مرضى مثلي

📅 آخر تحديث: ٢٧ يوليو ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ٢٧ يوليو ٢٠٢٦
📷 يحتوي على 1 صور
الموسوعة الحرة
ملف ستيفن هيوود الشخصي على موقع PatientsLikeMe

موقع PatientsLikeMe ( PLM) هو منصة لإدارة الصحة والتواصل الاجتماعي. تضم المنصة حاليًا أكثر من 830,000 عضو يعانون من أكثر من 2,900 حالة مرضية، مثل التصلب الجانبي الضموري والتصلب المتعدد والصرع. يتم جمع البيانات التي يُدخلها المرضى أنفسهم وتحليلها بهدف توفير بيئة داعمة للتعلم من الأقران . تُسلط هذه البيانات الضوء على تأثيرات خيارات نمط الحياة المختلفة، والخصائص الاجتماعية والديموغرافية، والحالات المرضية، والعلاجات على صحة الفرد.

تاريخ

استُلهمت فكرة موقع PatientsLikeMe من تجارب ستيفن هيوود الحياتية ، الذي شُخِّصَ عام 1998، عن عمر يناهز 29 عامًا، بمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) ، أو ما يُعرف بمرض لو جيريج. تأسست الشركة عام 2004 على يد شقيقيه جيمي وبن هيوود، وصديق العائلة المقرب جيف كول. [ 1 ]

بعد تشخيص إصابة ستيفن بمرض التصلب الجانبي الضموري، أسست عائلته معهدًا غير ربحي لتطوير علاجات التصلب الجانبي الضموري ، [ 2 ] في محاولة لإبطاء تطور المرض وتخفيف أعراضه. إلا أن بطء وتيرة البحث ونهج التجربة والخطأ كانا يستغرقان وقتًا طويلاً ومتكررين. [ 3 ] أدركوا أن تجربة ستيفن تشبه تجربة مرضى آخرين حول العالم، والذين غالبًا ما تكون لديهم أسئلة محددة حول خيارات العلاج المتاحة لهم، وما يمكن توقعه.

أُنشئت منصة PatientsLikeMe لمساعدة المرضى على التواصل مع آخرين ممن يمرون بتجارب مماثلة، لتبادل النصائح والموارد. توفر المنصة ملفات تعريف صحية مزودة بأدوات إعداد التقارير السريرية، حيث يمكن للأعضاء توثيق الأعراض، ومتابعة العلاجات، ومراقبة الآثار الجانبية. كما يمكن للمستخدمين الاطلاع على بيانات صحية مجمعة من أعضاء آخرين يعانون من نفس الحالة. يستخدم الأعضاء المنتديات والرسائل الخاصة وتعليقات الملفات الشخصية للتواصل مع المستخدمين الآخرين. [ 4 ]

في عام 2017، دخلت PatientsLikeMe في شراكة مع iCarbonX لتطبيق أحدث التقنيات البيولوجية والتعلم الآلي لفهم أسس صحة الإنسان وأمراضه بشكل أعمق. وقد استحوذت iCarbonX، التي أسسها عالم الجينوم جون وانغ عام 2015 ، على حصة في PatientsLikeMe وقدمت لها خدمات توصيف متعددة الأوميات.

في عام ٢٠١٩، استحوذت مجموعة يونايتد هيلث على شركة PatientsLikeMe بعد أن أجبرتها حكومة الولايات المتحدة على سحب استثماراتها من شركة iCarbonX. [ ٥ ] ووضعت كل من مجموعة يونايتد هيلث وشركة PatientsLikeMe خططًا لمساعدة المرضى الذين يعانون من مشاكل صحية متشابهة على التواصل وتبادل الخبرات. [ ٥ ] [ ٦ ] وفي عام ٢٠٢٠، بدأت PatientsLikeMe العمل كشركة مستقلة بدعم من Optum Ventures، وهي شركة تابعة لمجموعة يونايتد هيلث.

التوسع خارج نطاق التصلب الجانبي الضموري

أطلقت PatientsLikeMe أول مجتمع إلكتروني لمرضى التصلب الجانبي الضموري (ALS) عام 2006. [ 7 ] ومنذ ذلك الحين، بدأت الشركة بإضافة مجتمعات أخرى لحالات مرضية أخرى مؤثرة في حياة المرضى، بما في ذلك التصلب المتعدد (MS)، ومرض باركنسون ، والألم العضلي الليفي ، وفيروس نقص المناعة البشرية ( HIV) ، ومتلازمة التعب المزمن ، واضطرابات المزاج ، والصرع ، [ 8 ] وزراعة الأعضاء ، والشلل فوق النووي المترقي ، وضمور الأجهزة المتعددة ، ومرض ديفيك (التهاب النخاع والعصب البصري). [ 9 ] واعتمدت الشركة في نهجها على قراءة الأدبيات العلمية والاستماع إلى المرضى لتحديد مقاييس النتائج والأعراض والعلاجات المهمة لهم والتي يمكن الإبلاغ عنها بدقة. فعلى سبيل المثال، تضمن تطوير مجتمع التصلب المتعدد استحداث مقياس جديد لنتائج العلاج يُبلغ عنه المريض، وهو مقياس تصنيف التصلب المتعدد (MSRS)، لضمان قدرة المرضى على تحديد مدى تطور حالتهم بدقة مع مرور الوقت. [ 10 ] ومع ذلك، كان بناء مجتمع واحد في كل مرة عملية بطيئة، وقد خاطرت الشركة بأن تكون ضيقة التركيز بشكل مفرط مع استبعاد أكثر من 5000 مريض طلبوا مجتمعات جديدة اعتبارًا من ديسمبر 2010. [ 11 ]

