قضية تشارلي غاردن

📅 آخر تحديث: ٢٧ يوليو ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ٢٧ يوليو ٢٠٢٦
📷 يحتوي على 6 صور
الموسوعة الحرة

كانت قضية تشارلي غارد قضية تتعلق بمصلحة الطفل الفضلى في عام 2017، وتضمنت تشارلز ماثيو ويليام "تشارلي" غارد (4 أغسطس 2016  - 28 يوليو 2017)، وهو رضيع من لندن، وُلد مصابًا بمتلازمة استنزاف الحمض النووي للميتوكوندريا (MDDS)، وهو اضطراب وراثي نادر يُسبب تلفًا دماغيًا تدريجيًا وفشلًا عضليًا. لا يوجد علاج لمتلازمة استنزاف الحمض النووي للميتوكوندريا، وعادةً ما تؤدي إلى الوفاة في مرحلة الرضاعة. أثارت القضية جدلًا واسعًا بسبب اختلاف الفريق الطبي والوالدين حول ما إذا كان العلاج التجريبي يصب في مصلحة الطفل الفضلى. [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ]

في أكتوبر 2016، نُقل تشارلي إلى مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) في لندن، وهو مستشفى للأطفال تابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS)، بسبب تدهور حالته الصحية وضيق تنفسه . وُضع على جهاز التنفس الصناعي وشُخصت حالته بمتلازمة MDDS.

تم التواصل مع طبيب الأعصاب ميتشيو هيرانو في نيويورك ، الذي كان يعمل على علاج تجريبي يعتمد على مكملات النيوكليوزيد لمرضى متلازمة نقص إنزيم ديهيدروجينيز ديهيدروجينيز (MDDS). وافق هيرانو ومستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) على المضي قدمًا في العلاج، على أن يُجرى في المستشفى وتتكفل هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) بتكاليفه. دُعي هيرانو لزيارة المستشفى لفحص تشارلي، لكنه لم يزره في ذلك الوقت. في يناير، وبعد أن أصيب تشارلي بنوبات صرع أدت إلى تلف دماغي، رأى مستشفى جريت أورموند ستريت أن استمرار العلاج غير مجدٍ وقد يُطيل معاناة الطفل. فبدأوا مناقشات مع والدي الطفل حول إنهاء أجهزة الإنعاش وتوفير الرعاية التلطيفية .

كان والدا تشارلي لا يزالان يرغبان في تجربة العلاج التجريبي، فجمعا التبرعات لنقله إلى مستشفى في نيويورك. في فبراير/شباط 2017، طلب مستشفى جريت أورموند ستريت من المحكمة العليا نقض قرار الوالدين، متسائلاً عن جدوى العلاج بالنيوكليوزيدات في علاج حالة تشارلي. أيدت المحاكم البريطانية موقف المستشفى. استأنف الوالدان القضية أمام محكمة الاستئناف ، والمحكمة العليا ، والمحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان . وقد أُيّد قرار المحكمة الابتدائية في كل مرحلة من مراحل الاستئناف.

في يوليو/تموز 2017، وبعد تلقي رسالة موقعة من عدد من الأطباء الدوليين تدافع عن فعالية العلاج وتدّعي تقديم أدلة جديدة، تقدم مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) بطلب إلى المحكمة العليا لإعادة النظر في القضية. [ 5 ] : 9 زار هيرانو تشارلي في مستشفى جريت أورموند ستريت خلال الجلسة الثانية بناءً على طلب القاضي. وبعد فحص صور الأشعة لعضلات تشارلي، قرر هيرانو أن الوقت قد فات على العلاج لإنقاذ تشارلي، ووافق والداه على سحب أجهزة الإنعاش. وظل مستشفى جريت أورموند ستريت متمسكًا بموقفه طوال الوقت بأن حالة تشارلي قد تدهورت بحلول يناير/كانون الثاني إلى درجة جعلت العلاج التجريبي المقترح عديم الجدوى. [ 6 ] [ 7 ] [ 5 ] : 7

في الجلسة الثانية بالمحكمة العليا، والتي عُقدت للنظر في الأدلة الجديدة ودراستها، تم التطرق إلى ترتيبات سحب أجهزة دعم الحياة. وفي 27 يوليو، وبموافقة الطرفين، نُقل تشارلي إلى دار رعاية المسنين ، وسُحبت عنه أجهزة التنفس الاصطناعي، وتوفي في اليوم التالي عن عمر يناهز 11 شهرًا و24 يومًا.

حظيت القضية باهتمام واسع النطاق في بريطانيا وحول العالم، حيث أعربت شخصيات بارزة، من بينهم الرئيس الأمريكي آنذاك دونالد ترامب والبابا فرنسيس ، عن قلقها وقدمت المساعدة. وكتبت صحيفة واشنطن بوست ، عند وفاة تشارلي، أن القضية "أصبحت تجسيدًا لنقاش حاد حول حقه في الحياة أو الموت، وحق والديه في اختيار ما يناسب طفلهما، وما إذا كان على أطبائه التزام بالتدخل في رعايته". [ 8 ] [ 9 ]

علاج

وُلد تشارلز ماثيو ويليام غارد في 4 أغسطس/آب 2016، في موعد ولادته وبوزن طبيعي، لوالديه كريستوفر غارد، ساعي البريد، وكونستانس ييتس، مُقدمة الرعاية للشباب ذوي صعوبات التعلم، وكلاهما من بيدفونت ، غرب لندن. [ 10 ] [ 11 ] : 44 بدا نموه طبيعيًا في البداية، لكن لاحظ والداه بعد بضعة أسابيع أنه أصبح أقل قدرة على رفع رأسه، فأخذاه إلى طبيبه العام . في 2 أكتوبر/تشرين الأول 2016، أفادا بأنه يرضع رضاعة طبيعية كل ساعتين إلى ثلاث ساعات، لكنه لا يكتسب وزنًا. تم إطعامه بحليب صناعي عالي السعرات الحرارية عبر أنبوب أنفي معدي ، وأُجري له تخطيط كهربية القلب ، [ 11 ] : 44 وأُجري له تصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ في 7 أكتوبر/تشرين الأول. [ 11 ] : 63

جزء من مستشفى جريت أورموند ستريت ، لندن

في 11 أكتوبر، نُقل تشارلي إلى مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) ووُضع على جهاز تنفس صناعي ، نظرًا لضيق تنفسه. [ 11 ] : 45، 58. وبحلول نوفمبر، اشتبه الأطباء بإصابته بمتلازمة استنزاف الحمض النووي للميتوكوندريا (MDDS)، وهي مجموعة من الأمراض النادرة الناتجة عن طفرات في الجينات الأساسية لعمل الميتوكوندريا . وقد تأكد هذا التشخيص من خلال اختبار جيني أُجري في منتصف نوفمبر، والذي كشف عن وجود نسختين متحورتين من الجين المسؤول عن ترميز بروتين RRM2B . [ 11 ] : 20

يقع جين RRM2B في نواة الخلية ؛ والبروتين الذي يُشفّره ضروري لتكوين النيوكليوسيدات التي تُستخدم في صنع الحمض النووي الريبوزي منقوص الأكسجين ( DNA ) في الميتوكوندريا. تتعطل الميتوكوندريا لدى الأشخاص الذين يفتقرون إلى نسخة فعّالة من هذا البروتين، مما يُسبب تلفًا في الدماغ، وضعفًا في العضلات (بما في ذلك عضلات التنفس )، وفشلًا في الأعضاء، ويؤدي عادةً إلى الوفاة في مرحلة الرضاعة. [ 12 ] لم تُسجّل سوى 15 حالة أخرى من متلازمة خلل التنسج الميتوكوندريا (MDDS) الناتجة عن طفرات في جين RRM2B. [ 13 ] حتى أبريل 2017 لم يكن هناك سوى علاج تجريبي واحد لمتلازمة نقص فوسفات الدم (MDDS) يعتمد على مكملات النيوكليوزيدات، وقد استُخدم على الفئران والمرضى من البشر الذين يحملون طفرة في جين مختلف (TK2)، والذي يُضعف أيضًا تخليق النيوكليوزيدات في الميتوكوندريا، مما يُسبب شكلاً أقل حدة من متلازمة نقص فوسفات الدم. [ 11 ] : 20 [ 12 ] [ 14 ]

أوصت لجنة الأخلاقيات في المستشفى في نوفمبر 2016 بعدم إجراء عملية فغر الرغامي لتشارلي . [ 11 ] : 59. في منتصف ديسمبر، بدأ يعاني من نوبات صرع متكررة مع تدهور وظائف دماغه. فقد سمعه، وتوقف قلبه وكليتاه عن العمل، ولم يعد قادرًا على التنفس أو الحركة بشكل مستقل. لم يكن واضحًا ما إذا كان يشعر بالألم. [ 11 ] : 113، 114

المعالجة التجريبية بالنيوكليوزيد

معهد نيويورك للأمراض العصبية، المركز الطبي بجامعة كولومبيا

في ديسمبر 2016، تم التواصل مع ميتشيو هيرانو، رئيس قسم اضطرابات العضلات والأعصاب في المركز الطبي بجامعة كولومبيا ، وطبيب الأعصاب المعالج في مستشفى نيويورك-بريسبيتيريان ، والذي كان قد عمل على العلاج بالنيوكليوزيدات بالتعاون مع باحثين في إيطاليا وإسبانيا وأمريكا الوسطى، حيث قام بإعطاء العلاج لـ 18 مريضًا. [ 15 ] [ 16 ] [ 17 ] [ 18 ]

أُرسلت سجلات تشارلي إلكترونيًا إلى هيرانو في 30 ديسمبر، وناقش هو وأحد أعضاء الفريق الطبي في مستشفى جريت أورموند ستريت الحالة هاتفيًا. واتفق الطبيبان على أن العلاج التجريبي من غير المرجح أن يُجدي نفعًا في حال وجود تلف دماغي لا رجعة فيه. [ 11 ] : 75 استمر هيرانو والفريق الطبي في مستشفى جريت أورموند ستريت في التواصل عبر البريد الإلكتروني ومناقشة العلاج هاتفيًا. قال هيرانو إن هناك "احتمالًا نظريًا" بأن يُحقق العلاج بعض الفائدة، لكنه يحتاج إلى تصوير بالرنين المغناطيسي كخط أساسي لاستبعاد "إصابة دماغية شديدة". [ 11 ] : 77 أُجري تصوير بالرنين المغناطيسي، ويبدو أنه لم يُظهر أي تلف بنيوي في الدماغ. [ 11 ] : 79

في 9 يناير 2017، دوّن أطباء مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) في ملاحظاتهم أن الفريق يعتزم تجربة العلاج بالنيوكليوزيدات في المستشفى خلال الأسابيع القليلة التالية. وقدّم أحد الأطباء طلبًا إلى لجنة الأخلاقيات في المستشفى للحصول على الموافقة. حُدّد موعد اجتماع اللجنة في 13 يناير، وتمّ تحديد موعد مبدئي لإجراء عملية فغر الرغامي لتشارلي في 16 يناير. [ 11 ] : 79، 82. دعا مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) هيرانو لفحصه في يناير، لكنه لم يفحص تشارلي إلا في يوليو. [ 19 ]

في التاسع أو العاشر من يناير، بدأت نوبات الصرع تظهر على تشارلي، واستمرت حتى السابع والعشرين من يناير. ورُجِّح أن تكون هذه النوبات قد تسببت في اعتلال دماغي صرعي (تلف في الدماغ)، فتأجل اجتماع لجنة الأخلاقيات المقرر عقده في الثالث عشر من يناير. [ 11 ] : 82 وفي الثالث عشر من يناير، أبلغ أطباء مستشفى جريت أورموند ستريت والدي تشارلي بأن تلف الدماغ قد جعل العلاج التجريبي عديم الجدوى ، ونظرًا للخطر الذي كان يعاني منه، سحبوا دعمهم له. [ 11 ] : 83

اقتراح إنهاء أجهزة دعم الحياة ومعارضته

بدأ مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) مناقشة إنهاء أجهزة الإنعاش وتوفير الرعاية التلطيفية مع الوالدين . وبحلول ذلك الوقت، تدهورت العلاقات بين الوالدين والأطباء. أرسل أحد أطباء المستشفى بريدًا إلكترونيًا إلى زميل له يقول فيه: "الوالدان يعرقلان الأمور. التدهور الأخير مع تفاقم النوبات يعني أن المحاكمة ليست في مصلحته". ظهر البريد الإلكتروني في القضية اللاحقة؛ وقال القاضي إنه يتفهم الضيق الذي سببه ذلك للوالدين، لكن من المهم النظر إلى البريد الإلكتروني في سياق الملاحظات المتبادلة بين الاستشاريين حول مصلحة تشارلي. [ 20 ] [ 11 ] : 84-86. اختلف الوالدان مع أطباء المستشفى؛ فقد أرادا نقله إلى نيويورك لتلقي علاج النيوكليوزيد. [ 11 ] : 48 [ 21 ]

ردود الفعل

في 30 يناير 2017، أطلق الوالدان نداءً على موقع التمويل الجماعي GoFundMe لتمويل علاج تجريبي في الولايات المتحدة. [ 22 ] [ 23 ] وقد تجاوزت التبرعات 1.3  مليون جنيه إسترليني بحلول نهاية أبريل. [ 24 ]

في يونيو/حزيران، مباشرةً بعد أن أصدرت المحكمة العليا حكمها بسحب أجهزة الإنعاش الاصطناعي، صرّح والدا الطفل برغبتهما في أخذه إلى المنزل ليموت هناك أو نقله إلى دار رعاية المسنين، إلا أن مستشفى جريت أورموند ستريت رفض ذلك؛ وامتنع المستشفى عن التعليق مراعاةً لسرية معلومات تشارلي. وأُعلن عن سحب أجهزة الإنعاش عنه في 30 يونيو/حزيران. [ 25 ] [ 26 ] وتعرّضت المحاكم، ومستشفى جريت أورموند ستريت، وطاقمه لانتقادات وإساءة. [ 15 ] [ 6 ] وفي 30 يونيو/حزيران، وافق طاقم المستشفى على منح الوالدين مزيدًا من الوقت معه. [ 27 ]

