مشاركة المرضى

📅 آخر تحديث: ٢٥ يوليو ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ٢٥ يوليو ٢٠٢٦
📷 يحتوي على 2 صور
الموسوعة الحرة

تُعدّ مشاركة المرضى اتجاهاً نشأ كرد فعل على النزعة الأبوية في المجال الطبي . والموافقة المستنيرة هي عملية يتخذ فيها المرضى قراراتهم بناءً على نصائح المتخصصين الطبيين.

في السنوات الأخيرة، استُخدم مصطلح " مشاركة المريض" في سياقاتٍ عديدة. تشمل هذه السياقات، على سبيل المثال، السياقات السريرية في شكل اتخاذ القرارات المشتركة ، أو الرعاية المتمحورة حول المريض. [ 1 ] [ أ ] وقد اقترح رئيس معهد تحسين الرعاية الصحية ، دونالد بيرويك ، تعريفًا دقيقًا لهذا المصطلح في عام 2009 : "إن تجربة (بالقدر الذي يرغب فيه المريض الواعي) للشفافية، والتخصيص، والاعتراف، والاحترام، والكرامة، وحرية الاختيار في جميع الأمور، دون استثناء، المتعلقة بشخصه وظروفه وعلاقاته في مجال الرعاية الصحية" [ 3 ] هي مفاهيم وثيقة الصلة بمشاركة المريض.

يُستخدم مصطلح مشاركة المرضى أيضًا عند الإشارة إلى التعاون مع المرضى داخل الأنظمة والمؤسسات الصحية، كما هو الحال في الطب التشاركي [ 4 ] أو إشراك المرضى والجمهور . ورغم أن هذه المناهج غالبًا ما تُنتقد لاستبعادها المرضى من فرص صنع القرار ووضع الأجندة [ 5 ] ، فإن القيادة القائمة على التجربة المعيشية تُعدّ نوعًا من مشاركة المرضى ، حيث يحتفظ المرضى بسلطة اتخاذ القرار بشأن السياسات الصحية والخدمات والبحوث والتعليم.

فيما يتعلق بالطب التشاركي، فقد ثبت صعوبة ضمان تمثيل المرضى. يحذر الباحثون من وجود "ثلاثة أنواع مختلفة من التمثيل" لها "تطبيقات محتملة في سياق إشراك المرضى: الديمقراطية، والإحصائية، والرمزية". [ 6 ] وقد تعرضت فكرة التمثيل في مشاركة المرضى لنقد طويل الأمد. فعلى سبيل المثال، يؤكد المؤيدون أن الادعاءات بأن المرضى في الأدوار التشاركية ليسوا بالضرورة ممثلين تُشكك في شرعية المرضى وتُسكت نشاطهم. [ 7 ] وتدعو أبحاث أحدث حول "التمثيل" إلى تحميل المتخصصين في الرعاية الصحية مسؤولية البحث عن التنوع في المتعاونين مع المرضى، بدلاً من تحميل المرضى مسؤولية إثبات تمثيلهم. [ 8 ]

الآثار

تساهم مشاركة المرضى في زيادة إمكانية الوصول إلى الرعاية الصحية، وتعزيز سلامتهم، ورفع مستوى رضاهم، كما أنها تُنمّي لدى مقدمي الرعاية الصحية مزيدًا من التعاطف ومهارات تواصل أفضل . [ 9 ] : 6 علاوة على ذلك، يضمن التواصل الفعال شعور المرضى بالتقدير والدعم والتفهم، مما يُعزز العلاقة بين المريض والطبيب. [ 10 ]

في عملية صنع القرار المشترك

طبيب يشرح صورة الأشعة السينية لمريض
طبيب يشرح صورة الأشعة السينية لمريض

تساهم عدة عوامل في زيادة مشاركة المريض، منها توفير معلومات مفهومة ومُكيّفة حسب الحالة، وتثقيف المريض ومقدم الرعاية الصحية، وتوفير وقت كافٍ للتفاعل، ووضع آليات تتيح للمريض فرصة المشاركة في اتخاذ القرارات، ووجود موقف إيجابي من مقدم الرعاية الصحية تجاه مشاركة المريض، وإدراكه أن معرفة المريض مفيدة ومكملة لمعرفته. [ 9 ] : 6 ويمكن أن يُسهم دعم الممرضات للمرضى في ضمان تمثيل سماتهم ورغباتهم وقيمهم الفردية في عملية اتخاذ القرارات. [ 11 ]

يمكن لتدريب المرضى على مهارات التواصل أن يزيد من مشاركتهم ويُمكّنهم من الحصول على مزيد من المعلومات خلال الزيارات دون زيادة مدتها، على الرغم من قلة الأدلة التي تُثبت أن هذا التدريب يُحسّن النتائج. [ 12 ] : 9 ولا يزال من غير الواضح ما هو أفضل شكل من أشكال تدريب مهارات التواصل لزيادة مشاركة المرضى، ولكن العديد من الأساليب فعّالة. [ 12 ] : 9 وتشمل المهارات التي يُغطيها تدريب مهارات التواصل: عرض المعلومات، والتأكد من الفهم، وطرح الأسئلة، والتعبير عن المخاوف، وتحديد التفضيلات. [ 12 ] : 6 للاطلاع على مثال لهذا التدريب، يُرجى مراجعة "الأسئلة هي الحل" الصادر عن وكالة أبحاث وجودة الرعاية الصحية الأمريكية (AHRQ). [ 13 ]

قبل التطورات التكنولوجية الحديثة، كانت مشاركة المرضى تقتصر على اتخاذ القرارات المشتركة ، وهو شكل من أشكال المشاركة التي كانت تتم تحديدًا بين المريض وطبيبه في الممارسة السريرية، ولكن يمكن اعتبارها خطوة إلى الأمام. [ 14 ] وبينما يوجد تباين في كيفية إشراك المرضى في تصميم وتطوير أدوات دعم اتخاذ القرارات، فإن إعطاء الأولوية لإشراك المستخدمين في تقييم الاحتياجات، ومراجعة تطوير المحتوى، وإنشاء النماذج الأولية، والاختبار التجريبي واختبار سهولة الاستخدام، يُسهم في تطوير هذه الأدوات. [ 15 ]  

تُتيح التطورات التكنولوجية الحديثة للحواسيب دورًا متزايد الأهمية في اتخاذ القرارات الصحية. ومن أمثلة تقنيات الذكاء الاصطناعي المستخدمة في الرعاية الصحية، نظام واتسون هيلث (الذي أصبح الآن ميراتيف) من شركة آي بي إم، والمصمم للمساعدة في تشخيص وعلاج الأمراض المعقدة. [ 16 ] يتمثل أحد أهداف واتسون في تسليط الضوء على النتائج التي توصلت إليها قدراته الحاسوبية وإمكانية وصوله إلى المعلومات اليومية، وتقديم اقتراحات عملية تتناسب مع خبرة الطبيب ونوع المرض ومستوى الرعاية المطلوبة.  ويمكن للأطباء استخدام برامج متخصصة في أمراض محددة، مثل تطبيق واتسون للأورام، الذي يهدف إلى الكشف عن الأورام وعلاجها. ويُستخدم الذكاء الاصطناعي بشكل متزايد في الرعاية الصحية التشاركية للمرضى.

يُعتقد أن نجاح عملية اتخاذ القرارات المشتركة والشراكة مع المستهلكين، بمن فيهم المرضى، يرتبط بمعالجة اختلالات موازين القوى. [ 17 ] ومن الأمثلة على التحديات التي تواجه هذه الاختلالات: عملية استقطاب المرضى، وطبيعة عملية اتخاذ القرار. [ 17 ]

صياغة السياسة الصحية من قبل أصحاب المصلحة

تُعدّ مشاركة المرضى ، فيما يتعلق بصياغة السياسات الصحية، عمليةً تُشرك المرضى بصفتهم أصحاب مصلحة ، ومستشارين، وصانعي قرارات مشتركين. وقد نشأت ممارسة إشراك المرضى في السياسات الصحية من حركة الدفاع عن المستهلك ، التي أولت الأولوية لسلامة المستهلك، والحصول على المعلومات، والمشاركة العامة في برامج الصحة العامة. [ 18 ] وبحسب السياق، يمكن أن تشمل مشاركة المرضى في السياسات الصحية اتخاذ القرارات المستنيرة، والدفاع عن الصحة ، وتطوير البرامج، وتنفيذ السياسات، وتقييم الخدمات. [ 18 ]  ويمكن أن تؤثر مشاركة المرضى في السياسات الصحية على مستويات عديدة من نظام الرعاية الصحية. فقد يشارك المرضى المنومون في المستشفيات في رعايتهم الطبية سعياً لاتخاذ قرارات مشتركة. وفي مجالات أخرى، يعمل المرضى كمدافعين عن حقوق المرضى من خلال عضويتهم في لجان السياسات التنظيمية والحكومية.

يمكن أن تؤدي زيادة مشاركة المرضى في السياسات الصحية إلى تحسين رضا المرضى وجودة الخدمات وسلامتها، وخفض التكاليف، وتحسين نتائج الصحة العامة . [ 18 ] [ 19 ] كما أن إشراك المرضى في أبحاث السياسات الصحية يضمن دمج احتياجات الصحة العامة بدقة في مقترحات السياسات. [ 20 ]  وعندما يُطلب من المرضى المشاركة من قبل صانعي السياسات وقادة القطاع، يمكنهم التأثير على السياسات الصحية، ويستفيد كلا الطرفين من التعاون في تحديد الأهداف وقياس النتائج. ومن خلال تقديم ملاحظاتهم في شكل استبيانات، يقدم المرضى لمسؤولي الصحة المجتمعية وقادة المستشفيات ملاحظات قيّمة حول جودة خدمات الرعاية الصحية وسهولة الوصول إليها. علاوة على ذلك، أصبحت درجات رضا المرضى من هذه الاستبيانات معيارًا مهمًا لتقييم المستشفيات ومقارنتها ببعضها البعض.

