الدفاع عن حقوق المرضى

تُعنى مناصرة المرضى في مجال الرعاية الصحية بالدفاع عن حقوق المرضى والمتعافين ومقدمي الرعاية. وقد يكون مناصر المريض ^{[ 1 ]} فردًا أو منظمة، معنيًا بمعايير الرعاية الصحية أو بمجموعة محددة من الأمراض. ويشير مصطلحا "مناصر المريض" و "مناصرة المرضى" إلى كل من الأفراد الذين يقدمون خدمات تُقدمها المنظمات أيضًا، وإلى المنظمات التي تمتد وظائفها لتشمل المرضى الأفراد. بعض مناصري المرضى مستقلون (دون أي تضارب في المصالح)، بينما يعمل آخرون لدى المنظمات المسؤولة مباشرةً عن رعاية المريض.

تشمل أنشطة المناصرة النموذجية ما يلي: حماية المرضى من الأخطاء وعدم الكفاءة وسوء السلوك ؛ حقوق المرضى ، ومسائل الخصوصية ، والسرية أو الموافقة المستنيرة ، وتمثيل المرضى، وبناء الوعي، ودعم وتثقيف المرضى والناجين ومقدمي الرعاية لهم . ^{[ 2 ]}

يُعطي المدافعون عن حقوق المرضى صوتاً للمرضى والناجين ومقدمي الرعاية لهم في المنتديات (العامة) المتعلقة بالرعاية الصحية، ويقومون بإعلام الجمهور والعالم السياسي والتنظيمي ومقدمي الرعاية الصحية (المستشفيات وشركات التأمين وشركات الأدوية وما إلى ذلك) ومنظمات المهنيين الصحيين والعالم التعليمي ومجتمعات البحث الطبي والصيدلاني.

يمكن للممرضات القيام بدور فعلي في الدفاع عن حقوق المرضى، على الرغم من أن هذا الدور قد يكون محدودًا ومتضاربًا بسبب عملهن داخل المؤسسة. ^{[ 2 ]} يستطيع المرضى الدفاع عن أنفسهم من خلال المناصرة الذاتية، ويمكن اكتساب هذه القدرة أو تحسينها من خلال التدريب. ^{[ 3 ]}

تاريخ

نشأت مناصرة المرضى، كممارسة قائمة على المستشفيات، من رحم حركة حقوق المرضى: فقد برزت الحاجة إلى مناصرين للمرضى (يُطلق عليهم غالبًا ممثلو المرضى) لحماية حقوق المرضى وتعزيزها في وقتٍ كانت فيه فترات الإقامة في المستشفيات طويلة، وساهمت فيه الحالات المرضية الحادة - كأمراض القلب والسكتة الدماغية والسرطان - في ازدهار نمو المستشفيات. وانتقد مُصلحو الرعاية الصحية آنذاك هذا النمو مستشهدين بقانون رومر : "السرير المُجهز في المستشفى هو سرير يُرجح أن يُشغل". ^{[ 4 ]} كما صاغ محللون صحيون أكثر راديكالية مصطلح " إمبراطوريات الصحة" ^{[ 5 ]} للإشارة إلى النفوذ المتزايد لهذه المؤسسات التعليمية الكبيرة التي ربطت بين رعاية المستشفيات والتعليم الطبي، جاعلةً أحدهما في خدمة الآخر، وربما مُفقدةً بذلك التركيز على المريض. لم يكن من المستغرب إذن أن تُركز مناصرة المرضى، مثل رعاية المرضى، على فترة الإقامة في المستشفى، بينما اتخذت مناصرة الصحة منظورًا نقديًا لنظام الرعاية الصحية الذي تتركز فيه السلطة في أيدي النخبة في مراكز التعليم الطبي الكبيرة، وتهيمن فيه مهنة الطب. ^{[ 6 ]}^{[ 7 ]}

ظهرت حركة مناصرة المرضى في الولايات المتحدة في خمسينيات القرن الماضي في سياق أبحاث وعلاج السرطان. ^{[ 8 ]} في تلك الأيام الأولى لعلاج السرطان، أثار المرضى وعائلاتهم مخاوف أخلاقية بشأن الفحوصات وممارسات العلاج والأبحاث السريرية التي كانت تُجرى. على سبيل المثال، أعربوا عن قلقهم للمعاهد الوطنية للصحة (NIH) بشأن قسوة جمع عينات الدم المتكررة (لفحص نخاع العظم)، وتساءلوا عما إذا كان هذا الإجراء أكثر ضررًا من نفعه للمريض. ^{[ 8 ]} صاغ سيدني فاربر، الطبيب والباحث في مجال السرطان بجامعة هارفارد، مصطلح " الرعاية الشاملة " لوصف علاج الأطفال المصابين بسرطان الدم. ^{[ 9 ]} في إطار الرعاية الشاملة، كان الطبيب "يعالج الأسرة ككل، آخذًا في الاعتبار احتياجاتها النفسية والاجتماعية والاقتصادية"، بدلًا من التركيز فقط على المخاوف الصحية الجسدية. ^{[ 9 ]} وقد تناول باحثون سابقون المخاوف التي أثارتها العائلات، لأن الأطباء كانوا يركزون على صحة المريض الجسدية بدلًا من مراعاة آداب التعامل مع العائلات. ظهرت ممارسة الدفاع عن المرضى لدعم المرضى وتمثيلهم في هذه المناقشة الطبية والقانونية والأخلاقية.

شهدت سبعينيات القرن الماضي في الولايات المتحدة الأمريكية تطورًا هامًا في مجال الدفاع عن حقوق المرضى، حيث نمت حركة حقوق المرضى. وباعتبارها منظمة رائدة في هذا المجال آنذاك، أثرت مواد المنظمة الوطنية لحقوق الرعاية الاجتماعية (NWRO) المتعلقة بوثيقة حقوق المرضى على العديد من المنظمات والكتابات الأخرى، بما في ذلك معايير اعتماد المستشفيات للجنة المشتركة في عام 1970، ووثيقة حقوق المرضى الصادرة عن جمعية المستشفيات الأمريكية في عام 1972. ^{[ 10 ]}^{[ 11 ]} وازداد لجوء المرضى الأفراد إلى المدافعين عن حقوق المرضى في أوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين في الولايات المتحدة، وفي أستراليا بعد عشر سنوات، وأصبح يُنظر إلى هذه المهنة الآن كخيار رئيسي لتحسين نتائج الرعاية الصحية في المستشفيات والمجتمع على حد سواء.

الدفاع عن الذات

وُجد أن مهارات التواصل، ومهارات البحث عن المعلومات، ومهارات حل المشكلات ترتبط بمقاييس قدرة المريض على الدفاع عن نفسه . ^{[ 3 ]}^{: 51} وقد حددت التصورات المفاهيمية لهذه الصفات المعرفة الذاتية ، ومهارات التواصل ، ومعرفة الحقوق، والقيادة كمكونات للدفاع عن النفس. ^{[ 3 ]}^{: 50}

ارتبطت القدرة على الدفاع عن الذات بتحسين نتائج تجارب الرعاية الصحية. تشير الأبحاث إلى وجود علاقة إيجابية بين رضا المرضى والقدرة على الدفاع عن الذات، وسلوكيات مثل التثقيف الصحي حول المرض، والتواصل الفعال مع المتخصصين في الرعاية الصحية، وعدم الالتزام الواعي بالعلاج. ترتبط هذه السلوكيات بزيادة المشاركة في الرعاية، والانخراط في مناقشات حول خيارات العلاج، والبحث عن معلومات الرعاية ذات الصلة. كما ارتبطت التعاطف مع الذات كعامل مساهم في هذه العلاقة من خلال دعم قدرة المرضى على طلب التفاعلات مع الرعاية الصحية ومواجهة التحديات المتعلقة بالمرض. ^{[ 12 ]}

أظهرت الدراسات أن المرضى ومقدمي الرعاية الصحية يدركون فوائد الدفاع عن الذات، مثل تحسين إدارة الأمراض، وتحسين عملية اتخاذ القرارات لدى المرضى، والتواصل الفعال. ومع ذلك، فقد تم الإبلاغ عن اختلافات في وجهات النظر وعيوب محتملة، لا سيما فيما يتعلق بكيفية تأثير الدفاع عن الذات على تفاعل المريض مع مقدم الرعاية الصحية وديناميكيات اللقاءات السريرية. ^{[ 13 ]}

جُرِّبت عدة تدخلات لتحسين قدرة المرضى على الدفاع عن أنفسهم. وقد وجدت الدراسات أن البرامج التي يقودها الأقران، والتي يُدرَّب فيها الفرد المصاب على مهارات المقابلة، فعّالة في تحسين قدرتهم على الدفاع عن أنفسهم. كما أظهرت تدخلات الكتابة، التي يتلقى فيها المصابون تدريبًا ويمارسون كتابة مقالات للدفاع عن أنفسهم، تحسنًا في قدرتهم على الدفاع عن أنفسهم. ^{[ 3 ]}^{: 52}

