الرعاية التلطيفية

📅 آخر تحديث: ١ أغسطس ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ١ أغسطس ٢٠٢٦
📷 يحتوي على 1 صور
الموسوعة الحرة

الرعاية التلطيفية (من الكلمة اللاتينية palliare التي تعني "التغطية") هي نهج طبي متعدد التخصصات يهدف إلى تحسين جودة الحياة وتخفيف أو تقليل المعاناة لدى الأشخاص المصابين بأمراض خطيرة ومعقدة، وغالبًا ما تكون مميتة . [ 1 ] توجد تعريفات عديدة للرعاية التلطيفية.

تصف منظمة الصحة العالمية ( WHO) الرعاية التلطيفية على النحو التالي:

[2] نهجٌ يُحسّن جودة حياة المرضى وعائلاتهم الذين يواجهون المشكلة المرتبطة بالأمراض المُهددة للحياة، وذلك من خلال الوقاية من المعاناة وتخفيفها عن طريق الكشف المبكر والتقييم والعلاج الدقيق للألم والمشاكل الأخرى، الجسدية والنفسية والاجتماعية والروحية .

منذ تسعينيات القرن الماضي، اعتمدت العديد من برامج الرعاية التلطيفية نهجًا يركز على مرض محدد. إلا أنه مع تطور هذا المجال خلال العقد الأول من الألفية الثانية، بدأت منظمة الصحة العالمية في تبني نهج أوسع يركز على المريض، مقترحةً تطبيق مبادئ الرعاية التلطيفية في أقرب وقت ممكن على أي مرض مزمن مميت في نهاية المطاف. [ 3 ] كان هذا التحول بالغ الأهمية، لأنه في حال اتباع نهج يركز على المرض فقط، لا تُلبى احتياجات المريض وتفضيلاته بشكل كامل، وتُهمل جوانب مهمة من الرعاية، مثل تخفيف الألم، وتحسين جودة الحياة، والدعم الاجتماعي، فضلًا عن الاحتياجات الروحية والنفسية. [ 4 ] في المقابل، يُعطي النموذج الذي يركز على المريض الأولوية لتخفيف المعاناة، ويُصمم الرعاية بما يُحسّن جودة حياة المرضى في المراحل النهائية من المرض. [ 5 ]

تُعدّ الرعاية التلطيفية مناسبة للأفراد المصابين بأمراض خطيرة/مزمنة من مختلف الأعمار، ويمكن تقديمها كهدف رئيسي للرعاية أو بالتزامن مع العلاج الشافي . ويُفضّل أن تُقدّم هذه الرعاية من قِبل فرق متعددة التخصصات تضم أطباء، وممرضين، ومعالجين مهنيين وطبيعيين، وأخصائيين نفسيين، وأخصائيين اجتماعيين، ومرشدين روحيين، وأخصائيي تغذية. ويمكن تقديم الرعاية التلطيفية في سياقات متنوعة، تشمل على سبيل المثال لا الحصر المستشفيات والعيادات الخارجية والمنازل. وعلى الرغم من كونها جزءًا هامًا من رعاية نهاية الحياة ، إلا أن الرعاية التلطيفية لا تقتصر على الأفراد الذين يقتربون من نهاية حياتهم، بل يمكن أن تكون مفيدة في أي مرحلة من مراحل المرض المعقد أو المزمن. [ 1 ] [ 6 ]

نِطَاق

يمكن للرعاية التلطيفية تحسين جودة الرعاية الصحية في ثلاثة مجالات: التخفيف الجسدي والنفسي، وتعزيز التواصل بين المريض والطبيب وعملية اتخاذ القرار، وضمان استمرارية الرعاية المنسقة عبر مختلف مرافق الرعاية الصحية، بما في ذلك المستشفى والمنزل ومراكز الرعاية التلطيفية. [ 5 ] يهدف برنامج الرعاية التلطيفية بشكل عام إلى تحسين جودة حياة الأفراد المصابين بأمراض خطيرة، أو أي حالة تهدد الحياة وتؤثر سلبًا على قدرتهم على أداء وظائفهم اليومية أو جودة حياتهم، أو تزيد من أعباء مقدمي الرعاية، وذلك من خلال إدارة الألم والأعراض، وتحديد احتياجات مقدمي الرعاية ودعمها، وتنسيق الرعاية. يمكن تقديم الرعاية التلطيفية في أي مرحلة من مراحل المرض إلى جانب العلاجات الأخرى ذات الأهداف العلاجية أو إطالة العمر، وهي لا تقتصر على الأشخاص الذين يتلقون رعاية في نهاية العمر . [ 7 ] [ 8 ]

تاريخيًا، كانت خدمات الرعاية التلطيفية تُركز على الأفراد المصابين بالسرطان غير القابل للشفاء ، ولكن هذا الإطار يُطبق الآن على أمراض أخرى، بما في ذلك قصور القلب الحاد ، [ 9 ] ومرض الانسداد الرئوي المزمن ، والتصلب المتعدد ، وغيرها من الأمراض التنكسية العصبية . [ 10 ] من المتوقع أن يحتاج أربعون مليون شخص سنويًا إلى الرعاية التلطيفية، ويعيش ما يقرب من 78% من هؤلاء السكان في البلدان ذات الدخل المنخفض والمتوسط. ومع ذلك، لا يحصل على هذا النوع من الرعاية سوى 14% من هؤلاء السكان، ومعظمهم في البلدان ذات الدخل المرتفع، مما يجعل هذا القطاع بالغ الأهمية ويستحق الاهتمام. [ 11 ]

يمكن البدء بالرعاية التلطيفية في مختلف مرافق الرعاية الصحية، بما في ذلك غرف الطوارئ والمستشفيات ومراكز الرعاية التلطيفية أو في المنزل. [ 12 ] في بعض الحالات المرضية الخطيرة، توصي المنظمات الطبية المتخصصة بالبدء بالرعاية التلطيفية عند التشخيص أو عندما لا تُحسّن الخيارات العلاجية الموجهة للمرض من مآل المريض . على سبيل المثال، توصي الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري بإحالة مرضى السرطان المتقدم إلى فرق رعاية تلطيفية متعددة التخصصات تُقدّم الرعاية للمرضى الداخليين والخارجيين في المراحل المبكرة من المرض، إلى جانب العلاج الفعال للسرطان، وذلك في غضون ثمانية أسابيع من التشخيص. [ 7 ]

يُحسّن إشراك مقدمي الرعاية التلطيفية بشكل مناسب كجزء من رعاية المريض من السيطرة العامة على الأعراض، وجودة الحياة، ورضا الأسرة عن الرعاية، مع تقليل التكاليف الإجمالية للرعاية الصحية. [ 13 ] [ 14 ]

الرعاية التلطيفية مقابل رعاية المحتضرين

يختلف التمييز بين الرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين باختلاف السياق العالمي. ففي الولايات المتحدة، يشير مصطلح "رعاية المحتضرين" تحديدًا إلى خدمة تقدمها الحكومة الفيدرالية منذ عام ١٩٨٢. وتتشابه خدمات رعاية المحتضرين وبرامج الرعاية التلطيفية في أهدافها المتمثلة في تخفيف الأعراض المزعجة، والسيطرة على الألم، وتحسين الراحة، ومعالجة الضغوط النفسية. وتركز رعاية المحتضرين على الراحة والدعم النفسي، ولا تُجرى فيها علاجات شافية. [ ١٥ ] وبموجب برنامج رعاية المحتضرين التابع لبرنامج الرعاية الطبية (Medicare)، يُتاح للأفراد الذين يُقرر طبيبان أن أعمارهم المتوقعة أقل من ستة أشهر (بافتراض مسار مرضي نموذجي) الحصول على خدمات رعاية المحتضرين المتخصصة من خلال برامج تأمين مختلفة ( Medicare و Medicaid ومعظم منظمات الرعاية الصحية وشركات التأمين الخاصة ). ولا تُسحب استحقاقات رعاية المحتضرين من الفرد إذا عاش أكثر من ستة أشهر. وفي الولايات المتحدة، لكي يكون المريض مؤهلًا لرعاية المحتضرين، يتخلى عادةً عن العلاجات التي تهدف إلى الشفاء، إلا إذا كان قاصرًا. يهدف هذا إلى تجنب الرعاية المتزامنة، حيث يقوم طبيبان مختلفان بتقديم فواتير مقابل الخدمة نفسها. في عام 2016، بدأت حركة لتوسيع نطاق الرعاية المتزامنة لتشمل البالغين المؤهلين للرعاية التلطيفية ولكنهم غير مستعدين عاطفياً بعد للتخلي عن العلاجات الشافية. [ 16 ]

خارج الولايات المتحدة، يُشير مصطلح "الرعاية التلطيفية" عادةً إلى مبنى أو مؤسسة متخصصة في هذا المجال. تُقدّم هذه المؤسسات الرعاية للمرضى الذين يحتاجون إلى رعاية تلطيفية في نهاية حياتهم. في اللغة الدارجة خارج الولايات المتحدة، تُستخدم مصطلحات "الرعاية التلطيفية" و"الرعاية التلطيفية" بشكل مترادف، ولا تعتمد على مصادر تمويل مختلفة. [ 17 ] يتلقى أكثر من 40% من المرضى المحتضرين في الولايات المتحدة حاليًا الرعاية التلطيفية. [ 18 ] تُقدّم معظم هذه الرعاية في المنزل خلال الأسابيع/الأشهر الأخيرة من حياة المريض. ويعتقد 86.6% من هؤلاء المرضى أن الرعاية التي تلقوها "ممتازة". [ 18 ] تقوم فلسفة الرعاية التلطيفية على أن الموت جزء من الحياة، لذا فهو تجربة شخصية وفريدة. ويُشجّع مقدمو الرعاية على مناقشة الموت مع المرضى وتشجيعهم على استكشاف الجوانب الروحية (إن رغبوا في ذلك). [ 19 ]

تاريخ

مراحل الحزن الخمس لكوبلر-روس : الإنكار، والغضب، والمساومة، والاكتئاب، والقبول.

نشأ مجال الرعاية التلطيفية من حركة دور الرعاية، المرتبطة عادةً بالسيدة سيسلي سوندرز ، التي أسست دار سانت كريستوفر لرعاية المرضى في مراحلهم الأخيرة عام 1967، [ 20 ] وإليزابيث كوبلر روس التي نشرت عملها الرائد " عن الموت والاحتضار " عام 1969. وفي عام 1974، صاغ بلفور ماونت مصطلح "الرعاية التلطيفية". [ 20 ] وأصبح بول هينتليف مديرًا لوحدة "رعاية المرضى في مراحلهم الأخيرة" الجديدة في مستشفى سانت بونيفاس في وينيبيغ. [ 21 ] وفي عام 1987، أنشأ ديكلان والش خدمة الطب التلطيفي في مركز كليفلاند كلينك للسرطان في أوهايو، والتي توسعت لاحقًا لتصبح موقعًا تدريبيًا لأول زمالة سريرية وبحثية في الرعاية التلطيفية، بالإضافة إلى أول وحدة داخلية للألم الحاد والرعاية التلطيفية في الولايات المتحدة. [ 22 ] تطور البرنامج ليصبح مركز هاري ر. هورفيتز للطب التلطيفي، والذي تم تصنيفه كمشروع تجريبي دولي من قبل منظمة الصحة العالمية ، وحصل على اعتماد الجمعية الأوروبية للأورام الطبية كمركز متكامل للأورام والرعاية التلطيفية. [ 23 ]

لعبت النساء دورًا محوريًا في التطور التاريخي للرعاية التلطيفية، لا سيما من خلال عملهن في مراكز الرعاية التلطيفية، مما ساهم في توسيع نطاق الخدمات لتشمل المرضى المسنين الضعفاء، بالإضافة إلى مرضى الأورام. [ 24 ] وقد أرست هذه المساهمات الأساس للرعاية التلطيفية لكبار السن كمجال متميز ومتنامٍ في الصحة العالمية.

أدت التطورات في مجال الرعاية التلطيفية إلى زيادة ملحوظة في برامج الرعاية التلطيفية في المستشفيات. ومن أبرز نتائج الأبحاث التي ساهمت في تطوير هذه البرامج:

  • تشير الأدلة إلى أن فرق الاستشارات في مجال الرعاية التلطيفية بالمستشفيات ترتبط بتحقيق وفورات كبيرة في تكاليف المستشفى والنظام الصحي ككل. [ 25 ] [ 26 ]
  • تشير الأدلة إلى أن خدمات الرعاية التلطيفية تزيد من احتمالية الوفاة في المنزل وتقلل من عبء الأعراض دون التأثير على حزن مقدمي الرعاية لدى الغالبية العظمى من الأمريكيين الذين يفضلون الموت في المنزل. [ 27 ]
  • تشير الأدلة إلى أن تقديم الرعاية التلطيفية بالتزامن مع الرعاية الأورام القياسية لمرضى السرطان المتقدم يرتبط بانخفاض معدلات الاكتئاب، وتحسين جودة الحياة، وزيادة مدة البقاء على قيد الحياة مقارنةً بمن يتلقون الرعاية الأورام القياسية [ 28 ] [ 29 ] ، بل وقد يطيل فترة البقاء على قيد الحياة. [ 28 ]

تضم أكثر من 90% من المستشفيات الأمريكية التي تضم أكثر من 300 سرير فرقًا متخصصة في الرعاية التلطيفية، بينما لا تتجاوز هذه النسبة 17% في المستشفيات الريفية التي تضم 50 سريرًا أو أكثر. [ 30 ] وقد أصبح طب الرعاية التلطيفية تخصصًا فرعيًا معتمدًا في الولايات المتحدة منذ عام 2006. إضافةً إلى ذلك، في عام 2011، أطلقت اللجنة المشتركة برنامجًا متقدمًا لاعتماد الرعاية التلطيفية، يُمنح لبرامج المستشفيات الداخلية التي تُقدم رعاية متميزة وتُحسّن جودة حياة المرضى المصابين بأمراض خطيرة. [ 31 ]

ممارسة الرعاية التلطيفية

قد تكون الأدوية المستخدمة في الرعاية التلطيفية أدوية شائعة، ولكنها تُستخدم لأغراض مختلفة بناءً على ممارسات راسخة ذات أدلة متفاوتة. [ 32 ] ومن الأمثلة على ذلك استخدام مضادات الذهان، ومضادات الاختلاج، والمورفين. وقد تختلف طرق إعطاء الدواء عن تلك المستخدمة في الرعاية الحادة أو المزمنة، حيث يفقد العديد من المرضى في الرعاية التلطيفية القدرة على البلع. ومن الطرق البديلة الشائعة للإعطاء الحقن تحت الجلد، لأنه أقل إيلامًا وأسهل في الاستخدام من الأدوية الوريدية. وتشمل طرق الإعطاء الأخرى الحقن تحت اللسان، والحقن العضلي، واللصقات الجلدية. وغالبًا ما تتم إدارة الأدوية في المنزل من قِبل الأسرة أو فريق التمريض. [ 33 ]

قد تُخفف تدخلات الرعاية التلطيفية في دور رعاية المسنين من معاناة المقيمين المصابين بالخرف، وتُحسّن من نظرة أفراد أسرهم لجودة الرعاية. [ 34 ] ومع ذلك، ثمة حاجة إلى بحوث عالية الجودة لدعم فوائد هذه التدخلات لكبار السن الذين يتوفون في هذه المرافق. [ 34 ] [ 35 ]

تدعم أدلة موثوقة للغاية الاستنتاج بأن تطبيق برامج الرعاية المنزلية في نهاية العمر قد يزيد من عدد البالغين الذين يتوفون في منازلهم، ويُحسّن رضا المرضى بشكل طفيف بعد شهر واحد من المتابعة. [ 36 ] أما تأثير الرعاية المنزلية في نهاية العمر على مقدمي الرعاية، والعاملين في مجال الرعاية الصحية، وتكاليف الخدمات الصحية، فلا يزال غير مؤكد. [ 36 ]

الألم والضيق والقلق

بالنسبة للعديد من المرضى، قد تُسبب الرعاية في نهاية العمر ضائقة عاطفية ونفسية، مما يُفاقم معاناتهم. [ 37 ] يمكن لفريق الرعاية التلطيفية متعدد التخصصات، والذي يتألف من أخصائي الصحة النفسية، وأخصائي اجتماعي ، ومُرشد نفسي ، بالإضافة إلى الدعم الروحي كالمرشد الروحي ، أن يلعب دورًا هامًا في مساعدة المرضى وعائلاتهم على التأقلم باستخدام أساليب متنوعة كالإرشاد النفسي، والتخيل، والأساليب المعرفية، والعلاج الدوائي، والعلاج الاسترخائي لتلبية احتياجاتهم. ويمكن للحيوانات الأليفة المُرافقة في الرعاية التلطيفية أن تُسهم في هذا الجانب الأخير. [ 38 ]

ألم شديد

في ستينيات القرن الماضي، قدمت رائدة الرعاية التلطيفية سيسلي سوندرز مصطلح "الألم الشامل" لوصف الطبيعة غير المتجانسة للألم. [ 39 ] وتقوم هذه الفكرة على أن تجربة المريض للألم الشامل لها جذور مميزة في المجالات الجسدية والنفسية والاجتماعية والروحية، إلا أنها جميعًا مترابطة ترابطًا وثيقًا. ويمكن أن يُسهم تحديد سبب الألم في توجيه رعاية بعض المرضى وتحسين جودة حياتهم. [ 40 ]

