التمييز الجيني

📅 آخر تحديث: ٢٥ يوليو ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ٢٥ يوليو ٢٠٢٦
📷 يحتوي على 1 صور
الموسوعة الحرة

يحدث التمييز الجيني عندما يُعامل الناس بعضهم بعضًا (أو يُعاملون) بشكل مختلف بسبب امتلاكهم أو اعتقادهم بامتلاكهم طفرة جينية أو أكثر تُسبب أو تزيد من خطر الإصابة باضطراب وراثي . وقد يشمل أيضًا أي تمييز قائم على التركيب الجيني للشخص بدلًا من جدارته الفردية، بما في ذلك التمييز العنصري، مع أن هذا الأخير يُصنف بشكل أدق ضمن التمييز العنصري . وقد دعا بعض الفقهاء القانونيين إلى تعريف أدق وأشمل للتمييز الجيني: "ينبغي تعريف التمييز الجيني بأنه تعرض الفرد لمعاملة سلبية، ليس نتيجةً لظهور أعراض مرض أو إعاقة جسدية لديه، بل فقط بسبب تركيبه الجيني." [ 1 ] ويُعتقد أن التمييز الجيني يستند إلى الحتمية الجينية والجوهرية الجينية، [ 2 ] ويرتكز على مفهوم "الجينية" ، أي أن الخصائص والقدرات البشرية المميزة تُحددها الجينات . [ 3 ]

يتخذ التمييز الجيني أشكالاً مختلفة تبعاً للبلد والتدابير الوقائية المتخذة للحد منه، مثل قانون عدم التمييز الجيني (GINA) في الولايات المتحدة الذي يحمي الأفراد من الحرمان من العمل أو الرعاية الصحية بسبب تركيبهم الجيني. [ 4 ] ويشمل مفهوم التمييز الجيني مفهوم الموافقة المستنيرة، الذي يُشير إلى حق الفرد في اتخاذ قرار بشأن مشاركته في الأبحاث بعد فهمه الكامل للدراسة البحثية. [ 5 ]

في الولايات المتحدة، يُعدّ التمييز الجيني مفهومًا متطورًا باستمرار، ولا يزال بارزًا في مختلف المجالات. وقد أتاحت التقنيات الحديثة، مثل الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك، إمكانية الوصول إلى معلومات صحية جينية واسعة النطاق للجمهور، لكنها أثارت مخاوف بشأن الخصوصية. إضافةً إلى ذلك، فاقمت جائحة كوفيد-19 من معاناة المصابين بأمراض وراثية، إذ واجهوا تمييزًا داخل نظام الرعاية الصحية الأمريكي .

تُكافح فكرة التمييز الجيني منذ صدور قانون نورمبرغ عام 1947 ، الذي أُقرّ بعد الحرب العالمية الثانية بفترة وجيزة، والذي شهد وفاة آلاف الضحايا من ذوي البشرة الملونة وذوي الإعاقة في تجارب أُجريت في ألمانيا. [ 5 ] ومنذ ذلك الحين، برزت قضايا جديدة تتعلق بالتمييز الجيني العنصري، تشمل تبادل المعلومات الجينية مع بنوك البيانات الجينية الحيوية، وما ترتب على ذلك من علاجات جديدة. ولا تزال العديد من الدول تعمل على وضع سياسات لمكافحة التمييز الجيني في العلوم والقانون والحياة اليومية. [ 6 ]

الولايات المتحدة

في 21 مايو 2008، وقّع جورج دبليو بوش قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية، الذي يحمي الأفراد من التمييز الجيني في التأمين الصحي والتوظيف. [ 7 ]

توجد في الولايات المتحدة العديد من الحمايات القانونية، مثل قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية (GINA) ، وقانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) ، وقانون الرعاية الصحية الميسرة (ACA) ، والتي تُسهم جميعها في منع التمييز الجيني في أماكن العمل والخدمات العامة، وتوفر بعض الحماية التأمينية. [ 8 ] وبالتالي، يحمي القانون الأشخاص الذين يعانون من حالات وراثية من أي تمييز محتمل، ولهم الحق في الحصول على رعاية عادلة. [ 8 ]

أصبح التمييز الجيني غير قانوني في الولايات المتحدة بعد إقرار قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية (GINA) في 21 مايو/أيار 2008. [ 9 ] وقد وقّعه الرئيس جورج دبليو بوش ، وأقرّه مجلس الشيوخ الأمريكي بالإجماع (95 صوتًا مقابل لا شيء) ومجلس النواب بأغلبية 414 صوتًا مقابل صوت واحد. [ 10 ] ويمنع هذا القانون أصحاب العمل من استخدام المعلومات الجينية للأفراد عند اتخاذ قرارات التوظيف أو الفصل أو تحديد الوظائف أو الترقية . [ 4 ] كما يحمي قانون GINA الأفراد من التمييز الجيني في مجال الرعاية الصحية؛ [ 11 ] إلا أن القانون نفسه لا يُعرّف ماهية المعلومات الجينية، مما يترك الأمر محل نقاش. [ 12 ] قبل صدور قانون GINA لعام 2008، كان من الممكن حرمان الأفراد من التأمين الصحي، جزئيًا أو كليًا، بناءً على الاختبارات الجينية التي خضعوا لها. [ 13 ]

على الرغم من إقرار القانون في عام 2008، فقد تم الاستشهاد به في 201 قضية في عام 2010 و333 قضية في عام 2014. ولم تواجه أي شركة عقوبات بموجب هذا القانون إلا في عام 2013. [ 14 ]

التمييز في التأمين الصحي

في عام ٢٠٠٨، ذكرت صحيفة نيويورك تايمز أن بعض الأفراد يتجنبون إجراء الاختبارات الجينية خوفًا من أن تعيق قدرتهم على شراء التأمين أو إيجاد وظيفة. كما أشارت الصحيفة إلى ندرة الأدلة على التمييز الفعلي. [ ١٥ ] وفي نوفمبر ٢٠١٦، تبين أن شركة التأمين GWG Life كانت تجمع عينات من اللعاب بهدف تقديم أسعار أقل للأشخاص الذين يتمتعون بصحة جينية أفضل من غيرهم في نفس الفئة العمرية. ورغم أن هذا يُعد تمييزًا إيجابيًا، إلا أنه يُشير إلى احتمال تصنيف العملاء مستقبلًا بناءً على بياناتهم الجينية. [ ١٦ ]

على الرغم من أن قانون GINA لعام 2008 يحمي من التمييز الجيني في مجال التأمين الصحي، إلا أنه لا يحمي من التمييز الجيني في أنواع التأمين الأخرى، كالتأمين على الحياة، أو تأمين العجز، أو تأمين الرعاية طويلة الأجل. ولذلك، يتمتع المرضى بحماية أقل من التمييز الجيني مقارنةً بدول أخرى مماثلة، مثل فرنسا وسويسرا وأستراليا والمملكة المتحدة. [ 17 ] إضافةً إلى ذلك، لا يوفر قانون GINA لعام 2008 أي حماية لتأمين المنازل/الرهون العقارية، أو عندما يكون لدى صاحب العمل 15 موظفًا أو أقل. كما يُستثنى من القانون الأطراف المشمولة بتغطية إدارة شؤون المحاربين القدامى أو خدمات الصحة الهندية. [ 18 ] ولأن العديد من الفحوصات الطبية تُستخدم كبدائل للمعلومات الجينية، يرى مؤيدو حق شركات التأمين في الوصول إلى المعلومات الجينية أن ذلك لا يتطلب تشريعات تقييدية محددة. [ 12 ] مع ذلك، يُمثل هذا مشكلةً هامةً في استقطاب المشاركين في البحوث الطبية، وفقًا لباحثين آخرين يؤكدون أن حماية الأمريكيين من التمييز لن تتحقق إلا بفرض وقف طوعي من قِبل قطاع التأمين. [ 17 ]

الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك

خلفية

بدأ تقديم اختبارات الجينات المباشرة للمستهلكين عام 1997 من قِبل موقع GeneTree ، وهو موقع إلكتروني متخصص في تاريخ العائلات، والذي توقف عن العمل الآن. يُعتبر اختبار الجينات اختبارًا مباشرًا للمستهلك إذا تم تقديمه له بشكل منفصل عن مقدم الرعاية الصحية. [ 19 ] هذه الاختبارات متوفرة بسهولة في السوق، وقد شاع استخدامها بفضل شركات مثل 23andMe و Ancestry.com . تُعدّ هذه المجموعات الجينية باهظة الثمن، وتخدم في الغالب الأفراد الأثرياء. ونتيجة لذلك، عندما تُباع البيانات المُجمّعة من الاختبارات لشركات الأبحاث، فإنها تُمثّل عينة متحيزة من السكان. [ 20 ] كما أوقفت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية جميع أنشطة التسويق لشركة 23andMe عام 2013 بسبب ادعاءات غير مُثبتة قدمتها الشركة بشأن تشخيص الأمراض والوقاية منها. بعد إجراء تحقيق، وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على شركة 23andMe لبدء فحص حاملي الأمراض الوراثية في عام 2015 واستئناف فحص المخاطر الصحية الوراثية في عام 2017. [ 21 ] وقد مهد هذا الطريق لتوسع سوق الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك.

