مؤسسة التهاب المفاصل

مؤسسة التهاب المفاصل هي منظمة غير ربحية تعالج احتياجات الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل في الولايات المتحدة.

تعمل مؤسسة التهاب المفاصل على توفير المعلومات والموارد، وتحسين الوصول إلى الرعاية الصحية، ودعم التقدم في البحث العلمي، وإتاحة فرص التواصل المجتمعي. وعلى الصعيد الوطني، ومن خلال مكاتبها المحلية في جميع أنحاء البلاد، ترعى المؤسسة مجموعة متنوعة من الفعاليات على مدار العام لجمع التبرعات ونشر الوعي، بدءًا من مسيرات وسباقات محلية وصولًا إلى حفلات عشاء ومناسبات خيرية أخرى.

على مر السنين، استثمرت مؤسسة التهاب المفاصل أكثر من 500 مليون دولار في البحوث الطبية لتطوير علاجات أكثر فعالية، والتوصل في نهاية المطاف إلى علاج نهائي. ^{[ 2 ]} إضافةً إلى ذلك، تدعو المؤسسة إلى إدخال تغييرات على سياسات الرعاية الصحية والتشريعات والبحوث الممولة حكوميًا لتحسين حياة الأفراد والأسر المتضررة من التهاب المفاصل.

تُعدّ مؤسسة التهاب المفاصل شريكًا رئيسيًا لتحالف أبحاث التهاب المفاصل والروماتيزم لدى الأطفال (CARRA) لتحسين النتائج الصحية للأطفال المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي الشبابي وغيره من أمراض الروماتيزم لدى الأطفال. وقد تعاونت المؤسسة مع إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) لتسريع تطوير الأدوية لعلاج التهاب المفاصل العظمي، كما تعاونت مع المعاهد الوطنية للصحة (NIH) لتطوير علاجات لأنواع أخرى من التهاب المفاصل.

تأسست المؤسسة عام 1948 في مدينة نيويورك باسم مؤسسة التهاب المفاصل والروماتيزم، ثم غُيّر اسمها عام 1964 إلى مؤسسة التهاب المفاصل. وفي العام التالي، اندمجت الجمعية الأمريكية للروماتيزم (ARA) مع المؤسسة. وفي عام 1965، أُنشئت جمعية مهنية إضافية، هي جمعية المهن الصحية المساعدة، ضمن المؤسسة؛ وغُيّر اسمها إلى جمعية مهن الصحة لالتهاب المفاصل (AHPA) عام 1980. وفي عام 1981، أُنشئت المنظمة الأمريكية لالتهاب مفاصل الأحداث (AJAO) كمجموعة عضوية ضمن المؤسسة؛ وفي عام 1991، أصبحت AJAO مجلسًا للمؤسسة. وفي عام 1986، أصبحت ARA منظمة مستقلة ومنفصلة، ​​وتُعرف الآن باسم الكلية الأمريكية لأمراض الروماتيزم (ACR). وفي عام 1994، أصبحت AHPA قسمًا من ACR، وغُيّر اسمها إلى جمعية أخصائيي الصحة في أمراض الروماتيزم . من خمسينيات القرن الماضي وحتى سبعينياته، رعت مؤسسة التهاب المفاصل حملات تبرعات تلفزيونية لجمع الأموال ونشر الوعي ^{[ 3 ]} . وكانت الممثلة جين وايمان ، التي عانت شخصيًا من التهاب المفاصل الروماتويدي وداء السكري من النوع الأول، غالبًا ما ترأس هذه الحملات. وشارك فيها العديد من المشاهير، من بينهم بيتي وايت ، وآلان لودن ، وبوب هوب ، وبينغ كروسبي ، ولوسيل بول ، وجورج بيرنز ، وكارول بورنيت ، وغيرهم الكثير. كما عُرضت إحدى حلقات مسلسل " السيدة مايزل الرائعة" على أمازون ضمن حملة تبرعات لمؤسسة التهاب المفاصل . وفي عام 2017، تلقت مؤسسة التهاب المفاصل ما يقارب مليون دولار أمريكي من التبرعات والجوائز المالية من برنامج "المتدرب المشهور الجديد" على قناة NBC، والذي كان يقدمه الممثل وحاكم كاليفورنيا السابق أرنولد شوارزنيجر . وفاز الممثل الكوميدي ومقدم برنامج "المحارب النينجا الأمريكي" مات إيزمان بلقب الموسم، متغلبًا على الموسيقي بوي جورج في المنافسة النهائية. إيزمان، المصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي، كان داعماً لمؤسسة التهاب المفاصل لفترة طويلة، وتبرع بأرباحه للمؤسسة. يقع المقر الرئيسي لمؤسسة التهاب المفاصل في مدينة نيويورك، ثم انتقل مقرها إلى أتلانتا، جورجيا، منذ عام 1978، ولها عدة مكاتب محلية في جميع أنحاء البلاد.

