الخصوصية الطبية

📅 آخر تحديث: ٢٧ يوليو ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ٢٧ يوليو ٢٠٢٦
📷 يحتوي على 1 صور
الموسوعة الحرة

الخصوصية الطبية ، أو خصوصية الصحة ، هي ممارسة الحفاظ على أمن وسرية سجلات المرضى . وتشمل هذه الممارسة كلاً من سرية المعلومات التي يتبادلها مقدمو الرعاية الصحية وأمن السجلات الطبية . كما يمكن أن تشير هذه المصطلحات إلى الخصوصية الجسدية للمرضى من المرضى الآخرين ومقدمي الرعاية الصحية أثناء وجودهم في المنشأة الطبية ، وإلى مراعاة الحياء في البيئات الطبية . وتشمل المخاوف الحديثة مدى الإفصاح عن المعلومات لشركات التأمين وأصحاب العمل والجهات الخارجية الأخرى. وقد أثار ظهور السجلات الطبية الإلكترونية وأنظمة إدارة رعاية المرضى مخاوف جديدة بشأن الخصوصية، إلى جانب الجهود المبذولة للحد من ازدواجية الخدمات والأخطاء الطبية . [ 1 ] [ 2 ]

سنّت معظم الدول المتقدمة، بما فيها أستراليا [ 3 ] وكندا وتركيا والمملكة المتحدة والولايات المتحدة ونيوزيلندا وهولندا، قوانين لحماية خصوصية المعلومات الصحية للأفراد. مع ذلك، أثبتت العديد من هذه القوانين المتعلقة بحماية الخصوصية الصحية أنها أقل فعالية في الواقع العملي مما هي عليه في النظرية. [ 4 ] في عام 1996، أصدرت الولايات المتحدة قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة (HIPAA) الذي يهدف إلى تعزيز إجراءات حماية الخصوصية داخل المؤسسات الطبية. [ 5 ]

تاريخ

يعود تاريخ الخصوصية الطبية إلى قسم أبقراط ، الذي ينص على سرية المعلومات التي يتم الحصول عليها أثناء مساعدة المريض.

قبل الطفرة التكنولوجية، كانت المؤسسات الطبية تعتمد على الورق لحفظ البيانات الطبية الفردية. أما اليوم، فيتم تخزين المزيد والمزيد من المعلومات في قواعد بيانات إلكترونية . وتشير الأبحاث إلى أن تخزين المعلومات على الورق أكثر أمانًا لصعوبة سرقته، بينما السجلات الرقمية عرضة للاختراق.

في أوائل التسعينيات، وللتصدي لقضايا خصوصية الرعاية الصحية، استكشف الباحثون استخدام بطاقات الائتمان والبطاقات الذكية لتوفير وصول آمن إلى المعلومات الطبية، بهدف التخفيف من مخاوف سرقة البيانات. سمحت البطاقة الذكية بتخزين ومعالجة المعلومات في شريحة إلكترونية واحدة، إلا أن الناس كانوا يخشون من تخزين هذا الكم الهائل من المعلومات في مكان واحد يسهل الوصول إليه. [ 6 ] تضمنت هذه البطاقة الذكية رقم الضمان الاجتماعي للفرد كعنصر مهم في هويته، مما قد يؤدي إلى سرقة الهوية في حال اختراق قواعد البيانات. [ 6 ] إضافةً إلى ذلك، كان هناك تخوف من استهداف هذه البطاقات الطبية لاحتوائها على معلومات قد تكون ذات قيمة للعديد من الجهات الخارجية، بما في ذلك أصحاب العمل، وشركات الأدوية، ومسوقي الأدوية، ومراجعي التأمين. [ 6 ]

استجابةً لغياب الخصوصية الطبية، ظهرت حركةٌ للمطالبة بتحسين حماية هذه الخصوصية، إلا أنه لم يُقرّ أي قانون رسمي في هذا الشأن. وقد أُنشئ مكتب المعلومات الطبية لمنع الاحتيال التأميني، إلا أنه تحوّل منذ ذلك الحين إلى مصدرٍ رئيسي للمعلومات الطبية لأكثر من 750 شركة تأمين على الحياة؛ مما يجعله عرضةً لانتهاكات الخصوصية. [ 6 ] ورغم أن نظام الأرشفة الإلكترونية للمعلومات الطبية قد زاد من الكفاءة وخفّض التكاليف الإدارية، إلا أن له جوانب سلبية يجب أخذها في الاعتبار. إذ يُتيح هذا النظام إمكانية الوصول إلى المعلومات الشخصية من قِبل جهات خارجية، حتى وإن كانت مُخزّنة على بطاقة واحدة. وبالتالي، تُعطي البطاقة الطبية شعورًا زائفًا بالأمان، لأنها لا تُوفّر حمايةً كاملةً للمعلومات.

أنظمة إدارة رعاية المرضى (PCMS)

مع الطفرة التكنولوجية، توسع نظام حفظ السجلات الطبية، ولذا اعتمدت العديد من المستشفيات أنظمة إدارة المعلومات الشخصية (PCMS). [ 1 ] تخزن هذه الأنظمة كميات هائلة من السجلات الطبية، وتحتوي على البيانات الشخصية للعديد من الأفراد. وقد أصبحت هذه الأنظمة بالغة الأهمية لكفاءة تخزين المعلومات الطبية نظرًا لكثرة الأعمال الورقية، والقدرة على تبادل المعلومات بسرعة بين المؤسسات الطبية، وزيادة التقارير الإلزامية المقدمة للحكومة. [ 1 ] وقد ساهمت أنظمة إدارة المعلومات الشخصية في نهاية المطاف في زيادة إنتاجية استخدام سجلات البيانات، وخلقت اعتمادًا كبيرًا على التكنولوجيا في المجال الطبي.

وقد أدى ذلك أيضًا إلى مشاكل اجتماعية وأخلاقية، إذ يُعتبر انتهاكًا لحقوق الإنسان الأساسية من قِبل نظام إدارة معلومات المرضى (PCMS)، نظرًا لزيادة احتمالية مشاركة المستشفيات وخدمات المعلومات الصحية للمعلومات مع شركات خارجية. [ 1 ] لذا، ثمة حاجة إلى إصلاح لتحديد موظفي المستشفى الذين يحق لهم الوصول إلى السجلات الطبية. وقد أدى هذا إلى نقاش حول حقوق الخصوصية، ووضع ضمانات تُساعد القائمين على حفظ البيانات على فهم الحالات التي يكون فيها من الأخلاقي مشاركة المعلومات الطبية للفرد، وتوفير سُبل للأفراد للوصول إلى سجلاتهم، وتحديد الجهة المالكة لتلك السجلات. [ 1 ] إضافةً إلى ذلك، يُستخدم النظام لضمان سرية هوية الشخص لأغراض البحث أو الإحصاء، ولفهم آلية توعية الأفراد باستخدام معلوماتهم الصحية. [ 1 ] وبالتالي، يجب تحقيق التوازن بين الخصوصية والسرية للحد من كمية المعلومات المُفصَح عنها وحماية حقوق المرضى من خلال حماية المعلومات الحساسة من الأطراف الخارجية.

السجلات الطبية الإلكترونية (EMR)

عرض توضيحي لسجل صحي إلكتروني أثناء الاستخدام.

تُعدّ السجلات الطبية الإلكترونية وسيلةً أكثر كفاءةً لتخزين المعلومات الطبية، إلا أن لهذا النوع من أنظمة الأرشفة جوانب سلبية عديدة. ولا تُقبل المستشفيات على اعتماد هذا النوع من أنظمة الأرشفة إلا إذا تمكنت من ضمان حماية المعلومات الشخصية لمرضاها بشكل كافٍ. [ 2 ]

وجد الباحثون أن تشريعات الولايات الأمريكية ولوائحها المتعلقة بقوانين خصوصية المعلومات الطبية تُقلل من عدد المستشفيات التي تتبنى السجلات الطبية الإلكترونية بأكثر من 24%. [ 2 ] ويعود ذلك إلى انخفاض الآثار الإيجابية للشبكة الناتجة عن الحماية الإضافية التي تفرضها الولايات. [ 2 ] ومع تزايد القيود المفروضة على نشر المعلومات الطبية، أحجمت المستشفيات عن تبني السجلات الطبية الإلكترونية الجديدة لأن قوانين الخصوصية تُقيد تبادل المعلومات الصحية. ومع انخفاض عدد المؤسسات الطبية التي تتبنى نظام حفظ السجلات الطبية الإلكترونية، لم يُؤخذ مشروع الحكومة الأمريكية لإنشاء شبكة صحية وطنية بعين الاعتبار بشكل كامل. [ 2 ] ستُكلف الشبكة الوطنية في نهاية المطاف 156 مليار دولار أمريكي من الاستثمارات، ولكن لكي يتحقق ذلك، تحتاج الحكومة الأمريكية إلى إيلاء مزيد من الاهتمام لحماية خصوصية الأفراد. [ 2 ] يرى العديد من السياسيين وقادة الأعمال أن السجلات الطبية الإلكترونية تُتيح مزيدًا من الكفاءة في الوقت والمال، إلا أنهم يُهملون معالجة تراجع حماية الخصوصية، مما يُظهر المفاضلة الكبيرة بين السجلات الطبية الإلكترونية وخصوصية الأفراد. [ 2 ]

الخصوصية والسجلات الصحية الإلكترونية (EHR)

تتمثل الأهداف الثلاثة لأمن المعلومات ، بما في ذلك أمن المعلومات الإلكترونية، في السرية والنزاهة والتوافر . وتسعى المنظمات إلى تحقيق هذه الأهداف، والتي يشار إليها باسم " مثلث السرية والنزاهة والتوافر " ، وهو "ممارسة حماية المعلومات من الوصول غير المصرح به أو استخدامها أو الكشف عنها أو تعطيلها أو تعديلها أو فحصها أو تسجيلها أو إتلافها". [ 7 ]

في مقال افتتاحي نُشر عام ٢٠٠٤ في صحيفة واشنطن بوست ، أيّد عضوا مجلس الشيوخ الأمريكي بيل فريست وهيلاري كلينتون هذا الرأي، مصرحين بأن "[المرضى] بحاجة إلى... معلومات، بما في ذلك الوصول إلى سجلاتهم الصحية... وفي الوقت نفسه، يجب علينا ضمان خصوصية هذه الأنظمة، وإلا فإنها ستقوض الثقة التي صُممت من أجلها". ووجد تقرير صادر عن مؤسسة كاليفورنيا للرعاية الصحية عام ٢٠٠٥ أن "٦٧٪ من المشاركين في الاستطلاع على مستوى البلاد شعروا بقلق "إلى حد ما" أو "قلق بالغ" بشأن خصوصية سجلاتهم الطبية الشخصية".