ساهمت مشاركة المرضى في تطوير العديد من السياسات الصحية، بدءًا من توسيع ساعات زيارة المرضى في المستشفيات وصولًا إلى تطبيق جولات تفقدية سريرية تركز على المريض من قبل الفرق الطبية. كما ساهمت هذه المشاركة في تحسين عملية تسليم الرعاية بين الممرضات من خلال التواصل مع الطاقم الطبي لمناقشة معلومات تغيير المناوبة بجانب سرير المريض. وأدت مشاركة المرضى في تنسيق الرعاية أيضًا إلى استخدام السجلات الطبية الإلكترونية التي يمكن للمرضى الوصول إليها وتعديلها. [ 19 ]  ومن خلال التواصل مع المرضى وجماعات مناصرة حقوقهم، يستطيع واضعو السياسات دعم المرضى في صياغة السياسات العامة. وتشمل الأمثلة تسهيل مشاركة الجمهور في البحوث، والاجتماعات العامة، وجلسات المعلومات العامة، والاستبيانات عبر الإنترنت والهواتف المحمولة، وفترات التعليق المفتوحة على التشريعات المقترحة. وتشجع المستشفيات مشاركة المرضى من خلال تمكينهم من العمل كمستشارين وصناع قرار، بما في ذلك في فرق تحسين الجودة، ولجان سلامة المرضى ، ومجالس الرعاية التي تركز على الأسرة.  وبالمثل، يمكن للمؤسسات والمنظمات غير الربحية والوكالات الحكومية إنشاء آليات تمويل تتطلب وتدعم مشاركة المرضى في القرارات المجتمعية وتحديد الأولويات.

لقد نُظر إلى بعض جوانب إشراك المرضى والجمهور (PPI) بنظرة نقدية؛ فبالإضافة إلى تلك التي تندرج تحت تقييم التكنولوجيا الصحية (HTA) أدناه، تشمل الأمثلة على الأصوات النقدية العامة مجموعة من الباحثين الأمريكيين الذين قدموا إطار عمل في عام 2013، ومتحدثًا كنديًا شابًا في عام 2018. يحذر الأول من أنه لا يمكن للأطباء وأنظمة تقديم الرعاية الصحية وصناع السياسات افتراض أن المرضى لديهم قدرات أو اهتمامات أو أهداف معينة، كما لا يمكنهم فرض مسار محدد لتحقيق أهداف المريض. [ 19 ] ويرى الثاني تضاربًا محتملاً في المصالح في المجال الحالي لإشراك المرضى والجمهور. [ 21 ] وقد يُسهم إيلاء المزيد من الاهتمام للتقييم في التمييز بشكل أفضل بين الحالات الناجحة والحالات الأقل نجاحًا. [ 22 ]

في تقييم التكنولوجيا الصحية

يستخدم تقييم التكنولوجيا الصحية (HTA) أساليب منهجية لتقييم خصائص وتأثيرات التكنولوجيا الصحية ، مثل الاختبارات والأجهزة والأدوية واللقاحات والإجراءات والبرامج. [ 23 ] [ 24 ] وتُعد مشاركة المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية نهجًا يهدف إلى إشراك المرضى في هذه العملية. ويُطلق عليها أحيانًا اسم مشاركة المستهلك أو المريض، أو إشراك المستهلك أو المريض، مع العلم أن المصطلح الأخير في تقييم التكنولوجيا الصحية يُعرّف ليشمل البحث في احتياجات المرضى وتفضيلاتهم وتجاربهم، بالإضافة إلى المشاركة بحد ذاتها. [ 25 ] وفي تقييم التكنولوجيا الصحية، يُستخدم مصطلح مشاركة المرضى أيضًا ليشمل مشاركة مجموعات المرضى، والمدافعين عن حقوقهم ، وعائلاتهم ومقدمي الرعاية لهم في هذه العملية. [ 26 ] [الأدوية] "يهدف مصنّعو الأدوية إلى تسعيرها ضمن النطاقات التي ترغب الأنظمة الصحية في دفعها مقابل هذه الفائدة الإضافية. وتُستخدم هذه الطريقة في "تقييم التكنولوجيا الصحية" على نطاق واسع في جميع أنحاء أوروبا، ولا سيما في المملكة المتحدة ومعهدها الوطني للتميز السريري (NICE)." [ 27 ]

بما أن تقييم التقنيات الصحية يهدف إلى مساعدة ممولي الرعاية الصحية، كالحكومات، في اتخاذ قرارات بشأن السياسات الصحية، فإنه غالبًا ما يتضمن التساؤل حول جدوى استخدام التقنيات الصحية بمفهومها الواسع، وإن كان الأمر كذلك، فكيف ومتى؛ ولذا يُعدّ المرضى طرفًا رئيسيًا في عملية تقييم التقنيات الصحية. إضافةً إلى ذلك، ولأن تقييم التقنيات الصحية يسعى إلى تحديد ما إذا كانت التقنية الصحية تُحقق نتائج مفيدة للمرضى في بيئات واقعية (الفعالية السريرية) وتُعدّ ذات قيمة جيدة مقابل المال (فعالية التكلفة)، فإن فهم احتياجات المرضى وتفضيلاتهم وتجاربهم أمرٌ بالغ الأهمية. [ 25 ]

عندما يشارك المرضى في تقييم التقنيات الصحية، فإن معارفهم المكتسبة من التعايش مع المرض واستخدام العلاجات والخدمات تُضيف قيمةً إلى هذا التقييم. [ 28 ] ويُطلق عليهم أحيانًا اسم الخبراء ذوي الخبرة أو الخبراء غير المتخصصين. [ 29 ] يُمكن للمرضى إثراء تقييمات التقنيات الصحية من خلال تقديم رؤى واقعية (مثل آثار الفوائد والآثار الجانبية، والاختلافات في الممارسة السريرية) [ 30 ]، وتسليط الضوء على النتائج المهمة، ومعالجة الثغرات والشكوك في الأدبيات المنشورة، [ 31 ] [ 28 ] ، والمساهمة في بناء القيمة التي تُشكّل التقييمات والقرارات. [ 29 ]

الأساليب

في عام ٢٠١٧، نُشر كتابٌ حول إشراك المرضى في تقييم التقنيات الصحية (تحرير: فيسي كي إم، وهانسن إتش بي، وسينجل إيه إن في)، يجمع بين الأبحاث والمناهج والأساليب ودراسات الحالة التي أعدّها ٨٠ مؤلفًا. [ ٣٢ ] يُبيّن الكتاب أن الممارسات تختلف بين هيئات تقييم التقنيات الصحية، وأن المرضى يُمكنهم المساهمة في كل مرحلة من مراحل التقييم، بدءًا من تحديد نطاق الأسئلة المطروحة حول التقنية الصحية، وتقديم المدخلات، وتفسير الأدلة، وصياغة التوصيات وإيصالها. ويشير إلى أن مشاركة المرضى في تقييم التقنيات الصحية تعتمد على التواصل المتبادل، وأنها حوارٌ للتعلم المشترك وحل المشكلات. وينبغي أن يكون الهدف من المشاركة هو المحرك الأساسي للنهج المُتّبع. [ ٣٣ ] وتتمثل الطريقة الأكثر شيوعًا لمشاركة المرضى في تقييم التقنيات الصحية في تقديم مذكرات مكتوبة والمشاركة في اجتماعات الخبراء (على سبيل المثال، كعضوٍ متساوٍ في مجموعة خبراء، أو من خلال حضور اجتماع خبراء لعرض المعلومات والإجابة على الأسئلة). [ ٣٤ ]

القيود والانتقادات

على الرغم من تبني العديد من هيئات تقييم التقنيات الصحية حول العالم لمشاركة المرضى وتطويرها، إلا أن هناك قيودًا وانتقادات تُوجه لاستخدامها. تشمل هذه القيود مخاوف بشأن كيفية ووقت إشراك المرضى، [ 35 ] وعبء المشاركة عليهم، ومدى تمثيلهم، واحتمالية تضارب المصالح (فيما يتعلق بمجموعات المرضى التي تتلقى تمويلًا من الشركات المصنعة)، وعدم تقييم مشاركة المرضى. [ 26 ] نشر فايسي وآخرون (2017) كتابًا حول مشاركة المرضى في تقييم التقنيات الصحية بهدف توحيد المصطلحات في هذا المجال وعرض مجموعة من المناهج والأساليب المعترف بها في الأدبيات المنشورة. كما سلط المؤلفون الضوء على تحديات التقييم، وسرعة إنجاز تقييمات التقنيات الصحية (التقييمات القصيرة)، ومشكلة خلط هيئات تقييم التقنيات الصحية بين مدخلات المرضى (المعلومات المقدمة من المرضى ومجموعات المرضى المشاركة في التقييم) والأدلة المستندة إلى المرضى (البحوث الدقيقة حول احتياجات المرضى وتفضيلاتهم وتجاربهم). الكتاب نفسه غير متاح مجانًا، لكن المحرر الرئيسي نشر أيضًا ورقة بحثية حول هذا الموضوع قبل ست سنوات من نشر المجموعة الكاملة. [ 36 ] من بين التحديات التي تواجه مشاركة المرضى في تقييم التقنيات الصحية، أن هذا التقييم غالباً ما يُنظر إليه كعملية علمية يجب أن تبقى بمنأى عن آراء المرضى الذاتية. وبالمثل، أفاد غوفان وزملاؤه بأن "تحليلهم يكشف أن دور هيئات تقييم التقنيات الصحية كجسور أو منظمات وسيطة تقع على مفترق طرق البحث وصنع السياسات، يجعل هذه الهيئات تواجه صعوبة في تقبّل فكرة المشاركة العامة". [ 37 ]

مع ذلك، يُفهم تقييم التقنيات الصحية بشكل أفضل كأداة سياسية تُراجع الأدلة العلمية بشكل نقدي في سياق محلي، ويتأثر هذا التقييم بالمشاركين في العملية. [ 38 ] توجد طرق عديدة لتفعيل مشاركة الجمهور في تقييم التقنيات الصحية، بما في ذلك المرضى. في الواقع، طوّر غوفان وزملاؤه "تصنيفًا كاملًا للقضايا"، حيث يرتبط كل نوع "بأنسب أساليب إشراك الجمهور". وقد استند فايسي (2017) إلى هذا العمل في الفصل الخامس لشرحه بالتفصيل فيما يتعلق بمشاركة المرضى في تقييم التقنيات الصحية.

