جمعية ضمور العضلات

📅 آخر تحديث: ٣١ يوليو ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ٣١ يوليو ٢٠٢٦
📷 يحتوي على 3 صور
الموسوعة الحرة

جمعية ضمور العضلات ( MDA ) هي منظمة أمريكية غير ربحية تُعنى بدعم الأشخاص المصابين بضمور العضلات ، والتصلب الجانبي الضموري (ALS )، والأمراض العصبية العضلية ذات الصلة . تأسست الجمعية عام 1950 على يد بول كوهين، الذي كان مصابًا بضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). تعمل MDA على تسريع الأبحاث، وتطوير الرعاية، وتمكين الأسر من عيش حياة أطول وأكثر استقلالية. [ 6 ] [ 7 ] تشتهر MDA أيضًا بعلاقتها مع الممثل الكوميدي جيري لويس، وبرنامجه التلفزيوني السنوي لجمع التبرعات في عيد العمال ، والذي كان يُبث مباشرةً من عام 1966 إلى عام 2010، بدءًا من مساء الأحد وحتى مساء الاثنين. [ 8 ] يقع مقر المنظمة في شيكاغو، إلينوي . [ 9 ]

تاريخ

تأسست جمعية ضمور العضلات (MDA) عام 1950 على يد مجموعة تربطهم صلات شخصية بمرض ضمور العضلات ، من بينهم بول كوهين الذي كان مصابًا بضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). [ 10 ] عُرفت في الأصل باسم جمعيات ضمور العضلات الأمريكية، ثم غُيّر اسمها إلى اسمها الحالي في سبعينيات القرن العشرين. [ 8 ]

في عام 1954، بدأت جمعية ضمور العضلات شراكتها مع الرابطة الدولية لرجال الإطفاء في حملة جمع التبرعات السنوية "املأ الحذاء". [ 11 ] وفي عام 1955، أقامت المنظمة أول مخيم صيفي لها. [ 12 ]

في عام 1980، أصبحت شركة هارلي ديفيدسون الأمريكية لتصنيع الدراجات النارية راعياً وطنياً لجمعية ضمور العضلات (MDA)؛ [ 13 ] وفي عام 1987، انطلق برنامج "رحلة الحياة" التابع لجمعية ضمور العضلات، وهو عبارة عن رحلة دراجات نارية لجمع التبرعات تُقام خلال عطلة عيد العمال . [ 14 ] وفي عام 1986، أصبحت شركة سيتجو، المزودة للنفط والغاز، راعياً وطنياً ثانياً للمنظمة. [ 15 ]

في عام ١٩٨٢، انطلق برنامج MDA Shamrocks في غراند رابيدز، ميشيغان ، وأصبح برنامجًا وطنيًا بعد عام واحد. [ ١٦ ] وفي عام ١٩٩٦، كرّمت الجمعية الطبية الأمريكية جمعية ضمور العضلات ولويس معًا بجائزة الإنجاز مدى الحياة لمساهماتهما في صحة ورفاهية البشرية. [ ١٧ ]

أسس الدكتور ستانلي أبيل عيادة التصلب الجانبي الضموري في مستشفى هيوستن ميثوديست بالتعاون مع جمعية ضمور العضلات (MDA) عام ١٩٨٢، والتي تطورت لاحقًا لتصبح مركز أبحاث وعلاج التصلب الجانبي الضموري التابع لجمعية ضمور العضلات في معهد هيوستن ميثوديست للأمراض العصبية. وتشمل أعمال الدكتور أبيل الرائدة تطوير علاج مناعي قد يُبطئ من تطور مرض التصلب الجانبي الضموري. وقد حظيت جهود الدكتور أبيل بتقدير جمعية ضمور العضلات عندما مُنح جائزة التكريم من الجمعية عام ٢٠٢٢. [ ١٨ ]

في أكتوبر 2020، أُعيد إطلاق ماراثون جمعية ضمور العضلات (MDA) التلفزيوني ، الذي كان يُقام في الأصل من عام 1966 إلى عام 2014، تحت اسم "ماراثون كيفن هارت للأطفال" بعد توقف دام ست سنوات. [ 19 ] أُقيم الحدث الذي استمر ساعتين افتراضيًا بسبب جائحة كوفيد-19 ، وبُثّ مباشرةً على شبكة "لاوف آوت لاود" وقناتها على يوتيوب . [ 20 ] ومن بين الضيوف المشاهير في ماراثون 2020: جاك بلاك ، وجوش غاد ، ومايكل بي جوردان ، وجيليان ميركادو . [ 21 ]

في نوفمبر 2020، أطلقت جمعية ضمور العضلات أداة تسمى منصة التصور والإبلاغ الخاصة بالبحوث الرصدية العصبية العضلية (MOVR)، للمساعدة في جعل البيانات السريرية أكثر سهولة في الوصول إليها وتسريع اكتشاف علاجات ضمور العضلات. [ 22 ]

استجابةً لجائحة كوفيد-19، حوّلت جمعية ضمور العضلات (MDA) العديد من برامجها التقليدية إلى صيغ افتراضية، وأطلقت برامج افتراضية جديدة. تضمنت هذه البرامج الأخيرة عدة فعاليات مباشرة عبر فيسبوك لمناقشة التحديات التي فرضتها الجائحة على الأشخاص ذوي الإعاقة. [ 23 ] [ 24 ] كما وفرت موارد وتوصيات خاصة بكوفيد-19 لمرضى ومقدمي الرعاية الصحية من خلال مركز مواردها الإلكتروني. [ 25 ] وخلال فترة أوامر البقاء في المنازل بسبب جائحة كوفيد-19، شاركت جمعية ضمور العضلات "نكتة اليوم" من السفير الوطني إيثان ليبراند عبر قنوات التواصل الاجتماعي الخاصة بها. [ 26 ]

في يناير 2021، أعلنت جمعية ضمور العضلات (MDA) عن تعيين لاعب كرة القدم الأمريكية (NFL) نايهايم هاينز متحدثًا رسميًا باسمها على المستوى الوطني. [ 27 ]

تأسست جمعية ضمور العضلات (MDA) لقيادة الأبحاث وتقديم الدعم للأفراد المصابين بضمور العضلات والأمراض ذات الصلة.

في مقابلة أجريت عام 2024 [ 28 ] مع دنفر فريدريك، ناقش الدكتور دونالد وود، الرئيس التنفيذي لجمعية ضمور العضلات (MDA) للفترة 2020-2025 [ 2 ] ، الإرث التأسيسي للمنظمة ودورها المتطور في إعادة صياغة الدعم والبحث لمجتمع مرضى ضمور العضلات. وأكد الدكتور وود التزام جمعية ضمور العضلات بمواصلة رؤية مؤسسيها من خلال برامج ومبادرات موسعة.

في مارس 2025، بمناسبة مرور 75 عامًا على تأسيسها، عقدت الجمعية مؤتمرها السريري والعلمي السنوي في دالاس، حيث ركزت المناقشات على الدعوة التشريعية فيما يتعلق بإمكانية الوصول إلى السفر الجوي، وحقوق ذوي الإعاقة، واستكمال الفحص الشامل لحديثي الولادة لضمور العضلات الشوكي (SMA) في الولايات المتحدة [ 29 ].