برزت أهمية الخصوصية في السجلات الصحية الإلكترونية مع إقرار قانون الإنعاش الاقتصادي وإعادة الاستثمار الأمريكي (ARRA) عام 2009. أحد بنود هذا القانون (المعروف باسم قانون تقنية المعلومات الصحية للصحة الاقتصادية والسريرية [HITECH]) نصّ على تقديم حوافز للأطباء لتطبيق السجلات الصحية الإلكترونية بحلول عام 2015. وقد أعرب المدافعون عن الخصوصية في الولايات المتحدة عن مخاوفهم بشأن الوصول غير المصرح به إلى البيانات الشخصية مع تحوّل المزيد من الممارسات الطبية من السجلات الورقية إلى الإلكترونية. وأوضح مكتب المنسق الوطني لتقنية المعلومات الصحية (ONC) أن من بين تدابير الأمان التي يمكن لأنظمة السجلات الصحية الإلكترونية استخدامها: كلمات المرور وأرقام التعريف الشخصية للتحكم في الوصول إلى هذه الأنظمة، وتشفير المعلومات، وسجل تدقيق لتتبع التغييرات التي تُجرى على السجلات.

يُعدّ توفير وصول المرضى إلى سجلاتهم الصحية الإلكترونية التزامًا صارمًا بموجب قانون خصوصية المعلومات الصحية (HIPAA). وقد وجدت إحدى الدراسات أن هناك ما يُقدّر بنحو 25 مليون طلب إجباري سنويًا للإفصاح عن السجلات الصحية الشخصية. ومع ذلك، فقد وجد الباحثون أن ذلك يُؤدي إلى ظهور تهديدات أمنية جديدة. تشمل بعض هذه التهديدات الأمنية وتهديدات الخصوصية المتسللين، والفيروسات ، والبرامج الضارة ، والعواقب غير المقصودة للسرعة المتوقعة في الكشف عن سجلات المرضى، والتي غالبًا ما تحتوي على مصطلحات حساسة تُعرّضها لخطر الكشف غير المقصود. [ 8 ]

تتفاقم هذه التهديدات المتعلقة بالخصوصية مع ظهور " الحوسبة السحابية "، التي تعتمد على استخدام قوة معالجة حاسوبية مشتركة. [ 9 ] وتلجأ مؤسسات الرعاية الصحية بشكل متزايد إلى الحوسبة السحابية كوسيلة للتعامل مع كميات هائلة من البيانات. إلا أن هذا النوع من تخزين البيانات عرضة للكوارث الطبيعية ، والجرائم الإلكترونية ، والإرهاب التكنولوجي ، وأعطال الأجهزة. وقد شكلت خروقات المعلومات الصحية 39% من إجمالي الخروقات في عام 2015. لذا، تبرز الحاجة إلى تكاليف وتنفيذ حلول أمن تكنولوجيا المعلومات لحماية المؤسسات الصحية من خروقات الأمن والبيانات. [ 10 ]

حالات الفحص الصحي

على الرغم من أن قضايا الخصوصية المتعلقة بالفحوصات الصحية تُشكل مصدر قلق بالغ للأفراد والمنظمات، إلا أن الجهود القانونية المبذولة للحفاظ على حق الأفراد في الخصوصية لم تحظَ بالاهتمام الكافي. [ 11 ] تكمن العديد من هذه القضايا في غموض مفهوم "الخصوصية" نفسه، إذ توجد تفسيرات متعددة له، لا سيما في سياق القانون. [ 11 ] قبل عام 1994، لم تكن هناك قضايا تتعلق بممارسات الفحص وتأثيرها على الخصوصية الطبية للفرد، باستثناء ما يتعلق بفحوصات فيروس نقص المناعة البشرية وتعاطي المخدرات. [ 11 ] في قضية غلوفر ضد مكتب شرق نبراسكا المجتمعي للتخلف العقلي ، رفعت موظفة دعوى قضائية ضد صاحب عملها بتهمة انتهاك حقوقها المكفولة بموجب التعديل الرابع للدستور الأمريكي ، وذلك بسبب إجراء فحص غير ضروري لفيروس نقص المناعة البشرية . [ 11 ] حكمت المحكمة لصالح الموظفة، معتبرةً أن إجراء الفحص كان إجراءً غير معقول. مع ذلك، لم تكن هذه سوى واحدة من السوابق القضائية القليلة المتاحة. ومع وجود المزيد من السوابق، ستتضح العلاقات بين الموظفين وأصحاب العمل بشكل أفضل. ومع ذلك، فإن زيادة المتطلبات، وإجراء الفحوصات للمرضى، سيؤدي إلى وضع معايير إضافية لتلبية معايير الرعاية الصحية. [ 11 ] أصبح الفحص مؤشرًا هامًا لأدوات التشخيص، إلا أن هناك مخاوف بشأن المعلومات التي يمكن الحصول عليها ومشاركتها لاحقًا مع أشخاص آخرين غير المريض ومقدم الرعاية الصحية.

مشاكل الطرف الثالث

تُعدّ الشركات الخاصة من أبرز المخاطر التي تهدد خصوصية الأفراد، وذلك لما تجنيه من أرباح طائلة من بيع معلومات تبدو خاصة. [ 12 ] وينقسم تجار الخصوصية إلى فئتين: الأولى تسعى لجمع المعلومات الشخصية، بينما تركز الثانية على استخدام هذه المعلومات لتسويق منتجات الشركة. [ 12 ] وفي حال عدم كفاية المعلومات التي يحصلون عليها من أبحاثهم الخاصة، يلجأ تجار الخصوصية إلى شراء المعلومات من شركات أخرى، كشركات التأمين الصحي . [ 12 ] ويستهدف تجار الخصوصية شركات التأمين الصحي تحديدًا، لأنها تجمع كميات هائلة من المعلومات الشخصية وتخزنها في قواعد بيانات ضخمة. وغالبًا ما تطلب هذه الشركات من المرضى تقديم معلومات إضافية تُستخدم لأغراض أخرى غير تلك التي يستخدمها الأطباء والعاملون في المجال الطبي. [ 12 ]

بالإضافة إلى ذلك، يمكن ربط معلومات الأفراد بمعلومات أخرى خارج المجال الطبي. فعلى سبيل المثال، يستخدم العديد من أصحاب العمل معلومات التأمين والسجلات الطبية كمؤشر على القدرة على العمل وأخلاقيات المهنة. [ 12 ] كما أن بيع المعلومات الشخصية قد يدرّ أرباحًا طائلة لأصحاب العمل؛ إلا أن هذا يحدث لكثير من الأفراد دون علمهم أو موافقتهم.

في الولايات المتحدة، ولتحديد قوانين خصوصية واضحة فيما يتعلق بالخصوصية الطبية، يشرح الباب 17 بالتفصيل ملكية البيانات الشخصية، وقد عدّل القانون بحيث يتمتع الأفراد بمزيد من التحكم في بياناتهم. [ 13 ] ويفرض قانون الخصوصية لعام 1974 قيودًا إضافية على ما يمكن للشركات الوصول إليه دون موافقة الفرد. [ 13 ]

أضافت الولايات ملحقات إضافية لقوانين خصوصية المعلومات الطبية. ومع صدور قانون HIPAA، شعر الكثيرون بالارتياح لرؤية الحكومة الفيدرالية تتخذ إجراءات لحماية المعلومات الطبية للأفراد. إلا أنه عند التدقيق، تبين أن الحكومة لا تزال تحمي حقوق الشركات. [ 13 ] واعتُبرت العديد من القواعد مجرد اقتراحات، وكانت العقوبات المفروضة على انتهاك خصوصية المرضى ضئيلة. [ 13 ] وحتى في حال اشتراط الإفصاح عن المعلومات الطبية الحصول على موافقة، يُسمح باستخدام نماذج تفويض فارغة دون طلب موافقة إضافية من الأفراد لاحقًا. [ 13 ]

على الرغم من وجود شريحة واسعة من الناس تعارض بيع المعلومات الطبية للأفراد، إلا أن هناك جهات مثل ائتلاف المنافع الصحية، ومجلس قيادة الرعاية الصحية ، ورابطة التأمين الصحي الأمريكية، تعارض الإصلاحات الجديدة لحماية البيانات لأنها قد تُلحق الضرر بعملها وأرباحها. [ 12 ] وقد كشفت فضائح سابقة، مثل مشروع "نايتينجيل" الذي أطلقته جوجل عام 2019، عن ثغرات محتملة في لوائح بيانات المرضى ومعلوماتهم الطبية. وقد أدى مشروع "نايتينجيل"، وهو جهد مشترك بين جوجل وشبكة الرعاية الصحية "أسينشن"، إلى بيع معلومات طبية شخصية لملايين المرضى دون موافقتهم. ورغم ادعاء جوجل أن عملية الحصول على المعلومات كانت قانونية، إلا أن الباحثين شككوا في هذا الادعاء. [ 14 ]