يرى عالم الاجتماع أندرو ويبستر أن المشكلة تكمن في "عدم إدراك أن التقييم مجال متنازع عليه يتضمن أنواعًا مختلفة من الأدلة المتعلقة بأنواع مختلفة من السياقات (مثل الأدلة التجريبية المستمدة من التجارب السريرية، والأدلة المستندة إلى الممارسة السريرية الحالية، والأدلة التجريبية القائمة على تجارب المرضى مع التدخل). [ 39 ]

من القضايا الأخرى المتعلقة بمشاركة المرضى في تقييم التقنيات الصحية، مسألةُ الفرد مقابل المجموعة. وتُعبّر قائمةُ القيم الخاصة بمشاركة المرضى، الصادرة عن منظمة تقييم التقنيات الصحية الدولية (HTAi)، عن هذه المسألة، حيث تُشير إلى أن "المشاركة... تُسهم في تحقيق العدالة من خلال السعي إلى فهم الاحتياجات المتنوعة للمرضى الذين يعانون من مشكلة صحية معينة، مع مراعاة متطلبات النظام الصحي الذي يسعى إلى توزيع الموارد بشكل عادل بين جميع المستخدمين". [ 40 ]

يوضح كيلي وزملاؤه (مع ذكر مراجعهم الأصلية بين قوسين): "منذ اللحظة التي ربط فيها آرتشي كوكرين بين مسائل الفعالية السريرية وفعالية التكلفة [17]، واختير تحليل التكلفة والمنفعة كأساس لتقييم القيمة مقابل المال، تم تأطير الطب المبني على البراهين وتقييم التقنيات الصحية ضمن التقاليد الفلسفية النفعية. تقوم النفعية على فكرة أن الأفعال جيدة بقدر ما تحقق أقصى فائدة لأكبر عدد من الناس [51]. وهذا لا يتوافق بالضرورة مع ما هو في مصلحة المريض الفردي [34]." [ 41 ]

ومن القضايا الأخرى التي يجب مراعاتها لفهم مشاركة المرضى أن العديد من المرضى ببساطة يجدون مقدم رعاية صحية جديد بدلاً من الاستمرار في علاقة طبية متوترة. [ 42 ]

صعود الدعوة إلى الصحة عبر المحيط الأطلسي

أسفرت ورش العمل التي عُقدت في الدنمارك والنمسا عن دعواتٍ للعمل على تعزيز دور المرضى في اتخاذ القرارات المشتركة والدفاع عن حقوقهم الصحية. أوصت ورشة العمل الدنماركية بمجموعة الأدوات الجديدة لموارد مشاركة المرضى الصادرة عن الأكاديمية الأوروبية للمرضى المعنية بالابتكار العلاجي (EUPATI). [ 43 ] [ 44 ] كما أفادت ورشة العمل الدنماركية بأن وكالة الأدوية الأوروبية ستقيس أثر مشاركة المرضى، وهو أمرٌ بالغ الأهمية لبناء المصداقية. [ 45 ] وبالفعل، ينصّ المرجع المذكور على آلية القياس. [ 46 ]

في النمسا، نتجت قائمة المراجع من بين أمور أخرى عن أحدث حدث في سلسلة ورش عمل استمرت حتى عام 2019 بعنوان "نحو ثقافة صحية مشتركة: إثراء ورسم العلاقة بين المريض والطبيب" التي عقدت في الفترة من 10 إلى 16 مارس 2017. [ 47 ]

في هولندا، يدور نقاش حول القيمة النسبية لمشاركة المرضى مقابل اتخاذ القرارات دون تمكينهم بشكل صريح. يُعدّ بوفينكامب من أبرز المعارضين الذين يتحدّون المرضى كأصحاب مصلحة في تطوير المبادئ التوجيهية السريرية. [ 48 ] أما أدونيس، فتُبدي موقفًا أكثر إيجابية في ورقتها البحثية المختصرة. [ 49 ] وتتناول كارون-فلينترمان الموضوع بمزيد من التفصيل في أطروحتها. [ 50 ] وقد استُشهد بها في دراسة استقصائية حديثة متاحة للجميع، تُبيّن وجهات نظر الباحثين المختلفة، لا سيما فيما يتعلق بالأبعاد الأخلاقية لإشراك المرضى كشركاء ضمن فرق البحث. [ 51 ]

في النرويج، انتقد نيلسن وزملاؤه دور المرضى في وضع السياسات الصحية والمبادئ التوجيهية السريرية في مراجعتهم التدخلية التي أجرتها مؤسسة كوكرين. [ 48 ] ومع ذلك، قام باحثان نرويجيان آخران، بالتوافق مع نتائج ورشة العمل المذكورة أعلاه، بتوسيع قائمة المجالات التي تُؤخذ فيها آراء المرضى بعين الاعتبار: "يُعدّ اللقاء بين المريض والمتخصص الصحي الساحة المركزية لمشاركة المرضى، ولكن تشمل مجالات المشاركة المهمة الأخرى القرارات على مستوى النظام والسياسات". [ 52 ]

في الولايات المتحدة، هناك العديد من الاتجاهات الناشئة ذات الآثار الدولية المحتملة: الصحة 2.0 ، والذكاء الاصطناعي في الرعاية الصحية ، ودور رواد الأعمال، وقيمة مشاركة المرضى في الطب الدقيق والصحة المتنقلة أو الصحة المتنقلة ، والتي سيتم تناولها بمزيد من التفصيل أدناه.

في إسرائيل، كشفت دراسة متعددة المراكز شملت ثماني وحدات لعلاج الخصوبة في مستشفيات متفرقة في أنحاء البلاد، أن مديري هذه الوحدات على دراية بنهج الرعاية المتمحورة حول المريض، ويدعمونه عمومًا. ومع ذلك، أظهرت المقابلات مع مديري الوحدات أنه على الرغم من أهمية إشراك أخصائي الصحة النفسية في رعاية مرضى الخصوبة، فإن بعض الوحدات فقط تضم أخصائيًا اجتماعيًا أو نفسيًا ضمن طاقمها الدائم. وشملت الدراسة أيضًا استطلاعًا لآراء 524 مريضًا، طُلب منهم تقييم الوحدات التي تلقوا فيها العلاج على مقياس من 0 إلى 3. تراوحت الدرجات بين 1.85 و2.49، بمتوسط ​​2.0، مقارنةً بمتوسط ​​2.2 الذي منحه أعضاء الطاقم. وكان الفرق ذا دلالة إحصائية. كما وُجدت فروق ذات دلالة إحصائية في الدرجات عبر مختلف أبعاد الرعاية المتمحورة حول المريض، وفقًا للخلفية الاجتماعية والاقتصادية للمرضى. وعلى وجه الخصوص، منح المرضى أدنى تقييماتهم لبُعد الدعم العاطفي، بينما رأى أعضاء الطاقم أن الدعم العاطفي الذي يقدمونه يُعد جانبًا إيجابيًا بارزًا في عملهم. [ 53 ]

دور ريادة الأعمال

قاد رواد الأعمال تحديًا للفكر الصحي التقليدي منذ أن واجه كريغ فينتر معاهد الصحة الوطنية الأمريكية بمشروع الألف جينوم عام ٢٠٠٨. أسس مايك ميلكن، وهو رائد أعمال ومتداول أسهم، معهد ميلكن في سانتا مونيكا، كاليفورنيا . بعد تأسيس المعهد، أطلق ميلكن برنامج "العلاجات الأسرع" الذي "يجمع بين مناصري المرضى والباحثين والمستثمرين وصناع السياسات من جميع قطاعات نظام البحث والتطوير الطبي لإزالة العقبات التي تعترض سبيل التوصل إلى علاج أسرع". يقترح برنامج "العلاجات الأسرع" تحسينات وتطويرات تركز على المريض في مجال الرعاية الصحية الحديثة. [ ٥٤ ]   

في عام ٢٠١٠، عززت حكومة الولايات المتحدة مشاركة المرضى من خلال إطلاق معهد أبحاث نتائج الرعاية الصحية المتمحورة حول المريض (PCORI). يسعى المعهد إلى وضع منهجية لمقاييس التقييم الخاصة به لإثبات مواطن التحسن في النتائج. وقد أُنشئ PCORI بموجب أحكام قانون حماية المرضى والرعاية الصحية الميسرة لعام ٢٠١٠. وقد واجهت هذه المنظمة غير الربحية (501(c)) تدقيقًا كبيرًا بشأن تمويلها، لا سيما بعد الكشف عن تمويلها من ضريبة جديدة ناتجة عن قانون الرعاية الصحية الميسرة. [ ٥٥ ]  

الطب الدقيق

بعد أربع سنوات من إطلاق مشروع الألف جينوم، الذي كان يأمل في بدء حقبة جديدة من الطب الدقيق ، دعا بعض المؤثرين إلى إعادة تقييم أهمية مشاركة المرضى كعامل محفز للطب الدقيق. فعلى سبيل المثال، كتب رئيس جامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو مقالًا افتتاحيًا في مجلة " ساينس ترانسليشنال ميديسين" يدعو فيه إلى تعديل العقد الاجتماعي لتعزيز مشاركة المرضى، مستشهدًا بسابقة تاريخية: "يكفي أن نعود إلى وباء فيروس نقص المناعة البشرية/الإيدز خلال ثمانينيات القرن الماضي لنشهد قوة مناصرة المرضى المقترنة بالسعي الدؤوب وراء الاكتشاف العلمي وتطبيقه؛ فمن الواضح أن المرضى والعلماء المتحمسين، فضلًا عن مناصريهم، قادرون على التأثير في الأجندات السياسية والعلمية والتنظيمية لتحقيق تقدم في مجال الصحة." [ 56 ]

في عام 2011، نُشرت ورقة بحثية حول هذا الموضوع كتبها هود وفريند. [ 57 ]

ثمة قصة نجاح ثانية تتمثل في قصة المريض جون دبليو والش ، الذي أسس شركة ألفانيت، والتي ضخت عشرات الملايين من الدولارات في أبحاث مرض الانسداد الرئوي المزمن أو مرض الانسداد الرئوي المزمن. [ 58 ]

يتضمن تطور أكثر غموضًا من الناحية الأخلاقية، يتعلق بالبحوث الممولة من المرضى، ما يسمى ببرامج المرضى المحددين وتوسيع نطاق الوصول .