الجدل

يُعدّ نقص المعرفة والوعي باختبارات الجينات المباشرة للمستهلك أحد العوامل التي ساهمت في محدودية الإقبال على هذا النوع من الخدمات سابقًا. [ 22 ] ومع تطور التكنولوجيا، أصبحت اختبارات الجينات ممارسةً أكثر انتشارًا، مما قد يؤثر على خصوصية المستهلكين. [ 23 ] فبينما يقوم بعض مزودي هذه الاختبارات بإتلاف العينات بعد تسليم بيانات المستهلك، يحتفظ آخرون بها لاستخدامها في المستقبل. [ 24 ] وتُعدّ طريقة استخدام العينات المُرسلة إلى شركات اختبارات الجينات المباشرة للمستهلك بعد تحليلها نقطة خلاف أخلاقي هامة، إذ يخشى الكثيرون من أن يؤدي إنشاء بنوك حيوية من بيانات هذه الاختبارات إلى زيادة احتمالية التمييز الجيني. [ 24 ] وتلعب المعلومات الجينية دورًا متزايد الأهمية في الممارسة الطبية والتقدم. ومع استمرار نمو شركات الاختبارات المباشرة للمستهلك، يتمثل أحد أكبر التحديات التي تواجهها في بناء ثقة الجمهور من خلال التعهد بالالتزام بمعايير عدم التمييز، نظرًا لعدم وجود تنظيم لبيانات صحة المستهلك حاليًا. [ 25 ] يرى البعض أن الفائدة السريرية لنتائج اختبارات التشخيص المباشر للمستهلك محدودة للغاية، وبالتالي فإن خطر التمييز الجيني لا يبرر فائدة هذه الاختبارات. مع ذلك، تجادل شركات التشخيص المباشر للمستهلك بأن غياب التنظيم لهذه الشركات يمنحها موقعًا فريدًا لتوفير بيانات صحية مهمة تُسهم في الطب الشخصي. [ 26 ]

أحد الأمثلة الحالية على هذا الجدل الأخلاقي تجلى في إعلان عام 2018 عن شراكة شركة 23andMe مع شركة الأدوية GlaxoSmithKline . في هذه الصفقة، اشترت GlaxoSmithKline حصة بقيمة 300 مليون دولار في 23andMe، وفي المقابل، سمحت 23andMe لشركة الأدوية بالوصول إلى بنكها الحيوي للبيانات الجينومية لأبحاثها الدوائية. [ 27 ] وبينما احتفت هذه الشركات بهذا الإعلان لما يمثله من فرصة للتقدم في علم الصيدلة الجينية وتطوير الأدوية، أبدى آخرون تخوفهم من الانتهاكات المحتملة للخصوصية التي قد تنجم عن بيع البيانات الجينومية الشخصية للعملاء. تشمل مخاوف الخصوصية مشاركة البيانات بشكل عرضي مع شركات خارجية، مثل شركات التأمين أو أصحاب العمل. كما تمتد مخاوف الخصوصية المتعلقة بالمعلومات الجينية لتشمل أفراد عائلات عملاء DTC، الذين يمتلكون تركيبًا جينيًا مشابهًا لأفراد عائلاتهم الذين وافقوا على مشاركة البيانات، على الرغم من أن هؤلاء الأفراد لم يوافقوا هم أنفسهم. [ 28 ] يحمي قانون GINA من التمييز الجيني في التأمين الصحي والتوظيف؛ ومع ذلك، توجد ظروف استثنائية. على سبيل المثال، لا يحمي قانون عدم التمييز الجيني (GINA) الأفراد من التمييز الجيني في التأمين على الحياة، والتأمين ضد العجز، والرعاية طويلة الأجل، أو الموظفين في الشركات التي يقل عدد أفرادها عن 15 فردًا، أو في الجيش. [ 29 ] لا تخضع شركات الفحص الجيني المباشر للمستهلك (DTC) لنفس تنظيم الفحص الجيني الذي يخضع له الأطباء، كما أن إخلاء المسؤولية عن مشاركة البيانات في هذه الشركات ليس واضحًا كما هو الحال في بنوك البيانات الحيوية الطبية، مثل مشروع "كلنا" (All of Us) الذي ترعاه معاهد الصحة الوطنية الأمريكية (NIH) . [ 27 ] مع ذلك، لا يعني هذا بالضرورة أن نوايا شركات الفحص الجيني المباشر للمستهلك خبيثة. فبحسب دراسة نوعية نُشرت في مجلة الطب الشخصي ، تستطيع هذه الشركات منع التمييز الجيني المُحتمل الناتج عن انتهاكات الخصوصية من خلال الدعوة إلى سياسات مُحدثة لتنظيم خصوصية البيانات، والحرص على مشاركة المعلومات الجينية فقط مع الجهات التي تنوي المساهمة في الاكتشافات الطبية وفقًا للمعايير الأخلاقية المناسبة. [ 25 ]

التمييز الجيني خلال جائحة كوفيد-19

كوفيد-19 ، أو فيروس كورونا المسمى سارس-كوف-2 ، هو فيروس تنفسي شديد العدوى، تم اكتشافه لأول مرة في ووهان، الصين، في ديسمبر 2019. وقد تسبب انتشاره العالمي في جائحة كوفيد-19 . [ 30 ] تشير بعض الأبحاث إلى أن العوامل الوراثية من بين أسباب الأمراض المصاحبة التي تؤدي إلى أعراض أكثر حدة لكوفيد-19، مثل الوفاة. [ 31 ] [ 32 ] [ 33 ]

في بداية الجائحة، عانت مناطق عديدة من نقص في الموارد الطبية، مثل معدات الوقاية الشخصية وأجهزة التنفس الاصطناعي . [ 34 ] ونظرًا لارتفاع عدد حالات كوفيد-19، طبقت أنظمة المستشفيات بروتوكولات فرز لتوجيه استخدام الموارد المحدودة. [ 35 ] واتُهمت بعض المستشفيات بتطبيق بروتوكولات فرز تمييزية استبعدت المصابين بأمراض وراثية، كما هو الحال في ولاية تينيسي، حيث مُنع المصابون بضمور العضلات الشوكي ، وهو مرض وراثي متنحي، أو غيره من الإعاقات، من الحصول على أجهزة التنفس الاصطناعي أو غيرها من الموارد النادرة. [ 36 ] [ 37 ] وفي ولايات أخرى، مثل واشنطن وألاباما، اتُهمت المستشفيات باتباع سياسات توزيع تمييزية أوسع نطاقًا، منعت فئات أكبر من الأفراد المصابين بأمراض وراثية مصنفة ضمن الأمراض المزمنة أو الإعاقات الذهنية من تلقي علاجات منقذة للحياة، مثل أجهزة التنفس الاصطناعي. [ 38 ] [ 39 ] [ 40 ] قدمت العديد من جماعات المناصرة شكاوى بشأن بروتوكولات الفرز هذه إلى مكتب الحقوق المدنية التابع لوزارة الصحة والخدمات الإنسانية ، وبعد الشكاوى تم سحب الإرشادات. [ 36 ]

يشير بعض المعلقين إلى هذه الحالات كدليل على وجود ثغرات في الحماية القانونية القائمة، مثل قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية (GINA)، الذي قد يفسح المجال للتمييز في الرعاية طويلة الأجل والتأمين ضد العجز، أو قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA)، الذي يغطي الإعاقات المستمرة بشكل أكبر، بدلاً من قابلية الإصابة بأمراض معينة. [ 8 ] [ 41 ] بالإضافة إلى ذلك، تحولت النقاشات إلى كيفية حماية الحمض النووي والخصوصية الجينية خلال جائحة مثل كوفيد-19. ووفقًا لهولنشتاين وآخرين، في نسخة أولية من بحثهم حول الحفاظ على الخصوصية الجينية، فقد تناولوا مشكلة الكشف على نطاق واسع وجمع عينات عديدة من خلال اختبارات كوفيد-19 وتتبع المخالطين، وما يعنيه ذلك من حيث من يملك حق الوصول إلى هذه المعلومات الجينية أو من يمتلكها. [ 42 ] في حين أن الحلول أو التغييرات الدقيقة التي يجب إجراؤها لا تزال غير معروفة، إلا أنه من الممكن أن تنشأ بعض الحلول من البحث في أطر الاستباق التي تعطي الأولوية للإنصاف، والتي يمكن أن تساعد في القضاء على أوجه عدم المساواة في الحصول على الرعاية الصحية المناسبة. [ 43 ]

كندا

حصل قانون عدم التمييز الجيني على أساس الجنس على الموافقة الملكية ودخل حيز التنفيذ في كندا في 4 مايو/أيار 2017. [ 44 ] وقد أدخل تعديلات على قانون حقوق الإنسان الكندي وقانون العمل الكندي تحظر التمييز الجيني في التوظيف والإقامة ضمن القطاعات الخاضعة للتنظيم الفيدرالي، كما فرض عقوبات جنائية على الجهات التي تشترط على الأفراد الخضوع لاختبارات جينية كشرط لتوفير السلع أو الخدمات، أو كشرط لإبرام عقد أو استمراره. [ 44 ] ويحظر القانون أيضًا على أي شخص رفض إبرام اتفاقية سلع أو خدمات مع شخص آخر على أساس رفض ذلك الشخص الإفصاح عن نتائج اختبار جيني أُجري بالفعل. ويُعاقب على المخالفات بغرامات تصل إلى مليون دولار كندي و/أو السجن لمدة تصل إلى خمس سنوات. وبناءً على ذلك، يتمثل أحد آثار هذا التشريع في منع شركات التأمين من مطالبة العميل المحتمل بالخضوع لاختبار جيني - أو الإفصاح عن اختبار سابق - كشرط مسبق لتوفير التغطية التأمينية.