الألم الجسدي

يمكن السيطرة على الألم الجسدي باستخدام مسكنات الألم طالما أنها لا تُعرّض المريض لخطر الإصابة بأمراض أخرى أو تفاقمها، مثل مشاكل القلب أو صعوبة التنفس. [ 40 ] قد يُظهر المرضى في نهاية حياتهم العديد من الأعراض الجسدية التي قد تُسبب ألمًا شديدًا، مثل ضيق التنفس [ 41 ] (أو صعوبة التنفس)، والسعال، وجفاف الفم، والغثيان والقيء، والإمساك، والحمى، والهذيان ، والإفرازات الفموية والبلعومية المفرطة (" غرغرة الموت "). [ 42 ] يُستخدم العلاج الإشعاعي عادةً لأغراض تلطيفية لتخفيف الألم لدى مرضى السرطان. ونظرًا لأن تأثير الإشعاع قد يستغرق أيامًا إلى أسابيع ليظهر، فمن غير المرجح أن يستفيد منه المرضى الذين يتوفون بعد فترة وجيزة من علاجهم. [ 43 ]

الألم والقلق النفسي الاجتماعي

بعد معالجة الألم الجسدي المباشر، من المهم أن يتذكر مقدم الرعاية أن يكون عطوفًا ومتفهمًا، يستمع إلى مرضاه ويبقى حاضرًا معهم. إن تحديد العوامل المسببة للضيق في حياتهم، إلى جانب الألم، يمكن أن يساعدهم على الشعور براحة أكبر. [ 44 ]

عندما تُلبى احتياجات المريض، يصبح أكثر تقبلاً لفكرة الرعاية التلطيفية أو العلاجات الأخرى غير الرعاية التلطيفية. يُمكّن التقييم النفسي الاجتماعي الفريق الطبي من تعزيز فهم صحي بين المريض وأسرته للتكيف والتعامل والدعم. كما يُساعد هذا التواصل بين الفريق الطبي والمرضى وأسرهم على تيسير المناقشات حول كيفية الحفاظ على العلاقات وتعزيزها، وإيجاد معنى في عملية الاحتضار، وتحقيق شعور بالسيطرة أثناء مواجهة الموت والاستعداد له. [ 40 ] بالنسبة للبالغين الذين يعانون من القلق، فإن الأدلة الطبية، المتمثلة في تجارب عشوائية عالية الجودة، غير كافية لتحديد أنجع نهج علاجي للحد من أعراض القلق. [ 45 ]

الروحانية

يُعتبر الجانب الروحي عادةً عنصراً أساسياً في الرعاية التلطيفية لدى الأشخاص المتدينين. وعادةً ما توفر مرافق الرعاية التلطيفية التي تقدم برامجها مرشدين روحيين.

وفقًا للمبادئ التوجيهية للممارسة السريرية للرعاية التلطيفية عالية الجودة، تُعدّ الروحانية "جانبًا حيويًا وجوهريًا من جوانب الإنسانية"، وقد ارتبطت "بتحسين جودة حياة المصابين بأمراض مزمنة وخطيرة"، لا سيما المرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة متقدمة وغير قابلة للشفاء. [ 46 ] [ 47 ] [ 48 ] ويمكن للمعتقدات والممارسات الروحية أن تؤثر على إدراك الألم والمعاناة، فضلًا عن جودة الحياة لدى مرضى السرطان في مراحله المتقدمة. [ 44 ] وكثيرًا ما تُوصف الاحتياجات الروحية في الأدبيات بأنها تشمل الحب/أن يُحَب المرء، والتسامح، وفهم معنى الحياة. [ 49 ] [ 50 ]

معظم التدخلات الروحية ذاتية ومعقدة. [ 51 ] [ 46 ] لم يتم تقييم فعالية العديد منها بشكل كافٍ؛ ويمكن استخدام أدوات لقياس وتنفيذ الرعاية الروحية الفعالة. [ 46 ] [ 50 ] [ 52 ]

الغثيان والقيء

يُعدّ الغثيان والقيء من الأعراض الشائعة لدى مرضى المراحل المتقدمة من الأمراض الميؤوس من شفائها، وقد يُسببان لهم ضيقًا شديدًا. تُقترح عدة خيارات دوائية مضادة للقيء للمساعدة في تخفيف هذه الأعراض. ​​بالنسبة للمرضى الذين لا يستجيبون للأدوية الخط الأول، يُمكن استخدام ليفومبرومازين ؛ إلا أن التجارب السريرية غير كافية لتقييم فعالية هذا الدواء. [ 53 ] يُعدّ هالوبيريدول ودروبيريدول من الأدوية الأخرى التي تُوصف أحيانًا للمساعدة في تخفيف الغثيان والقيء. كما أن هناك حاجة إلى مزيد من البحث لفهم فعالية هذه الأدوية. [ 54 ] [ 55 ]

الترطيب والتغذية

يعجز العديد من المرضى الميؤوس من شفائهم عن تناول كميات كافية من الطعام أو الشراب. ويُعدّ تقديم الطعام أو الشراب بمساعدة طبية لإطالة العمر وتحسين نوعية الحياة أمراً شائعاً؛ إلا أن الدراسات عالية الجودة التي تُحدّد أفضل الممارسات وفعالية هذه الأساليب قليلة. [ 56 ] [ 57 ]

تقييم الأعراض

إحدى الأدوات المستخدمة في الرعاية التلطيفية هي مقياس إدمونتون لتقييم الأعراض (ESAS)، والذي يتكون من ثمانية مقاييس تناظرية بصرية (VAS) تتراوح من 0 إلى 10، وتشير إلى مستويات الألم ، والنشاط، والغثيان ، والاكتئاب ، والقلق ، والنعاس ، والشهية ، والشعور بالراحة ، وأحيانًا ضيق التنفس . [ 58 ] [ 59 ] تشير الدرجة 0 إلى غياب العرض، بينما تشير الدرجة 10 إلى أسوأ حالة ممكنة. [ 58 ] يمكن للمريض تعبئة المقياس بنفسه، بمساعدة أو بدونها، أو بمساعدة الممرضين والأقارب. [ 59 ]

الرعاية التلطيفية للأطفال

الرعاية التلطيفية للأطفال هي رعاية طبية متخصصة تركز على الأسرة للأطفال المصابين بأمراض خطيرة، وتركز على تخفيف المعاناة الجسدية والعاطفية والنفسية والاجتماعية والروحية المرتبطة بالمرض بهدف تحسين جودة الحياة في نهاية المطاف.

يتلقى ممارسو الرعاية التلطيفية للأطفال تدريباً متخصصاً في مهارات التواصل التي تركز على الأسرة، وتراعي مراحل النمو، وتناسب الفئة العمرية، وتسهل عملية اتخاذ القرارات المشتركة؛ وتقييم وإدارة الألم والأعراض المزعجة؛ ومعرفة متقدمة في تنسيق الرعاية لفرق الرعاية الطبية متعددة التخصصات للأطفال؛ والإحالة إلى موارد المستشفى والعيادات الخارجية المتاحة للمرضى وعائلاتهم؛ وتقديم الدعم النفسي للأطفال وعائلاتهم خلال المرض والفقد . [ 60 ]

تقييم أعراض الأطفال وإدارتها

كما هو الحال في الرعاية التلطيفية للبالغين، يُعدّ تقييم الأعراض وإدارتها عنصرين أساسيين في الرعاية التلطيفية للأطفال، إذ يُحسّن جودة الحياة، ويمنح الأطفال وعائلاتهم شعورًا بالسيطرة، ويُطيل العمر في بعض الحالات. [ 17 ] ويتمثل النهج العام لتقييم الأعراض المُزعجة لدى الأطفال وإدارتها من قِبل فريق الرعاية التلطيفية فيما يلي:

  • يُحدد ويُقيّم الأعراض من خلال أخذ التاريخ المرضي (مع التركيز على الموقع، والنوعية، والمدة الزمنية، بالإضافة إلى العوامل المُفاقمة والمُخففة). يُعد تقييم الأعراض لدى الأطفال تحديًا فريدًا نظرًا لعوائق التواصل، وذلك اعتمادًا على قدرة الطفل على تحديد الأعراض والتعبير عنها. لذا، ينبغي على كل من الطفل ومقدمي الرعاية تقديم التاريخ المرضي . مع ذلك، يستطيع الأطفال الصغار، حتى من سن الرابعة، تحديد موقع الألم وشدته باستخدام تقنيات التخطيط البصري والاستعارات. [ 61 ]
  • أجرِ فحصًا دقيقًا للطفل، مع إيلاء اهتمام خاص لاستجابة الطفل السلوكية لمكونات الفحص، لا سيما فيما يتعلق بالمؤثرات التي قد تكون مؤلمة . من الخرافات الشائعة أن الأطفال الخدج وحديثي الولادة لا يشعرون بالألم بسبب عدم اكتمال مسارات الألم لديهم. تُظهر الأبحاث أن إدراك الألم في هذه الفئات العمرية يُعادل أو يفوق إدراكه لدى البالغين. [ 62 ] [ 63 ] مع ذلك، يُظهر بعض الأطفال الذين يعانون من ألم لا يُطاق ما يُعرف بـ"القصور النفسي الحركي"، وهي ظاهرة يظهر فيها الطفل المصاب بألم مزمن شديد سلوكًا مثاليًا أو اكتئابًا. [ 64 ] يُظهر هؤلاء المرضى استجابات سلوكية تتوافق مع تسكين الألم عند إعطائهم جرعة مُعايرة من المورفين . أخيرًا، نظرًا لأن استجابة الأطفال للألم سلوكيًا غير نمطية، فلا ينبغي افتراض أن الطفل الذي يلعب أو ينام لا يشعر بالألم. [ 17 ]
  • حدد مكان العلاج ( مستشفى متخصص مقابل مستشفى محلي، وحدة العناية المركزة ، المنزل، دار رعاية المسنين ، إلخ).
  • توقع الأعراض بناءً على المسار النموذجي للمرض في التشخيص المفترض .
  • يجب تقديم خيارات العلاج للعائلة بشكل استباقي، بناءً على خيارات الرعاية والموارد المتاحة في كل من مرافق الرعاية المذكورة سابقًا. وينبغي أن تتوقع الإدارة اللاحقة انتقالات مرافق الرعاية التلطيفية لضمان استمرارية سلسة في تقديم الخدمات عبر مرافق الصحة والتعليم والرعاية الاجتماعية.
  • عند معالجة الأعراض المزعجة، ينبغي مراعاة كل من أساليب العلاج الدوائية وغير الدوائية (كالتثقيف والدعم النفسي، واستخدام الكمادات الساخنة والباردة، والتدليك ، والعلاج باللعب ، والعلاج بالتشتيت ، والعلاج بالتنويم الإيحائي ، والعلاج الطبيعي ، والعلاج الوظيفي ، والعلاجات التكميلية ). وتُعدّ الرعاية المؤقتة ممارسة إضافية تُسهم في تخفيف الألم الجسدي والنفسي للطفل وأسرته. فعندما يُعهد بتقديم الرعاية إلى أفراد مؤهلين آخرين، تُتاح للأسرة فرصة للراحة واستعادة نشاطها [ 65 ].
  • قم بتقييم كيفية إدراك الطفل لأعراضه (بناءً على وجهات نظره الشخصية) لإنشاء خطط رعاية فردية.
  • بعد تطبيق التدخلات العلاجية، يجب إشراك كل من الطفل والأسرة في إعادة تقييم الأعراض. ​​[ 17 ]

تشمل الأعراض الأكثر شيوعًا لدى الأطفال المصابين بأمراض مزمنة حادة والذين يستدعي حالتهم استشارة الرعاية التلطيفية: الضعف، والإرهاق، والألم، وفقدان الشهية، وفقدان الوزن، والتهيّج، وقلة الحركة، وضيق التنفس، والغثيان والقيء، والإمساك، والحزن أو الاكتئاب، والنعاس، وصعوبة الكلام، والصداع، وزيادة الإفرازات، وفقر الدم، ومشاكل تقرحات الفراش، والقلق، والحمى، وتقرحات الفم. [ 66 ] [ 67 ] أما أعراض نهاية الحياة الأكثر شيوعًا لدى الأطفال فتشمل: ضيق التنفس، والسعال، والإرهاق، والألم، والغثيان والقيء، والتهيّج والقلق، وضعف التركيز، والآفات الجلدية، وتورم الأطراف، والنوبات ، وفقدان الشهية، وصعوبة التغذية، والإسهال. [ 68 ] [ 69 ] وفي الأطفال الأكبر سنًا الذين يعانون من مظاهر عصبية وعضلية عصبية للمرض، يرتفع مستوى القلق والاكتئاب لديهم، وهو ما يرتبط بتطور المرض، وتزايد الإعاقة، وزيادة الاعتماد على مقدمي الرعاية. [ 70 ] من وجهة نظر مقدم الرعاية، تجد العائلات أن التغيرات في السلوك، والألم المُبلغ عنه، وفقدان الشهية، والتغيرات في المظهر، والتحدث إلى الله أو الملائكة، وتغيرات التنفس، والضعف، والإرهاق، هي أكثر الأعراض إيلامًا التي يشهدونها على أحبائهم. [ 71 ]

كما ذُكر سابقًا، يستخدم مقدمو الرعاية الصحية في مجال الطب التلطيفي للبالغين أدوات تقييم الأعراض المعتمدة بشكل متكرر، إلا أن هذه الأدوات تفتقر إلى جوانب أساسية تتعلق بتجربة الأعراض لدى الأطفال. [ 72 ] وفي طب الأطفال، لا يوجد تقييم شامل للأعراض يُستخدم على نطاق واسع. ومن بين أدوات تقييم الأعراض التي جُرِّبت على الأطفال الأكبر سنًا الذين يتلقون الرعاية التلطيفية: مقياس شدة الأعراض، ومقياس ميموريال لتقييم الأعراض، وقائمة ضغوطات سرطان الأطفال. [ 73 ] [ 74 ] [ 75 ] وتُعد اعتبارات جودة الحياة في طب الأطفال فريدة من نوعها، ومكونًا هامًا في تقييم الأعراض. ​​ويُعد مقياس جودة الحياة لمرضى سرطان الأطفال-32 (PCQL-32) تقريرًا معياريًا يُعبِّئه الوالدان نيابةً عن المريض، ويُقيِّم الأعراض المرتبطة بعلاج السرطان (مع التركيز بشكل أساسي على الألم والغثيان). ولكن مرة أخرى، لا تُقيِّم هذه الأداة جميع مشكلات الأعراض المتعلقة بالرعاية التلطيفية بشكل شامل. [ 76 ] [ 77 ] نادراً ما يتم استخدام أدوات تقييم الأعراض للفئات العمرية الأصغر سناً لأن قيمتها محدودة، خاصة بالنسبة للرضع والأطفال الصغار الذين ليسوا في مرحلة نمو تسمح لهم بالتعبير عن الأعراض.

التواصل مع الأطفال والأسر

في مجال الرعاية الطبية للأطفال، يُناط بفريق الرعاية التلطيفية مهمة تيسير التواصل الفعال مع الأطفال وأسرهم، بالإضافة إلى فرق الرعاية الطبية متعددة التخصصات، وذلك لضمان إدارة طبية منسقة وتحسين جودة حياة الطفل. [ 78 ] تتسم استراتيجيات التواصل بالتعقيد، إذ يتعين على ممارسي الرعاية التلطيفية للأطفال تيسير فهم مشترك وتوافق في الآراء حول أهداف الرعاية والعلاجات المتاحة للطفل المريض بين فرق طبية متعددة، غالباً ما تتخصص في مجالات مختلفة. علاوة على ذلك، يجب على ممارسي الرعاية التلطيفية للأطفال تقييم فهم الطفل المريض وأسرته للمرض المعقد وخيارات الرعاية المتاحة، وتوفير تثقيف مدروس وسهل الفهم لسد الثغرات المعرفية وتمكينهم من اتخاذ قرارات مستنيرة. وأخيراً، يقدم الممارسون الدعم للأطفال وأسرهم في مواجهة التساؤلات والضيق النفسي وعملية اتخاذ القرارات الناجمة عن مرض الطفل.

