دار رعاية الأطفال المحتضرين

دار رعاية الأطفال هي دار رعاية مصممة خصيصًا لمساعدة الأطفال والشباب الذين لا يُتوقع أن يبلغوا سن الرشد في مواجهة التحديات العاطفية والجسدية التي يواجهونها، وكذلك لتوفير الرعاية المؤقتة لأسرهم.

تقدم خدمة رعاية الأطفال المحتضرين النموذجية ما يلي:

• الرعاية التلطيفية المتخصصة للأطفال، والرعاية المؤقتة، والرعاية الطارئة، والرعاية النهائية (قد يكون ذلك في دار الرعاية أو داخل منزل الطفل).
• تقديم الاستشارات والدعم في حالات الفقد ، والذي يُقدم عادةً كدعم فردي في المنزل، بالإضافة إلى مجموعات وعمل مع الإخوة أو الأخوات.
• المعلومات والنصائح والمساعدة العملية
• دعم هاتفي على مدار 24 ساعة
• نظام اتصال أو عاملين رئيسيين يعملون مع الأطفال والأسر المحددة لضمان استمرار الدعم بشكل متسق بين الزيارات
• العلاج الطبيعي والعديد من العلاجات التكميلية
• العلاج بالموسيقى واللعب
• أنشطة للأشقاء.

تتعاون خدمات رعاية الأطفال المحتضرين مع عائلات من مختلف الأديان والثقافات والخلفيات العرقية، وتحترم أهمية العادات الدينية والاحتياجات الثقافية التي تُعدّ أساسية في الحياة اليومية لكل عائلة. ويضمّ العديد منها مرشدًا دينيًا مُلِمًّا بمختلف الأديان والعادات. وعادةً ما تكون كل خدمة مؤسسة خيرية مستقلة تعتمد على الدعم العام لمواصلة عملها.

تُكرس خدمات رعاية الأطفال المحتضرين جهودها لتحسين نوعية حياة الأطفال والشباب الذين لا يُتوقع أن يعيشوا حتى سن الرشد، وكذلك حياة أسرهم. ^{[ 1 ]}

يقدمون دعمًا مرنًا وعمليًا ومجانيًا في المنزل وفي دار الرعاية لجميع أفراد الأسرة، غالبًا على مدى سنوات عديدة وفي أي مرحلة من مراحل مرض الطفل أو الشاب. يشمل ذلك فترات راحة قصيرة وأنشطة نهارية تُمكّن العائلات من الحصول على قسط من الراحة؛ والمساعدة في السيطرة على الألم أو الأعراض المزعجة الأخرى؛ ودعم أفراد الأسرة، بمن فيهم الإخوة والأخوات. عندما يقترب أجل الطفل، تكون خدمات دار رعاية الأطفال حاضرة لتقديم الرعاية في نهاية العمر ودعم الفقدان طوال المدة اللازمة، مما يساعد العائلات والأصدقاء على مواجهة الموت بكرامة وسلام.

كان منزل هيلين في أوكسفوردشاير أول دار رعاية للأطفال في العالم. ^{[ 2 ]} افتُتح في نوفمبر 1982. نشأ منزل هيلين من صداقة بين الأخت فرانسيس دومينيكا ووالدي طفلة صغيرة مريضة تُدعى هيلين، كانت تعيش في منزل عائلتها ولكنها كانت تحتاج إلى رعاية على مدار الساعة. ^{[ 3 ]}

تم افتتاح أول دار رعاية للأطفال في اسكتلندا، دار راشيل، التي تديرها جمعية دور رعاية الأطفال في اسكتلندا، في مارس 1996. ^{[ 4 ]}

يوجد حاليًا أكثر من 40 مركزًا لرعاية الأطفال المحتضرين في جميع أنحاء المملكة المتحدة. ^{[ 3 ]} تتلقى مراكز رعاية الأطفال المحتضرين في إنجلترا تمويلًا حكوميًا بنسبة 5% في المتوسط، وتعتمد بشكل كبير على التبرعات العامة.

لا تزال حركة رعاية الأطفال المحتضرين في مراحلها الأولى نسبيًا في الولايات المتحدة ، حيث تُقدم العديد من وظائفها من قِبل مستشفيات الأطفال. ففي عام ١٩٨٣، من بين ١٤٠٠ مركز رعاية في الولايات المتحدة، لم يكن سوى أربعة مراكز قادرة على استقبال الأطفال. عندما يقرر الأطباء استحالة علاج الطفل طبيًا، يُتخذ قرار بإنهاء الرعاية بالتشاور مع الوالدين، مع مراعاة مصلحة الطفل الفضلى. وفي حال تعذر التوصل إلى قرار بين الوالدين والأطباء، وهي نسبة ضئيلة جدًا، لا يكون الأطباء ملزمين بتقديم أي علاج لا يرونه ضروريًا لتحقيق أهداف رعاية الطفل. ^{[ ٥ ]} يشارك معظم آباء الأطفال الذين يعانون من اضطرابات نمائية خطيرة بنشاط في عملية اتخاذ قرارات نهاية الحياة. ومن أهم العوامل التي يأخذها الآباء في الاعتبار عند اتخاذ قرارات رعاية نهاية الحياة: أهمية الدفاع عن مصلحة طفلهم الفضلى، بالإضافة إلى المعاناة الظاهرة، وجودة الحياة المتبقية، ورغبة الطفل في البقاء على قيد الحياة. ^{[ 6 ]}

تشمل التطورات الرئيسية منذ المراحل المبكرة لتطوير رعاية الأطفال في دور الرعاية ما يلي:

• 1996: بدأت آن أرمسترونج-ديلي، المديرة المؤسسة لمنظمة رعاية الأطفال الدولية (CHI)، التعاون مع وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية (HHS) لإنتاج حل أفضل للعائلات وبرنامج Medicaid بشكل عام.
• 1999: وافق الكونغرس على مخصصات السنة الأولى لبرنامج CHI PACC.
• يونيو 2005: وافقت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية على إعفاء برنامج الرعاية الشاملة (CHI PACC) التابع لمؤسسة CHI لولاية فلوريدا.
• سبتمبر 2005: حصل وزير الصحة والخدمات الإنسانية السابق تومي طومسون على جائزة "ماتي ستيبانيك" من معهد صحة الأطفال (CHI) لخدماته المتميزة في مجال الرعاية الصحية للأطفال. ^{[ 7 ]}

بفضل جهود منظمة CHI، ستنظر معظم مراكز الرعاية التلطيفية التي يزيد عددها عن 3000 مركز في الولايات المتحدة في قبول الأطفال. كما أن حوالي 450 برنامجًا تقدم خدمات رعاية تلطيفية أو رعاية منزلية مخصصة للأطفال. ^{[ 8 ]}

• افتُتح مركز ستيرنتالرهوف عام 1999 ويقع في لويبيرسدورف-كيتزلادن ، النمسا . ولا يزال أول مركز رعاية للأطفال في النمسا، والمركز الوحيد من نوعه حتى الآن. ^{[ 11 ]}

• الرعاية التلطيفية للأطفال