عمليات مناصرة المرضى

على المستوى المفاهيمي، تتألف مناصرة المريض من ثلاث عمليات: التقييم، والإعلام، والتدخل. يتضمن التقييم فهم سمات المريض ورغباته الفريدة. ^{[ 14 ]}^{: 35} ويتضمن الإعلام إعلام المريض وتقديم النصح له. ^{[ 14 ]}^{: 36} ويتضمن التدخل التفاعل مع الإجراءات لضمان تمثيل سمات المريض ورغباته الفريدة في هذه الإجراءات، ^{[ 14 ]}^{: 36} وقد يشمل التدخل في التفاعلات الأسرية وكذلك في إجراءات الرعاية الصحية. ^{[ 14 ]}^{: 36}

تشمل أمثلة الدفاع عن حقوق المرضى ما يلي:

تثقيف المرضى ومساعدتهم في إدارة أمراضهم أو أمراضهم المزمنة. تختلف المحددات الاجتماعية للصحة اختلافًا كبيرًا من مريض لآخر. ويتمثل دور المدافع عن حقوق المريض في تلبية احتياجاته والمساعدة في هذه العوامل، مثل توفير العلاج المناسب لإدارة مرضه، والمساعدة في الوصول إلى الرعاية الصحية في حال وجود عوائق اجتماعية واقتصادية، أو المساعدة في إيجاد خدمات صحية إضافية. ^{[ 15 ]} كما يمكن أن تشمل المساعدة في إدارة أمراضهم أو أمراضهم المساعدة في شراء مستلزمات الرعاية الصحية بشكل تعاوني.
تقديم الدعم في الحصول على آراء ثانية والتنقل بينها عندما يسعى المرضى للحصول على معلومات حول التشخيص وخيارات العلاج والتوقعات.
إنشاء شبكة من العلاقات. تشمل أمثلة جهات الاتصال التي يمكن لمدافعي حقوق المرضى المساعدة في ربط المرضى بها ما يلي: في القطاع العام (السياسي والتنظيمي)، وفي التأمين الصحي العام والخاص، وفي قطاع مقدمي الخدمات الطبية، ومع الممارسين الطبيين، ومع البحوث الصيدلانية والطبية لتزويد المرضى بالمساعدة في رعاية أمراضهم وإدارتها. ^{[ 16 ]}
تقديم الدعم النفسي للمرضى لمساعدتهم في التعامل مع مشاكلهم الصحية، وأمراضهم، وحالاتهم المزمنة. ووفقًا للمعهد الوطني للصحة العقلية، فإن الأفراد المصابين بأمراض مزمنة أكثر عرضة للإصابة بالاكتئاب من المرضى الذين يعانون من حالات صحية عقلية أخرى. ^{[ 17 ]} عند إدارة أمراضهم، يعاني المرضى والمتعافين من التأثير المباشر لتبعات المرض على جودة حياتهم ، وقد يمرون أيضًا بمراحل صعبة من التكيف مع روتينهم اليومي وأسلوب حياتهم. ^{[ 17 ]} يشمل دور المدافعين عن حقوق المرضى تقديم الدعم النفسي لهم أو ربطهم بموارد الصحة العقلية.
مرافقة المريض في المواعيد الطبية. قد يجد المرضى مواعيد الطبيب مُرهِقة، بل وصعبة الفهم. وقد تنشأ المشكلات من اختلافات في إتقان اللغة، أو المستوى التعليمي، أو مستوى الوعي الصحي . ^{[ 18 ]} يضمن وجود مُدافع عن حقوق المريض تسليط الضوء على مخاوف المريض ومعالجتها بشكل كافٍ من قِبَل الأطباء. وقد يكون مُدافعو حقوق المرضى مسؤولين أيضًا عن المساعدة في تحديد مواعيد إضافية.
تقديم المساعدة في التأمين الصحي والجوانب المالية الأخرى للرعاية الصحية. يشير معهد الطب في الولايات المتحدة إلى أن تشتت نظام تقديم الرعاية الصحية وتمويلها في الولايات المتحدة يُعدّ عائقًا أمام الحصول على الرعاية. ^{[ 19 ]} ويلعب التأمين الصحي دورًا هامًا ضمن نظام التمويل. ووفقًا لمسح أجرته شركة يونايتد هيلث، فإن 9% فقط من الأمريكيين الذين شملهم المسح يفهمون مصطلحات التأمين الصحي، وهو ما يُمثل مشكلة كبيرة للمرضى ، نظرًا لأهمية التأمين الصحي في توفير الرعاية الصحية. ^{[ 20 ]} ويمكن لمُدافع المريض أن يُساعد في البحث عن خطط التأمين الصحي أو اختيارها .

الدفاع عن حقوق الممرضات

تُدرج جمعية الممرضات الأمريكية (ANA) المناصرة في تعريفها للتمريض:

التمريض هو حماية وتعزيز وتحسين الصحة والقدرات، والوقاية من الأمراض والإصابات، وتيسير الشفاء، وتخفيف المعاناة من خلال تشخيص وعلاج الاستجابة البشرية، والدفاع عن حقوق الأفراد والأسر والجماعات والمجتمعات والسكان في مجال الرعاية. ^{[ 21 ]}^{[ 22 ]}^{[ 23 ]}

تستمد المناصرة في التمريض أساسها النظري من أخلاقيات التمريض . فعلى سبيل المثال، يتضمن ميثاق أخلاقيات التمريض الصادر عن جمعية الممرضين الأمريكية (ANA) بنودًا تتعلق بالدفاع عن حقوق المرضى: ^{[ 24 ]}

إن التزام الممرضة الأساسي هو تجاه المريض، سواء كان فرداً أو عائلة أو مجموعة أو مجتمعاً.
تعمل الممرضة على تعزيز صحة المريض وسلامته وحقوقه، والدفاع عنها، والسعي لحمايتها.

قد تدفع عدة عوامل المريض إلى الاستعانة بالممرضات للدفاع عن حقوقه، بما في ذلك صعوبة التعبير عن رغباته بسبب اضطرابات النطق أو محدودية الوعي، أو فقدان الاستقلالية نتيجة الأمية، أو الضعف الاجتماعي والثقافي، أو الانفصال عن الأهل والأصدقاء بسبب دخوله المستشفى. وتكون الممرضات أكثر قدرة على الدفاع عن حقوق المرضى إذا كنّ مستقلات، ملتزمات مهنيًا، واثقات من أنفسهن، بالإضافة إلى امتلاكهن المعرفة القانونية والمهنية، ومعرفة رغبات المريض. وقد حسّن الدفاع عن حقوق المرضى من شعور الممرضات بالرضا الوظيفي ومفهوم الذات، ودافعيتهن للعمل ورضاهن عنه، كما عزز صورتهن العامة؛ إلا أن الدفاع عن حقوق المريض قد يترتب عليه عواقب اجتماعية ومهنية. ^{[ 2 ]}^{: 146}

قد يُشكل تضارب المصالح بين مسؤوليات الممرضة تجاه جهة عملها ومسؤولياتها تجاه المريض عائقًا أمام الدفاع عن حقوق المرضى. ^{[ 25 ]}^{: 174} إضافةً إلى ذلك، تهتم الممرضة بجميع المرضى الذين ترعاهم، وليس بمريضٍ بعينه. ^{[ 26 ]}^{: 190} يُجادل غادو وكورتيس بأن دور الدفاع عن حقوق المرضى في التمريض هو تيسير حصول المريض على الموافقة المستنيرة من خلال عملية اتخاذ القرار، ولكن في تمريض الصحة النفسية، يوجد تعارض بين حق المريض في الاستقلالية وواجب الممرضات القانوني والمهني في حماية المريض والمجتمع من الأذى، نظرًا لأن المرضى قد يُعانون من أوهام أو تشوش يؤثر على قدرتهم على اتخاذ القرارات. في مثل هذه الحالات، قد تلجأ الممرضة إلى الإقناع والتفاوض لتجنب المخاطر التي تُدركها. ^{[ 26 ]}^{: 192} يمكن تحديد بعض عوائق الدفاع عن حقوق المرضى في التمريض في السياقات التنظيمية والمؤسسية. قد تشمل هذه العوائق الدعم المحدود من الإدارة، والهياكل الهرمية داخل أنظمة الرعاية الصحية، والمخاطر المهنية المُتصورة من تحدي السلطة. وقد أدت هذه القيود إلى ظهور مفهوم المناصرة المحدودة، الذي يسمح للممرضات بالدفاع عن المرضى ضمن حدود معينة تفرضها بيئة عملهن. ^{[ 27 ]}

وُصفت المناصرة في التمريض بأنها عملية مرتبطة بالممارسة السريرية وليست مجرد إجراء منفرد. وقد تشمل هذه العملية تقييم احتياجات المرضى، وتقديم التوجيه، والإجابة على استفساراتهم، وحمايتهم في مرافق الرعاية الصحية. وتُعرف هذه العملية بـ"الاستجابة الفعّالة"، حيث يستجيب الممرضون بنشاط لاحتياجات المرضى وتفضيلاتهم ويعبّرون عنها كجزء من مسؤولياتهم. ^{[ 28 ]} كما وجدت الأبحاث علاقة بين سلوكيات مناصرة المرضى والقيم المهنية للممرضين، مما يشير إلى أن المناصرة قد تكون مرتبطة ارتباطًا وثيقًا بالهوية الأخلاقية والمهنية للممرضين. ^{[ 29 ]}