في مايو 2025، تقاعد الدكتور دونالد س. وود من جمعية ضمور العضلات (MDA). شغل الدكتور وود سابقًا منصب نائب رئيس مجلس الإدارة من عام 2017 إلى عام 2020 قبل أن يصبح رئيسًا. وتم تعيين الدكتورة شارون هيسترلي، التي شغلت منصب رئيسة قسم البحوث في المنظمة، رئيسةً تنفيذيةً لها. [ 30 ] [ 2 ]

الجوائز

جائزة Research!America للدفاع عن الحقوق (2025) [ 31 ]

في عام 2025، حصلت جمعية ضمور العضلات على جائزة Research!America Advocacy Award تقديراً لعملها في مجال البحث والدعوة لأمراض العضلات والأعصاب.

الجوائز المؤسسية

  • **جائزة بول جي. روجرز المتميزة للدفاع عن المنظمات - جوائز ريسيرش! أمريكا للدفاع عن المنظمات (2025)**
 حصلت جمعية ضمور العضلات على هذه الجائزة المرموقة لجهودها في مجال الدعوة والريادة في أبحاث وعلاج أمراض العضلات والأعصاب. [ 32 ]
  • **جائزة مناصرة المرضى (غير ربحية) - جوائز العلاجات المتقدمة (2024)**
 مُنحت الجائزة لشبكة دعم العلاج الجيني التابعة لجمعية ضمور العضلات (MDA) لمساهماتها في تطوير مبادرات العلاج الجيني. [ 33 ]
  • **مرشح نهائي لجائزة أفضل منشور مطبوع - جوائز العلاقات العامة اليومية (2024)**
 حظيت بالتقدير لجهودها في نشر منشورات جمعية ضمور العضلات، *Quest Media Print*، التي تسلط الضوء على الجهود المبذولة في التواصل مع المرضى وعائلاتهم. [ 34 ]
  • **جائزة سونيا سكارلاتوس للخدمة العامة – الجمعية الأمريكية للعلاج الجيني والخلوي**
 مُنحت الجائزة لـ MDA لتميزها في الخدمة العامة داخل المجتمع العلمي. [ 35 ]

جوائز الفريق/المجموعة

  • **أفضل 100 فريق تسويق - مؤتمر OnConference (2024)**
 مع الإشادة بفريق التسويق والاتصالات في هيئة تطوير الإعلام لاستراتيجياتهم المبتكرة. [ 36 ]
  • **حملة "قيادة الهدف" - جوائز التسويق بالمحتوى من PR Daily (2024)**
 لحملة #AccessibleAirTravel التي تدعو إلى تسهيل الوصول في السفر الجوي. [ 37 ]
  • **دعوة للعمل - المرشح النهائي لجائزة شورتي السنوية السادسة عشرة وحائز على جائزة الجمهور**
 حظيت حملة #AccessibleAirTravel بالتقدير، حيث ساهمت في تعزيز الوعي بإمكانية الوصول. [ 38 ]
  • **دعوة للعمل – المرشح النهائي لجائزة شورتي السنوية التاسعة**
 مع الإقرار بالرسائل المؤثرة لحملة #AccessibleAirTravel. [ 39 ]
  • **الدفاع الفيدرالي من قبل مناصرة المرضى أو منظمة - جوائز مؤسسة إيفري لايف رير فويس (2023)**
 تكريمًا لقائدتي المناصرة في جمعية ضمور العضلات، ميندي هندرسون وماديسون لوسون، لعملهما المؤثر. [ 40 ]
  • **جائزة الابتكار في مجال الاتصالات - جوائز الابتكار لمجلس الشؤون العامة (2024)**
 تقديراً لحملة #AccessibleAirTravel لاستراتيجياتها التواصلية المبتكرة. [ 41 ]

الجوائز الفردية

  • **جائزة أفضل فاعل خير - رابطة لاعبي دوري البيسبول الرئيسي (2024)**
 حصل ريس هوسكينز، وهو مناصر لجمعية ضمور العضلات، على هذه الجائزة لجهوده الخيرية. [ 42 ]
  • **جائزة مارفن ميلر لرجل العام - رابطة لاعبي دوري البيسبول الرئيسي (2024)**
 مُنحت الجائزة لريس هوسكينز لجهوده في الدفاع عن جمعية ضمور العضلات. [ 43 ]
  • **أفضل 50 امرأة في منصب رئيسة قسم التطوير لعام 2024 - نساء نُعجب بهن**
 حصلت روث آن ديلي، رئيسة قسم التطوير في جمعية ضمور العضلات، على هذا التكريم لجهودها القيادية في مجال العمل الخيري. [ 44 ]
  • **أفضل النساء في مجال التسويق - قائدات فرق راجان (2024)**
 تم تكريم مورغان روث، رئيسة قسم التسويق في جمعية ضمور العضلات، لمساهماتها الاستراتيجية في مجال التسويق. [ 45 ]
  • **أفضل 50 مدير عمليات تنفيذي - مؤتمر OnConference (2024)**
 تم تكريم مايك كينيدي، المدير المالي والمدير التنفيذي للعمليات في شركة MDA، لتميزه التشغيلي. [ 46 ]
  • **جائزة هنري فيسكاردي للإنجاز (2023)**
 مُنحت الجائزة إلى ميندي هندرسون، نائبة رئيس قسم التوعية والتمكين لذوي الإعاقة في جمعية ضمور العضلات، وذلك لمساهماتها في مجال المناصرة. [ 47 ]
  • **قائمة أكثر الشخصيات تأثيراً في مجال الاتصالات التسويقية - شبكة العلاقات العامة (2023)**
 تم تكريم ماري فيانس، نائبة رئيس قسم الاتصالات الاستراتيجية في جمعية الدفاع عن النفس، لتأثيرها في مجال الاتصالات. [ 48 ]

السفير الوطني

تُعرف جمعية ضمور العضلات (MDA) بتقاليدها العريقة في اختيار سفراء وطنيين من بين المصابين بأمراض عصبية عضلية. [ 49 ] منذ انطلاق البرنامج عام 1952، شارك أكثر من 45 سفيراً وطنياً تجاربهم للتأكيد على ضرورة تمويل الأبحاث وتطوير علاجات وأدوية للأمراض العصبية العضلية. [ 50 ] [ 51 ] يتواصل هؤلاء السفراء مع الشركاء والمتطوعين والداعمين والشخصيات البارزة، ويكتسبون شهرة واسعة من خلال وسائل التواصل الاجتماعي ووسائل الإعلام الوطنية. وقد انخرط سفراء الشباب السابقون في مجالات متنوعة في مرحلة البلوغ، داعين إلى تحسين إمكانية الوصول، وتوفير علاجات التدخل المبكر من خلال فحص حديثي الولادة، والنهوض بالبحث والرعاية لأسر وأفراد جمعية ضمور العضلات من ذوي الإعاقة. كان يُعرف سفراء جمعية ضمور العضلات الوطنيون سابقاً باسم "سفراء النوايا الحسنة الوطنيين"، والذين كانوا يُشار إليهم حتى ثمانينيات القرن الماضي باسم " أطفال الملصقات ". في عام 1952، اختارت جمعية ضمور العضلات مايكل دانا كأول طفل ملصق لها. [ 52 ]