في الصحة 2.0

يُستمد مصطلح "الصحة 2.0" اسمه من مصطلح "ويب 2.0" الذي أُطلق لوصف تركيز الإنترنت على الشبكات الاجتماعية منذ عام 2004، [ 59 ] وهو يُشير إلى استخدام تقنيات الويب والشبكات الاجتماعية لتسهيل التفاعل والتواصل بين المرضى والأطباء، عادةً من خلال منصة إلكترونية أو تطبيق جوال. [ 60 ] يُستخدم مصطلح "الصحة 2.0" أحيانًا كمرادف لمصطلح "الطب 2.0" ؛ ومع ذلك، يُشير كلا المصطلحين إلى تجربة رعاية صحية مُخصصة تهدف إلى تعزيز التعاون بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، مع زيادة مشاركة المرضى في رعايتهم الصحية. [ 61 ] بالإضافة إلى زيادة التفاعل بين المرضى والأطباء، تسعى منصات "الصحة 2.0" إلى تثقيف المرضى وتمكينهم من خلال زيادة إمكانية الوصول إلى معلوماتهم الصحية، مثل تقارير المختبر أو التشخيصات. [ 59 ] كما صُممت بعض منصات "الصحة 2.0" مع مراعاة الطب عن بُعد أو التطبيب عن بُعد، مثل منصة "Hello Health". [ 62 ] يُعتقد أن ظهور هذه الطريقة للتواصل بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية سيغير طريقة تقديم الخدمات الطبية، [ 59 ] ويتجلى ذلك في التركيز المتزايد على ابتكار تقنيات الرعاية الصحية، مثل مؤتمر الصحة 2.0 السنوي. [ 63 ] إحدى الطرق التي يمكن من خلالها لتقنيات الصحة 2.0 زيادة مشاركة المرضى من خلال إشراكهم بفعالية مع أطبائهم هي استخدام السجلات الصحية الإلكترونية ، وهي نسخ إلكترونية من ملخصات الطبيب بعد الزيارة. [ 64 ] يمكن أن تتضمن السجلات الصحية الإلكترونية أيضًا إمكانية تواصل المرضى مع أطبائهم إلكترونيًا لحجز المواعيد أو طرح الأسئلة. تشمل الطرق الأخرى التي يمكن من خلالها للسجلات الصحية الإلكترونية تعزيز مشاركة المرضى ما يلي: تنبيه الأطباء إلى التفاعلات الدوائية الخطيرة المحتملة، [ 65 ] تقليل الوقت اللازم لمراجعة التاريخ الطبي للمريض في حالات الطوارئ، [ 66 ] تحسين القدرة على إدارة الأمراض المزمنة مثل ارتفاع ضغط الدم، [ 65 ] وخفض التكاليف من خلال زيادة كفاءة الممارسة الطبية. [ 67 ]

الصحة المتنقلة (mHealth)

تُقدّم تطبيقات الصحة المتنقلة حلولاً واعدة لتلبية الطلب المتزايد على الرعاية الصحية. وتشير أدلة متزايدة إلى أن نماذج العلاج الأكثر فعالية تتضمن مناهج متخصصة ومتعددة الجوانب، وتتطلب موارد وجهوداً متنوعة من كلٍّ من الطبيب والمريض. [ 68 ] تُعدّ تطبيقات الهاتف المحمول وسيلةً لرفع مستوى الوعي الصحي، وجسراً للتواصل بين المريض والطبيب (مما يزيد من مشاركة المريض). [ 69 ] هناك العديد من الطرق لزيادة المشاركة من خلال استخدام تطبيقات الويب وتطبيقات الهاتف المحمول. وقد أثبتت مواعيد مؤتمرات الفيديو المباشرة فعاليتها، لا سيما في مجال الصحة النفسية ، ويمكن أن تكون ذات أهمية خاصة في تقديم الخدمات للمجتمعات الريفية ذات الموارد المحدودة. [ 70 ] وقد ساهمت رسائل التذكير للمرضى في زيادة مشاركتهم في حضور الفحوصات الوقائية، ومن الممكن أن تُقدّم رسائل التذكير المماثلة، التي تُوزّع تلقائياً عبر تطبيقات الويب، مثل بوابات المرضى ، فوائد مماثلة بتكلفة أقل. [ 71 ]

ولتلبية هذا الطلب على المواد، يجري إنتاج تطبيقات صحية تركز على المريض بوتيرة سريعة، حيث تشير التقديرات إلى وجود أكثر من 100000 تطبيق جوال متاح للاستخدام اعتبارًا من عام 2015.[ 69 ] أدى هذا الازدهار في الإنتاج إلى تزايد المخاوف بشأن حجم الأبحاث والاختبارات التي يخضع لها التطبيق قبل إطلاقه، بينما يرى آخرون فيه فرصة واعدة للمرضى للوصول بشكل أكبر إلى مواد العلاج. [ 69 ] ومن بين هذه المخاوف ما إذا كان المريض سيستمر في استخدام تطبيق الهاتف المحمول المخصص لاحتياجاته العلاجية على المدى الطويل. [ 69 ]

دراسات التنفيذ

استُخدمت تطبيقات الصحة المتنقلة في إشراك المرضى في العديد من مجالات الرعاية الصحية، مثل إدارة الأمراض المزمنة ( مرض الانسداد الرئوي المزمن ، [ 72 ] والسكري ، وغيرها)، وعلم الأورام. كما استُخدمت في مجال الأمراض المعدية، مثل إدارة فيروس نقص المناعة البشرية/الإيدز، وأثناء جائحة كوفيد-19 (مثل الفرز الذاتي وجدولة المواعيد [ 73 ] ). وطُبقت تطبيقات الصحة المتنقلة أيضًا في مجال الوقاية من الأمراض، كما هو الحال في رعاية ما قبل الحمل [ 74 ] أو في الوقاية من العدوى ( المريض المشارك ). [ 75 ] [ 76 ] [ 77 ]

المرضى كأصحاب مصلحة في البحث

يمكن أن تشمل مشاركة المرضى طيفًا واسعًا من الأنشطة المتعلقة بالمشاركين في التجارب السريرية، وقد ارتبطت هذه المشاركة بمصطلحات أخرى مثل إشراك المرضى، وتفاعلهم ، وصنع القرار . ويشمل ذلك وضع جدول الأعمال، وتطوير المبادئ التوجيهية السريرية، وتصميم التجارب السريرية. [ 78 ] أي أن المرضى لا يقتصر دورهم على كونهم مصادر للبيانات، بل هم مصممون فاعلون. [ 79 ]

أشارت دراسة أجريت عام 2019 إلى أن "...المصطلحات الأخرى للبحث الذي يركز على المريض تشمل "بحث النتائج الذي يركز على المريض"، و"مشاركة المستخدم"، و"مشاركة المريض ومستخدم الخدمة"، و"مشاركة المستهلك"، و"البحث المجتمعي"، و"البحث التشاركي"، و"مشاركة المريض والجمهور". [ 80 ]

وفقًا للباحثين في بداية حياتهم المهنية الذين يعملون في مجال إشراك المرضى في البحث، فإن هذا النهج البحثي لا يزال في مراحله الأولى ولن يصبح سائدًا حتى حوالي عام 2023. [ 81 ]

يتزايد تركيز الشراكات بين المرضى والجمهور في البحوث الصحية على التأليف المشترك للدراسات. [ 82 ]

التجارب السريرية

في الولايات المتحدة، تأثرت اتجاهات مشاركة المرضى بمجموعة متنوعة من المصادر والحركات السياسية السابقة. كان وباء الإيدز في ثمانينيات وتسعينيات القرن الماضي أحد هذه المصادر. خلال الوباء، لم يقتصر نضال الناشطين في مجال مكافحة الإيدز على المطالبة بنماذج جديدة للتجارب السريرية فحسب، بل شمل أيضًا التأكيد على أهمية وجود مجموعات خدمات اجتماعية إضافية لدعم شريحة أوسع من المتطوعين المحتملين. [ 83 ] ومنذ ذلك الحين، اتخذت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) عدة خطوات لإشراك المرضى في وقت مبكر من عملية تطوير الأدوية. تضمن قانون رسوم مستخدمي الأدوية الموصوفة (PDUFA V) لعام 2012 مبادرة تطوير الأدوية التي تركز على المريض (PFDD) لتزويد إدارة الغذاء والدواء الأمريكية بآلية للاستماع إلى وجهات نظر المرضى ومخاوفهم. [ 84 ] وبالمثل، تسعى وكالة الأدوية الأوروبية (EMA) إلى دمج وجهات نظر المرضى خلال تقييم المنتجات الطبية من قبل لجانها العلمية. [ 85 ]

ازداد اهتمام مقدمي الرعاية الصحية، كالممرضين، بتعزيز مشاركة المرضى. [ 86 ] ونظرًا لهذا الاهتمام المتزايد، أُجريت دراسات لتقييم فوائد ومخاطر مشاركة المرضى في البحوث. فمن حيث الفوائد، تُحسّن مشاركة المرضى نتائج العلاج، بالإضافة إلى زيادة معدلات التسجيل في التجارب السريرية واستمرار المرضى فيها. [ 87 ] أما من حيث المخاطر، فقد طُرحت فكرة أن إشراك المرضى قد يؤدي إلى إطالة مدة البحث وزيادة تمويل التجارب السريرية، مع وجود أدلة محدودة على أن التركيز على المريض يقلل من طلب الفحوصات غير الضرورية. [ 87 ] [ 88 ] وتشير أدلة حديثة أيضًا إلى أن المعرفة المُكتسبة من خلال شراكات المرضى والأطباء تكون أكثر ملاءمة لسياق المرضى، وبالتالي يُرجّح تطبيقها. [ 89 ]