الجهود المبذولة لحماية المعلومات الصحية

مع غياب الدعم من وزارة الصحة والخدمات الإنسانية، برز تضارب واضح في المصالح. فبينما يُفضّل البعض تحسين مصالحهم الشخصية، يركز آخرون على المنافع الخارجية. كما أن المشكلات الناجمة عن الخلافات بين هاتين المجموعتين لا تُحلّ بشكل كافٍ، مما يؤدي إلى قوانين وآثار مثيرة للجدل. [ 15 ] تُعطى المصالح الفردية الأولوية على مصالح المجتمع ككل، وغالبًا ما يُنظر إليها على أنها أنانية وتسعى لتحقيق مكاسب مالية. إذا لم تُجرِ الحكومة أي تعديلات مستقبلية على التشريعات الحالية، فسيتمكن عدد لا يُحصى من المنظمات والأفراد من الوصول إلى المعلومات الطبية الشخصية. [ 15 ]

في عام ١٩٩٩، تناول قانون غرام-ليتش-بيلي (GLBA) الجدل الدائر حول خصوصية التأمين فيما يتعلق بالخصوصية الطبية. [ ١٦ ] ومع ذلك، واجهت عملية التنفيذ العديد من المشكلات. تمثلت إحدى هذه المشكلات في وجود متطلبات تنظيمية غير متسقة بين الولايات المختلفة بسبب القوانين السابقة. [ ١٦ ] ثانيًا، كان من الصعب دمج القوانين السابقة مع الإطار الجديد. [ ١٦ ] وثالثًا، لكي تتمكن الحكومة الفيدرالية من تطبيق هذه القواعد الجديدة، كان عليها الحصول على موافقة المجالس التشريعية للولايات. [ ١٦ ]

يهدف قانون غرام-ليتش-بليلي (GLBA) إلى تنظيم المؤسسات المالية لمنع الشركات من التأثير على تأمين الأفراد. ونظرًا لصعوبة تطبيق هذا القانون، يحق للهيئات التشريعية في الولايات تفسير القوانين بنفسها ووضع مبادرات لحماية خصوصية المعلومات الطبية. [ 16 ] وعندما تُنشئ الولايات هيئاتها التشريعية المستقلة، فإنها تضع معايير تُراعي تأثير التشريع. [ 16 ] وإذا انحرفت هذه الولايات عن القوانين المعيارية، فيجب أن تكون هذه المعايير سارية وعادلة. يجب أن يحمي التشريع الجديد حقوق الشركات ويسمح لها بمواصلة العمل رغم المنافسة الخاضعة للتنظيم الفيدرالي. ويستفيد المرضى من هذه الخدمات والمعايير الجديدة من خلال تدفق المعلومات بما يراعي توقعاتهم بشأن خصوصية المعلومات الطبية. [ 16 ]

ينبغي أن تركز هذه اللوائح بشكل أكبر على المستهلك بدلاً من المصالح الشخصية والاستغلال السياسي. في كثير من الأحيان، تُسنّ اللوائح لتحقيق مكاسب شخصية للشركات، لذا ينبغي على المجالس التشريعية للولايات أن تحذر من ذلك وأن تسعى جاهدة لمنعه قدر الإمكان. [ 16 ] لا تُعدّ خصوصية المعلومات الطبية قضية جديدة في قطاع التأمين ، ومع ذلك، لا تزال مشاكل الاستغلال تتكرر؛ إذ يزداد التركيز على استغلال بيئة الأعمال لتحقيق مكاسب شخصية. [ 16 ]

في عام ٢٠٠١، أصدر الرئيس جورج دبليو بوش لوائح إضافية لقانون HIPAA بهدف تعزيز حماية خصوصية المعلومات الطبية الشخصية. [ ١٧ ] وكان من المفترض أن تحمي هذه اللوائح الجديدة خصوصية المعلومات الصحية من خلال توفير حلول شاملة لحماية خصوصية المرضى. وشملت أهداف اللوائح الجديدة إخطار المريض فور الاطلاع على معلوماته، وتعديل أي سجلات طبية، وطلب فرص للتواصل لمناقشة الإفصاح عن المعلومات. [ ١٧ ]

مع ذلك، توجد استثناءات لحالات إمكانية فحص الإفصاح عن المعلومات الصحية الشخصية. ويشمل ذلك ظروفًا محددة في مجالات إنفاذ القانون، والإجراءات القضائية والإدارية، والوالدين، والأشخاص المقربين، والصحة العامة، والبحوث الصحية، والتسويق التجاري . [ 17 ] وقد تسببت هذه الجوانب المتعلقة بانعدام الخصوصية في ظهور عدد مقلق من الثغرات في تدابير حماية الخصوصية.

في نهاية المطاف، لا تزال هناك مشكلة تتعلق بكيفية ضمان أمن البيانات الشخصية؛ واستجابةً لذلك، وضعت الحكومة لوائح جديدة تُوازن بين خصوصية الفرد والمصلحة العامة. مع ذلك، لا تزال هذه اللوائح الجديدة تشمل المعلومات الصحية التي تُحدد هوية الفرد - أي البيانات التي تحتوي على معلومات خاصة به. [ 17 ] أما البيانات غير القابلة لتحديد الهوية فلا تشملها هذه اللوائح، إذ تدّعي الحكومة أنها ستُلحق ضررًا طفيفًا بخصوصية الفرد. كما تشمل هذه اللوائح جميع مؤسسات الرعاية الصحية والشركات أيضًا.

بالإضافة إلى ذلك، وبموجب التعديلات الجديدة لقانون HIPAA، تُعدّ تشريعات الولايات أكثر حمايةً من القوانين الوطنية، لأنها فرضت التزاماتٍ إضافية على المؤسسات. وفي نهاية المطاف، دعت القواعد الجديدة إلى متطلباتٍ شاملةٍ وفرت تدابير أمانٍ أفضل للأفراد. [ 17 ] ومع ذلك، لا تزال هناك سُبلٌ تُعفي الشركات ومؤسسات الرعاية الصحية من قواعد الإفصاح لجميع الأفراد. لذا، تحتاج وزارة الصحة والخدمات الإنسانية إلى إيجاد المزيد من السُبل لتحقيق التوازن بين المصالح الشخصية والعامة ضمن القوانين الطبية. وهذا يستدعي تدخلاً حكومياً إضافياً لإنفاذ التشريعات والمعايير الجديدة للحد من التهديدات التي تُحدق بخصوصية البيانات الصحية للأفراد.

أدت جائحة كوفيد-19 إلى جهود عالمية لاستخدام تقنيات مثل تتبع المخالطين للحد من انتشار المرض. يتضمن تتبع المخالطين إخطار الأشخاص الذين كانوا على اتصال بشخص ثبتت إصابته بالفيروس. وقد أثار هذا قلقًا عامًا بشأن مخاطر انتهاك الخصوصية المرتبطة بهذه التقنية. واستجابةً لذلك، أنشأت شركتا آبل وجوجل في أبريل 2020 واجهة برمجة تطبيقات (API) لتتبع المخالطين. [ 18 ]

آثار تغيير قوانين الخصوصية الطبية

العلاقات بين الطبيب والمريض

يرغب المرضى في مشاركة معلوماتهم الطبية مع أطبائهم، لكنهم قلقون بشأن انتهاكات الخصوصية المحتملة التي قد تحدث عند الإفصاح عن معلومات مالية وطبية سرية. [ 19 ] ولضمان حماية أفضل، وضعت الحكومة أطرًا للحفاظ على سرية المعلومات، بما في ذلك الشفافية بشأن الإجراءات والإفصاح عن المعلومات وحمايتها، ومراقبة هذه القواعد الجديدة لضمان حماية معلومات الأفراد. [ 19 ]

آثار التقدم التكنولوجي

بدأ الأطباء والمرضى مؤخراً باستخدام البريد الإلكتروني كأداة تواصل إضافية للعلاج والتفاعلات الطبية. هذه الطريقة في التواصل ليست "جديدة"، لكن تأثيرها على علاقة الطبيب بالمريض أثار تساؤلات جديدة تتعلق بمشاكل قانونية وأخلاقية ومالية. [ 20 ]

وصفت الجمعية الأمريكية للمعلوماتية الطبية رسائل البريد الإلكتروني الطبية بأنها وسيلة للتواصل بشأن "النصائح الطبية والعلاج والمعلومات المتبادلة مهنيًا"؛ ومع ذلك، فإن دور "العفوية والدوام وقوة المعلومات" الذي يميزها يكتسب أهمية بالغة نظرًا لتأثيراته غير المعروفة. [ 20 ] ومع ذلك، يتيح استخدام البريد الإلكتروني سهولة الوصول، وتقديم المساعدة الفورية، وزيادة التفاعل بين المرضى والأطباء. [ 20 ] هناك العديد من الفوائد والجوانب السلبية لاستخدام البريد الإلكتروني؛ إذ يشعر الأطباء بمسؤولية جديدة تجاه الرد على رسائل البريد الإلكتروني خارج العيادة، لكنهم يجدون أيضًا فوائد في تسهيل الاستجابة السريعة لاستفسارات المرضى. [ 20 ]

بالإضافة إلى ذلك، سيستمر استخدام البريد الإلكتروني بين الأطباء ومرضاهم في النمو نظرًا لتزايد استخدام الإنترنت. فبفضل الإنترنت، يستطيع المرضى طلب المشورة الطبية والعلاج، إلا أن مسائل تتعلق بالسرية والجوانب القانونية تبرز. [ 20 ] في نهاية المطاف، يُفترض أن يُستخدم البريد الإلكتروني بين الطبيب والمريض كأداة مكملة للتواصل المباشر، وليس كرسائل عابرة. فإذا استُخدم بشكل صحيح، يمكن للأطباء استخدام البريد الإلكتروني كوسيلة مكملة للتواصل المباشر وتقديم المزيد من المساعدة الطبية لمن يحتاجونها بشكل فوري. [ 20 ]