في أبريل 2011، وسّعت الشركة نطاق خدماتها وفتحت أبوابها لأي مريض مهما كانت حالته الصحية. [ 12 ] يغطي الموقع الإلكتروني اليوم أكثر من 2900 حالة صحية، وينضم إليه أعضاء جدد يوميًا من الولايات المتحدة ودول أخرى حول العالم. ومن الجدير بالذكر وجود ما يقارب 14000 عضو من مرضى التصلب الجانبي الضموري، الذين ساهموا في جعل مجتمع PatientsLikeMe الرائد أكبر تجمع لمرضى التصلب الجانبي الضموري على الإنترنت في العالم. [ 13 ] في الولايات المتحدة، يسجل حوالي 10% من مرضى التصلب الجانبي الضموري الذين تم تشخيصهم حديثًا على الموقع شهريًا، ويشارك 2% من جميع مرضى التصلب المتعدد في الولايات المتحدة في هذا المجتمع. [ 14 ]

المنتجات والخدمات

منصة تبادل البيانات عبر الإنترنت

يُتيح موقع PatientsLikeMe للأعضاء إدخال بيانات واقعية حول حالاتهم الصحية، وتاريخ علاجهم، وآثارهم الجانبية، وحالات دخولهم المستشفى، وأعراضهم، ونتائج تقييم وظائفهم المرتبطة بالمرض، ووزنهم، وحالتهم المزاجية، وجودة حياتهم، وغير ذلك بشكل مستمر. والنتيجة هي سجل طولي مفصل - مُنظم في رسوم بيانية وجداول - يُتيح للمرضى فهم حالتهم الصحية وتحديد الأنماط. صُممت منصة مشاركة البيانات لمساعدة المرضى على الإجابة عن السؤال التالي: "بالنظر إلى حالتي، ما هي أفضل نتيجة يُمكنني تحقيقها، وكيف يُمكنني الوصول إليها؟" [ 15 ] تأتي الإجابات على شكل بيانات طولية مُشتركة من مرضى آخرين يُعانون من نفس الحالة (الحالات)، مما يُتيح للأعضاء وضع تجاربهم في سياقها الصحيح ومعرفة العلاجات التي أفادت مرضى آخرين يُعانون من نفس حالتهم. تُوفر بعض المجتمعات، مثل مجتمع مرضى التصلب الجانبي الضموري (ALS)، وسائل بصرية مساعدة مثل منحنيات النسب المئوية في ملف تعريف المريض، بحيث يُمكن للمستخدم معرفة ما إذا كان معدل تطور حالته سريعًا أو بطيئًا أو متوسطًا. يساعد تطبيق تتبع النوبات لمرضى الصرع في تحديد المحفزات، مثل تفويت جرعات الدواء، أو الحرمان من النوم ، أو تعاطي الكحول، [ 16 ] كما تساعد "خريطة الحالة المزاجية" لمرضى اضطرابات المزاج في إظهار العوامل المختلفة الكامنة وراء حالتهم، مثل التحكم العاطفي، أو القلق، أو الضغط النفسي الخارجي، بينما يمكن لجميع المستخدمين البحث عن أنماط في حالتهم الصحية اليومية، مثل يوم الأسبوع أو وقت اليوم. [ 17 ] إضافةً إلى تمكين المرضى من تنظيم علاجهم، وفهم مرضهم والتحكم فيه بشكل أفضل، يمكنهم الوصول إلى شبكة دعم نفسي اجتماعي مفيدة . يستطيع المرضى مشاركة تجاربهم مع أقرانهم الذين مروا أو يمرون بتجارب مماثلة. قد يكون تشخيص مرض مزمن سببًا للعزلة الاجتماعية، حيث يكون المريض عادةً الوحيد في عائلته أو مجموعة أصدقائه الذي يمر بهذه التجربة. هناك فجوة في الخبرة بين الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالسرطان (أو أي مرض مزمن آخر) وأولئك الذين لم يتم تشخيص إصابتهم به. وبحكم كونهم كائنات اجتماعية، غالبًا ما تؤدي هذه العزلة إلى القلق والاكتئاب [ 18 ] (المرتبطين بالتشخيص)، وهما عاملان معروفان بتقويض العلاج ونتائج المريض. [ 19 ] فيما يتعلق بأنواع السرطان المختلفة، فقد ارتبطت مجموعات الدعم من الأقران "الذين مروا بتجارب مماثلة أو مشابهة" بانخفاض أعراض الاكتئاب، [ 20 ] وزيادة التزام المرضى بخطط العلاج، [ 21 ] وتحسين معدلات البقاء على قيد الحياة. [ 19 ]