كان ماتي ستيبانيك ، سفير النوايا الحسنة الوطني من عام 2002 حتى وفاته عام 2004، أحد أبرز السفراء، واشتهر بسلسلة كتبه الشعرية الأكثر مبيعًا "أغاني القلب" ، وظهوره في برنامج أوبرا وينفري وبرنامج صباح الخير يا أمريكا . [ 53 ] ومن السفراء البارزين أيضًا إيثان ليبراند، المصاب بضمور دوشين العضلي ، والذي نال شهرةً واسعةً على المستوى الوطني بفضل حملته "نكتة في اليوم من أجل ضمور العضلات" التي حازت على جائزة شورتي خلال جائحة كوفيد-19. [ 54 ]

بحث

في عام 1986، اكتشف الباحث لويس إم. كونكل ، الممول من قبل جمعية ضمور العضلات (MDA )، جين الديستروفين ، وهو الجين المسؤول عن ضمور دوشين العضلي (DMD) وضمور بيكر العضلي (BMD). [ 55 ] مولت جمعية ضمور العضلات أول تجربة للعلاج الجيني في عام 1999، تلتها أول تجربة للعلاج الجيني باستخدام النواقل لضمور دوشين العضلي في عام 2006. [ 56 ]

في عام 2007، مولت جمعية ضمور العضلات (MDA) أدريان ر. كراينر وزملاءه في مختبر كولد سبرينغ هاربور في لوريل هولو ، نيويورك، لتطوير دواء نوسينرسين في مراحله المبكرة . وحصل نوسينرسين على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) في عام 2016 كأول علاج لضمور العضلات الشوكي (SMA). [ 57 ]

As of 2018, MDA had a total funding commitment of more than $58 million distributed among 312 research grants.[58] By 2019, MDA supported 252 research projects worldwide, totaling a funding commitment of more than $66 million.[59]

MDA is actively involved in supporting the development of gene therapies for rare neuromuscular diseases. In 2023, the association introduced the Kickstart Program to lower the barriers to gene therapy development. The program assembles a team of experts to collaboratively assist selected projects, positioning them for follow-on grant funding. The Kickstart Program was presented at the 2023 MDA Clinical & Scientific Conference, where discussions focused on opportunities to de-risk gene therapies, current barriers to development, collaborative frameworks, and data management.[4]

MDA supported the FDA's decision in 2023 to approve an experimental gene therapy developed by Sarepta Therapeutics that aims to slow the progression of Duchenne muscular dystrophy by facilitating the production of a protein called micro-dystrophin in patients' muscles.[60] Advancements in Duchenne muscular dystrophy treatment have prompted MDA to lobby for newborn screening panels for early detection and treatment initiation.[61]

Programs and events

Fire fighters raising money for MDA as part of the Fill the Boot Drive in Clinton, Michigan

Fill the Boot Drive

During National Boot Day, the MDA partners with the International Association of Fire Fighters (IAFF) to launch Fill the Boot fundraising events. These events help support research, care, and advocacy for families affected by muscular dystrophy, ALS, and related neuromuscular diseases in the United States. The partnership between MDA and IAFF dates back to 1954, with IAFF designating MDA as its charity of choice. Firefighters across the country have raised $690 million over nearly seven decades, leading to breakthroughs in research, FDA-approved treatments, and advocacy efforts such as access to care and newborn screening.[62]

MDA's annual payments to IAFF, which ranged from $980,000 to $1.4 million between 2015 and 2020 according to U.S. Department of Labor filings, received some scrutiny for their size relative to the charity's expenditures.[63]

Telethon

بدأ بثّ هذا البرنامج التلفزيوني الخيري عام 1966، وكان يُقام سنوياً في عطلة عيد العمال حتى عام 2014. وكان يقدمه في البداية نجم السينما المخضرم والممثل الكوميدي والمغني جيري لويس ، الذي شغل أيضاً منصب الرئيس الوطني لجمعية ضمور العضلات منذ تأسيسها عام 1950، واستمر في تقديم البرنامج حتى عام 2010. وفي عام 2005، اتخذت جمعية ضمور العضلات قراراً غير مسبوق بالتبرع بمليون دولار من عائدات البرنامج لإغاثة ضحايا إعصار كاترينا ، حيث خصصت التبرع لجيش الخلاص (مع أن البرنامج حثّ المشاهدين أيضاً على التبرع للصليب الأحمر الأمريكي ). وفي عام 2008، جمع هذا البرنامج التلفزيوني الخيري السنوي مبلغاً قياسياً قدره 65,031,393 دولاراً.

الشعار الرسمي لجمعية MDA المستخدم حتى 29 يناير 2016

كان يُبثّ هذا الحدث في الأصل لمدة تصل إلى 21 ساعة ونصف من عام 1966 إلى عام 2010، ثم خُفّضت مدته إلى ست ساعات في عام 2011. [ 64 ] أُعلن في البداية أن نسخة عام 2011 من البث التلفزيوني ستكون الأخيرة للويس كمقدم، مع استمراره في منصبه كرئيس وطني؛ [ 65 ] إلا أنه في 3 أغسطس/آب 2011، أعلنت جمعية ضمور العضلات (MDA) استقالة لويس من منصبي المقدم والرئيس، لأسباب لم يُكشف عنها. [ 66 ] مع ذلك، في عام 2016، قبل عام من وفاته، كسر لويس صمته الذي دام خمس سنوات في مقطع فيديو يُؤيد فيه الموقع الإلكتروني الجديد لجمعية ضمور العضلات وعلامتها التجارية، مُعلنًا ضرورة مواصلة العمل للقضاء على ضمور العضلات.

بالإضافة إلى ذلك، كان دعم لويس راسخًا على مر السنين لدرجة أن الأطفال والبالغين الذين يتلقون المساعدة من جمعية ضمور العضلات يُشار إليهم باسم " أطفال جيري" . من عام 2012 إلى عام 2014، عُرف العرض باسم " عرض قوة جمعية ضمور العضلات ". في أوائل عام 2015، أعلنت المنظمة أنها ستوقف العرض. [ 67 ]

في 9 سبتمبر 2020، أعلن مسؤولو جمعية ضمور العضلات (MDA) عن خطط لإعادة إطلاق برنامجها السنوي لجمع التبرعات عبر التلفزيون مع مقدم جديد، وهو الممثل الكوميدي كيفن هارت . [ 68 ] عُرض البرنامج الجديد، الذي حمل عنوان "برنامج كيفن هارت لجمع التبرعات للأطفال" ، لمدة ساعتين حصريًا عبر منصات التواصل الاجتماعي المشاركة ؛ وبُثّ في 24 أكتوبر 2020، الساعة 8 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة. [ 69 ] كان هذا البرنامج حدثًا خيريًا مزدوجًا، حيث ذهبت عائداته إلى كل من جمعية ضمور العضلات ومؤسسة "مساعدة من القلب"، وهي منظمة أسسها مقدم البرنامج الجديد. وأعلنت مؤسسة هارت الخيرية أنها ستستخدم حصتها من الأموال التي تم جمعها "لدعم برامج التعليم والصحة والاحتياجات الاجتماعية التي تستهدف المجتمعات المحرومة، وتقديم منح دراسية للشباب". [ 70 ] رافق البث التلفزيوني الخيري بث مباشر لمدة عشر ساعات بعنوان "لنلعب من أجل الشفاء"، والذي استضاف منسق الأغاني والمنتج الموسيقي زيد ، وشخصية الألعاب ميس هارفي ، ولاعبين محترفين في الرياضات الإلكترونية . [ 71 ] كان البث المباشر جزءًا من "ماراثون البث المباشر" الذي استمر أسبوعًا، والذي شارك فيه نجوم الرياضات الإلكترونية وهم يلعبون ألعابًا مثل ليج أوف ليجيندز ، وروكيت ليج ، وفورتنايت ، وكول أوف ديوتي ، وفول جايز . [ 72 ]