قبل ثلاثة أيام، انتهت إجراءات الاستئناف برفض المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان النظر في القضية، وبعد ذلك بوقت قصير، قدّم الرئيس الأمريكي دونالد ترامب ونائبه مايك بنس عروضًا للمساعدة وتعبيرا عن دعمهما . [ 28 ] أعلن عضوا الكونغرس براد وينستروب وترينت فرانكس عزمهما تقديم مشروع قانون يمنح الإقامة الدائمة القانونية في الولايات المتحدة لتشارلي غارد وعائلته. "سيدعم مشروع قانوننا حق والدي تشارلي في اختيار ما هو الأفضل لابنهما، بمنحه الإقامة الدائمة القانونية في الولايات المتحدة ليتمكن من تلقي العلاجات التي قد تنقذ حياته. هل يُعقل أن يُحكم على هذا الطفل الصغير بالموت لمجرد أن طرفًا ثالثًا، متجاوزًا رغبات والديه، يعتقد أنه قادر على الجزم بأن الموت الفوري هو الأفضل له؟" [ 29 ] قال ترامب إن الولايات المتحدة ستكون "سعيدة بتقديم المساعدة"، [ 9 ] [ 30 ] [ 31 ] ووصف بنس حالة تشارلي بأنها "مفجعة"، وقال إن "على الشعب الأمريكي أن يتأمل في حقيقة أنه بالرغم من كل ما يُقال في اليسار عن نظام الرعاية الصحية الشاملة ، فإن هذا هو المصير الذي سيؤول إليه الأمر". [ 28 ] وقد استُشهد بهذه الحالة في الصحافة الأمريكية ووسائل التواصل الاجتماعي كدليل في النقاش الدائر هناك حول وعد الإدارة بإلغاء قانون حماية المرضى والرعاية الصحية الميسرة (أوباماكير). [ 32 ] [ 33 ] وزعم بعض المعلقين في الولايات المتحدة، خطأً، أن محنة تشارلي كانت نتيجة وجود نظام رعاية صحية وطني تديره الدولة في المملكة المتحدة، وأن قرار سحب أجهزة دعم الحياة عن تشارلي كان مدفوعًا بالتكلفة. في لندن، تعرض ألاسدير سيتون-مارسدن، الذي كان بمثابة المتحدث باسم الوالدين حتى نأوا بأنفسهم عنه، لانتقادات لاستخدامه خطابًا يتعلق بحقوق الوالدين، واصفًا تشارلي بأنه "سجين الدولة". [ 34 ] [ 35 ] وانخرطت جماعات مناهضة الإجهاض في الولايات المتحدة في الجدل، حيث تظاهرت جماعات أمريكية أمام محكمة لندن. [ 36 ]

أصدر الفاتيكان بيانًا في 2 يوليو / تموز يؤكد فيه أنه "لا ينبغي لنا أبدًا أن نتصرف بنية متعمدة لإنهاء حياة بشرية"، ولكنه "يجب علينا أيضًا أن نتقبل حدود الطب". [ 37 ] [ 38 ] أعرب البابا فرنسيس عن تضامنه مع والدي الطفل، وقال إنه يجب احترام رغباتهما وحماية الحياة البشرية. وقد نُقلت تصريحات البابا على نطاق واسع كدليل على أن البابا قد غيّر موقف الفاتيكان. [ 39 ] [ 40 ] وقيل إن البابا عرض منح الجنسية. [ 9 ] [ 30 ] [ 38 ] وفي 6 يوليو/تموز، أصدر مستشفى نيويورك-بريسبيتيريان بيانًا يعرض فيه إما قبول تشارلي لتلقي العلاج في نيويورك أو توفير الدواء والمشورة لطاقم مستشفى جريت أورموند ستريت لتلقي العلاج في لندن. [ ملاحظة 1 ] في رسالة نُشرت للعموم، وقُدّمت إلى محكمة الاستئناف التي رفضتها، وأُرسلت إلى مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال (GOSH)، ادّعى هيرانو وأطباء آخرون قدرتهم على تقديم أدلة جديدة تدعم الرأي القائل بضرورة خضوع تشارلي للعلاج بالنيوكليوزيدات. [ 5 ] : 9 بعد أيام قليلة من صدور حكم المحكمة الأوروبية في 28 يونيو، راسل محامي الوالدين مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال (GOSH) مُجادلاً بأن المستشفى مُلزم بتقديم طلب لإعادة النظر في القضية. وأبدى مستشفيان آخران استعدادهما لتقديم العلاج؛ وهما مستشفى بامبينو جيسو التابع للفاتيكان في روما، [ 42 ] ومستشفى نيويورك-بريسبيتيريان التابع لهيرانو. وذكرت الرسالة أن هيرانو لديه نتائج بحثية أساسية جديدة يرى أنها تُرجّح أن يُفيد العلاج بالنيوكليوزيدات. [ 43 ] لم يدّعِ هيرانو أو مستشفى نيويورك، في أي وقت، أو يُلمّحا إلى ضرورة إرسال تشارلي إلى الولايات المتحدة. يمكن تطبيق العلاج التجريبي في مستشفى جريت أورموند ستريت، رهناً بموافقة لجنة الأخلاقيات في لندن وهيئة الغذاء والدواء الأمريكية. وقد رفضت لجنة الأخلاقيات في لندن الموافقة، ولا يوجد سجل عام يُفيد بتقديم طلب إلى هيئة الغذاء والدواء. وأعرب الوالدان عن أملهما الجديد بعد تلقيهما هذا الدعم. [ 9 ]

في 7 يوليو/تموز 2017، تقدم مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) بطلب لإعادة القضية إلى المحكمة العليا. وفي بيانٍ علني، أوضح المستشفى سبب تقديمه للطلب قائلاً: "أبلغنا مستشفيان دوليان وباحثوهما، خلال الأربع والعشرين ساعة الماضية، بامتلاكهم أدلة جديدة حول علاجهم التجريبي المقترح. ونحن نؤمن، كما يؤمن والدا تشارلي، بصواب دراسة هذه الأدلة". [ 44 ] [ 45 ] وذكر المستشفى أنه مُلزمٌ بالحكم السابق للمحكمة العليا، الذي منعه صراحةً من نقل تشارلي لتلقي العلاج بالنيوكليوزيدات في أي مكان، وأن الطلب قُدِّمَ لمطالبة المحكمة بإعادة النظر في القضية بعد دراسة الأدلة المتعلقة بالعلاج، وتحديداً قدرته على اختراق الحاجز الدموي الدماغي لعلاج اعتلال الدماغ الذي يُعاني منه تشارلي. وفي طلبه المقدم إلى المحكمة العليا لعقد جلسة استماع ثانية، ذكر مستشفى جريت أورموند ستريت أن الوالدين، من خلال محاميهما، "أثارا، ليس للمرة الأولى، احتمال اتخاذ إجراءات جنائية ضد المستشفى وموظفيه". [ ملاحظة 2 ]

الجدول الزمني للأحداث
4 أغسطس 2016 ولد تشارلي
11 أكتوبر 2016 تم إدخال تشارلي إلى المستشفى بسبب متلازمة خلل التنسج النخاعي المتعدد.
منتصف ديسمبر 2016 بدأت نوبات الصرع تظهر على تشارلي، مما يشير إلى تدهور حالته.
30 ديسمبر 2016 يناقش هيرانو ومستشفى جريت أورموند ستريت إمكانية العلاج التجريبي
منتصف يناير 2017 تشير النوبات المتفاقمة إلى تلف في الدماغ، مما يدفع طاقم مستشفى جريت أورموند ستريت إلى الاعتقاد بأن العلاج غير مجدٍ.
30 يناير 2017 بدأ الوالدان حملة لجمع التبرعات لعلاج المريض
24 فبراير 2017 مستشفى جريت أورموند ستريت يطلب من محكمة بريطانية إصدار أمر بتغيير العلاج من جهاز التنفس الصناعي إلى الرعاية التلطيفية
11 أبريل 2017 محكمة بريطانية تأمر بتغيير العلاج من جهاز التنفس الصناعي إلى الرعاية التلطيفية
23 مايو 2017 محكمة الاستئناف ترفض دعوى الوالدين
8 يونيو 2017 رفض القضاة الاستئناف المقدم إلى المحكمة العليا
27 يونيو 2017 المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان ترفض الدعوى
17 يوليو 2017 يخلص خبراء طبيون، بمن فيهم هيرانو، إلى أن العلاج غير مجدٍ.
24 يوليو 2017 سحب الآباء رسمياً معارضتهم للرعاية التلطيفية
25 يوليو 2017 محكمة بريطانية تؤكد قرار تغيير العلاج من جهاز التنفس الصناعي إلى الرعاية التلطيفية
28 يوليو 2017 يموت تشارلي

كانت إجراءات المحكمة تحت الاختصاص الأصيل للمحكمة العليا ( الوصاية )، [ 47 ] [ 48 ] التي أجريت في إطار مبادئ وأحكام قانون الأطفال لعام 1989 .

في قضايا الوصاية، تتولى المحكمة العليا حقوق الوالدين ومسؤولياتهم إذا قُدِّم طلبٌ ورأت المحكمة أنه مناسب. يقع على عاتق الوالدين والهيئات العامة مسؤولية اتخاذ الإجراءات التي تصب في مصلحة الطفل الفضلى. يعالج الأطباء الأطفال بموافقة الوالدين؛ إذ إن علاج الطفل دون موافقة الوالدين قد يُعرِّض الطبيب المعالج للملاحقة الجنائية. [ 49 ] إذا اعتقدت هيئة عامة أن قرارًا من الوالدين سيُلحق ضررًا جسيمًا بالطفل، فعليها [ 50 ] [ 51 ] أن تطلب من المحاكم التدخل لإلغاء قرار الوالدين. [ 52 ] [ 53 ] من واجب المحكمة، بموجب اختصاصها الأصيل، ضمان حماية الطفل موضوع الإجراءات ورعايته على النحو الأمثل. [ 54 ] يُفترض وجود شفافية في هذه القضايا، إذ إن أي تدخل مُبرَّر في حقوق القاصر المنصوص عليها في المادة 8 سيستلزم دائمًا تدقيقًا عامًا في مرحلة ما. [ 55 ] يُعد القانون المتعلق بالشفافية في قضايا الوصاية والاختصاص الأصيل معقدًا. [ 56 ]

إن المبادئ والأحكام الواردة في قانون الأطفال لعام 1989 والتي لها صلة خاصة بهذه القضية هي: [ ملاحظة 3 ]

  • تعريفات حقوق الوالدين ومسؤولياتهم،
  • الأولوية القصوى وتحديد مصالح الطفل الفضلى،
  • مبدأ "انعدام النظام" و
  • مبدأ "عدم التأخير"

باختصار، تقدم مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) بطلب للحصول على أمر خاص بموجب المادة 8 من القانون لتمكين سحب أجهزة دعم الحياة. اعتقد المستشفى أن هذا يصب في مصلحة تشارلي، لكن والديه لم يوافقا على ذلك. تعامل القاضي مع القضية طوال الوقت من خلال الإقرارات ؛ ولم يصدر أي أمر إلزامي في أي مرحلة من مراحل الإجراءات . تسبب هذا في مشاكل لكل من مستشفى جريت أورموند ستريت، كما هو موضح في طلبهم الرسمي اللاحق بتاريخ 7 يوليو ( انظر أدناه) ، وللمحكمة العليا ( انظر أدناه) .

جلسات الاستماع الأولى لتحديد التوجيهات

في 24 فبراير 2017، طلبت مستشفى جريت أورموند ستريت من المحكمة العليا ممارسة اختصاصها الأصيل . [ 58 ] [ 59 ] [ 48 ] وقد طلبت المستشفى إصدار الأوامر التالية: [ 11 ] : 27

  1. أن تشارلي كان يفتقر إلى القدرة على اتخاذ القرارات المتعلقة بعلاجه الطبي؛
  2. أن يتم سحب التهوية الاصطناعية؛
  3. أنه يجوز للأطباء المعالجين له تقديم الرعاية التلطيفية فقط؛
  4. أنه من القانوني، ومن مصلحة تشارلي، عدم الخضوع للعلاج بالنيوكليوزيد.

عُرضت القضية أمام المحكمة في 3 مارس. ثم حُدد موعد الجلسة النهائية في 3 أبريل لتمكين الوالدين من تقديم أدلتهم، ولا سيما الحصول على أدلة من الولايات المتحدة الأمريكية، بشأن العلاج الذي قد يكون متاحًا لتشارلي.

لم يكن الوالدان مؤهلين تلقائيًا للحصول على المساعدة القانونية ؛ ومن غير الواضح ما إذا كانا مؤهلين بموجب استثناء، لكنهما لم يتقدما بطلب إلى وكالة المساعدة القانونية . [ 60 ] وقد مثّلهما فريق قانوني متطوع ، وصفه القاضي لاحقًا بأنه "ذو خبرة وتفانٍ" وأنه يقدم "مساعدة ممتازة". [ 11 ] [ 61 ] انضم تشارلي كطرف في القضية، وتم تعيين وصي قانوني بموجب خدمة الاستشارات والدعم لمحاكم الأطفال والأسرة (CAFCASS). [ 11 ] : 31 وبهذه الطريقة، تمت الموافقة على أول طلبات مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال بالتراضي. ومثّلت المحامية فيكتوريا بتلر-كول الوصي. وذكرت صحيفة التلغراف لاحقًا أن الوالدين "أعربا عن قلقهما سرًا" عندما أدركا أن بتلر-كول هي رئيسة منظمة "الرحمة في الموت"، وهي منظمة شقيقة لمنظمة " الكرامة في الموت" . [ 62 ]

في هذه المرحلة، تم الاتفاق على أوامر تقييد النشر لحماية سرية الفريق الطبي ومن قدموا آراءً طبية ثانية، سواء من المملكة المتحدة أو من خارجها. [ 11 ] : 1 رُفعت القيود المفروضة على هيرانو بالتراضي في الجلسة الثانية.