من بين الأسباب التي تدعو إلى تعزيز مشاركة المرضى في البحوث السريرية، نمو منظمات المرضى، وتطور قواعد البيانات، وظهور مفهوم سجلات المرضى أو الأمراض . [ 90 ] تتيح قواعد البيانات الحاسوبية جمع البيانات ونشرها على نطاق واسع. وتتيح السجلات، على وجه الخصوص، للمرضى الوصول إلى معلوماتهم الشخصية، كما تتيح للأطباء مراجعة نتائج وتجارب العديد من المرضى الذين تلقوا العلاج بالأدوية. [ 91 ] [ 92 ] علاوة على ذلك، اكتسبت السجلات ومشاركة المرضى أهمية بالغة في تطوير أدوية الأمراض النادرة . ففي الولايات المتحدة، أُنشئت شبكة البحوث السريرية للأمراض النادرة (RDCRN) عام 2003، والتي تضم سجلاً للمرضى المصابين بأمراض نادرة. [ 93 ] [ 94 ] يوفر هذا السجل معلومات للمرضى، ويتيح للأطباء التواصل مع المرضى المحتملين لتسجيلهم في التجارب السريرية. [ 94 ] يُعدّ سجل المرضى مصطلحًا ناشئًا، ويُقدّم كتابٌ متاحٌ للجميع صدر عام 2013 وصفًا شاملًا للاتجاه نحو إنشاء السجلات وشبكاتها، أي "التعاونيات البحثية الأوسع التي تربط السجلات الفردية". [ 95 ] وقد حققت منظماتٌ مثل "التعاونية الوطنية لتحسين جودة طب قلب الأطفال" تحسيناتٍ كبيرةً في النتائج السريرية من خلال التزامها بالمشاركة في ابتكار البحوث. [ 96 ]

يتوفر للمرضى مورد جديد لمساعدتهم على فهم مجال التجارب السريرية والعثور على ملخصات مفهومة للأبحاث الطبية في قاعدة بيانات OpenTrials التي أطلقتها حملة AllTrials في عام 2016 كجزء من البيانات المفتوحة في الطب. [ 97 ]

سيُغير الطب الدقيق مسار التجارب السريرية، وبالتالي دور المرضى كمشاركين فيها. ويعلق إن جيه شورك من معهد فينتر في مجلة نيتشر قائلاً: "يكمن مفتاح جعل الطب الدقيق ممارسة شائعة في التحول المستمر في العلاقة بين المرضى والأطباء". ويشير إلى أن من أسباب هذا التطور الاهتمام المتزايد بتحليلات " الأوميكس " والأجهزة الرخيصة والفعالة التي تجمع البيانات الصحية. [ 98 ] وتُبين مقالات أحدث في مجلة نيتشر الشروط التي يمكن من خلالها تحسين المشاركة في براءات الاختراع. [ 99 ]

مع كون السرطان هدفًا رئيسيًا للطب الدقيق، يتزايد إشراك المرضى في التجارب السريرية للمساعدة في إيجاد علاجات. [ 100 ] وقد أفاد أحد النشطاء بأن "مشاركة المرضى في الأبحاث أصبحت أيضًا هدفًا سياسيًا، تعزز بالإعلان المشترك للرئاسة الثلاثية الألمانية والبرتغالية والسلوفينية لمجلس الاتحاد الأوروبي في سبتمبر 2021". [ 101 ]

انظر أيضاً

ملحوظات

  1. ↑ لقد خضعت الرعاية التي تركز على المريض بشكل خاص لإعادة تفسير منذ عام 2001، عندما عرّف معهد الطب (IOM) الرعاية التي تركز على المريض بأنها "تقديم رعاية تحترم وتستجيب لتفضيلات المريض الفردية واحتياجاته وقيمه، وضمان أن توجه قيم المريض جميع القرارات السريرية". [ 2 ]