نُشرت ثلاث دراسات تشير إلى أن استخدام المنصة يُحسّن نتائج المرضى. فقد أظهر استطلاع رأي أُجري عام ٢٠١٠ بين مرضى التصلب الجانبي الضموري، والتصلب المتعدد، ومرض باركنسون، وفيروس نقص المناعة البشرية، والألم العضلي الليفي، واضطرابات المزاج، أن ٧٢٪ من المستخدمين وجدوا الموقع مفيدًا في التعرّف على أحد الأعراض التي عانوا منها، و٥٧٪ في فهم الآثار الجانبية للعلاج، و٤٢٪ في مساعدتهم على إيجاد مريض آخر يُعاني من نفس حالتهم، بالإضافة إلى فوائد أخرى. [ ٤ ] كما وجدت دراسة ثانية أُجريت على مرضى الصرع أنه بالإضافة إلى الفوائد المذكورة سابقًا، أفاد مرضى الصرع بفهم أفضل لأعراضهم (٥٩٪)، ونوباتهم (٥٨٪)، وأعراضهم أو علاجاتهم (٥٥٪). [ ٢٢ ] وارتبط عدد الفوائد التي أبلغوا عنها من استخدام الموقع ارتباطًا وثيقًا بعدد العلاقات الاجتماعية التي بنوها مع الأعضاء الآخرين، وهو ما يُعرف بـ "منحنى تأثير جرعة الصداقة". [ 16 ] وأخيرًا، أفادت دراسة ثالثة أجريت بالتعاون مع وزارة شؤون المحاربين القدامى الأمريكية وجامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو بتحسنات ذات دلالة إحصائية في مقاييس معتمدة للإدارة الذاتية والكفاءة الذاتية لدى المحاربين القدامى المصابين بالصرع نتيجةً لاستخدامهم الموقع لمدة ستة أسابيع. [ 23 ]

في عام 2023، تعاون معهد الأبحاث السريرية العصبية (NCRI) في مستشفى ماساتشوستس العام مع موقع PatientsLikeMe لاستخدام بيانات التصلب الجانبي الضموري (ALS) من قاعدة البيانات لتوسيع قاعدة بيانات التجارب السريرية المفتوحة الوصول للتصلب الجانبي الضموري (PRO-ACT). تتضمن قاعدة بيانات PLM معلومات مثل تقارير الأعراض من مرضى التصلب الجانبي الضموري، والتي تُضيف بيانات إلى التجربة السريرية . [ 24 ]

اقتصاديات الصحة وبحوث النتائج

يحقق الموقع إيراداته من خلال إجراء دراسات بحثية علمية لشركات الأدوية، مع التركيز عادةً على القضايا المهمة لكل من المرضى والقطاع الصناعي. في عام 2011، أجرت شراكة مع شركة نوفارتس دراسةً حول العقبات التي يواجهها مرضى التصلب المتعدد في الالتزام بتناول أدويتهم، مما أدى إلى تطوير استبيان الالتزام بعلاج التصلب المتعدد (MS-TAQ)، والذي تم توفيره لمساعدة المرضى وأطبائهم على تحديد هذه المشكلات ومعالجتها من خلال استراتيجيات التكيف وتحسين التواصل. [ 25 ]

استكشفت دراسة تعاونية أجريت عام 2013 مع شركة UCB العوامل الكامنة وراء جودة الحياة لدى مرضى الصرع، وحددت عدداً من القضايا المهمة التي تتجاوز حدوث النوبات، بما في ذلك أعراض مثل مشاكل التركيز والاكتئاب ومشاكل الذاكرة والآثار الجانبية للعلاج. [ 26 ]

في عام 2015، تعاونت منظمة PatientsLikeMe مع باحثين في شركة Genentech في دراسة دعت المشاركين المحتملين في التجارب السريرية إلى مراجعة بروتوكولات الدراسة بهدف تقديم مدخلات وملاحظات لجعل الدراسة أكثر جاذبية. [ 27 ]

استكشفت دراسة تعاونية أجريت عام 2016 مع شركة نوفارتس ونُشرت في مجلتي Nature Biotechnology وValue in Health، سُبل تمكين المرضى من تقديم مدخلات منهجية لتوجيه عملية تطوير الأدوية ، بهدف جعلها أكثر تركيزًا على المريض. [ 28 ] [ 29 ] وفي دراسة أخرى نُشرت بالتعاون مع شركة أسترازينيكا عام 2016، سعت الدراسة إلى فهم توقعات النساء المصابات بسرطان المبيض بشأن العلاج ، وحددت تحولًا من مجرد التعايش مع المرض إلى التعايش معه. [ 30 ] يُسهم هذا النوع من الأبحاث في تحسين فهم المرض، وتحديد أساليب جديدة لإدارته، وتوليد أفكار لتحسين المنتجات والخدمات التي تُطورها شركات الأدوية.

تبادل الأبحاث المفتوحة

بعد حصول الشركة على منح بقيمة 4.5 مليون دولار أمريكي من مؤسسة روبرت وود جونسون في عامي 2013 [ 31 ] و2014 [ 32 ] ، طورت أداةً إلكترونيةً تُسمى "منصة تبادل الأبحاث المفتوحة" (ORE)، تُتيح إنشاء نماذج أولية واختبارها والتحقق من صحتها بسرعة، وذلك لقياس نتائج المرضى المبلغ عنها، وهي استبيانات تُحدد تأثير الأعراض والأمراض على المرضى. خلال فترة المنحة، دُعي عدد من المتعاونين الأكاديميين لتطوير مقاييس على المنصة، بما في ذلك مقاييس عبء العلاج، وإدارة ارتفاع ضغط الدم، والشعور بالشبع لدى مرضى السكري، وعبء العلاج في الأمراض المزمنة. [ 33 ] تُتيح هذه الأداة للباحثين إمكانية الحصول على مدخلات سريعة من أعداد كبيرة من المرضى في غضون أسابيع أو أشهر [ 34 ]، على عكس أشكال البحث الأبطأ بكثير والتي قد تستغرق سنوات لإكمالها. [ 22 ] نُشرت في الأدبيات العلمية عدة أدوات، مثل استبيان عبء العلاج [ 34 ] وأداة تقييم الأفكار والسلوكيات الانتحارية (SIBAT) [ 35 ] ، لاستخدامها من قِبل الباحثين. كما أوضحت افتتاحية شارك في تأليفها رواد الصناعة وباحث في إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) طرقًا لاستخدام نتائج تقييم المرضى المبلغ عنها (PROs) المُطوَّرة باستخدام أداة تقييم نتائج المرضى المبلغ عنها (ORE) في تطوير أدوية جديدة. [ 22 ] إضافةً إلى الأدوات التقليدية التي يقودها العلماء، طُوِّرت أداة أخرى من قِبل شخص مصاب بالتصلب المتعدد. [ 36 ] في عام 2016، منحت مؤسسة روبرت وود جونسون (RWJF) منحة قدرها 900,000 دولار أمريكي، مُنحت بموجبها مؤسسة PatientsLikeMe للعمل مع المنتدى الوطني للجودة لتطوير مقاييس جديدة لأداء الرعاية الصحية. [ 37 ]