لقد وُضعت العديد من أطر التواصل في الأدبيات الطبية، إلا أن مجال الرعاية التلطيفية للأطفال لا يزال في مراحله الأولى نسبياً. وتشمل اعتبارات واستراتيجيات التواصل المُستخدمة في بيئة الرعاية التلطيفية ما يلي:

  • بناء علاقات داعمة مع المرضى وعائلاتهم. يُعدّ فهم الطفل وأسرته فهمًا عميقًا لتفضيلاتهم وشخصياتهم العامة عنصرًا أساسيًا في قدرة مقدم الرعاية على توفير رعاية تلطيفية فردية. في الاستشارة الأولية، يركز مقدمو الرعاية التلطيفية غالبًا على بناء علاقة رعاية مع الطفل المريض وأسرته، وذلك بسؤال الطفل أولًا عن كيفية وصفه لنفسه وما هو مهم بالنسبة له، مع مراعاة عمره ومرحلته النمائية. بعد ذلك، قد يجمع مقدم الرعاية معلومات مماثلة من مقدمي الرعاية للطفل. تشمل الأسئلة التي قد يطرحها الممارسون: "ما الذي يستمتع الطفل بفعله؟ ما الذي يكره فعله؟ كيف يبدو يومه المعتاد؟". تشمل المواضيع الأخرى التي قد يتناولها مقدم الرعاية التلطيفية الطقوس العائلية والمعتقدات الروحية والدينية، وأهداف الطفل في الحياة، ومعنى المرض في سياق حياة الطفل وأسرته بشكل عام. [ 60 ]
  • يُعدّ بناء فهم مشترك لحالة الطفل مع المريض وأسرته أمرًا بالغ الأهمية. فبناء معرفة مشتركة بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم ضروري لتحديد أهداف الرعاية التلطيفية للأطفال. في البداية، غالبًا ما يستفسر الممارسون عن معلومات من المريض والطفل للتأكد من فهمهم الأساسي لحالة الطفل. [ 79 ] يُمكّن تقييم المعرفة الأساسية مقدم الرعاية التلطيفية من تحديد الثغرات المعرفية وتوفير التثقيف اللازم حول هذه المواضيع. من خلال هذه العملية، تستطيع الأسر اتخاذ قرارات طبية مشتركة ومستنيرة بشأن رعاية طفلها. يُعدّ أسلوب "اسأل، أخبر، اسأل" أحد الأطر الشائعة الاستخدام لدى مقدمي الرعاية التلطيفية للأطفال، حيث يطرح مقدم الرعاية سؤالًا على المريض وأسرته لتحديد مستوى فهمهم للحالة، ثم يُكمّل معرفة الأسرة بمعلومات إضافية من الخبراء. [ 79 ] [ 80 ] غالبًا ما تُنقل هذه المعلومات بوضوح ودون استخدام مصطلحات طبية أو عبارات ملطفة للحفاظ على الثقة وضمان الفهم. يقوم مقدمو الخدمات بالتحقق بشكل متكرر من فهم هذه المعلومات الإضافية من خلال طرح أسئلة تتعلق بالشروحات السابقة، حيث أن الاحتفاظ بالمعلومات قد يكون صعباً عند المرور بتجربة مرهقة. [ 79 ]
  • إرساء معنى وكرامة فيما يتعلق بمرض الطفل. كجزء من بناء فهم مشترك لمرض الطفل وشخصيته، يُقيّم مقدمو الرعاية التلطيفية العلاقة الرمزية والعاطفية للطفل وأسرته بالمرض. ولأن الآثار الجسدية والنفسية للمرض قد تكون مؤلمة للأطفال، يبحث ممارسو الرعاية التلطيفية عن فرص لإرساء معنى وكرامة فيما يتعلق بمرض الطفل من خلال وضع المرض في سياق أوسع لحياة الطفل. [ 81 ] [ 82 ] وانطلاقًا من مجالي علاج الكرامة والعلاج النفسي المرتكز على المعنى ، قد يستكشف مقدم الرعاية التلطيفية الأسئلة التالية مع الطفل المريض وأسرته:
    • ما الذي يمنح حياتك معنى أو قيمة أو هدفاً؟
    • أين تجد القوة والدعم؟
    • ما الذي يلهمك؟
    • كيف تحب أن يُنظر إليك؟
    • ما هو أكثر شيء تفخر به؟
    • ما هي الأشياء المحددة التي ترغب أن تعرفها عائلتك أو تتذكرها عنك؟
    • متى كانت آخر مرة ضحكت فيها من قلبك؟
    • هل تشعر بالخوف من كل هذا؟ ما الذي يخيفك أكثر من غيره تحديداً؟
    • ما معنى هذه التجربة (المرضية) بالنسبة لك؟ هل فكرت يوماً في سبب حدوث ذلك لك؟ [ 81 ] [ 82 ]
  • تقييم تفضيلات اتخاذ القرارات. يتميز اتخاذ القرارات الطبية في مجال طب الأطفال بخصوصية فريدة، إذ غالبًا ما يكون أولياء الأمور القانونيون للطفل، وليس المريض نفسه، هم من يوافقون في نهاية المطاف على معظم العلاجات الطبية. ومع ذلك، في مجال الرعاية التلطيفية، يُعدّ دمج تفضيلات الطفل ضمن الأهداف النهائية للرعاية أمرًا بالغ الأهمية. ومن المهم أيضًا مراعاة أن العائلات قد تختلف في مستوى المسؤولية التي ترغب في تحملها في عملية اتخاذ القرار هذه. [ 83 ] قد تتراوح تفضيلاتهم بين الرغبة في أن يكونوا صانعي القرار الوحيدين للطفل، إلى الشراكة مع الفريق الطبي في نموذج اتخاذ القرار المشترك، وصولًا إلى المطالبة بتفويض كامل مسؤولية اتخاذ القرار إلى الطبيب المعالج. [ 83 ] يوضح مقدمو الرعاية التلطيفية تفضيلات العائلة واحتياجاتها من الدعم في اتخاذ القرارات الطبية من خلال توفير السياق والمعلومات والخيارات المتاحة للعلاج والرعاية التلطيفية. في حالة الأطفال الرضع المصابين بأمراض خطيرة، يمكن للوالدين المشاركة بشكل أكبر في عملية اتخاذ القرار إذا عُرضت عليهم خيارات للمناقشة بدلًا من توصيات الطبيب. يؤدي استخدام هذا الأسلوب من التواصل أيضاً إلى تقليل الخلافات مع الأطباء، وقد يساعد الوالدين على التأقلم بشكل أفضل مع النتائج النهائية. [ 84 ] [ 85 ]
  • تهيئة بيئة مناسبة لإجراء حوارات فعّالة حول التشخيص وأهداف الرعاية. من الضروري لتيسير التواصل الداعم والواضح حول مواضيع قد تكون مؤلمة، مثل التشخيص وأهداف الرعاية للأطفال المرضى بأمراض خطيرة، تهيئة بيئة مناسبة لإجراء هذا التواصل، والتوصل إلى توافق في الآراء بين فريق رعاية الطفل بشأن أهداف الرعاية وخياراتها. غالبًا ما تُجرى هذه الحوارات ضمن اجتماعات عائلية، وهي اجتماعات رسمية بين العائلات والفريق الطبي متعدد التخصصات المعالج للطفل. قبل الاجتماع العائلي، يجتمع مقدمو الرعاية لمناقشة حالة الطفل بشكل عام، والتشخيص المتوقع، وخيارات الرعاية، بالإضافة إلى توضيح الأدوار المحددة التي سيضطلع بها كل مقدم رعاية خلال الاجتماع. خلال هذا الاجتماع، قد يناقش الفريق الطبي متعدد التخصصات أيضًا أي اعتبارات قانونية أو أخلاقية متعلقة بالحالة. غالبًا ما يُيسّر مقدمو الرعاية التلطيفية هذا الاجتماع ويساعدون في تلخيص نتائجه للأطفال وعائلاتهم. وباعتبارهم خبراء في التواصل الأمثل، قد يختار مقدمو الرعاية التلطيفية عقد الاجتماع العائلي في مكان هادئ حيث يمكن لمقدمي الرعاية والعائلة الجلوس ومناقشة المخاوف في وقت لا يكون فيه أي من الأطراف مُقيّدًا. بالإضافة إلى ذلك، ينبغي توضيح تفضيلات الوالدين بشأن تبادل المعلومات بحضور الطفل المريض. [ 86 ] [ 87 ] إذا كان أولياء أمر الطفل يترددون في الإفصاح عن المعلومات أمامه، فيمكن لمقدم الرعاية الصحية للطفل استكشاف مخاوف الوالدين بشأن هذا الموضوع. عند استبعاد المراهقين، على وجه الخصوص، من الاجتماعات العائلية ولحظات تبادل المعلومات الحساسة، قد يواجهون صعوبة في الثقة بمقدمي الرعاية الصحية إذا شعروا بحجب معلومات هامة عنهم. من المهم اتباع رغبة الطفل عند اتخاذ قرار بشأن الإفصاح عن معلومات حساسة. كما أن إشراكهم في هذه المحادثات يمكن أن يساعد الطفل على المشاركة الكاملة في رعايته واتخاذ القرارات الطبية. [ 78 ] [ 83 ] [ 88 ] وأخيرًا، من المهم إعطاء الأولوية لجدول أعمال الأسرة مع مراعاة أي قرارات طبية عاجلة ضرورية لتحسين رعاية الطفل.
  • دعم المعاناة النفسية. يتمثل أحد الأدوار المهمة لمقدمي الرعاية التلطيفية للأطفال في مساعدة الأطفال وعائلاتهم وفرق الرعاية الخاصة بهم على تجاوز الضغط النفسي الناتج عن المرض. تشمل استراتيجيات التواصل التي قد يستخدمها مقدم الرعاية التلطيفية في هذا الدور: طلب الإذن قبل الخوض في محادثات قد تكون مؤلمة، وتسمية المشاعر التي يلاحظها لخلق فرص لمناقشة الاستجابات العاطفية المعقدة للمرض، والاستماع الفعال، والسماح بالصمت المريح. [ 89 ] قد يقوم مقدم الرعاية التلطيفية بتقييم الاستجابات العاطفية واحتياجات الطفل وعائلته بشكل متكرر أثناء المحادثات الصعبة. في بعض الأحيان، قد يتردد الفريق الطبي في مناقشة تشخيص حالة الطفل خوفًا من زيادة معاناته. لا تدعم الدراسات هذا الشعور؛ فبين البالغين، لا ترتبط مناقشات نهاية الحياة بزيادة معدلات القلق أو الاكتئاب. [ 90 ] على الرغم من أن هذا الموضوع لم يُدرس بشكل كافٍ في فئة الأطفال، إلا أن المحادثات حول تشخيص الحالة لديها القدرة على زيادة أمل الوالدين وطمأنينتهم. [ 91 ]
  • إطار عمل SPIKE. صُمم هذا الإطار لمساعدة العاملين في مجال الرعاية الصحية على إبلاغ الأخبار السيئة. [ 80 ] يرمز الاختصار إلى: الإعداد، والإدراك، والدعوة، والمعرفة، والتعاطف، والتلخيص/الاستراتيجية. عند إبلاغ الأخبار السيئة، من المهم مراعاة الإعداد، بما في ذلك البيئة التي يُبلغ فيها مقدم الرعاية الصحية الخبر. يشمل ذلك الخصوصية، ومكان الجلوس، والوقت، ووجود أفراد الأسرة. كما يجب مراعاة ما سيُقال، والتدرب عليه. من المهم فهم كيفية استقبال المريض للمعلومات من خلال طرح أسئلة مفتوحة وطلب منه إعادة ما تعلمه بكلماته الخاصة، وهو جانب الإدراك في إطار العمل. ينبغي على مقدم الرعاية الصحية طلب إذن المريض للكشف عن معلومات إضافية قبل القيام بذلك لتجنب إرباكه أو إزعاجه. لضمان فهم المريض لما يُقال، يجب استخدام المعرفة. يشمل ذلك التحدث بطريقة يفهمها المريض، واستخدام كلمات بسيطة، وعدم المبالغة في الصراحة، وتقديم المعلومات على مراحل، والتأكد من فهم المريض، وعدم تقديم معلومات غير كاملة أو غير دقيقة. للتخفيف من معاناة المريض، من الضروري إظهار التعاطف وفهم مشاعره وردود أفعاله. وهذا يسمح بتغيير طريقة تقديم المعلومات، ومنح المريض وقتًا لاستيعابها، أو مواساته عند الحاجة. يُعدّ التواصل مع المرضى خطوةً مهمةً عند إبلاغهم بالأخبار السيئة؛ فالحفاظ على التواصل البصري يُظهر حضور مقدم الرعاية الصحية واهتمامه الكامل بالمريض وعائلته. كما يمكن لمقدم الرعاية الصحية التواصل مع المريض بلمس كتفه أو يده، مما يُشعره بأنه ليس وحيدًا. [ 92 ] [ 93 ] وأخيرًا، من المهم تلخيص جميع المعلومات المُقدمة لضمان فهم المريض التام واستيعابه لأهم النقاط. بالإضافة إلى ذلك، فإن المرضى الذين لديهم خطة واضحة للمستقبل أقل عرضةً للشعور بالقلق وعدم اليقين. من المهم سؤال المرضى عما إذا كانوا مستعدين لتلقي هذه المعلومات قبل تقديمها. [ 94 ] [ 95 ]

الرعاية التلطيفية لكبار السن

ملخص

مع التحول في التركيبة السكانية نحو انخفاض وفيات الأطفال ومعدلات الوفيات عمومًا، تشهد دول العالم تزايدًا في أعداد كبار السن. في بعض الدول، يعني هذا عبئًا متزايدًا على الموارد الوطنية في شكل مدفوعات الضمان الاجتماعي والرعاية الصحية. ومع تزايد الضغط على الموارد المتاحة نتيجة لشيخوخة السكان، برزت الرعاية التلطيفية طويلة الأمد للمرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة غير معدية كنهج ضروري لتحسين جودة حياتهم، وذلك من خلال الوقاية والتخفيف عبر تحديد وتقييم ومعالجة مصدر الألم والمشاكل النفسية والاجتماعية والروحية الأخرى. [ 96 ]

أدى الارتفاع العالمي في متوسط ​​العمر المتوقع وشيخوخة السكان إلى زيادة الحاجة إلى أساليب الرعاية التلطيفية في طب الشيخوخة. [ 97 ] [ 98 ] غالبًا ما يعاني كبار السن من أمراض مزمنة متعددة، وضعف عام، وتدهور معرفي، مما ينتج عنه احتياجات رعاية معقدة تتجاوز العلاجات الخاصة بكل مرض. [ 99 ] تعالج الرعاية التلطيفية لكبار السن المعاناة الجسدية والنفسية والاجتماعية والروحية لدى هذه الفئة، مع التركيز على جودة الحياة والاستقلالية والكرامة خلال المراحل الأخيرة من العمر. [ 100 ] لا يزال توسيع نطاق الوصول إلى هذه الرعاية يمثل تحديًا بسبب التوزيع غير المتكافئ للموارد، ونقص المتخصصين المدربين، ومحدودية أولويات السياسات. [ 101 ]

تحديات مميزة لدى كبار السن

غالباً ما يكون التنبؤ بمآل كبار السن غير مؤكد بسبب تعدد الأمراض وتدهور الوظائف التدريجي، مما يُعقّد توقيت التدخلات التلطيفية. [ 102 ] ويزداد التحدي في تقديم الرعاية الصحية بسبب تشتت أنظمة الرعاية الصحية والاجتماعية، حيث تُفضّل نماذج السداد في كثير من الأحيان التدخلات العاجلة على الرعاية الداعمة طويلة الأمد. تُسهم هذه المشكلات الهيكلية في تأخير الإحالات وقلة استخدام الخدمات التلطيفية لدى كبار السن. [ 103 ]

الاندماج في أنظمة الرعاية الصحية

توسعت الجهود المبذولة لتحسين دمج الرعاية التلطيفية في طب الشيخوخة منذ اعتراف منظمة الصحة العالمية بها رسميًا عام ١٩٩٠، مع ظهور نماذج جديدة تُركز على دمج مبادئ الرعاية التلطيفية مبكرًا في الرعاية الروتينية لكبار السن. [ ١٠٤ ] وفي دول مثل ألمانيا وهولندا، أُنشئت برامج متخصصة في الرعاية التلطيفية لكبار السن لربط المستشفيات ودور رعاية المسنين ومراكز الرعاية المجتمعية. [ ١٠٥ ] [ ١٠٦ ]

تشير الأبحاث إلى أن دمج الرعاية التلطيفية في طب الشيخوخة يُحسّن رضا المرضى، ويقلل من حالات دخول المستشفى غير الضرورية، ويعزز جودة تجارب نهاية الحياة. [ 100 ] وقد دفع هذا الأمر الجمعيات المهنية، بما في ذلك الجمعية الأوروبية للرعاية التلطيفية (EAPC) والجمعية الأمريكية لطب الشيخوخة (AGS)، إلى الدعوة إلى دمج أطر الرعاية التلطيفية بشكل منهجي في تدريب وممارسة طب الشيخوخة. [ 107 ] [ 108 ]

أطر السياسات والمنظورات العالمية

تتباين مبادرات السياسات المتعلقة بالرعاية التلطيفية لكبار السن تبايناً واسعاً بين الدول. ففي بعض الدول الأوروبية، تُدمج الرعاية التلطيفية رسمياً في الاستراتيجيات الوطنية لمكافحة الشيخوخة، بينما في دول أخرى، لا تزال الخدمات مجزأة وتعاني من نقص التمويل. [ 109 ] وقد دعت منظمة الصحة العالمية إلى توفير الرعاية التلطيفية للجميع، مسلطة الضوء على التفاوتات في حصول كبار السن عليها في جميع أنحاء العالم. [ 110 ]

تُظهر المقارنات بين الدول اختلافاتٍ كبيرة في التنفيذ. فالدول ذات الدخل المرتفع، كالمملكة المتحدة وكندا، لديها أطر عمل أكثر رسوخًا، مثل مبادرة " طموحات الرعاية التلطيفية ورعاية نهاية الحياة" ، التي تتضمن آليات تمويل تدعم فرق الرعاية التلطيفية لكبار السن متعددة التخصصات. [ 111 ] [ 112 ] في المقابل، تواجه الدول ذات الدخل المنخفض والمتوسط ​​تحدياتٍ مستمرة، تشمل نقص القوى العاملة، ومحدودية توافر المواد الأفيونية، وضعف الدعم السياسي، مما يؤدي إلى احتياجاتٍ واسعة النطاق غير مُلبّاة بين كبار السن. [ 103 ]

الاعتبارات والتقييمات الاقتصادية في الرعاية التلطيفية لكبار السن

أصبحت الجوانب الاقتصادية للرعاية التلطيفية لكبار السن ذات أهمية متزايدة مع مواجهة أنظمة الرعاية الصحية للتداعيات المالية لشيخوخة السكان. يستحوذ كبار السن على نسبة غير متناسبة من النفقات الطبية في سنواتهم الأخيرة، ويُوجَّه جزء كبير منها نحو علاجات مكثفة ذات فائدة محدودة. [ 102 ] يُعد فهم كيفية تأثير الرعاية التلطيفية على كلٍّ من التكلفة ونتائج المرضى أمرًا أساسيًا لوضع سياسات فعّالة وتخصيص الموارد بكفاءة.