مراجع

  1. ↑ "إعلان بشأن: الرعاية الصحية المتمحورة حول المريض" (ملف PDF) . التحالف الدولي لمنظمات المرضى. 2016. تم الاطلاع عليه بتاريخ 30 يونيو 2016 .
  2. ↑ معهد الطب (2001). "ملخص تنفيذي" . تجاوز فجوة الجودة: نظام صحي جديد للقرن الحادي والعشرين . واشنطن العاصمة: مطبعة الأكاديميات الوطنية . ص 6. doi : 10.17226/10027 . ISBN  978-0-309-07280-9PMID 25057539​​ 
  3. ↑ بيرويك، د.م. (يوليو 2009). "ماذا ينبغي أن يعني مصطلح "محوره المريض": اعترافات متطرف". شؤون الصحة . 28 (4): w555-65. doi : 10.1377/hlthaff.28.4.w555 . PMID 19454528 . 
  4. ↑ دايسون إي (21 أكتوبر 2009). "لماذا الطب التشاركي؟" . مجلة الطب التشاركي . 1 (1): e1. ISSN 2152-7202 . أيقونة الوصول المفتوح
  5. ↑ شولز ب (5 مايو 2022). "علينا رفع سقف التوقعات: نحو قيادة المستهلك، بما يتجاوز مجرد المشاركة أو الانخراط". المجلة الأسترالية للصحة . 46 (4): 509-512 . doi : 10.1071/AH22022 . PMID 35508415 . 
  6. ↑ رولاند، ب.، وكوماجاي، أ.ك. (يونيو 2018). "معضلات التمثيل: مشاركة المرضى في تعليم المهن الصحية" . الطب الأكاديمي . 93 (6): 869-873 . doi : 10.1097/ACM.0000000000001971 . PMID 29068822 . 
  7. ↑ هابيل ب، روبر سي (يناير 2006). "أسطورة التمثيل: حالة قيادة المستهلك". المجلة الإلكترونية الأسترالية للنهوض بالصحة العقلية . 5 (3): 177-184 . doi : 10.5172/jamh.5.3.177 .
  8. ↑ شولز ب، كيرك ل، وارنر ت، أوبراين ل، كيسكيس ز، ميتشل إ (16 يناير 2024). "من صوت واحد إلى التنوع: إعادة صياغة مفهوم "التمثيل" في إشراك المرضى" . بحث نوعي في الصحة . 34 (11): 1007-1018 . doi : 10.1177/10497323231221674 . PMC 11487870. PMID 38229426 .  
  9. 1 2 كاسترو إي إم، فان ريجنمورتل تي، فانهايشت كيه، سيرميوس دبليو، فان هيك إيه (ديسمبر 2016). "تمكين المريض، ومشاركة المريض، والتركيز على المريض في الرعاية الصحية بالمستشفيات: تحليل مفاهيمي قائم على مراجعة الأدبيات". تثقيف المريض والاستشارة . 99 (12): 1923-1939 . doi : 10.1016/j.pec.2016.07.026 . PMID 27450481 . 
  10. ↑ جاكوبسن، إس كيه، بوشارد، جي إم، إيميد، جيه، ليباج، كيه، وكوك، إي. (2015). تجارب "التعرف" من قبل فريق الرعاية الصحية لمرضى السرطان من الشباب. منتدى تمريض الأورام، 42(3)، 250-257.
  11. ↑ عباسينيا م، أحمدي ف، كاظم نجاد أ (2020). "الدفاع عن حقوق المرضى في التمريض: تحليل مفاهيمي" . أخلاقيات التمريض . 27 (1): 141-151 . doi : 10.1177/0969733019832950 . ISSN 0969-7330 . PMID 31109243. S2CID 160012852 .   
  12. 1 2 3 داغوستينو، تي. أ.، أتكينسون، تي. إم.، لاتيلا، إل. إي.، روجرز، إم.، موريسي، دي.، ديروزا، إيه. بي.، وآخرون . (يوليو 2017). "تعزيز مشاركة المرضى في التفاعلات الصحية من خلال تدريب مهارات التواصل: مراجعة منهجية" . تثقيف المرضى والاستشارة . 100 (7): 1247-1257 . doi : 10.1016/j.pec.2017.02.016 . PMC 5466484. PMID 28238421 .   
  13. ↑ "الأسئلة هي الإجابة | وكالة أبحاث وجودة الرعاية الصحية" . وكالة أبحاث وجودة الرعاية الصحية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 20 مارس 2026 .
  14. ↑ هاريسون ن (مارس 2018). "التراجع أم التقدم: ما هو مستقبل العلاقة بين الطبيب والمريض؟" . مجلة لانسيت لأمراض الجهاز التنفسي . 6 (3): 178-180 . doi : 10.1016/S2213-2600(18)30075-4 . PMID 29508703 . 
  15. ↑ فايسون جي، بروفينشر تي، دوغاس إم، تروتييه إم إي، تشيبيندا دانسوكو إس، كولكوهون إتش، وآخرون . (أبريل 2021). " مشاركة المستخدمين في تصميم وتطوير أدوات دعم اتخاذ القرارات للمرضى وغيرها من أدوات الصحة الشخصية: مراجعة منهجية" . اتخاذ القرارات الطبية . 41 (3): 261-274 . doi : 10.1177/0272989X20984134 . PMID 33655791. S2CID 232101994 .   
  16. ↑ براينت م (12 سبتمبر 2017). "آي بي إم ومعهد ماساتشوستس للتكنولوجيا يتعاونان لإنشاء مختبر ذكاء اصطناعي بقيمة 240 مليون دولار" . هيلث كير دايف . تم الاطلاع عليه بتاريخ 30 سبتمبر 2017 .
  17. 1 2 ميرنر ب، شونفيلد ل، فيرجونا أ، لوي د، والش ل، واردروب س، وآخرون . (14 مارس 2023). مجموعة كوكرين للمستهلكين والاتصالات (محرر). "آراء وتصورات المستهلكين ومقدمي الرعاية الصحية حول الشراكة لتحسين تصميم وتقديم وتقييم الخدمات الصحية: توليف للأدلة النوعية المنتجة بشكل مشترك" . قاعدة بيانات كوكرين للمراجعات المنهجية . 2023 (5) CD013274. doi : 10.1002/14651858.CD013274.pub2 . PMC 10065807. PMID 36917094 .   
  18. سوليوتيس ك ، أغابيداكي إي، بيبو إل إي، تزافارا سي، فارفاراس دي، بونومو أو سي، وآخرون . (يناير 2018). "تقييم مشاركة منظمات المرضى في السياسة الصحية: دراسة مقارنة في فرنسا وإيطاليا" . المجلة الدولية للسياسة الصحية والإدارة . 7 ( 1 ): 48-58 . doi : 10.15171/ijhpm.2017.44 . PMC 5745867. PMID 29325402 .   
  19. 1 2 3 كارمان كيه إل، دارديس بي، ماورر إم، سوفير إس، آدامز كيه، بيشتل سي، وآخرون . (فبراير 2013). "مشاركة المريض وأسرته: إطار لفهم العناصر وتطوير التدخلات والسياسات". شؤون الصحة . 32 (2): 223-231 . doi : 10.1377/hlthaff.2012.1133 . PMID 23381514 .  
  20. ↑ سوليوتيس ك، أغابيداكي إي، بيبو إل إي، تزافارا سي، ساموتيس جي، ثيودورو إم (أغسطس 2016). " تقييم مشاركة المرضى في صنع قرارات السياسة الصحية في قبرص" . المجلة الدولية لسياسات وإدارة الصحة . 5 (8): 461-466 . doi : 10.15171/ijhpm.2016.78 . PMC 4968249. PMID 27694659 .  
  21. ↑ جوهانسن ج (2018). مشكلة إشراك المرضى والجمهور (خطاب). ندوة كوكرين . إدنبرة، اسكتلندا.
  22. ↑ بويفين أ، ريتشاردز تي، فورسيث إل، جريجوار أ، ليسبيرانس أ، أبيلسون جي، وآخرون . (2018). "تقييم مشاركة المريض والعامة في البحث" . المجلة الطبية البريطانية . 363 ك5147. دوى : 10.1136/bmj.k5147 . بميد 30522999 . S2CID 54622123 .   
  23. ↑ أورورك ب، أورتوين و، شولر ت (يونيو 2020). "التعريف الجديد لتقييم التكنولوجيا الصحية: علامة فارقة في التعاون الدولي" . المجلة الدولية لتقييم التكنولوجيا في الرعاية الصحية . 36 (3): 187-190 . doi : 10.1017/S0266462320000215 . ISSN 0266-4623 . PMID 32398176. S2CID 218617518 .   
  24. ↑ "الشبكة الدولية للوكالات المعنية بتقييم التكنولوجيا الصحية" . INAHTA . تم الاطلاع عليه بتاريخ 27-10-2021 .
  25. ١ ٢ فيسي ك، بويفن أ، غراسيا ج، هانسن هـ ب، لو سكالزو أ، موسمان ج، وآخرون . (يوليو ٢٠١٠). "وجهات نظر المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية: طريق نحو أدلة قوية ومداولات عادلة". المجلة الدولية لتقييم التكنولوجيا في الرعاية الصحية . ٢٦ ( ٣ ): ٣٣٤-٣٤٠ . doi : 10.1017/S0266462310000395 . PMID 20584364. S2CID 5522111 .   
  26. 1 2 هايلي د، ويركو س، بكري ر، كاميرون أ، غوهلين ب، مايلز س، وآخرون . (يناير 2013). " إشراك المستهلكين في أنشطة تقييم التكنولوجيا الصحية من قبل وكالات إيناهتا" . المجلة الدولية لتقييم التكنولوجيا في الرعاية الصحية . 29 (1): 79-83 . doi : 10.1017/S026646231200075X . PMID 23217279. S2CID 8175347 .   
  27. ↑ الصفحة 6، روي ف (2023). استثمار العلاج: كيف تتحكم الأموال في سعر وقيمة الأدوية (متاح للجميع) . مطبعة جامعة كاليفورنيا. doi : 10.1525/luminos.141 . ISBN 978-0-520-38871-0.
  28. 1 2 بيرغلاس إس، جوتاي إل، ماكين جي، ويكس إل (2016). "يمكن دمج وجهات نظر المرضى في تقييمات التكنولوجيا الصحية: تحليل استكشافي لمراجعة الأدوية الشائعة التابعة لـ CADTH" . مشاركة البحث والتفاعل . 2 21. doi : 10.1186/s40900-016-0036-9 . PMC 5611639. PMID 29062521 .  (متاح للجميع)
  29. 1 2 لوبيز إي، ستريت جيه، كارتر دي، ميرلين تي (أبريل 2016). "إشراك المرضى في قرارات تمويل التكنولوجيا الصحية: وجهات نظر أصحاب المصلحة حول العمليات المستخدمة في أستراليا" . توقعات الصحة . 19 (2): 331-44 . doi : 10.1111/hex.12356 . PMC 5055264. PMID 25703958 .  (متاح للجميع)
  30. ↑ فهم تقييم التكنولوجيا الصحية (HTA) (ملف PDF) (تقرير). منظمة المساواة الصحية في أوروبا (HEE). يوليو 2008. مؤرشف من النسخة الأصلية (ملف PDF) في 7 مارس 2012.
  31. ↑ مينون د، ستافينسكي ت، دان أ، شورت هـ (فبراير 2015). "إشراك المرضى في الحد من الشكوك المتعلقة باتخاذ القرارات بشأن الأدوية اليتيمة والأدوية النادرة جدًا: فرصة نادرة؟". المريض . 8 (1): 29-39 . doi : 10.1007/s40271-014-0106-8 . PMID 25516506. S2CID 35735289 .  
  32. ↑ فيسي ك، بلوغ هانسن هـ، سينجل أ، محررون. (2017). إشراك المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية . سنغافورة: سبرينغر. doi : 10.1007/978-981-10-4068-9 . ISBN 978-981-10-4067-2.