المعتقدات التقليدية حول العلاقة بين الطبيب والمريض

على الرغم من اعتقاد الكثيرين بأن التغيرات التكنولوجية هي سبب الخوف من مشاركة المعلومات الطبية الشخصية، إلا أن هناك نظرية تشير إلى أن المبادئ المؤسسية السائدة بين الأطباء ومرضاهم هي التي خلقت هذا الخوف. [ 21 ] ورغم تغير مستويات السرية، يشعر الأفراد غالبًا بالحاجة إلى مشاركة المزيد من المعلومات مع أطبائهم للحصول على تشخيص دقيق. [ 21 ] ولهذا السبب، ينتاب الناس قلقٌ بشأن كمية المعلومات التي يمتلكها أطباؤهم، إذ قد تُنقل هذه المعلومات إلى جهات خارجية. ومع ذلك، ثمة دعواتٌ للتقليل من التركيز على المشاركة والسرية لتخليص المرضى من مخاوفهم بشأن انتهاك معلوماتهم. [ 21 ] وهناك اعتقادٌ شائع بأن سرية المعلومات تحمي الأطباء فقط دون المرضى، مما يُولّد وصمة سلبية تجاه الإفصاح عن الكثير من المعلومات. [ 21 ] وهذا بدوره يدفع المرضى إلى عدم مشاركة المعلومات الحيوية المتعلقة بأمراضهم.

المعايير والقوانين حسب البلد

أستراليا – الصحة الإلكترونية

في الأول من يوليو/تموز 2012، أطلقت الحكومة الأسترالية نظام السجل الصحي الإلكتروني الشخصي (PCEHR) (الصحة الإلكترونية). [ 22 ] يتضمن التطبيق الكامل ملخصًا إلكترونيًا يُعدّه مقدمو الرعاية الصحية المُعتمدون، بالإضافة إلى ملاحظات يُقدّمها المستخدم. علاوة على ذلك، يتضمن الملخص معلومات حول حساسية الفرد، وردود فعله التحسسية، وأدويته، وتطعيماته، وتشخيصاته، وعلاجاته. تعمل ملاحظات المستخدم كدفتر طبي شخصي لا يمكن لأحد سواه الاطلاع عليه وتعديله. [ 23 ] يتيح نظام الاشتراك الاختياري للأفراد خيار التسجيل في السجل الصحي الإلكتروني من عدمه. [ 24 ]

اعتبارًا من يناير 2016، قامت وزارة الصحة التابعة للكومنولث بتغيير اسم PCEHR إلى سجلي الصحي. [ 25 ]

الخصوصية – الحوكمة

ينظم قانون السجلات الصحية الإلكترونية الخاضعة للتحكم الشخصي لعام ٢٠١٢ [ ٢٦ ] وقانون الخصوصية لعام ١٩٨٨ كيفية إدارة معلومات السجلات الصحية الإلكترونية وحمايتها. [ ٢٧ ] يلتزم مشغل نظام السجلات الصحية الإلكترونية الخاضعة للتحكم الشخصي بمبادئ خصوصية المعلومات [ ٢٨ ] الواردة في قانون الخصوصية لعام ١٩٨٨ (الكومنولث)، بالإضافة إلى أي قوانين خصوصية سارية في الولايات أو الأقاليم. [ ٢٩ ] يوضح بيان الخصوصية [ ٣٠ ] كيفية تطبيق جمع المعلومات الشخصية من قبل مشغل النظام. ويتضمن البيان شرحًا لأنواع المعلومات الشخصية التي يتم جمعها، والغرض من استخدامها، وكيفية تخزينها. كما يغطي البيان التدابير المتخذة لحماية المعلومات الشخصية من سوء الاستخدام والفقدان والوصول غير المصرح به والتعديل والإفصاح. [ ٣١ ]

الخصوصية – التدابير الأمنية

تشمل التدابير الأمنية سجلات تدقيق تُمكّن المرضى من معرفة من اطلع على سجلاتهم الطبية ووقت الاطلاع عليها. وتشمل التدابير الأخرى استخدام التشفير، بالإضافة إلى تسجيلات دخول وكلمات مرور آمنة. تُعرَّف سجلات المرضى باستخدام مُعرِّف صحي فردي (IHI)، [ 32 ] تُخصِّصه مؤسسة Medicare ، وهي الجهة المُقدِّمة لخدمات IHI. [ 31 ] [ 33 ]

قضايا الخصوصية

أجرى مسح وطني في أستراليا عام 2012 لتقييم مخاوف المرضى بشأن الخصوصية في قراراتهم المتعلقة بالرعاية الصحية، والتي قد تؤثر على جودة الرعاية المقدمة لهم. وأظهرت النتائج أن 49.1% من المرضى الأستراليين أفادوا بأنهم حجبوا أو سيحجبون معلومات عن مقدمي الرعاية الصحية بناءً على مخاوف تتعلق بالخصوصية. [ 34 ]

  • كيف يؤثر الرضا على الخصوصية؟

من بين المخاوف أن التحكم الشخصي في السجل الصحي الإلكتروني عبر الموافقة لا يضمن حماية الخصوصية. ويُجادل بأن التعريف الضيق، كـ"الإذن" أو "الاتفاق"، لا يوفر حماية للخصوصية، كما أنه غير ممثل تمثيلاً كافياً في التشريعات الأسترالية. يسمح نظام السجل الصحي الإلكتروني الشخصي للأطباء بافتراض موافقة المريض من خلال مشاركته في النظام؛ إلا أن احتياجات المريض قد لا تُلبى. ويرى النقاد ضرورة اعتماد تعريف أوسع لـ"الموافقة المستنيرة"، إذ يشمل ذلك تقديم المعلومات ذات الصلة من قِبل ممارس الرعاية الصحية، وفهم المريض لتلك المعلومات. [ 35 ]

  • هل من المشروع استخدام المعلومات الشخصية لأغراض عامة؟

يُفترض استخدام بيانات نظام السجلات الصحية الإلكترونية الشخصية (PCEHR) بشكل أساسي في رعاية المرضى، ولكن من الممكن استخدامها لأغراض أخرى، مثل السياسات والبحوث والتدقيق والصحة العامة. ويكمن القلق في أن ما يُسمح به في حالة البحوث يتجاوز تشريعات الخصوصية الحالية. [ 35 ]

  • ما هي الاستخدامات "غير المشروعة" للمعلومات الصحية؟

يُنظر إلى مشاركة شركات الأدوية على أنها قد تُثير إشكاليات. فإذا ما اعتبرها الجمهور أكثر اهتمامًا بالربح من الصحة العامة، فقد يُشكك في قبول الجمهور لاستخدامها لسجلات الصحة الإلكترونية الشخصية. كما يُنظر إلى احتمال استخدام جهات أخرى غير ممارسي الرعاية الصحية، مثل شركات التأمين أو أصحاب العمل أو الشرطة أو الحكومة، للمعلومات بطريقة قد تُؤدي إلى التمييز أو الإضرار، على أنه أمرٌ إشكالي أيضًا. [ 35 ]

  • ما هي الآثار المحتملة للكشف غير المرغوب فيه عن معلومات المريض؟

يُنظر إلى "تسريب" المعلومات على أنه قد يُثني كلاً من المريض والطبيب عن المشاركة في النظام. ويرى النقاد أن مبادرة السجلات الصحية الإلكترونية الشخصية لا يُمكن أن تنجح إلا إذا تم إرساء سلسلة رعاية آمنة وفعّالة ضمن علاقة ثقة بين المريض والطبيب. فإذا فقد المرضى ثقتهم في سرية معلوماتهم الصحية الإلكترونية، فقد يُخفون معلومات حساسة عن مقدمي الرعاية الصحية. وقد يتردد الأطباء في المشاركة في نظام لا يتأكدون فيه من اكتمال المعلومات. [ 36 ]

  • هل توجد ضمانات كافية لحماية معلومات المرضى؟

شكك خبراء الأمن في عملية التسجيل، حيث لا يُطلب من المسجلين سوى تقديم رقم بطاقة الرعاية الصحية (Medicare) وأسماء وتواريخ ميلاد أفراد الأسرة للتحقق من هويتهم. كما أعرب بعض أصحاب المصلحة عن مخاوفهم بشأن التعقيدات الكامنة في ميزات الوصول المحدود. وحذروا من أن الوصول إلى محتوى سجلات نظام السجلات الصحية الإلكترونية الشخصية (PCEHR) قد ينطوي على نقل المعلومات إلى نظام محلي، حيث لن تُطبق ضوابط الوصول الخاصة بنظام PCEHR. [ 33 ]

كندا

تُحفظ خصوصية معلومات المرضى على المستويين الاتحادي والإقليمي في كندا . وقد وضع تشريع المعلومات الصحية القواعد الواجب اتباعها فيما يتعلق بجمع المعلومات الصحية واستخدامها والإفصاح عنها وحمايتها من قبل العاملين في مجال الرعاية الصحية المعروفين باسم "المسؤولين عن حماية المعلومات". ويشمل تعريف هؤلاء المسؤولين جميع العاملين في مجال الرعاية الصحية تقريبًا (بما في ذلك جميع الأطباء والممرضين وأخصائيي تقويم العمود الفقري وسائقي سيارات الإسعاف ومديري دور رعاية المسنين). وإلى جانب الهيئات التنظيمية المختصة بكل عامل في مجال الرعاية الصحية، تُعد لجان الخصوصية الإقليمية أساسية لحماية معلومات المرضى.

ديك رومى

إن خصوصية معلومات المرضى مكفولة بموجب المادتين 78 و 100 من القانون رقم 5510.