توفر مؤسسة التهاب المفاصل المعلومات والموارد لمساعدة الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل على إدارة حالتهم، بما في ذلك مجموعات الدعم الشخصية والافتراضية، والتي يركز بعضها على اهتمامات محددة.

برنامج "المشي بسهولة" هو برنامج تعليمي تابع لمؤسسة التهاب المفاصل، يشجع على المشي وغيره من وسائل النشاط البدني كجزء من الإدارة الذاتية للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل. ^{[ 4 ]}

يتكون برنامج حل التمارين الخاص بك من سلسلة من مقاطع الفيديو التي يمكن للمستخدمين الوصول إليها لتخصيص خطط شخصية لأهداف الحركة، بما في ذلك التعديلات لحالات وقيود محددة.

تقوم المؤسسة بإنشاء ندوات عبر الإنترنت، وبودكاست، وفرص أخرى لتثقيف الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل ومقدمي الرعاية لهم حول مجموعة متنوعة من المواضيع.

يُقر برنامج شهادة سهولة الاستخدام التابع لمؤسسة التهاب المفاصل ويمنح شهادات للمنتجات والتغليف التي تم اختبارها واعتمادها على أنها سهلة الاستخدام لأي شخص يعاني من قيود جسدية.

تقدم مبادرة Arthritis@Work التابعة للمؤسسة أدوات وموارد جاهزة لدعم الموظفين المصابين بالتهاب المفاصل في برامج الصحة المؤسسية الحالية.

تضم مؤسسة التهاب المفاصل أكثر من 100 ألف متطوع ومدافع عن حقوق المرضى، يساهمون في صياغة السياسات والقوانين التي تهدف إلى خدمة مرضى التهاب المفاصل وغيره من الأمراض المزمنة. كما أقامت المؤسسة شراكة مع وزارة شؤون المحاربين القدامى لدعم المحاربين القدامى والمتقاعدين العسكريين المصابين بالتهاب المفاصل.

تعقد مؤسسة التهاب المفاصل قمة المناصرة السنوية، ^{[ 5 ]} حيث يجتمع مناصرو مرضى التهاب المفاصل في واشنطن العاصمة للقاء أعضاء الكونغرس. ويشارك المشاركون تجاربهم الشخصية، مُسلّطين الضوء على معاناة التهاب المفاصل. ويواصلون حثّ المسؤولين المنتخبين على الانضمام إلى التجمع البرلماني لالتهاب المفاصل، ^{[ 6 ]} برئاسة النائبين ديفيد ماكينلي (جمهوري من ولاية فرجينيا الغربية) وآنا إيشو (ديمقراطية من ولاية كاليفورنيا). ويُمثّل هذا التجمع منتدىً ثنائي الحزبية لدعم أعضاء مجلس الشيوخ والنواب في العمل معًا لمعالجة التهاب المفاصل.