  33. ↑ أبيلسون ج، لي ك، ويلسون ج، شيلدز ك، شنايدر س، بوسفيلد س (أغسطس 2016). "دعم مشاركة الجمهور والمرضى الفعّالة في مؤسسات النظام الصحي: تطوير واختبار سهولة استخدام أداة تقييم مشاركة الجمهور والمرضى" . توقعات الصحة . 19 (4): 817-27 . doi : 10.1111/hex.12378 . PMC 5152717. PMID 26113295 .  أيقونة الوصول المفتوح
  34. ↑ "أمثلة على الممارسات الجيدة لإشراك المرضى والجمهور في تقييم التكنولوجيا الصحية" (ملف PDF) . التقييم الدولي للتكنولوجيا الصحية (HTAi) . فبراير 2015. تاريخ الاطلاع: 1 أكتوبر 2023 .
  35. ↑ مشاركة المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية في أوروبا - نتائج استطلاع المنتدى الأوروبي للمرضى (ملف PDF) (تقرير). المنتدى الأوروبي للمرضى. 2013.(متاح للجميع)
  36. ↑ فايسي ك (2011). "مشاركة المرضى في تقييم التقنيات الصحية: ما هي القيمة المضافة؟" . المستحضرات الصيدلانية، السياسة والقانون . 13 (3، 4): 245-251 . doi : 10.3233/PPL-2011-0329 .
  37. ^ جوفين FP، أبيلسون جي، جياكوميني إم، آيلز جي، لافيس جيه إن (مايو 2010). ""الأمر كله يعتمد على الظروف": تصور مشاركة الجمهور في سياق وكالات تقييم التكنولوجيا الصحية. العلوم الاجتماعية والطب . 70 (10): 1518-1526 . doi : 10.1016/j.socscimed.2010.01.036 . PMID 20207061 . 
  38. ↑ فيسي ك، بويفن أ، غراسيا ج، هانسن هـ ب، لو سكالزو أ، موسمان ج، وآخرون . (يوليو 2010). "وجهات نظر المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية: طريق نحو أدلة قوية ومداولات عادلة". المجلة الدولية لتقييم التكنولوجيا في الرعاية الصحية . 26 (3): 334-340 . doi : 10.1017/s0266462310000395 . PMID 20584364. S2CID 5522111 .   
  39. ↑ ويبستر أ (2006). "التقييم والحوكمة والتحولات نحو تقييم اجتماعي قوي لتكنولوجيا الصحة". ورقة عمل 34. يورك: 8.
  40. ↑ "القيم والمعايير لإشراك المرضى في تقييم التكنولوجيا الصحية" . التقييم الدولي للتكنولوجيا الصحية (HTAi) . تم الاطلاع عليه في 1 أكتوبر 2023 .
  41. ↑ كيلي إم بي، هيث آي ، هاويك جيه، غرين هال تي (أكتوبر 2015). "أهمية القيم في الطب القائم على الأدلة" . مجلة بي إم سي لأخلاقيات الطب . 16 (1) 69. doi : 10.1186/s12910-015-0063-3 . PMC 4603687. PMID 26459219 .  (متاح للجميع)
  42. ↑ براون ، إي. (2023). "تغيير العيادات: استقلالية المريض خلال مسيرته المهنية في الطب الاستهلاكي" . مجلة الصحة والسلوك الاجتماعي . 64 (2): 228-242 . doi : 10.1177/00221465231154956 . PMID 36843416. S2CID 257217960. تاريخ الاسترجاع: 6 فبراير 2024 .  
  43. ↑ "الأكاديمية الأوروبية للمرضى (EUPATI) - تثقيف المرضى!" . الأكاديمية الأوروبية للمرضى المعنية بالابتكار العلاجي . تم الاطلاع عليه في 1 أكتوبر 2023 .
  44. ↑ بوروب جي، باخ كيه إف، شميجيلو إم، والاش-كيلديموس إتش، بييروم أو جيه، ويسترغارد إن (مايو 2016). "تحول نموذجي نحو إشراك المرضى في تطوير الأدوية والعلوم التنظيمية: وقائع ورشة العمل والتعليقات". الابتكار العلاجي والعلوم التنظيمية . 50 (3): 304-311 . doi : 10.1177/2168479015622668 . PMID 30227074. S2CID 52296106 .  
  45. ^ بوروب وآخرون. 2016 ، ص. 5 والملاحظة 29 . 
  46. ↑ وكالة الأدوية الأوروبية ، قسم أصحاب المصلحة والاتصالات (14 سبتمبر/أيلول 2015). مسودة خطة عمل فريق العمل المعني باللجان العلمية البشرية التابع لوكالة الأدوية الأوروبية مع منظمات المرضى والمستهلكين (PCWP) لعام 2016 (ملف PDF) (تقرير) . تم الاطلاع عليه في 1 أكتوبر/تشرين الأول 2023 .
  47. ↑ "الجلسة 553: نظرة عامة" . ندوة سالزبورغ العالمية . مؤرشفة من الأصل بتاريخ 16-06-2017.
  48. 1 2 فان دي بوفينكامب إتش إم، ترابنبورغ إم جيه (سبتمبر 2009). "إعادة النظر في مشاركة المرضى في تطوير المبادئ التوجيهية" . تحليل الرعاية الصحية . 17 (3): 198-216 . doi : 10.1007/s10728-008-0099-3 . PMC 2725277. PMID 19101804 .  
  49. ↑ أدونيس تي (2016). "وضع أجندة البحث التي يقودها المرضى في هولندا، دراسة نوعية من منظور منظمات المرضى ومنظمات المرضى الجامعة حول وضع أجندة البحث التي يقودها المرضى" (PDF) .
  50. ^ كارون فلينترمان جي إف (2005). صوت جديد في العلوم: مشاركة المريض في صنع القرار بشأن البحوث الطبية الحيوية (PDF) (أطروحة). أمستردام: جامعة فريجي. رقم ISBN 90-90-19996-9.
  51. ↑ بيليسلي-بيبون، جي سي، رولو، جي، بيركو، إس (مارس 2018). "آراء الباحثين في بداية مسيرتهم المهنية حول الأبعاد الأخلاقية لإشراك المرضى في البحث" . مجلة بي إم سي لأخلاقيات الطب . 19 (1) 21. doi : 10.1186/s12910-018-0260-y . PMC 5842523. PMID 29514618 .  
  52. ^ أوستفول-دالغرين أ، جوهانسن م (12 نوفمبر 2013). "Pasienten som medvirker og kunnskapshåndterer" [ المريض كمشارك ومدير المعرفة ] . نورسك علم الأوبئة . 23 (2): 225-230 . دوى : 10.5324/nje.v23i2.1649 . اتش دي ال : 11250/2444695 .
  53. ↑ أرتوم تي إم، هاس بي، زيفاييف إل (2019). "تطبيق نهج الرعاية المتمحورة حول المريض في علاج الخصوبة في إسرائيل" . القدس: معهد مايرز-جيه دي سي-بروكديل.
  54. ↑ ماركوس إيه دي (16 يونيو 2011). "دروس مستفادة من جهود التوعية بمرض الإيدز/فيروس نقص المناعة البشرية" . صحيفة وول ستريت جورنال . تم الاطلاع عليه بتاريخ 30 سبتمبر 2017 .
  55. ↑ "رسوم معهد أبحاث نتائج المرضى" . دائرة الإيرادات الداخلية . تم الاطلاع عليه بتاريخ 30 سبتمبر 2017 .
  56. ↑ ديزموند-هيلمان، س. (أبريل 2012). "نحو الطب الدقيق: عقد اجتماعي جديد؟" . افتتاحية. مجلة ساينس ترانسليشنال ميديسين . 4 (129): 129ed3. doi : 10.1126/scitranslmed.3003473 . PMID 22496543. S2CID 41137820 .  
  57. ↑ هود إل، فريند إس إتش (مارس 2011). "الطب التنبؤي والشخصي والوقائي والتشاركي (P4) لعلاج السرطان". مجلة نيتشر ريفيوز. علم الأورام السريري . 8 (3): 184-187 . doi : 10.1038/nrclinonc.2010.227 . PMID 21364692. S2CID 9074524 .  
  58. ↑ روبرتس س (17 مارس 2017). "وفاة جون دبليو والش، الذي ناضل من أجل إيجاد علاج لأمراض الرئة، عن عمر يناهز 68 عامًا" . نيويورك تايمز .
  59. 1 2 3 فان دي بيلت تي إتش، إنجلين إل جيه، بيربين إس إيه، شونهوفن إل (يونيو 2010). "تعريف الصحة 2.0 والطب 2.0: مراجعة منهجية" . مجلة أبحاث الإنترنت الطبية . 12 (2): هـ18. دوى : 10.2196/jmir.1350 . بمك 2956229 . بميد 20542857 .  
  60. ↑ توبول إي (2015). المريض سيراك الآن: مستقبل الطب بين يديك . نيويورك: بيسيك بوكس. ISBN 978-0-465-05474-9.
  61. ↑ هيوز ب، جوشي إ ، ويريهام ج (أغسطس 2008). "الصحة 2.0 والطب 2.0: التوترات والخلافات في هذا المجال" . مجلة أبحاث الإنترنت الطبية . 10 (3): e23. doi : 10.2196/jmir.1056 . PMC 2553249. PMID 18682374 .  
  62. ↑ "مرحباً بالصحة - السجل الصحي الإلكتروني - الطب عن بعد" . مرحباً بالصحة . 16 فبراير 2017.
  63. ↑ "الرئيسية - الصحة 2.0" . الصحة 2.0 . مؤرشف من الأصل بتاريخ 17 أغسطس 2020.
  64. ↑ "تعرّف على المزيد حول اعتماد السجلات الصحية الإلكترونية" . HealthIT.gov . مؤرشف من الأصل بتاريخ 23 مارس 2018.
  65. 1 2 "تحسين التشخيص ونتائج المرضى" . HealthIT.gov . تم الاطلاع عليه في 1 أكتوبر 2023 .
  66. ↑ "تحسين تنسيق الرعاية" . HealthIT.gov . تم الاطلاع عليه في 1 أكتوبر 2023 .
  67. ↑ "كفاءة الممارسات الطبية وتوفير التكاليف" . HealthIT.gov . تم الاطلاع عليه في 1 أكتوبر 2023 .
  68. ↑ فاغنر إي إتش، غروفز تي (أكتوبر 2002). " رعاية الأمراض المزمنة" . المجلة الطبية البريطانية . 325 (7370): 913-914 . doi : 10.1136/bmj.325.7370.913 . PMC 1124427. PMID 12399321 .  
  69. 1 2 3 4 بايزاري إم تي، ويستبروك جي آي (أغسطس 2015). "تطبيقات الهاتف المحمول لتنسيق الرعاية المتمحورة حول المريض: مراجعة لأساليب العوامل البشرية المطبقة على تصميمها وتطويرها وتقييمها" . حولية المعلوماتية الطبية . 10 (1): 47-54 . doi : 10.15265/IY-2015-011 . PMC 4587034. PMID 26293851 .  
  70. ↑ تشان إس آر، توروس جيه، هينتون إل، يلوليس بي (مايو 2014). "الصحة النفسية عن بُعد عبر الهاتف المحمول: تطبيقات متزايدة وانتقال إلى نماذج رعاية هجينة" . الرعاية الصحية . 2 (2): 220-233 . doi : 10.3390/healthcare2020220 . PMC 4934468. PMID 27429272 .  
  71. ↑ لويس ك، رايشر إم إيه (ديسمبر 2016). "تطبيقات الويب للتواصل مع المرضى" . مجلة الكلية الأمريكية للأشعة . 13 (12 الجزء ب): 1603-1607 . doi : 10.1016/j.jacr.2016.09.013 . PMID 27888948 . 
  72. ↑ هالينسليبن سي، فان لونين إس، رولينك إي، أوسيبارد إتش سي، شافان إن إتش (يوليو 2019). "الصحة الإلكترونية لمرضى الانسداد الرئوي المزمن في هولندا: مراجعة شاملة" . المجلة الدولية لأمراض الانسداد الرئوي المزمن . 14 : 1681-1690 . doi : 10.2147/copd.s207187 . ISSN 1178-2005 . PMC 6668016. PMID 31440044 .   
