منظمة التوحد تتحدث

📅 آخر تحديث: ٢ أغسطس ٢٠٢٦
✍️ نُشر في: ٢ أغسطس ٢٠٢٦
📷 يحتوي على 4 صور
الموسوعة الحرة

منظمة "أوتيزم سبيكس" (Autism Speaks Inc.) هي منظمة أمريكية غير ربحية تُعنى بالتوعية بمرض التوحد ، وتُعدّ أكبر منظمة بحثية في هذا المجال في الولايات المتحدة. [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ] ترعى المنظمة أبحاث التوحد، وتُجري أنشطة توعية وتثقيف تستهدف العائلات والحكومات والجمهور. [ 4 ] تأسست المنظمة في فبراير 2005 على يد بوب رايت وزوجته سوزان، بعد عام من تشخيص حفيدهما كريستيان بالتوحد. وفي العام نفسه، اندمجت المنظمة مع "تحالف التوحد للبحث والتعليم" (Autism Coalition for Research and Education). ثم اندمجت مع " التحالف الوطني لأبحاث التوحد " (NAAR) في عام 2006، ومع "كيور أوتيزم ناو" (Cure Autism Now) في عام 2007.

لا ينظر أعضاء حركات حقوق التوحد والتنوع العصبي إلى التوحد كمرض يستدعي العلاج، [ 7 ] [ 8 ] وقد انتقدوا منظمة "أوتيزم سبيكس" لسعيها إلى إيجاد علاج. [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ] [ 11 ] وقد حُذفت كلمة "علاج" من بيان مهمتها عام 2016. [ 12 ] كما تعرضت "أوتيزم سبيكس" لانتقادات من بعض النشطاء والمدافعين والباحثين لتكريسها وصمة العار ضد الأشخاص المصابين بالتوحد، وترويجها للعلوم الزائفة ، واستبعادها للأشخاص المصابين بالتوحد من عملية صنع القرار، واستمرارها في تمويل الأبحاث الجينية (التي يوليها بعض النقاد أولوية منخفضة، بينما يخشى آخرون أن تؤدي إلى تطوير علاج أو اختبار ما قبل الولادة ). وكانت "أوتيزم سبيكس" قد مولت سابقًا أبحاثًا تبحث في وجود صلة مزعومة بين اللقاحات والتوحد ؛ وقد أقرت المنظمة رسميًا في عام 2015 بالإجماع العلمي الذي ينفي وجود مثل هذه الصلة.

تاريخ

تأسست منظمة "أوتيزم سبيكس" في فبراير 2005 على يد بوب رايت ، نائب رئيس مجلس إدارة شركة جنرال إلكتريك ، وزوجته سوزان، بعد عام من تشخيص حفيدهما كريستيان بالتوحد. [ 13 ] وقد أُنشئت المنظمة بتبرع قدره 25 مليون دولار من بيرني ماركوس ، مؤسس شركة هوم ديبوت ، الذي شغل عضوية مجلس إدارتها لعدة سنوات. [ 14 ] [ 15 ] ومنذ تأسيسها، اندمجت "أوتيزم سبيكس" مع ثلاث منظمات أخرى معنية بالتوحد. [ 13 ]

جمعت منظمة "أوتيزم سبيكس" منظماتٍ موّلت أبحاثًا مُحكّمة في الأسباب الجينية، وروّجت لنظريات وعلاجات بديلة، ودافعت عن حقوق الأشخاص المصابين بالتوحد. [ 13 ] في عام 2005، اندمجت "أوتيزم سبيكس" مع "ائتلاف التوحد للبحث والتعليم". [ 16 ] في أوائل عام 2006، بعد عام من تأسيسها، اندمجت "أوتيزم سبيكس" مع "الرابطة الوطنية لأبحاث التوحد" (NAAR). [ 17 ] تأسست "الرابطة الوطنية لأبحاث التوحد" عام 1994، وكانت أول منظمة أمريكية غير ربحية مُخصصة لدعم الأبحاث في أسباب وعلاج اضطرابات طيف التوحد. [ 18 ] ضمّ مؤسسوها مجموعة صغيرة من الآباء، من بينهم طبيبان نفسيان ومحامٍ وأستاذ كيمياء. [ 19 ] في عام 2007، أكملت "أوتيزم سبيكس" اندماجها مع "شبكة أبحاث التوحد" (CAN). [ 13 ] تأسست "شبكة أبحاث التوحد" عام 1995 على يد جوناثان شيستاك وبورتيا إيفرسن. [ 20 ]