الدفاع الخاص

غالبًا ما يعمل المدافعون الخاصون (المعروفون أيضًا بالمدافعين المستقلين عن المرضى/الصحة/الرعاية الصحية) بالتوازي مع المدافعين العاملين في المستشفيات. ومع ازدياد تعقيد أنظمة الرعاية الصحية العالمية، وتزايد عبء تكلفة الرعاية على المرضى، بدأت مهنة جديدة للمدافعين المحترفين الخاصين بالظهور في منتصف العقد الأول من الألفية الثانية. في ذلك الوقت، تأسست منظمتان لدعم عمل هؤلاء الممارسين الخاصين الجدد، وهم المدافعون المحترفون عن المرضى. ^{[ 30 ]} تأسست الرابطة الوطنية لاستشاريي الدفاع عن الرعاية الصحية لتوفير دعم واسع النطاق للدفاع. ^{[ 31 ]} تأسس تحالف المدافعين المحترفين عن الصحة لدعم مهنة المدافع الخاص. ^{[ 32 ]} تشترط بعض المناطق منح المحتجزين لتلقي علاج اضطرابات الصحة النفسية إمكانية الوصول إلى مدافعين مستقلين عن الصحة النفسية غير مشاركين في علاج المريض. ^{[ 33 ]}^{[ 34 ]}^{: 20}

أشار مؤيدو الدفاع الخاص عن حقوق المرضى، مثل المحامية الأسترالية دوروثي كاماكر وإل. برادلي شوارتز، إلى أن المدافعين عن حقوق المرضى العاملين في مرافق الرعاية الصحية غالبًا ما يواجهون تضاربًا جوهريًا في المصالح، لا سيما عندما تتعارض احتياجات المريض مع مصالح جهة عمل المدافع. وتجادل كاماكر بأن الاستعانة بمدافع خاص يزيل هذا التضارب، لأن المدافع الخاص "...لا يخضع إلا لجهة واحدة وله أولويات واضحة للغاية". ^{[ 35 ]}

أسس كاماكر موقع patientadvocates.com.au عام 2013، وبالشراكة مع أليسيا دان، أطلق موقع disabilityhealthsupport.com.au عام 2021، بعد أن كشفت الأبحاث أن الفئات الأكثر ضعفاً في أستراليا تعاني من نتائج دون المستوى الأمثل، وتواجه عوائق وتحيزات في أنظمة الرعاية الصحية والمستشفيات السائدة. "استناداً إلى البيانات المحدودة المتاحة، نعلم أن الحالة الصحية العامة للأشخاص ذوي الإعاقة أسوأ بكثير من الحالة الصحية العامة"، حيث "نادراً ما يُصنف الأشخاص ذوو الإعاقة كفئة سكانية ذات أولوية في سياسات وممارسات الصحة العامة". ^{[ 36 ]} وقد أظهرت الدراسات أن المرضى الذين يتلقون الدعم من المدافعين عن حقوق المرضى يتعرضون لأخطاء علاجية أقل، ويحتاجون إلى إعادة دخول المستشفى مرات أقل بعد الخروج. وفي أستراليا، شهدت بعض شركات التأمين الصحي الخاصة توجهاً نحو الاستعانة بمدافعين عن حقوق المرضى لخفض التكاليف، وتحسين النتائج، وتسريع عودة الموظفين إلى العمل.

شوارتز هو مؤسس ورئيس موقع GNANOW.org، حيث يقول: "إنّ كل من يعمل في شركة رعاية صحية محدودٌ في ما يمكنه تقديمه للمرضى وعائلاتهم. وينطبق هذا الأمر على مناصري المرضى، والموجهين، والأخصائيين الاجتماعيين، ومنسقي الخروج من المستشفى العاملين في المستشفيات. لقد أصبحوا متخصصين في الرعاية الصحية لشغفهم بمساعدة الناس، لكنهم يتحملون أعباءً ثقيلة، ويعمل الكثير منهم لساعات طويلة بموارد محدودة. أما مناصرو المرضى المستقلون، فيعملون بشكل مباشر مع المرضى وأحبائهم لاستكشاف الخيارات، وتحسين التواصل، والتنسيق مع طاقم المستشفى المُرهَق. في الواقع، كان العديد من مناصري المرضى المستقلين يعملون في المستشفيات وشركات الرعاية الصحية قبل أن يقرروا العمل مباشرةً مع المرضى." ^{[ 37 ]}

منظمات مناصرة المرضى

منظمات مناصرة المرضى ، أو ما يُعرف اختصارًا بـ PAO أو مجموعات مناصرة المرضى ^{[ 38 ]،} هي منظمات تُعنى بتمثيل مصالح الأشخاص المصابين بمرض معين. وقد تُموّل هذه المنظمات الأبحاث وتؤثر في السياسات الصحية الوطنية من خلال الضغط السياسي . ^{[ 39 ]}^{: 5} ومن الأمثلة على ذلك في الولايات المتحدة: جمعية السرطان الأمريكية ، وجمعية القلب الأمريكية ، والمنظمة الوطنية للأمراض النادرة . ^{[ 40 ]}^{: 345}

تتلقى بعض منظمات مناصرة المرضى تبرعات من شركات الأدوية. ففي الولايات المتحدة عام 2015، تبرعت 14 شركة بمبلغ 116 مليون دولار لمنظمات مناصرة المرضى. وأظهرت قاعدة بيانات تضم أكثر من 1200 منظمة للمرضى أن ست شركات أدوية ساهمت بمليون دولار أو أكثر في عام 2015 لمنظمات فردية تمثل المرضى الذين يستخدمون أدويتها، كما تلقت 594 منظمة في قاعدة البيانات تبرعات من شركات الأدوية. واعتمدت 15 منظمة من منظمات المرضى على شركات الأدوية في 20% على الأقل من إيراداتها في العام نفسه، وتلقت بعضها أكثر من نصف إيراداتها من شركات الأدوية. ومن بين الجهات المتلقية للتبرعات من شركات الأدوية: الجمعية الأمريكية للسكري ، ومؤسسة سوزان ج. كومن ، وبرنامج سفراء الرعاية. ^{[ 41 ]}

قادة الرأي من المرضى ، والذين يُطلق عليهم أحيانًا مناصرو المرضى، هم أفرادٌ مُلِمّون بمرضٍ ما، إما كمرضى أو كمقدمي رعاية، ويشاركون معرفتهم بهذا المرض مع الآخرين. يُمكن لهؤلاء القادة التأثير على مقدمي الرعاية الصحية، وقد يُساعدون في إقناعهم باستخدام العلاجات أو الأدوية القائمة على الأدلة في إدارة حالات المرضى الآخرين. يُعدّ تحديد هؤلاء الأشخاص وإقناعهم أحد أهداف مجموعات الوصول إلى السوق في شركات الأدوية والأجهزة الطبية. ^{[ 42 ]}

تتمثل إحدى مشكلات منظمات الدفاع عن حقوق المرضى في صعوبة تمثيل آراء جميع المرضى تمثيلاً عادلاً. فالمدافعون، أفراداً كانوا أم منظمات، يُعيّنون أنفسهم بأنفسهم، بدلاً من انتخابهم ديمقراطياً. ^{[ 43 ]} وكثيراً ما يمارسون تمثيلاً جزئياً ، أي الترويج لاحتياجات أو آراء فئة فرعية من المتضررين، بينما يدّعون تمثيل المجموعة بأكملها. ^{[ 44 ]}^{[ 45 ]} فعلى سبيل المثال، قد تُعطي منظمة دفاع عن حقوق المرضى، بوعي أو بغير وعي، الأولوية لاحتياجات الأشخاص الذين يعانون من أعراض شديدة الإعاقة، أو قد تُعطي الأولوية لاحتياجات أولئك الذين يعانون من أعراض أقل حدة. ^{[ 44 ]} ويمكن لمنظمات الدفاع عن حقوق المرضى محاولة معالجة هذا الوضع من خلال تقديم مطالبات أصغر وأكثر عمومية، أو تحديد الفئة الفرعية المعنية (مثل "الناجين على المدى الطويل" أو "المشخصين حديثاً"). ^{[ 46 ]}

يمكن للتمثيل الوصفي (الاعتقاد بأن المرضى الآخرين هم وحدهم المؤهلون لتمثيل المرضى) أن يُحسّن من تمثيل مصالحهم. ^{[ 46 ]} ومع ذلك، توجد بعض الصعوبات في هذا الصدد. ^{[ 47 ]} فهو غير عملي في بعض الحالات (مثلًا، إذا كان المرض قاتلًا في جميع الحالات في مرحلة الطفولة المبكرة). وقد يصعب تحديد الخصائص التي ينبغي إبرازها (مثلًا، الإعاقة أو الفقر؟). ^{[ 47 ]} ويُقدّر التمثيل الوصفي بشكل خاص من قِبل الفئات التي عانت من التمييز المؤسسي. ^{[ 47 ]} فعلى سبيل المثال، قد يُفضّل مستخدمو الخدمات النفسية منظمة يقودها مستخدم آخر لهذه الخدمات بدلًا من منظمة يقودها طبيب نفسي.