جلسة الاستماع الأولى للأدلة

عُقدت الجلسة الأولى في 3 و5 و7 و11 أبريل، فيما اعتُقد حينها أنها جلسة نهائية وكاملة. [ 11 ] : 26 استمعت المحكمة إلى شهادات طبيبين وممرضتين من مستشفى جريت أورموند ستريت، وأربعة أطباء طلب منهم المستشفى رأيًا ثانيًا، [ 11 ] : 50-69 وطبيب عيّنه الوالدان كشاهد خبير بإذن من المحكمة، بالإضافة إلى شهادة هيرانو عبر الهاتف من الولايات المتحدة. قدّم جميع الأطباء البريطانيين، باستثناء واحد، أدلة كتابية وشفوية؛ بينما قدّم الطبيب الأخير أدلة كتابية فقط. شهد أطباء مستشفى جريت أورموند ستريت بأن سحب العلاج يتوافق مع إرشادات الكلية الملكية لطب الأطفال وصحة الطفل . [ 11 ] [ 63 ] وذكر القاضي أن استنتاجات الطبيب الذي عيّنه الوالدان تتطابق مع آراء الأطباء البريطانيين الآخرين. [ 11 ] : 92

قال القاضي تعليقاً على شهادة الأطباء البريطانيين:

يتفق الفريق البريطاني بأكمله، ذو الخبرة العالية، وجميع من قدموا آراءً ثانية، والاستشاري الذي كلف به الوالدان في هذه الإجراءات، على أن أي علاج إضافي سيكون عديم الجدوى. [ 11 ] : 93

أدلى هيرانو بشهادته، شأنه شأن الأطباء الآخرين المعنيين، دون الكشف عن هويته. ووصف عمله مع البشر والفئران المصابة بطفرة TK2 من متلازمة MDDS، مشيرًا إلى أن المرضى الذين خضعوا للعلاج تحسنت قوتهم العضلية، وأصبحوا أقل اعتمادًا على أجهزة التنفس الصناعي، ولم يُصابوا بنوبات صرع مقارنةً بالمرضى الذين لم يتلقوا مكملات النيوكليوزيد. وقال إن العلاج من غير المرجح أن يعكس تلف الدماغ البنيوي، لكنه لو كانت الحالة في مستشفاه، لكان على استعداد لتقديم العلاج إذا رغب الوالدان في ذلك وكانا قادرين على تحمل تكاليفه، [ 11 ] : 19 ، ولكنه سيُحيل القرار أولًا إلى وحدة العناية المركزة . [ 11 ] : 99

لم يرَ هيرانو تشارلي، لكنه كان مطلعًا على سجلاته الطبية. وقد ناقش هيرانو القضية هاتفيًا مع بعض الأطباء البريطانيين، ونُقلت هذه المناقشات إلى المحكمة. [ 11 ] : 75-77. واقتبس القاضي من شهادة هيرانو.

من الصعب عليّ جدًا، فأنا لم أره قط، وأعيش على الجانب الآخر من المحيط الأطلسي، ولا أرى سوى معلومات متفرقة. أُدرك مدى سوء حالته الصحية. تخطيط دماغه الدماغي (EEG) يُظهر اضطرابًا شديدًا. أعتقد أنه في المرحلة الأخيرة من مرضه. أتفهم موقفك. أود فقط أن أقدم ما بوسعنا. من غير المرجح أن ينجح الأمر، ولكن البديل هو وفاته. [ 11 ] : 127

وعن أدلة هيرانو، قال القاضي:

خلاصة أدلة الدكتور (هيرانو) هي أنه لا يوجد دليل علمي على أي احتمال لتحسن حالة الإنسان المصاب بسلالة RRM2B من متلازمة خلل التنسج النخاعي المتعدد. ورغم وجود بعض الأسباب التي تدعو للتفاؤل بإمكانية إحداث فرق طفيف في متوسط ​​العمر المتوقع، إلا أنه من شبه المؤكد أنه لن يتمكن من إصلاح تلف الدماغ البنيوي. [ 11 ] : 106

أدلى الوالدان بشهادتهما بأنهما يعتقدان أن العلاج بالنيوكليوزيدات قد يكون فعالاً، وأن تلف دماغه لم يكن بالخطورة التي توقعها الأطباء. [ 11 ] : 107-112 وبينما لم يستطع أي من الشهود الجزم بما إذا كان تشارلي يشعر بالألم أم لا، فقد كان الإجماع أنه يشعر به ولكنه غير قادر على التعبير عنه. [ 11 ] : 68، 113-115 [ 64 ]

أدلى الوصي المعين من قبل المحكمة بشهادته قائلاً إنه نظراً لاحتمالية معاناة تشارلي من الألم، وقلة فرص نجاح العلاج، فإن سحب جهاز التنفس الاصطناعي يصب في مصلحته. [ 11 ] : 117 وفي 11 أبريل، أصدر القاضي فرانسيس حكماً بإعلان موافقته على طلب مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال (GOSH). ورأى أن سحب جهاز التنفس الاصطناعي وتوفير الرعاية التلطيفية فقط يصب في مصلحة تشارلي. [ 11 ] [ 61 ] [ 65 ] ورفض منح الوالدين الإذن بالاستئناف. [ 11 ] : 4 وفي اليوم التالي، أعلن محامو الوالدين أنهم يدرسون بنود الحكم؛ وكان أمام الوالدين أقل من ثلاثة أسابيع لتقديم الاستئناف. [ 60 ] وصدر إشعار الاستئناف في 2 مايو، وعُرضت القضية أمام محكمة الاستئناف في 22 و23 مايو. [ 66 ] : 7

الاستئنافات

محكمة الاستئناف

بموجب إشعار، [ 66 ] : 7، طلب الوالدان، اللذان يمثلهما فريق قانوني مختلف تمامًا يعمل أيضًا مجانًا ، الإذن باستئناف حكم المحكمة العليا لخمسة أسباب: [ 66 ] : 36

  1. أخطأ القاضي في إصدار أمر يمنع تشارلي من تلقي العلاج الطبي من قبل أطباء خبراء في مستشفى مرموق في الخارج في ظروف لم يكن فيها خطر من أن يتسبب هذا العلاج في ضرر كبير لتشارلي.
    1. بحسب قضية "ري كينغ"، لا يجوز للمحكمة التدخل في قرار الوالدين في ممارسة حقوقهما ومسؤولياتهما الأبوية فيما يتعلق بالعلاج الطبي لطفلهما، إلا إذا كان هناك خطر من أن يتسبب الإجراء المقترح من قبل الوالدين في ضرر جسيم. تُعدّ قضية "ري كينغ" سابقة قضائية سليمة، فهي متسقة مع السوابق القضائية وصحيحة من حيث المبدأ. وقد تم الاستشهاد بها في المرافعة، ولكن لم يتم التطرق إليها إطلاقاً في الحكم.
  2. لم يكن للقاضي صلاحية إصدار أمر بناءً على طلب فريق طبي يمنع فريقًا طبيًا آخر من تنفيذ علاج كان الفريق الثاني قد عرضه في إطار ممارسته المعقولة لتقديره المهني. ويُعدّ إعلان القاضي بمثابة أمر قضائي فعلي، إذ يمنع والدي تشارلي من مغادرة مستشفى جريت أورموند ستريت لتلقي العلاج في الولايات المتحدة الأمريكية.
    1. لم يكن للقاضي أي سلطة لإصدار مثل هذا الأمر القضائي، لو طُلب ذلك. ولا يندرج ضمن مهام مستشفى جريت أورموند ستريت القانونية منع الفرق الطبية الأخرى من تقديم العلاجات المعقولة. ومع ذلك، فقد حصل المستشفى على أمر قضائي له نفس الأثر تقريبًا.
  3. وقع القاضي في خطأ عند إجراء التقييم العادي "للمصلحة الفضلى".
  4. لم يتم إيلاء أي اعتبار، أو تم إيلاء اعتبار غير كافٍ، للحقوق ذات الصلة لتشارلي ووالديه بموجب المواد 2 و5 و8 من الاتفاقية الأوروبية لحقوق الإنسان.
  5. تعرض الوالدان وفريقهما القانوني لضرر إجرائي غير عادل نتيجة لتأخر الكشف عن المستندات.

سمحت المحكمة للوالدين بالاستئناف استنادًا إلى البنود 1 و2 و4، ورفضت السماح لهما بالاستئناف استنادًا إلى البند 3 (انعدام فرص النجاح) [ 66 ] : 37، 38 ، والبند 5 (انعدام الأدلة). [ 66 ] : 53 وبعد رفضها السماح بالاستئناف استنادًا إلى البند 3، انتقلت المحكمة إلى تقييم البنود 1 و2 و4 على أساس أن قاضي المحكمة الابتدائية قد قيّم بشكل صحيح مصلحة تشارلي الفضلى، وعدم وجود أي فائدة ملموسة له من العلاج بالنيوكليوزيد. [ 66 ] : 46 وقُدّمت إلى المحكمة رسالة مؤرخة في 22 مايو/أيار من هيرانو باعتبارها "دليلًا جديدًا". قرأت المحكمة الرسالة ولاحظت محتواها، لكنها ذكرت: "مع ذلك، من الواضح أن الرسالة لا تدّعي احتواءها على أي شيء جديد". [ 66 ] : 28 حاول الوالدان، استنادًا إلى السببين 1 و2، إرساء "نقطة قانونية جديدة تمامًا" [ 66 ] : 54 - حيث اعتبرا أن جميع قضايا العلاج الطبي للأطفال التي سبق البت فيها ونشرها، باستثناء قضية "ري كينغ"، تُصنف ضمن "الفئة 1"، بينما أرست قضية "ري كينغ" "الفئة 2". [ 66 ] في قضية "الفئة 1"، يعارض الوالدان مسار العلاج الذي يتقدم به الأطباء المعالجون، ولا يملكان خيارًا علاجيًا بديلًا قابلًا للتطبيق لعرضه على المحكمة. [ 66 ] : 57، 58 ويكمن الفرق الذي يؤدي إلى تصنيف القضية ضمن "الفئة 2" في أن الوالدين يقدمان خيارًا علاجيًا بديلًا قابلًا للتطبيق، وبالتالي يتعين على المحكمة الاختيار بين الخيارين. [ 66 ] : 59 رفضت المحكمة هذه الحجة. كان على قاضي المحكمة الابتدائية تقييم مصلحة تشارلي الفضلى، وقد فعل ذلك. [ 66 ] : 38، 39 قال اللورد ماكفارلين: "في ضوء وقائع هذه القضية، أرى أن دفوع السيد غوردون، للأسف بالنسبة للوالدين، لا أساس لها من الصحة. ويستند هذا الدفوع إلى وجود شكل علاجي بديل قابل للتطبيق." [ 66 ] : 113 قال اللورد ماكفارلين، في معرض حديثه عن "النقطة القانونية الجديدة كليًا": "إذا كان القاضي بيكر، خلافًا لقراءتي الأولية، يقصد أن تنص المحكمة العليا، في حال طرح أحد الوالدين خيارًا علاجيًا مناسبًا، على أن اختصاصها بالتدخل في اختيار الوالد لهذا العلاج الطبي يقتصر على الحالات التي يُحتمل أن يتعرض فيها الطفل لضرر بالغ نتيجة لذلك، فإن هذا التصريح، في رأيي، لا أساس له من الناحية القانونية، ويتعارض مع السوابق القضائية الراسخة، وبالتالي فهو خطأ واضح." [ 66 ] : 105. وبما أن الاستئناف المقدم بناءً على السببين 1 و2 قد رُفض، فقد رُفض أيضًا الاستئناف المقدم بناءً على السبب 4. [ 66 ] : 118. رُفض استئناف الوالدين. [ 66 ] : 119-121

المحكمة العليا

في الثامن من يونيو، استمعت هيئة مؤلفة من ثلاثة قضاة في المحكمة العليا، خلال جلسة استماع شفهية، إلى طلبٍ قدّمه والدا الطفل للحصول على إذنٍ بالاستئناف أمام المحكمة العليا. جادل الوالدان بأنه في مثل هذه الحالات، لا يجوز للمستشفى التدخل في القرار الذي اتخذه الوالدان إلا إذا كان من المحتمل أن يتعرض الطفل لأذىً جسيم، وأن القرارات التي يتخذها الوالدان المتفقان غير قابلة للطعن أمام القضاء؛ وأن الوالدين وحدهما هما من يقرران مصلحة طفلهما الفضلى. وأي نهج آخر من شأنه أن يمس بوضعهما وحقوقهما بموجب المادة 8 من الاتفاقية الأوروبية لحقوق الإنسان. وفي هذا الصدد، أوضحت المحكمة أن طلباتٍ كهذه تخضع للقانون؛ وأن مصلحة الطفل هي الاعتبار الأسمى. ويعكس هذا الحكم المادة 3.1 من اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الطفل، ولكنه أقوى منها. كذلك، في حال وجود نزاعٍ جوهري حول مصلحة الطفل الفضلى، يجب أن يكون للطفل نفسه رأيٌ مستقل في هذا النزاع، وفي هذه الحالة، مثّل تشارلي وصيٌ عليه. [ 67 ]

رُفض طلب الاستئناف لعدم وجود أي نقطة قانونية قابلة للنقاش؛ [ 68 ] كما أمرت المحكمة بفرض قيود على النشر. [ 69 ]

عُرضت القضية مجددًا أمام المحكمة العليا في 19 يونيو/حزيران. وكان الوالدان قد تقدما بطلب إلى المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان . وتُشرك هذه المحكمة عادةً الحكومة الوطنية المعنية في القضية، وقد طلبت من الحكومة التقدم بطلب لوقف تنفيذ إعلانات القاضي في المرحلة الابتدائية. وسعت المحكمة إلى وقف تنفيذ إعلانات القاضي لإتاحة الوقت لها للنظر في الاستئناف. وكانت المحكمة العليا قد صرحت في جلستها السابقة بأنها لا تملك صلاحية إصدار إعلان، بالإضافة إلى أن طلب وقف التنفيذ وضعها أمام معضلة فريدة تتمثل في أنها، في الواقع، تتصرف بما يتعارض مع مصلحة تشارلي الفضلى. [ ملاحظة 4 ]

المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان

في 19 يونيو، قدم الوالدان طلبًا إلى المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان . نُظِر في الطلب في 27 يونيو، وأُعلن عدم قبوله. [ 71 ] [ 72 ]

التوجيهات الثانية وجلسات الاستماع المتعلقة بالأدلة

في 7 يوليو، تقدم مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) بطلب إلى المحكمة العليا لعقد جلسة استماع أخرى. وطالب الطلب الرسمي المحكمة بتقييم الادعاءات المتعلقة بالأدلة الجديدة، كما أوضح الصعوبات التي واجهها المستشفى فيما يتعلق بالإعلانات التي أصدرها القاضي في 11 أبريل. [ ملاحظة 2 ]

في يوم الاثنين الموافق 10 يوليو، عُرضت القضية مجددًا أمام القاضي فرانسيس. وقد نفى مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) مزاعم والدي تشارلي بوجود أدلة جديدة؛ إذ أُجبر المستشفى على العودة إلى المحكمة بعد أن هدد محامو الوالدين باللجوء إلى المراجعة القضائية. [ 73 ] طلب الوالدان جلسة استماع كاملة أخرى بعد أسبوعين، وطلبا من القاضي التنحي على أساس أنه قد حسم أمره بالفعل. رُفض كلا الطلبين. قال القاضي إنه الشخص الأنسب لتقييم أي أدلة جديدة؛ فقد استمع إلى القضية حتى الآن، ووعد الوالدين بجلسة استماع عادلة. وأكد أنه سيتعامل مع القضية بناءً على الأدلة لا على التغريدات. وأعرب عن تفهمه لموقف الوالدين قائلاً: "أتفهم أن الوالدين سيتشبثون بأي بصيص أمل". وفيما يتعلق بطلب التأجيل لمدة أسبوعين، قال: "الأطباء والممرضات يعانون من ضغط هائل بسبب طول أمد القضية... يشعر الموظفون أن هذا ظلم فادح لتشارلي... أسبوعًا بعد أسبوع، وهم يعلمون أن كل خطوة يتخذونها من أجل تشارلي تتعارض مع مصلحته". [ 73 ] صدرت توجيهات بعقد جلسة استماع أخرى يوم الخميس 13 يوليو، وطُلب من الوالدين تقديم أي أدلة جديدة كانت لديهم في اليوم السابق. [ 74 ]

في 13 و14 يوليو، قُدِّمت إلى المحكمة أدلة جديدة من الوالدين، وردت في رسالة أرسلها فريقهم القانوني إلى مستشفى جريت أورموند ستريت بعد أيام قليلة من قرار المحكمة الأوروبية. وقد لُخِّصت الأدلة الجديدة على النحو التالي: [ 43 ] : 8

  1. مستشفى بامبينو جيسو للأطفال في روما على استعداد لقبول نقل تشارلي؛
  2. لا يزال الدكتور هيرانو والمركز الطبي التابع له في الولايات المتحدة الأمريكية على استعداد لقبول نقل تشارلي؛
  3. بناءً على نتائج المختبر الجديدة، يرى الدكتور هيرانو ما يلي:
    1. إن احتمالية حدوث تأثير إيجابي وفوائد لتشارلي من العلاج المقترح بالنيوكليوزيد ستتحسن بشكل ملحوظ مقارنة بالآراء التي تم التعبير عنها في المحكمة؛
    2. إن احتمالية عبور العلاج المقترح بالنيوكليوزيدات للحاجز الدموي الدماغي ستتحسن بشكل كبير.