في يناير/كانون الثاني 2008، تولت جيرالدين داوسون، أخصائية علم النفس السريري للأطفال ، منصب كبير المسؤولين العلميين في منظمة "أوتيزم سبيكس". وفي أبريل/نيسان 2010، عيّنت المنظمة يوكو أونو أول "سفيرة عالمية للتوحد". [ 21 ] وفي عام 2009، استخدمت "أوتيزم سبيكس" شخصية "ووبزي" من برنامج " واو! واو! ووبزي!" للترويج لليوم العالمي للتوعية بالتوحد . [ 22 ] وفي عام 2019، عرضت "أوتيزم سبيكس" شخصية جوليا، المصابة بالتوحد، من برنامج " شارع سمسم "، في إعلانات الخدمة العامة للترويج للكشف المبكر عن التوحد. وقد دفع استخدام جوليا في هذه الإعلانات شبكة الدفاع الذاتي عن التوحد (ASAN)، وهي منظمة غير ربحية يقودها أشخاص مصابون بالتوحد، إلى إنهاء تعاونها الذي دام سنوات مع شركة إنتاج البرنامج . اعترضت جمعية ASAN على الإعلانات التوعوية التي تروج لدليل منظمة Autism Speaks لعائلات الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا (مجموعة "100 يوم")، والتي انتقدتها لافتقارها إلى المعلومات حول وسائل دعم التواصل ، واستخدامها لغة وصمية ، وترويجها للعلاجات القائمة على الامتثال والأنظمة الغذائية الزائفة . [ 23 ]

في مايو 2015، استقال بوب رايت من منصبه كرئيس للمنظمة، وخلفه برايان كيلي. [ 24 ] وحصلت المؤسسة المشاركة سوزان رايت على إجازة في نوفمبر 2015، بعد تشخيص إصابتها بسرطان البنكرياس . وتوفيت في يوليو 2016. [ 25 ]

قاد مارك روثماير منظمة "أوتيزم سبيكس" من عام 2005 إلى عام 2012. وفي يونيو/حزيران من العام نفسه، خلفته ليز فيلد [ 26 ] التي انضمت إلى المنظمة في العام نفسه كنائبة الرئيس التنفيذي للاتصالات الاستراتيجية قبل ترقيتها إلى منصب الرئيسة. [ 27 ] وخلفتها أنجيلا تيماشينكا جايجر التي شغلت المنصب ابتداءً من فبراير/شباط 2016. [ 28 ] وفي أكتوبر/تشرين الأول 2021، عينت "أوتيزم سبيكس" كيث وارجو رئيسًا ومديرًا تنفيذيًا جديدًا لها. [ 29 ]

في عام 2024، أعلنت منظمة "أوتيزم سبيكس كندا"، الفرع الكندي للمنظمة، أنها ستغلق أبوابها اعتبارًا من 31 يناير 2025. وقالت المنظمة إن فرع الولايات المتحدة سيواصل العمل. [ 30 ]

أنشطة

لطالما كانت منظمة "أوتيزم سبيكس"، إلى جانب المنظمات السابقة لها، مصدراً لتمويل الأبحاث المتعلقة بأسباب وعلاج اضطراب طيف التوحد ؛ كما أنها تقوم بأنشطة توعية وتثقيف تستهدف العائلات والحكومات والجمهور. [ 4 ]

بحث

ساهمت منظمة "أوتيزم سبيكس" والمنظمات السابقة لها في رفع مستوى الوعي العام بأبحاث التوحد، وجمع التبرعات مباشرةً لهذه الأبحاث، وضغطت على الكونغرس لزيادة التمويل العام بشكل كبير من خلال تعزيز التمويل الخاص. وخلال الفترة من عام 1997 إلى عام 2006، أدت جهودها في مجالي العلاج والعوامل البيئية إلى تحويل أولويات البحث في الولايات المتحدة من البحوث الأساسية إلى البحوث التطبيقية والسريرية، مع تقليل التركيز على الجوانب البيولوجية الكامنة وزيادة التركيز على تطبيق المعرفة المكتسبة عمليًا. [ 31 ]