المنظمات

المجموعات المهنية

عزاء: سولاس هي منظمة مهنية أمريكية تتيح للمحامين المستقلين إدراج أعمالهم والسماح للمستهلكين بحجز محادثات مع المحامين مباشرة. ^{[ 48 ]}
تحالف المدافعين الصحيين المحترفين: تحالف المدافعين الصحيين المحترفين (APHA) منظمة عضوية دولية للمدافعين الصحيين المحترفين العاملين في القطاع الخاص، ولمن يرغبون في العمل كمدافعين صحيين مستقلين. يقدم التحالف دعمًا إداريًا يشمل الخدمات القانونية والتأمينية والتسويقية. كما يوفر دليلًا عامًا لأعضائه من المدافعين الصحيين يُسمى AdvoConnection . ^{[ 32 ]} بعد وفاة كين شويلر عام 2011، وهو أحد الأعضاء المؤسسين للتحالف، والذي يُوصف بأنه "أبو الدفاع الصحي المستقل عن المرضى"، أنشأت المنظمة جائزة إتش. كينيث شويلر للبوصلة في مجال الدفاع الصحي عن المرضى. تُمنح هذه الجائزة تقديرًا للتميز في الممارسة الخاصة، بما في ذلك تطبيق أفضل الممارسات، والتواصل المجتمعي، ودعم المهنة، والالتزام بأخلاقيات المهنة. ^{[ 49 ]}
مواطنون مرضى غسيل الكلى: منظمة "مواطنو مرضى غسيل الكلى" هي منظمة أمريكية غير ربحية يقودها المرضى، وتُعنى بتحسين جودة حياة مرضى غسيل الكلى من خلال الدعوة إلى سياسات عامة داعمة. ومن أهدافها تزويد مرضى غسيل الكلى بالمعرفة والتسهيلات والثقة اللازمة للدفاع عن حقوقهم بأنفسهم. ومن خلال حملات المناصرة الشعبية، وبرنامج سفراء المرضى، وزيارات المرضى إلى واشنطن العاصمة، والمؤتمرات الهاتفية والإحاطات الإعلامية، تعمل المنظمة على تدريب مناصرين فاعلين في قضايا غسيل الكلى. ^{[ 50 ]} العضوية مجانية. ^{[ 51 ]}
الرابطة الوطنية لاستشاريي الدفاع عن الرعاية الصحية: الرابطة الوطنية لاستشاريي مناصرة الرعاية الصحية (NAHAC) هي منظمة أمريكية غير ربحية مقرها بيركلي، كاليفورنيا. أسستها جوانا سميث في 15 يوليو 2009، كمنظمة شعبية واسعة النطاق تُعنى بالرعاية الصحية والدفاع عن حقوق المرضى. ولذلك، فهي منظمة متعددة الأطراف، وعضويتها مفتوحة لعموم الجمهور. ^{[ 31 ]}
المؤسسة الوطنية للدفاع عن حقوق المرضى: مؤسسة الدفاع عن حقوق المرضى الوطنية هي منظمة غير ربحية في الولايات المتحدة الأمريكية، تُعنى بـ "...تحسين الوصول إلى الرعاية الصحية عالية الجودة، وتغطية تكاليفها، من خلال الإصلاحات التنظيمية والتشريعية على المستويين الفيدرالي والولائي." ^{[ 52 ]} تأسست مؤسسة الدفاع عن حقوق المرضى الوطنية بالتزامن مع مؤسسة الدفاع عن حقوق المرضى غير الربحية، "...التي تُقدم خدمات إدارة الحالات المهنية للأمريكيين المصابين بأمراض مزمنة، ومهددة للحياة، ومُنهكة." ^{[ 53 ]}
منظمة مناصرة المرضى في أستراليا: تُعدّ منظمة "مدافعو المرضى في أستراليا"، التي أسستها دوروثي كاماكر، خيارًا داعمًا لمستهلكي خدمات الرعاية الصحية لكبار السن وذوي الإعاقة في أستراليا. وقد برزت حاجة متزايدة لدى كبار السن إلى خدمات الدفاع عن حقوقهم في مرافق الإقامة المخصصة لهم. وقد أوصى تقرير اللجنة الملكية المعنية برعاية المسنين، الصادر عام 2021، بضرورة توفير دعم فعّال لنزلاء دور رعاية المسنين لحمايتهم من سوء المعاملة والإهمال المتفشيين، ودعا أحد المقترحات إلى توفير مدافعين مستقلين عن حقوق المرضى بشكل روتيني. ^{[ 54 ]} أما بالنسبة لذوي الإعاقة، فيتوفر التمويل اللازم لدعمهم في التغلب على عوائق الرعاية الصحية من خلال برنامج التأمين الوطني للإعاقة. ^{[ 55 ]}
المدافعون الوطنيون الأعظم (GNA) ^{[ 56 ]}: منظمة "المدافعون الوطنيون الأعظمون" هي منظمة غير ربحية تهدف إلى رفع مستوى وعي الأمريكيين بالفوائد المنقذة للحياة للدفاع المستقل عن حقوق المرضى، وتزويد المرضى وأحبائهم بإمكانية الوصول الفوري عبر الإنترنت إلى شبكة موثوقة من الممارسين المؤهلين. تستخدم المنظمة وسائل الإعلام القائمة على الحقائق لنشر الوعي وتوجيه المرضى وأحبائهم إلى موقع GNANOW.org حيث يمكنهم معرفة المزيد والحصول على الدعم المهني الذي يحتاجونه. ^{[ 56 ]}

مركز شراكات المرضى

تأسس مركز شراكات المرضى (CPP) متعدد التخصصات في جامعة ويسكونسن-ماديسون عام 2000، ^{[ 57 ]} ويقدم شهادة في مجال المناصرة الصحية مع التركيز إما على مناصرة المرضى أو على مناصرة السياسات الصحية على مستوى النظام الصحي. ^[⁵⁸^] ويصف الفصل المعنون "التعليم من أجل المناصرة الصحية في مؤسسات التعليم العالي" في كتاب " مناصرة المرضى من أجل جودة الرعاية الصحية: استراتيجيات لتحقيق رعاية تتمحور حول المريض" منهجية مركز شراكات المرضى ومناهجه الدراسية. ^[⁵⁹^]

الهيئات الحكومية

الولايات المتحدة

في الولايات المتحدة ، أنشأت الوحدات الحكومية التابعة للولايات مكاتب أمناء المظالم للتحقيق في شكاوى المرضى والرد عليها، ولتقديم خدمات أخرى للمستهلكين.

نيويورك: في نيويورك ، يتولى مكتب الدفاع عن حقوق المرضى التابع لمكتب خدمات الإدمان على الكحول والمخدرات في ولاية نيويورك (OASAS) مسؤولية حماية حقوق المرضى في البرامج المعتمدة من قبل المكتب. ويجيب المكتب على استفسارات المرضى وعائلاتهم، ويقدم التوجيهات للعاملين في مجال الرعاية الصحية بشأن المواضيع المتعلقة بحقوق المرضى، واللوائح الحكومية، ومعايير العلاج، ويتدخل لحل المشكلات التي لا يمكن معالجتها داخل برامج العلاج نفسها. ^{[ 60 ]}
كاليفورنيا: في كاليفورنيا ، يتولى مكتب مناصرة المرضى (OPA)، وهو مكتب حكومي مستقل تأسس في يوليو 2000 بالتعاون مع إدارة الرعاية الصحية المُدارة ، مسؤولية إعداد وتوزيع المواد التعليمية للمستهلكين، والتوعية العامة، وتقييم وتصنيف خطط خدمات الرعاية الصحية، والتعاون مع برامج مساعدة المرضى، ووضع السياسات المتعلقة بتنظيم الصحة الحكومية. ^{[ 61 ]}

قد تتولى مكاتب حكومة الولاية هذه مسؤولية التدخل في النزاعات ضمن الأنظمة القانونية والتأمينية، وفي الإجراءات التأديبية ضد العاملين في مجال الرعاية الصحية. كما توظف بعض المستشفيات وشركات التأمين الصحي وغيرها من مؤسسات الرعاية الصحية أشخاصًا متخصصين في الدفاع عن حقوق المرضى. وفي المستشفيات، قد يُطلق على هذا الشخص لقب أمين المظالم أو ممثل المرضى.