بعد ماراثون كيفن هارت للأطفال، أقيم عرض الذكرى السنوية السبعين لجمعية ضمور العضلات، والذي قدمته الصحفيتان التلفزيونيتان المتخصصتان في الترفيه نانسي أوديل وجان كارل . [ 71 ]

المؤتمر السريري والعلمي لجمعية ضمور العضلات

يُعدّ مؤتمر MDA السريري والعلمي حدثًا بارزًا يجمع أكثر من 2000 متخصص، بمن فيهم علماء وأطباء، في مجال الأمراض العصبية العضلية. يُسلّط المؤتمر الضوء على الأبحاث، ويُعزّز التعاون، ويُروّج لأحدث التطورات في هذا المجال. ويُغطي جوانب مُتعددة من البحث، من المرحلة ما قبل السريرية إلى المرحلة السريرية، ويدعم تطوير رعاية وعلاج مُحسّنين لمرضى الأمراض العصبية العضلية. كما يستضيف المؤتمر القمة السنوية للاستثمار في الأبحاث، والتي تُركّز على الجهات المعنية بالبحث والاستثمار في الأمراض العصبية العضلية. وقد شهد مؤتمر عام 2023 كلمة رئيسية ألقاها الدكتور بيتر ماركس، مدير مركز تقييم وأبحاث المنتجات البيولوجية التابع لإدارة الغذاء والدواء الأمريكية، حول التأثير المُتزايد للعلاجات الجينية في علاج الأمراض النادرة. [ 73 ]

كويست ميديا

تنشر جمعية ضمور العضلات (MDA) مجلة فصلية بعنوان "كويست" (Quest)، موجهة للأشخاص المصابين بأمراض عصبية عضلية ومقدمي الرعاية لهم. ميندي هندرسون، المصابة بضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني (SMA) والناشطة في مجال حقوق المرضى، تشغل منصب رئيسة التحرير منذ عام 2023، بالإضافة إلى منصب نائبة رئيس الجمعية لشؤون التوعية والتمكين لذوي الإعاقة. [ 74 ] تصل المجلة، التي يبلغ توزيعها حوالي 100,000 نسخة، إلى نطاق واسع من خلال توزيعها في عيادات أطباء الأعصاب وشبكة الجمعية التي تضم 150 مركز رعاية في جميع أنحاء البلاد. إلى جانب تركيزها على العلوم والبحوث، تتناول "كويست" مواضيع متنوعة تشمل أنماط الحياة التكيفية، والسفر، والمعدات الطبية، والأزياء المتاحة، والتوظيف، والتغطية الإعلامية. [ 75 ]

مخيم إم دي إيه الصيفي

في كل صيف، ولمدة أسبوع، يُتاح لآلاف الأطفال من مختلف أنحاء البلاد، ممن تم تشخيص إصابتهم بأمراض عصبية عضلية، فرصة حضور مخيم صيفي مخصص لهم فقط. يوفر مخيم جمعية ضمور العضلات الصيفي للأطفال والشباب فرصة المشاركة في أنشطة ترفيهية تُعزز الاستقلالية والثقة بالنفس وتنمية المهارات وتكوين الصداقات. يُخصص لكل مُشارك مُشرف واحد، ويُرافق كل طفل، تتراوح أعمارهم بين 8 و17 عامًا، متطوع بالغ طوال الأسبوع. يشاركون في أنشطة وألعاب ويقضون ليلة في المخيم. [ 76 ] تُقام المخيمات محليًا، وتختلف مواعيدها من أسبوع لآخر خلال الفترة من مايو إلى أغسطس. جميع العاملين في المخيم متطوعون، ويُشترط عليهم اجتياز مقابلة شخصية وتقديم توصيات جيدة. يُقدم المخيم مجانًا للمُشاركين وعائلاتهم؛ [ 77 ] وتُغطى تكاليف المخيم للمُشاركين والمتطوعين من خلال العديد من حملات جمع التبرعات التي تُنظمها جمعية ضمور العضلات سنويًا. [ 78 ]

الشعار الرسمي لمسيرة العضلات التابعة لجمعية ضمور العضلات منذ عام 2016

المشي العضلي

بدأ سباق "مسيرة العضلات" التابع لجمعية ضمور العضلات (MDA) عام 2010، وهو فعالية سنوية عبارة عن جولة جري تتراوح مسافتها بين 1 و3.1 ميل، تُقام في أكثر من 150 مدينة في جميع أنحاء الولايات المتحدة لجمع التبرعات للأبحاث وخدمات المرضى. [ 79 ] في عام 2022، استأنفت جمعية ضمور العضلات (MDA) فعاليات "مسيرة العضلات" الحضورية في العديد من المواقع، بما في ذلك فينيكس، وشيكاغو، وسانت لويس، وديترويت، وبوسطن، والمدن التوأم، وهيوستن، ودالاس، مع الاستمرار في توفير خيار المشاركة الافتراضية لتعزيز مرونة المشاركة. [ 80 ] [ 81 ]

حملة جمع التبرعات في متاجر شامروكس

خلال شهري فبراير ومارس، ساهمت متاجر التجزئة في جميع أنحاء الولايات المتحدة في حملة "شمروكس" التابعة لجمعية ضمور العضلات، وهي أكبر مبادرة لجمع التبرعات في يوم القديس باتريك على مستوى البلاد. تتيح هذه الحملة للزبائن فرصة تقريب قيمة مشترياتهم أو التبرع بمبلغ محدد، مثل دولار واحد أو ثلاثة أو خمسة دولارات. يمكن للزبائن كتابة أسمائهم على أوراق نبات النفل، والتي تُعرض بعد ذلك في المتاجر لإظهار دعمهم لرسالة جمعية ضمور العضلات المتمثلة في تمكين الأشخاص المصابين بأمراض عصبية عضلية من عيش حياة أطول وأكثر استقلالية. [ 16 ] [ 82 ]

شبكة مراكز الرعاية

تُعتبر شبكة مراكز الرعاية التابعة لجمعية ضمور العضلات (MDA) أكبر شبكة من العيادات متعددة التخصصات المتخصصة في أمراض العضلات والأعصاب في الولايات المتحدة، حيث تضم أكثر من 150 عيادة موزعة في جميع أنحاء البلاد. وإلى جانب تقديم الرعاية المتخصصة، تُعد هذه المراكز أيضًا مواقع نشطة للبحث العلمي. [ 83 ]