اعتبارًا من عام 2008، دعمت منظمة Autism Speaks الأبحاث في أربعة مجالات رئيسية: [ 32 ]

  • تشمل أسباب التوحد عوامل وراثية وبيئية قد تؤدي إلى الإصابة به. ويتضمن هذا البحث دراسة الجينات التي تزيد من قابلية الإصابة بالتوحد، ونماذج حيوانية لدراسة التوحد، والسموم البيئية، والعدوى الفيروسية التي تصيب الأم.
  • يدرس علم الأحياء الخلايا والدماغ والجسم. ويركز هذا على نمو الدماغ ويتضمن برنامج أنسجة التوحد الذي سيتم تناوله بالتفصيل لاحقًا.
  • يشمل التشخيص علم الأوبئة والتشخيص المبكر والمؤشرات الحيوية.
  • تشمل علاجات التوحد الأدوية والتدخلات السلوكية والنفسية. وتشمل علاجات الحالات الطبية المصاحبة لدى الأطفال والتي لا علاقة لها بالتوحد، مثل اضطرابات النوم ومشاكل الجهاز الهضمي التي قد تعيق التدخلات السلوكية، بالإضافة إلى علاجات لكبار السن، والطب التكميلي والبديل . [ 32 ]

تموّل منظمة "أوتيزم سبيكس" والمعهد الوطني للصحة العقلية " تبادل الموارد الجينية للتوحد" (AGRE)، [ 33 ] وهو مستودع غير ربحي للحمض النووي وسجل عائلي للمعلومات الجينية والظاهرية المتاحة لباحثي التوحد في جميع أنحاء العالم. [ 33 ] [ 34 ] تأسس AGRE في أواخر التسعينيات من القرن الماضي على يد باحثين والمعاهد الوطنية للصحة بالتعاون مع "شبكة أبحاث التوحد" (CAN). [ 35 ]

سبق لمنظمة "أوتيزم سبيكس" أن موّلت برنامج أنسجة التوحد، وهو شبكة من الباحثين تُعنى بإدارة وتوزيع أنسجة المخ التي جُمعت بعد الوفاة من الأشخاص المصابين بالتوحد وأفراد أسرهم. تُعدّ هذه التبرعات نادرة، وهي عنصر حيوي في أبحاث أسباب التوحد. [ 36 ] في عام 2014، نُقلت جميع وظائف برنامج أنسجة التوحد إلى شبكة "أوتيزم برين نت"، التي تموّلها منظمة "أوتيزم سبيكس" ومؤسسة "سيمونز" بشكل مشترك . [ 37 ]

تدعم منظمة "أوتيزم سبيكس" شبكة التجارب السريرية، التي تركز على العلاجات الدوائية الجديدة. كما تدعم شبكة علاج الأطفال الصغار، التي تعمل على تطوير تدخلات جديدة للرضع والأطفال الصغار. [ 32 ]

