ليزي فيلاسكيز

إليزابيث آن فيلاسكيز ( تُلفظ /ˈlɪ.zivə.ˈlæs.kɛz/ ؛ وُلدت في 13 مارس 1989 ) هي متحدثة تحفيزية وناشطة وكاتبة ويوتيوبر أمريكية . وُلدت بمرض خلقي نادر للغاية ، وهو متلازمة مارفانويد - بروجيرويد-ليبوديستروفي ، والتي تمنعها، من بين أعراض أخرى، من تراكم الدهون في الجسم واكتساب الوزن. تسببت حالتها في تعرضها للتنمر خلال طفولتها. وخلال سنوات مراهقتها، واجهت التنمر الإلكتروني ، الأمر الذي ألهمها في النهاية لخوض مجال الخطابة التحفيزية. ^{[ 1 ] [ 2 ]}

ليزي، الابنة الكبرى لريتا وغوادالوبي فيلاسكيز، من بين ثلاثة أبناء، ^وُلدت في 13 مارس 1989 في أوستن، تكساس ^. [ ^{3 ] وُلدت} قبل موعدها بأربعة أسابيع ، ^وكان وزنها أقل من 1219 غرامًا. ^{[ 5 ]}

درست فيلاسكيز في جامعة ولاية تكساس ^{[ 5 ]} حتى أواخر عام 2012، وتخصصت في دراسات الاتصال . ^{[ 6 ]} وهي كاثوليكية رومانية ، وقد قالت عن إيمانها: "لقد كان إيماني سندي في كل شيء، فمجرد وجود وقت لأكون وحدي وأصلي وأتحدث إلى الله وأعلم أنه معي". ^{[ 7 ] [ 8 ] [ 9 ]}

حالة فيلاسكيز اضطراب وراثي نادر للغاية وغير مميت . ^{[ 10 ]} تتشابه حالتها مع العديد من الحالات الأخرى، وخاصة الشيخوخة المبكرة . وقد تكهن باحثون طبيون في المركز الطبي الجنوبي الغربي بجامعة تكساس سابقًا بأنها قد تكون شكلاً من أشكال متلازمة الشيخوخة المبكرة الوليدية ( متلازمة ويدمان-راوتنشتراوخ )، والتي لا تؤثر على عظام فيلاسكيز أو أعضائها أو أسنانها. ^{[ 11 ]}

لا تستطيع فيلاسكيز اكتساب الوزن، وهو ما يُعدّ سمةً مميزةً لمرضها النادر للغاية. ^{[ 12 ]} لم يتجاوز وزنها قط 29  كيلوغرامًا (64  رطلاً)، ويُقال إن نسبة الدهون في جسمها تكاد تكون معدومة . ^{[ 13 ] [ 14 ]} علاوةً على ذلك، عليها تناول وجبات صغيرة ووجبات خفيفة متعددة على مدار اليوم، بمعدل يتراوح بين 5000 و8000  سعرة حرارية يوميًا. ^{[ 13 ] [ 14 ]} إضافةً إلى ذلك، فهي عمياء في عينها اليمنى، التي بدأت تغشى عندما كانت في الرابعة من عمرها؛ ^{[ 15 ]} كما أن بصرها ضعيف في عينها اليسرى. ^{[ 16 ]}

في حوالي عام ٢٠١٥، كُشف أن فيلاسكيز وامرأة أخرى، آبي سولومون، المصابة بنوع أقل حدة من المرض، لديهما طفرات في جين FBN1 ، الذي يُشفّر البروتين الأولي لهرمون الأسبيروسين الجديد ، وأن هذه الطفرة تؤدي إلى نقص الأسبيروسين وهي المسؤولة عن حالتهما. ^{[ ١٧ ] [ ١٨ ]} يُطلق على هذه الحالة تحديدًا اسم متلازمة مارفانويد-بروجيرويد-ليبوديستروفي ، أو ببساطة متلازمة مارفان ليبودستروفي. ^{[ ١٩ ] [ ٢٠ ]}