العمل العلمي

من أبرز ما يُميز موقع PatientsLikeMe عن مجموعات الدعم التقليدية عبر الإنترنت، ومنتديات النقاش، ومواقع التواصل الاجتماعي، وقوائم البريد الإلكتروني، هو تركيزه على البيانات الكمية المنظمة التي يُمكن تجميعها واستخدامها لأغراض البحث. [ 38 ] وقد مكّن هذا فريق البحث في PatientsLikeMe من تأليف أكثر من 100 مقالة علمية مُحكّمة نُشرت بالتعاون مع شركاء أكاديميين وتجاريين في مجلات رائدة مثل BMJ وNature Biotechnology وNeurology. [ 39 ] إضافةً إلى ذلك، ذُكر موقع PatientsLikeMe في أكثر من 3000 مقالة منشورة في الأدبيات العلمية [ 40 ] ، كما تم عرضه كدراسة حالة في مجال الأعمال من قِبل مجلة هارفارد بزنس ريفيو . [ 11 ] وقد دعت الشركة أيضًا باحثين للانضمام إليها، مثل المشاركين في دراسة مُعمّقة تشرح هيكلية المنصة وتُسلّط الضوء على بعض التحديات التي تواجهها وسائل التواصل الاجتماعي ونماذج البحث التي تُركّز على المريض. [ 41 ] [ 42 ]

تتبنى منصة PatientsLikeMe، قدر الإمكان، سياسة نشر نتائج أبحاثها بصيغة الوصول المفتوح، لتسهيل وصول المرضى والأطباء والباحثين إلى نتائجها العلمية. [ 43 ] أما الأدوات والاستبيانات المطورة على منصة PatientsLikeMe، مثل مقياس تصنيف التصلب المتعدد واستبيان الالتزام بعلاج التصلب المتعدد، فهي مرخصة بموجب رخصة المشاع الإبداعي، ما يتيح استخدامها بحرية من قبل المجتمع العلمي دون متطلبات ترخيص معقدة أو مكلفة. كما تقدم الشركة للمرضى المشاركين في دراساتها "ملاحظات موجزة" تُقدم لهم، بلغة بسيطة، معلومات موجزة وسريعة حول نتائج الأبحاث التي شاركوا فيها، ليفهموا كيف ساهمت بياناتهم في البحث العلمي. [ 44 ]

يرتبط أشهر مساعي الشركة العلمية بتفنيدها عبر الإنترنت لتجربة سريرية على مرض التصلب الجانبي الضموري. [ 15 ] في عام 2008، نُشرت دراسة إيطالية صغيرة تشير إلى أن كربونات الليثيوم قد تُبطئ من تطور المرض. [ 45 ] ردًا على ذلك، بدأ مئات من أعضاء موقع PatientsLikeMe المصابين بالمرض بتناول الدواء خارج نطاق الاستخدام المعتمد. [ 46 ] باستخدام البيانات المُبلغ عنها ذاتيًا لـ 348 مريضًا بالتصلب الجانبي الضموري، أجرى موقع PatientsLikeMe دراسة استمرت 9 أشهر أثبتت أن الليثيوم لم يُبطئ من تطور المرض. [ 47 ] أشار الفريق إلى أن جمع بيانات المرضى المُبلغ عنها ذاتيًا عبر الإنترنت لا يُغني عن التجارب العشوائية المُضبوطة بالغفل، ولكنه قد يكون شكلًا جديدًا ومفيدًا من أشكال البحث السريري في ظروف معينة. وصفت دراسة لاحقة كيف حاول المرضى استخدام الأدوات نفسها لكشف التجارب السريرية التي شاركوا فيها، وذلك لمحاولة معرفة ما إذا كانت الأدوية التجريبية التي كانوا يتناولونها فعّالة أم لا. [ 48 ] ​​يهدف تعاونٌ أُجري عام 2016 مع الدكتور ريك بيدلاك من عيادة ديوك للتصلب الجانبي الضموري إلى تخفيف بعض أعباء التجارب السريرية التقليدية للتصلب الجانبي الضموري، وذلك بإتاحة الفرصة للمرضى للمشاركة في تجربة سريرية لمكمل غذائي، لوناسين، من منازلهم بزيارتين فقط للعيادة بدلاً من المواعيد الشهرية المنتظمة. [ 49 ] [ 50 ] أكمل المشاركون "زيارات افتراضية" لتسجيل بياناتهم في مقياس ALSFRS-R ومعلومات صحية أخرى بين الزيارتين الأولى والأخيرة في العيادة. وتمت مطابقة مجموعات الضبط الاصطناعية مع مجموعة التدخل بناءً على البيانات الديموغرافية ودرجات تشابه تطور المرض باستخدام خوارزميات طُوّرت في مركز PLM، والتي حللت بيانات ALSFRS-R الطولية من قاعدة بيانات PLM الحالية. وقد مكّن هذا الأطباء من تصميم دراسة فعّالة مع تقليل الزيارات في العيادة. وأسفر هذا النموذج الافتراضي عن سرعة وفعالية في استقطاب المشاركين في التجربة، والحفاظ عليهم، والالتزام ببروتوكولاتها. وبقيادة مركز PLM، تم استقطاب المشاركين في التجربة لصالح جامعة ديوك في أقل من نصف الوقت المتوقع.