من جهة أخرى، تقوم مؤسسة الضمان الاجتماعي (SGK)، التي تنظم وتدير مزايا الضمان الاجتماعي / التأمين التي ترعاها الدولة، ببيع معلومات المرضى بعد إخفاء هوية البيانات، وهو ما تم تأكيده في 25 أكتوبر 2014. [ 37 ]

المملكة المتحدة

تستخدم هيئة الخدمات الصحية الوطنية بشكل متزايد السجلات الصحية الإلكترونية ، ولكن حتى وقت قريب، لم تكن السجلات التي تحتفظ بها مؤسسات الهيئة الفردية، مثل أطباء الممارسة العامة، وصناديق الخدمات الصحية الوطنية ، وأطباء الأسنان، والصيدليات، مرتبطة ببعضها. وكانت كل مؤسسة مسؤولة عن حماية بيانات المرضى التي تجمعها. وقد أثار برنامج بيانات الرعاية ، الذي اقترح استخراج بيانات مجهولة المصدر من عيادات أطباء الممارسة العامة إلى قاعدة بيانات مركزية، معارضة كبيرة.

في عام ٢٠٠٣، اتخذت هيئة الخدمات الصحية الوطنية البريطانية خطوات لإنشاء سجل إلكتروني مركزي للسجلات الطبية. ويحمي هذا النظام بوابة الحكومة البريطانية، التي طورتها شركة مايكروسوفت . يُعرف هذا البرنامج باسم برنامج تطوير وتنفيذ السجلات الإلكترونية (ERDIP). وقد تعرض البرنامج الوطني لتكنولوجيا المعلومات التابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية لانتقادات بسبب افتقاره إلى الأمن وانتهاكه لخصوصية المرضى. وكان هذا البرنامج أحد المشاريع التي دفعت مفوض المعلومات إلى التحذير [ ٣٨ ] من خطر انزلاق البلاد تدريجيًا نحو مجتمع مراقبة . كما شنت جماعات الضغط المعارضة لبطاقات الهوية حملات ضد السجل المركزي.

تتناول الصحف قصصًا عن فقدان أجهزة الكمبيوتر ووحدات التخزين المحمولة، لكن المشكلة الأكثر شيوعًا واستمرارًا هي وصول الموظفين إلى سجلات لا يحق لهم الاطلاع عليها. لطالما كان بإمكان الموظفين الاطلاع على السجلات الورقية، وفي معظم الحالات، لا يوجد سجل بذلك. لذلك، تُتيح السجلات الإلكترونية تتبع من اطلع على أي سجلات. أنشأت هيئة الخدمات الصحية الوطنية في ويلز نظام التدقيق المتكامل الذكي الوطني الذي يوفر "مجموعة من التقارير المُنشأة تلقائيًا، والمصممة لتلبية احتياجات مجالس الصحة المحلية والمؤسسات الصحية، وتحديد أي مشكلات محتملة فورًا عند الوصول غير المشروع". ستستخدم شركة ماكسويل ستانلي للاستشارات [ 39 ] نظامًا يُسمى "حماية بيانات المرضى" (مدعومًا من VigilancePro) والذي يمكنه رصد الأنماط - مثل ما إذا كان شخص ما يصل إلى بيانات تخص أقاربه أو زملائه. [ 40 ]

الولايات المتحدة

منذ عام 1974، سُنّت العديد من القوانين الفيدرالية في الولايات المتحدة لتحديد حقوق الخصوصية وحماية البيانات الطبية للمرضى والأطباء والجهات الأخرى المعنية. كما سنّت العديد من الولايات قوانينها الخاصة في محاولة لتحسين حماية خصوصية البيانات الطبية لمواطنيها.

يُعد قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة لعام 1996 (HIPAA) قانونًا وطنيًا مهمًا يتعلق بالخصوصية الطبية ، ومع ذلك هناك العديد من الخلافات حول حقوق الحماية التي يوفرها القانون.

قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة لعام 1996 (HIPAA)

القانون الأكثر شمولاً الذي تم إقراره هو قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة لعام 1996 (HIPAA)، والذي تم تنقيحه لاحقًا بعد القاعدة الشاملة النهائية في عام 2013. يوفر قانون HIPAA معيارًا فيدراليًا أدنى للخصوصية الطبية، ويضع معايير لاستخدامات وإفصاحات المعلومات الصحية المحمية (PHI) ، وينص على عقوبات مدنية وجنائية للانتهاكات.

قبل قانون HIPAA، كانت فئات معينة فقط من الناس تتمتع بالحماية بموجب القوانين الطبية، مثل المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية أو متلقي مساعدات برنامج الرعاية الطبية (Medicare). [ 41 ] يوفر قانون HIPAA حماية للمعلومات الصحية، ويكمل قوانين أخرى على مستوى الولايات والمستوى الفيدرالي؛ ومع ذلك، ينبغي فهم أن هدف القانون هو تحقيق التوازن بين فوائد الصحة العامة والسلامة والبحث العلمي، مع حماية المعلومات الطبية للأفراد. ومع ذلك، في كثير من الأحيان، تُضحّى بالخصوصية من أجل فوائد البحث العلمي والصحة العامة.

وفقًا لقانون HIPAA، فإن الجهات المشمولة التي يجب عليها الالتزام بأحكام القانون هي خطط التأمين الصحي، ومراكز تبادل المعلومات الصحية، ومقدمو الرعاية الصحية الذين ينقلون المعلومات الصحية المحمية إلكترونيًا. كما يخضع شركاء الأعمال لهذه الجهات المشمولة لقواعد وأنظمة قانون HIPAA.

في عام 2008، أقرّ الكونغرس قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية (GINA) ، الذي يهدف إلى حظر التمييز الجيني ضد الأفراد الذين يسعون للحصول على التأمين الصحي والتوظيف. كما تضمن القانون بندًا يلزم أصحاب العمل بحفظ المعلومات الجينية في ملف منفصل، ويحظر الإفصاح عنها إلا في ظروف محدودة.

في عام 2013، وبعد إقرار قانون حماية المعلومات الجينية (GINA)، عدّلت قاعدة HIPAA الشاملة لوائح HIPAA لتشمل المعلومات الجينية ضمن تعريف المعلومات الصحية المحمية (PHI). كما وسّعت هذه القاعدة نطاق HIPAA بتوسيع تعريف الشركاء التجاريين ليشمل أي كيان يرسل أو يصل إلى المعلومات الصحية المحمية، مثل موردي تكنولوجيا المعلومات الصحية .

الجدل

يتعرض قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة (HIPAA) لانتقادات لعدم توفيره حماية قوية لخصوصية المعلومات الطبية، حيث أنه لا يقدم سوى لوائح تكشف عن معلومات معينة. [ 42 ]

تُجيز الحكومة الوصول إلى المعلومات الصحية للفرد لأغراض "العلاج والدفع وخيارات الرعاية الصحية دون موافقة المريض". [ 42 ] إضافةً إلى ذلك، فإن قواعد قانون HIPAA فضفاضة للغاية ولا تحمي الفرد من تهديدات الخصوصية غير المعروفة. كما أن المريض لن يتمكن من تحديد سبب انتهاك الخصوصية بسبب تضارب المتطلبات. [ 42 ] ونظرًا لمحدودية السرية، يُسهّل قانون HIPAA تبادل المعلومات الطبية لقلة القيود المفروضة من مختلف المؤسسات. [ 42 ] ويمكن تبادل المعلومات بسهولة بين المؤسسات الطبية وغيرها من المؤسسات غير الطبية نظرًا لقلة تنظيم قانون HIPAA، ومن آثار ذلك فقدان الوظيفة بسبب مشاركة السجل الائتماني أو فقدان التأمين. [ 42 ]

بالإضافة إلى ذلك، لا يُلزم الأطباء بالحفاظ على سرية معلومات المرضى، لأن موافقة المريض أصبحت اختيارية في كثير من الحالات. غالبًا ما يجهل المرضى مدى انتهاك خصوصيتهم، إذ لا تُحدد الإجراءات والنماذج الطبية صراحةً مدى حماية معلوماتهم. [ 42 ] يعتقد الأطباء أن قانون HIPAA سيؤدي عمومًا إلى فرض متطلبات غير أخلاقية وغير مهنية قد تؤثر على خصوصية الفرد، ولذلك، يضطرون إلى تقديم تحذيرات بشأن مخاوفهم المتعلقة بالخصوصية. [ 42 ] ولأن الأطباء غير قادرين على ضمان خصوصية المريض، تزداد احتمالية عزوف المرضى عن تلقي العلاج والإفصاح عن مخاوفهم الطبية. [ 42 ] وقد طالب الأفراد بتحسين متطلبات الموافقة، متسائلين عما إذا كان بإمكان الأطباء تحذيرهم قبل مشاركة أي معلومات شخصية. [ 19 ] يرغب المرضى في مشاركة معلوماتهم الطبية مع أطبائهم، لكنهم قلقون بشأن احتمالية حدوث اختراقات قد تُفضي إلى تسريب معلومات مالية وغيرها من المعلومات السرية، وبسبب هذا الخوف، يتوخون الحذر بشأن من قد يطلع عليها. [ 19 ]

لضمان حماية أفضل، وضعت الحكومة أطرًا للحفاظ على سرية المعلومات، تشمل بعضها الشفافية في الإجراءات، والإفصاح عن المعلومات وحمايتها، ومراقبة هذه القواعد الجديدة لضمان عدم تأثر معلومات الأفراد بأي خروقات. [ 19 ] ورغم وجود العديد من الأطر لضمان حماية البيانات الطبية الأساسية، إلا أن العديد من المؤسسات لا تُطبّق هذه الأحكام. يُعطي قانون HIPAA أملًا زائفًا للمرضى والأطباء، إذ لا يستطيعون حماية معلوماتهم الشخصية. يتمتع المرضى بحقوق محدودة فيما يتعلق بخصوصية بياناتهم الطبية، ولا يستطيع الأطباء ضمانها. [ 43 ]