انظر أيضاً

مراجع

↑ "الدفاع عن حقوق المرضى: كيف يمكن للمدافعين عن حقوق المرضى المساهمة في تحسين النتائج" . patientscanada.ca . 5 مايو 2024.
1 2 3 عباسينيا، محمد؛ أحمدي، فضل الله؛ كاظم نجاد، أنوشيرفان (2019-05-20). "الدفاع عن حقوق المرضى في التمريض: تحليل مفاهيمي" . أخلاقيات التمريض . 27 (1): 141-151 . doi : 10.1177/0969733019832950 . ISSN 0969-7330 . PMID 31109243. S2CID 160012852 .
1 2 3 4 شميدت، إليزابيث ك.؛ فايتا، جولي؛ تانر، كيلي (يناير 2020). "مراجعة شاملة لتدخلات التثقيف في مجال الدفاع عن الذات لتحسين الرعاية" . OTJR : المهنة، المشاركة والصحة . 40 (1): 50-56 . doi : 10.1177/1539449219860583 . ISSN 1539-4492 . PMID 31342850. S2CID 198491334 .
↑ رومر، إم آي (1961-11-01). "عرض الأسرة واستخدام المستشفيات: تجربة طبيعية". المستشفيات . 1 (35): 36-42 . PMID 14493273 .
↑ إيرينرايش، جون؛ إيرينرايش، باربرا (1971). الإمبراطورية الصحية الأمريكية: السلطة والأرباح والسياسة . نيويورك: دار فينتج للنشر. ISBN 978-0-394-41484-3.
↑ ستار، بول (1982). التحول الاجتماعي للطب الأمريكي . نيويورك: بيسيك بوكس. ISBN 978-0-465-07934-6.
↑ فريدسون، إليوت (1970). الهيمنة المهنية . شيكاغو: ألدين. OCLC 222513851 .
1 2 "المعهد الوطني للسرطان (NCI)" . المعاهد الوطنية للصحة (NIH) . 2015-07-07 . تم الاطلاع عليه بتاريخ 2021-04-26 .
1 2 كيتينغ، بيتر؛ كامبروسيو، ألبرتو (2011). السرطان على المحك . مطبعة جامعة شيكاغو. doi : 10.7208/chicago/9780226428932.001.0001 . ISBN 978-0-226-14304-0.
↑ "رحلة عبر تاريخ اللجنة المشتركة" . www.jointcommission.org . تاريخ الاسترجاع: 25 أبريل 2021 .
↑ روثمان، ديفيد (1997). البدايات مهمة . مطبعة جامعة أكسفورد. ص 23. ISBN 978-0-19-511118-7.
↑ راموس سالازار، ليزلي (2018-10-20). "أثر مناصرة المريض لنفسه على رضاه: استكشاف التعاطف مع الذات كوسيط" . دراسات الاتصال . 69 (5): 567-582 . doi : 10.1080/10510974.2018.1462224 . ISSN 1051-0974 .
↑ هاجان، تيريزا؛ روزنزويغ، مارغريت؛ زورن، كريستين؛ فان لندن، جي. جوزي؛ دونوفان، هايدي (2017-01-01). " وجهات نظر حول الدفاع عن الذات: مقارنة الاستخدامات والفوائد والعيوب المتصورة بين الناجين ومقدمي الرعاية" . منتدى تمريض الأورام . 44 (1): 52-59 . doi : 10.1188/17.ONF.52-59 . ISSN 0190-535X . PMC 5497683. PMID 28060470 .
1 2 3 4 بالدوين، مويرا أ. (5 فبراير 2003). "الدفاع عن حقوق المريض: تحليل مفاهيمي" . مجلة التمريض القياسية . 17 (21): 33-39 . doi : 10.7748/ns2003.02.17.21.33.c3338 . ISSN 0029-6570 . PMID 12640807 .
↑ لارا، أليس آن؛ سالبرغ، ليزا (2009). "الدفاع عن حقوق المريض: ما هو دوره؟" . تنظيم ضربات القلب وعلم وظائف الأعضاء الكهربائية السريرية . 32 (ملحق 2): ص 83-85. doi : 10.1111/j.1540-8159.2009.02392.x . ISSN 1540-8159 . PMID 19602171. S2CID 38477053 .
↑ المجلس الوطني للبحوث؛ وولف، إس إتش؛ آرون، إل. (12 مارس 2013). الصحة الأمريكية من منظور دولي . المجلد 4. doi : 10.17226/13497 . ISBN 978-0-309-26414-3PMID 24006554
1 2 "الأمراض المزمنة والصحة النفسية: تشخيص وعلاج الاكتئاب" (ملف PDF) . المعهد الوطني للصحة النفسية . 2021. مؤرشف من النسخة الأصلية (ملف PDF) بتاريخ 19 مارس 2021. تم الاطلاع عليه بتاريخ 6 مايو 2021 .
^ ألبرخت، كارولين. هانسنز، ليز؛ ديتولينير، ينس؛ ويليمز، سارة؛ ديفيوجيل، ميريام؛ بايب ، بيتر (2019-04-01). "محددات التواصل بين الطبيب والمريض: دور اللغة والتعليم والعرق" . تثقيف المرضى وإرشادهم . 102 (4): 776-781 . دوى : 10.1016/j.pec.2018.11.006 . ردمك 0738-3991 . بميد 30527850 . S2CID 54469980 .
↑ برون، جون ج. (2014)، "فهم التفاوتات الصحية" ، الثقافة والتفاوتات الصحية ، سلسلة منشورات سبرينغر الموجزة في الصحة العامة، تشام: دار نشر سبرينغر الدولية، ص 35-51 ، doi : 10.1007/978-3-319-06462-8_2 ، ISBN 978-3-319-06461-1تم الاطلاع عليه بتاريخ 15 مايو 2021
↑ ماسترسون، ليس (10 أكتوبر 2017). "استطلاع يونايتد هيلث: معظم الأمريكيين لا يفهمون المصطلحات الأساسية لخطط التأمين الصحي" . هيلث كير دايف . تم الاطلاع عليه بتاريخ 24 أبريل 2021 .
↑ "ما هي مهنة التمريض؟" . جمعية الممرضات الأمريكية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 10 أكتوبر 2017 .
↑ جمعية الممرضات الأمريكية (2003). بيان السياسة الاجتماعية للتمريض ( الطبعة الثانية). واشنطن العاصمة: جمعية الممرضات الأمريكية. ص 6. ISBN 978-1-55810-214-9. OCLC 300247546 .
↑ جمعية الممرضات الأمريكية (2004). التمريض: نطاق ومعايير الممارسة ( الطبعة الأولى). واشنطن العاصمة: جمعية الممرضات الأمريكية. ص 7. ISBN 978-1-55810-215-6. OCLC 300966858 .
↑ "الأحكام المعتمدة لعام 2001" . مجلة عالم التمريض . جمعية الممرضات الأمريكية. مؤرشف من الأصل في 15 يونيو 2010. تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 يونيو 2010 .
↑ هانكس، روبرت ج. (أكتوبر 2007). "معوقات مناصرة التمريض: تحليل مفاهيمي" . منتدى التمريض . 42 (4): 171-177 . doi : 10.1111/j.1744-6198.2007.00084.x . ISSN 0029-6473 . PMID 17944697 .
1 2 جوجيسور، ت.؛ إيلز، إ.ك. (مارس 2009). "الدفاع عن المرضى في التمريض النفسي: مراجعة تكاملية للأدبيات" . مجلة التمريض النفسي والصحة العقلية . 16 (2): 187-195 . doi : 10.1111/j.1365-2850.2008.01315.x . PMID 19281550 .
↑ نيجارانده، رضا؛ أوسكوي، فاطمة؛ أحمدي، فضل الله؛ نيكرافش، منصور؛ هالبرغ، إنجاليل رحم (ديسمبر 2006). "الدفاع عن حقوق المرضى: المعوقات والميسرات" . مجلة BMC للتمريض . 5 (1) 3. doi : 10.1186/1472-6955-5-3 . ISSN 1472-6955 . PMC 1420298. PMID 16509969 .
↑ فارتيو، هيلي؛ لينو-كيلبي، هيلينا؛ سالانترا، سانا؛ سومينين، تارجا (سبتمبر 2006). "الدفاع عن حقوق المرضى في التمريض: كيف يُعرّفه المرضى والممرضون، وماذا يشمل، وكيف يُمارس؟" . المجلة الإسكندنافية لعلوم الرعاية . 20 (3): 282-292 . doi : 10.1111/j.1471-6712.2006.00406.x . ISSN 0283-9318 . PMID 16922982 .
^ تشيرجي، سيحان؛ سيفينتش، إبرو؛ أويورداغ، نرمين؛ أويسال كاساب، اللجنة الاقتصادية لأوروبا (2025/07/03). "تأثير مناصرة المريض على القيم المهنية لدى الممرضات: دراسة ارتباطية" . تمريض بي ام سي . 24 (1) 838. دوى : 10.1186/s12912-025-03525-8 . ردمك 1472-6955 . بمك 12231340 . بميد 40611247 .