التحديات في التقييم الاقتصادي

تواجه التقييمات الاقتصادية في الرعاية التلطيفية ورعاية نهاية العمر تحديات منهجية تختلف عن تلك الموجودة في الطب العلاجي. تشمل المشكلات الشائعة ضيق نطاق منظور التكلفة، وقصر الأفق الزمني، وصعوبة تحديد مجموعات المقارنة، ومحدودية إمكانية تعميم النتائج على مختلف السياقات. [ 113 ] وتتفاقم هذه العقبات في بيئات رعاية المسنين، حيث يؤدي تعدد الأمراض والوهن واختلاف مسارات المرض إلى تعقيد تعريف مجموعات التدخل والمقارنة.

كما أن الاستخدام القياسي لسنوات الحياة المصححة للجودة (QALYs) في تحليل فعالية التكلفة محل نقاش. قد تغفل أدوات قياس QALY التقليدية، مثل EQ-5D ، جوانب أساسية في الرعاية التلطيفية، بما في ذلك الكرامة، والرفاه الوجودي، وعبء الأعراض. ​​[ 114 ] ولمعالجة هذا الأمر، اقترح الباحثون تعديل تقييمات الوقت وإدراج مقاييس خاصة بالمجال أو قائمة على القدرات، مثل ICECAP-SCM، لتحسين رصد جودة الحياة في نهاية العمر. [ 113 ]

الأدلة المتعلقة بالتكلفة والقيمة

تؤكد الأدلة التجريبية المتزايدة أن الرعاية التلطيفية قادرة على خفض التكاليف أو تحقيق وفورات فيها، لا سيما في مرافق الرعاية الحادة. وقدّرت دراسة تحليلية شاملة لاستشارات الرعاية التلطيفية في المستشفيات انخفاضًا متوسطًا في التكاليف المباشرة للاستشفاء قدره 3237 دولارًا أمريكيًا لكل مريض، مع وفورات أكبر في حالات السرطان والحالات التي تعاني من أمراض مصاحبة متعددة. [ 115 ] كما أفادت مراجعة سردية بأن الرعاية التلطيفية المنزلية تُسهم باستمرار في خفض معدلات دخول المستشفى وزيارات الطوارئ، على الرغم من أن العديد من الدراسات تقيس نتائج التكلفة فقط وتتجاهل التحليلات الرسمية لفعالية التكلفة. [ 116 ]

تُظهر نماذج الرعاية المجتمعية والمنزلية مزايا اقتصادية مماثلة. وقد ارتبطت هذه السبل العلاجية بانخفاض معدلات دخول المستشفيات وتحسين رضا المرضى. [ 100 ] وأفاد تقييم اقتصادي متعدد البلدان بأن الدمج المبكر لخدمات الرعاية التلطيفية في الرعاية الأولية والرعاية طويلة الأجل يُحسّن كفاءة التكلفة دون المساس بنتائج المرضى. [ 114 ] وتشير دراسات النمذجة إلى أن توسيع نطاق البرامج المجتمعية لكبار السن قد يُقلل الإنفاق الصحي الوطني بنسبة تصل إلى 15% على مدى عقد من الزمن، وذلك بشكل أساسي من خلال تقليل استخدام الرعاية الحادة وتحسين تنسيق الرعاية المزمنة. [ 117 ]

الفجوات البحثية المتبقية

على الرغم من هذه النتائج، لا تزال الدراسات المنشورة محدودة بسبب قصر المدة الزمنية، وضيق نطاق منظور نظام الرعاية الصحية، والافتقار إلى معايير موحدة لقياس النتائج. ونادرًا ما تتناول التقييمات عبء مقدمي الرعاية أو التكاليف المجتمعية الأوسع. وقد دعا الباحثون إلى وضع أجندة بحثية منسقة تعزز قاعدة الأدلة لاقتصاديات الرعاية التلطيفية لكبار السن، وتضمن أن توازن النماذج بين الكفاءة والكرامة والجودة في نهاية الحياة [ 102 ].

أخلاق مهنية

يشير مصطلح أخلاقيات نهاية الحياة إلى المبادئ والاعتبارات الأخلاقية التي توجه القرارات والإجراءات المتعلقة برعاية الأفراد المصابين بأمراض عضال أو الذين يقتربون من نهاية حياتهم. ويتناول هذا المجال الأخلاقي القضايا المعقدة التي تنشأ عند تداخل القيم الطبية والعاطفية والشخصية، مما يستلزم في كثير من الأحيان اتخاذ قرارات صعبة بشأن العلاجات المنقذة للحياة، والرعاية التلطيفية، وجودة الحياة .

في الأديان

تقبل عقيدة الكنيسة الكاثوليكية استخدام الرعاية التلطيفية وتدعمه. [ 118 ] كما تؤيد العديد من أكبر الديانات في العالم هذه الممارسة. [ 119 ] [ 120 ]

في المجتمع

الاعتماد والتدريب للخدمات

في معظم البلدان، تُقدَّم رعاية المسنين والرعاية التلطيفية من قِبَل فريق متعدد التخصصات يتألف من أطباء وصيادلة وممرضين ومساعدي تمريض وأخصائيين اجتماعيين ومرشدين روحيين ومقدمي رعاية. وفي بعض البلدان، قد يضم الفريق أعضاءً إضافيين ، من بينهم مساعدو تمريض معتمدون ومساعدو رعاية صحية منزلية، بالإضافة إلى متطوعين من المجتمع (غالبيتهم غير مدربين، ولكن بعضهم من الكوادر الطبية الماهرة)، وعمال نظافة المنازل.

في المملكة المتحدة، يُقدَّم التدريب التخصصي في طب الرعاية التلطيفية بالتزامن مع المرحلة الثانية من التدريب في الطب الباطني على مدى أربع سنوات تقريبًا. ويمكن الالتحاق ببرنامج تدريب طب الرعاية التلطيفية بعد إتمام كلٍّ من البرنامج التأسيسي وبرنامج التدريب الأساسي بنجاح. يوجد برنامجان أساسيان للتدريب في طب الرعاية التلطيفية: [ 121 ]

  • التدريب الطبي الباطني (IMT)
  • الرعاية الحادة - الطب الباطني (ACCS-IM)

في الولايات المتحدة، تم تأسيس التخصص الفرعي للأطباء في مجال طب الرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين عام 2006 [ 122 ] لتوفير الخبرة في رعاية الأشخاص المصابين بأمراض متقدمة ومهددة للحياة، والإصابات الخطيرة ؛ وتخفيف الأعراض المؤلمة؛ وتنسيق الرعاية متعددة التخصصات في بيئات متنوعة؛ واستخدام أنظمة الرعاية المتخصصة بما في ذلك رعاية المحتضرين؛ وإدارة حالة المريض الذي يحتضر؛ واتخاذ القرارات القانونية والأخلاقية في رعاية نهاية الحياة. [ 123 ]

يُعدّ مقدمو الرعاية، من أفراد العائلة والمتطوعين ، ركيزة أساسية في نظام الرعاية التلطيفية. وغالبًا ما تنشأ صداقات متينة بين مقدمي الرعاية والمتلقين للعلاج خلال فترة الرعاية. ونتيجةً لذلك، قد يتعرض مقدمو الرعاية لضغوط نفسية وجسدية شديدة. وتُعدّ فرص الراحة لمقدمي الرعاية من بين الخدمات التي توفرها مراكز الرعاية التلطيفية لتعزيز رفاهيتهم. وقد تستمر هذه الراحة من بضع ساعات إلى عدة أيام (ويتم ذلك عن طريق إيداع الشخص الذي يتلقى الرعاية الأساسية في دار رعاية المسنين أو وحدة الرعاية التلطيفية الداخلية لعدة أيام). [ 124 ]

في الولايات المتحدة، كان الحصول على شهادة البورد للأطباء المتخصصين في الرعاية التلطيفية يتم عبر المجلس الأمريكي للطب التلطيفي ورعاية المحتضرين ؛ ومؤخرًا، تم تغيير ذلك ليصبح من خلال أي من مجالس التخصصات الطبية الأحد عشر المختلفة، وذلك عبر إجراء معتمد من المجلس الأمريكي للتخصصات الطبية . إضافةً إلى ذلك، تتوفر شهادة البورد لأطباء تقويم العظام ( DO ) في الولايات المتحدة من خلال أربعة مجالس تخصصية طبية، وذلك عبر إجراء معتمد من مكتب أخصائيي تقويم العظام التابع للجمعية الأمريكية لتقويم العظام . [ 125 ] ويوفر أكثر من 50 برنامج زمالة تدريبًا تخصصيًا لمدة تتراوح بين سنة وسنتين بعد الإقامة الأساسية. أما في المملكة المتحدة، فقد أصبحت الرعاية التلطيفية تخصصًا طبيًا قائمًا بذاته منذ عام 1989، ويخضع التدريب فيها لنفس اللوائح التي تتبعها الكلية الملكية للأطباء، كما هو الحال مع أي تخصص طبي آخر. [ 126 ] يمكن للممرضات، في الولايات المتحدة وعلى الصعيد الدولي، الحصول على ساعات معتمدة للتعليم المستمر من خلال دورات تدريبية متخصصة في الرعاية التلطيفية، مثل تلك التي يقدمها اتحاد تعليم التمريض في نهاية الحياة (ELNEC). [ 127 ]

يقدم مركز تاتا التذكاري في مومباي دورة للأطباء في الطب التلطيفي منذ عام 2012، وهي الأولى من نوعها في البلاد.

التباين الإقليمي في الخدمات

في الولايات المتحدة، يُمثل كلٌ من الرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين جانبين مختلفين من الرعاية الصحية، يتشابهان في فلسفتهما، لكنهما يختلفان في أنظمة الدفع ومواقع تقديم الخدمة. تُقدم خدمات الرعاية التلطيفية غالبًا في مستشفيات الرعاية الحادة، ضمن نظام استشاري متعدد التخصصات، مع أو بدون وحدة رعاية تلطيفية داخلية. كما يُمكن تقديم الرعاية التلطيفية في منزل المريض المُحتضر كبرنامج انتقالي بين خدمات الرعاية المنزلية التقليدية في الولايات المتحدة ورعاية المحتضرين، أو في مرافق الرعاية طويلة الأجل. [ 128 ] في المقابل، تُقدم أكثر من 80% من رعاية المحتضرين في الولايات المتحدة في المنزل، بينما تُقدم النسبة المتبقية للمرضى في مرافق الرعاية طويلة الأجل أو في مرافق سكنية مستقلة لرعاية المحتضرين. أما في المملكة المتحدة، فتُعتبر رعاية المحتضرين جزءًا من تخصص الرعاية التلطيفية، ولا يوجد تمييز بين "رعاية المحتضرين" و"الرعاية التلطيفية".

في المملكة المتحدة، تقدم خدمات الرعاية التلطيفية رعاية داخلية، ورعاية منزلية، ورعاية نهارية، وخدمات خارجية، وتعمل بتعاون وثيق مع الخدمات الصحية العامة. غالبًا ما تضم ​​مراكز الرعاية التلطيفية مجموعة كاملة من الخدمات والمتخصصين للأطفال والبالغين. في عام 2015، صُنفت الرعاية التلطيفية في المملكة المتحدة كأفضل نظام رعاية تلطيفية في العالم "بفضل السياسات الوطنية الشاملة، والتكامل الواسع للرعاية التلطيفية في هيئة الخدمات الصحية الوطنية ، وحركة مراكز الرعاية التلطيفية القوية، والمشاركة المجتمعية الفعّالة في هذا المجال". [ 129 ]

في عام ٢٠٢١، نشرت الشراكة الوطنية البريطانية للرعاية التلطيفية ورعاية نهاية الحياة أهدافها الستة للفترة ٢٠٢١-٢٠٢٦. وتشمل هذه الأهداف ضمان حصول الجميع على رعاية نهاية الحياة بشكل عادل بغض النظر عن هويتهم أو مكان إقامتهم أو ظروفهم، وضرورة تحقيق أقصى قدر من الراحة والرفاهية. كما تم التأكيد على أهمية إجراء حوارات مستنيرة وفي الوقت المناسب. [ ١٣٠ ]

القبول والوصول

ازداد التركيز على جودة حياة الفرد بشكل كبير منذ تسعينيات القرن الماضي. ففي الولايات المتحدة اليوم، تقدم 55% من المستشفيات التي تضم أكثر من 100 سرير برنامجًا للرعاية التلطيفية، [ 131 ] كما أن ما يقرب من خُمس المستشفيات المجتمعية لديها برامج مماثلة. [ 132 ] ومن التطورات الحديثة نسبيًا فريق الرعاية التلطيفية، وهو فريق رعاية صحية متخصص بالكامل في تقديم العلاج التلطيفي.

لا يحظى الأطباء الممارسون للرعاية التلطيفية دائمًا بالدعم من المرضى الذين يعالجونهم، أو من أفراد أسرهم، أو من المتخصصين في الرعاية الصحية، أو من أقرانهم في المجتمع. فقد أفاد أكثر من نصف الأطباء في إحدى الدراسات الاستقصائية أنهم مروا بتجربة واحدة على الأقل خلال السنوات الخمس الماضية وصف فيها أفراد أسرة المريض، أو طبيب آخر، أو متخصص آخر في الرعاية الصحية، عملهم بأنه " قتل رحيم ، أو قتل عمد، أو إعدام". وتلقى ربعهم تعليقات مماثلة من أصدقائهم أو أفراد أسرهم، أو من أحد المرضى. [ 133 ]

على الرغم من التقدم الملحوظ الذي أُحرز في زيادة فرص الحصول على الرعاية التلطيفية في الولايات المتحدة ودول أخرى، فإن العديد من الدول لم تُدرج الرعاية التلطيفية ضمن أولوياتها الصحية العامة، وبالتالي لم تُدرجها في أجندتها الصحية العامة. [ 134 ] تلعب الموارد والمواقف الثقافية دورًا هامًا في قبول الرعاية التلطيفية وتطبيقها في أجندة الرعاية الصحية. وقد حددت دراسةٌ الثغرات الحالية في الرعاية التلطيفية للأشخاص الذين يعانون من أمراض عقلية شديدة . ووجدت الدراسة أنه نظرًا لنقص الموارد في كلٍ من خدمات الصحة العقلية وخدمات نهاية الحياة ، يواجه هؤلاء الأشخاص العديد من العوائق التي تحول دون حصولهم على رعاية تلطيفية مناسبة وفي الوقت المناسب. ودعت الدراسة إلى اتباع نهج فريق متعدد التخصصات، يشمل المناصرة ، مع وجود جهة اتصال لتنسيق الدعم المناسب للفرد. كما أكدت على ضرورة إدراج رعاية نهاية الحياة والرعاية الصحية العقلية في التدريب المهني. [ 135 ] [ 136 ]

تشير إحدى الدراسات إلى أن حصر الإحالات إلى الرعاية التلطيفية فقط عندما يكون لدى المرضى جدول زمني محدد للوفاة، وهو أمر وجدت الدراسة أنه غالبًا ما يكون غير دقيق، قد يكون له آثار سلبية على المريض، سواء عند الحصول على رعاية نهاية الحياة ، أو عدم القدرة على الوصول إلى الخدمات بسبب عدم تلقي جدول زمني من الأطباء. ويدعو الباحثون إلى اتباع نهج أقل صرامة في الإحالات إلى خدمات الرعاية التلطيفية لدعم الفرد بشكل أفضل، وتحسين جودة الحياة المتبقية، وتوفير رعاية أكثر شمولية. [ 137 ] [ 138 ]

يُوصم العديد من الأشخاص المصابين بالألم المزمن ويُعاملون كمدمنين على المواد الأفيونية. قد يُطوّر المرضى تحملاً للأدوية، ما يضطرهم إلى تناول جرعات متزايدة للسيطرة على آلامهم. لا تظهر أعراض الألم المزمن في الفحوصات التصويرية، لذا يعتمد الطبيب على الثقة وحدها في التشخيص. لهذا السبب، ينتظر البعض قبل استشارة الطبيب، وقد يتحملون الألم لسنوات قبل طلب المساعدة. [ 139 ]