الشؤون المؤسسية والثقافة

نموذج العمل

تصف PatientsLikeMe نفسها بأنها "ليست شركة ربحية فحسب"، [ 51 ] فهي لا تسمح بالإعلانات على موقعها، بل تُبقي الموقع مجانيًا للمستخدمين من خلال بيع خدمات بحثية وبيانات مجمعة ومجهولة الهوية لشركائها، بما في ذلك شركات الأدوية ومصنعي الأجهزة الطبية. تشمل الخدمات التجارية النموذجية المساعدة في تحسين تصميمات بروتوكولات التجارب السريرية، وتطوير نتائج جديدة يُبلغ عنها المرضى، أو تحديد شدة الأعراض في مجموعات محددة من المرضى. تُطبق الشركة مبدأ الشفافية بشأن الجهات التي تستخدم البيانات، وقد شمل شركاؤها معظم أكبر شركات الأدوية في العالم، مثل UCB و Novartis و Sanofi و Genentech و AstraZeneca وAvanir Pharmaceuticals و Acorda Therapeutics . [ 52 ]

الجوائز والتكريمات

في عام 2007، صُنفت الشركة ضمن قائمة "15 شركة ستغير العالم" من قِبل Business 2.0 وCNN Money [ 53 ] ، وأُضيفت إلى قائمة "أفضل الشركات المبتكرة في مجال تكنولوجيا المعلومات الصحية" من قِبل FierceHealthIT. [ 54 ] وفي عام 2008، حازت PatientsLikeMe على جائزة Prix Ars Electronica للتميز [ 55 ] ، وفي مارس من العام نفسه، نُشرت عنها مقالة في مجلة نيويورك تايمز بعنوان "المرضى الممارسون" [ 56 ] بقلم توماس غوتز، الذي أدرج الموقع لاحقًا في كتابه "شجرة القرار". وفي وقت لاحق من عام 2008، عُرضت فقرة تلفزيونية مع سانجاي غوبتا تتناول PatientsLikeMe على برنامج CBS Evening News . [ 57 ] وفي قائمة Fast Company (المجلة) لأكثر الشركات ابتكارًا لعام 2010، احتلت PatientsLikeMe المرتبة 23. [ 58 ] في مقال نُشر في صحيفة نيويورك تايمز في مايو 2010 بعنوان "عندما يلتقي المرضى عبر الإنترنت"، [ 59 ] أوضحت إمكانات المنصة في إحداث تقدم في مجال البحث العلمي. وفي عام 2012، عرض سانجاي غوبتا مشروعًا بحثيًا أُجري بالتعاون مع PatientsLikeMe في برنامج The Next List على شبكة CNN، مُسلطًا الضوء على الدكتور ماكس ليتل، أحد المتعاونين في المشروع. [ 60 ] وفي يناير 2013، ظهرت الشركة كدليل في برنامج Jeopardy! [ 61 ] وفي عام 2016، مُنح المؤسسان المشاركان، جيمي وبن هيوود، جائزة العمل الإنساني لعام 2016 من قِبل التحالف الدولي لجمعيات التصلب الجانبي الضموري/مرض العصبون الحركي. [ 62 ] وفي عام 2017، صنّفت مجلة Fast Company شركة PatientsLikeMe ضمن أفضل 10 شركات مبتكرة في مجال التكنولوجيا الحيوية. [ 63 ]