عارضت شركات التأمين قانون عدم التمييز الجيني، وصرحت المدعية العامة آنذاك، جودي ويلسون-رايبولد، عند إقراره، بأنها تعتقد أن القانون قد يكون غير دستوري. [ 45 ] طعنت حكومة كيبيك في أحكام القانون، كما تنطبق على الصناعات الخاضعة للتنظيم الإقليمي، أمام محكمة الاستئناف في كيبيك ، التي قضت بعدم دستوريتها. وفي 10 يوليو/تموز 2020، نقضت المحكمة العليا الكندية القرار وأيدت القانون بأغلبية خمسة أصوات مقابل أربعة. [ 46 ]

المملكة المتحدة

يحظر قانون المساواة لعام 2010 استخدام المعلومات الجينية في قرارات التوظيف، كالتعيين والترقيات. [ 47 ] ورغم عدم وجود قانون رسمي يحظر استخدام المعلومات الجينية في قرارات وثائق التأمين، فقد دخلت حكومة المملكة المتحدة ورابطة شركات التأمين البريطانية طواعيةً في تعليق مؤقت من عام 2014 إلى عام 2019 للامتناع عن استخدام المعلومات الجينية في مجال التأمين. [ 48 ]

مالاوي

مالاوي هي الدولة الوحيدة في أفريقيا التي سنّت قوانين تتعلق بالتمييز الجيني. وقد اعتمدت اللجنة الوطنية لأبحاث العلوم الصحية في مالاوي متطلبات السياسة المنصوص عليها في قانون العلوم والتكنولوجيا رقم 16 لسنة 2003. [ 49 ]

أستراليا

في أستراليا، من غير المرجح أن تؤثر المعلومات الجينية على قرارات تغطية التأمين الصحي، إذ يُطبق نظام "التسعير المجتمعي" للتأمين الصحي، ما يعني أن جميع الأفراد يدفعون المبلغ نفسه بغض النظر عن تاريخهم أو تركيبهم الجيني. [ 50 ] مع ذلك، يمكن لشركات التأمين على الحياة استخدام نتائج الاختبارات الجينية لرفض التغطية، أو زيادة أقساط التأمين، أو وضع استثناءات عليها. منذ عام 2008، ارتفع عدد طلبات التأمين المرفقة بنتائج الاختبارات الجينية بنسبة 90%. [ 51 ] على الرغم من أن نظام التسعير المجتمعي للتأمين الصحي يسمح بتوزيع أكثر عدالة للمخاطر والتكاليف على المستهلكين، إلا أن شركات التأمين على الحياة مخولة قانونًا بـ"تقييم المخاطر الجينية" للمتقدمين؛ أي أن الأشخاص ذوي المخاطر الأعلى قد يُفرض عليهم أقساط تأمين أعلى. [ 51 ] يمكن لشركات التأمين على الحياة أن تطلب من الأفراد الإبلاغ عن نتائج الاختبارات الجينية إذا كانوا قد خضعوا لها بالفعل، ولكن لا يمكنها إجبارهم على إجرائها. [ 52 ] يحق لهذه الشركات مطالبة الأفراد بالكشف عن نتائج الاختبارات الجينية البحثية والاختبارات الموجهة مباشرة للمستهلك. [ 52 ]

أظهرت الأبحاث في أستراليا أن التمييز في التأمين على الحياة يثني الناس عن المشاركة في الأبحاث وإجراء الاختبارات الجينية السريرية. [ 53 ] [ 54 ] في عام 2017، أجرت اللجنة البرلمانية المشتركة المعنية بالشركات والخدمات المالية تحقيقًا في قطاع التأمين على الحياة. وفي تقريرها لعام 2018، [ 55 ] أوصت اللجنة بحظر استخدام نتائج الاختبارات الجينية من قبل شركات التأمين على الحياة بشكل عاجل، وأن تراقب الحكومة الأسترالية الوضع عن كثب للنظر في ما إذا كان هناك حاجة إلى تشريع في المستقبل.

في عام 2019، فرض مجلس الخدمات المالية، وهو الهيئة الصناعية لشركات التأمين على الحياة الأسترالية آنذاك، تجميدًا جزئيًا طوعيًا لاستخدام نتائج الاختبارات الجينية في الطلبات التي تصل إلى حدود مالية معينة. [ 56 ] [ 57 ] ويخضع هذا التجميد للتنظيم الذاتي، دون أي رقابة حكومية.

في عام 2020، مُوِّل مشروع "الوقف المؤقت للتأمين على الحياة وعلم الوراثة الأسترالي: رصد الفعالية والاستجابة" (A-GLIMMER) من قِبَل صندوق مستقبل البحوث الطبية التابع للحكومة الأسترالية، ضمن مهمة مستقبل الصحة الجينومية. [ 58 ] [ 59 ] صُمِّم المشروع لتقييم فعالية الوقف المؤقت في معالجة التمييز الجيني في أستراليا، من وجهات نظر مختلف الجهات المعنية.

أجرى المشروع بحثًا مع المستهلكين، [ 60 ] والمتخصصين في الرعاية الصحية، [ 61 ] [ 62 ] والباحثين في علم الوراثة، والعاملين في الخدمات المالية. كما أجرى تحليلًا سياسيًا لقرار تعليق إصدار وثائق التأمين على الحياة مقارنةً بالتوصيات التي قدمتها اللجنة البرلمانية في عام 2018، وخلص إلى أن قرار التعليق لم يُلبِّ توقعات تلك التوصيات. [ 63 ] اختُتم مشروع A-GLIMMER في 30 يونيو 2023. ونشر نتائجه في تقرير، [ 64 ] والذي خلص إلى أن التمييز الجيني لا يزال قائمًا في أستراليا، ولا يزال يُثني الأفراد عن إجراء الفحوصات الجينية والمشاركة في البحوث الجينية. وخلص التقرير إلى أن قرار التعليق غير كافٍ لمعالجة التمييز الجيني في التأمين على الحياة ومنعه، ويجب استبداله بنموذج تشريعي للحظر. أوصى المشروع بما يلي: [ 64 ]

1. تقوم الحكومة الأسترالية بتعديل قانون التمييز ضد ذوي الإعاقة لعام 1992 (الكومنولث) ("القانون") لحظر استخدام شركات التأمين لنتائج الاختبارات الجينية أو الجينومية للتمييز بين المتقدمين للحصول على تأمين مصنف حسب المخاطر، والنظر في تعديلات على تنظيم الخدمات المالية لضمان خضوع شركات التأمين لواجب إيجابي بعدم التمييز.

٢- تُخصّص الحكومة الأسترالية المسؤولية والموارد اللازمة للجنة حقوق الإنسان الأسترالية لإنفاذ القانون الجديد، وتعزيزه، وتوعية الأفراد وجميع الجهات المعنية ودعمهم لفهم الالتزامات القانونية الجديدة بموجب القانون والوفاء بها. وينبغي للجنة التشاور مع مجموعة من خبراء علم الوراثة وعلم الجينوم والجهات المعنية لتحقيق هذا الهدف.

تدرس الحكومة الأسترالية التوصيات الواردة في التقرير. وقد صرّح مساعد وزير الخزانة ووزير الخدمات المالية، معالي النائب ستيفن جونز، قائلاً: [ 65 ] "لا نريد أن يتجنب الناس إجراء الفحوصات الجينية التي قد تكشف عن حالات مرضية خطيرة خوفاً من تأثير ذلك على حصولهم على التأمين. فالكشف المبكر قد يُتيح التدخلات الطبية المنقذة للحياة، وهذا يصب في مصلحة الجميع."

في نوفمبر 2023، أجرت حكومة حزب العمال الأسترالية استشارة عامة حول خيارات إصلاح السياسات في هذا المجال. [ 66 ] [ 67 ] [ 68 ] استمرت الاستشارة حتى يناير 2024. تلقت وزارة الخزانة أكثر من 1000 مقترح، أيد أكثر من 97% منها حظرًا تشريعيًا تامًا للتمييز الجيني في التأمين على الحياة. [ 69 ]

في سبتمبر 2024، أعلن النائب ستيفن جونز أن حكومة حزب العمال ستطرح حظرًا تشريعيًا تامًا على استخدام شركات التأمين على الحياة لنتائج الاختبارات الجينية السلبية في عمليات الاكتتاب. [ 69 ] وصرح الوزير في المؤتمر الصحفي قائلًا: "هدفنا هو إقرار التشريع في البرلمان خلال هذه الدورة. ونرغب في أن يبدأ تطبيقه في أسرع وقت ممكن. ولكن أود أن أضيف أنني أتوقع أن معظم، إن لم يكن جميع، الجهات الفاعلة في هذا القطاع ستتحرك طواعيةً لضمان تطبيق هذه الأحكام في سياقها الحالي من الآن فصاعدًا." [ 70 ] وانضم مجلس شركات التأمين على الحياة الأسترالية (CALI)، وهو الهيئة الحالية لقطاع التأمين على الحياة، إلى المؤتمر الصحفي وأعلن دعمه العلني لإقرار التشريع. [ 70 ] [ 71 ] [ 72 ]

لم يُطرح التشريع (أو يُصاغ) خلال الدورة السابعة والأربعين للبرلمان الاتحادي، على الرغم من الدعم الحزبي، ولم تُبادر شركات التأمين على الحياة إلى الالتزام بالأحكام المعلنة طواعيةً. وقد انتقدت المعارضة الاتحادية [ 73 ] [ 74 ] [ 75 ] وأعضاء البرلمان المستقلين [ 76 ] [ 77 ] الحكومة لعدم تقديمها التشريع كما وعدت خلال الدورة البرلمانية.

