الأخ المخلص

الطفل المنقذ، أو الأخ المنقذ، أو الطفل المتبرع هو طفل يتم إنجابه لتوفير الخلايا الجذعية ، أو نخاع العظم ، أو أي عملية زرع أخرى لشقيق مصاب بمرض مميت، مثل السرطان أو فقر الدم فانكوني ، والذي يمكن علاجه بشكل أفضل عن طريق الخلايا الجذعية المكونة للدم ، أو أي عملية زرع أخرى.

يتم إنجاب الطفل المنقذ عن طريق التلقيح الصناعي . تُفحص البويضات المخصبة للتأكد من توافقها الجيني (تحديد مستضدات الكريات البيضاء البشرية (HLA))، باستخدام التشخيص الجيني قبل الزرع (PGD)، ولا تُزرع إلا البويضات المتوافقة مع الطفل الموجود. كما تُفحص البويضات للتأكد من خلوها من المرض الوراثي الأصلي. هذا الإجراء مثير للجدل. ^{[ 1 ] [ 2 ] [ 3 ]}

قد يكون وجود شقيق متبرع حلاً لأي مرض يُعالج بزراعة الخلايا الجذعية المكونة للدم . وهو فعال ضد الأمراض التي يمكن الكشف عنها جينيًا (معظمها أحادية الجين )، مثل فقر الدم فانكوني ^{[ 4 ]} ، وفقر الدم دياموند-بلاكفان ^{[ 5 ]} ، وبيتا ثلاسيميا ، لدى الشقيق المريض، حيث يمكن اختيار الشقيق المتبرع بحيث لا يكون قد ورث المرض. ويمكن أيضًا استخدام هذا الإجراء مع الأطفال المصابين بسرطان الدم ، وفي هذه الحالات يكون التوافق النسيجي (HLA) هو الشرط الوحيد، وليس استبعاد أي اضطراب وراثي واضح آخر.

يتم تكوين عدة أجنة، ويُستخدم التشخيص الجيني قبل الزرع للكشف عن الأجنة الخالية من الاضطرابات الوراثية والمتوافقة نسيجياً (HLA) مع أحد الأشقاء الذين يحتاجون إلى عملية زرع. عند الولادة، يُؤخذ دم الحبل السري ويُستخدم في عملية زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم .

إن فكرة إنجاب طفل من أجل إنقاذ طفل آخر تثير قضايا أخلاقية، حيث يكون الطفل الأكبر المريض محكوماً عليه بالموت، ما لم يتمكن أخ أو أخت متوافقان من علاجه.

ينعكس هذا الجدل الأخلاقي في المصطلحات المستخدمة، حيث يصر المعارضون على مصطلح "طب الأطفال" للتأكيد على "استغلال الجسد البشري". ^{[ 6 ]} ويرى هؤلاء المعارضون أن التشخيص الوراثي قبل الزرع " مذهب نفعي متطرف"، حيث "يتم توجيه الإنجاب البشري بالكامل لصالح مشروع خلق إنسان مهمته الأساسية أن يكون دواءً. مشروع ينطوي على اغتراب جذري عن حرية الفرد منذ لحظة تكوينه، ولا يُرغب فيه إلا لإمكاناته العلاجية. ليس أمامهم خيار آخر سوى أن يصبحوا مجرد مصدر للخلايا لكبار السن المرضى، خاضعين لمشروع مُحدد مسبقًا من قِبل الآخرين، في هذه الحالة المجتمع، والمهنة الطبية، ووالديهم أنفسهم."

تتحدث مؤسسة جيروم ليجون، شأنها شأن الجمعيات الدينية الأخرى المناهضة للإجهاض والأبحاث على الأجنة، ولكنها لا تعارض الإنجاب بمساعدة طبية، عن "طفل الفرز المزدوج"، لأن هذا الطفل هو الناجي من عملية فرز مزدوجة: الأولى تتعلق بالمرض، والثانية تتعلق بالتوافق، ^{[ 7 ]} وبالتالي فهي تنتقد اختيار عدد كبير من الأجنة "السليمة" وما يترتب على ذلك من "إنهاء حياة" أطفال المستقبل، ومن ثمّ الانحراف نحو تحسين النسل. وأخيرًا، يرفض هؤلاء المعارضون أنفسهم مصطلح "طفل الأمل المزدوج"، لأنه يحمل نفس دلالة مصطلح "طب الأطفال" - وبالتالي تنطبق عليه نفس الانتقادات.