مراجع

  1. ↑ "PatientsLikeMe | نبذة عنا" . PatientsLikeMe . تم الاطلاع عليه بتاريخ 14-12-2023 .
  2. ↑ "معهد تطوير علاجات التصلب الجانبي الضموري" . معهد تطوير علاجات التصلب الجانبي الضموري . تم الاطلاع عليه بتاريخ 14 ديسمبر 2023 .
  3. ↑ "رعاية ستيفن - مقابلة مع ويندي ستايسي - الكثير بسرعة كبيرة" . فرونت لاين - بي بي إس . 3 أبريل 2007.
  4. 1 2 ويكس ب، ماساجلي م، فروست ج، براونشتاين س، أوكون س، فوغان ت، وآخرون . (يونيو 2010). " مشاركة البيانات الصحية لتحسين النتائج على منصة PatientsLikeMe" . مجلة أبحاث الإنترنت الطبية . 12 (2): e19. doi : 10.2196/jmir.1549 . PMC 2956230. PMID 20542858 .   
  5. 1 2 ماثيوز، آنا وايلد (25 يونيو 2019). "شركة يونايتد هيلث تستحوذ على شركة PatientsLikeMe بعد إجبار الشركة الناشئة على التخلي عن استثماراتها الصينية" . صحيفة وول ستريت جورنال . الرقم الدولي الموحد للدوريات 0099-9660 . تاريخ الاسترجاع: 12 ديسمبر 2023 . 
  6. ↑ هيل، كونور (5 أبريل 2019). "الحكومة الأمريكية تجبر الصين على التخلي عن استثماراتها في شركة PatientsLikeMe الناشئة في مجال البيانات الصحية: تقرير" . فيرس بايوتك . تم الاطلاع عليه بتاريخ 12 ديسمبر 2023 .
  7. ↑ غوتز، توماس (23 مارس 2008). "الممارسون المرضى" . صحيفة نيويورك تايمز . الرقم الدولي الموحد للدوريات 0362-4331 . تاريخ الاسترجاع 7 أكتوبر 2023 . 
  8. ↑ "شركة يو سي بي وموقع PatientsLikeMe يتعاونان لمنح مرضى الصرع صوتًا في تطوير الأبحاث، 15 يونيو 2009، الساعة 7:00 صباحًا بتوقيت شرق الولايات المتحدة" . ماركت واير . مؤرشف من الأصل في 30 ديسمبر 2009. تم الاطلاع عليه في 19 يونيو 2009 .
  9. ↑ ويكس، بول؛ ثورلي، إيلين ماك؛ سيماسيك، كريستينا؛ كوران، كريستوفر؛ إيماس، كاثي (2018-05-07). " توسيع نطاق PatientsLikeMe عبر "منصة عامة" للأعضاء المصابين بأمراض مزمنة: دراسة استقصائية عبر الإنترنت حول الفوائد المترتبة" . مجلة أبحاث الإنترنت الطبية . 20 (5) e9909. doi : 10.2196/jmir.9909 . PMC 5962830. PMID 29735472 .  
  10. ↑ ويكس، ب.، فوغان، ت. إ.، ماساجلي، م. ب. (يونيو 2012). "مقياس تصنيف التصلب المتعدد، المنقح (MSRS-R): التطوير، والتحسين، والتحقق من صحته النفسية باستخدام مجتمع إلكتروني" . نتائج الصحة وجودة الحياة . 10 : 70. doi : 10.1186/1477-7525-10-70 . PMC 3502161. PMID 22709981 .  
  11. 1 2 "PatientsLikeMe: مجتمع إلكتروني للمرضى" . hbr.org .
  12. ↑ يدعو موقع PatientsLikeMe جميع المرضى، بغض النظر عن حالتهم الصحية، للانضمام
  13. ↑ "أعراض التصلب الجانبي الضموري (ALS) وعلاجاته ومنتديات المرضى" . PatientsLikeMe . 3 سبتمبر 2023.
  14. ↑ "المجتمعات الإلكترونية تعزز تبادل البيانات والتواصل والتعلم بين المرضى المصابين بأمراض عصبية وأمراض مزمنة أخرى" . AHRQ Health Care Innovations Exchange .
  15. 1 2 هيوود جيه (أكتوبر 2009). "الفكرة العظيمة التي ألهمها أخي" . محاضرة تيد .
  16. 1 2 ويكس ب، هيكسون ج (7 فبراير 2013). "حبوب إشراك المريض: دروس من الصرع" . شؤون الصحة . doi : 10.1377/forefront.20130207.027850 .
  17. ↑ ويكس ب (1 ديسمبر 2010). "شارك وقارن: كيف تشعر؟ اكتشف ذلك مع InstantMe!" . PatientsLikeMe .
  18. ↑ يانغ واي سي، ماكلينتوك إم كيه، كوزلوسكي إم، لي تي (يونيو 2013). "العزلة الاجتماعية ووفيات البالغين: دور الالتهاب المزمن والاختلافات بين الجنسين" . مجلة الصحة والسلوك الاجتماعي . 54 (2): 183-203 . doi : 10.1177/0022146513485244 . PMC 3998519. PMID 23653312 .  
  19. 1 2 شيريل سي، سميث إم، ماسكو سي، بيغوس إي، أبيت دي (أكتوبر 2017). "تأثير علاج اضطرابات الاكتئاب على معدل وفيات مرضى السرطان" . كيوريوس . 9 ( 10) e1740. doi : 10.7759/cureus.1740 . PMC 5711502. PMID 29209587 .  
  20. ↑ فايفر، بي. إن.، هايسلر، إم.، بييت، جيه. دي.، روجرز، إم. إيه.، فالنشتاين، إم. (يناير 2011). " فعالية تدخلات دعم الأقران للاكتئاب: تحليل تلوي" . الطب النفسي للمستشفيات العامة . 33 (1): 29-36 . doi : 10.1016/j.genhosppsych.2010.10.002 . PMC 3052992. PMID 21353125 .  