منذ يونيو 2014، دخلت منظمة "أوتيزم سبيكس" في شراكة مع جوجل في مشروع يُسمى "ميسينج" (يُنطق "ميسينج"). كان يُعرف سابقًا باسم "برنامج أوتيزم سبيكس لعشرة آلاف جينوم" (AUT10K)، وهو عبارة عن منصة بحثية مفتوحة المصدر خاصة بالتوحد، تهدف إلى جمع ودراسة الحمض النووي لعشرة آلاف عائلة متأثرة بالتوحد. يتمثل الهدف في إنشاء أكبر قاعدة بيانات في العالم للمعلومات الجينومية المتسلسلة للتوحد، والتي تُدار على قاعدة بيانات جوجل السحابية للجينوم، "جوجل جينوميكس". في ديسمبر 2014، أعلن الطرفان عن إتاحة الوصول العالمي إلى البحث لمزيد من التعاون وتحليل الجينوم. [ 38 ] تشمل شركاء "أوتيزم سبيكس" الآخرين في المشروع " مستشفى الأطفال المرضى" و"دي إن إيه ستاك". [ 39 ] [ 40 ] تعرض مشروع Mssng لانتقادات من بعض الأفراد المصابين بالتوحد والمدافعين عن حقوقهم لاستخدامه عنوانًا يوحي بأن المصابين بالتوحد غير مكتملين، واستبعاد مجتمع التوحد من عملية صنع القرار، وإنفاق الأموال على أبحاث من غير المرجح أن يكون لها أي تأثير على حياة المصابين بالتوحد في المستقبل القريب. كما وصف بعض الأفراد المصابين بالتوحد والمدافعين عن حقوقهم المشروع بأنه مشروع تحسين نسل ، وزعموا أن هدفه الأساسي هو تطوير علاج أو اختبار ما قبل الولادة للتوحد. [ 5 ] [ 39 ] [ 41 ] [ 42 ] في عام 2021، نفى توم فريزر (كبير المسؤولين العلميين في منظمة Autism Speaks آنذاك) هذه الأوصاف، وصرح قائلاً: "يهدف المشروع في الواقع إلى محاولة فهم بيولوجيا الأشخاص المصابين بالتوحد حتى نتمكن من تحديد أنواع التدخلات والدعم التي قد يحتاجونها". [ 5 ]

التوعية والإعلام والفعاليات

في 2 أبريل 2013، أضاءت قاعة القماش في يبرس ، بلجيكا، مع نيوورك باللون الأزرق بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بالتوحد .

قامت منظمة "أوتيزم سبيكس" برعاية وتوزيع الفيلم القصير "التوحد كل يوم" (Autism Every Day) الذي أنتجته لورين تيري وإريك سولومون عام 2006. [ 43 ] وُجهت انتقادات إلى أليسون سينغر، إحدى موظفات المنظمة، بسبب مشهدٍ قالت فيه، بحضور ابنتها المصابة بالتوحد، إنها عندما واجهت خيار إلحاق ابنتها بمدرسةٍ اعتبرتها سيئة للغاية، فكرت في قيادة سيارتها من فوق جسرٍ وبداخلها ابنتها. [ 44 ] وقالت تيري إن هذه المشاعر ليست غريبة على الأمهات غير المصابات بالتوحد اللواتي لديهن أطفال مصابون بالتوحد. [ 45 ] ووفقًا لكتاب "ساحة المعركة: الإعلام"، طلبت تيري من العائلات التي أجرت معها المقابلات عدم تصفيف شعرهم أو استخدام المكنسة الكهربائية أو وجود معالجين، وظهرت مع طاقم تصويرها في المنازل دون أي تحضيرات مسبقة، وذلك بهدف تصوير صعوبات الحياة مع الأطفال المصابين بالتوحد بشكلٍ واقعي، مثل نوبات الغضب أو الشجار الجسدي مع الوالدين. [ 44 ] [ 45 ]

في ديسمبر/كانون الأول 2007، التقت سوزان رايت، مؤسسة منظمة "أوتيزم سبيكس"، بالشيخة موزة بنت ناصر ملكة قطر لحثّها على رعاية قرار للأمم المتحدة يعترف باليوم العالمي للتوعية بالتوحد. [ 46 ] وقدّمت قطر القرار، وتمّ إقراره واعتماده دون تصويت من قبل الجمعية العامة للأمم المتحدة ، وذلك بشكل أساسي كمُكمّل لمبادرات الأمم المتحدة السابقة الرامية إلى تحسين حقوق الإنسان . [ 47 ]

البيت الأبيض مضاء باللون الأزرق تكريماً لليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد، 2017