التفاوتات في الوصول

لا يُوزَّع الوصول إلى الرعاية التلطيفية بالتساوي بين جميع فئات السكان، إذ تُلاحَظ تفاوتاتٌ بناءً على العرق، والإثنية، [ 140 ] [ 141 ] والوضع الاجتماعي والاقتصادي. [ 142 ] وقد أظهرت الأبحاث أن الفئات المهمشة أقل حظاً في الحصول على خدمات الرعاية التلطيفية الشاملة وفي الوقت المناسب، مما يؤدي إلى اختلافات في تجارب نهاية الحياة. وتنشأ هذه التفاوتات من عدم المساواة الهيكلية في الرعاية الصحية، والعوائق المالية، والاختلافات الثقافية، والعنصرية المجتمعية داخل المؤسسات الطبية. [ 143 ] وقد تتأثر التفاوتات في الرعاية التلطيفية أيضاً بالاختلاف العرقي بين مقدمي الرعاية والمرضى، إذ تشير الدراسات إلى أن زيادة التوافق العرقي والإثني بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية من شأنه أن يُحسِّن الثقة، واتخاذ القرارات المشتركة، ونتائج الرعاية في نهاية الحياة. [ 144 ]

التفاوتات العرقية والإثنية

أظهرت الدراسات أن الأقليات العرقية والإثنية، ولا سيما السود واللاتينيين والسكان الأصليين ، أقل حظاً في الحصول على الرعاية التلطيفية مقارنةً بالمرضى البيض. [ 140 ] فعلى سبيل المثال، يقل احتمال التحاق السود غير اللاتينيين بخدمات الرعاية التلطيفية أو إكمال وثائق التخطيط المسبق للرعاية بشكل ملحوظ، مما قد يؤدي إلى تدخلات طبية أكثر حدة في نهاية الحياة بدلاً من الرعاية التي تركز على تخفيف الألم. [ 141 ] وتشمل العوامل المساهمة في ذلك انعدام الثقة في النظام الطبي، والاختلافات في التواصل بشأن رعاية نهاية الحياة، وتحيزات مقدمي الرعاية الصحية التي قد تؤثر على نوع التوصيات المقدمة لمرضى الأقليات. [ 140 ]

التفاوتات الاجتماعية والاقتصادية

الأفراد ذوو الدخل المنخفض أقل حظاً في الحصول على خدمات الرعاية التلطيفية، وغالباً ما يواجهون عوائق أكبر بسبب القيود المالية، وعدم وجود تغطية تأمينية ، ومحدودية البنية التحتية للرعاية الصحية في المناطق الريفية والمناطق ذات الدخل المنخفض. [ 142 ] يعاني الفقراء من معدلات أعلى من الأعراض غير المُدارة، وقد يكونون أكثر عرضة لتلقي الرعاية في أقسام الطوارئ بدلاً من برامج الرعاية التلطيفية المتخصصة. تساهم الفوارق الاقتصادية في الحصول على الرعاية الصحية في اختلاف تجارب نهاية الحياة، حيث يرجح أن يحصل الأفراد الأكثر ثراءً على خدمات رعاية تلطيفية شخصية تُقدم في المنزل. [ 142 ]

في وسائل الإعلام

كانت الرعاية التلطيفية موضوع الفيلم الوثائقي القصير " نهاية اللعبة" (End Game) الذي عُرض على نتفليكس عام 2018، من إخراج روب إبستين وجيفري فريدمان [ 145 ] ، والذي يتناول مرضى في مراحلهم الأخيرة في أحد مستشفيات سان فرانسيسكو، ويُسلّط الضوء على عمل طبيب الرعاية التلطيفية، بي جيه ميلر . وكان المنتجون التنفيذيون للفيلم هم ستيفن أونغرلايدر ، وديفيد سي. أوليتش، وشوشانا ر. أونغرلايدر . [ 146 ]

في عام ٢٠١٦، نُشرت رسالة مفتوحة [ ١٤٧ ] إلى المغني ديفيد باوي، كتبها طبيب الرعاية التلطيفية، البروفيسور مارك تاوبرت ، تناولت أهمية الرعاية التلطيفية الجيدة، وإمكانية التعبير عن الرغبات المتعلقة بالأشهر الأخيرة من الحياة، والتثقيف الجيد (التغذية؟) والتوعية العامة حول رعاية نهاية الحياة. انتشرت الرسالة انتشارًا واسعًا بعد أن شاركها دنكان جونز ، نجل ديفيد باوي. [ ١٤٨ ] وقد قرأها لاحقًا الممثل بنديكت كومبرباتش والمغني جارفيس كوكر في مناسبات عامة. [ ١٤٩ ]

بحث

تناولت الأبحاث الممولة من المعهد الوطني البريطاني لأبحاث الصحة والرعاية (NIHR) هذه المجالات التي تحتاج إلى معالجة. [ 150 ] تُبرز الأمثلة أوجه عدم المساواة التي تواجهها فئات عديدة، وتقدم توصيات في هذا الشأن. وتشمل هذه التوصيات الحاجة إلى شراكة وثيقة بين الخدمات التي تُعنى برعاية الأشخاص الذين يعانون من أمراض عقلية حادة، [ 151 ] [ 152 ] وتحسين فهم العقبات التي تواجهها مجتمعات الغجر والرحّل والروما ، [ 153 ] [ 154 ] وتوفير خدمات رعاية تلطيفية مرنة للأطفال من الأقليات العرقية أو المناطق المحرومة. [ 155 ] [ 156 ]

تشير أبحاث أخرى إلى أن تسهيل وصول الممرضين والصيادلة إلى السجلات الإلكترونية للمرضى فيما يتعلق بالوصفات الطبية قد يساعد المرضى على إدارة أعراضهم في المنزل. [ 157 ] [ 158 ] كما أن وجود أخصائي مُعيّن لدعم المرضى ومقدمي الرعاية وتوجيههم خلال نظام الرعاية الصحية قد يُحسّن تجربة الرعاية المنزلية في نهاية العمر. [ 159 ] [ 160 ] وقد أعدّت مراجعة شاملة تناولت الرعاية التلطيفية في المملكة المتحدة مرجعًا يُبيّن الخدمات المتاحة، وصنّفها وفقًا لغرضها المقصود وفائدتها للمريض. كما ذكرت المراجعة أن خدمات الرعاية التلطيفية في المملكة المتحدة متاحة حاليًا فقط للمرضى الذين لديهم فترة زمنية محددة للوفاة، عادةً 12 شهرًا أو أقل. ووجدت أن هذه الفترات الزمنية غالبًا ما تكون غير دقيقة، وتُشكّل عوائق أمام وصول المرضى إلى الخدمات المناسبة. وتدعو المراجعة إلى اتباع نهج أكثر شمولية لرعاية نهاية العمر، لا يتقيّد بفترات زمنية تعسفية. [ 161 ] [ 162 ]

فيلم

يتناول فيلم Le Dernier Souffle (2024) ، من إخراج كوستا جافراس ، موضوع الرعاية التلطيفية الحساس.

