تعديلات عام 2001 بشأن البحث والتعليم والمساعدة المجتمعية في مجال ضمور العضلات

تعديلات البحث والتعليم لمساعدة المجتمع في مجال ضمور العضلات لعام 2001 (" قانون رعاية ضمور العضلات "، رقم 138/2001، منشور في القانون رقم 138/2001).تلميح القانون العام (الولايات المتحدة) 107–84 (نص) (PDF)، HR 717، 115  Stat.  823، صدر في 18 ديسمبر 2001 ) عدل قانون الخدمة الصحية العامة لتوفير البحوث فيما يتعلق بأشكال مختلفة من ضمور العضلات ، بما في ذلك ضمور دوشين ، وبيكر ، وحزام الأطراف ، والخلقي ، والوجهي الكتفي العضدي ، والعضلي التوتري ، والعين البلعومي ، والقاصي ، وإيمري-دريفوس . ^{[1] [2]}

أنشأ القانون لجنة استشارية اتحادية تسمى لجنة تنسيق ضمور العضلات (MDCC) ، والتي تتألف من ما لا يزيد عن 15 عضوًا لتنسيق الأنشطة عبر المعاهد الوطنية ومع البرامج والأنشطة الصحية الفيدرالية الأخرى المتعلقة بالأشكال المختلفة لضمور العضلات. بموجب القانون، يتكون تكوين اللجنة من 2/3 من الوكالات الحكومية و1/3 من العضوية العامة، بما في ذلك شريحة واسعة من الأشخاص المتأثرين بضمور العضلات بما في ذلك الآباء أو الأوصياء القانونيين والأفراد المتأثرين والباحثين والأطباء. يخدم الأعضاء العامون المعينون لمدة 3 سنوات، ويمكنهم الخدمة لعدد غير محدود من الفترات إذا أعيد تعيينهم. ^[2]

وقد وجه قانون MD-CARE اللجنة إلى وضع خطة لإجراء ودعم البحوث والتعليم بشأن ضمور العضلات من خلال المعاهد البحثية الوطنية، وتقديم هذه الخطة إلى الكونجرس في غضون العام الأول من إنشاء MDCC. وقد أجرت MDCC مرحلتين من التخطيط. أدت المرحلة الأولى إلى خطة أبحاث وتثقيف ضمور العضلات للمعهد الوطني للصحة، والتي تم تقديمها إلى الكونجرس في أغسطس 2004. وقد شكلت هذه الخطة الأساس لعملية تخطيط لاحقة أكثر كثافة أنتجت خطة عمل MDCC لضمور العضلات في يناير 2006. تحتوي خطة العمل على أهداف بحثية محددة مناسبة لمهام جميع الوكالات والمنظمات الأعضاء في MDCC وبالتالي تعمل كمحور مركزي لتنسيق البحوث في ضمور العضلات. ^[3]

في 28 يوليو 2014، صوت مجلس النواب الأمريكي على تمرير تعديلات بول د. ويلستون للمساعدة المجتمعية والبحث والتعليم لضمور العضلات لعام 2013 (HR 594؛ الكونجرس 113) ، وهو مشروع قانون من شأنه تعديل قانون الخدمة الصحية العامة لمراجعة برنامج أبحاث ضمور العضلات التابع للمعاهد الوطنية للصحة (NIH). ^{[4] [5]} من شأن مشروع القانون تعديل تعديلات المساعدة المجتمعية للبحث والتعليم لضمور العضلات لعام 2001 لتفويض وزير الصحة والخدمات الإنسانية بما يلي: (1) تحديث ونشر اعتبارات رعاية ضمور العضلات دوشين بيكر الموجودة على نطاق واسع للمرضى الأطفال، و(2) تطوير ونشر اعتبارات ضمور العضلات دوشين بيكر على نطاق واسع للمرضى البالغين واعتبارات الرعاية الحادة لجميع فئات ضمور العضلات. ^[4]