إعصار كاترينا

لا يحمي قانون HIPAA معلومات الأفراد، إذ يحق للحكومة نشر معلومات معينة عند الضرورة. وتُستثنى الحكومة من قواعد الخصوصية المتعلقة بالأمن القومي. كما يسمح قانون HIPAA بالإفصاح عن المعلومات الصحية المحمية (PHI) للمساعدة في مواجهة التهديدات التي تُحدق بالصحة والسلامة العامة، شريطة الالتزام بمبدأ حسن النية، أي أن الإفصاح عن المعلومات ضروري لمصلحة الجمهور. [ 44 ] ويمنح قانون صلاحيات الطوارئ النموذجي للولايات (MSEHPA) الحكومة سلطة "تعليق اللوائح، ومصادرة الممتلكات، وفرض الحجر الصحي على الأفراد، وفرض التطعيمات"، ويُلزم مقدمي الرعاية الصحية بتقديم معلومات حول حالات الطوارئ الصحية المحتملة. [ 44 ]

فيما يتعلق بإعصار كاترينا ، اعتمد العديد من سكان لويزيانا على برنامج ميديكيد، وتأثرت معلوماتهم الصحية الشخصية نتيجة لذلك. وسرعان ما تم التنازل عن حقوقهم في الخصوصية الطبية لتمكين المرضى من الحصول على العلاج اللازم. ومع ذلك، لم يكن العديد من المرضى على دراية بتنازلهم عن حقوقهم. [ 44 ] ولمنع مشاركة المعلومات الشخصية في الكوارث الطبيعية المستقبلية، تم إنشاء موقع إلكتروني لحماية البيانات الطبية للأفراد. [ 44 ] في نهاية المطاف، أظهر إعصار كاترينا أن الحكومة لم تكن مستعدة لمواجهة أزمة صحية وطنية.

البيانات الطبية خارج نطاق قانون HIPAA

يعتقد العديد من المرضى خطأً أن قانون HIPAA يحمي جميع المعلومات الصحية. في الواقع، لا يشمل هذا القانون عادةً أجهزة تتبع اللياقة البدنية، ومواقع التواصل الاجتماعي، وغيرها من البيانات الصحية التي يُنشئها المريض. يمكن للمرضى الكشف عن معلوماتهم الصحية عبر البريد الإلكتروني، والمدونات، ومجموعات الدردشة، ومواقع التواصل الاجتماعي، بما في ذلك تلك المخصصة لأمراض معينة، أو من خلال الإعجاب بصفحات الويب المتعلقة بالأمراض، أو استكمال استبيانات الصحة والأعراض عبر الإنترنت، أو التبرع للجمعيات الخيرية الصحية. بالإضافة إلى ذلك، لا يشمل قانون HIPAA أيضًا مدفوعات بطاقات الائتمان الخاصة برسوم زيارات الطبيب، وشراء الأدوية التي تُصرف بدون وصفة طبية، ومنتجات الفحص المنزلي، ومنتجات التبغ، وزيارات ممارسي الطب البديل.

أشارت دراسة أجريت عام ٢٠١٥ إلى وجود أكثر من ١٦٥ ألف تطبيق صحي متاح للمستهلكين. وتمثل تطبيقات علاج الأمراض وإدارتها ما يقارب ربع هذه التطبيقات. ويستهدف ثلثا هذه التطبيقات اللياقة البدنية والصحة العامة، ويمكن لعشرة بالمئة منها جمع البيانات من جهاز أو مستشعر. وبما أن إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) لا تنظم إلا الأجهزة الطبية، ومعظم هذه التطبيقات ليست أجهزة طبية، فإنها لا تتطلب موافقة إدارة الغذاء والدواء. وتقع البيانات التي تجمعها معظم هذه التطبيقات خارج نطاق قانون HIPAA لأنها لا تشارك البيانات مع مقدمي الرعاية الصحية. وقد يظن المرضى خطأً أن تطبيقات الهاتف المحمول تخضع لقانون HIPAA، إذ قد تُجمع البيانات نفسها، مثل معدل ضربات القلب، من خلال تطبيق يمكن للطبيب الوصول إليه ويخضع لقانون HIPAA، أو من خلال تطبيق لا يمكن للطبيب الوصول إليه ولا يخضع لقانون HIPAA.

التغييرات

في عام 2000، ظهرت موجة جديدة من المطالبات بإضافة لوائح جديدة إلى قانون HIPAA. وشملت هذه المطالبات الأهداف التالية: حماية المعلومات الطبية للأفراد من خلال توفير وصول آمن وتحكم كامل في معلوماتهم، وتحسين جودة الرعاية الصحية عبر بناء ثقة أكبر بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية والمنظمات الخارجية، وتحسين كفاءة النظام الطبي من خلال قواعد ولوائح جديدة تصدرها الحكومات المحلية والأفراد والمنظمات. [ 45 ]

لقد تعقد تطبيق هذه الأهداف الجديدة بسبب تغيير الإدارات (من كلينتون إلى بوش)، مما صعّب تنفيذ التغييرات بنجاح. [ 45 ] من الناحية النظرية، ينبغي أن ينطبق قانون HIPAA على جميع شركات التأمين والخدمات والمنظمات، إلا أن هناك استثناءات لمن تنطبق عليهم هذه الفئات فعلياً.

ومع ذلك، توجد قيود محددة تختلف من فئة لأخرى ضمن كل فئة. لا توجد قوانين عامة يسهل تطبيقها على المؤسسات. لذا، أهملت العديد من الدول تطبيق هذه السياسات الجديدة. إضافةً إلى ذلك، توجد حقوق جديدة للمرضى تستدعي حماية أفضل لمعلوماتهم الصحية والإفصاح عنها. ولكن، كما هو الحال مع القواعد الجديدة المتعلقة بشركات التأمين، فإن إنفاذ هذه التشريعات محدود وغير فعال نظراً لاتساع نطاقها وتعقيدها. [ 45 ] لذلك، يصعب على العديد من المؤسسات ضمان خصوصية هؤلاء الأشخاص. كما أن تطبيق هذه المتطلبات الجديدة يُجبر الشركات على إنفاق موارد كثيرة لا ترغب في استخدامها وإنفاذها، مما يؤدي في النهاية إلى مزيد من المشاكل المتعلقة بانتهاك خصوصية الأفراد الطبية. [ 45 ]

قوانين خاصة بولاية أوريغون

ينص قانون أوريغون لحماية الخصوصية الجينية (GPA) على أن "المعلومات الجينية للفرد هي ملكٌ له". [ 46 ] وقد برزت فكرة تشبيه الحمض النووي للفرد بالممتلكات عندما تسببت الأبحاث في تهديد خصوصية الأفراد. إذ اعتقد كثيرون أن معلوماتهم الجينية "أكثر حساسية وشخصية، وربما أكثر ضررًا من أنواع المعلومات الطبية الأخرى". [ 46 ] ولذا، بدأ الناس يطالبون بمزيد من الحماية. وتساءلوا عن كيفية الحفاظ على سرية هوية حمضهم النووي في الدراسات البحثية، وجادلوا بأن هوية الفرد قد تُكشف إذا ما نُشرت نتائج البحث لاحقًا. ونتيجةً لذلك، دُعي الأفراد إلى التعامل مع حمضهم النووي كممتلكات وحمايته من خلال حقوق الملكية. وبالتالي، يستطيع الأفراد التحكم في الكشف عن معلوماتهم دون الحاجة إلى مزيد من الاستجواب والبحث. [ 46 ] ورغم أن كثيرين رأوا أن تشبيه الحمض النووي بالممتلكات أمرٌ غير لائق، إلا أن البعض جادل بأن الملكية والخصوصية مترابطتان، إذ يسعى كلاهما إلى حماية حق الفرد في التحكم بجسده. [ 46 ]

أبدت العديد من شركات الأبحاث والأدوية معارضةً للقانون خشيةَ نشوء تضارب في المصالح يتعلق بقضايا الخصوصية في عملها. في المقابل، استمر الأفراد في دعم القانون رغبةً منهم في حماية حمضهم النووي. [ 46 ] ونتيجةً لذلك، توصل المشرعون إلى حل وسط تضمن بندًا خاصًا بالملكية، يمنح الأفراد حقوقًا في الحماية، ولكنه تضمن أيضًا أحكامًا تسمح بإجراء البحوث دون الحصول على موافقة كافية، مما يحد من فوائد هذه الأحكام. [ 46 ] بعد ذلك، شُكّلت لجنة لدراسة آثار القانون وتأثيره على طريقة تحليل البيانات وتخزينها. [ 46 ] وخلصت اللجنة إلى أن القانون أفاد العديد من الأفراد الذين لا يرغبون في مشاركة خصوصيتهم مع الآخرين، ولذلك تم تطبيق القانون رسميًا في عام 2001. [ 46 ]

قوانين خاصة بولاية كونيتيكت

سعياً لحلّ مشكلات قانون HIPAA في ولاية كونيتيكت، حاولت الهيئات التشريعية للولاية وضع أحكام أفضل لحماية سكانها. [ 41 ] ومن بين المشكلات التي سعت كونيتيكت إلى حلّها، مشكلة الموافقة. ففي إطار بند الموافقة، لا تحتاج خطط التأمين الصحي ومراكز تبادل المعلومات الصحية إلى الحصول على موافقة الأفراد، وذلك لوجود نموذج موافقة عام لمقدمي الرعاية الصحية يُخوّلهم الإفصاح عن جميع المعلومات الطبية. [ 41 ] وبالتالي، لا يتلقى المريض إشعاراً عند مشاركة معلوماته لاحقاً. [ 41 ]

