الدفاع عن الذات

بدأت حركة الدفاع عن الذات في أواخر الستينيات. قبل ذلك، كانت معظم المنظمات تُدار من قِبل آباء لأطفال ذوي إعاقات نمائية ، مثل منظمة "مارش أوف دايمز " التي تأسست في الخمسينيات. ^{[ 2 ]} نشأت أول مجموعة للدفاع عن الذات في السويد في أواخر الستينيات، حيث أسس الدكتور بنغت نيرجي ناديًا يتيح للأشخاص ذوي الإعاقة وغيرهم الالتقاء، واختيار وجهتهم، والخروج في نزهة، ثم الاجتماع لمناقشة تجاربهم. أراد نيرجي توفير تجارب "طبيعية" للأشخاص ذوي الإعاقة في المجتمع. في ذلك الوقت، لم يكن يُنظر إلى الأشخاص ذوي الإعاقات النمائية على أنهم قادرون على اتخاذ أي قرارات، بما في ذلك اختيار وجهتهم، وقد مثّل هذا البرنامج تحولًا جذريًا. آمن نيرجي بضرورة السماح للأشخاص ذوي الإعاقات النمائية باتخاذ القرارات، والأهم من ذلك، السماح لهم بارتكاب الأخطاء، قائلاً: "أن يُسمح لك بأن تكون إنسانًا يعني أن يُسمح لك بالفشل". ^{[ 3 ]} يُطلق على هذا المفهوم اسم " كرامة المخاطرة" ، ولا يزال أحد القيم الأساسية لحركة الدفاع عن الذات. ^{[ 4 ]} في عام 1968، عُقد مؤتمر في السويد كجزء من نموذج التطبيع ، حيث اجتمع فيه أشخاص ذوو إعاقات ذهنية ونمائية لمناقشة حياتهم وآرائهم وآمالهم. وفي عام 1969، عُقد أول تدريب على الإطلاق لتعليم البالغين ذوي الإعاقات النمائية كيفية الدفاع عن أنفسهم سياسيًا. قال أحد المشاركين في التدريب: "...أودّ أن أنظّم لأنني أعرف مدى حاجة رفاقنا في المدارس المؤسسية إلى المساعدة لنيل المزيد من الاحترام." ^{[ 3 ]}

في عام 1969، قدم نيرجي عرضًا عن هذه الإنجازات في المؤتمر العالمي الحادي عشر للجمعية الدولية لإعادة تأهيل المعاقين، قائلاً: "هذا أشبه بأي ثورة سلمية. بعض البالغين ذوي الإعاقة الذهنية أنفسهم يرغبون بالتأكيد في لعب دور جديد في المجتمع، وفي تكوين صورة جديدة لأنفسهم في أعينهم، وفي أعين آبائهم، وفي أعين عامة الناس. هذا النضال من أجل الاحترام والاستقلال هو دائمًا السبيل الطبيعي لنيل الكرامة الشخصية والشعور بالحرية والمساواة." ^{[ 3 ]}

بعد ذلك، بدأت دول أخرى بالتخطيط لمؤتمرات للدفاع عن الذات. عقدت إنجلترا أول مؤتمر لها في هذا المجال عام ١٩٧٢، وكندا عام ١٩٧٣. وفي الولايات المتحدة، خطط المدافعون عن الذات من ولايتي أوريغون وواشنطن لمؤتمرهم الخاص الذي عُقد عام ١٩٧٤. وفي اجتماع للتخطيط للمؤتمر، اعترض أحد الأشخاص على وصفه بـ"المتخلف عقليًا" قائلاً: "أريد أن أُعرف كإنسان أولاً!". فاختار المدافعون عن الذات اسم "الإنسان أولاً" للمؤتمرات. ^{[ ٥ ]}

شكّل المدافعون عن حقوقهم الذاتية مئات المجموعات في جميع أنحاء الولايات المتحدة والعالم. يُطلق على العديد من هذه المجموعات اسم "الناس أولاً"، ولكنها تحمل أسماءً أخرى كثيرة. ^{[ 6 ]} في عام 1990، تأسست منظمة " المدافعون عن حقوقهم الذاتية يصبحون متمكنين " (SABE)، وهي أول منظمة وطنية أمريكية للدفاع عن حقوقهم الذاتية، على يد مدافعين عن حقوقهم الذاتية، من بينهم رولاند جونسون . ^{[ 7 ]} تحتفظ منظمة SABE بقائمة بمجموعات الدفاع عن حقوقهم الذاتية في الولايات المتحدة. ^{[ 8 ]}

