قانون فحص حديثي الولادة لإنقاذ الأرواح لعام 2007

وقّع الرئيس جورج دبليو بوش قانون فحص حديثي الولادة لإنقاذ الأرواح لعام 2007 (القانون العام 110-204) (NBSSLA) في 24 أبريل/نيسان 2008، قبل يوم واحد من اليوم العالمي للحمض النووي . عدّل القانون قانون الخدمات الصحية العامة لإنشاء برامج منح تُعنى بالتوعية والتثقيف حول فحص حديثي الولادة ، إذ غالبًا ما يجهل الآباء وجود هذا الفحص، كما يختلف عدد أنواعه وعدد الفحوصات المُجراة بين الولايات. ^{[ 1 ]} كما أنشأ القانون برامج منح لتنسيق الرعاية اللاحقة بعد إجراء فحص حديثي الولادة. وأعاد التشريع أيضًا ترخيص البرامج الواردة في الجزء (أ) من الباب الحادي عشر من قانون الخدمات الصحية العامة . وفي كلمته الافتتاحية، صرّح السيناتور كريس دود بأن التشريع "يحمي أكثر فئات مجتمعنا ضعفًا: الأطفال حديثي الولادة". ^{[ 2 ]} يُعد فحص حديثي الولادة أداة فعّالة ومثبتة لإنقاذ الأرواح في مجال الصحة العامة ، ويُستخدم لتحديد آلاف الأطفال في الولايات المتحدة الذين يُولدون بحالات وراثية واستقلابية وحالات خلقية . عند إقرار التشريع، كانت 15 ولاية فقط بالإضافة إلى مقاطعة كولومبيا تشترط فحص المواليد الجدد للكشف عن 29 حالة أساسية كما أوصى بذلك تقرير إدارة الموارد والخدمات الصحية / الكلية الأمريكية لعلم الوراثة الطبية لعام 2004. ^{[ 1 ]}

كان مشروع القانون هذا، S. 1858، مشروع قانون مدعوم من الحزبين، برعاية السيناتور كريس دود ، والسيناتور أورين هاتش ، والسيناتور هيلاري كلينتون . وقد أقره مجلس الشيوخ الأمريكي بالإجماع في 13 ديسمبر/كانون الأول 2007. كما أقره مجلس النواب الأمريكي بالتصويت الشفهي في 8 أبريل/نيسان 2008. ووقعه الرئيس جورج دبليو بوش ليصبح قانونًا نافذًا بعد 16 يومًا. وكان هذا التشريع قد طُرح لأول مرة تحت اسم "قانون فحص حديثي الولادة ينقذ الأرواح لعام 2002" في القسم الثاني من الدورة 107 للكونغرس الأمريكي . وقد رعى مشروع القانون كل من السيناتور كريس دود ( ديمقراطي - كونيتيكت ) والنائبة لوسيل رويبال-ألار في مجلس الشيوخ ومجلس النواب الأمريكي على التوالي. ومثل معظم التشريعات الجديدة، حظي مشروعا القانون S. 2890 و HR 4493 بدعم ضئيل ولم يتم اتخاذ أي إجراء آخر بشأنهما بعد إحالتهما إلى لجنة الصحة والتعليم والعمل والمعاشات في مجلس الشيوخ، واللجنة الفرعية للصحة في مجلس النواب .

أُعيد طرح قانون فحص حديثي الولادة لإنقاذ الأرواح في دورات لاحقة للكونغرس. وقُدِّمت مشاريع القوانين تحت مسميات S. 1068 وHR 4493 في الكونغرس الأمريكي رقم 108 ، وS. 2663 وHR 5397 في الكونغرس الأمريكي رقم 109 ، وS. 1634 وHR 1634 في الدورة الأولى من الكونغرس الأمريكي رقم 110. وخلال الكونغرس الأمريكي رقم 110 ، أُعيد طرح قانون فحص حديثي الولادة لإنقاذ الأرواح تحت مسمى S. 1858 بعد دمج S. 1634 مع التشريع المنافس، وهو قانون فحص صحة الرضع وحديثي الولادة [S. 1712] الذي رعته السيناتور هيلاري كلينتون ( ديمقراطية - نيويورك ). بهذا الاندماج، قاد كل من السيناتور كريس دود ( ديمقراطي - كونيتيكت )، والسيناتور هيلاري كلينتون ( ديمقراطية - نيويورك )، والسيناتور أورين هاتش ( جمهوري - يوتا )، والسيناتور إدوارد كينيدي ( ديمقراطي - ماساتشوستس ) الطريق في هذا القانون، الذي أصبح قانون فحص حديثي الولادة الذي أجازه ووقّع عليه ليصبح قانونًا نافذًا. وكان مشروع القانون المصاحب له هو HR 3825. ^{[ 3 ]}

وسّع قانون فحص حديثي الولادة لإنقاذ الأرواح (NBSSLA) صلاحيات وواجبات إدارة الموارد والخدمات الصحية فيما يتعلق بفحص حديثي الولادة. وقد مكّن هذا التشريع الإدارة من قيادة عملية وضع توصيات اتحادية بشأن فحص حديثي الولادة ، ومساعدة برامج الولايات في تلبية هذه المتطلبات. كما يُسهّل إنشاء برامج منح لدعم مبادرات التوعية والتثقيف لزيادة الإقبال على فحص حديثي الولادة ونشر الوعي به. علاوة على ذلك، يمنح القانون الإدارة صلاحية إنشاء نظام مُصمّم لتقييم وإدارة العلاجات المتعلقة بالاضطرابات الخلقية والوراثية والأيضية، وصيانته وتشغيله.