على الرغم من هذه التأكيدات، لم يكن الدكتور هيرانو قد رأى تشارلي بعد، ولم يقم بفحصه سريريًا، ولم يطلع على سجلاته الطبية وفحوصاته، بما في ذلك الآراء الطبية الثانية لأطباء من خارج مستشفى جريت أورموند ستريت. [ 75 ] وعلّق القاضي لاحقًا على ذلك قائلًا: "يبدو لي من البديهي أنه إذا كان الطبيب سيُدلي بشهادته أمام هذه المحكمة بشأن احتمالية العلاج الفعال لطفل تنظر المحكمة في مستقبله، فيجب عليه أن يرى المريض قبل أن تتمكن المحكمة من الاعتماد على شهادته بشكل معقول." [ 43 ] : 12 أدلى هيرانو بشهادته عبر رابط فيديو من أمريكا. وبموافقته، رُفعت قيود النشر المتعلقة بهويته، ووافق على السفر إلى لندن لفحص تشارلي والمشاركة في مؤتمر مع الفريق الطبي في مستشفى جريت أورموند ستريت وخبراء آخرين. ورتب القاضي فرانسيس لسماع المزيد من الأدلة بعد انعقاد مؤتمر طبي لخبراء من جميع أنحاء العالم، بمن فيهم هيرانو، في 17 يوليو. وقال القاضي إنه سيصدر حكمًا جديدًا في 25 يوليو، بعد أن يتسلم تقرير المؤتمر ويراجعه. [ 76 ] [ 77 ] قال القاضي تعليقًا على التقرير إن هناك إجماعًا كبيرًا، لكن يلزم إجراء المزيد من فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي للتأكد من صحة الموقف الذي تبنّاه مستشفى جريت أورموند ستريت لفترة من الزمن. واتضح أن تشارلي في بعض المناطق فاقد للعضلات، وفي مناطق أخرى استُبدلت العضلات بالدهون بشكل ملحوظ. [ 43 ] : 13، 14. في 24 يوليو، سحب المحامي الموكل عن كريس غارد وكوني ييتس طلبهما بنقل ابنهما جوًا إلى نيويورك، وطعنهما في سحب جهاز التنفس الاصطناعي والمضي قدمًا في الرعاية التلطيفية. وأضاف أن كريس وكوني اتخذا القرار في 21 يوليو، لكنهما أرادا قضاء عطلة نهاية الأسبوع مع ابنهما بعيدًا عن أعين وسائل الإعلام. [ 78 ] [ 79 ]

في 24 يوليو، قال القاضي فرانسيس: "بالنظر إلى الإجماع القائم حاليًا بين الآباء والأطباء المعالجين، وحتى الدكتور هيرانو، فإنه من واجبي المحزن للغاية أن أؤكد التصريحات التي أدليت بها في أبريل من هذا العام، وأفعل ذلك رسميًا الآن. لا أصدر أمرًا إلزاميًا ." [ 43 ] : 13، 14

على الرغم من الإجماع الذي توصل إليه القاضي في نهاية جلسة الاستماع التي استمرت خمسة أيام، إلا أن الجلسة اتسمت أحيانًا بالحدة. طُلب من القاضي التنحي، وردّ في حكمه المكتوب [ ملاحظة 5 ] بما اعتُبر انتقادًا لاذعًا للرئيس الأمريكي ترامب، الذي غرّد حول القضية. [ 73 ] [ 80 ] في اليوم الأخير، أدلت كوني ييتس ببيان أمام المحكمة من منصة الشهود. يُوضح هذا البيان [ ملاحظة 6 ] وبيان موقف مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال (GOSH) والبيانات الصحفية الصادرة في 24 [ 5 ] و27 يوليو [ 82 ] مدى الخلاف الذي لا يزال قائمًا بين الوالدين والفريق الطبي بالمستشفى. اتهم الوالدان مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال بتأخير العلاج حتى فوات الأوان، حيث اشتكت الأم من أن مستشفى الأطفال ذي الشهرة العالمية قد "أضاع الوقت" برفضه السماح لأطباء من الخارج بعلاج ابنها. واتهم الوالدان لاحقًا المستشفى بعرقلة "أمنيتهم ​​الأخيرة" بالسماح لتشارلي بالعودة إلى المنزل ليموت. [ 83 ]

أراد والدا تشارلي نقله إلى رعاية خاصة، ورغبا في الانتظار "أسبوعًا أو نحوه" قبل إنهاء جهاز التنفس الاصطناعي. اعترض المستشفى على ذلك بحجة حاجته إلى رعاية مركزة، وضرورة إنهاء جهاز التنفس الاصطناعي في أقرب وقت. عُرضت القضية مجددًا على القاضي يومي 25 و26 يوليو/تموز. كان الوالدان والمستشفى والوصي قد بحثوا خمس خطط ومقترحات مختلفة لرعاية تشارلي النهائية، وناقشوا جميع التعقيدات العملية واللوجستية. لم يتمكن الأطراف من التوصل إلى اتفاق. عندئذٍ، أصدر القاضي إعلانًا يقضي بتنفيذ الترتيبات التالية:

  1. سيستمر علاج تشارلي في مستشفى جريت أورموند ستريت طوال فترة الملحق السري المرفق بهذا.
  2. سيتم نقل تشارلي إلى دار رعاية متفق عليها، ترد تفاصيلها في ملحق سري.
  3. يجوز سحب التهوية الاصطناعية بعد فترة محددة في الملحق السري.

وصدرت توجيهات إضافية لحماية سرية الترتيبات ومنع الإبلاغ عن أي معلومات أو نشرها من شأنها أن تؤدي إلى تحديد الهوية. [ 69 ] [ 84 ]

حصيلة

في 27 يوليو/تموز 2017، نُقل تشارلي إلى دار رعاية المسنين [ 85 ] ، وفي اليوم التالي أعلنت والدته في الساعة 6:30  مساءً وفاته. [ 10 ] وقد تم فصل جهاز التنفس الاصطناعي عنه، وأُعطي المورفين لتسكين أي ألم قبل وفاته، وتوفي في غضون دقائق. [ 10 ]

مشاكل

السياسة العامة

انتقد خبراء طبيون تدخلات هيرانو وآخرين لرفعهم آمال الوالدين وتسببهم في تأخير الإجراءات. وقال خبير علم الوراثة روبرت وينستون إن "تدخلات الفاتيكان ودونالد ترامب" كانت "غير مفيدة للغاية وقاسية جدًا". وأضاف وينستون: "لقد تلقى هذا الطفل العلاج في مستشفى يتمتع بخبرة واسعة في أمراض الميتوكوندريا ، ويُعرض عليه الآن فرصة في مستشفى لم ينشر أي شيء عن هذا المرض، على حد علمي". [ 86 ] [ 15 ] [ 6 ] جادل بعض المعلقين في الولايات المتحدة بأن محنة تشارلي كانت نتيجة وجود نظام رعاية صحية وطني تديره الدولة في المملكة المتحدة، وأن قرار سحب أجهزة دعم الحياة عن تشارلي كان مدفوعًا بالتكلفة. ووصف قاضي المحكمة العليا هذه التعليقات بأنها "غير منطقية"، مضيفًا أن "من مخاطر وسائل التواصل الاجتماعي أن يشعر المشاهدون بأنه من حقهم إبداء آرائهم دون معرفة حقائق القضية". [ 87 ] أصدر رئيس مجلس إدارة مستشفى جريت أورموند ستريت (GOSH) بيانًا يدين فيه "آلاف الرسائل المسيئة"، بما في ذلك تهديدات بالقتل تلقاها موظفو المستشفى ومضايقات طالت عائلات أخرى في المستشفى خلال الأسابيع السابقة. وطلب المستشفى من شرطة العاصمة التحقيق في هذه الإساءات. [ 88 ] [ 89 ] أصدر والدا الطفل بيانًا يدينان فيه مضايقات موظفي المستشفى ، وذكرا أنهما تلقيا أيضًا رسائل مسيئة. [ 90 ] أصدر المستشفى بيانًا ينتقد فيه هيرانو لتقديمه شهادة دون فحص تشارلي جسديًا ودون مراجعة السجلات الطبية؛ كما ذكروا أن هيرانو كشف عن وجود مصلحة مالية له في العلاج في وقت متأخر جدًا من العملية. [ 15 ] [ 19 ] [ 91 ] [ 6 ] أصدر هيرانو بيانًا ردًا على ذلك، قال فيه إنه تنازل عن حقوقه المالية في العلاج. [ 15 ]

العلاج التجريبي

كانت مسألة الحصول على العلاج التجريبي من القضايا الرئيسية في حالة تشارلي. [ 92 ] قد تُقدَّم طلبات الحصول على العلاج التجريبي من المرضى أو عائلاتهم في بعض الأحيان عندما تكون الظروف حرجة. [ 93 ] في الولايات المتحدة، تتعامل المؤسسات الطبية مع هذه الطلبات بموجب " الوصول الموسع " أو "الاستخدام الرحيم"، والذي يدرس ما إذا كانت هناك فرصة معقولة لتحقيق فائدة أكبر من الضرر للمريض؛ ومدى الحاجة؛ والإنصاف؛ وموارد جميع الأطراف المعنية، بما في ذلك الأشخاص الذين يقدمون الدواء ويعطونه. [ 92 ] [ 93 ] لا تغطي شركات التأمين الأمريكية عادةً تكاليف العلاج التجريبي. [ 92 ] في حالة تشارلي، قرر الفريق الطبي في مستشفى جريت أورموند ستريت في البداية تجربة العلاج التجريبي الذي كان سيُموّل من قِبل هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) لو تمّت الموافقة عليه. [ 11 ] : 80-81

كان السؤال المطروح هو ما إذا كان من مصلحة تشارلي تلقي العلاج بالنيوكليوزيدات، أي ما إذا كانت الفوائد ستفوق الأضرار المحتملة. [ 52 ] [ 53 ] ولأن العلاج لم يكن مثبتًا، ولم يُجرَّب من قبل على مريض يعاني من حالة تشارلي، ركّز الفريق الطبي في مستشفى جريت أورموند ستريت والمحاكم على مدى إمكانية وجود أي فائدة منه. أخبر هيرانو المحكمة أنه بعد الاطلاع على تخطيط الدماغ الكهربائي بتاريخ 30 مارس، تبيّن أن الضرر الذي لحق بدماغ تشارلي كان أشد مما كان يعتقد. [ 11 ] : 104 وقال في شهادته إن العلاج من غير المرجح أن يكون له أي فائدة لدماغ تشارلي. وأقرّ بأنه لا يمكن عكس أي تغيير في بنية دماغ تشارلي. وقال إن التأثير الرئيسي سيكون تحسين الضعف؛ فقد تحسّنت قوة الجزء العلوي من جسم بعض المرضى، وتمكّن أربعة من ثمانية مرضى من تقليل مدة استخدامهم لأجهزة التنفس الصناعي، لكنه أقرّ بأن التأثير على وظائف الدماغ سيكون أقل أو ضئيلاً أو معدومًا. قال إن فرص التعافي الدماغي الملحوظ ضئيلة، ووصف الاحتمال بأنه منخفض، لكنه ليس معدومًا؛ وأقر بأنه لا يستطيع التمييز بين الضآلة والضئيلة للغاية. وقال إنه يعتقد أن هناك فرصة ضئيلة فقط لعودة وظائف الدماغ إلى طبيعتها. وقال إنه "في منطقة مجهولة، خاصةً وأننا لا نعرف حجم الضرر البنيوي الحاصل". وأقر بأن الضرر، إلى حد كبير إن لم يكن كليًا، لا رجعة فيه. [ 11 ] : 104، 105. وقد قرر مستشفى جريت أورموند ستريت أن فرص استفادة تشارلي ضئيلة للغاية، وأن الجهد المبذول سيكون عبثًا، وأن العلاج قد يكون مؤلمًا له. [ 1 ] [ 52 ] [ 11 ] : 17