في المملكة المتحدة، تأسست منظمة People First London Boroughs بعد حضور عدد قليل من الأشخاص ذوي صعوبات التعلم (المصطلح البريطاني للإعاقة الذهنية) مؤتمراً دولياً عقد في الولايات المتحدة. ^{[ 9 ]}

قبل سبعينيات القرن الماضي، كان العديد من الأشخاص ذوي الإعاقات النمائية يُودَعون في مؤسسات رعاية في طفولتهم. وقد أوصى الأطباء بذلك الآباء، الذين غالبًا ما كانوا يفتقرون إلى المعرفة أو الموارد اللازمة لرعاية أطفالهم في المنزل. وكانت هذه المؤسسات تعجّ بجميع أنواع الإساءة. ^{[ 10 ]} وقد أدّى ازدياد الوعي بأوضاع هذه المؤسسات في ستينيات وسبعينيات القرن الماضي إلى تكثيف الجهود لإخراج الأشخاص ذوي الإعاقة منها، وانضمّ العديد منهم إلى حركة الدفاع عن الذات المتنامية. ^{[ 6 ]} أمضى رولاند جونسون ثلاثة عشر عامًا في بنهورست ، ثم أصبح قائدًا للحركة بعد إطلاق سراحه. ^{[ 7 ]}

في عام ١٩٦٥، زار السيناتور آنذاك روبرت كينيدي مؤسسة ويلوبروك الحكومية في نيويورك برفقة طاقم تلفزيوني، وتحدث عن الظروف المروعة التي شاهدها، واصفًا إياها بـ"أوكار الأفاعي". ^{[ ١١ ]} وفي عام ١٩٦٦، أصدر بيرتون بلات وفريد ​​كابلان كتاب " عيد الميلاد في المطهر "، وهو عبارة عن مقال مصور عن الأوضاع داخل خمس مؤسسات حكومية لذوي الإعاقات النمائية. ^{[ ١٢ ] [ ١٣ ]}

يرى العديد من المدافعين عن حقوق ذوي الإعاقة، سواء كانوا ناجين من المؤسسات أم لا، أن إخراج الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية من هذه المؤسسات أولوية قصوى. في عام ١٩٧٤، رفعت تيري لي هالدرمان وعائلتها دعوى قضائية ضد مدرسة ومستشفى بنهورست الحكوميين بسبب حوادث إساءة معاملة متعددة وانتهاك الحقوق المدنية للمقيمين. ^{[ ١٤ ]} كانت هذه أول دعوى قضائية اتحادية ضد مؤسسة حكومية. قضت محكمة المقاطعة بانتهاك حقوق المريض وضرورة إغلاق المؤسسة. ^{[ ١٥ ]} لم تُغلق المؤسسة حتى عام ١٩٨٧. ^{[ ١٦ ]}

كانت إحدى أوائل المظاهرات التي نظمها المدافعون عن حقوقهم مسيرةً إلى مدرسة بيلشيرتون الحكومية في ثمانينيات القرن الماضي. ^{[ 17 ]} وكان العديد من المتظاهرين من الناجين من بيلشيرتون. ^{[ 18 ]} أصبحت بيلشيرتون أول مدرسة حكومية تُقاضى عام 1972 عندما رفع بنجامين ريتشي، والد روبرت سيمبسون ريتشي، دعوى قضائية جماعية زعم فيها أن الظروف المزرية تنتهك حقوق الإنسان للمقيمين. ^{[ 19 ]} ولم تُغلق المؤسسة حتى عام 1992. ^{[ 19 ]}