في 24 أبريل 2008، تم توسيع البرامج والأنشطة بموجب "قانون فحص حديثي الولادة ينقذ الأرواح لعام 2008" لتسهيل وضع المبادئ التوجيهية الفيدرالية بشأن فحص حديثي الولادة، ومساعدة برامج فحص حديثي الولادة في الولايات على تلبية المبادئ التوجيهية الفيدرالية، وإنشاء برامج منح لتوفير التعليم والتوعية بشأن فحص حديثي الولادة ، وتنفيذ رعاية متابعة منسقة بمجرد إجراء فحص حديثي الولادة.

رغم الدعم القوي الذي حظي به هذا التشريع من الأوساط الطبية وجماعات مناصرة المرضى، إلا أن هناك معارضة مستمرة لبنوده. ومن أبرز هذه المعارضات معارضة مجلس المواطنين لحرية الصحة الشديدة لإقرار قانون فحص عينات الدم على مستوى المواليد (NBSSLA) بسبب مخاوف تتعلق بالخصوصية. وقد أعربت تويلا براس، رئيسة هذه المجموعة الناشطة التي تتخذ من مينيسوتا مقرًا لها، عن قلقها إزاء تخزين عينات الدم ، وهي من أشد المؤيدين لتدمير جميع بنوك العينات الحيوية. وأشارت براس إلى مخاوفها بشأن "الأبحاث الجينية التي ترعاها الحكومة". ومن الجدير بالذكر أن الولايات الأمريكية بدأت بتخزين العينات منذ ستينيات القرن الماضي، عندما طُبّق فحص حديثي الولادة لأول مرة، ولكل ولاية سياستها الخاصة بشأن تخزين عينات الدم على مستوى المواليد وأبحاثها. ففي عام 2008، خزّنت كاليفورنيا أكثر من 12000 عينة منذ عام 1980، بينما تقوم تكساس بتدمير العينات في غضون أشهر. وقد أعربت جماعات مناصرة الخصوصية عن مخاوفها بشأن إمكانية إساءة استخدام هذه العينات في كل من الاستخدامات الطبية والجنائية. وأشار البعض إلى إمكانية مشاركة المعلومات الجينية مع وزارة الأمن الداخلي. مع ذلك، تشير الممارسات السابقة والسياسات الواضحة بشأن الاستخدام والقيود إلى وجود فصل واضح بين الاستخدام الطبي والجنائي. ومن المعروف أن مختبرات الدولة ترفض طلبات جهات إنفاذ القانون للوصول إلى بيانات وعينات برنامج فحص حديثي الولادة ، حتى في قضايا تحديد هوية الأطفال المفقودين.

أتاح التشريع تحسين وتوسيع نطاق فحص حديثي الولادة، كما وضع مبادئ توجيهية اتحادية للحالات التي ينبغي فحص جميع حديثي الولادة للكشف عنها. بالإضافة إلى ذلك، أنشأ مستودعًا تعليميًا شاملًا ومتاحًا للجمهور حول فحص حديثي الولادة، وهو " الفحص الأول للطفل" . ^{[ 6 ]} وقد ساهم هذا التمويل في زيادة الوعي بين الآباء والعاملين في المجال الصحي. منذ إقرار قانون فحص حديثي الولادة الوطني (NBSSLA)، أضافت اللجنة الاستشارية التابعة لوزير الصحة والمعنية بالأمراض الوراثية لدى حديثي الولادة والأطفال، نقص المناعة المركب الشديد ( SCID ) وأمراض القلب الخلقية الحرجة (CCHD) إلى قائمة الفحص الموحد الموصى بها (RUSP).

كان تمويل برنامج فحص حديثي الولادة الوطني (NBSSLA) عاملاً أساسياً في تعزيز البرامج ضمن التعاونيات الإقليمية لخدمات الفحص الجيني وفحص حديثي الولادة، إلى جانب المركز الوطني لتنسيق هذه التعاونيات. وبحلول 30 نوفمبر/تشرين الثاني 2010، أصبح بإمكان جميع الولايات والمناطق إدخال بيانات حديثي الولادة الذين ثبتت إصابتهم بالفيروس في أنظمة الإدارة السريرية الخاصة بها. وتمثل هذه النتيجة تحسناً بنسبة 7% مقارنةً بنسبة 93% المسجلة في ديسمبر/كانون الأول 2008، وهو تاريخ إجراء التقييم لأول مرة.

تم تقديم قانون إعادة تفويض فحص حديثي الولادة لإنقاذ الأرواح لعام 2013 (HR 1281؛ الكونغرس 113) إلى مجلس النواب في عام 2013 من أجل إعادة تفويض هذا القانون. ^{[ 7 ]}

• تقرير مجلس الشيوخ
• ملاحظات السيناتور دود الافتتاحية