في فبراير 2025، أصدرت حكومة حزب العمال ورقة استشارية ثانية حول الجوانب الفنية لتصميم الحظر التشريعي. [ 78 ] اختُتمت فترة التشاور في مارس 2025. وقد حظي اقتراح مشترك، بقيادة الباحثين الرئيسيين في مشروع A-GLIMMER بجامعة موناش، بتأييد أكثر من 100 منظمة مجتمعية، بما في ذلك متخصصون في الصحة الوراثية، وباحثون، وجماعات دعم المستهلك، ومنظمات مناصرة الخدمات الصحية والمالية، ومنظمات مهنية، وغيرها. [ 79 ] وشملت الجهات الموقعة: المركز القانوني للحقوق المالية، والجمعية الطبية الأسترالية، ومؤسسة القلب الوطنية، ومؤسسة الرئة، ومجلس السرطان الأسترالي، ومنظمة الجينوميات الأسترالية، ومعهد مردوخ لأبحاث الأطفال، والتحالف الأسترالي لعلم جينوميات السكان الأصليين، وغيرها.

الأرجنتين

يُعدّ التمييز الجيني مشكلة متفاقمة في الأرجنتين. [ 80 ] تمارس خطط التأمين الصحي التمييز ضدّ ذوي الإعاقة أو المصابين بأمراض وراثية. [ 81 ] إلا أنه في العقد الماضي، صدر القانون الوطني رقم 26689 الذي يمنح المرضى الحق في عدم التعرّض للتمييز نتيجةً لأمراضهم الوراثية. [ 81 ]

جلوبال إنسترومنتس

الإعلان العالمي بشأن الجينوم البشري وحقوق الإنسان (1997)، والإعلان الدولي بشأن البيانات الجينية البشرية (2003) [ 82 ] ، والإعلان العالمي بشأن الأخلاقيات البيولوجية وحقوق الإنسان (2005) [ 83 ] هي صكوك عالمية وضعتها اللجنة الدولية للأخلاقيات البيولوجية التابعة لليونسكو .

الاختبارات الجينية في مكان العمل

يحمل بعض الأشخاص جينات تجعلهم أكثر عرضة للإصابة بأمراض معينة نتيجة التعرض المهني. على سبيل المثال، يُرجح أن يحمل العمال الذين يعانون من حساسية تجاه البريليوم ومرض البريليوم المزمن جين HLA-DPB1 أكثر من العمال الذين لا يعانون من هذه الحالات. [ 84 ] من خلال توفير اختبارات جينية اختيارية للعمال، والسماح لهم فقط بالاطلاع على نتائجهم، يمكن لأصحاب العمل حماية الأفراد ذوي الاستعداد الوراثي من بعض الأمراض المهنية. وقد أطلقت إحدى شركات تصنيع البريليوم برنامجًا تجريبيًا لاختبار العمال المحتملين للكشف عن جين HLA-DPB1 في مختبر تابع لإحدى الجامعات. تكفلت الشركة بتكاليف الاختبار والاستشارة، لكنها تلقت نتائج لم تُحدد العمال الذين يحملون هذا الجين. [ 84 ]

في عام 1991، اقترح مجلس الشؤون الأخلاقية والقضائية التابع للجمعية الطبية الأمريكية أنه يجب استيفاء الشروط الخمسة التالية حتى يكون الفحص الجيني من قبل صاحب العمل مناسبًا: [ 84 ]

  • يجب أن يتطور المرض بسرعة كبيرة بحيث يصبح الرصد غير فعال في منعه.
  • الاختبار الجيني دقيق للغاية.
  • يؤدي التباين الجيني إلى زيادة غير عادية في قابلية الإصابة بالأمراض المهنية.
  • هناك حاجة إلى نفقات غير مبررة لحماية العمال المعرضين للخطر عن طريق خفض مستوى المادة السامة في مكان العمل.
  • يجب على العامل تقديم موافقة مستنيرة قبل إجراء الاختبار.

تُطبَّق حاليًا عدة إجراءات فحص صحي مهني مشابهة للاختبارات الجينية. فعلى سبيل المثال، أفادت شركة دوبونت عام ١٩٧٨ بإجراء اختبارات على المتقدمين الأمريكيين من أصل أفريقي للكشف عن سمة فقر الدم المنجلي، ومنعت هؤلاء العمال من التعرض لمركبات النيترو والأمينو. [ ٨٥ ] ومع ذلك، تشير الأبحاث إلى أن العمال أو المتقدمين للوظائف قد لا يستفيدون من الاختبارات الجينية خوفًا من التمييز. وقد أظهر استطلاع رأي أُجري عام ١٩٩٥ أن أكثر من ٨٥٪ من عامة الناس قلقون بشأن إمكانية وصول شركات التأمين وأصحاب العمل إلى المعلومات الجينية واستخدامها. [ ٨٦ ] وبالمثل، في حالة شركة تصنيع البريليوم المذكورة أعلاه، لم يشارك سوى عدد قليل جدًا من العمال في الاختبارات الجينية، ما دفع الشركة إلى تبني "نموذج وقائي مُحسَّن لضوابط مكان العمل". [ ٨٤ ]

سباق

أظهرت بعض الحالات أدلة إحصائية على وجود اختلافات جينية بين التجمعات البشرية، مثل الطفرات ضمن فصيلة دم دافي . [ 87 ] ومع ذلك، فإن بحثًا أجراه غيدو باربوجاني على 109 مؤشرات جينية عبر 16 تجمعًا سكانيًا "لا يشير إلى أن التقسيم العرقي لجنسنا يعكس أي انقطاع جوهري في جينومنا". [ 88 ] ومع استمرار أبحاث الجينوم في دراسة التباين الجيني البشري على نطاق واسع، يبقى التمييز الجيني العنصري مصدر قلق للكثيرين. [ 89 ]

ربط الحالات والعلاجات الوراثية بالعرق

سعت حكومات الولايات في الولايات المتحدة إلى مكافحة التمييز العنصري من خلال منع حالات التمييز التي تمارسها شركات التأمين والتي تربط بين حالات وراثية محددة والعرق، مثل سمة فقر الدم المنجلي لدى الأمريكيين من أصل أفريقي. علاوة على ذلك، قد تكون التدخلات العلاجية أو العلاجات القائمة على المتغيرات الجينية المرتبطة بالعرق غير دقيقة في بعض الأحيان، مما يؤدي إلى نتائج صحية سلبية. [ 89 ] ومن الأمثلة على ذلك وصف الأطباء جرعة غير مناسبة من دواء الوارفارين للأمريكيين من أصل أفريقي، على الرغم من أن الأبحاث تنفي حاجتهم إلى جرعة أعلى من السكان البيض. [ 89 ] يدرك المجتمع الطبي أن المتغيرات الجينية - مثل الاستعداد لاستقلاب الأدوية من بين أمور أخرى - لا تمثل سوى جانب واحد من جوانب صحة الفرد، والتي تتأثر أيضًا ببيئته ونمط حياته. [ 90 ]

الخصوصية الجينية

إضافةً إلى ذلك، يشعر العديد من الأفراد بالقلق حيال خصوصيتهم الجينية ، ويخشون من التعرض للتمييز بناءً على معلوماتهم الجينية. [ 91 ] وقد تشمل هذه المخاوف فقدان السرية، وخطر مشاركة المعلومات مع شركات التأمين، وخطر استخدام العينات الجينية دون موافقتهم ، والتمييز الصحي بشكل عام. [ 91 ]

بنوك البيانات الجينومية

قد يُمثل التبرع لبنوك البيانات الجينية مصدر قلق إضافي للأقليات. بنوك البيانات هي مجموعات من العينات البيولوجية، تشمل الدم والأنسجة والحمض النووي من عدة أفراد. ورغم أهمية هذه البنوك في دعم أبحاث علم الجينوم، تخشى الأقليات من إساءة استخدام عيناتهم أو حتى استخدامها للقضاء على ثقافة بأكملها. [ 92 ] وقد حدث ذلك بالفعل عندما أُخذت عينات جينية من شعب هافاسوباي ، وهي قبيلة من السكان الأصليين في أريزونا. وافقوا على استخدام عيناتهم لفهم مدى انتشار داء السكري في مجتمعهم، لكنهم رفضوا استخدامها لدراسة صلتها بالفصام أو لإجراء تحليل جيني تطوري يُشكك في معتقدات القبيلة حول أصولها. [ 92 ] قد يُؤدي سوء استخدام البيانات الجينية إلى انعدام ثقة طويل الأمد تجاه المجتمع الطبي.