في عام ٢٠٢٣، وسّعت جمعية ضمور العضلات (MDA) مركز مواردها بإطلاق شبكة دعم العلاج الجيني. توفر هذه الشبكة موارد وإرشادات حول العلاجات الجينية المعتمدة للأشخاص المصابين بأمراض عصبية عضلية، بهدف مساعدة المجتمع على فهم تعقيدات العلاجات الجينية الحديثة. كما تُسهم شبكة مراكز الرعاية التابعة لجمعية ضمور العضلات في توفير دعم إضافي من خلال تسهيل تبادل أفضل الممارسات بين مختلف مراكز الرعاية. [ ٨٤ ]

الأمراض المستهدفة

يستهدف برنامج MDA مجموعة واسعة من الأمراض العصبية العضلية، بما في ذلك ضمور العضلات، وأمراض الخلايا العصبية الحركية ، وأمراض قنوات الأيونات ، وأمراض الميتوكوندريا ، واعتلالات العضلات ، وأمراض الوصل العصبي العضلي ، وأمراض الأعصاب الطرفية. ومن الأمثلة المحددة على ذلك ضمور دوشين العضلي (DMD)، وهو شكل حاد من ضمور العضلات، والتصلب الجانبي الضموري ( ALS )، ومرض شاركو-ماري-توث (CMT)، الذي يؤثر على الأعصاب الطرفية.

كما تتناول جمعية ضمور العضلات (MDA) العديد من الاضطرابات النادرة، مثل متلازمة أندرسن-تاويل ، واعتلال لاينغ العضلي البعيد ، ومتلازمة ووكر-واربورغ . بالإضافة إلى ذلك، تغطي الجمعية حالات مثل ضمور بيكر العضلي (BMD)، وضمور العضلات الخلقي (CMD)، وضمور العضلات التوتري (DM)، وضمور العضلات الشوكي (SMA)، والوهن العضلي الوبيل (MG). [ 85 ]

تشريع

أيدت جمعية ضمور العضلات (MDA) قانون إعادة تفويض برنامج فحص حديثي الولادة لإنقاذ الأرواح لعام 2013 (HR 1281؛ الكونغرس الـ113) ، وهو مشروع قانون من شأنه تعديل قانون خدمات الصحة العامة لإعادة تفويض برامج المنح وغيرها من المبادرات الرامية إلى تعزيز توسيع نطاق فحص حديثي الولادة والأطفال للكشف عن الاضطرابات الوراثية. [ 86 ] وأكدت جمعية ضمور العضلات أن "العديد من العلاجات الدوائية قيد التطوير حاليًا لمجتمع الجمعية ستكون أكثر فائدة إذا تم إعطاؤها إما قبل ظهور الأعراض أو في المراحل المبكرة من تطور المرض. وبالتالي، بالنسبة لبعض الأمراض المشمولة ببرنامج الجمعية، فإن توفر برنامج فحص حديثي الولادة في وقت توفر العلاج يمثل أفضل فرصة لتحقيق نتائج علاجية مثلى وربما منقذة للحياة." [ 87 ]

أيدت جمعية ضمور العضلات (MDA) تعديلات بول د. ويلستون لعام 2013 بشأن المساعدة المجتمعية والبحث والتعليم في مجال ضمور العضلات (HR 594؛ الكونغرس 113) ، وهو مشروع قانون من شأنه تعديل قانون خدمات الصحة العامة لمراجعة برنامج أبحاث ضمور العضلات التابع للمعاهد الوطنية للصحة (NIH). [ 88 ] وأكدت الجمعية أن "هناك الكثير من العمل الذي لا يزال يتعين القيام به، وأن هناك حاجة إلى زيادة الدعم الفيدرالي لضمان استمرار الباحثين في إحراز تقدم نحو إيجاد علاج". [ 89 ]

في ديسمبر/كانون الأول 2021، وقّع الرئيس جو بايدن قانون تسريع الوصول إلى العلاجات الأساسية لمرض التصلب الجانبي الضموري. ويهدف القانون إلى تسريع تطوير واعتماد علاجات لمرض التصلب الجانبي الضموري وغيره من الأمراض العصبية العضلية. وخلال حفل التوقيع، أشاد الرئيس بايدن بجمعية ضمور العضلات لدورها المحوري في الدعوة إلى إقرار هذا التشريع. [ 90 ]

في مايو 2024، دعمت جمعية الإعاقة الطبية (MDA) إعادة تفويض إدارة الطيران الفيدرالية (FAA) من خلال مشروع قانون بقيمة 105 مليارات دولار أقره الكونغرس. ويتضمن التشريع تحسينات في إمكانية الوصول إلى السفر الجوي للأشخاص ذوي الإعاقة، مما يمثل تقدماً كبيراً في هذا المجال. [ 91 ]

تقييمات خيرية مستقلة

تُعتبر جمعية ضمور العضلات (MDA) مؤسسة خيرية معتمدة من قِبل تحالف العطاء الحكيم التابع لمكتب الأعمال الأفضل، حيث تستوفي جميع معايير المساءلة الخيرية العشرين. وحتى نهاية عام 2022، أفادت الجمعية بتخصيص تمويل كبير لخدمات المرضى والمجتمع، والتعليم المهني في مجال الصحة العامة، والبحوث. وتُفصح المنظمة بشفافية عن أنشطتها المالية، ومكافآت قيادتها، وأساليب جمع التبرعات، مما يؤكد التزامها بالمساءلة والممارسات الأخلاقية. [ 92 ]

منحت مؤسسة Charity Navigator ، وهي أكبر جهة تقييم مستقلة للجمعيات الخيرية، منظمة MDA ثلاث نجوم من أصل أربع بناءً على معايير الأداء المالي والمساءلة والشفافية. [ 93 ] وفي عام 2019، منحت مؤسسة CharityWatch منظمة MDA درجة D، مشيرةً إلى العديد من المشكلات المالية في المنظمة. [ 94 ]

حصلت جمعية MDA على ختم الشفافية البلاتيني من مؤسسة GuideStar ، تقديراً لالتزامها بالشفافية والمساءلة. [ 95 ]

نقد

تعرضت جمعية ضمور العضلات ولويس لانتقادات من قبل نشطاء حقوق ذوي الإعاقة بسبب ميلهم إلى تصوير الأشخاص ذوي الإعاقة على أنهم "ضحايا مثيرون للشفقة لا يريدون ولا يحتاجون إلى أكثر من مؤسسة خيرية كبيرة لرعايتهم أو علاجهم". [ 96 ]