منذ أن لُقّبت بـ"أبشع امرأة في العالم" في فيديو نُشر على يوتيوب عام 2006، عندما كانت في السابعة عشرة من عمرها، دأبت فيلاسكيز على التحدث علنًا ضد التنمر. في يناير 2014، ألقت محاضرة في مؤتمر TEDxAustinWomen بعنوان "كيف تُعرّفين نفسكِ؟" ^{[ 21 ]} ، وحصدت فيديوهاتها على يوتيوب أكثر من 54 مليون مشاهدة. ^{[ 22 ]} وهي معروفة بتفاؤلها. ^{[ 15 ] [ 23 ] [ 24 ] [ 25 ]} وفي شهر التوعية الوطنية بمكافحة التنمر عام 2015، أطلقت تحديًا على وسائل التواصل الاجتماعي ضمن فعاليات شهر العمل لمنظمة " ثورة المتفرجين ". ^{[ 26 ]}

أول أعمالها، التي شاركت في تأليفها مع والدتها ريتا، هي سيرة ذاتية نشرتها بنفسها عام 2010 باللغتين الإنجليزية والإسبانية. تحمل عنوان "ليزي الجميلة: قصة ليزي فيلاسكيز" ، وتتضمن رسائل كتبتها والدة فيلاسكيز لها في طفولتها.

ألّفت فيلاسكيز كتابين موجّهين للأطفال، يتضمّنان قصصًا شخصية ونصائح قيّمة. يروي كتاب " كوني جميلة، كوني أنتِ " (2012) رحلتها لاكتشاف ما يجعلنا جميلين حقًا، ويعلّم القراء كيف يُدركون مواهبهم ونعمهم الفريدة. ^{[ 23 ]} يتوفر الكتاب أيضًا باللغة الإسبانية بعنوان " كوني جميلة، كوني أنتِ " (2013). ^{[ 24 ]} يتناول كتاب آخر، " اختيار السعادة" (2014)، بعض العقبات التي واجهتها فيلاسكيز وكيف "أدركت أهمية اختيار السعادة في وقتٍ يسهل فيه الاستسلام". ^{[ 25 ]} نُشر كلا الكتابين من قِبل دار نشر ليغوري، وهي دار نشر تابعة للرهبنة الريدمبتورية .

كتاب "تجرأ على أن تكون لطيفاً" ، الذي نُشر لأول مرة في عام 2017، يتناول أهمية اللطف، مستوحى من تجربتها الشخصية في التعرض للتنمر، سواء على الصعيد الشخصي أو عبر الإنترنت. ^{[ 27 ]}

في عام ٢٠١٥، كانت فيلاسكيز موضوع الفيلم الوثائقي "قلب شجاع: قصة ليزي فيلاسكيز" ، من إخراج وإنتاج سارة هيرش بوردو. ^{[ ٢٨ ]} عُرض الفيلم لأول مرة في مهرجان SXSW السينمائي في ١٤ مارس ٢٠١٥، حيث فاز بجائزة الجمهور لأفضل فيلم وثائقي. ^{[ ٢٩ ]} بُثّ الفيلم الوثائقي على قناة لايف تايم في ١٧ أكتوبر ٢٠١٦. ^{[ ٣٠ ]}

بدأت فيلاسكيز بطولة مسلسلها الأصلي الخاص على منصة Fullscreen بعنوان Unzipped منذ أبريل 2017. ^{[ 31 ] [ 32 ]}

• هايلي أوكينز  - فتاة إنجليزية كانت مصابة بمرض الشيخوخة المبكرة وكانت موضوع برامج تلفزيونية خاصة في كل من أوروبا والولايات المتحدة.
• سام بيرنز  - رجل أمريكي مصاب بمرض الشيخوخة المبكرة، وهو الطفل الوحيد للأطباء الذين أسسوا مؤسسة أبحاث الشيخوخة المبكرة .

• قناة ليزي فيلاسكيز على يوتيوب
• ليزي فيلاسكيز على موقع IMDb
• فيلاسكيز، ليزي (20 ديسمبر 2013). "كيف تُعرّفين نفسكِ؟ ليزي فيلاسكيز في مؤتمر TEDxAustinWomen" . يوتيوب .
• آدامز، سام (14 مارس 2015). "ليزي فيلاسكيز: امرأة وُصفت بأنها "أبشع امرأة في العالم" من قبل المتنمرين عبر الإنترنت ترد بفيلم عن حياتها" . صحيفة ديلي ميرور .
• هيرست، سامانثا (14 مايو 2014). "مشروع ليزي يتجاوز هدفه البالغ 180 ألف دولار على منصة كيكستارتر" . كراودفند إنسايدر.