يفضل المختصون استخدام مصطلح "طفل الأمل المزدوج": الأمل الأول في ولادة طفل سليم، والأمل الثاني في شفاء الطفل الأكبر، "فكون المرء مرغوبًا فيه لأجل آخر لا ينفي رغبته في إنجاب طفل آخر في الوقت نفسه". "إن إنجاب طفل على أمل أن يشفي شخصًا ما ليس في حد ذاته أمرًا غير أخلاقي، شريطة ألا يكون الحمل بهذا الغرض فقط. ومن المعقول أن نأمل أن يعرف الوالدان اللذان يحبان طفلهما لدرجة بذل كل ما في وسعهما لإنقاذه كيف يحبان الشخص الذي أنقذ طفلهما الأول".

في عام ٢٠٠٢، أبدت اللجنة الاستشارية الوطنية للأخلاقيات (CCNE) تحفظًا، مشيرةً إلى "خطر استغلال الجنين" وأن "اختيار جنين وإنجاب طفل يُحمل به فقط كمتبرع محتمل، وليس في المقام الأول لنفسه، أمر غير مقبول في ضوء القيم التي لطالما دافع عنها". ومع ذلك، فقد وضع الأمور في نصابها الصحيح بالإشارة إلى أن "السماح لطفل مرغوب فيه بأن يمثل، علاوة على ذلك، أملًا في شفاء ابنه الأكبر، هو هدف مقبول، إذا كان هو الثاني". ويتساءل مجلس الدولة: "ظل استخدام "التشخيص الوراثي المزدوج" استثنائيًا (٧ طلبات منذ نهاية عام ٢٠٠٩). ويبدو أن الأمل الذي مُنح لبعض العائلات في مواجهة المعاناة من مرض لا حل علاجي له لم يتحقق بالكامل. لذلك، ليس من المؤكد أن الوزن الذي يضعه التشخيص الوراثي المزدوج قبل الزرع على الطفل الناتج عنه قد وجد مبررًا طبيًا كافيًا". ^{[ ٨ ]}

يرفض القانون الفرنسي مفهوم "طفل العلاج" ولكنه يُجيز مفهوم "طفل الأمل المزدوج". ^{[ 9 ]} في عام 2009، أعادت اللجنة الاستشارية الوطنية لعلم الأورام السريري (CCNE) التأكيد على رأيها الصادر عام 2002 والذي ينص على أن "السماح بإنجاب طفل مرغوب فيه ليكون بمثابة أمل في شفاء الطفل الأكبر سنًا يُعد هدفًا مقبولًا إذا كان هو الطفل الثاني". وكما ينص القانون الحالي، ينبغي حصر هذا الاحتمال الاستثنائي بالأزواج الذين لديهم طفل يعاني من مرض مميت. أما "طفل المنقذ" أو "الأخ المنقذ" فهو طفل يُولد بهدف توفير عملية زرع خلايا جذعية لشقيق مصاب بمرض مميت، مثل السرطان أو فقر الدم فانكوني، والذي يُعد زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم أفضل علاج له.

يرى النقاد الأخلاقيون أن هذه الممارسة تستغل هؤلاء الأطفال بطريقتين: أولاً، بإنجابهم لأسباب نفعية لا لذاتهم، وثانياً، بتقييمهم فقط كوسيلة لعلاج شقيقهم المريض، مما قد ينتهك مبادئ أخلاقية كالإحسان وعدم الإيذاء . في المقابل، يرى المؤيدون أنه لا ينبغي إدانة دوافع الوالدين، وأن السؤال الأساسي هو كيفية معاملة هؤلاء الأطفال بعد ولادتهم. ويجادلون بأن مبدأ كانط الذي يحظر استخدام الأفراد كوسيلة لتحقيق غاية لا ينطبق إذا عومل الطفل المنقذ كغاية في حد ذاته. وقد يدل استعداد الوالدين لبذل كل هذا الجهد لإنجاب مثل هذا الطفل على تفانيهم في رعاية جميع أبنائهم. ^{[ 10 ]}