انظر أيضاً

مراجع

  1. 1 2 جوكوفسكي د (2019). مدخل إلى الرعاية التلطيفية . الجمعية الأمريكية للرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين. ISBN 978-1-889296-08-1.
  2. ↑ " تعريف منظمة الصحة العالمية للرعاية التلطيفية" . منظمة الصحة العالمية . مؤرشف من الأصل في 4 أكتوبر 2003. تم الاطلاع عليه في 4 ديسمبر 2019. الرعاية التلطيفية هي نهج يحسن جودة حياة المرضى وعائلاتهم الذين يواجهون المشكلة المرتبطة بالأمراض المهددة للحياة، من خلال الوقاية من المعاناة وتخفيفها عن طريق الكشف المبكر والتقييم والعلاج الدقيق للألم والمشاكل الأخرى، الجسدية والنفسية والاجتماعية والروحية.
  3. ↑ سيبولفيدا سي، مارلين أ، يوشيدا تي، أولريش أ (أغسطس 2002). "الرعاية التلطيفية: المنظور العالمي لمنظمة الصحة العالمية" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​24 (2): 91-96 . doi : 10.1016/S0885-3924(02)00440-2 . PMID 12231124 . 
  4. ↑ روزا، دبليو إي، ميغان، إم، هايلي، بي، فيريل، بي آر (12 أغسطس 2023). "وجهات نظر أخصائيي الرعاية التلطيفية حول التواصل المتمحور حول المريض في نهاية الحياة للأشخاص المنتمين إلى أقليات عرقية وثقافية مصابين بالسرطان" . مجلة السرطانات . 15 (16): 4076. doi : 10.3390/cancers15164076 . ISSN 2072-6694 . PMC 10452546. PMID 37627105 .   
  5. 1 2 خوسلا د، باتيل ف.د، شارما س.س (سبتمبر 2012). "الرعاية التلطيفية في الهند: التقدم الحالي والاحتياجات المستقبلية" . المجلة الهندية للرعاية التلطيفية . 18 (3): 149-154 . doi : 10.4103/0973-1075.105683 . PMC 3573467. PMID 23439559. تُحسّن الرعاية التلطيفية جودة الرعاية الصحية في ثلاثة مجالات: تخفيف المعاناة الجسدية والنفسية؛ تحسين وتعزيز عملية التواصل واتخاذ القرارات بين المريض والطبيب؛ وضمان استمرارية الرعاية المنسقة عبر مختلف مرافق الرعاية الصحية - المستشفى، والمنزل، ودار الرعاية التلطيفية، والرعاية طويلة الأجل.  
  6. ↑ "ما هي الرعاية التلطيفية؟ | تعريف الرعاية التلطيفية | الحصول على الرعاية التلطيفية" . مؤرشف من الأصل في 5 يوليو 2020. تم الاطلاع عليه في 12 مايو 2020 .
  7. 1 2 مشروع التوافق الوطني للرعاية التلطيفية عالية الجودة (2018). "المبادئ التوجيهية للممارسة السريرية للرعاية التلطيفية عالية الجودة، الطبعة الرابعة" . مؤرشف من الأصل في 23 ديسمبر 2019. تم الاطلاع عليه في 18 ديسمبر 2019 .
  8. ↑ أهلواليا إس سي، تشين سي، راين إل، موتال إيه، والينغ إيه إم، تشامبرلين إم، وآخرون . (ديسمبر 2018). "مراجعة منهجية لدعم المبادئ التوجيهية للممارسة السريرية لمشروع التوافق الوطني للرعاية التلطيفية عالية الجودة، الطبعة الرابعة" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​56 (6): 831-870 . doi : 10.1016/j.jpainsymman.2018.09.008 . PMID 30391049. S2CID 53217269 .   
  9. ↑ "قصور القلب - الرعاية التلطيفية: موسوعة ميدلاين بلس الطبية" . medlineplus.gov . مؤرشف من الأصل في 3 أغسطس 2019. تم الاطلاع عليه في 30 أبريل 2020 .
  10. ↑ فولي ب، هامبتون ج، هامبتون أ، هامبتون ر، أوليكسي د، أوليفر د، وآخرون . (أغسطس 2012). "قصة ليزلي: تقرير حالة، ومناقشة للتحديات التي تواجه الرعاية في نهاية العمر لمرضى الأمراض العصبية المتقدمة". علم الأعصاب العملي . 12 (4): 244-248 . doi : 10.1136/practneurol-2012-000263 . PMID 22869768. S2CID 38747721 .   
  11. ↑ أتريا س، سينها أ، كومار ر (سبتمبر 2022). "دمج الرعاية التلطيفية الأولية في رعاية المسنين من منظور هندي" . مجلة طب الأسرة والرعاية الأولية . 11 (9): 4913-4918 . doi : 10.4103/jfmpc.jfmpc_399_22 . PMC 9731086. PMID 36505579 .  
  12. ↑ "وصف تخصص طب الرعاية التلطيفية" . الجمعية الطبية الأمريكية. مؤرشف من الأصل بتاريخ 27 أكتوبر 2020. تم الاطلاع عليه بتاريخ 22 أكتوبر 2020 .
  13. ↑ داي إس إم، أبوستول سي، مارتينيز كيه إيه، أسلاكسون آر إيه (أبريل 2013). "استمرارية وتنسيق وانتقالات الرعاية للمرضى المصابين بأمراض خطيرة ومتقدمة: مراجعة منهجية للتدخلات". مجلة الطب التلطيفي . 16 (4): 436-445 . doi : 10.1089/jpm.2012.0317 . hdl : 2027.42/140114 . PMID 23488450 . 
  14. ↑ فاوول، أو. أ.، داي، س. م.، ويلسون، ر. ف.، لاو، ب. د.، مارتينيز، ك. أ.، أبوستول، س. س.، وآخرون . (أبريل 2013). "مراجعة منهجية لتدخلات تحسين جودة التواصل مع المرضى المصابين بأمراض متقدمة وخطيرة" . مجلة الطب الباطني العام . 28 (4): 570-577 . doi : 10.1007/s11606-012-2204-4 . PMC 3599019. PMID 23099799 .   
  15. ↑ "تاريخ الرعاية التلطيفية" . NHPCO . تم الاطلاع عليه بتاريخ 12 يناير 2023 .
  16. ↑ "نموذج خيارات الرعاية الطبية (MCCM): أول سنتين | مراكز خدمات الرعاية الطبية والرعاية الصحية" . www.cms.gov . تم الاطلاع عليه بتاريخ 12 يناير 2023 .
  17. 1 2 3 4 سيبسون ك، كريج ف، جولدمان أ (2005). "الرعاية التلطيفية للأطفال". دليل الرعاية التلطيفية . بلاكويل للنشر المحدودة. ص 295-316 . doi : 10.1002/9780470755877.ch15 . ISBN  978-0-470-75587-7.
  18. 1 2 "حقائق وأرقام عن دور الرعاية التلطيفية" . NHPCO . مؤرشف من الأصل في 21 يونيو 2020. تم الاطلاع عليه في 12 مايو 2020 .
  19. ↑ فيرنر د (31 يناير 2011). "التواصل بشأن الصحة: ​​قضايا وآفاق راهنة، بقلم أثينا دو بري". التواصل الصحي . 26 (1): 110. doi : 10.1080/10410236.2011.527626 . ISSN 1041-0236 . S2CID 143078786 .  
  20. 1 2 كلارك د (مايو 2007). "من الهوامش إلى المركز: مراجعة لتاريخ الرعاية التلطيفية في علاج السرطان". مجلة لانسيت للأورام . 8 (5): 430-438 . doi : 10.1016/S1470-2045(07)70138-9 . PMID 17466900 . 
  21. ↑ "لماذا تُعدّ جودة الحياة مهمة، حتى في ساعاتك الأخيرة" . مجلة والروس . 29 مايو 2019. مؤرشف من الأصل في 29 يونيو 2021. تم الاطلاع عليه في 29 يونيو 2021 .
  22. ↑ ليجراند إس بي، والش دي، نيلسون كيه إيه، ديفيس إم بي (يوليو 2003). "منهج تعليمي للزمالة في الطب التلطيفي". المجلة الأمريكية للرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين . 20 (4): 279-289 . doi : 10.1177/104990910302000410 . PMID 12911073. S2CID 25125235 .  
  23. ↑ غولدشتاين ب، والش د، هورفيتز ل. يو (سبتمبر 1996). "مركز هاري ر. هورفيتز للرعاية التلطيفية التابع لمؤسسة كليفلاند كلينك". الرعاية الداعمة في علاج السرطان . 4 (5): 329-333 . doi : 10.1007/bf01788838 . PMID 8883225. S2CID 5322289 .  
  24. ↑ سيلبرمان م، بايدر ل، سليم أ، غافر ن، تانغ ل، فاضل أ ر، رسولي م، حسن أ، فرنانديز-أورتيغا ب، برانت ج، كيبودي ر، ريسبيني د، موكادين م أ (2018). "المساهمة الكبيرة للمرأة في تطوير وتأسيس الرعاية التلطيفية كتخصص طبي معترف به" . المجلة البريطانية لأبحاث السرطان . تم الاطلاع عليه بتاريخ 27 سبتمبر 2025 .{{cite web}}: صيانة CS1: أسماء متعددة: قائمة المؤلفين ( رابط )
  25. ↑ موريسون آر إس، بينرود جيه دي، كاسيل جيه بي، كوست-إلينبوغين إم، ليتك إيه، سبراغينز إل، وآخرون . (سبتمبر 2008). "توفير التكاليف المرتبط ببرامج استشارات الرعاية التلطيفية في المستشفيات الأمريكية" . أرشيف الطب الباطني . 168 (16): 1783-1790 . doi : 10.1001/archinte.168.16.1783 . PMID 18779466 .  
  26. ↑ كيلي إيه إس، ديب بي، دو كيو، ألدريدج كارلسون إم دي، موريسون آر إس (مارس 2013). "يوفر التسجيل في برنامج الرعاية التلطيفية المال لبرنامج الرعاية الطبية (Medicare ) ويحسن جودة الرعاية عبر فترات إقامة مختلفة" . مجلة الشؤون الصحية . 32 (3): 552-561 . doi : 10.1377/hlthaff.2012.0851 . PMC 3655535. PMID 23459735 .  
  27. ↑ غوميز ب، كالنزاني ن، كوريال ف، ماكرون ب، هيغينسون آي جيه (يونيو 2013). "فعالية وكفاءة تكلفة خدمات الرعاية التلطيفية المنزلية للبالغين المصابين بأمراض متقدمة ومقدمي الرعاية لهم" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2022 (6) CD007760. doi : 10.1002/14651858.CD007760.pub2 . PMC 4473359. PMID 23744578 .  
  28. 1 2 تيميل جيه إس، جرير جيه إيه، موزيكانسكي إيه، غالاغر إي آر، أدمان إس، جاكسون في إيه، وآخرون . (أغسطس 2010). "الرعاية التلطيفية المبكرة لمرضى سرطان الرئة ذي الخلايا غير الصغيرة المنتشر" . مجلة نيو إنجلاند الطبية . 363 (8): 733-742 . doi : 10.1056/NEJMoa1000678 . PMID 20818875. S2CID 1128078 .   
  29. ↑ هورغر م، وايزر جي آر، شوينغ جي، سوزوكي أ، بيري إل إم (يونيو 2019). "تأثير الرعاية التلطيفية التخصصية متعددة التخصصات للمرضى الخارجيين على البقاء وجودة الحياة لدى البالغين المصابين بالسرطان المتقدم: تحليل تلوي للتجارب المعشاة ذات الشواهد" . حوليات الطب السلوكي . 53 (7): 674-685 . doi : 10.1093/abm/ kay077 . PMC 6546936. PMID 30265282 .  
  30. ↑ رعاية الأمراض الخطيرة في أمريكا: تقرير مفصل عن إمكانية الوصول إلى الرعاية التلطيفية في مستشفيات أمتنا، صادر عن مركز تطوير الرعاية التلطيفية والمركز الوطني لأبحاث الرعاية التلطيفية. سبتمبر 2019.
  31. ↑ "الشهادة المتقدمة لبرامج الرعاية التلطيفية". اللجنة المشتركة. 30 أبريل 2014. تم الاطلاع عليه في 17 أغسطس 2014.
  32. ↑ كورو د ، أغار إم آر، أبرنيثي إيه بي (2011). "مواجهة تحديات التجارب السريرية في الرعاية التلطيفية" . فارم ميد . 25 (1): 7-15 . doi : 10.1007/bf03256842 . S2CID 34967878. مؤرشف من الأصل في 11 يناير 2012. تم الاسترجاع في 1 يونيو 2011 . 
  33. ↑ "الأدوية التلطيفية" . كير سيرش: شبكة معارف الرعاية التلطيفية . مؤرشف من الأصل في 20 فبراير 2011. تم الاطلاع عليه في 28 أكتوبر 2010 .
  34. 1 2 هول إس، كولياكو أ، بيتكوفا هـ، فروغات ك، هيغينسون آي جيه (مارس 2011). "تدخلات لتحسين الرعاية التلطيفية لكبار السن المقيمين في دور رعاية المسنين" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2011 (3) CD007132. doi : 10.1002/14651858.CD007132.pub2 . PMC 6494579. PMID 21412898 .  
  35. ↑ باجوا إس، أولوياس إيه أو، يي دي، غاو دبليو، إيفانز سي جيه، غراندي جي، وآخرون . (سبتمبر 2020). "فعالية وكفاءة التكلفة للرعاية التلطيفية المتخصصة في المستشفيات للبالغين المصابين بأمراض متقدمة ومقدمي الرعاية لهم" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2020 (9) CD012780. doi : 10.1002/14651858.CD012780.pub2 . PMC 8428758. PMID 32996586 .   
  36. 1 2 شيبارد إس، غونسالفيس-برادلي دي سي، ستراوس إس إي، وي بي (مارس 2021). "المستشفى في المنزل: الرعاية المنزلية في نهاية العمر" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 3 (3) CD009231. doi : 10.1002/14651858.CD009231.pub3 . PMC 8092626. PMID 33721912 .  
  37. ↑ سترانج ب، سترانج س، هولتبورن ر، أرنر س (مارس 2004). "الألم الوجودي - كيان، استفزاز، أم تحدٍ؟" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​27 (3): 241-250 . doi : 10.1016/j.jpainsymman.2003.07.003 . PMID 15010102 . 
  38. ↑ باتسون ك، مكابي ب، باون م م، ويلسون س (1998). "تأثير كلب العلاج على التنشئة الاجتماعية والمؤشرات الفسيولوجية للتوتر لدى الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر". الحيوانات الأليفة في صحة الإنسان . 2455 طريق تيلر، ثاوزاند أوكس، كاليفورنيا 91320، الولايات المتحدة: منشورات سيج. الصفحات 203-216 . doi : 10.4135/9781452232959.n13 . ISBN  978-0-7619-1062-6تم الاطلاع عليه بتاريخ 28 ديسمبر 2025 .{{cite book}}: CS1 maint: location ( link )
  39. ↑ ساوندرز سي (14 فبراير 1964). "رعاية المرضى الذين يعانون من أمراض عضال في مستشفى سانت جوزيف، هاكني، لندن". مرآة التمريض : 7-10 .
  40. روم ، آر. بي.، لوميناي، إتش. إتش.، بورجوا، دي. إيه.، بليز، سي. إم. (2011). " دور الرعاية التلطيفية في نهاية الحياة" . مجلة أوشنر . 11 (4): 348-352 . PMC 3241069. PMID 22190887 .  
  41. ↑ "الرعاية التلطيفية - ضيق التنفس: موسوعة ميدلاين بلس الطبية" . medlineplus.gov . مؤرشف من الأصل في 5 يونيو 2020. تم الاطلاع عليه في 30 أبريل 2020 .
  42. ↑ بليندرمان سي دي، بيلينغز جيه إيه (ديسمبر 2015). "الرعاية التلطيفية للمرضى المحتضرين في المستشفى" . مجلة نيو إنجلاند الطبية . 373 (26): 2549-2561 . doi : 10.1056/NEJMra1411746 . PMID 26699170 . 
  43. ↑ كاين م، بينيت هـ، يي م، روبنسون ب، جيمس م (أغسطس 2020). "معدل الوفيات خلال 30 يومًا بعد العلاج الإشعاعي التلطيفي". مجلة التصوير الطبي وعلم الأورام الإشعاعي . 64 (4): 570-579 . doi : 10.1111/1754-9485.13073 . PMID 32592442. S2CID 220119083 .  
  44. 1 2 كيلي إيه إس، موريسون آر إس (أغسطس 2015). "الرعاية التلطيفية للمرضى ذوي الحالات الخطيرة" . مجلة نيو إنجلاند الطبية . 373 (8): 747-755 . doi : 10.1056/nejmra1404684 . PMC 4671283. PMID 26287850 .  
  45. ↑ سولت إس، مولفاني سي إيه، بريستون إن جيه (مايو 2017). "العلاج الدوائي للأعراض المصاحبة للقلق لدى مرضى الرعاية التلطيفية البالغين" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 5 (6) CD004596. doi : 10.1002/14651858.CD004596.pub3 . PMC 6481598. PMID 28521070 .  
  46. 1 2 3 سيلفا آر إس، كالديريرا إس، كويلو إيه إن، أبوستولو جيه إل (نوفمبر 2020). "تيسير التسامح في الرعاية التلطيفية: مراجعة شاملة". مجلة JBI لتجميع الأدلة . 18 (11): 2196-2230 . doi : 10.11124/JBISRIR-D-19-00286 . PMID 32813428. S2CID 221179683 .  
  47. ↑ بوتشالسكي سي إم، فيتيلو آر، هول إس كيه، ريلر إن (يونيو 2014). "تحسين البُعد الروحي للرعاية الشاملة للمريض: التوصل إلى توافق وطني ودولي" . مجلة الطب التلطيفي . 17 (6): 642-656 . doi : 10.1089/jpm.2014.9427 . PMC 4038982. PMID 24842136 .  
  48. ↑ ثون-بويل، آي سي، ستيغال، جيه إيه، كشتغار، إم آر، نيومان، إس بي (يوليو 2006). "هل تؤثر استراتيجيات التكيف الدينية/الروحية على تأقلم مرضى السرطان مع المرض؟ مراجعة منهجية للأدبيات". العلوم الاجتماعية والطب . 63 (1): 151-164 . doi : 10.1016/j.socscimed.2005.11.055 . PMID 16427173 . 
  49. ↑ ماكشيري دبليو، سميث جيه (2012). "الرعاية الروحية". في ماكشيري دبليو، ماكشيري آر، واتسون آر (محررون). الرعاية في التمريض: المبادئ والقيم والمهارات . نيويورك: مطبعة جامعة أكسفورد. ص 117-131 . ISBN  978-0-19-958385-0.
  50. 1 2 فيلالتا أ، فالس ج، بورتا ج، فيناس ج (مايو 2014). "تقييم الاحتياجات الروحية لمرضى السرطان المتقدم في وحدة الرعاية التلطيفية" . مجلة الطب التلطيفي . 17 (5): 592-600 . doi : 10.1089/jpm.2013.0569 . PMC 4012638. PMID 24745870 .  
  51. ↑ ويذرز إي، مكارثي جي، كوفي إيه (أبريل 2016). "تحليل مفهوم الروحانية: منهج تطوري" . منتدى التمريض . 51 (2): 79-96 . doi : 10.1111/nuf.12128 . PMID 25644366 . 
  52. ↑ كاندي ب، جونز ل، فاراغونام م، سبيك ب، توكمان أ، كينغ م (مايو 2012). "التدخلات الروحية والدينية لتحسين صحة البالغين في المرحلة النهائية من المرض". قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية (5) CD007544. doi : 10.1002/14651858.CD007544.pub2 . PMID 22592721 . 
  53. ↑ كوكس إل، دارفيل إي، دورمان إس (نوفمبر 2015). " ليفومبرومازين لعلاج الغثيان والقيء في الرعاية التلطيفية" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2017 (11) CD009420. doi : 10.1002/14651858.CD009420.pub3 . PMC 6481825. PMID 26524693 .  
  54. ↑ موراي-براون ف، دورمان س (نوفمبر 2015). "هالوبيريدول لعلاج الغثيان والقيء لدى مرضى الرعاية التلطيفية" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2020 (11) CD006271. doi : 10.1002/14651858.CD006271.pub3 . PMC 6481565. PMID 26524474 .  