ساهم رايت في إطلاق حملة "أضيئها بالأزرق" التابعة لمنظمة "أوتيزم سبيكس" والفعالية السنوية "التركيز العالمي على التوحد". [ 48 ] تهدف حملة "أضيئها بالأزرق" إلى زيادة الوعي بالتوحد دعماً لليوم العالمي للتوعية بالتوحد، الذي يُحتفل به في 2 أبريل، وبداية شهر التوعية بالتوحد في الولايات المتحدة. [ 49 ] [ 50 ] في إطار الحملة، أُضيئت التماثيل والمباني - بما في ذلك مبنى إمباير ستيت في مدينة نيويورك وبرج ويليس في شيكاغو، بالإضافة إلى برج سي إن في تورنتو - من بين أكثر من 100 مبنى في 16 مدينة أمريكية على الأقل وتسع دول حول العالم باللون الأزرق مساء الأول من أبريل/نيسان 2010. [ 51 ] [ 52 ] بدأ متطوعو ومؤيدو منظمة "أوتيزم سبيكس" يومهم في بورصة نيويورك بقرع جرس الافتتاح، في تقليد سنوي منذ عام 2008. [ 53 ] في عام 2011، وعلى الرغم من جهود منظمة "أوتيزم سبيكس"، أعلن البيت الأبيض أنه لن يُضاء باللون الأزرق احتفالاً باليوم العالمي للتوعية بالتوحد. [ 54 ] في عام 2017، وفى الرئيس دونالد ترامب بوعده لسوزان رايت (المؤسسة المشاركة لمنظمة "أوتيزم سبيكس") بإضاءة البيت الأبيض باللون الأزرق. [ 55 ]

في نوفمبر/تشرين الثاني 2013، نشرت منظمة "أوتيزم سبيكس" مقالًا رأيًا بقلم سوزان رايت، إحدى مؤسسيها. [ 56 ] انتقد بعض الأشخاص المصابين بالتوحد وأفراد أسرهم المقال لاستخدامه لغةً تُوصم المصابين بالتوحد وتُصنّفهم كمرضى، وتقديمه إحصاءات غير دقيقة، وإعطائه صورةً غير واقعية ومبالغ فيها عن حياة المصابين بالتوحد وأسرهم. [ 57 ] [ 58 ] [ 59 ] استقال جون إلدر روبيسون ، وهو مدافع عن حقوق المصابين بالتوحد وعضو في المجالس الاستشارية العلمية والعلاجية للمنظمة، عقب نشر المقال. [ 60 ] عند استقالته، صرّح روبيسون بما يلي:

تدّعي منظمة "أوتيزم سبيكس" أنها جماعة مناصرة للأشخاص المصابين بالتوحد وعائلاتهم، لكنها ليست كذلك، رغم حصولها على فرص عديدة لتكون هذا الصوت. "أوتيزم سبيكس" هي المنظمة غير الربحية الطبية أو النفسية الرئيسية الوحيدة التي تُشكك نسبة كبيرة من المصابين بالتوحد الذين تستهدفهم في شرعيتها باستمرار. [ 57 ] [ 61 ]

الجدل

النظرة إلى التوحد كمرض

حركة #REDInstead هي رد فعل على حملة Autism Speaks' Light It Up Blue من قبل مناصري التنوع العصبي الذين ينتقدون المنظمة.

استندت جهود منظمة "أوتيزم سبيكس" السابقة في مجال المناصرة إلى اعتبار التوحد مرضًا: "لقد سلب هذا المرض أطفالنا منا. حان الوقت لاستعادتهم". ووفقًا لمجلة "نيتشر" عام 2008، فإن هذا الرأي "يؤيده العديد من علماء التوحد، وليس جميعهم". [ 62 ] في المقابل، روّج ناشطو التوحد لفكرة التنوع العصبي والنموذج الاجتماعي للإعاقة ، مؤكدين أن الأشخاص المصابين بالتوحد "مختلفون ولكنهم ليسوا مرضى"، ويتحدّون "كيفية تصورنا لمثل هذه الحالات الطبية". [ 62 ]