التنوع في علم الجينوم

بُذلت بعض الجهود لاستخدام الاختبارات الجينية في مشاريع المصالحة التي تشمل أشخاصًا من أصول أفريقية، والتي تسعى إلى تحقيق تعويضات اجتماعية استنادًا إلى علم الأنساب الجيني . [ 93 ] ورغم أن اختبارات الأنساب الجينية قد تكون مصدرًا قيّمًا للمعلومات لمن يسعون إلى التواصل مع تراثهم أو اكتشاف هوية جديدة، إلا أن الأمريكيين من أصول أفريقية قد يشعرون بالإكراه على إجراء هذه الاختبارات أو يواجهون تمييزًا دون علمهم. [ 93 ] كما أن للمشاركين سيطرة ضئيلة جدًا على كيفية استخدام بياناتهم، بما في ذلك في المجال الطبي أو نظام العدالة الجنائية. [ 93 ] ولذلك، قد يكون لتزايد تداول بيانات الأنساب الجينية أثر سلبي على الأمريكيين من أصول أفريقية. [ 93 ]

نظراً لتردد الأقليات في المساهمة بحمضها النووي في أبحاث الجينوم، لا يزال هناك نقص في المعلومات الصحية الشاملة التي يتم نشرها وإدراجها في العلاجات الطبية. وقد اعتمدت أبحاث الجينوم في الغالب على عينات الحمض النووي ذات الأصل الأوروبي، وهو ما لا يصف بشكل شامل ودقيق تعقيد التركيب الجيني لجميع البشر. [ 94 ]

قد تؤثر عوامل أخرى مربكة تتعلق بالتنوع، مثل العمر أو الجنس أو الوضع الاجتماعي والاقتصادي، على التمييز الجيني بالإضافة إلى العرق. [ 89 ]

بحسب جوناثان روبرتس وزملائه، تُثير وسائل الإعلام مخاوف غير منطقية لدى العامة بشأن التطورات في التقنيات الجينية. [ 95 ] وفي دراسة حديثة، توصل المشاركون الذين طُلب منهم التعبير عن آرائهم حول مفاهيم علمية غير مألوفة تتعلق بعلم الوراثة إلى استنتاجات مبنية على أمثلة من الثقافة الشعبية. [ 95 ]

مصطلح "الجينية" مصطلح جديد صاغه أندرو نيكول ، مخرج وكاتب فيلم "جاتكا" عام 1997 ، ويُستخدم لوصف التمييز الجيني غير الأخلاقي وغير القانوني. تُحسب التوقعات المتعلقة بالأداء البدني والعقلي عبر علم الوراثة من الحمض النووي المستخلص من الشعر، والأظافر، وقشور الجلد، ومسحات اللعاب، والرموش، وغيرها. عند الولادة، تُحسب مجموعة من الخصائص الوراثية: القدرة البدنية والفكرية، ومتوسط ​​العمر المتوقع، والأمراض المحتملة، وأسباب الوفاة المحتملة، وكل ذلك يُحدد عبر عينات الدم والاختبارات الجينية . بفضل التقدم في تسلسل الجينوم ، يُمكن تقييم مقابلات العمل، وشراء التأمين الصحي، وحتى العلاقات العاطفية المحتملة، وفقًا للجودة المتصورة للحمض النووي للشخص . هذا يُضفي مفارقة ساخرة على نظرية داروين في الانتقاء الجنسي للجينات الجيدة . ووفقًا للفيلم، "لقد أصبح التمييز الآن علمًا قائمًا بذاته".

كان والدي محقًا. لم يكن مهمًا مقدار ما كذبت في سيرتي الذاتية. سيرتي الذاتية الحقيقية كانت في خلاياي. لماذا يُنفق أي شخص كل هذا المال لتدريبي بينما يوجد ألف متقدم آخر بسجلات أنظف بكثير؟ بالطبع، التمييز غير قانوني، ويُسمى "التحيز الجيني". لكن لا أحد يأخذ القانون على محمل الجد. إذا رفضت الإفصاح، فبإمكانهم دائمًا أخذ عينة من مقبض الباب أو المصافحة، حتى اللعاب الموجود على استمارة التقديم. في حال الشك، يمكن أن يتحول فحص المخدرات القانوني بسهولة إلى نظرة غير قانونية على مستقبلك في الشركة.