يُنسب إلى جيم سنكلير الفضل في كونه أول من طرح وجهة نظر مناهضة العلاج أو المدافعة عن حقوق التوحد في أواخر ثمانينيات القرن العشرين. ^{[ 20 ]} في عام 1992، شارك سنكلير في تأسيس شبكة التوحد الدولية (ANI)، التي تنشر نشرات إخبارية "يكتبها أشخاص مصابون بالتوحد ولأجلهم"، وذلك بالتعاون مع دونا ويليامز وكاثي غرانت ، اللتين تعرفتا على سنكلير من خلال قوائم مراسلة ومؤتمرات التوحد. وُزّع العدد الأول من نشرة ANI الإخبارية " صوتنا" إلكترونيًا في نوفمبر 1992، واستهدف جمهورًا معظمه من المهنيين غير المصابين بالتوحد وأولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد. تزايد عدد المصابين بالتوحد في المنظمة تدريجيًا، وأصبحت ANI شبكة تواصل للأشخاص المصابين بالتوحد ذوي التوجهات المتشابهة. ^{[ 21 ]} في عام 1996، أنشأت ANI ملتقى ومؤتمرًا سنويًا للأشخاص المصابين بالتوحد، عُرف باسم " أوتريات "، وعُقد في الولايات المتحدة. ^{[ ٢٢ ]} كان موضوع المؤتمر الأول عام ١٩٩٦ هو "الاحتفاء بثقافة التوحد"، وشارك فيه ما يقارب ٦٠ شخصًا. وقد ألهم نجاح مؤتمر "أوتريات" لاحقًا تنظيم فعاليات مماثلة، مثل مؤتمر " أوت سبيس" التابع لجمعية مجتمع التوحد في الولايات المتحدة؛ ^{[ ٢٣ ]} ومؤتمر "أوت سكيب" في المملكة المتحدة؛ ^{[ ٢٤ ]} ومشروع "إمباورمنت" في السويد. ^{[ ٢٥ ]}

في عام ١٩٩٦، أطلق مارتين ديكر ، وهو مبرمج حاسوب هولندي مصاب بالتوحد، قائمة بريدية بعنوان "العيش المستقل على طيف التوحد" (InLv). ورحّبت القائمة أيضًا بالأشخاص الذين يعانون من حالات مشابهة، مثل اضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط ، وعسر القراءة ، وعسر الحساب . ^{[ ٢٦ ]} وكان الكاتب الأمريكي هارفي بلوم عضوًا في القائمة؛ ^{[ ٢٦ ]} ووصفها بأنها تتبنى "التعددية العصبية" في مقال نُشر عام ١٩٩٧ في صحيفة نيويورك تايمز . ^{[ ٢٧ ]} وناقش بلوم مفهوم "التنوع العصبي" مع عالمة الاجتماع الأسترالية جودي سينغر . ^{[ ٢٨ ]} وقد نُشر مصطلح " التنوع العصبي " لأول مرة في أطروحة سينغر لنيل درجة الشرف عام ١٩٩٨ ^{[ ٢٩ ] [ ٣٠ ]} وفي مقال بلوم المنشور عام ١٩٩٨ في مجلة ذا أتلانتيك . ^{[ 31 ]} كان بلوم من أوائل المدافعين عن حقوقهم، وقد تنبأ بالدور الذي سيلعبه الإنترنت في تعزيز حركة التنوع العصبي الدولية. ^{[ 32 ]}

في عام ٢٠٠٤، طعنت الباحثة المتخصصة في التوحد، ميشيل داوسون، في تحليل السلوك التطبيقي (ABA) لأسباب أخلاقية. وأدلت بشهادتها في قضية "أوتون ضد مقاطعة كولومبيا البريطانية" ضد تمويل حكومة كولومبيا البريطانية الإلزامي لتحليل السلوك التطبيقي. ^{[ ٣٣ ]} وفي العام نفسه، غطت صحيفة نيويورك تايمز وجهة نظر الدفاع عن الذات لدى المصابين بالتوحد من خلال نشر مقال إيمي هارمون بعنوان: "ماذا لو لم يتم 'علاجنا'، يناشد بعض المصابين بالتوحد؟". ^{[ ٣٤ ]}

The rise of the Internet has provided more opportunities for disabled and so called "neurodivergent" people to connect and organize. Considering the geographical distance, communication and speech patterns of neurodivergent people and the domination of non-autistic and non-disabled professionals, and family members in established organizations, the Internet has provided a valuable space for self-advocates to organize and communicate.^[21] Recent research found evidence that autistic self-advocates and self-advocates with an intellectual disability are disadvantaged in many disability/autism rights organisations – tokenism is widespread.^[35] Research also shows that poverty, unpaid positions at disability organisations and lack of support are major barriers for many autistic people or people with an intellectual disability who wish to do self-advocacy.^[36]

Being a person first is a value articulated early on in the self-advocacy movement. Many people with I/DD have been dehumanized or treated as less than human throughout their lives. By saying that they are a person first, self-advocates said that they were more than just their disability and that they deserved the same rights and opportunities as people without a disability.^[6]

For this reason, many people with intellectual and developmental disabilities prefer person-first language. In person-first language, you would say "people with developmental disabilities" or "person with Down syndrome".^[37] A notable exception is autism. Even though autism is a developmental disability, the community tends to prefer identity-first language.^[38][39] In identity-first language, one would say "autistic people" or "autistic person".