  21. ↑ طهراني، أ.م.، فرج زاده غان، ز.، رجبي، ف.م.، زماني، أ.ر. (مايو 2011). " الانتماء إلى مجموعة دعم الأقران يُحسّن جودة الحياة ومعدل الالتزام بالعلاج لدى مريضات سرطان الثدي: دراسة سريرية مضبوطة غير عشوائية" . مجلة البحوث في العلوم الطبية . 16 (5): 658-665 . PMC 3214378. PMID 22091289 .  
  22. 1 2 3 روثمان م، غناناسكاثي أ، ويكس ب، بابادوبولوس إي جيه (يناير 2015). "هل يمكننا استخدام وسائل التواصل الاجتماعي لدعم صحة محتوى أدوات تقييم نتائج المرضى المبلغ عنها في تطوير المنتجات الطبية؟" . القيمة في الصحة . 18 (1): 1-4 . doi : 10.1016/j.jval.2014.10.001 . PMID 25595228 . 
  23. ↑ هيكسون، جيه دي، بارنز، دي، باركو، كيه، دورجين، تي، فان بيبر، إس، غراهام، إيه، ويكس، بي (يوليو 2015). " المرضى الذين يحسنون إدارة الصرع عبر مجتمع إلكتروني: دراسة POEM" . علم الأعصاب . 85 (2): 129-136 . doi : 10.1212/WNL.0000000000001728 . PMC 4515038. PMID 26085605 .  
  24. ↑ تشابمان، ماري (25 مايو 2023). "مساهمة موقع PatientsLikeMe في مجال التصلب الجانبي الضموري توسع قاعدة بيانات PRO-ACT المجانية | أخبار التصلب الجانبي الضموري اليوم" . alsnewstoday.com . تاريخ الاسترجاع: 14 ديسمبر 2023 .
  25. ↑ ويكس، ب.، ماساجلي، م.، كولكارني، أ.، داستاني، ح. (يناير 2011). " استخدام مجتمع إلكتروني لتطوير أدوات تقييم نتائج المرضى: استبيان الالتزام بعلاج التصلب المتعدد (MS-TAQ)" . مجلة أبحاث الإنترنت الطبية . 13 (1): e12. doi : 10.2196/jmir.1687 . PMC 3221333. PMID 21266318 .  
  26. ↑ "مجتمع مرضى الصرع: العوامل المؤثرة على جودة الحياة" (ملف PDF) . PatientsLikeMe .
  27. ↑ "باحث سريري - أبريل 2015" . www.nxtbook.com . مؤرشف من الأصل بتاريخ 9 أكتوبر 2016. تم الاطلاع عليه بتاريخ 7 يونيو 2017 .
  28. ↑ ويكس، ب.، لوي، م.، غابرييل، س.، سيكيريكا، س.، ساسان، ر.، أركونا، س. (فبراير 2015). "زيادة مشاركة المرضى في تطوير الأدوية" . مجلة نيتشر للتكنولوجيا الحيوية . 33 (2): 134-135 . doi : 10.1038/nbt.3145 . PMID 25658275 . 
  29. ^ لوي إم إم، بليزر دا، كون إل، أركونا إس، كو جي، ساسان آر، ويكس بي (2016). "زيادة مشاركة المريض في تطوير الأدوية" . القيمة في الصحة . 19 (6): 869-878 . دوى : 10.1016/j.jval.2016.04.009 . بميد 27712716 . 
  30. ↑ سيماسيك ك، راجا ب، تشياوزي إي، إيك د، هالينغ ك (2017). "ماذا تتوقع مريضات سرطان المبيض من العلاج؟: وجهات نظر من مجتمع المرضى الإلكتروني" . تمريض السرطان . 40 (5): E17– E27 . doi : 10.1097/NCC.0000000000000415 . PMID 27454765. S2CID 24907026 .  
  31. ↑ «منحت مؤسسة روبرت وود جونسون منحة قدرها 1.9 مليون دولار أمريكي لشركة PatientsLikeMe لإنشاء أول منصة بحثية مفتوحة في العالم لتطوير مقاييس نتائج صحية تتمحور حول المريض» . PatientsLikeMe . مؤرشف من الأصل بتاريخ 25 أبريل 2015. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2015 .
  32. ↑ "PatientsLikeMe تدعو المرضى لقيادة مشاريع بحثية على منصة تبادل الأبحاث المفتوحة" . 27 مارس 2014.
  33. ↑ "PatientsLikeMe تختار أول المستخدمين التجريبيين لتبادل الأبحاث المفتوحة™" . 13 أغسطس 2013.
  34. 1 2 تران في تي، هارينغتون إم، مونتوري في إم، بارنز سي، ويكس بي، رافود بي (يوليو 2014). " تكييف وتوثيق استبيان عبء العلاج (TBQ) باللغة الإنجليزية باستخدام منصة إنترنت" . مجلة BMC Medicine . 12 : 109. doi : 10.1186/1741-7015-12-109 . PMC 4098922. PMID 24989988 .  
  35. ↑ ألفس إل، كانوسو سي، ويليامسون دي، وآخرون (مجموعة SIBAT). "أداة تقييم الأفكار والسلوك الانتحاري (SIBAT): مقياس جديد للأفكار والسلوك الانتحاري وخطر الانتحار المُدرك" (ملف PDF) . جانسن للبحوث والتطوير. 
  36. ↑ ماركوس إيه دي (30 مارس 2015). "البحث عن تعريف أفضل للألم" . صحيفة وول ستريت جورنال - عبر www.wsj.com.
  37. ↑ فايس إيه إف (1 مارس 2016). "يجب أن يكون المرضى جزءًا من تحديد الجودة وزيادة القيمة" . شؤون الصحة . doi : 10.1377/forefront.20160301.053547 .
  38. ↑ ويبر جي إم، ماندل كيه دي، كوهان آي إس (يونيو 2014). "إيجاد الحلقة المفقودة للبيانات الطبية الحيوية الضخمة". مجلة الجمعية الطبية الأمريكية . 311 (24): 2479-2480 . doi : 10.1001/jama.2014.4228 . PMID 24854141 . 
  39. ↑ "منشورات PatientsLikeMe" . PatientsLikeMe . 31 يناير 2019.
  40. ↑ "patientslikeme - Google Scholar" . scholar.google.com .