  55. ↑ ستورار ج، هيتشينز م، بلات ت، دورمان س (نوفمبر 2014). "دروبيريدول لعلاج الغثيان والقيء لدى مرضى الرعاية التلطيفية" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2014 (11) CD006938. doi : 10.1002/14651858.CD006938.pub3 . PMC 7265628. PMID 25429434 .  
  56. ↑ بوكان إي جيه، هايوود إيه، سيرميس دبليو، جود بي (ديسمبر 2023). "الترطيب بمساعدة طبية للبالغين الذين يتلقون الرعاية التلطيفية" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2023 (12) CD006273. doi : 10.1002/14651858.CD006273.pub4 . PMC 10720602. PMID 38095590 .  
  57. ↑ جود، ب.، ريتشارد، ر.، سيرميس، و.، جينكينز-مارش، س.، ستيفنز، ج. (أبريل 2014). " التغذية بمساعدة طبية لمرضى الرعاية التلطيفية البالغين" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2014 (4) CD006274. doi : 10.1002/14651858.CD006274.pub3 . PMC 7388544. PMID 24760679 .  
  58. 1 2 "نظام تقييم أعراض إدمونتون (ESAS)" . رعاية مرضى السرطان في أونتاريو. مؤرشف من الأصل في 31 يوليو 2017.
  59. 1 2 برويرا إي، كوهن إن، ميلر إم جيه، سيلمسر بي، ماكميلان كيه (1991). "نظام إدمونتون لتقييم الأعراض (ESAS): طريقة بسيطة لتقييم مرضى الرعاية التلطيفية". مجلة الرعاية التلطيفية . 7 (2): 6-9 . doi : 10.1177/082585979100700202 . PMID 1714502. S2CID 26165154 .  
  60. 1 2 فول سي، كارتر واي، دانيلز إل (2005). دليل الرعاية التلطيفية ( الطبعة الثانية). مالدن، ماساتشوستس: بلاكويل للنشر. ISBN  978-0-470-75587-7. OCLC 212125356 . 
  61. ↑ سافيدرا إم سي، تيسلر إم دي، هولزيمر دبليو إل، ويلكي دي جيه، وارد جيه إيه (أكتوبر 1989). "موقع الألم: صحة وموثوقية علامات تحديد محيط الجسم لدى الأطفال والمراهقين المنومين في المستشفى". بحث في التمريض والصحة . 12 (5): 307-314 . doi : 10.1002/nur.4770120506 . PMID 2798951 . 
  62. ↑ أناند كيه جيه، هيكي بي آر (نوفمبر 1987). "الألم وآثاره على حديثي الولادة والجنين". مجلة نيو إنجلاند الطبية . 317 (21): 1321-1329 . doi : 10.1097/00132586-198808000-00042 . PMID 3317037 . 
  63. ↑ شيشتر ن، بيردي سي بي، ياستر م (2003). الألم عند الرضع والأطفال والمراهقين (الطبعة الثانية ). فيلادلفيا: ليبينكوت ويليامز وويلكنز. ISBN  978-0-7817-2644-3. OCLC 808596673 . 
  64. ↑ غوفان-بيكارد أ، روداري س، ريزفاني أ، سربوتي س (يونيو 1999). "تطوير مقياس DEGR®: مقياس لتقييم الألم لدى الأطفال الصغار المصابين بالسرطان". المجلة الأوروبية للألم . 3 (2): 165-176 . doi : 10.1053/eujp.1999.0118 . PMID 10700346. S2CID 14580922 .  
  65. ↑ لجنة الأخلاقيات الحيوية (أغسطس 2000). "الرعاية التلطيفية للأطفال". الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال .
  66. ↑ وولف جيه، غرير إتش إي، كلار إن، ليفين إس بي، إلينبوغين جيه إم، سالم-شاتز إس، وآخرون . (فبراير 2000). "الأعراض والمعاناة في نهاية حياة الأطفال المصابين بالسرطان" . مجلة نيو إنجلاند الطبية . 342 (5): 326-333 . doi : 10.1056/NEJM200002033420506 . PMID 10655532 .  
  67. ↑ اختيار الأدوية الأساسية واستخدامها: تقرير لجنة خبراء منظمة الصحة العالمية، مارس 2011 (بما في ذلك القائمة النموذجية السابعة عشرة لمنظمة الصحة العالمية للأدوية الأساسية والقائمة النموذجية الثالثة لمنظمة الصحة العالمية للأدوية الأساسية للأطفال) . جنيف: منظمة الصحة العالمية . 2012. hdl : 10665/44771 . ISBN 978-92-4-120965-6ISSN 0512-3054 . سلسلة التقارير الفنية لمنظمة الصحة العالمية؛ 965. 
  68. ↑ ستوكمان، جيه إيه (يناير 2008). "الأعراض التي تصيب الأطفال المصابين بالأورام الخبيثة خلال الشهر الأخير من حياتهم: متابعة على مستوى الدولة". حولية طب الأطفال . 2008 : 448-449 . doi : 10.1016/S0084-3954(08)70519-0 .
  69. ↑ دريك ر، فروست ج، كولينز ج ج (يوليو 2003). "أعراض الأطفال المحتضرين" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​26 (1): 594-603 . doi : 10.1016/S0885-3924(03)00202-1 . PMID 12850642 . 
  70. ↑ هيلتون تي، أور آر دي، بيركن آر إم، أشوال إس (مايو 1993). "رعاية نهاية الحياة في ضمور دوشين العضلي". طب أعصاب الأطفال . 9 (3): 165-177 . doi : 10.1016/0887-8994(93)90080-V . PMID 8352847 . 
  71. ↑ بريتشارد م، بورغن إي، سريفاستافا دك، أوكوما ج، أندرسون ل، باول ب، وآخرون . (مايو 2008). " الأعراض المرتبطة بالسرطان الأكثر إثارة للقلق لدى الآباء خلال الأسبوع الأخير واليوم الأخير من حياة طفلهم". طب الأطفال . 121 (5): e1301– e1309. doi : 10.1542/peds.2007-2681 . PMID 18450873. S2CID 207160955 .   
  72. ↑ وودجيت، آر. إل. ، ديجنر، إل. إف.، يانوفسكي، آر. (سبتمبر 2003). "منظور مختلف للتعامل مع أعراض السرطان لدى الأطفال" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​26 (3): 800-817 . doi : 10.1016/S0885-3924(03)00285-9 . PMID 12967729 . 
  73. ↑ هيندز، بي إس، وكوارجنينتي، إيه جي، ووينتز، تي جيه (أبريل 1992). "قياس شدة الأعراض لدى المراهقين المصابين بالسرطان". مجلة تمريض أورام الأطفال . 9 (2): 84-86 . doi : 10.1177/104345429200900238 . PMID 1596393. S2CID 34253777 .  
  74. ↑ كولينز جيه جيه، بيرنز إم إي، دانكل آي جيه، لابين جيه، نادل تي، ثالر إتش تي، وآخرون . (مايو 2000). "قياس الأعراض لدى الأطفال المصابين بالسرطان" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​19 (5): 363-377 . doi : 10.1016/S0885-3924(00)00127-5 . PMID 10869877 .  
  75. ↑ هوكينبيري-إيتون م، مانتوفيل ب، بوتوملي س (يوليو 1997). "تطوير أداتين لفحص الإجهاد والتكيف لدى الأطفال المصابين بالسرطان". مجلة تمريض أورام الأطفال . 14 (3): 178-185 . doi : 10.1016/S1043-4542(97)90054-0 . PMID 9260409 . 
  76. ↑ فارني، جيه دبليو، كاتز، إي آر، سيد، إم، كويغينز، دي جيه، فريدمان-بندر، إيه، كاسترو، سي إم (أبريل 1998). "مقياس جودة الحياة لمرضى سرطان الأطفال (PCQL). ​​الجزء الأول: تطوير الأداة، والإحصاءات الوصفية، والتباين بين مصادر المعلومات". مجلة الطب السلوكي . 21 (2): 179-204 . doi : 10.1023/a:1018779908502 . PMID 9591169. S2CID 23995360 .  
  77. ↑ فارني جيه دبليو، سيد إم، كورتين بي إس (2001). مقاييس الجودة العامة لجودة حياة الأطفال 4.0 (تقرير). doi : 10.1037/t54487-000 .
  78. 1 2 ليفتاون م (مايو 2008). "التواصل مع الأطفال والأسر: من التفاعلات اليومية إلى مهارة نقل المعلومات المؤلمة" . طب الأطفال . 121 (5): e1441– e1460. doi : 10.1542/peds.2008-0565 . PMID 18450887 . 
  79. 1 2 3 غارويك، أ. و.، باترسون، ج.، بينيت، ف. س.، بلوم، ر. و. (سبتمبر 1995). "إبلاغ الخبر: كيف تتعرف العائلات لأول مرة على الحالة المزمنة لأطفالها". مجلة أرشيف طب الأطفال والمراهقين . 149 (9): 991-997 . doi : 10.1001/archpedi.1995.02170220057008 . PMID 7655604 . 
  80. 1 2 بايل دبليو إف، باكمان آر، لينزي آر، غلوبر جي، بيل إي إيه، كوديلكا إيه بي (2 مارس 2000). "بروتوكول SPIKES - بروتوكول من ست خطوات لإبلاغ الأخبار السيئة: تطبيقه على مريض السرطان" . مجلة أخصائي الأورام . 5 (4): 302-311 . doi : 10.1634/theoncologist.5-4-302 . PMID 10964998 . 
  81. 1 2 تشوتشينوف إتش إم (2012). علاج الكرامة: كلمات أخيرة للأيام الأخيرة . أكسفورد: مطبعة جامعة أكسفورد. ISBN 978-0-19-517621-6. OCLC 714030350 . 
  82. 1 2 كاسيل إي جيه (2004). طبيعة المعاناة وأهداف الطب ( الطبعة الثانية). نيويورك: مطبعة جامعة أكسفورد. ISBN  1-60256-743-3. OCLC 173843216 . 
  83. 1 2 3 هيندز ، بي إس (سبتمبر 2004). "آمال ورغبات المراهقين المصابين بالسرطان والرعاية التمريضية التي تساعدهم". منتدى تمريض الأورام . 31 (5): 927-934 . doi : 10.1188/04.ONF.927-934 . PMID 15378093. S2CID 46005587 .  
  84. ↑ "يشارك الأهل بفعالية في اتخاذ القرارات المتعلقة برعاية طفلهم المريض بشدة عندما تُتاح لهم خيارات لا توصيات" . أدلة المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية (ملخص بلغة مبسطة). المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية. 9 مارس 2021. doi : 10.3310/alert_45227 . S2CID 242477064 . 
  85. ↑ مارلو ن، شو س، كونابير ك، ألادانجادي ن، غالاغر ك، درو ب (مارس 2021). "قرارات نهاية الحياة في رعاية حديثي الولادة: دراسة تحليلية للمحادثة" ( ملف PDF) . أرشيف أمراض الطفولة. طبعة الجنين وحديثي الولادة . 106 (2): 184-188 . doi : 10.1136/archdischild-2020-319544 . PMID 32943530. S2CID 221788612 .  
  86. ↑ ماك جيه دبليو، غرير إتش إي (فبراير 2004). "حديث اليوم الأول" . مجلة علم الأورام السريري . 22 (3): 563-566 . doi : 10.1200/JCO.2004.04.078 . PMID 14752081 . 
  87. ↑ ماك، جيه دبليو، هيلدن، جيه إم، واترسون، جيه، مور، سي، تيرنر، بي، غرير، إتش إي، وآخرون . (ديسمبر 2005). "وجهات نظر الآباء والأطباء حول جودة الرعاية في نهاية حياة الأطفال المصابين بالسرطان". مجلة علم الأورام السريري . 23 (36): 9155-9161 . doi : 10.1200/JCO.2005.04.010 . PMID 16172457 .  
  88. ↑ سنيثن، جيه إيه، بروم، إم إي، كنافل، كيه، ديتريك، جيه إيه، أنغست، دي بي (يونيو 2006). "أنماط اتخاذ القرار الأسرية في التجارب السريرية للأطفال". بحث في التمريض والصحة . 29 (3): 223-232 . doi : 10.1002/nur.20130 . PMID 16676342 . 
  89. ↑ باك، أ. ل.، باور-وو، س. م.، روشتون، س. هـ.، هاليفاكس، ج. (ديسمبر 2009). " الصمت الرحيم في لقاء المريض والطبيب: نهج تأملي" . مجلة الطب التلطيفي . 12 (12): 1113-1117 . doi : 10.1089/jpm.2009.0175 . PMC 2939848. PMID 19698026 .  
  90. ↑ رايت إيه إيه، تشانغ بي، راي إيه، ماك جيه دبليو، ترايس إي، بالبوني تي، وآخرون . (أكتوبر 2008). "العلاقة بين مناقشات نهاية الحياة، والصحة النفسية للمريض، والرعاية الطبية قرب الوفاة، وتكيف مقدم الرعاية مع الفقد" . مجلة الجمعية الطبية الأمريكية . 300 (14): 1665-1673 . doi : 10.1001/jama.300.14.1665 . PMC 2853806. PMID 18840840 .   
  91. ↑ ماك، جيه دبليو، وجوفي، إس (فبراير 2014). "التواصل بشأن التشخيص: المسؤوليات الأخلاقية لأطباء الأطفال والآباء" . طب الأطفال . 133 (ملحق 1): ص24- ص30. doi : 10.1542/peds.2013-3608E . PMID 24488537 . 
  92. ↑ «جون هاوسدورف، دكتور في الطب» . pub.hematology.org . 1 يوليو 2017. مؤرشف من الأصل في 4 يوليو 2020. تم الاطلاع عليه في 12 مايو 2020 .
  93. ↑ دو بري أ (2017). "الدعم الاجتماعي، ومقدمو الرعاية الأسرية، ونهاية الحياة". التواصل بشأن الصحة: ​​قضايا ووجهات نظر راهنة . نيويورك، نيويورك: مطبعة جامعة أكسفورد. ص 208-209 . ISBN  978-0-19-027568-6.
  94. ↑ سارايا ب، بودنار-ديرين س، ليفينثال إي، ليفينثال هـ (ديسمبر 2008). "التخطيط لنهاية الحياة وأهميته لقرارات المرضى وأطباء الأورام في اختيار علاج السرطان" . مجلة السرطان . 113 (12 ملحق): 3540-3547 . doi : 10.1002/cncr.23946 . PMC 2606925. PMID 19058149 .  
  95. ↑ أوليري كيه جيه، كولكارني إن، لاندلر إم بي، جيون جيه، هان كيه جيه، إنجليرت كيه إم، وآخرون . (يناير 2010). "فهم المرضى المنومين لخطة رعايتهم" . وقائع مايو كلينك . 85 (1): 47-52 . doi : 10.4065/mcp.2009.0232 . PMC 2800283. PMID 20042561 .   
  96. ↑ كار إس إس، سوبيثا إل، إيسواريا إس (2015). "الرعاية التلطيفية في الهند: تقييم الوضع وآفاقه المستقبلية" . المجلة الهندية للسرطان . 52 (1): 99-101 . doi : 10.4103/0019-509x.175578 . PMID 26837989 . 
  97. ↑ "تضاعف متوسط ​​العمر المتوقع عالميًا أكثر من مرتين منذ عام 1900" . عالمنا في بيانات . تم الاطلاع عليه بتاريخ 27 سبتمبر 2025 .
  98. ↑ "الشيخوخة والصحة" . www.who.int . تم الاطلاع عليه بتاريخ 27 سبتمبر 2025 .
  99. ↑ "كبار السن - الصحة والتغيرات المرتبطة بالعمر" . الجمعية الأمريكية لعلم النفس . سبتمبر 2021. تم الاطلاع عليه بتاريخ 27 سبتمبر 2025 .
  100. 1 2 3 شيلين إم إي، فورست سي جيه، راسموسن بي إتش، هيدمان سي (2023). "زيادة رضا المرضى من خلال دمج الرعاية التلطيفية في طب الشيخوخة - دراسة أترابية مستقبلية" . PLOS ONE . 18 (6) e0287550. Bibcode : 2023PLoSO..1887550S . doi : 10.1371/journal.pone.0287550 . ISSN 1932-6203 . PMC 10286968. PMID 37347730 .   
  101. ^ Stiel S، Krause O، Berndt CS، Ewertowski H، Müller-Mundt G، Schneider N (ديسمبر 2020). “رعاية المرضى الأكبر سناً الضعفاء في المرحلة الأخيرة من الحياة: التحديات التي تواجه الممارسين العامين في دمج رعاية المسنين والرعاية التلطيفية”. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie . 53 (8): 763-769 . دوى : 10.1007 / s00391-019-01668-3 . ISSN 1435-1269 . بميد 31828367 .  
  102. 1 2 3 جاكوبسون م، ماي ب، موريسون ر.س (4 يناير 2022). "تحسين رعاية الأشخاص المصابين بأمراض طبية خطيرة - أجندة بحثية اقتصادية للرعاية التلطيفية" . منتدى JAMA الصحي . 3 (1): e214464. doi : 10.1001/jamahealthforum.2021.4464 . ISSN 2689-0186 . PMC 11210404. PMID 36218864 .   
  103. 1 2 رجبالي، ن.ب.، جوزيف، أ.، تابر، س.إكس. (أغسطس 2023). "الرعاية التلطيفية لكبار السن عالميًا". عيادات طب الشيخوخة . 39 (3): 465-473 . doi : 10.1016/j.cger.2023.05.002 . ISSN 1879-8853 . PMID 37385697 .  
  104. ↑ تريبودورو، ف. أ.، بويسو، م. س.، كونور، س. ر.، سينتينو، س. (14 أغسطس 2025). "35 عامًا من التقدم في الرعاية التلطيفية: ما الذي ينتظر مشاركة المجتمع؟" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​70 (5): e291– e298. doi : 10.1016/j.jpainsymman.2025.08.003 . ISSN 0885-3924 . PMID 40818829 .  
  105. ↑ لوسن إس إتش، كريج إس، إشريش جيه، لود إم، كريج إيه، شالينبرجر إم، وآخرون . (12 نوفمبر 2022). "واقع الرعاية التلطيفية للمرضى الخارجيين في ألمانيا: نتائج تحليل استرجاعي لـ 14792 مريضًا" . المجلة الدولية للبحوث البيئية والصحة العامة . 19 (22) 14885. doi : 10.3390/ijerph192214885 . ISSN 1660-4601 . PMC 9691170. PMID 36429604 .    
  106. ↑ فان فيلزن ن، بروم ل، فان دير فورست إم جيه، كيرز إم إل، واغمانس إم إف، كازيمير إتش، وآخرون . (23 يناير 2025). "تطوير الرعاية التلطيفية المتخصصة في المستشفيات الهولندية بين عامي 2014 و2020: دراسة استقصائية متكررة" . مجلة BMC للرعاية التلطيفية . 24 (1): 20. doi : 10.1186/s12904-025-01657-x . ISSN 1472-684X . PMC 11755811. PMID 39849515 .    
  107. ↑ فان دن بلوك إل، دي نويير ك، باوتكس إس، بيفوديك إل، فان دن نورتجيت إن، نيكلسون سي، وآخرون . (1 سبتمبر 2025). "ورقة بيضاء صادرة عن الرابطة الأوروبية للرعاية التلطيفية تُعرّف نهجًا تكامليًا للرعاية التلطيفية ورعاية المسنين والتأهيل لكبار السن الذين يعانون من الوهن ومقدمي الرعاية من أفراد أسرهم: دراسة دلفي وتوصيات من 28 دولة" . eClinicalMedicine . 87 103403. doi : 10.1016/j.eclinm.2025.103403 . ISSN 2589-5370 . PMC 12362020. PMID 40838200 .    
  108. ↑ "الرسالة والرؤية | الجمعية الأمريكية لطب الشيخوخة" . www.americangeriatrics.org . تم الاطلاع عليه بتاريخ 27 سبتمبر 2025 .
  109. ↑ كلارك د، باور ن، كليلاند د، غارالدا إ، لوبيز-فيدالغو ج، كونور س، وآخرون . (أبريل 2020). "رسم خرائط مستويات تطور الرعاية التلطيفية في 198 دولة: الوضع في عام 2017" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​59 (4): 794-807.e4. doi : 10.1016/j.jpainsymman.2019.11.009 . ISSN 1873-6513 . PMC 7105817. PMID 31760142 .    
  110. ↑ "الرعاية التلطيفية" . www.who.int . تم الاطلاع عليه بتاريخ 27 سبتمبر 2025 .