The self-advocacy movement is also very against the use of mental retardation, retarded, or any variation of the term. In addition to it not being recognized as a medical diagnosis anymore, there is a great deal of stigma against the term. There is the "Say the Word to End the Word" campaign, which seeks to end the use of the term.

حق تقرير المصير هو حق جميع الناس في اتخاذ قراراتهم بأنفسهم. لطالما حُرم الأشخاص ذوو الإعاقات الذهنية والنمائية من هذا الحق، ولا يزال هذا الوضع قائماً حتى اليوم. فالأشخاص الخاضعون للوصاية لا يملكون حرية اتخاذ قراراتهم بشأن مكان إقامتهم وكيفية إنفاق أموالهم. ويسعى المدافعون عن حقوقهم إلى استبدال نظام الوصاية بنظام اتخاذ القرارات المدعوم ، حيث يُتاح للأفراد اتخاذ قراراتهم بأنفسهم، بدعم من الأصدقاء أو العائلة أو المختصين.

مبدأ كرامة المخاطرة هو فكرة مفادها أن لكل فرد الحق في ارتكاب الأخطاء وتحمل المخاطر. ويرتبط هذا المبدأ بحق تقرير المصير، الذي يُعنى بحق الاختيار. وقد مُنع العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية من اتخاذ قراراتهم بأنفسهم، خوفًا من اتخاذ قرارات خاطئة، لكن مبدأ كرامة المخاطرة يؤكد أن الحق في تحمل المخاطر وارتكاب الأخطاء هو حق أساسي من حقوق الإنسان. فعلى سبيل المثال، يمكن للشخص ذي الإعاقة الذهنية الالتحاق بالجامعة، حتى وإن واجه صعوبة في اجتياز مقرراته الدراسية.

يرتكز مفهوم العيش المجتمعي على فكرة أن يعيش الناس في مجتمعهم لا في المؤسسات. فالمؤسسات تعزل الناس عن منازلهم وعائلاتهم وأصدقائهم، كما أنها مليئة بالإساءة والإهمال. ينبغي أن يحصل الأشخاص ذوو الإعاقات الذهنية والنمائية على الدعم الذي يحتاجونه للعيش حيثما يرغبون. وهذه أيضاً قيمة أساسية من قيم حركة العيش المستقل .

يدافع المدافعون عن أنفسهم عن تكافؤ الفرص في جميع مجالات الحياة، وخاصة التعليم والتوظيف.

تطورت حركة الدفاع عن الذات بالتوازي مع حركات أخرى، بما في ذلك حركة الحقوق المدنية، إذ رأت هدفًا مشتركًا يتمثل في النضال من أجل المساواة في المعاملة. وإلى جانب سنّ تشريعات الحقوق المدنية، شكّل جون إف. كينيدي لجنة رئاسية معنية بالتخلف العقلي. ^{[ 41 ]} وقد صاغ المدافعون عن أنفسهم مطالبهم باستخدام إطار قائم على الحقوق. واستندت قضايا بارزة ضد المؤسسات إلى انتهاك حقوقهم المدنية. ^{[ 14 ]}

تطورت حركة الدفاع عن الذات بالتزامن مع حركة العيش المستقل وحركة حقوق ذوي الإعاقة الأوسع نطاقًا في ستينيات وسبعينيات القرن الماضي، ولكن غالبًا بشكل منفصل عنها. كانت هذه الحركات تتألف في معظمها من أشخاص ذوي إعاقات جسدية. وصف إد روبرتس "تسلسلًا هرميًا للإعاقة" حيث اعتُبرت بعض الإعاقات أعلى مرتبة من غيرها. في هذه التسلسلات الهرمية، كان يُنظر إلى الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية على أنهم في أسفل السلم. ^{[ 42 ]} ناقشت بيت ماكمولدرين حركة العيش المستقل في بداياتها، قائلةً: "أتذكر حتى في ذلك الوقت - وأعلم أن برامج العيش المستقل لا تزال تكافح من أجل ذلك الآن - كنا نحاول إشراك الأشخاص ذوي الإعاقات النمائية، وكنا نحاول معرفة كيفية القيام بذلك. كما تعلمون، كان هناك بالتأكيد أشخاص مصابون بالشلل الدماغي . كان هناك الكثير من الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي. لم يتم دمج الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية بشكل كامل. ولكن كان هناك دائمًا حديث عن كيفية بناء تحالفات وكيف سنحقق ذلك." ^{[ 43 ]}