تشمل الأدوات التي تستخدمها المؤسسة للدعوة بيانات انتشار التهاب المفاصل على مستوى الولايات، وموجزات منتظمة حول القضايا، وفرص الدعوة الإلكترونية، وجلسة أسئلة وأجوبة حول إصلاح الرعاية الصحية، ونماذج رسائل ونصائح لزيادة الوعي حول التهاب المفاصل.

تُساهم الفعاليات والبرامج المجتمعية التي تُنظمها مؤسسة التهاب المفاصل في تثقيف الجمهور حول واقع التهاب المفاصل، وجمع التبرعات، ونشر الوعي، وتشجيع المصابين به على إدارة آلام المفاصل وتحسين صحتهم العامة. تشمل الأنشطة على مستوى البلاد مسيرة "المشي من أجل علاج التهاب المفاصل" ، وسباق/مشي "أجراس العيد"، وجولة "كاليفورنيا كوست كلاسيك" للدراجات ، وغيرها من فعاليات جمع التبرعات. يتألف برنامج "اجمع التبرعات على طريقتك" التابع لمؤسسة التهاب المفاصل من مجموعة أدوات وموارد ومساعدات أخرى تُتيح للأفراد والمجموعات فرصة تنظيم فعالياتهم الخاصة لجمع التبرعات، والتي تُقام لدعم جهود المؤسسة. إضافةً إلى ذلك، تُقيم مؤسسة التهاب المفاصل حفلات عشاء وحفلات خيرية ومناسبات خاصة أخرى لجمع التبرعات لدعم جهودها.

تعقد مؤسسة التهاب المفاصل حدثها التعليمي السنوي المميز، وهو القمة الوطنية لعائلات التهاب المفاصل لدى الأحداث (JA) (المعروفة سابقًا باسم مؤتمر JA)، منذ عام 1984. في كل صيف، يجمع هذا المؤتمر الذي يستمر أربعة أيام عائلات من جميع أنحاء البلاد ممن لديهم طفل تم تشخيص إصابته بالتهاب المفاصل الروماتويدي مجهول السبب لدى الأحداث (JIA) أو حالة روماتيزمية أخرى متعلقة بالطفولة.

تدعم مؤسسة التهاب المفاصل مخيمات للأطفال والمراهقين المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي للقاء آخرين يواجهون تحديات مماثلة. كما تقدم المؤسسة حزمة "قوة التهاب المفاصل الروماتويدي" المجانية لعائلات من تم تشخيص إصابتهم حديثًا بهذا المرض.

اعتبارًا من عام 2021، بلغ إجمالي أصول مؤسسة التهاب المفاصل 219,924,122 دولارًا. ^{[ 1 ]}

تتلقى مؤسسة التهاب المفاصل تمويلًا من شركائها من الشركات، بما في ذلك AbbVie و Alpha Omicron Pi والجمعية الأمريكية لجراحة العظام للقدم والكاحل والجمعية الأمريكية للعلاج الطبيعي و Amgen و Boehringer Ingelheim و Bristol Myers Squibb و Eli Lilly and Company و Genentech و Janssen و Novartis و Organon و Pfizer و Tylenol و UCB . ^{[ 7 ]}

يُكرّم برنامج شهادة سهولة الاستخدام التابع لمؤسسة التهاب المفاصل المنتجات التي أثبتت فعاليتها في تسهيل حياة الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل وغيره من الإعاقات الجسدية. وتُشير علامة شهادة سهولة الاستخدام إلى المنتجات التي خضعت للاختبار والتقييم من قِبل خبراء وأشخاص مصابين بالتهاب المفاصل. ومن بين الشركات التي حصلت منتجاتها على اعتماد شهادة سهولة الاستخدام: ميلنور ، وأدفيل ، وفليكسون ، وإيماك ، ودوراسيل ، وأكورن ستيرليفتس . ^{[ 8 ]}

• جمعية التهاب المفاصل الأسترالية - أستراليا
• ضد التهاب المفاصل - المملكة المتحدة
• الجمعية السويدية لأمراض الروماتيزم – السويد

• الموقع الرسمي لمؤسسة التهاب المفاصل