تُجري المستشفيات في الولايات المتحدة نفس نوع تحليل المعقولية عند النظر في العلاج التجريبي. [ 1 ] كان مستشفى نيويورك-بريسبيتيريان سيحتاج إلى موافقة لإعطاء تشارلي علاج النيوكليوزيد بموجب إطار الاستخدام الرحيم في الولايات المتحدة. [ 94 ] شعر والدا تشارلي أن أي فرصة لإنقاذ حياته تستحق المحاولة. [ 1 ] [ 52 ] بدأت محاولتهما لنقل تشارلي إلى نيويورك عندما لم يحصل مستشفى لندن على موافقة لإعطاء العلاج التجريبي  - لم يكن هناك شك في قدرته الطبية أو التقنية على إعطاء العلاج. لو سافر تشارلي إلى نيويورك، لكانت هناك حاجة إلى عملية تنظيمية مماثلة. [ ملاحظة 1 ] لم تُثر هذه النقطة خلال الإجراءات القضائية؛ استمرت القضية، سواء في المحكمة أو في النقاش العام الأوسع، على أساس أن العلاج التجريبي لم يكن متاحًا في لندن ولكنه كان متاحًا في نيويورك. أدلى هيرانو بشهادته في أبريل/نيسان قائلاً إنه سيُراعي رأي "أخصائيي العناية المركزة"، أي أنه لن يُجري العلاج التجريبي إذا نصح أخصائيو العناية المركزة في مستشفاه بعدم القيام بذلك، [ 11 ] : 99 كما فعلت لجنة الأخلاقيات في مستشفى جريت أورموند ستريت في نوفمبر/تشرين الثاني 2016، وكما فعل أخصائيو العناية المركزة في المستشفى نفسه في يناير/كانون الثاني 2016. [ 11 ] : 59، 82، 83

بعد وفاة تشارلي، لاحظت صحيفة نيويورك تايمز أن مثل هذا الصراع الحاد بين الأطباء والأهالي نادر الحدوث. وذكرت منظمة كافكاس أنها تدخلت في 18 نزاعًا بين الأهالي والأطباء في إنجلترا عام 2016، انتهت جميعها في المحاكم. [ 95 ] وناقشت المستشفيات الأساليب المتبعة التي أثبتت فعاليتها في تجنب النزاعات المتعلقة برعاية الأطفال. [ 96 ]

الأخلاقيات الطبية

رأى بعض علماء الأخلاقيات الطبية في استخدام وسائل التواصل الاجتماعي في هذه الحالة تحديًا لمهنتهم. استخدم والدا تشارلي وسائل التواصل الاجتماعي لكسب تأييد الرأي العام، لكن الفريق الطبي كان مقيدًا في تصريحاته بسبب التزامات السرية، ولم يكن للرأي العام أي دور في قراراته أو إجراءاته. [ 87 ] [ 97 ] خلال إجراءات المحكمة، تمت مقارنة المناهج الأخلاقية للعلاج التجريبي في الولايات المتحدة والمملكة المتحدة في وسائل الإعلام. [ 52 ] [ 53 ] [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] يميل القانون الأمريكي إلى تفضيل وجهة نظر العائلات فيما يتعلق بمصلحة قريبهم. الأطباء في الولايات المتحدة أقل ميلًا للجوء إلى المحكمة عند وجود خلافات، لكنهم قد يجدون أنفسهم يقدمون رعاية أو علاجًا يعتقدون أنه غير أخلاقي. [ 98 ] بعض قوانين الولايات تُفضل العائلات بشدة، لكن تكساس، على سبيل المثال، تسمح للأطباء بعرض القضايا على لجنة الأخلاقيات إذا اعتقدوا أن العلاج غير مجدٍ، ويمكن إعفاؤهم من الالتزام بتقديم هذا العلاج. [ 52 ] [ 53 ] [ ملاحظة 7 ]

استمرت التعليقات العامة وتعليقات المختصين في الأخلاقيات مع تقدم القضية في المحاكم. لم يطرأ تغيير يُذكر على التعليقات العامة. فباستثناء التعليقات السياسية حول الطب الاجتماعي وأنظمة الرعاية الصحية ذات الممول الواحد، ركزت غالبية التعليقات العامة على حق الوالدين في اتخاذ القرارات الطبية لأطفالهم، وعلى ما اعتُبر تعديًا من جانب المحكمة على حقوقهم. وكثرت الادعاءات بأن قرارات المحكمة كانت تأمر أو تُجيز القتل الرحيم .

وقد صنف أحد الأكاديميين القانونيين [ 100 ] هذه القضية على أنها "قضية وصمة عار"، [ 101 ] وهي قضايا "تعتبر جزءًا من تأمل ثقافة ما في ذاتها". [ 102 ]

استقلال

أشار بعض علماء الأخلاق، صراحةً أو ضمناً، إلى أنه كان ينبغي على الوالدين والأطباء الاتفاق [ 103 ] ، أو أنه من المؤسف عدم اتفاقهم [ 43 ] : 20، أو أنهم كانوا سيتفقون بالتأكيد لو لم يكن لأي من الطرفين إمكانية الوصول إلى محامين. [ 104 ] ويرى البروفيسور جوليان سافوليسكو ، أستاذ أوهيرو للأخلاقيات العملية في جامعة أكسفورد ، والبروفيسور دومينيك ويلكنسون، مدير الأخلاقيات الطبية في مركز أوهيرو للأخلاقيات العملية في أكسفورد واستشاري حديثي الولادة في مستشفى جون رادكليف في أكسفورد، أنه من الضروري أن تفصل المحكمة في المسائل في حالات الخلاف بين الوالدين والأطباء إذا كان الخلاف غير معقول، أما إذا كان الخلاف معقولاً، فينبغي أن تسود قرارات الوالدين. [ 105 ] ويرى ريتشارد دورفلينجر ، المدير المساعد السابق لأنشطة مناهضة الإجهاض في مؤتمر الأساقفة الكاثوليك في الولايات المتحدة ، الأمر بشكل مختلف؛ تنص الوثائق الكاثوليكية على أن المريض هو صاحب القرار الأول، يليه أحباؤه الذين يمكنهم التحدث نيابةً عنه، ثم الأطباء. ونادرًا ما تذكر هذه الوثائق القضاة. ... يعكس التقليد الأمريكي التعاليم الكاثوليكية. [ 106 ] يتعارض هذا مع البيانات الصادرة في روما عن رئيس الأساقفة فينتشنزو باجليا ، رئيس الأكاديمية البابوية للحياة ، والبيانين الصادرين في لندن عن مؤتمر الأساقفة الكاثوليك في إنجلترا وويلز. [ 107 ] [ 108 ] لكن دورفلينجر يعكس بالتأكيد التقليد الأمريكي. كل من الكرسي الرسولي والمملكة المتحدة طرفان في اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الطفل . الولايات المتحدة دولة موقعة، لكنها لا تزال الدولة العضو الوحيدة التي لم تصادق على الاتفاقية. ويتجلى عدم رغبتها في ذلك في قرار مجلس الشيوخ الأمريكي الصادر في 10 مارس 2011. [ 109 ]

جادل ويلكنسون بأن النهج القانوني السائد في الولايات المتحدة غير معقول. "فهو إما يفترض أن الآباء معصومون من الخطأ ويتخذون دائمًا أفضل القرارات لأطفالهم، أو يفترض أن الأطفال ملكٌ لآبائهم، ولهم الحق في اتخاذ أي قرارات يرونها مناسبة بشأنهم." [ 110 ] كما جادل ويلكنسون بأن الخلاف في هذه القضية بين الأطباء والوالدين كان غير معقول، وأن الأطباء والمحاكم كانوا على حق في الامتناع عن العلاج التجريبي. في المقابل، جادل سافوليسكو بأن الخلاف كان معقولًا، وأن قرار الوالدين كان يجب أن يُعتمد. [ 111 ]

قدّم رانان جيلون ، الأستاذ الفخري لأخلاقيات الطب في إمبريال كوليدج لندن ورئيس معهد أخلاقيات الطب، حججًا مماثلة في برنامج " المتاهة الأخلاقية" الإذاعي على بي بي سي في 12 يوليو/تموز. [ 112 ] وظهر ويلكنسون أيضًا في البرنامج نفسه، الذي بُثّ مساء اليوم السابق لجلسة الاستماع الثانية في المحكمة العليا. قال جيلون إن المحكمة عُرضة للنقد الأخلاقي، وأنها في رأيه اتخذت قرارًا خاطئًا. وأوضح أن العديد من الأطفال يُبقون على قيد الحياة بواسطة أجهزة التنفس الاصطناعي، وأن الألم والمعاناة المصاحبة، والتي يُمكن تخفيفها، لا تُعدّ سببًا كافيًا لتجاوز حق الوالدين في اتخاذ القرار. أما ويلكنسون، فكان أكثر حذرًا. فقد امتنع عن الإفصاح عما إذا كان يعتقد أن المحكمة كانت على صواب أم على خطأ  ، إذ لم يكن يعتقد أنه على دراية كافية بالحقائق الطبية، وشكّك في أن أي شخص آخر غير المعنيين بالقضية على دراية بها. واستند إلى خبرته العملية المنتظمة في وحدة العناية المركزة للأطفال، وشدّد على ضرورة استماع الأطباء إلى الآباء، والعمل على فهم وجهات نظرهم، والحفاظ على ثقتهم. أكد ويلكنسون على القلق المستمر الذي ينتاب الممارسين في مجاله بشأن الموازنة بين ألم العلاج وفوائده المحتملة. وشدد على أن التهوية والشفط إجراءات مؤلمة وتدخلية.

تم إصدار غالبية هذه الآراء قبل جلسة الاستماع الثانية للأدلة في المحكمة العليا أو قبل نشر الحكم الكامل.

الإحسان وعدم الإيذاء

استند رأي سافوليسكو، الذي اعتبر فيه معارضة الوالدين للأطباء أمرًا منطقيًا، جزئيًا إلى حجة مفادها أن احتمالية الفائدة التي يقدمها العلاج التجريبي المقترح، وإن كانت ضئيلة، تفوق الموت. ففي رأيه، تفوق الفوائد أي ضرر محتمل  ، إذ أن الطب الحديث قادر على تخفيف الألم والمعاناة الناجمين عن التهوية الاصطناعية والشفط. وتتفق آراء البروفيسور سافوليسكو في هذا الشأن مع آراء البروفيسور جيلون. وكان كل من سافوليسكو وويلكنسون قد عارضا سابقًا فكرة "المصلحة الفضلى" لتبرير سحب أجهزة دعم الحياة الاصطناعية. لقد جادلنا أنا ودومينيك ويلكنسون بأنه على الرغم من أن مصطلح "الجدوى" يُشير غالبًا إلى "المصلحة الفضلى"، إلا أنه يُفسَّر بشكل أدق على أنه تبرير عادل للتقييد، أي أن احتمالية إطالة العلاج للحياة، أو تحسين جودة الحياة، أو زيادة المدة التي يمكن أن يعيشها المريض، منخفضة جدًا بحيث لا تُبرر تكلفة المحاولة ( العدالة التوزيعية ). ... والسبب في حجتنا هذا هو أن تبرير المصلحة الفضلى [بأن استمرار الحياة لم يعد في مصلحة المريض] يتطلب من الأطباء إثبات أن الحياة لم تعد تستحق العيش. أي أن الشخص سيكون أفضل حالًا لو مات. [ 113 ]

يجادل ويلكنسون بأن احتمالية الاستفادة الضئيلة للغاية من العلاج التجريبي يجب أن تُوازن مع الآثار السلبية الكبيرة. قد تنشأ هذه الآثار السلبية من مرض الطفل نفسه، أو من العلاج الطبي. ... إن البقاء على قيد الحياة في العناية المركزة ليس بالأمر الهين. ورغم أننا نبذل قصارى جهدنا لتوفير تسكين الألم والتخدير والرعاية والراحة للأطفال والرضع المصابين بأمراض خطيرة، إلا أن هذه القدرة محدودة وغير كاملة. غالبًا ما يبدو الأطفال الذين يخضعون للتنفس الاصطناعي لفترات طويلة غير مرتاحين في بعض الأحيان على الأقل. ويتعرضون لحقن متكررة وإجراءات جراحية. وقد يكونون في حالة ضيق شديد وغير قادرين على التعبير عن مصدر هذا الضيق. ... للأسف، يخلص الأطباء والقضاة أحيانًا، على مضض، ولهم كل الحق في ذلك، إلى أن فرص الحياة الضئيلة ليست دائمًا أفضل من الموت. إن توفير الراحة، وتجنب العلاجات الطبية المؤلمة وغير المفيدة، ودعم الطفل وأسرته خلال ما تبقى لهم من وقت، هو في بعض الأحيان أفضل ما يمكننا فعله، والمسار الأخلاقي الوحيد. [ 114 ]

عدالة

موارد

أقرّ جيلون، في برنامج "المتاهة الأخلاقية" [ 112 ] ، بإمكانية وجود حجة تتعلق بالموارد ضد استخدام العلاج التجريبي المقترح، لكنه قال إن هذه المسألة غير ذات صلة في حالة تشارلي لأن والديه جمعا أموالاً كافية لتغطية تكاليف العلاج. وقد أقرّ ويلكنسون بهذا الرأي في البرنامج نفسه. إلا أن روبرت د. تروغ، مدير مركز هارفارد لأخلاقيات البيولوجيا، وأستاذ فرانسيس غليسنر لي للطب الشرعي، وأستاذ التخدير (طب الأطفال)، جادل بأن فكرة أن والدي تشارلي هما من يدفعان التكاليف مضللة. فالمراكز الطبية المتخصصة القادرة على إجراء البحوث وتقديم الرعاية تعتمد على الاستثمار المجتمعي الذي يُقدمه المجتمع على مدى عقود. وللمجتمع دائماً مصلحة مالية في كيفية استخدام الخدمات العامة، وله الحق في المطالبة باستخدام هذه الموارد بحكمة ولصالح الجميع. "لا يمكن لأحد أن يطالب بعلاجات غير مجدية لمجرد ادعائه أنه يدفع من ماله الخاص." [ 1 ] [ 2 ] وقد قيل إن القضية كان لها أثر سلبي على العدالة التوزيعية، حيث تكبد مستشفى جريت أورموند ستريت تكاليف قانونية بلغت 205,000 جنيه إسترليني، بما في ذلك ضريبة القيمة المضافة (أموال تم تحويلها من الرعاية الطبية إلى المحامين)، وأن العدالة التوزيعية قد تتضرر أكثر إذا تم سن الإصلاحات المقترحة المعروفة باسم "قانون تشارلي" (والتي من شأنها استبدال اختبار المصلحة الفضلى باختبار الضرر الجسيم). [ 115 ]