سعت ولاية كونيتيكت، كغيرها من الولايات، إلى حماية معلومات الأفراد من الإفصاح عنها عبر بنود إضافية تحميهم من مبادرات الشركات. [ 41 ] ولتحقيق ذلك، أصدر المجلس التشريعي في كونيتيكت قانون حماية معلومات التأمين والخصوصية، الذي يوفر حماية إضافية للمعلومات الطبية الشخصية. وفي حال إهمال أي طرف ثالث الالتزام بهذا القانون، فإنه سيُغرّم، وقد يُسجن، وقد تُعلّق تراخيصه. [ 41 ] ومع ذلك، حتى في ظل هذه الأحكام الإضافية، وُجدت ثغرات عديدة في هذا التشريع سمحت برفض اتفاقيات الشركات، وبالتالي اختراق المعلومات. ولا تزال كونيتيكت تعمل على تحويل أهدافها المتباينة نحو وضع متطلبات أكثر صرامة تُوفر حماية أفضل من خلال بنود واضحة في بعض السياسات. [ 47 ]

قوانين خاصة بولاية كاليفورنيا

في كاليفورنيا ، يوفر قانون سرية المعلومات الطبية (CMIA) حمايةً أكثر صرامةً من القوانين الفيدرالية. [ 48 ] وينص قانون HIPAA صراحةً على أن قوانين الولايات الأكثر صرامةً، مثل CMIA، تُبطل متطلبات وعقوبات HIPAA. وبشكلٍ أكثر تحديدًا، يحظر CMIA على مقدمي الخدمات والمتعاقدين وخطط خدمات الرعاية الصحية الكشف عن المعلومات الصحية الشخصية (PHI) دون إذنٍ مسبق.

تضع قوانين الخصوصية الطبية هذه معايير أعلى لموردي تكنولوجيا المعلومات الصحية أو موردي السجلات الصحية الشخصية للأفراد ، وذلك بتطبيقها على الموردين حتى لو لم يكونوا شركاء تجاريين لجهة مشمولة. كما يحدد قانون حماية المعلومات الطبية (CMIA) عقوبات انتهاك القانون، تتراوح بين المسؤولية تجاه المريض (التعويضات، والتعويضات التأديبية، وأتعاب المحاماة، وتكاليف التقاضي) والمسؤولية المدنية وحتى الجنائية. [ 49 ]

وبالمثل، فإن قانون كاليفورنيا لحماية معلومات التأمين والخصوصية [ 50 ] (IIPPA) يحمي من الكشف غير المصرح به عن المعلومات الصحية الشخصية من خلال حظر مشاركة المعلومات غير المعتمدة للمعلومات التي تم جمعها من طلبات التأمين وتسوية المطالبات.

نيوزيلندا

في نيوزيلندا ، يضع قانون خصوصية المعلومات الصحية (1994) قواعد محددة للجهات العاملة في القطاع الصحي لضمان حماية خصوصية الأفراد بشكل أفضل. ويتناول القانون المعلومات الصحية التي تجمعها هذه الجهات وتستخدمها وتحتفظ بها وتفصح عنها. وبالنسبة للقطاع الصحي، يحل هذا القانون محل مبادئ خصوصية المعلومات.

هولندا

أدى إدخال نظام وطني لتبادل المعلومات الطبية والوصول إلى السجلات الإلكترونية للمرضى إلى نقاش واسع في هولندا . [ 51 ]

خصوصية المشاركين في البحث

أثناء ممارسة الطب أو الانضمام إليه، قد يحصل الأطباء على معلومات يرغبون في مشاركتها مع المجتمع الطبي أو البحثي. وفي حال مشاركة هذه المعلومات أو نشرها، يجب احترام خصوصية المرضى. وبالمثل، يتمتع المشاركون في البحوث الطبية ، الذين لا يختصون بالرعاية المباشرة للمرضى، بحق الخصوصية أيضاً.

البحوث المستقبلية

مع أن الخصوصية الطبية تبقى حقًا أساسيًا، فمن الضروري أيضًا تحقيق التوازن بين الخصوصية والابتكار. فتقييد بيانات المرضى ردًا على انتهاكات الخصوصية قد يعيق الابتكار القائم على البيانات في الطب. إضافةً إلى ذلك، فإن إبقاء البيانات سرية لتحقيق ميزة تنافسية يثير مخاوف عديدة، مما قد يبطئ التقدم في الاختبارات الطبية (مثل شركة مايراد جينيتكس ). [ 52 ]