↑ «دراسة تشير إلى أن الأخطاء الطبية أصبحت الآن ثالث سبب رئيسي للوفاة في الولايات المتحدة» - جونز هوبكنز ميديسن . 2016-05-03 . تم الاطلاع عليه بتاريخ 2022-02-23 .
1 2 سميث، جوانا. "تاريخ الرابطة الوطنية لاستشاريي الدفاع عن الرعاية الصحية" . الرابطة الوطنية لاستشاريي الدفاع عن الرعاية الصحية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 10 أكتوبر 2017 .
1 2 "نبذة عن APHA" . تحالف المدافعين عن الصحة المهنية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 6 يوليو 2016 .
↑ مورغان، جيف (2017). المناصرة المستقلة والرعاية الروحية: رؤى من مستخدمي الخدمات والمدافعين والمتخصصين في الرعاية الصحية والقساوسة . لندن: بالغراف ماكميلان. ISBN 978-1-137-53125-4. OCLC 974649659 .
↑ تشيونغ، إيفا و.؛ سيلفا، دييغو س.؛ ميلر، كيمبرلي ج.؛ ميشالاك، إيرين إي.؛ غولدسميث، تشارلز هـ. (2021-03-18). بيلر-أندورنو، نيكولا (محرر). "دراسة نوعية لوجهات نظر الأطباء السريريين حول تقديم المشورة المستقلة بشأن حقوق المرضى النفسيين المحتجزين قسرًا في مقاطعة كولومبيا البريطانية، كندا" . PLOS ONE . 16 (3) e0247268. Bibcode : 2021PLoSO..1647268C . doi : 10.1371/ journal.pone.0247268 . ISSN 1932-6203 . PMC 7971454. PMID 33735273 .
↑ كاماكر، دوروثي (26 سبتمبر 2015). "خدمات مناصرة المرضى تضمن أفضل النتائج الصحية" . أعمال. سيدني مورنينغ هيرالد . فيرفاكس ميديا.
↑ الإعاقة والتفاوتات الصحية في أستراليا: ملخص بحثي (ملف PDF) . VicHealth . أغسطس 2012. ISBN 978-1-921822-61-2.
↑ "مؤسسة غريتر ناشونال أدفوكيتس | احصل على المساعدة الآن" . مؤسسة غريتر ناشونال أدفوكيتس . تم الاطلاع عليه بتاريخ 23 فبراير 2022 .
↑ نايستن، تامار؛ بيرغستريسر، بول ر. (يوليو 2010). "مجموعات مناصرة المرضى: فلنتكاتف" . مجلة الأمراض الجلدية الاستقصائية . 130 (7): 1757-1759 . doi : 10.1038/jid.2010.131 . PMID 20548309 .
↑ دريسر، ريبيكا (2001). عندما يقدم العلم الخلاص: مناصرة المرضى وأخلاقيات البحث . أكسفورد: مطبعة جامعة أكسفورد. ISBN 978-0-19-974895-2. OCLC 607554932 .
↑ روز، سوزانا ل.؛ هايلاند، جانيل؛ كارافا، ماثيو ت.؛ جوفي، ستيفن (2017-03-01). "منظمات مناصرة المرضى، وتمويل الصناعة، وتضارب المصالح" . مجلة الجمعية الطبية الأمريكية للطب الباطني . 177 (3): 344-350 . doi : 10.1001/jamainternmed.2016.8443 . ISSN 2168-6106 . PMID 28114624. S2CID 20183582 .
↑ كوب، إميلي؛ لوبكين، سيدني؛ لوكاس، إليزابيث (6 أبريل 2018). "جماعات مناصرة المرضى تتلقى ملايين الدولارات من شركات الأدوية. هل هناك عائد؟" . أخبار مؤسسة كايزر فاميلي الصحية .
↑ فلودغرين، جيرد؛ أوبراين، ماري آن؛ بارميلي، إيلينا؛ غريمشو، جيريمي م. (24 يونيو 2019). " قادة الرأي المحليون: تأثيرهم على الممارسة المهنية ونتائج الرعاية الصحية" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2019 (6) CD000125. doi : 10.1002/14651858.CD000125.pub5 . ISSN 1469-493X . PMC 6589938. PMID 31232458 .
↑ مونتانارو، لورا (أكتوبر 2012). "الشرعية الديمقراطية للممثلين المعينين ذاتيًا" . مجلة السياسة . 74 (4): 1094-1107 . doi : 10.1017/S0022381612000515 . hdl : 2429/28877 . ISSN 0022-3816 .
1 2 ماكوي، ماثيو س.؛ ليو، إميلي ي.؛ لوتز، إيمي إس إف؛ سيستي، دومينيك (2020-04-02). "الدفاع الأخلاقي عبر طيف التوحد: ما وراء التمثيل الجزئي" . المجلة الأمريكية لأخلاقيات البيولوجيا . 20 (4): 13-24 . doi : 10.1080/15265161.2020.1730482 . ISSN 1526-5161 . PMID 32208091 .
↑ إلستر، نانيت؛ بارسي، كيهان (2020-04-02). "مثل التوحد، يقع التمثيل على طيف" . المجلة الأمريكية لأخلاقيات البيولوجيا . 20 (4): 4-5 . doi : 10.1080/15265161.2020.1735871 . ISSN 1526-5161 . PMID 32223638 .
1 2 فريث، لوسي (2020-04-02). "التمثيل غير الانتخابي وتعزيز الرفاه - ما وراء التمثيل الوصفي" . المجلة الأمريكية لأخلاقيات البيولوجيا . 20 (4): 56-58 . doi : 10.1080/15265161.2020.1730504 . ISSN 1526-5161 . PMID 32223628 .
1 2 3 دوفي، سوزان (29 أغسطس 2018). "التمثيل السياسي" .
↑ "Solace — ابحث عن داعم صحي بالقرب منك" . موقع Find Solace . تاريخ الاسترجاع: 26 يناير 2023 .
↑ «جائزة إتش. كينيث شويلر للدفاع عن حقوق المرضى» . تحالف المدافعين المحترفين عن الصحة . مؤرشف من الأصل بتاريخ 19 فبراير 2015. تم الاطلاع عليه بتاريخ 19 فبراير 2015 .
↑ "نبذة عن مواطني مرضى غسيل الكلى" . مواطنو مرضى غسيل الكلى . تم الاطلاع عليه بتاريخ 9 ديسمبر 2020 .
↑ "انضم إلى DPC" . مواطنو مرضى غسيل الكلى . تم الاطلاع عليه بتاريخ 9 ديسمبر 2020 .
↑ "بيان المهمة" . المؤسسة الوطنية للدفاع عن حقوق المرضى . مؤرشف من الأصل بتاريخ 16 فبراير 2015. تم الاطلاع عليه بتاريخ 16 فبراير 2015 .
↑ "تاريخنا ورسالتنا" . مؤسسة مناصرة المرضى . مؤرشف من الأصل في 16 فبراير 2015. تم الاطلاع عليه في 16 فبراير 2015 .
↑ رو، تريفور. مذكرة مقدمة إلى اللجنة الملكية المعنية برعاية المسنين (أستراليا) (PDF) .
↑ "الدفاع عن حقوق ذوي الإعاقة" . لجنة الجودة والضمانات التابعة لبرنامج دعم الإعاقة الوطني . مؤرشف من الأصل بتاريخ 28 فبراير 2019. تم الاطلاع عليه بتاريخ 4 أغسطس 2023 .
1 2 "المدافعون المستقلون عن حقوق المرضى" . المدافعون الوطنيون الأوسع .
↑ "تاريخنا" . مركز شراكات المرضى . مؤرشف من الأصل في 9 سبتمبر 2017. تم الاطلاع عليه في 10 أكتوبر 2017 .
↑ "الطلاب البالغون والطلاب العائدون: برنامج شهادة في مجال المناصرة الصحية" . مركز شراكات المرضى . مؤرشف من الأصل في 9 سبتمبر 2017. تم الاطلاع عليه في 10 أكتوبر 2017 .
↑ هيرست، مارشا؛ غينز، مارثا إي.؛ غروب، راشيل ن.؛ ويل، لورا؛ ديفيس، سارة (2008). "التثقيف من أجل مناصرة الصحة في مؤسسات التعليم العالي". في: إيرب، جو آن ل.؛ فرينش، إليزابيث أ.؛ جيلكي، ميليسا ب. (محررون). مناصرة المرضى من أجل جودة الرعاية الصحية: استراتيجيات لتحقيق رعاية تتمحور حول المريض . جونز وبارتليت. الصفحات 481-506 . ISBN 978-0-7637-4961-3. OCLC 79256746 .
↑ "خدمات مناصرة المرضى" . مكتب خدمات الإدمان على الكحول والمخدرات . ولاية نيويورك. مؤرشف من الأصل بتاريخ 29 أبريل 2012. تم الاطلاع عليه بتاريخ 26 مايو 2012 .
↑ "الصفحة الرئيسية" . مكتب مناصرة المرضى . تم الاطلاع عليه بتاريخ 16-08-2021 .