قانون

بدأت الإجراءات القانونية في مارس، بعد شهرين تقريبًا من توصل الأطباء المعالجين لتشارلي إلى أن أجهزة الإنعاش الاصطناعي تضر بمصلحته، وانتهت بعد أربعة أشهر. تعارض مبدأ "عدم التأخير" المنصوص عليه في قانون الطفل لعام ١٩٨٩ [ ملاحظة ٣ ] مع واجب المحاكم في تحقيق العدالة لجميع الأطراف. كان للوالدين الحق في الطعن في القضية ومتابعتها عبر مراحل الاستئناف الثلاث. وعندما ادعوا لاحقًا امتلاكهم أدلة جديدة، كان على مستشفى جريت أورموند ستريت إعادة القضية إلى المحكمة. وقد تم التعبير عن الاستياء من التأخيرات مرارًا وتكرارًا طوال فترة القضية. وقالت السيدة هيل في المحكمة العليا: "بمنح وقف التنفيذ، حتى لو كان لفترة قصيرة، فإننا نكون متواطئين بشكل أو بآخر في توجيه مسار عمل يتعارض مع مصلحة تشارلي الفضلى." [ ملاحظة ٤ ] وأضاف سافوليسكو: "هذا التأخير، إذا كان ناتجًا عن إجراءات الأخلاقيات، فسيكون مثالًا آخر على "الأخلاقيات القاتلة " . [ 116 ] [ 113 ] جادل البعض بأن مصلحة تشارلي كانت ستُراعى بشكل أفضل لو تم تقديم العلاج التجريبي له في مستشفى جريت أورموند ستريت في يناير. وقد طرح البروفيسور سافوليسكو هذا الرأي في ورقة بحثية بعنوان "الدرس المستفاد من قضية تشارلي غارد: إعطاء المرضى المحتضرين علاجًا تجريبيًا... مبكرًا" [ 117 ]. وتوصل البروفيسور ويلكنسون لاحقًا إلى رأي مماثل، حيث قال: "بالنظر إلى الماضي، كان من الأفضل لتشارلي أن يتلقى العلاج المطلوب قبل ستة أشهر بدلًا من خوض نزاع قانوني مطول (مع استمرار علاجه في العناية المركزة على أي حال)". [ 118 ] وبحلول 6 يوليو، أي قبل أيام قليلة من جلسة الاستماع الثانية في القضية، انحاز البروفيسور ويلكنسون إلى وجهة نظر سافوليسكو النفعية ، لكنه ظل متمسكًا برأيه القائل بأن "الأطباء كانوا على حق في معارضة العلاج التجريبي لتشارلي في يناير، والقضاة كانوا على حق في رفض طلب العائلة للعلاج في أبريل، وأن تقديم العلاج الآن سيكون إشكاليًا من الناحية الأخلاقية". ويذكر سببين لهذه الآراء؛ أولهما أن "العلاج التجريبي لتشارلي غارد يرتبط بآثار جانبية خطيرة، ما يجعل من غير المرجح أن يكون في مصلحته تقديمه"، وثانيهما أنه "في يناير، لم يكن بإمكان الأطباء التنبؤ بأن العلاج سيستمر حتى بعد ستة أشهر وأربعة أحكام قضائية". [ 118 ]

ملخص الأحكام

محكمةمقعدقرارتاريخ
EWHC (عائلي)إنجلتراويلزالقاضي فرانسيستحويل جهاز التنفس الصناعي إلى الرعاية التلطيفية11 أبريل
EWCA (مدني)إنجلتراويلزاللورد القاضي مكفارلينرفض استئناف الوالدين23 مايو
سيدة العدالة كينغ
مبيعات اللورد جاستس
لجنة الخدمة المدنية البريطانيةالمملكة المتحدةالبارونة هيل من ريتشموند (DP)رفض استئناف الوالدين8 يونيو
اللورد كير من توناغمور
اللورد ويلسون من كولوورث
المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان (القسم الأول)أوروبالينوس ألكسندر سيسيليانوس (ف)الطلب غير مقبول3 يوليو
كريستينا باردالوس
أليش بيخال
كريستوف فويتيتشيك
أرمين هاروتونيان
تيم إيك
يوفان إيلييفسكي

ملاحظات توضيحية

  1. وافق مستشفى نيويورك-بريسبيتيريان ومركز إيرفينغ الطبي بجامعة كولومبيا على استقبال تشارلي وتقييم حالته، شريطة اتخاذ الترتيبات اللازمة لنقله بأمان إلى منشأتنا، وتذليل العقبات القانونية، وحصولنا على موافقة طارئة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) على العلاج التجريبي عند الاقتضاء. وبدلاً من ذلك، في حال موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، سنرتب شحن الدواء التجريبي إلى مستشفى جريت أورموند ستريت، وسنقدم المشورة لطاقمهم الطبي بشأن إعطائه إذا كانوا على استعداد لذلك . [ 41 ]
  2. يطلب المستشفى من المحكمة تأكيد التصريحات الصادرة بتاريخ 11/04/2017 ، إذا لزم الأمر، بعد الاستماع إلى مزيد من الأدلة. ونظرًا للظروف الاستثنائية التي طرأت، طلب المستشفى أيضًا من المحكمة إصدار أوامر بنفس الصيغة. لا يسعى المستشفى عادةً إلى إصدار أوامر، ولكنه يفعل ذلك للأسباب التالية، من بين أسباب أخرى: ذكر القاضي فرانسيس في حكمه أن مصلحة تشارلي تقتضي أن يُترك ليرحل بسلام. إن إصدار قرارات على شكل أوامر من شأنه أن يمكّن المستشفى من تحقيق هذا الهدف بشكل أفضل من إصدار المزيد من التصريحات؛ وقد فسّر البيت الأبيض، ومن ثمّ الوالدان من خلال محاميهما، هذه التصريحات على أنها تسمح بنقل تشارلي إلى مستشفى آخر لتلقي علاج NBT. وبغض النظر عن حقيقة أن التصريحات تنص على أن العلاج ليس في مصلحة تشارلي. لا يفهم المستشفى هذا المنطق، ولكنه لا يتوقع إمكانية التوصل إلى اتفاق بشأن الأثر القانوني لهذه التصريحات. لذلك، يُطلب إصدار أوامر لإزالة أي لبس؛ فالأوامر قابلة للتنفيذ. وعلى الرغم من بذل المستشفى قصارى جهده، يبدو هذا الأمر ضروريًا. لأول مرة، أثار الوالدان، عبر محاميهما، احتمال اتخاذ إجراءات جنائية ضد المستشفى وموظفيه. ويدرك المستشفى أنه لا يمكن لأي أمر قضائي، مهما كانت دوافعه، أن يحميه أو موظفيه من الملاحقة القضائية. [ 46 ]
  3. 1 2 المادة 3(1) "...المسؤولية الأبوية" تعني جميع الحقوق والواجبات والصلاحيات والمسؤوليات والسلطات التي يتمتع بها أحد والدي الطفل بموجب القانون فيما يتعلق بالطفل وممتلكاته. المادة 1(1) "عندما تفصل المحكمة في أي مسألة تتعلق بتربية الطفل، يكون مصلحة الطفل هي الاعتبار الأسمى للمحكمة."المادة 1(5) "عندما تنظر المحكمة في إصدار أمر أو أكثر بموجب هذا القانون فيما يتعلق بطفل، لا يجوز لها إصدار الأمر أو أي من الأوامر إلا إذا رأت أن ذلك سيكون أفضل للطفل من عدم إصدار أي أمر على الإطلاق."المادة 2 "...تراعي المحكمة المبدأ العام القائل بأن أي تأخير في البت في المسألة من شأنه أن يضر بمصلحة الطفل." [ 57 ]
  4. في الفقرة الثانية من حكم المحكمة، ذكرت السيدة هيل: "بموجب هذا الحكم، أوضحت هذه المحكمة سبب قرارها برفض منح الوالدين الإذن بالاستئناف أمامها ضد أمر محكمة الاستئناف المؤرخ 25 مايو 2017. إلا أن رفضها كان مشروطًا باحتفاظها بالاختصاص القضائي لمنح وقف إضافي للإعلانات المؤرخة 11 أبريل 2017. ثمة إشكال منطقي يتعلق بوقف الإعلان (مقارنةً بالأمر)، ولكن ليس هذا هو الوقت المناسب للخوض فيه. وكما هو متفق عليه، فإن الأثر العملي لأي وقف سيكون أنه طالما استمر، فلن يكون من غير القانوني للأطباء والموظفين الآخرين في مستشفى جريت أورموند ستريت ("المستشفى") الاستمرار في توفير التهوية الاصطناعية والتغذية والترطيب ("AVNH") لإبقاء تشارلي جارد على قيد الحياة. وفي الفقرة 17: "نحن، الأعضاء الثلاثة في هذه المحكمة، نجد أنفسنا في موقف، على حد علمنا، لم نمر به من قبل." بمنحنا مهلة، حتى لو كانت قصيرة المدة، سنكون متواطئين إلى حد ما في توجيه مسار عمل يتعارض مع مصالح تشارلي الفضلى. [ 70 ]
  5. منذ بداية هذه الجلسة الثانية، أوضحتُ جليًا أنني لا أستطيع تغيير القرار الذي اتخذته في 11 أبريل إلا بناءً على أدلة جديدة دامغة. لم يدّعِ أحدٌ خطأ هذا النهج، ولا يمكنهم ذلك ، نظرًا للحكم المفصل الذي أصدرته في أبريل، بعد دراسة جميع الأدلة الطبية، ومراجعة ذلك الحكم من قِبل مستويات الاستئناف الثلاثة التي أشرتُ إليها سابقًا. كما أوضحتُ أنني لا أستطيع النظر في القضية إلا بناءً على الأدلة، وليس بناءً على آراء غير مستنيرة أو غير دقيقة، مهما كان مصدر تلك الآراء مرموقًا. وأكدتُ أنني سأستمع دائمًا باهتمام لأي أدلة جديدة وجوهرية. لا شك أن لعالم وسائل التواصل الاجتماعي فوائد جمة، ولكن من عيوبه، في رأيي، أنه عندما تنتشر قضايا كهذه انتشارًا واسعًا، يشعر المتابعون بأنهم مخوّلون بالتعبير عن آرائهم، سواء أكانت مبنية على أدلة أم لا. عندما أصبحتُ قاضيًا، أديتُ اليمين نفسه الذي يؤديه جميع القضاة في إنجلترا وويلز، وتعهدتُ فيه بالعدل مع جميع الناس وفقًا لقوانين وأعراف هذه المملكة. وعندما يُؤدي أعضاء هيئة المحلفين اليمين في المحاكمات الجنائية، فإنهم يتعهدون بمحاكمة القضية وفقًا للأدلة. وقد سعيتُ دائمًا إلى الوفاء بهذا اليمين، وتطبيق القانون بعد الاستماع إلى الأدلة ودراستها. [ 43 ] : 11، 12
  6. ↑
    كانت الأشهر الإحدى عشرة الماضية، أو ما يقاربها الاثني عشر، الأفضل والأسوأ، والأكثر تأثيرًا في حياتنا. لكن تشارلي هو تشارلي، ولن نستبدله بأي شيء في العالم. كل جهودنا كانت من أجله. هذا من أصعب الأمور التي سنضطر لقولها، ونحن على وشك القيام بأصعب شيء سنفعله في حياتنا، وهو أن نودع طفلنا الجميل تشارلي. ببساطة، الأمر يتعلق بطفل صغير لطيف، جميل، وبريء، وُلد بمرض نادر، وكان لديه فرصة حقيقية للحياة، وعائلة تحبه بشدة، ولهذا السبب كافحنا بشدة من أجله. يؤلمنا بشدة أن نقول إنه بعد آخر فحص بالرنين المغناطيسي لعضلات تشارلي، بناءً على طلب الدكتور هيرانو في اجتماع الفريق متعدد التخصصات (الذين يعتنون بتشارلي)، قررنا، بصفتنا والدي تشارلي المخلصين والمحبين، أنه لم يعد من مصلحة تشارلي الاستمرار في العلاج، وسنودع ابننا ليكون مع الملائكة. هناك سبب واحد بسيط لتدهور عضلات تشارلي إلى هذا الحد  - الوقت. وقت طويل ضائع. نود أن نقول بضع كلمات على أمل ألا تذهب حياة تشارلي سدى. لطالما تصرفنا بما فيه مصلحة ابننا منذ البداية. لطالما كان تشارلي هو مرشدنا. أعدكم جميعًا أننا ما كنا لنبذل كل هذا الجهد من أجل ابننا لو كنا نعتقد أنه يتألم أو يعاني. لم يكن هناك أي دليل على ذلك، ولا نزال نعتقد أنه لا يتألم أو يعاني حتى اليوم. مع ذلك، قررنا أن نترك ابننا يرحل، وذلك لسبب واحد فقط. وهو أن احتمالية تحسن حالة تشارلي أصبحت ضئيلة للغاية. كان أطباؤنا في أمريكا وإيطاليا لا يزالون على استعداد لعلاج تشارلي بعد مراجعة صورة الرنين المغناطيسي للدماغ من يوليو 2017، لأنهم كانوا لا يزالون يعتقدون أن هناك فرصة لتحسن ملحوظ في دماغ تشارلي. ولكن، بسبب تدهور عضلاته، لم يعد هناك أي أمل لتشارلي. لقد أُهدر الوقت. إنه وقتٌ للأسف انقلب ضده. لن نعرف أبدًا ما كان سيحدث لو تلقى العلاج، لكن الأمر لا يتعلق بنا. لم يكن الأمر يتعلق بنا أبدًا. الأمر يتعلق بما هو الأفضل لتشارلي الآن. عندما فات الأوان على تشارلي، اتخذنا القرار المؤلم بتركه يرحل. لم يكن هذا أبدًا مبنيًا على مبدأ "الآباء أعلم". لقد استمعنا باستمرار إلى الخبراء في هذا المجال، وقد أثار ذلك قضايا جوهرية، أخلاقيًا وقانونيًا وطبيًا. لهذا السبب، أثارت قصة هذا الطفل الصغير، ابن شخصين عاديين، آراءً متضاربة وجدالات حادة في جميع أنحاء العالم. سنظل على يقين بأننا بذلنا قصارى جهدنا من أجل تشارلي، وآمل أن يكون فخورًا بنا لدفاعنا عنه. سنعيش مع التساؤلات التي ستؤرقنا طوال حياتنا. لكننا نفكر فيما هو الأفضل لابننا. لطالما آمنا بأن تشارلي يستحق فرصة في الحياة، وكنا نعلم أن حالته العقلية ليست بالسوء الذي صُوِّر به، ولهذا السبب واصلنا. [ 81 ]
  7. ↑ في المملكة المتحدة، يُعيّن القضاة من قبل لجان اختيار مستقلة (لا توجد انتخابات شعبية أو تعيينات سياسية للقضاة في المملكة المتحدة، على عكس الولايات المتحدة). ولا تضطلع المحاكم في المملكة المتحدة بدور في المراجعة القضائية للتشريعات التي يُقرّها البرلمان، لذا فهي أقل انخراطًا في الشؤون "السياسية" مقارنةً بالولايات المتحدة. [ 99 ]