مراجع

  1. ↑ "قيادة جمعية ضمور العضلات" . جمعية ضمور العضلات . تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 ديسمبر 2025 .
  2. 1 2 3 خايمس، ليوناردو (6 مايو 2025). "رئيس جمعية ضمور العضلات يتقاعد" . مستشار الأمراض النادرة . تم الاطلاع عليه في 17 نوفمبر 2025 .
  3. ↑ «انتخبت جمعية ضمور العضلات الحاكم براد هنري رئيسًا لمجلس الإدارة، والدكتور كريستوفر روزا نائبًا للرئيس» . GlobeNewswire (بيان صحفي). 9 يناير 2023. تاريخ الاطلاع: 18 أغسطس 2023 .
  4. ١ ٢ "برنامج جديد لجمعية ضمور العضلات لتطوير العلاج الجيني للأمراض النادرة للغاية: شارون هيسترلي، دكتوراه" . نيورولوجي لايف . ٢٤ مارس ٢٠٢٣. تم الاطلاع عليه بتاريخ ١٨ أغسطس ٢٠٢٣ .
  5. ↑ "جمعية ضمور العضلات" . برو بابليكا . 9 مايو 2013. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  6. ↑ "فيديو: فرانك سيناترا خلف الكواليس في حفل جيري لويس الخيري في سبعينيات القرن الماضي" . ريل لايف وذ جين . 6 سبتمبر 2015. تاريخ الاطلاع: 18 أغسطس 2023 .
  7. ↑ "يوم لو جيريج" . MLB.com . تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  8. 1 2 "التاريخ" . جمعية ضمور العضلات . 29 ديسمبر 2015.
  9. ↑ "هيئة الدفاع الطبي تنقل مقرها الرئيسي إلى شيكاغو" . Globest.com . تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  10. ↑ هوانغ، بينغهوي (2017-09-02). "جهود جيري لويس تؤتي ثمارها في تطوير أدوية جديدة لضمور العضلات" . صحيفة ذا مورنينغ كول .
  11. ↑ "رجال إطفاء كليفلاند يجمعون أكثر من 40 ألف دولار لصالح جمعية ضمور العضلات" . ذا بليس . تم الاطلاع عليه بتاريخ 11 يونيو 2021 .
  12. ↑ كوك، بي دبليو (29 يوليو 2011). "الحشد: حملة لجمع التبرعات تدعم برامج المخيمات الصيفية" . ديلي بايلوت . تم الاطلاع عليه بتاريخ 11 يونيو 2021 .
  13. ↑ فريق عمل مركز UMC (11 سبتمبر 2009). "هارلي-ديفيدسون تساهم بمبلغ 4.5 مليون دولار لجمعية ضمور العضلات" . مجلة Ultimate Motorcycling . تاريخ الاسترجاع: 11 يونيو 2021 .
  14. ↑ باتريشيا إيناسيو، الحاصلة على درجة الدكتوراه (سبتمبر 2020). "فعاليات افتراضية تُحيي شهر التوعية بمرض ضمور العضلات" التابع لجمعية ضمور العضلات . تم الاطلاع عليه بتاريخ 11 يونيو 2021 .
  15. ↑ بورجيسون، جون (19 ديسمبر 2016). "بطولة غولف برعاية سيتجو تجمع 100 ألف دولار لصالح ماريلاند" . صحيفة كونيتيكت بوست . تاريخ الاسترجاع: 11 يونيو 2021 .
  16. 1 2 باركر، جون (25 مارس 2013). "عملاء كروجر يدعمون برنامج شامروكس التابع لجمعية ضمور العضلات" . باتش .
  17. ↑ "جيري لويس: سيرة ذاتية" . KTRE.com . 26 أغسطس 2003. تم الاطلاع عليه بتاريخ 11 يونيو 2021 .
  18. ↑ «لا يزال الدكتور ستانلي أبيل، طبيب هيوستن ميثوديست، في طليعة أبحاث التصلب الجانبي الضموري، وهو في التاسعة والثمانين من عمره» . هيوستن كرونيكل . تاريخ الاطلاع: ١٨ أغسطس ٢٠٢٣ .
  19. ↑ ستروب، كريس. "بعد انقطاع دام ست سنوات، يعود بثّ ماراثون كيفن هارت للأطفال الخيري من جمعية ضمور العضلات في 24 أكتوبر" . فوربس . تم الاطلاع عليه بتاريخ 11 يونيو 2021 .
  20. ↑ ميلر، هوكين (20 أكتوبر 2020). "عودة ماراثون التبرعات لجمعية ضمور العضلات، افتراضيًا مع المذيع كيفن هارت" . تم الاطلاع عليه بتاريخ 11 يونيو 2021 .
  21. ↑ كلوليري، بول. "عودة جمعية ضمور العضلات إلى لعبة جمع التبرعات التلفزيونية" . صحيفة ذا نون بروفيت تايمز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 11 يونيو 2021 .
  22. ↑ راي، د. فورست (12 نوفمبر 2020). "وكالة إدارة الأمراض المعدية تطلق أداة لتسهيل وصول الباحثين إلى البيانات السريرية" . تم الاطلاع عليه بتاريخ 23 أبريل 2021 .
  23. ↑ ويكسلر، ماريسا (2 أبريل 2020). "منظمة MDA تستضيف جلسة أسئلة وأجوبة عبر الإنترنت حول كوفيد-19 اليوم" . أخبار ALS اليوم . تم الاطلاع عليه بتاريخ 29 سبتمبر 2021 .
  24. ↑ ويكسلر، ماريسا (6 أغسطس 2020). "مدافعون عن حقوق مرضى ضمور العضلات يقدمون نصائح للطلاب المصابين باضطرابات عصبية عضلية في ظل جائحة كوفيد-19" . ضمور العضلات . تم الاطلاع عليه بتاريخ 29 سبتمبر 2021 .
  25. ↑ ميغليو، ماركو (29 أبريل 2021). "تخطط شركة Apic Bio لبدء تجربة سريرية من المرحلة الأولى/الثانية في أواخر عام 2021 أو أوائل عام 2022 كدراسة متعددة المراكز من ثلاثة أجزاء لتقييم APB-102 لدى المرضى الذين يعانون من طفرات SOD1-ALS" . Neurology Live . تم الاطلاع عليه في 29 سبتمبر 2021 .
  26. ↑ ووترفيلد، صوفيا (24 أبريل 2020). "تلميذة في الصف الخامس تروي نكتة يوميًا لإضحاك الأمريكيين خلال جائحة فيروس كورونا" . نيوزويك . تم الاطلاع عليه بتاريخ 29 سبتمبر 2021 .
  27. ↑ تانيباوم، تايلور (11 فبراير 2021). "تعيين نايهايم هاينز، لاعب خط الوسط لفريق كولتس، متحدثًا رسميًا باسم جمعية ضمور العضلات" . wthr.com . تاريخ الاسترجاع: 7 يوليو 2021 .
  28. ↑ "إعادة تصور جمعية ضمور العضلات: محادثة مع الدكتور دونالد وود من جمعية ضمور العضلات" . 12 يناير 2024.
  29. ↑ ماتينا، كريستينا (24 مارس 2025). "جمعية ضمور العضلات تتأمل في 75 عامًا من البحث والأوقات العصيبة المقبلة" . مجلة إم جيه إتش لعلوم الحياة . تم الاطلاع عليه في 21 نوفمبر 2025 .
  30. ↑ "قيادة جمعية ضمور العضلات" . جمعية ضمور العضلات . تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 ديسمبر 2025 .
  31. ↑ «جوائز مؤسسة Research!America للدعوة تُكرّم قادة الأمة المتميزين في مجال البحوث الطبية والصحية» . Research!America . 2025. تاريخ الاسترجاع: 7 نوفمبر 2024 .
