هارييت ماكبرايد جونسون

هارييت ماكبرايد جونسون (8 يوليو 1957 - 4 يونيو 2008 ^{[ 1 ]} ) كاتبة ومحامية وناشطة أمريكية في مجال حقوق ذوي الإعاقة . كانت تعاني من إعاقة بسبب مرض عصبي عضلي، وكانت تستخدم كرسيًا متحركًا كهربائيًا . ^{[ 1 ] [ 2 ]}

وُلدت هارييت ماكبرايد جونسون في شرق ولاية كارولاينا الشمالية ، في الثامن من يوليو عام ١٩٥٧، في مدينة لورينبرغ ، وهي واحدة من خمسة أبناء لديفيد وآدا جونسون. كان والداها يعملان أستاذين جامعيين. ^{[ ١ ]} كانت طفلةً مشاكسة، إذ نُقل عن أختها قولها: "حاولت هارييت فصل أستاذٍ مُسيء؛ وكانت تلك بداية تمردها". ^{[ ١ ]} عاشت معظم حياتها في مدينة تشارلستون بولاية كارولاينا الجنوبية . حصلت على درجة البكالوريوس في التاريخ من جامعة تشارلستون الجنوبية (١٩٧٨)، ودرجة الماجستير في الإدارة العامة من كلية تشارلستون (١٩٨١)، ودرجة الدكتوراه في القانون من جامعة كارولاينا الجنوبية (١٩٨٥). ^{[ ١ ]}

في عام ٢٠٠٢، ناظرت جونسون الفيلسوف وعالم الأخلاقيات الحيوية بيتر سينغر ، معترضةً على اعتقاده بأن للوالدين الحق في إنهاء حياة أطفالهم ذوي الإعاقة. حضرت جونسون محاضرة سينغر نيابةً عن منظمة "لم يمت بعد" (Not Dead Yet)، وهي منظمة وطنية تُعنى بحقوق ذوي الإعاقة. ^{[ ١ ]} نُشر كتاب "محادثات لا تُقال" (Unspeakable Conversations) ، الذي يروي فيه جونسون تجاربها مع سينغر وحركة مؤيدي القتل الرحيم، في مجلة نيويورك تايمز عام ٢٠٠٣. ^{[ ١ ] [ ٣ ] [ ٤ ] [ ٥ ]} كما شكّل الكتاب مصدر إلهام لمسرحية "الإثارة" ( The Thrill) التي كتبتها جوديث طومسون عام ٢٠١٣، والمستوحاة جزئيًا من حياة جونسون. ^{[ ٦ ]}

نشرت مذكراتها بعنوان " فات الأوان للموت شابًا: حكايات شبه حقيقية من حياة" عام ٢٠٠٥ ^{[ ٤ ] [ ٧ ]} ، ورواية بعنوان " حوادث الطبيعة" عام ٢٠٠٦. ^{[ ١ ]} ومن أهم مقالاتها التي كتبتها لصحيفة نيويورك تايمز مقال بعنوان "معسكرات ذوي الإعاقة". في هذا المقال، وصفت جونسون مؤسساتٍ "يصطف فيها مستخدمو الكراسي المتحركة، عالقين في أماكنهم" بينما "يُبث التلفاز بصوت عالٍ، دون أن يشاهده أحد". دعت جونسون إلى إصلاح أوضاع ذوي الإعاقة، مطالبةً بتوفير رعاية منزلية ممولة من القطاع العام يقدمها الأهل أو الأصدقاء أو الجيران، بدلًا من المؤسسات. ^{[ ١ ] [ ٨ ]}

خلال مسيرتها المهنية كمحامية، تخصصت جونسون في مساعدة العملاء غير القادرين على العمل في الحصول على استحقاقات الضمان الاجتماعي . كما شغلت منصب رئيسة الحزب الديمقراطي في مقاطعة تشارلستون . ^{[ 4 ]} وصفت نفسها ذات مرة بأنها "ديمقراطية ليبرالية ملحدة، معاقة". ^{[ 2 ]} وفي مقابلة مع صحيفة نيويورك تايمز ، وصفت جونسون نفسها مازحةً بأنها "شخص معاق يستخدم النونية" و"مجموعة من العظام في كيس جلدي مترهل". ^{[ 1 ]}

أعربت جونسون عن دعمها للكونغرس خلال قضية تيري شيافو المثيرة للجدل . ^{[ 9 ]} وفيما يتعلق بالاهتمام الذي حظيت به كتاباتها حول قضية تيري شيافو من قبل الصحافة، علّقت قائلةً:

يُحبطني أن يُختزل النقاش العام إلى صراع بين الحق في الحياة والحق في الموت. لا أعتقد أن الأمر كذلك على الإطلاق. أعتقد أنه ينبغي علينا تحليل القضية من منظور التمييز ضد ذوي الإعاقة. ^{[ 10 ]}

في عام 1990، أعربت عن معارضتها لماراثون جيري لويس السنوي لجمع التبرعات لمرض ضمور العضلات . ^{[ 2 ]} ووصفت جونسون الماراثون بأنه "عقلية خيرية" وانتقدت "أساليبه القائمة على الشفقة". ^{[ 4 ] [ 11 ]}

توفيت جونسون أثناء نومها في منزلها في 4 يونيو 2008. ^{[ 2 ]}

في عام 2003، تم اختيار جونسون شخصية العام من قبل منظمة نيو موبيليتي .

• العودة إلى كوبا (مايو 1998)
• ملابس أنيقة (ديسمبر 1998)
• احتفال بيوم الموتى (أكتوبر 1999)
• الحكمة التقليدية (سبتمبر 2000)
• محادثات لا توصف ، صحيفة نيويورك تايمز ، (16 فبراير 2003، ونُشرت أيضًا في كتاب رؤية الإعاقة: قصص شخصية من القرن الحادي والعشرين بقلم أليس وونغ ، 2020)
• معسكرات العمل لذوي الإعاقة ، صحيفة نيويورك تايمز ، (نوفمبر 2003) ^{[ 1 ]}
• سلم العدالة ، صحيفة نيويورك تايمز ، (مايو 2004)
• ليست ميتة على الإطلاق: لماذا كان الكونجرس محقًا في الدفاع عن تيري شيافو (مجلة سلات ، 23 مارس 2005)
• حقوق شيافو لذوي الإعاقة ، الإذاعة الوطنية العامة (مارس 2005)
• "مُغفَل في الظلال" ، صحيفة واشنطن بوست ، (مارس 2005)
• فات الأوان للموت شابًا: قصص شبه حقيقية من حياة (2005، رقم ISBN) 9780805075946)
• كرسي متحرك بلا قيود ، صحيفة نيويورك تايمز ، (أبريل 2006)
• حوادث الطبيعة (2006)
• يا للأسف على تيني تيم، لقد أصبح كليشيه عيد الميلاد ، صحيفة نيويورك تايمز ، (25 ديسمبر 2006)
• "13 سؤالاً"، بي بي سي أوتش!، بي بي سي ، (مايو 2008)