انظر أيضاً

مراجع

  1. 1 2 3 4 5 6 تروغ، آر دي (2017). "المملكة المتحدة تضع حدودًا على العلاجات التجريبية: حالة تشارلي غارد". مجلة الجمعية الطبية الأمريكية . 318 (11): 1001-1002 . doi : 10.1001/jama.2017.10410 . PMID 28727879 . 
  2. 1 2 3 ويلكنسون، د. (2017). "ما وراء الموارد: رفض طلبات الوالدين للعلاج غير المجدي". لانسيت . 389 (10082): 1866-1867 . doi : 10.1016/S0140-6736(17)31205-9 . PMID 28478971. S2CID 37168014 .  
  3. 1 2 داير، سي (2017). "القانون والأخلاق والعاطفة: قضية تشارلي غارد". المجلة الطبية البريطانية . 358 j3152. doi : 10.1136/bmj.j3152 . PMID 28676496. S2CID 13289483 .  
  4. 1 2 ويلكنسون، دومينيك، وآخرون (2017). "قضية تشارلي غارد: المناهج البريطانية والأمريكية لحل النزاعات القضائية المتعلقة بالقرارات الطبية" ، مجلة طب الفترة المحيطة بالولادة ، بإذن من academia.edu.
  5. 1 2 3 4 "بيان موقف مستشفى جريت أورموند ستريت 24 يوليو" .
  6. 1 2 3 4 "هل كان تشارلي غارد سينجو حقًا لو تلقى العلاج مبكرًا؟ إليكم الحقيقة المحزنة" . صحيفة الإندبندنت . 26 يوليو 2017. تاريخ الاطلاع: 30 يوليو 2017. لم يسبق للدكتور هيرانو أن فحص تشارلي سريريًا، ولم يطلع على سجلاته الطبية وفحوصاته، بما في ذلك آراء الأطباء الآخرين من خارج مستشفى جريت أورموند ستريت.
  7. ↑ بيليفسكي، دان (28 يوليو 2017). "وفاة تشارلي غارد، تاركًا وراءه إرثًا من الأسئلة الأخلاقية الشائكة" . صحيفة نيويورك تايمز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 14 سبتمبر 2017 .
  8. ↑ غاريسون، كاساندرا (27 يوليو 2017). "#تشارلي_غارد: وسائل التواصل الاجتماعي تحوّل مأساة عائلية إلى حرب كلامية عالمية" . رويترز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 23 يوليو 2017 .
  9. 1 2 3 4 بيفر، ليندسي (28 يوليو 2017). "«رحل طفلنا الجميل»: والدا تشارلي غارد يعلنان وفاته . صحيفة واشنطن بوست . تاريخ الاطلاع: 1 أغسطس 2017 .
  10. 1 2 3 مينديك، روبرت (28 يوليو 2017). "تشارلي غارد: الحالة المأساوية لحياة قصيرة للغاية" . صحيفة التلغراف .
  11. ١ ٢ ٣ ٤ ٥ ٦ ٧ ٨ ٩ ١٠ ١١ ١٢ ١٣ ١٤ ١٥ ١٦ ١٧ ١٨ ١٩ ٢٠ ٢١ ٢٢ ٢٣ ٢٤ ٢٥ ٢٦ ٢٧ ٢٨ ٢٩ ٣٠ ٣١ ٣٢ ٣٣ ٣٤ ٣٥ ٣٦ ٣٧ ٣٨ ٣٩ ٤٠ ٤١ القاضي فرانسيس ( علنًا ) ( ١١ أبريل ٢٠١٧ ) ، مستشفى جريت أورموند ستريت ضد ييتس وآخرون [ ٢٠١٧ ] EWHC ٩٧٢ (Fam) ، تم الاطلاع عليه في ٢ يوليو ٢٠١٧
  12. 1 2 الخطاب، أيمن و.؛ سكاليا، فرناندو (2013). "متلازمات استنزاف الحمض النووي للميتوكوندريا: مراجعة وتحديثات للأساس الجيني، والمظاهر، والخيارات العلاجية" . العلاجات العصبية . 10 (2): 186-198 . doi : 10.1007/s13311-013-0177-6 . ISSN 1933-7213 . PMC 3625391. PMID 23385875 .   
  13. ↑ "متلازمة استنزاف الحمض النووي للميتوكوندريا المرتبطة بجين RRM2B، شكل اعتلال الدماغ والعضلات مع اعتلال الأنابيب الكلوية" . المكتبة الوطنية الأمريكية للطب . تم الاطلاع عليه بتاريخ 12 يوليو 2017 .
  14. ^ فيسكومي، كارلو. بوتاني، إيمانويلا؛ زفياني ، ماسيمو (2015). "المفاهيم الناشئة في علاج مرض الميتوكوندريا" . Biochimica et Biophysica Acta (BBA) - الطاقة الحيوية . 1847 (6): 544-557 . دوى : 10.1016/j.bbabio.2015.03.001 . بميد 25766847 . 
  15. 1 2 3 4 5 بوسلي، سارة (25 يوليو 2017). "تدخل طبيب أمريكي في قضية تشارلي غارد يثير تساؤلات أخلاقية"" . صحيفة الغارديان .
  16. ↑ "ميتشيو هيرانو، دكتور في الطب" . المعهد العصبي في نيويورك بجامعة كولومبيا . تم الاطلاع عليه بتاريخ 25 يوليو 2017 .
  17. ↑ كوين، ديف (14 يوليو 2017). "ميتشيو هيرانو: ما يجب معرفته عن الطبيب الذي يعالج الطفل تشارلي غارد المصاب بمرض عضال" . مجلة بيبول . تم الاطلاع عليه في 1 أغسطس 2017 .
  18. ↑ "خمسة أشياء يجب معرفتها عن العلاج التجريبي" . فوكس نيوز . 17 يوليو 2017.
  19. 1 2 "آخر بيان بشأن المريض تشارلي غارد في مستشفى جريت أورموند ستريت" . مستشفى جريت أورموند ستريت. 24 يوليو 2017.
  20. ↑ بيلفسكي، دان؛ تشان، سيويل (4 يوليو 2017). "بالنسبة لوالدي طفل رضيع في المملكة المتحدة، تغريدة ترامب هي أحدث منعطف في رحلة مؤلمة" . صحيفة نيويورك تايمز . تم الاطلاع عليه في 1 أغسطس 2017 .
  21. ↑ داير، كلير (4 يوليو 2017). "مقال. القانون والأخلاق والعاطفة: قضية تشارلي غارد". المجلة الطبية البريطانية . 358 j3152. doi : 10.1136/bmj.j3152 . PMID 28676496. S2CID 13289483 .  
  22. ↑ هارتلي-باركنسون، ريتشارد (21 مارس 2017). "صندوق الطفل المريض يصل إلى 400 ألف جنيه إسترليني - لكن هناك حاجة إلى 800 ألف جنيه إسترليني أخرى" . مترو . تم الاطلاع عليه في 30 يوليو 2017 . 
  23. ↑ «القاضي سيبدأ بتحليل الأدلة مع وصول قيمة الاستئناف المقدم من أجل الطفل تشارلي غارد إلى 1.2 مليون جنيه إسترليني» . أخبار ITV . 2 أبريل 2017. تم الاطلاع عليه بتاريخ 13 يوليو 2017 . 
  24. ↑ «تشارلي غارد: تبرع ضخم بقيمة 27 ألف جنيه إسترليني من متبرع مجهول لتمويل علاجه رغم قرار القاضي بوضعه على أجهزة الإنعاش» . ماي لندن نيوز . 27 أبريل 2017. تاريخ الاطلاع: 10 يوليو 2017 .
  25. ↑ "تشارلي غارد: يقول والداه إنه سيتم فصل أجهزة الإنعاش عنه" . بي بي سي نيوز . 30 يونيو 2017.
  26. ↑ بويل، داني (30 يونيو 2017). "والدا تشارلي غارد يمران بـ'أسوأ يوم في حياتهما' بعد أن قرر الأطباء فصل أجهزة دعم الحياة عن الطفل في غضون ساعات" . صحيفة ديلي تلغراف . تاريخ الاطلاع: 7 يوليو 2017 .
  27. ↑ صديق، هارون (30 يونيو 2017). "منح والدي تشارلي غارد مزيدًا من الوقت قبل فصل أجهزة الإنعاش" . صحيفة الغارديان .
  28. 1 2 مينديك، روبرت (11 يوليو 2017). "المستشفيات ترفض استقبال تشارلي غارد مع تدهور العلاقات بين والديه ومستشفى غريت أورموند ستريت" . صحيفة التلغراف . تم الاطلاع عليه في 3 أغسطس 2017 .
  29. ↑ "أعضاء الكونغرس سيقدمون مشروع قانون" . 7 يوليو 2017.
  30. ١ ٢ "البابا يدرس منح تشارلي غارد جواز سفر الفاتيكان لتجاوز القرارات التي تمنع علاجه في إيطاليا" . صحيفة ديلي تلغراف . ٧ يوليو ٢٠١٧. تاريخ الاطلاع: ١٠ يوليو ٢٠١٧ .
  31. ↑ ريفيز، راشيل (9 يوليو 2017). "تشارلي غارد: أعضاء الكونغرس الأمريكي يريدون منح الطفل المريض الجنسية الأمريكية ليتمكن من تلقي العلاج في الخارج" . صحيفة الإندبندنت . تاريخ الاطلاع: 10 يوليو 2017 .
  32. ↑ تشوملي، شيريل ك. "تشارلي غارد يدافع عن ترامب لإلغاء قانون أوباما للرعاية الصحية بسرعة" . صحيفة واشنطن تايمز، 3 يوليو 2017 .
  33. ↑ غافني، آدم (24 يوليو 2017). "قضية تشارلي غارد مأساوية، لكنها ليست تحذيراً بشأن الرعاية الصحية العامة" . صحيفة واشنطن بوست . تاريخ الاطلاع: 3 سبتمبر 2017 .
  34. ↑ موستروس، أليكسي (29 يوليو 2017). "تشارلي غارد: دعاية لم تكن دائماً في مصلحة العائلة" . صحيفة التايمز .
  35. ↑ ديكسون، هايلي (23 يوليو 2017). "والدا تشارلي غارد 'مستاءان للغاية' من ردود الفعل العامة الغاضبة" . صحيفة التلغراف .
  36. ↑ غلينزا، جيسيكا (26 يوليو 2017). "كيف استطاع تشارلي غارد جذب انتباه ترامب وحشد جماعات مناهضة الإجهاض" . صحيفة الغارديان . ISSN 0261-3077 . تاريخ الاطلاع: 30 يوليو 2017 . 
  37. ↑ باجليا (رئيس الأساقفة)، فينتشنزو . "أكاديمية الفاتيكان للحياة تصدر بياناً بشأن الطفل تشارلي غارد" .
  38. 1 2 كيشور، ديفيا (3 يوليو 2017). "البابا فرنسيس يقول إنه يجب احترام رغبات والدي الطفل تشارلي غارد المصاب بتلف في الدماغ" . صحيفة إنترناشونال بيزنس تايمز البريطانية . تم الاطلاع عليه في 1 أغسطس 2017 .
  39. ↑ وينفيلد، نيكول. "البابا يتراجع عن موقف الفاتيكان بشأن قضية الطفل البريطاني المريض" . يو إس نيوز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 13 سبتمبر 2017 .
  40. ↑ هيفر، جريج. "الجدول الزمني: معركة الآباء لإنقاذ تشارلي جارد" . سكاي نيوز .
  41. ↑ "مستشفى نيويورك يوافق على قبول تشارلي غارد" ، سي بي إس نيوز، 6 يوليو 2017.
  42. ↑ بوردان، أنيتا (3 يوليو 2017). "مستشفى بامبينو جيسو في روما جاهز لاستقبال تشارلي غارد - زينيت - الإنجليزية" . وكالة أنباء زينيت .  
  43. 1 2 3 4 5 6 7 السيد القاضي فرانسيس (24 يوليو 2017). "الحكم المعتمد" (ملف PDF) .
  44. ↑ "آخر بيان بشأن تشارلي غارد" . تم الاطلاع عليه بتاريخ 10 أغسطس 2017 .
  45. ↑ بوزلي، سارة (7 يوليو 2017). "مستشفى تشارلي غاردن يتقدم بطلب إلى المحكمة العليا لإعادة النظر في القضية" . صحيفة الغارديان . الرقم الدولي الموحد للدوريات 0261-3077 . تاريخ الاطلاع: 10 أغسطس 2017 . 
  46. ↑ "حكم مستشفى جريت أورموند ستريت ضد ييتس وغارد 24 يوليو 2017" (PDF) .
  47. ↑ "بيان صحفي 11 أبريل: مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال ضد جارد" (PDF) .
  48. 1 2 "الوصاية" .
  49. ↑ "قضايا أخلاقية في UKCEN - الموافقة" . 
  50. ↑ "إجراءات حماية الطفل" . تم الاطلاع عليه بتاريخ 11 سبتمبر 2017 .
  51. ↑ بريدجمان، جو (2021). "«مسؤوليتنا القانونية... بالتدخل نيابةً عن الطفل»: «الاعتراف بالمسؤوليات العامة عن العلاج الطبي للأطفال». القانون الطبي الدولي . 21 (1): 19-41 . doi : 10.1177/0968533221993507 . ISSN 0968-5332 . 
  52. 1 2 3 4 5 6 "تدقيق في الواقع: لماذا لا يملك والدا تشارلي غارد الكلمة الأخيرة؟" . بي بي سي نيوز . 14 يوليو 2017.
  53. 1 2 3 4 سوزان سكوتي (6 يوليو 2017). "هل يمكن أن تحدث قضية تشارلي غارد في الولايات المتحدة؟" . سي إن إن .
  54. ↑ "Practice Direction 12D (تم التحديث: الجمعة، 16 يونيو 2017)" .
  55. ↑ "نصائح قانونية متعلقة بالطفل" .
  56. ↑ مومبي، اللورد القاضي. "محاضرة هيرشمان/ليفي التذكارية لعام 2010 التي ألقاها اللورد القاضي مومبي" . رابطة المحامين من أجل الأطفال . تم الاطلاع عليه بتاريخ 19 ديسمبر 2017 .
  57. ↑ "قانون الأطفال لعام 1989" .
  58. ↑ كيغان، ليزلي (4 أكتوبر 2011). "سحب العلاج الطبي" . جريدة القانون . تم الاطلاع عليه في 31 يوليو 2017 .
  59. ↑ "ملخص صحفي: مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال - ضد - جارد" (ملف PDF) .