— فنسنت فريمان ( إيثان هوك )، جاتاكا ، 1997

انظر أيضاً

مراجع

  1. ↑ أجونوا الأول (2014). "الاختبارات الجينية تلتقي بالبيانات الضخمة: قضايا المسؤولية التقصيرية وقانون العقود". مجلة أوهايو ستيت للقانون . 75. SSRN 2460891 . 
  2. ↑ أجونوا ، إي (2016). "البيانات الجينية والحقوق المدنية". مجلة هارفارد للحقوق المدنية - قانون الحريات المدنية . 51. doi : 10.2139/ssrn.2460897 . SSRN 2460897 . 
  3. ↑ أناس ج (2003). "التمييز الجيني، والعنصرية، واحتمالية الإبادة الجينية" . مؤرشف من الأصل بتاريخ 26-07-2011 . تم الاطلاع عليه بتاريخ 31-07-2008 .
  4. ١ ٢ المكتب التنفيذي لرئيس الجمهورية (٢٧ أبريل ٢٠٠٧). "بيان سياسة الإدارة" (ملف PDF) . مكتب الإدارة والميزانية . مؤرشف من الأصل (ملف PDF) بتاريخ ٢٠١٨-٠٨-٢١.
  5. 1 2 برافرمان جي، شابيرو زد إي، بيرنشتاين جيه إيه (يونيو 2018). "القضايا الأخلاقية في علم الوراثة السريرية المعاصر" . وقائع مايو كلينك. الابتكارات والجودة والنتائج . 2 (2): 81-90 . doi : 10.1016/j.mayocpiqo.2018.03.005 . PMC 6124343. PMID 30225437 .  
  6. ↑ جولي واي، نغوينغ فيزي آي، سونغ إل، كنوبيرز بي إم (2017-03-06). "المناهج المعيارية لمعالجة التمييز الجيني: هل هو علاج وهمي أم حل شامل؟". اتجاهات في علم الوراثة . روتشستر، نيويورك. SSRN 2911199 . 
  7. ↑ "GINAhelp.org – مصدرك الخاص بقانون جينا" . ginahelp.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 21-10-2019 .
  8. 1 2 3 Field RI، Orlando AW، Rosoff AJ (فبراير 2021). "علم الوراثة وكوفيد-19: كيفية حماية المعرضين للإصابة" . اتجاهات في علم الوراثة . 37 (2): 106-108 . doi : 10.1016/j.tig.2020.08.019 . PMC 7456262. PMID 32943209 .  
  9. ↑ كيم ب (21 مايو 2008). "التمييز الجيني من قبل شركات التأمين وأصحاب العمل يصبح جريمة" . وايرد . تم الاطلاع عليه بتاريخ 5 نوفمبر 2018 .
  10. ↑ فيلدمان، إي. أ. (يونيو 2012). "قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الوراثية (GINA): السياسة العامة والممارسة الطبية في عصر الطب الشخصي" . مجلة الطب الباطني العام . 27 (6): 743-746 . doi : 10.1007/s11606-012-1988-6 . PMC 3358381. PMID 22314637 .  
  11. ↑ هادسون كيه إل، هولوهان إم كيه، كولينز إف إس (يونيو 2008). "مواكبة العصر - قانون عدم التمييز على أساس المعلومات الجينية لعام 2008" . مجلة نيو إنجلاند الطبية . 358 (25): 2661-2663 . doi : 10.1056/nejmp0803964 . PMID 18565857 . 
  12. 1 2 ماكغواير إيه إل، ماجومدر إم إيه (يناير 2009). "هل نهتف مرتين لقانون حماية المعلومات الجينية؟" . طب الجينوم . 1 (1): 6. doi : 10.1186/gm6 . PMC 2651591. PMID 19348693 .  
  13. ↑ أوتلوفسكي م، تايلور س، بومبارد ي (12 سبتمبر 2012). "التمييز الجيني: منظورات دولية". المراجعة السنوية لعلم الجينوم وعلم الوراثة البشرية . 13 (1): 433-454 . doi : 10.1146/annurev-genom-090711-163800 . PMID 22607273 . 
  14. ↑ جيلبرت ن (25-06-2015). "لماذا تُعدّ قضية 'المُتغوّط المُخادع' علامةً فارقةً في قانون الخصوصية الجينية في الولايات المتحدة؟" . مجلة نيتشر . doi : 10.1038/nature.2015.17857 . S2CID 182253502 . 
  15. ↑ هارمون أ (24 فبراير 2008). "مخاوف التأمين تدفع الكثيرين إلى تجنب اختبارات الحمض النووي" . صحيفة نيويورك تايمز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 5 نوفمبر 2018 .
  16. ↑ دوبراس سي، سونغ إل، سولنييه كيه إم، جولي واي (2018-06-08). "التمييز اللاجيني: تطبيقات ناشئة لعلم اللاجينية تشير إلى قصور السياسات المناهضة للتمييز الجيني" . مجلة فرونتيرز إن جينيتكس . 9 202. doi : 10.3389/fgene.2018.00202 . PMC 6002493. PMID 29937773 .  
  17. 1 2 بيليسلي-بيبون، جيه سي، فاينا، إي، غرين، آر سي، كوهين، آي جي (أغسطس 2019). "الاختبارات الجينية، والتمييز في التأمين، والبحوث الطبية: ما يمكن للولايات المتحدة أن تتعلمه من الدول النظيرة". مجلة نيتشر ميديسين . 25 (8): 1198-1204 . doi : 10.1038/s41591-019-0534-z . PMID 31388181. S2CID 199448885 .  
  18. ↑ "ما هو التمييز الجيني؟" . مرجع علم الوراثة المنزلي . تم الاطلاع عليه بتاريخ 2018-11-05 .
  19. ↑ مركز تقييم الأدوية والأبحاث (20 ديسمبر 2019). "الاختبارات المباشرة للمستهلك" . إدارة الغذاء والدواء الأمريكية . مؤرشف من الأصل في 14 يونيو 2019.
  20. ↑ "خلف كواليس شركات اختبار الحمض النووي المنزلي التي تشارك البيانات الجينية مع جهات خارجية" . سي بي إس نيوز . 2 أغسطس 2018. تم الاطلاع عليه بتاريخ 5 نوفمبر 2018 .
  21. ↑ أليس إم إيه، روبنسون دي إتش، فيربر إم جيه، شارب آر آر (يناير 2018). "الاختبار المباشر للمستهلك 2.0: نماذج ناشئة للاختبار الجيني المباشر للمستهلك" . وقائع مايو كلينك . 93 (1): 113-120 . doi : 10.1016/j.mayocp.2017.11.001 . PMID 29304915 . 
  22. ↑ شاربونو ج، نيكول د، تشالمرز د، كاتو ك، ياماموتو ن، والش ج، كريتشلي س (مارس 2020). "ردود فعل الجمهور على اختبارات الصحة الجينية المباشرة للمستهلك: مقارنة بين الولايات المتحدة والمملكة المتحدة واليابان وأستراليا" . المجلة الأوروبية لعلم الوراثة البشرية . 28 (3): 339-348 . doi : 10.1038/s41431-019-0529-8 . PMC 7029038. PMID 31645768 .  
  23. ↑ هوغلوند-شين أ (يوليو 2017). "الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك، والتبرع بالخلايا التناسلية، والقانون: الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك، والتبرع بالخلايا التناسلية، والقانون". مجلة محكمة الأسرة . 55 (3): 472-484 . doi : 10.1111/fcre.12288 .
  24. 1 2 توزّو ب، كاينازو ل (سبتمبر 2020). " الهيكل العظمي في الخزانة: عيوب ومزايا بنوك الجينات الحيوية العامة مقابل الخاصة" . الجزيئات الحيوية . 10 (9): 1273. doi : 10.3390/biom10091273 . PMC 7564942. PMID 32899386 .  
  25. 1 2 هندريكس-ستوراب آر إم، سيرمينارا كيه إل، لو سي واي (ديسمبر 2020). "دراسة نوعية لتطوير إطار عمل لأفضل الممارسات في مجال الخصوصية وعدم التمييز لبرامج العافية الشخصية" . مجلة الطب الشخصي . 10 (4): 264. doi : 10.3390/jpm10040264 . PMC 7761887. PMID 33287396 .  
  26. ↑ فاينا إي، ماوخ إف (يوليو 2012). "[علم الجينوم الشخصي: هل نناقش القضايا الصحيحة؟]". براكسيس . 101 (15): 961-964 . doi : 10.1024/1661-8157/a001008 . PMID 22811328 . 
  27. 1 2 دوشارم ج (26 يوليو 2018). "شركة أدوية كبرى باتت تمتلك بيانات جينية من شركة 23andMe. هل ينبغي أن تقلق؟" . مجلة تايم . تاريخ الاسترجاع: 7 أبريل 2021 .
  28. ↑ القاضي كينغ (7 نوفمبر 2019). ""الأمر ليس شخصياً" - الحمض النووي، والخصوصية، والاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك . cyberlaw.stanford.edu . تاريخ الاسترجاع: 7 أبريل 2021 .
  29. ↑ لانتون الثالث ر، غارفينكل سي (10 سبتمبر 2018). "ما هو التمييز الجيني، وكيف يمكن أن يؤثر علينا؟" . مجلة الصيدلة المتخصصة . سبتمبر/أكتوبر. 9 (6) . تاريخ الاسترجاع 7 أبريل 2021 .
  30. ↑ لي هـ، ليو إس إم، يو إكس إتش، تانغ إس إل، تانغ سي كيه (مايو 2020). "مرض فيروس كورونا 2019 (كوفيد-19): الوضع الراهن والآفاق المستقبلية" . المجلة الدولية للعوامل المضادة للميكروبات . 55 (5) 105951. doi : 10.1016/j.ijantimicag.2020.105951 . PMC 7139247. PMID 32234466 .  
  31. ↑ مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (11 فبراير 2020). "كوفيد-19 وصحتك" . مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها . تم الاطلاع عليه بتاريخ 6 أبريل 2021 .
  32. ↑ هو واي، تشاو جيه، مارتن دبليو، كاليانبور إيه، تشونغ إم كيه، جيهي إل، وآخرون . (يوليو 2020). "رؤى جديدة حول الاستعداد الوراثي لـ COVID-19: تحليل تعدد الأشكال الجينية لـ ACE2 وTMPRSS2" . مجلة BMC Medicine . 18 (1) 216. Bibcode : 2020BMCM...18..216H . doi : 10.1186/s12916-020-01673-z . PMC 7360473. PMID 32664879 .   
  33. ↑ غودري بوليت كيه جيه، بيتشيا جيه، كو إيه آي، كامينسكي إن، ديلا كروز سي إس، نيبرت دي دبليو، وآخرون . (مايو 2020). "الضعف أمام كوفيد-19: التأثير المحتمل للاستعداد الوراثي والانتقال عبر الهواء" . علم الجينوم البشري . 14 (1) 17. doi : 10.1186/ s40246-020-00267-3 . PMC 7214856. PMID 32398162 .   