في سبتمبر/أيلول 2009، عرضت منظمة "أوتيزم سبيكس" الفيلم القصير " أنا التوحد" خلال فعاليتها السنوية "التركيز العالمي على التوحد". وقد لاقى هذا العمل، الذي أخرجه المخرج ألفونسو كوارون وعضو مجلس إدارة المنظمة بيلي مان ، انتقادات من أشخاص مصابين بالتوحد، ومناصرين لهم ، وباحثين، بسبب تصويره غير الدقيق والمُوصِم للتوحد. تضمن الفيلم مقطعًا صوتيًا يُقارن فيه التوحد، بصورة مُجسّدة، نفسه بأمراض مختلفة (وتحديدًا الإيدز والسرطان والسكري )، ويدّعي أنه يُدمّر الزيجات، ويُفلس الأسر، ويسلب المصابين بالتوحد أصواتهم. وصف آري نعمان (رئيس الجمعية الأمريكية للتوحد آنذاك) فيلم " أنا التوحد " بأنه "مُحرج ومُسيء وغير دقيق"، وقال إنه يُضخّم "الخوف والتحيز والوصمة" التي يُواجهها المصابون بالتوحد. أشار نعمان أيضًا إلى أن الادعاء بأن آباء الأطفال المصابين بالتوحد يطلقون بنسبة أعلى بكثير من آباء الأطفال غير المصابين بالتوحد غير صحيح، واتهم منظمة "أوتيزم سبيكس" باستخدام "إثارة الخوف والشفقة" لجمع التبرعات. وانتقد الباحث في مجال التوحد، مورتون غيرنسباشر، منظمة "أوتيزم سبيكس" لعدم مراعاتها "الآثار الضارة للرسائل التي تثير الخوف"، وأشار إلى أن الفيلم قد يكون له تأثير مدمر. دافع مارك سيركين (الذي كان آنذاك كبير مسؤولي التواصل المجتمعي في "أوتيزم سبيكس") في البداية عن قرار المنظمة بالترويج للفيلم، مدعيًا أنه عُرض لزيادة الوعي، وليس لجمع التبرعات. كما ادعى سيركين أن فيلم " أنا مصاب بالتوحد" لم يلقَ ردود فعل سلبية حصرية، وأن من المهم لمنظمة "أوتيزم سبيكس" إتاحة منصة لعرض وجهات نظر متنوعة. واستجابةً للانتقادات التي وُجهت للفيلم، أزالت المنظمة رابط الفيلم من موقعها الإلكتروني. [ 63 ] [ 64 ]

ردًا على مقال افتتاحي لستيف سيلبرمان في صحيفة لوس أنجلوس تايمز ينتقد فيه منظمة "أوتيزم سبيكس"، [ 10 ] صرّحت رئيسة المنظمة آنذاك، ليز فيلد، بأن ثلث المصابين بالتوحد يعانون أيضًا من اضطراب نوبات الصرع ، وأن نصفهم يعانون من مضاعفات هضمية خطيرة، وأن 50% منهم يتجولون، وأن أكثر من 30% منهم لا يتكلمون . كما ناقشت فيلد الإنجازات القانونية لمنظمة "أوتيزم سبيكس" في توفير المزيد من المساعدات المالية والتمويل لأسر المصابين بالتوحد، بالإضافة إلى الخدمات المتنوعة ومبادرات التوعية التي تقدمها المنظمة. [ 65 ]

في أكتوبر/تشرين الأول 2016، حذفت منظمة "أوتيزم سبيكس" هدف علاج التوحد من بيان رسالتها. كما حذفت البيان الجديد كلمات مثل "معاناة" و"مشقة" و"أزمة"، واستبدلتها جزئيًا بالنص التالي: "تلتزم منظمة "أوتيزم سبيكس" بتعزيز الحلول، على امتداد طيف التوحد وطوال مراحل حياته، لتلبية احتياجات الأفراد المصابين بالتوحد وعائلاتهم". [ 66 ] [ 67 ]

الموقف من اللقاحات

كانت منظمة "أوتيزم سبيكس" تُولي سابقًا أولوية عالية للبحث في الادعاء الذي تم دحضه الآن، والذي يربط بين التطعيم وزيادة خطر الإصابة بالتوحد . وقد أثار هذا الأمر مخاوف بين الآباء والباحثين العلميين، لأن "تمويل مثل هذه الأبحاث، بالإضافة إلى كونه تبذيرًا للموارد، يزيد بشكل غير مبرر من مخاوف الآباء بشأن سلامة التطعيم". [ 68 ]