  111. ↑ هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا. "هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا » طموحات الرعاية التلطيفية ورعاية نهاية الحياة" . تم الاطلاع عليه بتاريخ 27 سبتمبر 2025 . 
  112. ↑ كندا H (4 ديسمبر 2018). "إطار عمل الرعاية التلطيفية في كندا" . www.canada.ca . تم الاطلاع عليه بتاريخ 27 سبتمبر 2025 .
  113. ١-٢ فيشر سي، بيدنارز دي، سيمون جيه (يناير ٢٠٢٤). "التحديات المنهجية والحلول المحتملة للتقييمات الاقتصادية للرعاية التلطيفية ورعاية نهاية الحياة: مراجعة منهجية" . طب الرعاية التلطيفية . ٣٨ (١): ٨٥-٩٩ . doi : 10.1177/02692163231214124 . ISSN 1477-030X . PMC 10798028. PMID 38142280 .   
  114. 1 2 ويشمان إيه بي، أدانج إي إم، ستالماير بي إف، كريستانتي إس، فان دن بلوك إل، فيرنوي-داسن إم جيه، وآخرون . (أبريل 2017). "استخدام سنوات الحياة المعدلة حسب الجودة في تحليلات فعالية التكلفة في الرعاية التلطيفية: رسم خريطة النقاش من خلال مراجعة تكاملية" . طب الرعاية التلطيفية . 31 (4): 306-322 . doi : 10.1177/0269216316689652 . ISSN 1477-030X . PMC 5405846. PMID 28190374 .    
  115. ↑ ماي ب، نورماند س، كاسيل ج ب، ديل فابرو إ، فاين ر ل، مينز ر، وآخرون . (1 يونيو 2018). "اقتصاديات الرعاية التلطيفية للبالغين المصابين بأمراض خطيرة والمنومين في المستشفى: تحليل تلوي" . مجلة الجمعية الطبية الأمريكية للطب الباطني . 178 (6): 820-829 . doi : 10.1001/jamainternmed.2018.0750 . ISSN 2168-6114 . PMC 6145747. PMID 29710177 .    
  116. ↑ لوتا إكس، أوتينو بي، هول بي، باودن جيه، وي بي، دروني جيه، وآخرون . (23 يونيو 2021). "أدلة على القيمة الاقتصادية لتدخلات الرعاية التلطيفية ورعاية نهاية العمر: مراجعة سردية للمراجعات" . مجلة BMC للرعاية التلطيفية . 20 (1): 89. doi : 10.1186/s12904-021-00782-7 . ISSN 1472-684X . PMC 8223342. PMID 34162377 .    
  117. ↑ شي ف، تشو ت، همفريز ب، نيومان ب ج (1 يونيو 2024). "هل تميز سنوات العمر المصححة للجودة ضد كبار السن؟ تحليل تجريبي لدراسات فعالية التكلفة المنشورة" . القيمة في الصحة . 27 (6): 706-712 . doi : 10.1016/j.jval.2024.03.011 . ISSN 1098-3015 . PMID 38548176 .  
  118. ↑ «التعليم الكنسي الرسمي بشأن قضايا نهاية الحياة - مؤتمر تكساس الكاثوليكي» . 3 أغسطس 2023. مؤرشف من الأصل في 3 أغسطس 2023. تم الاطلاع عليه في 12 يوليو 2024 .
  119. ↑ غروف، جي، لوفيل، إم، بيست، إم (ديسمبر 2022). "وجهات نظر الديانات العالمية الكبرى بشأن القتل الرحيم والانتحار بمساعدة طبية: تحليل مقارن" . مجلة الدين والصحة . 61 (6): 4758-4782 . doi : 10.1007/s10943-022-01498-5 . PMC 9569313. PMID 35092533 .  
  120. ↑ كينزبرونر، ب.م. (أغسطس 2004). "الأخلاقيات الطبية اليهودية ورعاية نهاية الحياة". مجلة الطب التلطيفي . 7 (4): 558-573 . doi : 10.1089/jpm.2004.7.558 . PMID 15353100 . 
  121. ↑ "التدريب المتخصص في الطب التلطيفي في المملكة المتحدة" . المجلس التدريبي المشترك للكلية الملكية للأطباء .
  122. ↑ المجلس الأمريكي للتخصصات الطبية، ABMS يُنشئ شهادة تخصص فرعي جديدة في طب الرعاية التلطيفية والرعاية في نهاية العمر. مؤرشف في 16 نوفمبر 2010 في Wayback Machine ، 6 أكتوبر 2006، تم استرجاعه في 11 سبتمبر 2010.
  123. ↑ المجلس الأمريكي للتخصصات الطبية، دليل ABMS لتخصصات الأطباء، مؤرشف في 31 يوليو 2017 في Wayback Machine ، 2011، ص 2، تم استرجاعه في 11 سبتمبر 2010.
  124. ↑ ثاييل ج، شيروماناليل ج م (سبتمبر 2012). "تقييم حالة المرضى الذين يتلقون الرعاية التلطيفية المنزلية والخدمات المقدمة في منطقة ريفية - ولاية كيرالا، الهند" . المجلة الهندية للرعاية التلطيفية . 18. 18 (3): 213-218 . doi : 10.4103/0973-1075.105693 . PMC 3573477. PMID 23440060 .  
  125. ↑ "التخصصات والتخصصات الفرعية" . الجمعية الأمريكية لطب تقويم العظام. مؤرشف من الأصل في 13 أغسطس 2015. تم الاطلاع عليه في 23 سبتمبر 2012 .
  126. ↑ الأكاديمية الأمريكية للرعاية التلطيفية وطب المسنين. "الأكاديمية الأمريكية للرعاية التلطيفية وطب المسنين" . Aahpm.org. مؤرشف من الأصل في 23 أبريل 2014. تم الاطلاع عليه في 21 نوفمبر 2014 .
  127. ↑ فيريل بي آر، فيراني آر، غرانت إم، روم إيه، مالوي بي، بيدناش جي، وآخرون . (فبراير 2005). "تقييم برنامج تدريب أعضاء هيئة التدريس الجامعيين التابع لاتحاد تعليم التمريض في نهاية الحياة". مجلة الطب التلطيفي . 8 (1): 107-114 . doi : 10.1089/jpm.2005.8.107 . PMID 15662179 .  
  128. ↑ "الرعاية التلطيفية المنزلية تُمكّن المزيد من المرضى من الوفاة في منازلهم، مما يؤدي إلى زيادة الرضا وانخفاض استخدام الرعاية الحادة وتكاليفها" . وكالة أبحاث وجودة الرعاية الصحية. 3 أبريل 2013. مؤرشف من الأصل في 14 مارس 2020. تم الاطلاع عليه في 9 يوليو 2013 .
  129. ↑ "مؤشر جودة الوفاة 2015: تصنيف الرعاية التلطيفية في جميع أنحاء العالم" . وحدة المعلومات الاقتصادية . 6 أكتوبر 2015. مؤرشف من الأصل في 17 يونيو 2020. تم الاطلاع عليه في 8 أكتوبر 2015 .« رعاية نهاية الحياة في المملكة المتحدة هي الأفضل في العالم»" . بي بي سي . 6 أكتوبر 2015. مؤرشف من الأصل في 11 أبريل 2020. تم الاسترجاع في 8 أكتوبر 2015 .
  130. ↑ "طموحات الرعاية التلطيفية ورعاية نهاية الحياة: إطار عمل وطني للعمل المحلي 2021-2026" (ملف PDF) . الشراكة الوطنية للرعاية التلطيفية ورعاية نهاية الحياة . مايو 2021. تاريخ الاطلاع: 20 أبريل 2022 .
  131. ↑ مركز تطوير الرعاية التلطيفية، www.capc.org
  132. ↑ لين ، جوان (2004). سئمتُ حتى الموت ولن أتحمل هذا بعد الآن!: إصلاح الرعاية الصحية للسنوات الأخيرة من الحياة . بيركلي: مطبعة جامعة كاليفورنيا . ص 72. ISBN  978-0-520-24300-2.
  133. ↑ غولدشتاين، ن. إي.، كوهين، ل. م.، أرنولد، ر. م.، غوي، إي.، آرونز، س.، غانزيني، ل. (مارس 2012). " انتشار الاتهامات الرسمية بالقتل والقتل الرحيم ضد الأطباء" . مجلة الطب التلطيفي . 15 (3): 334-339 . doi : 10.1089/jpm.2011.0234 . PMC 3295854. PMID 22401355 .  
  134. ↑ سيبولفيدا سي، مارلين أ، يوشيدا ت، أولريش أ (1 أغسطس 2002). "الرعاية التلطيفية: المنظور العالمي لمنظمة الصحة العالمية" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​24 (2): 91-96 . doi : 10.1016/S0885-3924(02)00440-2 . ISSN 0885-3924 . PMID 12231124 .  
  135. ↑ " كيفية تحسين الرعاية في نهاية العمر للأشخاص المصابين بأمراض عقلية" . NIHR Evidence . 28 فبراير 2022. doi : 10.3310/alert_49015 . S2CID 247180312. مؤرشف من الأصل في 23 يونيو 2022. تم الاطلاع عليه في 4 يوليو 2022 . 
  136. ↑ إدواردز د، أنستي س، كوفي م، جيل ب، مان م، موديل أ، وآخرون . (ديسمبر 2021). "رعاية نهاية الحياة للأشخاص المصابين بأمراض عقلية حادة: مراجعة منهجية متعددة الأساليب وتوليف موضوعي (دراسة مينلوك)" . الطب التلطيفي . 35 (10): 1747-1760 . doi : 10.1177/02692163211037480 . PMC 8637363. PMID 34479457 .   
  137. ↑ بتروفا م، وونغ ج، كون إ، ويلوود إ، باركلي س (ديسمبر 2021). "الرعاية التلطيفية والرعاية في نهاية العمر في المجتمع في الوقت المناسب: توليفة واقعية" . مجلة BMJ للرعاية الداعمة والتلطيفية . 14 (e3): e2423– e2437 . doi : 10.1136/bmjspcare-2021-003066 . PMC 11671952. PMID 34887313. S2CID 245013480 .   
  138. ↑ «لا ينبغي أن تنتظر رعاية نهاية الحياة التنبؤ بالوفاة» . أدلة المعهد الوطني للبحوث الصحية . 26 أبريل 2022. doi : 10.3310/post_50369 . S2CID 249936671. مؤرشف من الأصل في 5 يوليو 2022. تم الاطلاع عليه في 4 يوليو 2022 . 
  139. ↑ دوبين، ر. إي.، كابلان ، أ.، غريفز، ل.، نغ، ف. ك. (ديسمبر 2017). "الاعتراف بالوصمة: وجودها في رعاية المرضى والتعليم الطبي" . طبيب الأسرة الكندي . 63 (12): 906-908 . PMC 5729132. PMID 29237624 .  
  140. 1 2 3 جونسون ، ك. س. (نوفمبر 2013). "التفاوتات العرقية والإثنية في الرعاية التلطيفية" . مجلة الطب التلطيفي . 16 (11): 1329-1334 . doi : 10.1089/jpm.2013.9468 . PMC 3822363. PMID 24073685 .  
  141. 1 2 بازارجان م، بازارجان-حجازي س (يونيو 2021). "التفاوتات في الرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين وإتمام التخطيط المسبق للرعاية والتوجيهات بين السود غير المنحدرين من أصول إسبانية: مراجعة شاملة للأدبيات الحديثة" . المجلة الأمريكية لرعاية المحتضرين والرعاية التلطيفية . 38 (6): 688-718 . doi : 10.1177/1049909120966585 . PMC 8083078. PMID 33287561 .  
  142. 1 2 3 واشترمان، إم دبليو، وسومرز، بي دي (فبراير 2021). "الموت في فقر في الولايات المتحدة - التفاوتات في الرعاية في نهاية الحياة". مجلة الجمعية الطبية الأمريكية . 325 (5): 423-424 . doi : 10.1001/jama.2020.26162 . PMID 33528526 . 
  143. ↑ نيلسون، ك. إي.، ورايت، ر.، وبيلر، أ.، وبروكي، ت.، وديفيدسون، ب. م. (نوفمبر 2021). "التفاوتات الاجتماعية والديموغرافية في الوصول إلى الرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين: مراجعة تكاملية" . المجلة الأمريكية لرعاية المحتضرين والرعاية التلطيفية . 38 (11): 1378-1390 . doi : 10.1177/1049909120985419 . PMC 8514114. PMID 33423532 .  
  144. ↑ كولونز د، فلوريز ن، بيترلو ل، داوان ن، غراي ت ف (1 أكتوبر 2023). "الرعاية التلطيفية للجميع؟ تقييم لأبحاث التفاوتات العرقية والإثنية مع حلول" . مجلة إدارة الألم والأعراض . ​​66 (4): e521– e523. doi : 10.1016/j.jpainsymman.2023.06.014 . ISSN 0885-3924 . PMID 37364736 .  
  145. ↑ "شاهده أو تخطاه: فيلم 'نهاية اللعبة' على نتفليكس، فيلم وثائقي قصير عن الموت بكرامة" . ديسيدر . 7 مايو 2018. مؤرشف من الأصل في 30 أبريل 2019. تم الاطلاع عليه في 10 أبريل 2020 .
  146. ↑ "كيف يُعيد هذا الطبيب التواصل الإنساني إلى رعاية نهاية الحياة" . فوربس . 29 أغسطس 2018. مؤرشف من الأصل في 26 يونيو 2020. تم الاطلاع عليه في 10 أبريل 2020 .
  147. ↑ «رسالة شكر إلى ديفيد باوي من طبيب رعاية تلطيفية» . المجلة الطبية البريطانية للرعاية الداعمة والتلطيفية . ١٦ يناير ٢٠١٦. مؤرشف من الأصل في ٢٨ ديسمبر ٢٠٢١. تم الاطلاع عليه في ٣٠ ديسمبر ٢٠٢١ .
  148. ↑ «نجل ديفيد باوي ينشر رسالة مؤثرة» . ١٨ يناير ٢٠١٦. مؤرشف من الأصل في ٢٨ ديسمبر ٢٠٢١. تم الاطلاع عليه في ٣٠ ديسمبر ٢٠٢١ .
  149. ↑ «بنديكت كومبرباتش يقرأ رسالةً من طبيب رعاية تلطيفية إلى ديفيد بوي» . ويلز أونلاين . 6 يونيو 2016. مؤرشف من الأصل في 28 ديسمبر 2021. تم الاطلاع عليه في 30 ديسمبر 2021 .
  150. ↑ "رعاية نهاية الحياة: تُبرز الأبحاث أهمية الحوارات وضرورة المساواة في الوصول إليها" . أدلة المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية (ملخص بلغة مبسطة). المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية. 31 مارس 2022. doi : 10.3310/collection_49245 . S2CID 247873633 . 
  151. ↑ "قد يُسهم العمل الجماعي والرعاية الصحية الاستباقية في حصول الأشخاص المصابين بأمراض عقلية حادة على رعاية جيدة في نهاية حياتهم" . أدلة المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية (ملخص بلغة إنجليزية مبسطة). المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية. 28 فبراير 2022. doi : 10.3310/alert_49015 . S2CID 247180312. مؤرشف من الأصل في 23 يونيو 2022. تم الاطلاع عليه في 5 يوليو 2022 . 
  152. ↑ إدواردز د، أنستي س، كوفي م، جيل ب، مان م، موديل أ، وآخرون . (ديسمبر 2021). "رعاية نهاية الحياة للأشخاص المصابين بأمراض عقلية حادة: مراجعة منهجية متعددة الأساليب وتوليف موضوعي (دراسة مينلوك)" . الطب التلطيفي . 35 (10): 1747-1760 . doi : 10.1177/02692163211037480 . PMC 8637363. PMID 34479457 .   
  153. ↑ «هناك حاجة إلى نهج شخصي للغاية في رعاية نهاية الحياة لمساعدة مجتمعات الغجر والرحّل والروما» . أدلة المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية (ملخص بلغة إنجليزية مبسطة). المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية. 17 ديسمبر 2021. doi : 10.3310/alert_48747 . S2CID 245290694 . 
  154. ↑ ديكسون كيه سي، فيريس آر، كون آي، سباثيس إيه، باركلي إس (فبراير 2021). "تجارب وآراء واحتياجات الغجر والرحّل والروما في الرعاية التلطيفية ورعاية نهاية الحياة: مراجعة منهجية للأدبيات وتوليف سردي". مجلة BMJ للرعاية الداعمة والتلطيفية . 14 : bmjspcare–2020–002676. doi : 10.1136/bmjspcare-2020-002676 . PMID 33619223. S2CID 231992307 .  
  155. ↑ هاردليد ب، داتاني ن، جيلبرت ر (أغسطس 2014). "تقدير مدى انتشار الأمراض المزمنة لدى الأطفال المتوفين في إنجلترا واسكتلندا وويلز: دراسة جماعية لربط البيانات" . بي إم جيه أوبن . 4 (8) e005331. doi : 10.1136/bmjopen-2014-005331 . PMC 4127921. PMID 25085264 .  ملخص مبسط في: "لا يزال معظم الأطفال المصابين بأمراض تهدد حياتهم يموتون في المستشفى، وليس في المنزل أو دار الرعاية" . 20 يوليو 2021. doi : 10.3310/alert_46991 . S2CID 242843746 . 
  156. ↑ جيبسون-سميث د، جارفيس إس دبليو، فريزر إل كيه (ديسمبر 2020). "مكان وفاة الأطفال والشباب المصابين بأمراض تهدد حياتهم في إنجلترا: دراسة أترابية استرجاعية" . أرشيف أمراض الطفولة . 106 (8): 780-785 . doi : 10.1136/archdischild-2020-319700 . PMC 8311108. PMID 33355156 .  
  157. ↑ «يُعدّ كلٌّ من الممرضين والصيادلة عنصرًا أساسيًا في تحسين إمكانية حصول المرضى الذين يتلقون الرعاية في منازلهم على أدوية نهاية العمر» . أدلة المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية (ملخص بلغة مبسطة). المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية. 15 يونيو 2021. doi : 10.3310/alert_46494 . S2CID 241904445 . 
  158. ↑ لاتير إس، كامبلينغ إن، بيرتويستل جيه، ريتشاردسون إيه، بينيت إم آي، إيوينغز إس، وآخرون . (سبتمبر 2020). "دعم حصول المرضى على الأدوية في الرعاية التلطيفية المجتمعية: دراسة استقصائية عبر الإنترنت لممارسات المتخصصين الصحيين، والفعالية المتصورة، والعوامل المؤثرة" . بي إم سي للرعاية التلطيفية . 19 (1) 148. doi : 10.1186/s12904-020-00649-3 . PMC 7517636. PMID 32972414 .   
  159. ↑ "قد يحتاج المرضى في المراحل النهائية من المرض وعائلاتهم إلى مزيد من المساعدة لإدارة أدويتهم" . أدلة المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية (ملخص باللغة الإنجليزية المبسطة). المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية. 16 سبتمبر 2020. doi : 10.3310/alert_41179 . S2CID 242429298 . 
  160. ↑ ويلسون إي، كاسويل جي، لطيف أ، أندرسون سي، فول سي، بولوك ك (مايو 2020). "استكشاف تجارب المهنيين الذين يدعمون المرضى الذين يقتربون من نهاية حياتهم في إدارة الأدوية في المنزل. دراسة نوعية" . مجلة BMC للرعاية التلطيفية . 19 (1) 66. doi : 10.1186/s12904-020-0537-z . PMC 7216477. PMID 32393231 .  
  161. ↑ « لا ينبغي أن تنتظر رعاية نهاية الحياة التنبؤ بالوفاة» . أدلة المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية (ملخص بلغة إنجليزية مبسطة). المعهد الوطني لأبحاث الصحة والرعاية. 26 أبريل 2022. doi : 10.3310/post_50369 . S2CID 249936671. مؤرشف من الأصل في 5 يوليو 2022. تم الاطلاع عليه في 4 يوليو 2022 . 
  162. ↑ بتروفا م، وونغ ج، كون إ، ويلوود إ، باركلي س (ديسمبر 2021). "الرعاية التلطيفية والرعاية في نهاية العمر في المجتمع في الوقت المناسب: توليفة واقعية" . مجلة BMJ للرعاية الداعمة والتلطيفية . 14 (e3): bmjspcare–2021–003066. doi : 10.1136/bmjspcare-2021-003066 . PMC 11671952. PMID 34887313. S2CID 245013480 .