• في المملكة المتحدة، قضى مجلس اللوردات بأنه من القانوني استخدام تقنيات الإنجاب الحديثة لإنشاء شقيق منقذ. ^{[ 11 ]}
• في ولاية فيكتوريا بأستراليا ، تتم مراجعة استخدام التشخيص الوراثي قبل الزرع لتحديد النمط النسيجي HLA من قبل هيئة علاج العقم على أساس كل حالة على حدة. ^{[ 1 ]}
• في إسبانيا، أقرت المحكمة العامة قانون الإنجاب المساعد في عام 2006، والذي يسمح بالتشخيص قبل الزرع لأغراض علاجية.
• في فرنسا ، يسمح قانون الأخلاقيات البيولوجية الصادر في 7 يوليو 2011 بممارسة التشخيص الوراثي المزدوج قبل الزرع ، متجاوزًا رأي مجلس الدولة وبالتالي إدامة ممارسة تم الترخيص لها مؤقتًا بموجب قانون الأخلاقيات البيولوجية الصادر في أغسطس 2004، بما في ذلك طلب المرسوم المنشور في الجريدة الرسمية بتاريخ 23 ديسمبر 2006. ^{[ 12 ]}
• في سويسرا ، يحظر القانون المتعلق بالإنجاب بمساعدة طبية التشخيص الجيني قبل الزرع (PGD) و"الأشقاء المنقذين". ^{[ 13 ]}

وصف يوري فيرلينسكي وزملاؤه الحالة الأولى في عام 2001: ^{[ 14 ]} حالة آدم ناش ، المولود في 29 أغسطس 2000. ^{[ 15 ]}

مع ذلك، سُجّلت حالات سابقة لإنجاب آباء طفلاً ليكون متبرعاً لشقيق أكبر سناً؛ وتختلف هذه الحالات في أنها سبقت التطورات في التقنيات الجينية، واعتمدت إلى حد كبير على الحظ في أن يكون الرضيع متبرعاً متوافقاً. ^{[ 16 ]} ومن الحالات التي حظيت بتغطية إعلامية واسعة عملية زرع نخاع العظم التي أُجريت عام 1991 من ماريسا أيالا إلى شقيقتها أنيسا، الأكبر منها بـ 18 عاماً. ^{[ 17 ] [ 18 ]}

تتمحور المخاوف المتعلقة بالأشقاء المنقذين حول الأضرار الجسدية والنفسية المحتملة. فعلى الصعيد الجسدي، توجد مخاطر كامنة مرتبطة بالتقنيات الطبية المستخدمة في إنجاب الأشقاء المنقذين، مثل التلقيح الصناعي (IVF) والتشخيص الجيني قبل الزرع (PGD) والتبرع بالخلايا الجذعية المكونة للدم (HSC). ويبدو أن هذه المخاطر منخفضة نسبيًا، إذ يُعد التلقيح الصناعي إجراءً روتينيًا، كما لوحظت أضرار قصيرة الأجل محدودة مع التشخيص الجيني قبل الزرع وتحديد النمط النسيجي HLA . أما المخاطر المرتبطة بزراعة الخلايا الجذعية المكونة للدم فتعتمد على مصدرها وطريقة جمعها، وهي عمومًا منخفضة.

مع ذلك، ثمة مخاوف بشأن احتمال مطالبة الأخ المتبرع بالخلايا الجذعية المكونة للدم بشكل متكرر، مما قد يضر بالطفل. ولمعالجة هذه المشكلة، يمكن وضع ضمانات قانونية للحد من عدد مرات تبرع الطفل المتبرع بالخلايا الجذعية المكونة للدم.

من الناحية النفسية، يُطرح احتمال أن يتعرض الأشقاء المنقذون للأذى إذا اكتشفوا أنهم خُلقوا في الأساس ليكونوا متبرعين بالخلايا الجذعية المكونة للدم لأخيهم المريض. مع ذلك، لا توجد أدلة تجريبية كافية تدعم هذا الادعاء. على النقيض، يمكن القول إن الأشقاء المنقذين قد ينعمون بفوائد نفسية من معرفة أنهم ساهموا في مساعدة أخيهم المريض، بغض النظر عن نجاح عملية الزرع. ولا يزال التوازن بين الفوائد النفسية المحتملة والمخاطر الطبية موضع نقاش.