  32. ↑ «جوائز مؤسسة Research!America للدعوة تُكرّم قادة الأمة المتميزين في مجال البحوث الطبية والصحية» . Research!America . 15 أكتوبر 2024. تاريخ الاطلاع: 30 يناير 2025 .
  33. ↑ "الفائزون – جوائز العلاجات المتقدمة" . تم الاطلاع عليه بتاريخ 30 يناير 2025 .
  34. ↑ مينيك، جون (2024-10-03). "الإعلان عن المرشحين النهائيين والفائزين بجوائز PR Daily وأفضل الوكالات: اطلع على القائمة الكاملة" . PR Daily . تم الاسترجاع في 2025-01-30 .
  35. ↑ «جائزة سونيا سكارلاتوس للخدمة العامة | الجمعية الأمريكية للعلاج الجيني والخلوي | الجمعية الأمريكية للعلاج الجيني والخلوي» . www.asgct.org . تاريخ الاطلاع: 30 يناير 2025 .
  36. ↑ [مؤتمر OnConference 2024]( https://www.onconferences.com/24-coo-winners )
  37. ↑ [جوائز التسويق بالمحتوى من PR Daily لعام 2024]( https://www.prdaily.com/congratulations-to-the-winners-of-pr-dailys-social-media-digital-content-marketing-awards/ )
  38. ↑ [جوائز شورتي السنوية السادسة عشرة]( https://shortyawards.com/16th/winners )
  39. ↑ [جوائز شورتي السنوية التاسعة]( https://shortyawards.com/9th-impact/finalists/ )
  40. ↑ [جوائز مؤسسة إيفري لايف للأصوات النادرة 2023]( https://everylifefoundation.org/rare-advocates/rarevoice-awards-2020/rarevoice-awards-recipients/ )
  41. ↑ [جوائز مجلس الشؤون العامة للابتكار 2024]( https://pac.org/innovation-award-winners-in-communications-grassroots-and-lobbying-honored-at-the-advocacy-conference )
  42. ↑ [جوائز اختيار لاعبي دوري البيسبول الرئيسي 2024]( https://www.mlb.com/news/players-choice-awards-2024 )
  43. ↑ [جوائز اختيار لاعبي دوري البيسبول الرئيسي 2024]( https://www.mlb.com/news/players-choice-awards-2024 )
  44. ↑ [نساء نُعجب بهنّ 2024]( https://thewomenweadmire.com/2024/09/12/the-top-50-women-chief-development-officers-of-2024/ )
  45. ↑ [قادة فرق راجان 2024]( https://www.prdaily.com/pr-daily-announces-the-top-women-in-marketing-class-of-2024-honorees/#Team%20Leaders )
  46. ↑ [مؤتمر OnConference 2024]( https://www.onconferences.com/24-coo-winners )
  47. ↑ [مركز فيسكاردي 2023]( https://viscardicenter.org/2023-henry-viscardi-achievement-awards-recipients-anounced/#:~:text=The%202023%20Henry%20Viscardi%20Achievement,%E2%80%9D%20Zografopoulos%2C%20Z%20Life%2C%20U.S .)
  48. ↑ [جوائز PRNet لعام 2023]( https://theprnet.com/journals/the-pr-net-mmi-awards )
  49. ↑ «إيرا ووكر، المصاب بضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، يُعيّن سفيراً وطنياً لجمعية ضمور العضلات» . smanewstoday.com . ١٢ يناير ٢٠٢٤. تاريخ الاطلاع: ٣١ مايو ٢٠٢٤ .
  50. ↑ "تعرّف على ريغان إيمهوف، سفيرة النوايا الحسنة الوطنية لجمعية ضمور العضلات" . موقع Medium . ١٦ فبراير ٢٠١٧. تاريخ الاطلاع: ١٨ أغسطس ٢٠٢٣ .
  51. ↑ «جمعية ضمور العضلات تعلن عن تعيين ليا زيلايا من نيويورك سفيرةً وطنيةً لها لعام 2023» . ياهو فاينانس . 23 يناير 2023. تاريخ الاطلاع: 18 أغسطس 2023 .
  52. ↑ "سفراء جمعية ضمور العضلات الوطنيون يشاركون التأثير اليومي لأمراض العضلات والأعصاب" . موبيليتي ووركس . 6 فبراير 2020. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  53. ↑ «ماثيو "ماتي" ستيبانيك، 13 عامًا؛ شاعر وصانع سلام» . صحيفة لوس أنجلوس تايمز . 24 يونيو 2004. تاريخ الاطلاع: 18 أغسطس 2023 .
  54. ↑ "شباب من ديكاتور يظهرون في إعلان يُعرض لأول مرة خلال حفل توزيع جوائز الأوسكار" . AL.com . 25 أبريل 2021. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  55. ↑ وايدمان بيرك، تشيلسي. "حان وقت العلاج الجيني لضمور العضلات الدوشيني: حوار مع جمعية ضمور العضلات" . بيوسبيس . تم الاطلاع عليه بتاريخ 7 يوليو 2021 .
  56. ↑ الوكالات، لجنة الاعتمادات بمجلس الشيوخ الأمريكي، اللجنة الفرعية المعنية بوزارات العمل والصحة والخدمات الإنسانية والتعليم وما يتصل بها (2001). ضمور العضلات: جلسة استماع أمام لجنة فرعية تابعة للجنة الاعتمادات بمجلس الشيوخ الأمريكي، الدورة الأولى للكونغرس المئة والسابع، جلسة استماع خاصة، 27 فبراير 2001، واشنطن العاصمة . مكتب الطباعة الحكومي الأمريكي. ISBN 978-0-16-065977-5.{{cite book}}: صيانة CS1: أسماء متعددة: قائمة المؤلفين ( رابط )
  57. ↑ علم الأعصاب، مجلة لانسيت (2020-03-01). "الريادة في مجال اضطرابات العضلات والأعصاب منذ عام 1950" . مجلة لانسيت لعلم الأعصاب . 19 (3): 195. doi : 10.1016/S1474-4422(20)30027-2 . ISSN 1474-4422 . PMID 32085828 .  
  58. ↑ لوكسنر، لاري (4 أبريل 2019). "مؤتمر جمعية ضمور العضلات يجمع خبراء أمراض العضلات والأعصاب في أورلاندو لمشاركة "عهد جديد" في العلاج والبحث" . أخبار شاركوت-ماري-توث . تم الاطلاع عليه بتاريخ 29 سبتمبر 2021 .
  59. ↑ مجلة لانسيت لعلم الأعصاب (2020). "الريادة في مجال اضطرابات الجهاز العصبي العضلي منذ عام 1950" . مجلة لانسيت لعلم الأعصاب . 19 (3): 195. doi : 10.1016/S1474-4422(20)30027-2 . PMID 32085828 . 
  60. ↑ "إدارة الغذاء والدواء الأمريكية توافق على أول علاج جيني لضمور دوشين العضلي" . مجلة تايم . تاريخ الاسترجاع: 18 أغسطس 2023 .
  61. ↑ "تحديث بشأن جهود مشروع فحص حديثي الولادة التابع لمشروع فحص حديثي الولادة" . مشروع فحص ضمور العضلات . 31 مايو 2023. تاريخ الاسترجاع: 18 أغسطس 2023 .