  41. ↑ تيمبيني ن (2015). "إدارة المرضى مثلي : إنتاج المعلومات والبحث من خلال شبكة تواصل اجتماعي مفتوحة وموزعة وقائمة على البيانات" . مجتمع المعلومات . 31 (2): 193-211 . doi : 10.1080/01972243.2015.998108 . S2CID 31003881 . 
  42. ↑ كالينيكوس ج، تيمبيني ن (2014). "بيانات المرضى كحقائق طبية: ممارسات وسائل التواصل الاجتماعي كأساس لخلق المعرفة الطبية" . بحوث نظم المعلومات . 25 (4): 817-833 . doi : 10.1287/isre.2014.0544 .
  43. ↑ "الوصول المفتوح ليس للعلماء، بل للمرضى. - حديث في الطب" . 14 يونيو 2012.
  44. ↑ "تحديث ونتائج دراسة تحليل صوت المريض" . PatientsLikeMe . 2015-04-27.
  45. ↑ فورناي ف، لونغون ب، كافارو ل، كاستسيوتشينكا أ، فيروتشي م، مانكا م ل، وآخرون . (فبراير 2008). "الليثيوم يؤخر تطور التصلب الجانبي الضموري" . وقائع الأكاديمية الوطنية للعلوم في الولايات المتحدة الأمريكية . 105 (6): 2052-2057 . Bibcode : 2008PNAS..105.2052F . doi : 10.1073 / pnas.0708022105 . PMC 2538879. PMID 18250315 .   
  46. ↑ براونشتاين، سي. أ.، براونشتاين، ج. س.، ويليامز، د. س.، ويكس، ب.، هيوود، ج. أ. (أكتوبر 2009). "قوة الشبكات الاجتماعية في الطب". مجلة نيتشر للتكنولوجيا الحيوية . 27 (10): 888-90 . doi : 10.1038/nbt1009-888 . PMID 19816437. S2CID 205271555 .  
  47. ↑ ويكس، ب.، فوغان، ت. إ.، ماساجلي، م. ب.، هيوود، ج. (مايو 2011). "الاكتشاف السريري المُعجّل باستخدام بيانات المرضى المُبلّغ عنها ذاتيًا والمُجمّعة عبر الإنترنت وخوارزمية مطابقة المرضى" . مجلة نيتشر للتكنولوجيا الحيوية . 29 (5): 411-414 . doi : 10.1038/nbt.1837 . PMID 21516084 . 
  48. ↑ ويكس، ب.، فوغان، ت.، هيوود، ج. (يناير 2014). " لم يعودوا خاضعين: ماذا يحدث عندما يدرك المشاركون في التجربة أنهم يملكون زمام الأمور؟" . المجلة الطبية البريطانية . 348 : g368. doi : 10.1136/bmj.g368 . PMC 3905107. PMID 24472779 .  
  49. ↑ ماركوس إيه دي (13 يونيو 2016). "لغز مرضى التصلب الجانبي الضموري الذين يشهدون تحسناً" . صحيفة وول ستريت جورنال . الرقم الدولي الموحد للدوريات 0099-9660 . تاريخ الاسترجاع: 7 يونيو 2017 . 
  50. ↑ "دراسة مبسطة تهدف إلى اختبار سريع لعلاج محتمل لمرض التصلب الجانبي الضموري" . NPR.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 7 يونيو 2017 .
  51. ↑ "ما هي القيم الأساسية للشركة؟" . مركز مساعدة PatientsLikeMe .
  52. ↑ "شركاء" . www.patientslikeme.com . 21 يوليو 2021.
  53. ↑ "أدرجت مجلة Business 2.0 و CNN Money شركة PatientsLikeMe ضمن قائمة "الشركات الرائدة القادمة: 15 شركة ستغير العالم"" . www.patientslikeme.com . مؤرشف من الأصل بتاريخ 2009-04-09 . تم الاطلاع عليه بتاريخ 2008-06-30 .
  54. ↑ "مرضى مثلي، أفضل مبتكر في مجال تكنولوجيا المعلومات الصحية لعام 2007 - FierceHealthIT" . مؤرشف من الأصل بتاريخ 12 فبراير 2014. تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 أغسطس 2015 .
  55. ↑ " الفائزون بجوائز 2008: المجتمعات الرقمية - جائزة آرس إلكترونيكا" . www.aec.at
  56. ↑ غوتز تي (23 مارس 2008). "المرضى الممارسون" . صحيفة نيويورك تايمز .
  57. ↑ "التواصل الاجتماعي للمرضى الطبيين" . سي بي إس نيوز .
  58. ↑ ويستلي إي (17 فبراير 2010). "أكثر الشركات ابتكارًا لعام 2010 بحسب مجلة فاست كومباني" . فاست كومباني . مؤرشف من الأصل بتاريخ 13 يوليو 2011.
  59. ↑ سينغر ن (29 مايو 2010). "عندما يلتقي المرضى عبر الإنترنت، هل هناك آثار جانبية؟" . صحيفة نيويورك تايمز - عبر NYTimes.com.
  60. ↑ "موقع PatientsLikeMe والدكتور ماكس ليتل يتعاونان للنهوض بأبحاث مرض باركنسون من خلال صوت المريض" . PatientsLikeMe . 3 ديسمبر 2012.
  61. ↑ "jedoublen/jeopardy" . GitHub .
  62. ↑ «فاز المؤسسان المشاركان لموقع PatientsLikeMe، جيمي وبن هيوود، بجائزة التحالف الدولي لجمعيات التصلب الجانبي الضموري/مرض العصبون الحركي الإنسانية لعام 2016 | PatientsLikeMe» . news.patientslikeme.com . مؤرشف من الأصل بتاريخ 8 مارس 2017. تم الاطلاع عليه بتاريخ 7 مارس 2017 .
  63. ↑ "أكثر الشركات ابتكارًا لعام 2017 حسب القطاع: التكنولوجيا الحيوية" . فاست كومباني . تم الاطلاع عليه بتاريخ 7 مارس 2017 .