تشير الدراسات السابقة حول المتبرعين الأشقاء الأطفال في عمليات زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم إلى تباين التجربة. ففي حالات فشل عمليات الزرع، قد يعاني بعض الأشقاء من مشاعر سلبية، لا سيما إذا كان الفشل مرتبطًا بوفاة الشقيق المريض. ويمكن للمعلومات السليمة، والرعاية الأبوية، والدعم النفسي، والاهتمام أن تساعد في التخفيف من أي آثار نفسية سلبية محتملة على المتبرعين الأطفال، بمن فيهم الأشقاء المنقذون. وبشكل عام، تتطلب معالجة هذه المخاوف مراعاة دقيقة لكل من الصحة البدنية والنفسية للأشقاء المنقذين خلال عملية اتخاذ القرار وطوال حياتهم. ^{[ 19 ]}

تدور أحداث رواية "حارسة أختي" ، التي تم تحويلها لاحقًا إلى فيلم ، حول طفلة ولدت كأخت منقذة لأختها كيت المصابة بسرطان الدم النخاعي الحاد .

في المسلسل التلفزيوني البريطاني Emmerdale ، أنجبت ديبي دينجل ابنها جاك، الذي سيكون بمثابة الأخ المنقذ لأخته الكبرى سارة، التي كانت تعاني من فقر الدم فانكوني .

في المسلسل الأمريكي الشهير CSI: Crime Scene Investigation ، تتناول حلقة "Harvest" حادثة اختطاف وقتل فتاة تبلغ من العمر ثلاثة عشر عامًا تدعى أليسيا، والتي تبين لاحقًا أنها كانت بمثابة الأخت المنقذة لأخيها دانيال.

في المسلسل الأمريكي "هيروز" ، يُكشف أن أحد أبطال المسلسل، موهيندر سوريش ، قد تم إنجابه لعلاج أخته شانتي من مرض فتاك يُعرف باسم فيروس شانتي، إلا أنه وُلد متأخرًا جدًا لإنقاذ حياتها. وتعمل أجسامُه المضادة كعلاج لمرضى آخرين مصابين بالمرض نفسه طوال أحداث المسلسل.

في مسلسل "ستار تريك: إنتربرايز " ، تدور أحداث حلقة " التشابه " حول استنساخ تريب تاكر لغرض استئصال أعضائه. وُلد "سيم" من خلال استخدام مثير للجدل لكائن فضائي.

تدور أحداث رواية " لا تدعني أرحل" (Never Let Me Go) ، التي تحولت لاحقًا إلى فيلم ، حول مجتمع مستقبلي بائس حيث يتم استنساخ البشر والسماح لهم بالعيش حتى سن المراهقة قبل استخدامهم في عمليات استئصال الأعضاء. ويشترك فيلما " أجزاء: رعب الاستنساخ" (Parts: The Clonus Horror) و "الجزيرة" (The Island) في فكرة مماثلة.

في حلقة "أراهن أنها لدغت" من مسلسل " غريز أناتومي "، تُعتبر شخصية دونا بمثابة الأخت المنقذة لأختها الكبرى ريس.

في حلقة "بداية باك" من مسلسل 9-1-1 ، تم الكشف عن أن إيفان "باك" باكلي قد تم تصوره كشقيق منقذ لأخيه الأكبر دانيال.

في الدراما الكورية "البنتهاوس" ، تتبنى عائلة كورية أمريكية شخصية آنا لتكون بمثابة الأخت المنقذة لابنهم لوجان لي، الذي كان يعاني من سرطان نخاع العظم في ذلك الوقت.

في روايات "سورد آرت أونلاين" الخفيفة ، وفي مسلسلات الأنمي المقتبسة منها، وُلدت شخصية فاساغو كاسالس نتيجة علاقة غير شرعية أقامها والده الياباني مع امرأة إسبانية دفع لها مقابل خدمات جنسية. ورغم رغبة والدة فاساغو في إجهاض الجنين، أقنعها والده بالعدول عن ذلك، لأن ابنه الأكبر من زوجته الحقيقية كان يعاني من عيب خلقي في الكلى، على أمل أن يكون هذا الطفل متبرعًا بكليته.

• طفل قوس قزح

• "منقذٌ صُنع حسب الطلب" - مجلة نيويورك تايمز
• "اختر صحة الطفل، لا لون عينيه" - مقال رأي في صحيفة لوس أنجلوس تايمز