[1] "الدفاع عن حقوق المرضى: كيف يمكن للمدافعين عن حقوق المرضى المساهمة في تحسين النتائج" . patientscanada.ca . 5 مايو 2024.

[:2-2] 1 2 3 عباسينيا، محمد؛ أحمدي، فضل الله؛ كاظم نجاد، أنوشيرفان (2019-05-20). "الدفاع عن حقوق المرضى في التمريض: تحليل مفاهيمي" . أخلاقيات التمريض . 27 (1): 141-151 . doi : 10.1177/0969733019832950 . ISSN 0969-7330 . PMID 31109243. S2CID 160012852 .

[:4-3] 1 2 3 4 شميدت، إليزابيث ك.؛ فايتا، جولي؛ تانر، كيلي (يناير 2020). "مراجعة شاملة لتدخلات التثقيف في مجال الدفاع عن الذات لتحسين الرعاية" . OTJR : المهنة، المشاركة والصحة . 40 (1): 50-56 . doi : 10.1177/1539449219860583 . ISSN 1539-4492 . PMID 31342850. S2CID 198491334 .

[Roemer1961-4] رومر، إم آي (1961-11-01). "عرض الأسرة واستخدام المستشفيات: تجربة طبيعية". المستشفيات . 1 (35): 36-42 . PMID 14493273 .

[5] إيرينرايش، جون؛ إيرينرايش، باربرا (1971). الإمبراطورية الصحية الأمريكية: السلطة والأرباح والسياسة . نيويورك: دار فينتج للنشر. ISBN 978-0-394-41484-3.

[Starr1982-6] ستار، بول (1982). التحول الاجتماعي للطب الأمريكي . نيويورك: بيسيك بوكس. ISBN 978-0-465-07934-6.

[7] فريدسون، إليوت (1970). الهيمنة المهنية . شيكاغو: ألدين. OCLC 222513851 .

[:1-8] 1 2 "المعهد الوطني للسرطان (NCI)" . المعاهد الوطنية للصحة (NIH) . 2015-07-07 . تم الاطلاع عليه بتاريخ 2021-04-26 .

[:0-9] 1 2 كيتينغ، بيتر؛ كامبروسيو، ألبرتو (2011). السرطان على المحك . مطبعة جامعة شيكاغو. doi : 10.7208/chicago/9780226428932.001.0001 . ISBN 978-0-226-14304-0.

[10] "رحلة عبر تاريخ اللجنة المشتركة" . www.jointcommission.org . تاريخ الاسترجاع: 25 أبريل 2021 .

[11] روثمان، ديفيد (1997). البدايات مهمة . مطبعة جامعة أكسفورد. ص 23. ISBN 978-0-19-511118-7.

[12] راموس سالازار، ليزلي (2018-10-20). "أثر مناصرة المريض لنفسه على رضاه: استكشاف التعاطف مع الذات كوسيط" . دراسات الاتصال . 69 (5): 567-582 . doi : 10.1080/10510974.2018.1462224 . ISSN 1051-0974 .

[13] هاجان، تيريزا؛ روزنزويغ، مارغريت؛ زورن، كريستين؛ فان لندن، جي. جوزي؛ دونوفان، هايدي (2017-01-01). " وجهات نظر حول الدفاع عن الذات: مقارنة الاستخدامات والفوائد والعيوب المتصورة بين الناجين ومقدمي الرعاية" . منتدى تمريض الأورام . 44 (1): 52-59 . doi : 10.1188/17.ONF.52-59 . ISSN 0190-535X . PMC 5497683. PMID 28060470 .

[:5-14] 1 2 3 4 بالدوين، مويرا أ. (5 فبراير 2003). "الدفاع عن حقوق المريض: تحليل مفاهيمي" . مجلة التمريض القياسية . 17 (21): 33-39 . doi : 10.7748/ns2003.02.17.21.33.c3338 . ISSN 0029-6570 . PMID 12640807 .

[15] لارا، أليس آن؛ سالبرغ، ليزا (2009). "الدفاع عن حقوق المريض: ما هو دوره؟" . تنظيم ضربات القلب وعلم وظائف الأعضاء الكهربائية السريرية . 32 (ملحق 2): ص 83-85. doi : 10.1111/j.1540-8159.2009.02392.x . ISSN 1540-8159 . PMID 19602171. S2CID 38477053 .

[16] المجلس الوطني للبحوث؛ وولف، إس إتش؛ آرون، إل. (12 مارس 2013). الصحة الأمريكية من منظور دولي . المجلد 4. doi : 10.17226/13497 . ISBN 978-0-309-26414-3PMID 24006554

[:12-17] 1 2 "الأمراض المزمنة والصحة النفسية: تشخيص وعلاج الاكتئاب" (ملف PDF) . المعهد الوطني للصحة النفسية . 2021. مؤرشف من النسخة الأصلية (ملف PDF) بتاريخ 19 مارس 2021. تم الاطلاع عليه بتاريخ 6 مايو 2021 .

[18] ألبرخت، كارولين. هانسنز، ليز؛ ديتولينير، ينس؛ ويليمز، سارة؛ ديفيوجيل، ميريام؛ بايب ، بيتر (2019-04-01). "محددات التواصل بين الطبيب والمريض: دور اللغة والتعليم والعرق" . تثقيف المرضى وإرشادهم . 102 (4): 776-781 . دوى : 10.1016/j.pec.2018.11.006 . ردمك 0738-3991 . بميد 30527850 . S2CID 54469980 .

[19] برون، جون ج. (2014)، "فهم التفاوتات الصحية" ، الثقافة والتفاوتات الصحية ، سلسلة منشورات سبرينغر الموجزة في الصحة العامة، تشام: دار نشر سبرينغر الدولية، ص 35-51 ، doi : 10.1007/978-3-319-06462-8_2 ، ISBN 978-3-319-06461-1تم الاطلاع عليه بتاريخ 15 مايو 2021

[20] ماسترسون، ليس (10 أكتوبر 2017). "استطلاع يونايتد هيلث: معظم الأمريكيين لا يفهمون المصطلحات الأساسية لخطط التأمين الصحي" . هيلث كير دايف . تم الاطلاع عليه بتاريخ 24 أبريل 2021 .

[21] "ما هي مهنة التمريض؟" . جمعية الممرضات الأمريكية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 10 أكتوبر 2017 .

[22] جمعية الممرضات الأمريكية (2003). بيان السياسة الاجتماعية للتمريض ( الطبعة الثانية). واشنطن العاصمة: جمعية الممرضات الأمريكية. ص 6. ISBN 978-1-55810-214-9. OCLC 300247546 .

[23] جمعية الممرضات الأمريكية (2004). التمريض: نطاق ومعايير الممارسة ( الطبعة الأولى). واشنطن العاصمة: جمعية الممرضات الأمريكية. ص 7. ISBN 978-1-55810-215-6. OCLC 300966858 .

[24] "الأحكام المعتمدة لعام 2001" . مجلة عالم التمريض . جمعية الممرضات الأمريكية. مؤرشف من الأصل في 15 يونيو 2010. تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 يونيو 2010 .

[25] هانكس، روبرت ج. (أكتوبر 2007). "معوقات مناصرة التمريض: تحليل مفاهيمي" . منتدى التمريض . 42 (4): 171-177 . doi : 10.1111/j.1744-6198.2007.00084.x . ISSN 0029-6473 . PMID 17944697 .

[:3-26] 1 2 جوجيسور، ت.؛ إيلز، إ.ك. (مارس 2009). "الدفاع عن المرضى في التمريض النفسي: مراجعة تكاملية للأدبيات" . مجلة التمريض النفسي والصحة العقلية . 16 (2): 187-195 . doi : 10.1111/j.1365-2850.2008.01315.x . PMID 19281550 .

[27] نيجارانده، رضا؛ أوسكوي، فاطمة؛ أحمدي، فضل الله؛ نيكرافش، منصور؛ هالبرغ، إنجاليل رحم (ديسمبر 2006). "الدفاع عن حقوق المرضى: المعوقات والميسرات" . مجلة BMC للتمريض . 5 (1) 3. doi : 10.1186/1472-6955-5-3 . ISSN 1472-6955 . PMC 1420298. PMID 16509969 .

[28] فارتيو، هيلي؛ لينو-كيلبي، هيلينا؛ سالانترا، سانا؛ سومينين، تارجا (سبتمبر 2006). "الدفاع عن حقوق المرضى في التمريض: كيف يُعرّفه المرضى والممرضون، وماذا يشمل، وكيف يُمارس؟" . المجلة الإسكندنافية لعلوم الرعاية . 20 (3): 282-292 . doi : 10.1111/j.1471-6712.2006.00406.x . ISSN 0283-9318 . PMID 16922982 .

[29] تشيرجي، سيحان؛ سيفينتش، إبرو؛ أويورداغ، نرمين؛ أويسال كاساب، اللجنة الاقتصادية لأوروبا (2025/07/03). "تأثير مناصرة المريض على القيم المهنية لدى الممرضات: دراسة ارتباطية" . تمريض بي ام سي . 24 (1) 838. دوى : 10.1186/s12912-025-03525-8 . ردمك 1472-6955 . بمك 12231340 . بميد 40611247 .

[30] «دراسة تشير إلى أن الأخطاء الطبية أصبحت الآن ثالث سبب رئيسي للوفاة في الولايات المتحدة» - جونز هوبكنز ميديسن . 2016-05-03 . تم الاطلاع عليه بتاريخ 2022-02-23 .

[historyNAHAC-31] 1 2 سميث، جوانا. "تاريخ الرابطة الوطنية لاستشاريي الدفاع عن الرعاية الصحية" . الرابطة الوطنية لاستشاريي الدفاع عن الرعاية الصحية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 10 أكتوبر 2017 .

[aboutAPHA-32] 1 2 "نبذة عن APHA" . تحالف المدافعين عن الصحة المهنية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 6 يوليو 2016 .

[:22-33] مورغان، جيف (2017). المناصرة المستقلة والرعاية الروحية: رؤى من مستخدمي الخدمات والمدافعين والمتخصصين في الرعاية الصحية والقساوسة . لندن: بالغراف ماكميلان. ISBN 978-1-137-53125-4. OCLC 974649659 .