  62. ↑ "تقرير تأثير الاتحاد الدولي لرجال الإطفاء لعام 2022" (ملف PDF) . MDA.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  63. ↑ فيتش، مارك إي. (19 أكتوبر 2020). "ملفات فيتش: لماذا تحصل الرابطة الدولية لرجال الإطفاء على ملايين الدولارات من مؤسسة خيرية؟" . معهد يانكي . تم الاطلاع عليه بتاريخ 9 مارس 2024 .
  64. ↑ MDA: "انتقال ماراثون التبرعات لعيد العمال التابع لـ MDA إلى صيغة أقصر"، 6 أكتوبر 2010.
  65. ↑ بيان صحفي من MDA، عبر Zap2it: "لن تسير وحدك أبدًا: جيري لويس سيقوم بظهوره الأخير في برنامج Telethon"، 16 مايو 2011.
  66. ↑ جمعية ضمور العضلات: "جيري لويس يُنهي فترة رئاسته الوطنية لجمعية ضمور العضلات"، 3 أغسطس 2011. مؤرشف في 4 أغسطس 2011، على موقع Wayback Machine
  67. ↑ "جمعية ضمور العضلات تُنهي ماراثون جيري لويس التلفزيوني بمناسبة عيد العمال" . يو إس إيه توداي . تاريخ الاسترجاع: 29 أكتوبر 2017 .
  68. ↑ "إعادة إطلاق ماراثون كيفن هارت لجمعية ضمور العضلات يضيف إلى قائمة المشاركين؛ وسيتم بثه على شبكة LOL - تحديث" . 8 أكتوبر 2020.
  69. ↑ بيان صحفي من جمعية ضمور العضلات: "جمعية ضمور العضلات تعلن عن إعادة إطلاق برنامجها التلفزيوني الشهير الذي يقدمه الممثل والكوميدي كيفن هارت"
  70. ↑ "كيفن هارت سيقود ماراثون جمع التبرعات التلفزيوني الشهير لجمعية ضمور العضلات الذي استضافه جيري لويس لعقود" . 9 سبتمبر 2020.
  71. 1 2 ميلر، هوكين (20 أكتوبر 2020). "عودة ماراثون التبرعات لجمعية ضمور العضلات، افتراضيًا مع المذيع كيفن هارت" . تم الاسترجاع في 7 يوليو 2021 .
  72. ↑ تاكاهاشي، دين (29 سبتمبر 2020). "حملة جمعية ضمور العضلات "لنلعب من أجل الشفاء" تستهدف اللاعبين" . فينشر بيت . تم الاطلاع عليه بتاريخ 7 يوليو 2021 .
  73. ↑ "مسؤول رفيع في إدارة الغذاء والدواء الأمريكية يُشيد بـ'وعد العلاج الجيني' في المؤتمر السنوي لجمعية ضمور العضلات" . مستشار الأمراض النادرة . 21 مارس 2023. تاريخ الاطلاع: 18 أغسطس 2023 .
  74. ↑ "ميندي هندرسون" . MDA . تم الاطلاع عليه في 17 نوفمبر 2025 .
  75. ↑ "ميندي هندرسون، مريضة ضمور العضلات الشوكي والمدافعة عن حقوق المرضى، تُثقّف الآخرين بصفتها محررة مجلة جمعية ضمور العضلات" . مستشار الأمراض النادرة . تاريخ الاطلاع: 18 أغسطس 2023 .
  76. ↑ "في مخيم خاص، شاب يبلغ من العمر 17 عامًا مصاب بضمور العضلات الشوكي يمارس السباحة وكرة السلة وغيرها" . مجلة إنسايد إيديشن . 30 أغسطس 2019. تاريخ الاطلاع: 18 أغسطس 2023 .
  77. ↑ فرانك، غريس (7 فبراير 2020). "من مراكز الرعاية إلى المخيم الصيفي، جمعية ضمور العضلات تقود في مساعدة الآخرين" . تم الاسترجاع في 23 أبريل 2021 .
  78. ↑ "مخيم صيفي لجمعية ضمور العضلات" . جمعية ضمور العضلات . 22 ديسمبر 2017.
  79. ↑ "المشاركة في فعالية | جمعية ضمور العضلات" . جمعية ضمور العضلات . 17-12-2015 . تاريخ الاسترجاع: 29-10-2017 .
  80. ↑ "مهرجان العضلات يصل إلى ديترويت في أغسطس" . صحيفة آور ديترويت . 16 مارس 2022. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  81. ↑ «جمعية ضمور العضلات تعلن عن مسيرات العضلات لعام 2022 في المجتمعات المحلية على مستوى البلاد لتمكين العائلات التي تعاني من ضمور العضلات والتصلب الجانبي الضموري والأمراض العصبية العضلية ذات الصلة» . MDA.org . 11 مارس 2022. تاريخ الاطلاع: 18 أغسطس 2023 .
  82. ↑ "حملة جمع التبرعات لنادي MDA Shamrocks تنطلق في عام 2023" . 21 فبراير 2023. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  83. ↑ "دولارات للمساعدة في تعزيز المجتمعات" . كابيتال برس . ديسمبر 2020. تم الاطلاع عليه بتاريخ 23 أبريل 2021 .
  84. ↑ "جمعية ضمور العضلات تُنشئ شبكة دعم للعلاج الجيني" . أخبار ضمور العضلات . 23 مايو 2023. تاريخ الاطلاع: 18 أغسطس 2023 .
  85. ↑ "الأمراض" . جمعية ضمور العضلات . 28 مارس 2018.
  86. ↑ "CBO - HR 1281" . مكتب الميزانية في الكونغرس. 6 يونيو 2014. تم الاطلاع عليه بتاريخ 24 يونيو 2014 .
  87. ↑ «قانون إعادة تفويض فحص حديثي الولادة لإنقاذ الأرواح (HR 1281/S. 1417)» . جمعية ضمور العضلات. مؤرشف من الأصل في 24 أكتوبر 2013. تم الاطلاع عليه في 24 يونيو 2014 .
  88. ↑ "ملخص مشروع القانون رقم 594" . الكونغرس الأمريكي . تم الاطلاع عليه بتاريخ 30 يوليو 2014 .
  89. ↑ "تحديث قانون رعاية مرضى ضمور العضلات (2014)" . جمعية ضمور العضلات. مؤرشف من الأصل في 25 يونيو 2014. تم الاطلاع عليه في 31 يوليو 2014 .
  90. ↑ "تصريحات الرئيس بايدن عند توقيع قانون HR 3537، "قانون تسريع الوصول إلى العلاجات الأساسية لمرض التصلب الجانبي الضموري"البيت الأبيض . 23 ديسمبر 2021. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  91. ↑ «أقرّ الكونغرس قانون إصلاح السفر الجوي. إليكم ما يعنيه ذلك لولاية واشنطن» . صحيفة سياتل تايمز . ١٥ مايو ٢٠٢٤. تاريخ الاطلاع: ١٨ يوليو ٢٠٢٤ .
  92. ↑ "مراجعة وتقارير جمعية ضمور العضلات الخيرية من Give.org" . Give.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  93. ↑ "Charity Navigator - تقييم جمعية ضمور العضلات" . Charity Navigator . تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2023 .
  94. ↑ "كيفن هارت يهدف إلى إعادة إحياء ماراثون جمعية ضمور العضلات (ومسيرته كمقدم برامج)" . هوليوود ريبورتر . 16 أكتوبر 2020.
  95. ↑ "جمعية ضمور العضلات" . غايد ستار . تم الاطلاع عليه بتاريخ 18-07-2024 .
  96. ↑ موقع TheKidsAreAllRight الوثائقي عن مايك إرفين، أحد أبناء جيري المتمردين