  73. ↑ جودسون تي جيه، أوديشو إيه واي، نينشتاين إيه بي، تشاو جيه، ويليامز إيه، ميلر سي، وآخرون . (2020-06-01). "التصميم والتنفيذ السريع لأداة متكاملة للفرز الذاتي للمرضى وجدولة المواعيد الذاتية لمرضى كوفيد-19" . مجلة الجمعية الأمريكية للمعلوماتية الطبية . 27 (6): 860-866 . doi : 10.1093/jamia/ ocaa051 . ISSN 1527-974X . PMC 7184478. PMID 32267928 .    
  74. ↑ فان دايك إم آر، كوستر إم بي، أوستينغ إي سي، ويليمسن إس بي، ستيجرز إي إيه، ستيجرز-ثيونيسن آر بي (15 مايو 2020). "تطبيق جوال لتدخل نمط الحياة لتحسين التغذية الصحية لدى النساء قبل وأثناء الحمل المبكر: تجربة عشوائية مضبوطة أحادية المركز" . مجلة أبحاث الإنترنت الطبية . 22 (5) e15773. doi : 10.2196/15773 . ISSN 1438-8871 . PMC 7260659. PMID 32412417 .   
  75. ↑ شنايل ر، إيريبارين إس جيه (يونيو 2015). "مراجعة وتحليل تطبيقات الهواتف المحمولة الحالية للوقاية من العدوى المرتبطة بالرعاية الصحية" . المجلة الأمريكية لمكافحة العدوى . 43 (6): 572-576 . doi : 10.1016/j.ajic.2015.01.021 . PMC 4457644. PMID 25748924 .  
  76. ↑ بنتفيلسن آر جي، بروينينج إم إل، شافان إن إتش، فيلدكامب كي إي (2022-04-04). "الحد من الاستخدام غير المناسب للقسطرة البولية من خلال إشراك المرضى عبر تطبيق Participatient: دراسة قبل وبعد" . مجلة JMIR للبحوث التكوينية . 6 (4) e28983. doi : 10.2196/28983 . ISSN 2561-326X . PMC 9016499. PMID 35377323 .   
  77. ↑ بنتفيلسن ر، لان ب، بونتن ت، فان دير فارت ر، هيتيم د، سوتيكو ر، وآخرون . (مايو 2024). "مشاركة المرضى لمكافحة التهابات المسالك البولية المرتبطة بالقسطرة باستخدام تطبيق (PECCA): دراسة متعددة المراكز، مستقبلية، متقطعة، ذات سلسلة زمنية، ودراسة قبل وبعد" . مجلة عدوى المستشفيات . 147 : 98-106 . doi : 10.1016/j.jhin.2023.11.005 . hdl : 1887/3754891 . PMID 38040039 .  
  78. ↑ خودياكوف د، دينجر ب، جرانت س، كينيت ك، أرمسترونج س، مارتن أ، وآخرون (2019). "منهج راند/بي بي إم دي للتركيز على المريض: نهج إلكتروني مبتكر لإشراك المرضى وممثليهم في تطوير المبادئ التوجيهية" . المجلة الأوروبية للرعاية الصحية المتمحورة حول الشخص . 7 (3): 470-475 . doi : 10.5750/ejpch.v7i3.1750 (غير نشط في 1 يوليو 2025). PMC 8281319. PMID 34277012 .   {{cite journal}}: صيانة CS1: رقم التعريف الرقمي غير نشط اعتبارًا من يوليو 2025 ( رابط )
  79. ↑ ويكس، ب.، ريتشاردز ، ت.، دينجري، س.، جودلي، ف. (يوليو 2018). "أدوار المرضى وحقوقهم في البحث". المجلة الطبية البريطانية . 362 k3193. doi : 10.1136/bmj.k3193 . PMID 30045909. S2CID 51720756 .  
  80. ↑ أوبين د، هيبرت م، يوريتش د (أغسطس 2019). "أهمية قياس أثر البحوث الموجهة نحو المريض" . مجلة الجمعية الطبية الكندية . 191 (31): E860– E864 . doi : 10.1503/cmaj.190237 . PMC 6682486. PMID 31387956 .  
  81. ↑ رولو جي، بيليسلي-بيبون جي سي، بيركو إس، كارازيفان بي، فرنانديز إن، بيلودو كيه، وآخرون . (9 أكتوبر 2018). "وجهات نظر الباحثين في بداية مسيرتهم المهنية وأدوارهم في البحوث الموجهة نحو المرضى" . المشاركة في البحث والانخراط . 4 (1) 35. doi : 10.1186/s40900-018-0117-z . hdl : 11585/844878 . 
  82. ↑ إليس يو، كيتشن في، فيس-دنبار إم (يونيو 2021). "تحديد وإبلاغ مساهمة المرضى والشركاء من الجمهور في تأليف ملخصات المعرفة: مراجعة سريعة" . مجلة الطب التشاركي . 13 (2) e27141. doi : 10.2196/27141 . PMC 8235296. PMID 34110293 .  
  83. ↑ المجلس الوطني للبحوث (1993). جونسن إيه آر، سترايكر جيه (محرران). الأثر الاجتماعي للإيدز في الولايات المتحدة . واشنطن العاصمة: مطبعة الأكاديمية الوطنية . doi : 10.17226/1881 . ISBN 978-0-309-04628-2PMID 25121219​​ 
  84. ↑ مركز تقييم الأدوية والأبحاث (15 نوفمبر 2022). "اجتماعات تطوير الأدوية التي تركز على المريض بقيادة جهات خارجية" . إدارة الغذاء والدواء الأمريكية . مؤرشف من الأصل في 11 سبتمبر 2019. تم الاطلاع عليه في 1 أكتوبر 2023 .
  85. ↑ دمج آراء المرضى خلال تقييم نسبة الفائدة إلى المخاطر من قبل اللجان العلمية التابعة لوكالة الأدوية الأوروبية (ملف PDF) (تقرير). وكالة الأدوية الأوروبية . 23 أكتوبر 2014. تاريخ الاطلاع: 16 سبتمبر 2017 .
  86. ↑ باريلو إس، غرافيغنا جي، فيغني إي (2012). "مشاركة المريض كتحدٍّ ناشئ لخدمات الرعاية الصحية: استعراض الأدبيات" . مجلة أبحاث وممارسات التمريض . 2012 905934. doi : 10.1155/2012/905934 . PMC 3504449. PMID 23213497 .  
  87. دوميك جيه بي، بروتسكي جي، الراية تي، وانغ زد، نبهان إم، شيبي إن، وآخرون . (فبراير 2014). " مشاركة المرضى في البحوث: مراجعة منهجية" . مجلة بي إم سي لأبحاث الخدمات الصحية . 14 89. doi : 10.1186/1472-6963-14-89 . PMC 3938901. PMID 24568690 .   
  88. ↑ فينتون جيه جيه، كرافيتز آر إل، جيرانت إيه، باترنيتي دي إيه، بانغ إتش، ويليامز دي، وآخرون . (فبراير 2016). "تعزيز الإرشاد المتمحور حول المريض للحد من استخدام الاختبارات التشخيصية منخفضة القيمة: تجربة سريرية عشوائية" . مجلة الجمعية الطبية الأمريكية للطب الباطني . 176 (2): 191-197 . doi : 10.1001/jamainternmed.2015.6840 . PMID 26640973 .  
  89. ↑ وولستنهولم د، كيد ل، سويفت أ (أكتوبر 2019). "الابتكار المشترك والإنتاج المشترك في تقديم الخدمات الصحية: ما هو وما تأثيره؟" ( ملف PDF) . التمريض القائم على الأدلة . 22 (4): 97-100 . doi : 10.1136/ebnurs-2019-103184 . PMID 31462428. S2CID 201669626 .  
  90. ↑ سميث إس كيه، سيليغ دبليو، هاركر إم، روبرتس جيه إن، هيسترلي إس، ليفينثال دي، وآخرون . (14 أكتوبر 2015). " ممارسات إشراك المرضى في البحوث السريرية بين مجموعات المرضى والصناعة والأوساط الأكاديمية في الولايات المتحدة: دراسة استقصائية" . PLOS ONE . 10 (10) e0140232. Bibcode : 2015PLoSO..1040232S . doi : 10.1371/journal.pone.0140232 . PMC 4605726. PMID 26465328 .   
  91. ↑ ويلجر د، أورويتز س، أباتو إي، ديليناردو س، إيسنباخ ج، هارث ت، وآخرون . (أكتوبر 2008). " سجلات صحية إلكترونية متاحة للمرضى: استكشاف توصيات لاستراتيجيات التنفيذ الناجحة" . مجلة أبحاث الإنترنت الطبية . 10 (4): e34. doi : 10.2196/jmir.1061 . PMC 2629367. PMID 18974036 .   
  92. ↑ تروتر ، جيه بي (2002). "سجلات المرضى: معيار ذهبي جديد لأبحاث "العالم الحقيقي" . مجلة أوشنر . 4 (4): 211-214 . PMC 3400525. PMID 22826660 .  
  93. ↑ "شبكة الأبحاث السريرية للأمراض النادرة (RDCRN)" . شبكة الأبحاث السريرية للأمراض النادرة . تم الاطلاع عليه بتاريخ 17 سبتمبر 2017 .
  94. 1 2 هيرنبرغ-ستال إي، ريلجانوفيتش، م (2013). الأدوية اليتيمة: فهم سوق الأمراض النادرة وديناميكياتها . أكسفورد: وودهيد للنشر. ISBN 978-1-908818-39-3. OCLC 867555228 . 
  95. ↑ وركمان، تي. أ. (2013). "تعريف سجلات المرضى وشبكات البحث" . إشراك المرضى في تبادل المعلومات وجمع البيانات: دور السجلات وشبكات البحث التي يديرها المرضى . روكفيل، ماريلاند: وكالة أبحاث وجودة الرعاية الصحية.
  96. ↑ أندرسون جيه بي، وبيكمان آر إتش، وكوجلر جيه دي، وروزنتال جي إل، وجينكينز كيه جيه، وكليتزنر تي إس، وآخرون . (يوليو 2015). "تحسين معدل البقاء على قيد الحياة بين مراحل الجراحة في شبكة تعليمية وطنية لأمراض القلب لدى الأطفال" . سيركوليشن: جودة ونتائج أمراض القلب والأوعية الدموية . 8 (4): 428-36 . doi : 10.1161/CIRCOUTCOMES.115.001956 . PMID 26058717 .  
  97. ↑ غولدكر ب، غراي ج (أبريل 2016). " OpenTrials: نحو قاعدة بيانات مفتوحة تعاونية لجميع المعلومات المتاحة حول جميع التجارب السريرية" . التجارب . 17 164. doi : 10.1186/s13063-016-1290-8 . PMC 4825083. PMID 27056367 .  أيقونة الوصول المفتوح
  98. ↑ شورك، ن. ج. (أبريل 2015). "الطب الشخصي: حان وقت التجارب على شخص واحد" . مجلة نيتشر . 520 (7549): 609-11 . Bibcode : 2015Natur.520..609S . doi : 10.1038/520609a . PMID 25925459 . 
  99. ↑ واغنر جيه كيه، بيلتز-راوخمان سي، رام إيه كيه، جونسون سي سي (يونيو 2017). "المشاركة الدقيقة: نجاح مبادرة ما بعد التسويق سيعتمد على أكثر من مجرد الجينومات والبيانات الضخمة" . علم الوراثة في الطب . 19 (6): 620-624 . doi : 10.1038/gim.2016.165 . PMC 5555824. PMID 27787499 .  
  100. ↑ كارت جيه إل، كوبينو جيه (2016). "دعوة للعمل: إزالة العوائق أمام مشاركة المرضى في التجارب السريرية للأورام" (ملف PDF) . مجلة الطب الدقيق . نيد ميديا. مؤرشف من الأصل (ملف PDF) في 20 أكتوبر 2016.
  101. ↑ جيسلر ج (2022). "مشاركة المرضى في التجارب السريرية" . مجلة الاتصالات الطبية . 2 94. doi : 10.1038/s43856-022-00156-x . PMC 9314383. PMID 35903184 .  

للمزيد من القراءة

  1. ↑ في الأصل مشروع تابع للاتحاد الأوروبي، بدأ مشروع EUPATI في تلقي تمويل جديد في فبراير 2017 تحت إدارة EPF، وهي منظمة جامعة ذات تمويل عام بنسبة الثلثين وتمويل خاص بنسبة الثلث، وتعمل مع مجموعات المرضى.