  60. 1 2 غريرسون، جيمي؛ أدلي، إستر؛ بوكوت، أوين (12 أبريل 2017). "أمام والدي تشارلي غارد ثلاثة أسابيع للطعن في قرار أجهزة الإنعاش" . صحيفة الغارديان . تم الاطلاع عليه بتاريخ 30 يوليو 2017 .
  61. 1 2 فوزدر، مونيديبا (11 أبريل 2017). "والدا الطفل 'يكافحان لفهم' قرار أجهزة الإنعاش" . جريدة القانون . تم الاطلاع عليه في 10 يوليو 2017 .
  62. ↑ "والدا تشارلي غارد غاضبان لأن محامي الطفل يرأس جمعية خيرية تدعم الموت الرحيم" . صحيفة التلغراف . 16 يوليو 2017. 
  63. ↑ لارشير، ف؛ كريغ، ف؛ بهوجال، ك؛ ويلكنسون، د؛ بريرلي، ج؛ الكلية الملكية لطب الأطفال وصحة الطفل. (مايو 2015). "اتخاذ قرارات للحد من العلاج في الحالات المهددة للحياة أو التي تحد من حياة الأطفال: إطار عمل للممارسة" . أرشيف أمراض الطفولة . 100 (ملحق 2): ص3-23. doi : 10.1136/archdischild-2014-306666 . PMID 25802250 . 
  64. ↑ ماكلين، بول سي. (25 يوليو 2017). "الأخلاقيات الطبية: في قضية تشارلي غارد، استمعوا إلى الممرضات" . www.wbur.org .
  65. ↑ ديفيز، كارولين (11 أبريل 2017). "والدان يكافحان من أجل إبقاء طفلهما على قيد الحياة يخسران معركة المحكمة العليا" . صحيفة الغارديان .
  66. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 ييتس وآخر ضد مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال التابع لهيئة الخدمات الصحية الوطنية وآخر (مراجعة 1) [ 2017 ] EWCA Civ 410 ، 23 مايو 2017 ، تم الاطلاع عليه في 2 يوليو 2017
  67. ↑ "حكم المحكمة العليا في 8 يونيو" .
  68. ↑ بوكوت، أوين (8 يونيو 2017). "والدا تشارلي غارد يوجهان نداءً عاجلاً إلى القضاة الأوروبيين" . صحيفة الغارديان . تاريخ الاطلاع: 19 يوليو 2017 .
  69. 1 2 "التوجيهات الأخيرة في المحكمة العليا" (ملف PDF) . تم الاطلاع عليه بتاريخ 25 أغسطس 2017 .
  70. ↑ "حكم المحكمة العليا في المملكة المتحدة بتاريخ 19 يونيو" (ملف PDF) .
  71. ↑ بوكوت، أوين (27 يونيو 2017). "تشارلي غاردنر: المحكمة الأوروبية ترفض طلب التدخل في معركة أجهزة الإنعاش" . صحيفة الغارديان . تم الاطلاع عليه بتاريخ 19 يوليو 2017 .
  72. ↑ المحكمة الأوروبية لحقوق الإنسان ، 3 يوليو/تموز 2017
  73. 1 2 3 مينديك، روبرت (10 يوليو 2017). "قضية تشارلي غارد: أمام الآباء 48 ساعة فقط لإثبات فعالية أسلوب تجريبي غير مُختبر" . صحيفة التلغراف . تاريخ الاطلاع: 25 أغسطس 2017 .
  74. ↑ فورستر، كاتي (10 يوليو 2017). "تشارلي غارد: الوالدان سيقدمان أدلة جديدة على إمكانية تلقي طفلهما المريض علاجًا تجريبيًا" . صحيفة الإندبندنت . تم الاطلاع عليه بتاريخ 10 يوليو 2017 .
  75. ↑ جايارام، رافي (27 يوليو 2017). "هل كان تشارلي غارد سينجو حقًا لو تلقى العلاج في وقت أبكر؟" . صحيفة الإندبندنت .
  76. ↑ "تشارلي غارد: طبيب أمريكي يعرض لقاء الفريق الطبي في مستشفى جريت أورموند ستريت" . بي بي سي نيوز . 14 يوليو 2017.
  77. ↑ «أُبلغ القاضي أن طبيباً متخصصاً أمريكياً سيفحص تشارلي غارد الأسبوع المقبل» . صحيفة ديلي تلغراف . ١٤ يوليو ٢٠١٧. تاريخ الاطلاع: ١٦ يوليو ٢٠١٧ .
  78. ↑ «والدا تشارلي غارد ينهيان معركتهما القانونية لنقل طفلهما إلى الولايات المتحدة» . بي بي سي نيوز . 24 يوليو 2017. تم الاطلاع عليه بتاريخ 24 يوليو 2017 .
  79. ↑ صديق، هارون (24 يوليو 2017). "تشارلي غارد: الوالدان ينهيان النزاع القانوني بشأن طفلهما المريض بشدة" . صحيفة الغارديان .
  80. ↑ تايلور، ماثيو (23 يوليو 2017). "والدا تشارلي غارد يدينان الإساءة الموجهة إلى طاقم المستشفى" . صحيفة الغارديان . تم الاطلاع عليه بتاريخ 26 أغسطس 2017 .
  81. ↑ "بيان كوني ييتس بتاريخ 24 يوليو" . صحيفة الغارديان . 24 يوليو 2017.
  82. ↑ "بيان صحفي من مستشفى جريت أورموند ستريت بتاريخ 27 يوليو" .
  83. ↑ مينديك، روبرت؛ بويل، داني (25 يوليو 2017). "والدا تشارلي غارد يتهمان المستشفى بعرقلة "رغبتهما الأخيرة" في السماح للطفل بالعودة إلى المنزل ليموت" . صحيفة التلغراف .
  84. ↑ «الموافقة على نقل دار رعاية تشارلي غارد» . بي بي سي نيوز . 27 يوليو 2017. تم الاطلاع عليه بتاريخ 27 يوليو 2017 .
  85. ↑ «وفاة تشارلي غارد، بحسب والديه» . صحيفة الغارديان . 28 يوليو 2017.
  86. ↑ «تشارلي غارد: بوريس جونسون يقول إنه لا يمكن نقل الطفل إلى الفاتيكان» . بي بي سي. 5 يوليو 2017. تم الاطلاع عليه بتاريخ 30 يوليو 2017 .
  87. 1 2 "القضية المأساوية لتشارلي غارد" . بي بي سي نيوز . 28 يوليو 2017. تم الاطلاع عليه بتاريخ 30 يوليو 2017 .
  88. ↑ «بيان من ماري ماكلويد، رئيسة مجلس إدارة مستشفى جريت أورموند ستريت» (بيان صحفي). مستشفى جريت أورموند ستريت. 22 يوليو 2017. تاريخ الاطلاع: 22 يوليو 2017 .
  89. ↑ "تشارلي غارد: تهديدات بالقتل تُرسل إلى موظفي مستشفى غريت أورموند ستريت" . بي بي سي نيوز . 22 يوليو 2017. تاريخ الاطلاع: 22 يوليو 2017 .
  90. ↑ "تشارلي غارد: يواجه الآباء ردود فعل عنيفة بسبب التهديدات التي وُجهت إليهم في المستشفى" . بي بي سي نيوز . 23 يوليو 2017. تم الاطلاع عليه بتاريخ 25 يوليو 2017 .
  91. ↑ «تشارلي غارد: أستاذ عرض مساعدة طفل رضيع لديه "مصلحة مالية" في الدواء الذي كان يعالجه به، بحسب مستشفى جريت أورموند ستريت» . صحيفة الإندبندنت . 25 يوليو 2017. تاريخ الاطلاع: 30 يوليو 2017 .
  92. 1 2 3 داوبر، مايكل س. (26 يوليو 2017). "تشارلي غارد، الاستخدام الرحيم، والرعاية الصحية ذات الدافع الواحد - مركز هاستينغز" . مركز هاستينغز . 
  93. 1 2 كابلان، أ. ل.؛ راي، أ. (8 مارس 2016). "التحديات الأخلاقية للاستخدام الرحيم". مجلة الجمعية الطبية الأمريكية . 315 (10): 979-80 . doi : 10.1001/jama.2016.0416 . PMID 26868205 . 
  94. ↑ بيغلي، شارون (6 يوليو 2017). "مستشفى نيويورك يعرض قبول تشارلي غارد، الطفل الذي يدور حوله صراع قانوني بين الحياة والموت" . STAT .
  95. ↑ بيلفسكي، دان (7 أغسطس 2017). "لآباء الأطفال مثل تشارلي غارد، تعلم "إعادة تعريف الأمل"" . صحيفة نيويورك تايمز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 أغسطس 2017. "
  96. ↑ "وقف تصاعد الصراع في مستشفيات الأطفال" . بي بي سي نيوز . 25 أغسطس 2017. تم الاطلاع عليه بتاريخ 19 سبتمبر 2017 .
  97. ↑ تريغل، نيك (29 يوليو 2017). "تشارلي غارد: قضية غيّرت كل شيء؟" . بي بي سي نيوز .
  98. ↑ كلارك، بيتر أ. (2007). "الجدوى الطبية: تحليل قانوني وأخلاقي" . المرشد الافتراضي . 9 (5): 375-383 . doi : 10.1001/virtualmentor.2007.9.5.msoc1-0705 . PMID 23217998 . 
  99. ↑ "المحاكم العليا: مقارنة بين الولايات المتحدة والمملكة المتحدة" . مجلة جمعية القانون في اسكتلندا . 16 فبراير 2015.
  100. ↑ بهاتيا، نيرا. "الخلافات في رعاية الأطفال المصابين بأمراض خطيرة: قضايا ناشئة في مشهد متغير" . مجلس نوفيلد لأخلاقيات البيولوجيا . تم الاطلاع عليه بتاريخ 21 ديسمبر 2020 .
  101. ↑ د. مورغان، ر. ج. لي (1997). "باسم الأب؟ دعوى الدم من طرف واحد: التعامل مع المستجدات والشذوذ" . مجلة القانون الحديث . 60 (6): 840-856 . doi : 10.1111/1468-2230.00119 . تاريخ الاسترجاع: 21 ديسمبر 2020 .
  102. ↑ لي، روبرت ج.؛ مورغان، ديريك (2001). "تنظيم مجتمع المخاطر: حالات الوصم، والمواطنة العلمية، والدبلوماسية الطبية الحيوية". 23 مجلة سيدني للقانون 297 .
  103. ↑ سغريتشيا، إليو (6 يوليو 2017). "قدّم الرعاية حتى عندما لا يستطيع المرء الشفاء" . زينيت .
  104. ↑ هولبروك، جون. "قضية تشارلي غارد ما كان ينبغي أن تصل إلى المحكمة أبدًا، 31 يوليو" . سبايكد . تم الاطلاع عليه بتاريخ 8 سبتمبر 2017 .
  105. ↑ ويلكنسون، دومينيك (22 مايو 2017). "الاتفاق والاختلاف حول العلاج التجريبي: نداء تشارلي غارد" . تم الاطلاع عليه في 9 سبتمبر 2017 .
  106. ↑ دورفلينجر، ريتشارد (20 يوليو 2017). "مجتمع أكثر إنسانية - من يتحدث باسم تشارلي غارد؟" . مجلة سانت لويس ريفيو . أبرشية سانت لويس الكاثوليكية الرومانية . تاريخ الاسترجاع: 16 سبتمبر 2017 . 
  107. ↑ أساقفة الكنيسة الكاثوليكية في إنجلترا وويلز. "الطفل تشارلي غارد: الحكم النهائي" . تم الاطلاع عليه بتاريخ 16 سبتمبر 2017 .
  108. ↑ سميث (رئيس الأساقفة)، بيتر (1 مايو 2017). "بيان بشأن الطفل تشارلي غارد وعلاجه بأجهزة الإنعاش" . الكنيسة الكاثوليكية في إنجلترا وويلز . تم الاطلاع عليه بتاريخ 16 سبتمبر 2017 .
  109. ↑ "S.Res. 99 (الدورة 112): قرار ..." تم الاطلاع عليه في 16 سبتمبر 2017 .
  110. ↑ ويلكنسون، دومينيك (6 يوليو 2017). "الحالة المحزنة لتشارلي غارد وحقائق وخطأ العلاج التجريبي 6 يوليو" .
  111. ↑ سافوليسكو، جوليان (5 يوليو 2017). "الدرس المستفاد من قضية تشارلي غارد: إعطاء المرضى المحتضرين علاجًا تجريبيًا ... مبكرًا (5 يوليو)" . تم الاطلاع عليه في 9 سبتمبر 2017 .
  112. 1 2 "إذاعة بي بي سي 4 "المتاهة الأخلاقية" 12 يوليو 2017" . تم الاطلاع عليه في 5 سبتمبر 2017 .
  113. 1 2 سافوليسكو، جوليان (26 أبريل 2017). "وهم الاهتمام بالموت؟ العدالة لتشارلي غارد" . الأخلاق العملية . جامعة أكسفورد . تم الاطلاع عليه في 10 ديسمبر 2017 .
  114. ↑ ويلكنسون، دومينيك (26 أبريل 2017). "رد على النقاش: تشارلي غارد، المصالح والعدالة - وجهة نظر بديلة" . الأخلاق العملية . جامعة أكسفورد . تم الاطلاع عليه بتاريخ 10 ديسمبر 2017 .
  115. ↑ بنبو، ديفيد (2019). "تحليل قانون تشارلي وقانون ألفي". مجلة القانون الطبي . 28 (2): 223-246 . doi : 10.1093/medlaw/fwz017 . PMID 31377814 . 
  116. ↑ سافوليسكو، جوليان (2015). " الأخلاقيات الحيوية: لماذا تُعدّ الفلسفة ضرورية للتقدم" . مجلة الأخلاقيات الطبية . 41 (1): 28-33 . doi : 10.1136/medethics-2014-102284 . PMID 25516929. S2CID 20784325. تاريخ الاسترجاع: 12 سبتمبر 2017 .  
  117. ↑ سافوليسكو، جوليان (5 يوليو 2017). "الدرس المستفاد من قضية تشارلي غارد: إعطاء المرضى المحتضرين علاجًا تجريبيًا ... مبكرًا" .
  118. 1 2 ويلكنسون، دومينيك (6 يوليو 2017). "الحالة المحزنة لتشارلي غارد وحقائق *وأخطاء* العلاج التجريبي" .

الأحكام