  34. ↑ كوهين ج، رودجرز واي في (ديسمبر 2020). "العوامل المساهمة في نقص معدات الوقاية الشخصية خلال جائحة كوفيد-19" . الطب الوقائي . 141 106263. doi : 10.1016/j.ypmed.2020.106263 . PMC 7531934. PMID 33017601 .  
  35. ↑ إيمانويل إي جيه، بيرساد جي، أبشور آر، ثوم بي، باركر إم، جليكمان إيه، وآخرون . (مايو 2020). "التوزيع العادل للموارد الطبية الشحيحة في زمن كوفيد-19" . مجلة نيو إنجلاند الطبية . 382 (21): 2049-2055 . doi : 10.1056/NEJMsb2005114 . PMID 32202722 .  
  36. 1 2 "كوفيد-19 والتمييز على أساس الإعاقة في الرعاية الصحية" . www.americanbar.org . تاريخ الاسترجاع: 21 أبريل 2021 .
  37. ↑ قسم الأخبار (26 يونيو 2020). "مكتب الحقوق المدنية يحلّ شكوى مع ولاية تينيسي بعد مراجعتها لخطط الفرز الخاصة بها لحماية ذوي الإعاقة من التمييز" . HHS.gov . مؤرشف من الأصل في 26 يونيو 2020. تم الاطلاع عليه في 21 أبريل 2021 .
  38. ↑ تشين ب، ماكنمارا د.م. (سبتمبر 2020). "التمييز ضد ذوي الإعاقة، والتقنين الطبي، وجائحة كوفيد-19" . مجلة آسيا لأخلاقيات البيولوجيا . 12 (4): 511-518 . doi : 10.1007/s41649-020-00147-x . PMC 7471485. PMID 32901207 .  
  39. ↑ قسم الأخبار (8 أبريل 2020). "مكتب الحقوق المدنية يتوصل إلى تسوية مبكرة مع ولاية ألاباما بعد إلغاء إرشادات فرز أجهزة التنفس الاصطناعي التمييزية" . HHS.gov . مؤرشف من الأصل في 8 أبريل 2020. تم الاطلاع عليه في 21 أبريل 2021 .
  40. ↑ "سياسات ترشيد الموارد الطبية وزيارة المرافق الصحية في ظل جائحة كوفيد-19 - مركز التمثيل العام" . www.centerforpublicrep.org . تاريخ الاطلاع: 21 أبريل 2021 .
  41. ↑ "التمييز الجيني" . الجمعية الطبية الأمريكية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 7 أبريل 2021 .
  42. ↑ هولنشتاين م، نقاش د، رون ب ب، رايان ب ي، ويل ر، يفراش-ستاف أ (2020-08-01). "الحفاظ على خصوصية الحمض النووي أثناء الكشف واسع النطاق عن كوفيد-19". arXiv : 2007.09085 [ cs.CR ].
  43. ↑ كار د، أدلر س، وينيغ ب د، مونتيز ج ك (مارس 2020). "الإنصاف أولاً: وضع إطار معياري لتقييم دور الاستباق في الصحة العامة" . مجلة ميلبانك الفصلية . 98 (1): 131-149 . doi : 10.1111/1468-0009.12444 . PMC 7077775. PMID 31951048 .  
  44. 1 2 "مشروع قانون عام (مجلس الشيوخ) S-201 (42–1) – الموافقة الملكية – قانون عدم التمييز الجيني – برلمان كندا" . تم الاطلاع عليه بتاريخ 2017-05-04 .
  45. ↑ تاسكر، جي بي (8 مارس 2017). "نواب الحزب الليبرالي يتحدون رغبات مجلس الوزراء ويصوتون لصالح سن قانون التمييز الجيني" . سي بي سي نيوز . تم الاطلاع عليه في 10 يوليو 2020 .
  46. ↑ ستيفانوفيتش أو (10 يوليو 2020). "المحكمة العليا الكندية تؤيد قانون عدم التمييز الجيني" . سي بي سي نيوز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 10 يوليو 2020 .
  47. ↑ "قانون المساواة لعام 2010" . www.legislation.gov.uk . تاريخ الاطلاع: 5 نوفمبر 2018 .
  48. ↑ "اتفاقية ووقف مؤقت بشأن علم الوراثة والتأمين" (ملف PDF) . رابطة شركات التأمين البريطانية (ABI) .
  49. ↑ جولي واي، فيز آي إن، سونغ إل، كنوبيرز بي إم (مايو 2017). "المناهج المقارنة للتمييز الجيني: مطاردة الأوهام؟". اتجاهات في علم الوراثة . 33 (5): 299-302 . doi : 10.1016/j.tig.2017.02.002 . PMID 28365141 . 
  50. ↑ "التمييز الجيني | المجلس الوطني الأسترالي للبحوث الصحية والطبية" . www.nhmrc.gov.au . تاريخ الاسترجاع: 14 نوفمبر 2019 .
  51. 1 2 بارلو-ستيوارت ك، ليبينز م، دوبل أ، أوتلوفسكي م (سبتمبر 2018). "كيف تستخدم شركات التأمين على الحياة الأسترالية نتائج الاختبارات الجينية؟" . المجلة الأوروبية لعلم الوراثة البشرية . 26 (9): 1248-1256 . doi : 10.1038/s41431-018-0198-z . PMC 6117272. PMID 29891881 .  
  52. 1 2 تيلر ج، أوتلوفسكي م، لاكاز ب (13 ديسمبر 2017). "هل ينبغي لأستراليا حظر استخدام نتائج الاختبارات الجينية في التأمين على الحياة؟" . مجلة فرونتيرز في الصحة العامة . 5 330. Bibcode : 2017FrPH....5..330T . doi : 10.3389/fpubh.2017.00330 . PMC 5733354. PMID 29322039 .  
  53. ↑ تيلر، جين؛ موريس، سوزان؛ رايس، توني؛ بارتر، كريستال؛ رياض، معين؛ كيو، لويز؛ ديلاتيكي، مارتن ب.؛ أوتلوفسكي، مارغريت؛ لاكاز، بول (يناير 2020). "التمييز الجيني من قبل شركات التأمين الأسترالية: دراسة استقصائية لتجارب المستهلكين" . المجلة الأوروبية لعلم الوراثة البشرية . 28 (1): 108-113 . doi : 10.1038/s41431-019-0426-1 . ISSN 1476-5438 . PMC 6906286. PMID 31281182 .   
  54. ↑ تيلر، جين؛ كيو، لويز؛ ويك، سامانثا؛ ديلاتيكي، مارتن؛ أوتلوفسكي، مارغريت؛ لاكاز، بول (2018). "علم الوراثة والتأمين والممارسة المهنية: دراسة استقصائية للقوى العاملة في مجال علم الوراثة السريرية في أستراليا ونيوزيلندا" . مجلة فرونتيرز في الصحة العامة . 6 333. Bibcode : 2018FrPH....6..333T . doi : 10.3389/fpubh.2018.00333 . ISSN 2296-2565 . PMC 6277853. PMID 30542646 .   
  55. ↑ "تقرير" . www.aph.gov.au. تم الاطلاع عليه بتاريخ 2023-07-05 .
  56. ↑ حقائق أساسية حول الاختبارات الجينية والتأمين على الحياة
  57. ↑ أعلنت هيئة الإشراف على الغابات عن تعليق مؤقت للاختبارات الجينية للتأمين على الحياة، يبدأ في يوليو 2019
  58. ↑ تيلر، جين؛ وينشيب، إنغريد؛ أوتلوفسكي، مارغريت فا؛ لاكاز، بول أ. (مارس 2021). "رصد تجميد الاختبارات الجينية والتأمين على الحياة في أستراليا: مشروع بحثي وطني". المجلة الطبية الأسترالية . 214 (4): 157-159.e1. doi : 10.5694/mja2.50922 . hdl : 11343/298213 . ISSN 1326-5377 . PMID 33550592. S2CID 225484738 .   
  59. ↑ تيلر، جين؛ ماكينيرني-ليو، أيدين؛ بيلشر، أندريا؛ بوتوود، تيفاني؛ غليسون، بيني؛ ديلاتيكي، مارتن؛ بارلو-ستيوارت، كريستين؛ وينشيب، إنغريد؛ أوتلوفسكي، مارغريت؛ كيو، لويز؛ لاكاز، بول (21-05-2021). " بروتوكول الدراسة: مشروع رصد فعالية واستجابة مشروع التجميد المؤقت للتأمين على الحياة والوراثة الأسترالي (A-GLIMMER)" . مجلة BMC لأخلاقيات الطب . 22 (1): 63. doi : 10.1186/s12910-021-00634-2 . ISSN 1472-6939 . PMC 8138092. PMID 34020638 .   
  60. ↑ تيلر، جين؛ باكشي، أندرو؛ داولينغ، غريس؛ كيو، لويز؛ ماكينيرني-ليو، أيدين؛ بارلو-ستيوارت، كريستين؛ بوتوود، تيفاني؛ غليسون، بيني؛ ديلاتيكي، مارتن ب.؛ وينشيب، إنغريد؛ أوتلوفسكي، مارغريت؛ لاكاز، بول (11 مايو 2023). "استمرار المخاوف المجتمعية بشأن التمييز الجيني في التأمين على الحياة في أستراليا: دراسة استقصائية للمستهلكين الذين عُرضت عليهم اختبارات جينية" . المجلة الأوروبية لعلم الوراثة البشرية . 32 (3): 286-294 . doi : 10.1038/s41431-023-01373-1 . ISSN 1476-5438 . PMC 10923945. PMID 37169978. S2CID 258637737 .    
  61. ↑ تيلر، جين م.؛ كيو، لويز أ.؛ ماكينيرني-ليو، أيدين م.؛ بيلشر، أندريا؛ بارلو-ستيوارت، كريستين؛ بوتوود، تيفاني؛ غليسون، بيني؛ داولينغ، غريس؛ برينس، أنيا؛ بومبارد، إيفون؛ جولي، يان؛ ديلاتيكي، مارتن؛ وينشيب، إنغريد م.؛ أوتلوفسكي، مارغريت؛ لاكاز، بول (أغسطس 2022). "خطوة إلى الأمام، ولكنها لا تزال غير كافية: آراء المتخصصين في الرعاية الصحية الأستراليين حول علم الوراثة وتجميد التأمين على الحياة". مجلة علم الوراثة الطبية . 59 (8): 817-826 . doi : 10.1136/jmedgenet-2021-107989 . ISSN 1468-6244 . PMID 34544841 . S2CID 235238642 .   
  62. ↑ داولينغ، غريس؛ تيلر، جين؛ ماكينيرني-ليو، أيدين؛ بيلشر، أندريا؛ هاينينغ، كيسي؛ بارلو-ستيوارت، كريستين؛ بوتوود، تيفاني؛ غليسون، بيني؛ ديلاتيكي، مارتن ب.؛ وينشيب، إنغريد؛ أوتلوفسكي، مارغريت؛ جاكوبس، كريس؛ كيو، لويز؛ لاكاز، بول (نوفمبر 2022). "آراء وتجارب العاملين في المجال الصحي بشأن الوقف الأسترالي لاختبارات الجينات والتأمين على الحياة: دراسة نوعية" . المجلة الأوروبية لعلم الوراثة البشرية . 30 (11): 1262-1268 . doi : 10.1038/s41431-022-01150-6 . ISSN 1476-5438 . PMC 9626480 . PMID 35902697 .   