انظر أيضاً

مراجع

  1. 1 2 3 4 5 6 هيلر، مار (1982). " أنظمة إدارة رعاية المرضى، والسجلات الطبية، والخصوصية: موازنة دقيقة" . تقارير الصحة العامة . 97 (4): 332-345 . PMC 1424350. PMID 7111656 .  
  2. 1 2 3 4 5 6 7 ميلر، أماليا (2009). "حماية الخصوصية وانتشار التكنولوجيا: حالة السجلات الطبية الإلكترونية" . مجلة علوم الإدارة . 55 (7): 1077-1093 . doi : 10.1287/mnsc.1090.1014 .
  3. ↑ مدير الموقع الإلكتروني (28-09-2011). "قانون وممارسة الخصوصية الأسترالي - توصيات رئيسية لإصلاح خصوصية المعلومات الصحية" . www.alrc.gov.au. تاريخ الاطلاع: 03-12-2018 .
  4. ↑ أندريول، كاثرين ب. (2014). "أمن المعلومات الطبية الإلكترونية وخصوصية المريض: ما تحتاج إلى معرفته". مجلة الكلية الأمريكية للأشعة . 11 (12 الجزء ب): 1212-1216 . doi : 10.1016/j.jacr.2014.09.011 . PMID 25467897 . 
  5. ↑ إيديميكونغ، بيتر ف.؛ هايدل، ميسيل ج. (2018)، "قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة (HIPAA)" ، ستات بيرلز ، ستات بيرلز للنشر، PMID 29763195 ، تاريخ الاسترجاع 2018-12-03 
  6. 1 2 3 4 ألبرت، شيري (1993). "البطاقات الذكية، وسياسات أكثر ذكاءً: السجلات الطبية، والخصوصية، وإصلاح الرعاية الصحية". تقرير مركز هاستينغز . 23 (6): 13-23 . doi : 10.2307/3562918 . JSTOR 3562918. PMID 8307741 .  
  7. ↑ "ثلاثية السرية والنزاهة وإمكانية الوصول في أمن المعرفة: إعادة تقييم من منظور مساهمة المعرفة في الابتكار" . ResearchGate . تاريخ الاسترجاع: 24 أكتوبر 2020 .
  8. ↑ لي، جينيفر؛ يانغ، صموئيل؛ هولاند-هول، سينثيا؛ سيزجين، إمري؛ جيل، مانجوت؛ لينوود، سيمون؛ هوانغ، يونغوي؛ هوفمان، جيفري (10 يونيو 2022). "انتشار المصطلحات الحساسة في الملاحظات السريرية باستخدام تقنيات معالجة اللغة الطبيعية: دراسة رصدية" . مجلة المعلوماتية الطبية JMIR . 10 (6) e38482. doi : 10.2196/38482 . ISSN 2291-9694 . PMC 9233261. PMID 35687381 .   
  9. ↑ كنور، إريك (2018-10-02). "ما هي الحوسبة السحابية؟ كل ما تحتاج لمعرفته الآن" . إنفوورلد . تم الاسترجاع في 2020-11-11 .
  10. ↑ أنغست، كوري م.، إميلي س. بلوك، جون دارسي، وكين كيلي. 2017. "متى تكون استثمارات أمن تكنولوجيا المعلومات مهمة؟ مراعاة تأثير العوامل المؤسسية في سياق اختراقات بيانات الرعاية الصحية." مجلة نظم المعلومات الإدارية الفصلية 41(3):893-916.
  11. 1 2 3 4 5 سيمز، ميشيل (1994). "تحديد الخصوصية في حالات الفحص الصحي للموظفين: التداعيات الأخلاقية المتعلقة بعلاقة الموظف بصاحب العمل". مجلة أخلاقيات الأعمال . 13 (5): 315-325 . doi : 10.1007/bf00871760 . S2CID 143963963 . 
  12. 1 2 3 4 5 6 إتزيوني، أميتاي (2000). "العدو الجديد للخصوصية: الأموال الطائلة". تشالنج . 43 (3): 91-106 . doi : 10.1080/05775132.2000.11472156 . S2CID 157158591 . 
  13. 1 2 3 4 5 زيتراين، جوناثان (2000). "ما يمكن أن يعلمه الناشر للمريض: الملكية الفكرية والخصوصية في عصر الخصوصية الموثوقة" . مجلة ستانفورد للقانون . 52 (5): 1201-1250 . doi : 10.2307/1229513 . JSTOR 1229513. PMID 11503653 .  
  14. ↑ ليدفورد، هايدي (19 نوفمبر 2019). "فضيحة بيانات جوجل الصحية تُثير قلق الباحثين" . مجلة نيتشر . doi : 10.1038/d41586-019-03574-5 . PMID 33203980. S2CID 212914522 .  
  15. 1 2 فان دير غوس الابن، بيتر (1999). "فرصة ضائعة: لماذا وكيف يمكن تحسين التشريع المقترح من وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الذي ينظم وصول جهات إنفاذ القانون إلى السجلات الطبية" . مجلة جامعة بنسلفانيا للقانون . 147 (4): 1009-1067 . doi : 10.2307/3312766 . JSTOR 3312766. PMID 12755153 .  
  16. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 زيليزينسكي، ستيفن (2002). "خصوصية التأمين بعد غرام-ليتش-بيليلي: مخاوف قديمة، وحمايات جديدة، وتحديات مستقبلية". مجلة قانون المسؤولية التقصيرية والتأمين . 37 : 1139-1179 .
  17. 1 2 3 4 5 جوستين، لورانس (2002). "تأميم حماية خصوصية المعلومات الصحية". مجلة قانون المسؤولية التقصيرية والتأمين . 37 : 1113-1138 .
  18. ↑ شارون، تمار (نوفمبر 2021). "هل تُفاجأ بالخصوصية؟ تتبع المخالطين الرقمي، وواجهة برمجة تطبيقات أبل/جوجل، ودور شركات التكنولوجيا الكبرى الجديد كصانعي سياسات صحية عالمية" . الأخلاقيات وتكنولوجيا المعلومات . 23 (ملحق 1): 45-57 . doi : 10.1007/s10676-020-09547-x . ISSN 1388-1957 . PMC 7368642. PMID 32837287 .   
  19. 1 2 3 4 5 هوسيك، سوزان (2013). "خصوصية المعلومات الصحية الفردية". خصوصية المريض، والموافقة، وإدارة الهوية في تبادل المعلومات الصحية: قضايا النظام الصحي العسكري : 19-30 .
  20. 1 2 3 4 5 6 فيتشوريك، سوزان (2010). "من التلغراف إلى البريد الإلكتروني: الحفاظ على علاقة الطبيب بالمريض في بيئة عالية التقنية". ETC: مراجعة للدلالات العامة . 67 : 311-327 .
  21. 1 2 3 4 برادبورن، نورمان (2001). "الخصوصية الطبية والبحث". مجلة الدراسات القانونية . 30 (2): 687-701 . doi : 10.1086 / 342031 . PMID 12656089. S2CID 28493631 .  
  22. ↑ "حوكمة السجلات الصحية الإلكترونية الشخصية" . الحكومة الأسترالية - وزارة الصحة والشيخوخة . مؤرشف من الأصل في 13 مايو 2013. تم الاطلاع عليه في 18 مايو 2013 .
  23. ↑ "الهيئة الوطنية للتحول في مجال الصحة الإلكترونية (NEHTA)" . عملنا - السجل الصحي الإلكتروني الشخصي . مؤرشف من الأصل في 30 يونيو 2013. تم الاطلاع عليه في 18 مايو 2013 .
  24. ↑ «الفوائد المتوقعة من نظام السجلات الصحية الإلكترونية الشخصية الوطني» . الحكومة الأسترالية - وزارة الصحة والشيخوخة . مؤرشف من الأصل بتاريخ 13 مايو 2013. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 مايو 2013 .
  25. ↑ «تغيير اسم نظام السجلات الصحية الإلكترونية الشخصية إلى سجلي الصحي» . الوكالة الأسترالية للصحة الرقمية . ١٨ يناير ٢٠١٦. مؤرشف من الأصل في ٢٤ ديسمبر ٢٠١٧.
  26. ↑ scheme=AGLSTERMS.AglsAgent; corporateName=وزارة الصحة والإعاقة والشيخوخة (15 فبراير 2025). "قانون سجلاتي الصحية لعام 2012" . scheme=AGLSTERMS.AglsAgent; corporateName=مكتب المستشار البرلماني; address=Locked Bag 30 Kingston ACT 2604; contact=+61 2 6120 1400 – عبر www.legislation.gov.au.{{cite web}}: صيانة CS1: أسماء متعددة: قائمة المؤلفين ( رابط )
  27. ↑ "الحكومة الأسترالية - كوملو" . قانون السجلات الصحية الإلكترونية الخاضعة للتحكم الشخصي لعام 2012. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 مايو 2013 .
  28. ↑ مبادئ خصوصية المعلومات
  29. ↑ "الحكومة الأسترالية - مكتب مفوض المعلومات الأسترالي" . مبادئ خصوصية المعلومات بموجب قانون الخصوصية لعام 1988. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 مايو 2013 .
  30. ↑ "بيان الخصوصية" .
  31. 1 2 "الحكومة الأسترالية - وزارة الصحة وشؤون المسنين" . الخصوصية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 مايو 2013 .
  32. ↑ مُعرِّف الصحة الفردي (IHI)
  33. 1 2 شويل، سي إم (2011). "المواطنون والمرضى والسياسات: تحدٍّ لسجل الصحة الإلكتروني الوطني في أستراليا". مجلة إدارة المعلومات الصحية . 40 (2): 39-43 . doi : 10.1177/183335831104000206 . PMID 28683627. S2CID 1953918 .  http://www.himaa.org.au/members/journal
  34. ↑ مجهول (2012). "الصحة الإلكترونية". مجلة التمريض الأسترالية . 20 (2): 20.
  35. 1 2 3 سبريجز، ميرل؛ أرنولد، مايكل ف؛ بيرس، كريستوفر م؛ فراي، كريج (2012). " يجب مراعاة المسائل الأخلاقية في السجلات الصحية الإلكترونية" . مجلة أخلاقيات الطب . 38 (9): 535-539 . doi : 10.1136/medethics-2011-100413 . PMID 22573881. S2CID 19771269 .  
  36. ↑ لياو، س. ت؛ حنان، ت (2011). "هل يمكننا الوثوق بنظام السجلات الصحية الإلكترونية الشخصية (PCEHR) في عدم تسريب البيانات؟" . المجلة الطبية الأسترالية . 195 (4): 222. doi : 10.5694/j.1326-5377.2011.tb03287.x . PMID 21843131. S2CID 38807826 .  
  37. ↑ ""Sağlık Bakanlığı SGK bilgilerini sattığını doğruladı: İsim vermeden sattık" ("تؤكد وزارة الصحة بيع المعلومات [ إلى أطراف ثالثة ] من خلال قاعدة بيانات SGK: "لقد قمنا ببيع [ البيانات ] بدون أسماء [ المرضى ] ")" . بيرجون . مؤرشفة من الأصلي في 26 أكتوبر 2014. تم الاسترجاع 25 أكتوبر 2014 .
  38. ↑ أمور، لويز وبول، كيرستي وغراهام، ستيفن وغرين، نيكولا وليون، ديفيد وموراكامي وود، ديفيد ونوريس، كلايف وبريدمور، جيسون وراب، تشارلز ورودينو سايتنان، آن. (2006). تقرير عن مجتمع المراقبة.
  39. ↑ " ماكسويل ستانلي للاستشارات | ملتزمون بتزويد العملاء بخدمات الخبراء" . maxwellstanley.co.uk
  40. ↑ "ملحق هيئة الخدمات الصحية الوطنية غير الورقي: حماية البيانات - إنه خرق للثقة" . مجلة الخدمات الصحية. 13 مارس 2015. تم الاطلاع عليه بتاريخ 28 أبريل 2015 .
  41. 1 2 3 4 5 6 بوتيرا، آدم (2002). "آثار قانون HIPAA على الكيانات المشمولة بموجب قانون الولاية". مجلة قانون المسؤولية التقصيرية والتأمين . 37 : 1181-1211 .
  42. 1 2 3 4 5 6 7 8 سوبل، ريتشارد (2007). "مفارقة قانون HIPAA: قاعدة الخصوصية التي ليست كذلك". تقرير مركز هاستينغز . 37 (4): 40-50 . doi : 10.1353/hcr.2007.0062 . PMID 17844923. S2CID 73012540 .  
  43. ↑ سوبل، ريتشارد (2007) . "مفارقة قانون HIPAA: قاعدة الخصوصية التي ليست كذلك". تقرير مركز هاستينغز . 37 (4): 40-50 . doi : 10.1353/hcr.2007.0062 . JSTOR 4625762. PMID 17844923. S2CID 73012540 .   
  44. 1 2 3 4 بارفر، كورين (2006). "دروس من الكوارث: قانون HIPAA، وبرنامج Medicaid، وقضايا الخصوصية - استجابة الدولة لإعصار كاترينا". مجلة القانون الإداري . 58 : 651-662 .
  45. 1 2 3 4 وودي، روبرت (2002). "خصوصية المعلومات الصحية: القواعد تزداد صرامة". مجلة قانون المسؤولية التقصيرية والتأمين . 37 : 1051-1076 .
  46. 1 2 3 4 5 6 7 8 إيفريت، مارغريت (2007). "الأنا في الجين: الملكية المقسمة، والشخصية المجزأة، وصياغة قانون الخصوصية الجينية". عالم الأعراق الأمريكي . 34 (2): 375-386 . doi : 10.1525/ae.2007.34.2.375 .
  47. ↑ باوم، ستيفاني (23 سبتمبر 2013). "10 أشياء يجب أن تعرفها عن القاعدة النهائية الشاملة لقانون HIPAA" . أخبار ميدسيتي . تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 أكتوبر 2016 .
  48. ↑ "القانون والخصوصية الطبية" . مؤسسة الحدود الإلكترونية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 2016-10-08 .
  49. ↑ هنري، ديفيس رايت تريمين إل إل بي - كارين أ.؛ كيفيل، تيري د. (19 أبريل 2013). "ما تجهله عن قانون سرية المعلومات الطبية في كاليفورنيا قد يضرك! | ليكسولوجي" . تم الاسترجاع في 8 أكتوبر 2016 .
  50. ↑ "معلومات تشريعية عن ولاية كاليفورنيا" . leginfo.legislature.ca.gov . تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 أكتوبر 2016 .
  51. ↑ تحقيق EPD ، مؤرشف من الأصل بتاريخ 12 يناير 2016
  52. ↑ برايس، دبليو. نيكلسون؛ كوهين، آي. غلين (يناير 2019). "الخصوصية في عصر البيانات الطبية الضخمة" . مجلة نيتشر ميديسين . 25 (1): 37-43 . doi : 10.1038/s41591-018-0272-7 . ISSN 1546-170X . PMC 6376961. PMID 30617331 .   

للمزيد من القراءة

  • آدم تانر (2018). أجسادنا، بياناتنا: كيف تجني الشركات مليارات الدولارات من بيع سجلاتنا الطبية . دار بيكون للنشر. رقم ISBN 978-0-8070-5902-9.