[34] تشيونغ، إيفا و.؛ سيلفا، دييغو س.؛ ميلر، كيمبرلي ج.؛ ميشالاك، إيرين إي.؛ غولدسميث، تشارلز هـ. (2021-03-18). بيلر-أندورنو، نيكولا (محرر). "دراسة نوعية لوجهات نظر الأطباء السريريين حول تقديم المشورة المستقلة بشأن حقوق المرضى النفسيين المحتجزين قسرًا في مقاطعة كولومبيا البريطانية، كندا" . PLOS ONE . 16 (3) e0247268. Bibcode : 2021PLoSO..1647268C . doi : 10.1371/ journal.pone.0247268 . ISSN 1932-6203 . PMC 7971454. PMID 33735273 .

[35] كاماكر، دوروثي (26 سبتمبر 2015). "خدمات مناصرة المرضى تضمن أفضل النتائج الصحية" . أعمال. سيدني مورنينغ هيرالد . فيرفاكس ميديا.

[36] الإعاقة والتفاوتات الصحية في أستراليا: ملخص بحثي (ملف PDF) . VicHealth . أغسطس 2012. ISBN 978-1-921822-61-2.

[37] "مؤسسة غريتر ناشونال أدفوكيتس | احصل على المساعدة الآن" . مؤسسة غريتر ناشونال أدفوكيتس . تم الاطلاع عليه بتاريخ 23 فبراير 2022 .

[38] نايستن، تامار؛ بيرغستريسر، بول ر. (يوليو 2010). "مجموعات مناصرة المرضى: فلنتكاتف" . مجلة الأمراض الجلدية الاستقصائية . 130 (7): 1757-1759 . doi : 10.1038/jid.2010.131 . PMID 20548309 .

[39] دريسر، ريبيكا (2001). عندما يقدم العلم الخلاص: مناصرة المرضى وأخلاقيات البحث . أكسفورد: مطبعة جامعة أكسفورد. ISBN 978-0-19-974895-2. OCLC 607554932 .

[40] روز، سوزانا ل.؛ هايلاند، جانيل؛ كارافا، ماثيو ت.؛ جوفي، ستيفن (2017-03-01). "منظمات مناصرة المرضى، وتمويل الصناعة، وتضارب المصالح" . مجلة الجمعية الطبية الأمريكية للطب الباطني . 177 (3): 344-350 . doi : 10.1001/jamainternmed.2016.8443 . ISSN 2168-6106 . PMID 28114624. S2CID 20183582 .

[41] كوب، إميلي؛ لوبكين، سيدني؛ لوكاس، إليزابيث (6 أبريل 2018). "جماعات مناصرة المرضى تتلقى ملايين الدولارات من شركات الأدوية. هل هناك عائد؟" . أخبار مؤسسة كايزر فاميلي الصحية .

[42] فلودغرين، جيرد؛ أوبراين، ماري آن؛ بارميلي، إيلينا؛ غريمشو، جيريمي م. (24 يونيو 2019). " قادة الرأي المحليون: تأثيرهم على الممارسة المهنية ونتائج الرعاية الصحية" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2019 (6) CD000125. doi : 10.1002/14651858.CD000125.pub5 . ISSN 1469-493X . PMC 6589938. PMID 31232458 .

[43] مونتانارو، لورا (أكتوبر 2012). "الشرعية الديمقراطية للممثلين المعينين ذاتيًا" . مجلة السياسة . 74 (4): 1094-1107 . doi : 10.1017/S0022381612000515 . hdl : 2429/28877 . ISSN 0022-3816 .

[:7-44] 1 2 ماكوي، ماثيو س.؛ ليو، إميلي ي.؛ لوتز، إيمي إس إف؛ سيستي، دومينيك (2020-04-02). "الدفاع الأخلاقي عبر طيف التوحد: ما وراء التمثيل الجزئي" . المجلة الأمريكية لأخلاقيات البيولوجيا . 20 (4): 13-24 . doi : 10.1080/15265161.2020.1730482 . ISSN 1526-5161 . PMID 32208091 .

[45] إلستر، نانيت؛ بارسي، كيهان (2020-04-02). "مثل التوحد، يقع التمثيل على طيف" . المجلة الأمريكية لأخلاقيات البيولوجيا . 20 (4): 4-5 . doi : 10.1080/15265161.2020.1735871 . ISSN 1526-5161 . PMID 32223638 .

[:8-46] 1 2 فريث، لوسي (2020-04-02). "التمثيل غير الانتخابي وتعزيز الرفاه - ما وراء التمثيل الوصفي" . المجلة الأمريكية لأخلاقيات البيولوجيا . 20 (4): 56-58 . doi : 10.1080/15265161.2020.1730504 . ISSN 1526-5161 . PMID 32223628 .

[:9-47] 1 2 3 دوفي، سوزان (29 أغسطس 2018). "التمثيل السياسي" .

[48] "Solace — ابحث عن داعم صحي بالقرب منك" . موقع Find Solace . تاريخ الاسترجاع: 26 يناير 2023 .

[49] «جائزة إتش. كينيث شويلر للدفاع عن حقوق المرضى» . تحالف المدافعين المحترفين عن الصحة . مؤرشف من الأصل بتاريخ 19 فبراير 2015. تم الاطلاع عليه بتاريخ 19 فبراير 2015 .

[50] "نبذة عن مواطني مرضى غسيل الكلى" . مواطنو مرضى غسيل الكلى . تم الاطلاع عليه بتاريخ 9 ديسمبر 2020 .

[51] "انضم إلى DPC" . مواطنو مرضى غسيل الكلى . تم الاطلاع عليه بتاريخ 9 ديسمبر 2020 .

[NPAF_Mission-52] "بيان المهمة" . المؤسسة الوطنية للدفاع عن حقوق المرضى . مؤرشف من الأصل بتاريخ 16 فبراير 2015. تم الاطلاع عليه بتاريخ 16 فبراير 2015 .

[PAF_HistoryAndMission-53] "تاريخنا ورسالتنا" . مؤسسة مناصرة المرضى . مؤرشف من الأصل في 16 فبراير 2015. تم الاطلاع عليه في 16 فبراير 2015 .

[54] رو، تريفور. مذكرة مقدمة إلى اللجنة الملكية المعنية برعاية المسنين (أستراليا) (PDF) .

[55] "الدفاع عن حقوق ذوي الإعاقة" . لجنة الجودة والضمانات التابعة لبرنامج دعم الإعاقة الوطني . مؤرشف من الأصل بتاريخ 28 فبراير 2019. تم الاطلاع عليه بتاريخ 4 أغسطس 2023 .

[:6-56] 1 2 "المدافعون المستقلون عن حقوق المرضى" . المدافعون الوطنيون الأوسع .

[57] "تاريخنا" . مركز شراكات المرضى . مؤرشف من الأصل في 9 سبتمبر 2017. تم الاطلاع عليه في 10 أكتوبر 2017 .

[58] "الطلاب البالغون والطلاب العائدون: برنامج شهادة في مجال المناصرة الصحية" . مركز شراكات المرضى . مؤرشف من الأصل في 9 سبتمبر 2017. تم الاطلاع عليه في 10 أكتوبر 2017 .

[59] هيرست، مارشا؛ غينز، مارثا إي.؛ غروب، راشيل ن.؛ ويل، لورا؛ ديفيس، سارة (2008). "التثقيف من أجل مناصرة الصحة في مؤسسات التعليم العالي". في: إيرب، جو آن ل.؛ فرينش، إليزابيث أ.؛ جيلكي، ميليسا ب. (محررون). مناصرة المرضى من أجل جودة الرعاية الصحية: استراتيجيات لتحقيق رعاية تتمحور حول المريض . جونز وبارتليت. الصفحات 481-506 . ISBN 978-0-7637-4961-3. OCLC 79256746 .

[60] "خدمات مناصرة المرضى" . مكتب خدمات الإدمان على الكحول والمخدرات . ولاية نيويورك. مؤرشف من الأصل بتاريخ 29 أبريل 2012. تم الاطلاع عليه بتاريخ 26 مايو 2012 .

[61] "الصفحة الرئيسية" . مكتب مناصرة المرضى . تم الاطلاع عليه بتاريخ 16-08-2021 .

[ 1 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 15 ]

[ 16 ]

[ 18 ]

[ 19 ]

[ 20 ]

[ 21 ]

[ 22 ]

[ 23 ]

[ 24 ]

[ 25 ]

[ 27 ]

[ 28 ]

[ 29 ]

[ 30 ]

[ 31 ]

[ 32 ]

[ 34 ]

[ 35 ]

[ 36 ]

[ 37 ]

[ 38 ]،

[ 39 ]

[ 40 ]

[ 41 ]

[ 42 ]

[ 43 ]

[ 45 ]

[ 48 ]

[ 49 ]

[ 50 ]

[ 51 ]

[ 52 ]

[ 53 ]

[ 54 ]

[ 55 ]

[ 57 ]

[

[

[ 60 ]

[ 61 ]

اللغة	العربية (RTL)
روابط موسوعية	30 رابطاً
المصدر الأصلي	ويكيبيديا ↗