  63. ↑ تيلر، جين؛ لاكاز، بول؛ أوتلوفسكي، مارغريت (13 ديسمبر 2022). "الوقف الأسترالي للتأمين على الحياة في مجال علم الوراثة: تقييم السياسة مقارنةً بالتوصيات البرلمانية بشأن التمييز الجيني". مجلة أبحاث وممارسات الصحة العامة . 32 (4) 3242235. doi : 10.17061/phrp3242235 . ISSN 2204-2091 . PMID 36509687. S2CID 254582496 .   
  64. 1 2 تيلر، جين؛ جليسون، بيني؛ ماكينيرني-ليو، أيدين م.؛ كيو، لويز؛ نواك، كريستين؛ بارلو-ستيوارت، كريستين؛ بوتوود، تيفاني؛ ديلاتيكي، مارتن ب.؛ وينشيب، إنغريد؛ أوتلوفسكي، مارغريت؛ لاكاز، بول (29-06-2023). التقرير النهائي لأصحاب المصلحة لمشروع الوقف المؤقت للتأمين على الحياة وعلم الوراثة الأسترالي: رصد الفعالية والاستجابة (A-GLIMMER) (تقرير). جامعة موناش. doi : 10.26180/23564538 .
  65. ↑ بوريس، ستيفاني (29 يونيو 2023). "الأستراليون يتجنبون فحوصات الكشف الجيني خوفًا من تأثيرها على تغطية التأمين على الحياة" . أخبار ABC . تم الاطلاع عليه بتاريخ 5 يوليو 2023 .
  66. ↑ وزارة الخزانة (2024-02-02). "استخدام نتائج الاختبارات الجينية في اكتتاب التأمين على الحياة | Treasury.gov.au" . treasury.gov.au . تم الاطلاع عليه بتاريخ 17-03-2025 .
  67. ↑ وزارة الخزانة (27 نوفمبر 2023). "فتح باب التشاور بشأن استخدام نتائج الاختبارات الجينية في اكتتاب التأمين على الحياة | وزراء الخزانة" . ministers.treasury.gov.au . تاريخ الاطلاع: 17 مارس 2025 .
  68. ↑ وزراء الخزانة (27 نوفمبر 2023). "مؤتمر صحفي، قاعة الجداريات، مبنى البرلمان، كانبرا | وزراء الخزانة" . ministers.treasury.gov.au . تاريخ الاطلاع: 17 مارس 2025 .
  69. 1 2 وزراء الخزانة (11 سبتمبر 2024). "حظر تام لاستخدام نتائج الاختبارات الجينية السلبية في التأمين على الحياة | وزراء الخزانة" . ministers.treasury.gov.au . تاريخ الاسترجاع: 17 مارس 2025 .
  70. 1 2 وزراء الخزانة (11 سبتمبر 2024). "مقابلة سريعة، مبنى البرلمان، كانبرا | وزراء الخزانة" . ministers.treasury.gov.au . تاريخ الاسترجاع: 18 مارس 2025 .
  71. ↑ شيريل (10 سبتمبر 2024). "شركات التأمين على الحياة ترحب بالتنظيم الصارم لاستخدام نتائج الاختبارات الجينية في هذا القطاع" . CALI . تاريخ الاسترجاع: 18 مارس 2025 .
  72. ↑ أركينستال، شاي آن (2024-12-02). "منظمة CALI تحث الحكومة على اتخاذ إجراء بشأن حظر نتائج الاختبارات الجينية" . www.ifa.com.au. تاريخ الاسترجاع: 2025-03-18 .
  73. ↑ برودي، ميغان (13 فبراير 2025). "العمالة تتراجع عن وعدها بشأن التمييز الجيني" . ميد نيوز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 18 مارس 2025 .
  74. ↑ الخميس 13 فبراير 2025. "بيان صحفي مشترك: حزب العمال يخون الأستراليين بشأن التمييز في الاختبارات الجينية" . آن راستون - سيناتور عن جنوب أستراليا . تاريخ الاطلاع: 18 مارس 2025 .{{cite web}}: صيانة CS1: الأسماء الرقمية: قائمة المؤلفين ( رابط )
  75. ↑ فورد، كيث (2025-02-14). "«التشريع غائب تماماً»: هاوارث ينتقد بطء التقدم التشريعي . www.ifa.com.au. تاريخ الاطلاع : ١٨ مارس ٢٠٢٥ .
  76. ↑ "تراكم التشريعات في حزب العمال يُعرقل حظر التمييز الجيني" . كايل تينك . تاريخ الاسترجاع: 18 مارس 2025 .
  77. ↑ "نجم دوري كرة القدم الأسترالية في محاولة يائسة لكشف أسرار والده الطبية الراحل" . 7NEWS . 11 فبراير 2025. تاريخ الاطلاع: 18 مارس 2025 .
  78. ↑ وزارة الخزانة (14 مارس 2025). "حظر استخدام نتائج الاختبارات الجينية السلبية في التأمين على الحياة | Treasury.gov.au" . treasury.gov.au . تاريخ الاطلاع: 18 مارس 2025 .
  79. ↑ تيلر، جين (13 مارس 2025). مذكرة مشتركة مقدمة إلى وزارة الخزانة بشأن تصميم حظر استخدام نتائج الاختبارات الجينية السلبية في التأمين على الحياة (تقرير). جامعة موناش. doi : 10.26180/28551068.v1 .
  80. ↑ فالدوفينوس سي إف (2005-11-01). النمو، وعدم المساواة، والعدالة الاجتماعية في الأرجنتين (تقرير). ص 1-4 . 
  81. 1 2 بنشازاده، ف.ب. (يوليو 2015). "القضايا الأخلاقية في علم الوراثة والصحة العامة في أمريكا اللاتينية مع التركيز على الأرجنتين" . مجلة علم الوراثة المجتمعية . 6 (3): 223-230 . doi : 10.1007/s12687-015-0217-5 . PMC 4524838. PMID 25666434 .  
  82. ↑ «اليونسكو تتبنى إعلاناً دولياً بشأن البيانات الجينية البشرية» . المفوضية الأوروبية . تم الاطلاع عليه في 1 يونيو 2023 .
  83. ↑ «لجنة تابعة للأمم المتحدة تحذر من "أطفال مصممين وراثيًا" وتحسين النسل في "تعديل" الحمض النووي البشري | أخبار الأمم المتحدة» . news.un.org . 2015-10-05 . تاريخ الاطلاع: 2023-06-01 .
  84. 1 2 3 4 ديبورد دي جي، شولت بي، بتلر إم إيه، ماكانليس إي، روتمان إس، رودر إيه، وآخرون (مجموعة عمل علم الوراثة) (نوفمبر 2009). توشمان آر جيه (محرر). علم الوراثة في مكان العمل: الآثار المترتبة على السلامة والصحة المهنية (ملف PDF) . المعهد الوطني للسلامة والصحة المهنية (NIOSH) (تقرير). واشنطن العاصمة: مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية. 
  85. ↑ براندت-راوف، ب. و.، وبراندت-راوف، س. إ. (2004). "الاختبارات الجينية في مكان العمل: الآثار الأخلاقية والقانونية والاجتماعية" . المجلة السنوية للصحة العامة . 25 : 139-153 . doi : 10.1146/annurev.publhealth.25.101802.123012 . PMID 15015916 . 
  86. ↑ ميلر، ب. س. (يونيو 2001). "التمييز الجيني في مكان العمل" . علم الوراثة في الطب . 3 (3): 165-166 . doi : 10.1097/00125817-200105000-00001 . PMID 11388754 . 
  87. ↑ ماكمانوس كيه إف، ترافيللا إيه إم، هين بي إم، بوستامانتي سي دي، سيكورا إم، كورنيخو أو إي (مارس 2017). هوكسترا إتش إي (محرر). "تحليل علم الوراثة السكانية لموقع DARC (دوفي) يكشف عن التكيف من التباين القائم المرتبط بمقاومة الملاريا لدى البشر" . PLOS Genetics . 13 (3) e1006560. doi : 10.1371/journal.pgen.1006560 . PMC 5365118. PMID 28282382 .  
  88. ^ Barbujani G، Magagni A، Minch E، Cavalli-Sforza LL (أبريل 1997). “تقسيم تنوع الحمض النووي البشري” . وقائع الأكاديمية الوطنية للعلوم في الولايات المتحدة الأمريكية . 94 (9): 4516– 9. بيب كود : 1997PNAS...94.4516B . دوى : 10.1073/pnas.94.9.4516 . بمك 20754 . بميد 9114021 .  
  89. 1 2 3 4 هاغا، إس. بي. (يناير 2017). "الفصل 2 - نظرة عامة على الاعتبارات السياسية والأخلاقية والاجتماعية في الطب الجينومي والشخصي". في ديفيد، إس. بي. (محرر). الطب الجينومي والدقيق ( الطبعة الثالثة). بوسطن: أكاديميك برس. ص 19-43 . doi : 10.1016/b978-0-12-800685-6.00005-9 . ISBN   978-0-12-800685-6.
  90. ↑ دوميتريسكو، آر جي (2017-01-01)، "الفصل 4 - الفحص الجيني للسرطان والاعتبارات الأخلاقية للطب الدقيق" ، في فيرما، موكيش؛ بار، ديبماليا (محرران)، التقدم والتحديات في الطب الدقيق ، دار النشر الأكاديمية، الصفحات 79-100 ، doi : 10.1016/b978-0-12-809411-2.00004-0 ، ISBN  978-0-12-809411-2تم الاطلاع عليه بتاريخ 22 مارس 2021
  91. 1 2 كلايتون إي دبليو، هالفيرسون سي إم، ساتي إن إيه، مالين بي إيه (31 أكتوبر 2018). "مراجعة منهجية للأدبيات حول وجهات نظر الأفراد بشأن الخصوصية والمعلومات الجينية في الولايات المتحدة" . PLOS ONE . 13 (10) e0204417. Bibcode : 2018PLoSO..1304417C . doi : 10.1371/journal.pone.0204417 . PMC 6209148. PMID 30379944 .  
  92. 1 2 أبادي، روبرتو؛ هيني، كاثلين (2015). ""بإمكاننا محو ثقافة بأكملها": مخاوف ووعود بنوك الحمض النووي الحيوية لدى الأمريكيين الأصليين . الأنثروبولوجيا الجدلية . 39 (3): 305-320 . doi : 10.1007/s10624-015-9391-4 . ISSN 0304-4092 . S2CID 142335757 .  
  93. 1 2 3 4 نيلسون أ (سبتمبر 2018). "الحياة الاجتماعية للحمض النووي: المصالحة العرقية والأخلاق المؤسسية بعد الجينوم" . المجلة البريطانية لعلم الاجتماع . 69 (3): 522-537 . doi : 10.1111/1468-4446.12607 . PMID 30328106 . 
  94. ↑ "نقص التنوع في قواعد البيانات الجينية يعيق البحث" . NPR.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 أبريل 2021 .
  95. روبرتس ج، آرتشر ل، ديويت ج، ميدلتون أ (مايو 2019). " الثقافة الشعبية وعلم الوراثة: صديق أم عدو أم شيء أكثر تعقيدًا؟" . المجلة الأوروبية لعلم الوراثة الطبية . 62 (5): 368-375 . doi : 10.1016/j.ejmg.2018.12.005 . PMC 6626485. PMID 30590173 .