجنة الأخلاقيات البيولوجية.
• تركز الوحدات القائمة على المواضيع على المواضيع المشتركة بين العديد من تقارير لجنة الأخلاقيات البيولوجية، مثل المشاركة المجتمعية أو تصميم البحوث، لدعم دمج الأخلاقيات في الفصل الدراسي.
• توفر أدلة المناقشة الصفية مواضيع وأسئلة للمناقشة للمدرسين على مختلف المستويات.
• تستكشف دراسات الحالة القضايا الأخلاقية بما في ذلك التواصل واستخدام التدخلات الصحية العامة التي تقيد الحريات في حالات الطوارئ الصحية العامة.
• تشمل موارد البحث التجريبي مجموعات البيانات التي يمكن استخدامها للتدريس أو إجراء البحوث في مجال الأخلاقيات البيولوجية والمجالات ذات الصلة.
• توفر سيناريوهات التداول مقدمة مع مرافقين للمعلمين لعملية التداول الديمقراطي، مع التركيز على مواضيع تشمل استخدام المنشطات الموصوفة لتحسين الأداء الأكاديمي أو إعادة نتائج البحوث الجينية.
• تحدد أدلة مناقشة البودكاست أسئلة المناقشة التي سيتم استخدامها بالتزامن مع سلسلة البودكاست الخاصة بلجنة الأخلاقيات البيولوجية، بعنوان " أخلاقياً سليمة" .
• تتوفر مقاطع فيديو وندوات عبر الإنترنت حول عمل لجنة الأخلاقيات البيولوجية.

• إيمي غوتمان ، الحاصلة على درجة الدكتوراه، رئيسة القسم
• جيمس دبليو. واغنر ، حاصل على درجة الدكتوراه، نائب الرئيس
• أنيتا ل. ألين ، حاصلة على دكتوراه في القانون ودكتوراه في الفلسفة.
• لوني علي ، ماجستير إدارة أعمال
• جون د. أراس ، حاصل على درجة الدكتوراه.
• باربرا ف. أتكينسون ، طبيبة
• نيتا أ. فرحاني ، حاصلة على دكتوراه في القانون ودكتوراه في الفلسفة.
• ألكسندر ج. جارزا ، دكتور في الطب
• كريستين غرادي ، ممرضة مسجلة، حاصلة على درجة الدكتوراه.
• ستيفن إل. هاوزر ، دكتور في الطب
• راجو س. كوتشيرلاباتي ، دكتوراه
• نيلسون لي مايكل ، دكتور في الطب، حاصل على درجة الدكتوراه.
• دانيال سولماسي ، دكتور في الطب، حاصل على درجة الدكتوراه.

حظيت لجنة الأخلاقيات البيولوجية بدعم من فريق عملقدمت هذه المؤسسة الدعم البحثي والتواصلي والإداري لأنشطتها. شغلت كل من ليزا إم. لي، الحاصلة على الدكتوراه والماجستير في الآداب والعلوم (2012-2017)، وفاليري بونهام، الحاصلة على دكتوراه في القانون (2010-2011)، منصب المديرة التنفيذية. وضمّ فريق البحث وكبار المستشارين والخبراء علماء في مجال الصحة العامة، ومعلمين، ومحامين، وفلاسفة، وعلماء وراثة، ومؤرخين، وغيرهم.

• الموقع المؤرشف للجنة الرئاسية لدراسة القضايا الأخلاقية الحيوية. لم يعد يتم تحديث الموقع.
• أعمال اللجنة الرئاسية لدراسة القضايا الأخلاقية الحيوية على موقع LibriVox (كتب صوتية متاحة للجمهور)