في مقابلة أجرتها صحيفة نيويورك تايمز عام ٢٠٠٧، وصف ميل كارمازين، عضو مجلس إدارة منظمة "أوتيزم سبيكس"، موقف المنظمة بأنه " محايد " بشأن وجود صلة بين اللقاحات والتوحد . في ذلك الوقت، كان مؤسسو المنظمة على خلاف علني مع كاتي رايت (ابنتهم ووالدة حفيدهم المصاب بالتوحد)، التي طالبت "أوتيزم سبيكس" بالاعتراف رسميًا بوجود علاقة سببية بين اللقاحات والتوحد، وتمويل الأبحاث التي تبحث في هذه العلاقة بشكل أكثر جدية. [ ١٣ ] وفي مقابلة أجريت في العام نفسه مع ديفيد كيربي (مؤلف كتاب "أدلة على الضرر" المناهض للتطعيمات الصادر عام ٢٠٠٥ [ ٦٩ ] )، زعمت كاتي رايت أن قادة الرابطة الوطنية لأبحاث التوحد السابقين كانوا يدعون إلى إجراء أبحاث جينية، وأن "أوتيزم سبيكس" ملزمة بموجب شروط اندماجها بتمويل هذه الأبحاث. كما زعمت أن والديها كانا يدعمان شخصياً تمويل البحث الذي كانت تدعو إليه، وقالت إنها تأمل أن يتمكن قادة شبكة العمل المعنية بالتوحد (CAN) الذين انضموا إلى منظمة "أوتيزم سبيكس" (Autism Speaks) من مواجهة نفوذ قادة الرابطة الوطنية لأبحاث التوحد (NAAR) السابقين. [ 70 ]

في مقابلة أجريت عام 2008، صرّح داوسون بأن موقف منظمة "أوتيزم سبيكس" هو أن اللقاحات آمنة لمعظم الأطفال، وأن الوقاية من الحصبة والنكاف وغيرها من الأمراض بالغة الأهمية للصحة العامة . ومع ذلك، أوضح داوسون أن الأبحاث لا تزال ضرورية لتحديد ما إذا كانت فئة معينة من الناس "تستجيب بشكل سيئ" للقاحات، و"لفهم الآليات الكامنة وراء ردود أفعالهم السلبية ". [ 32 ]

استقالت أليسون سينغر ، وهي مسؤولة تنفيذية رفيعة المستوى في منظمة "أوتيزم سبيكس"، في يناير/كانون الثاني 2009، بدلاً من التصويت على تخصيص أموال لدراسات جديدة حول التطعيم والتوحد. وقد صوتت اللجنة التنسيقية المشتركة بين الوكالات الأمريكية المعنية بالتوحد ، والتي كانت سينغر عضواً فيها، ضد تخصيص هذه الأموال؛ إذ يتعارض ذلك مع سياسة "أوتيزم سبيكس" بشأن أبحاث سلامة اللقاحات. وقالت سينغر: "لا يوجد مصدر تمويل غير محدود، وكل دولار يُنفق في البحث عن حلول نعلم مسبقاً أنها غير موجودة، هو دولار أقل يمكننا إنفاقه في البحث عن حلول جديدة. والحقيقة هي أن اللقاحات تنقذ الأرواح، وليست سبباً للتوحد". [ 71 ] وأضافت أن العديد من الدراسات العلمية قد دحضت الربط الذي طُرح لأول مرة منذ أكثر من عقد، وأن على "أوتيزم سبيكس" أن "تتجاوز هذه المرحلة". [ 71 ] في وقت لاحق من عام 2009، أسست سينغر، بالتعاون مع كارين لندن، المؤسسة المشاركة للرابطة الوطنية لأبحاث التوحد (NAAR) ، مؤسسة علوم التوحد ، وهي منظمة غير ربحية تدعم أبحاث التوحد، انطلاقًا من مبادئ مفادها أن للتوحد مكونًا وراثيًا قويًا، وأن اللقاحات لا تسبب التوحد، وأن التشخيص والتدخل المبكرين القائمين على الأدلة أمران بالغا الأهمية. [ 72 ] وصف بوب رايت، مؤسس منظمة "أوتيزم سبيكس"، استقالة سينغر بأنها "مخيبة للآمال ومحزنة"، وقال إنه من الممكن أن تكون اللقاحات سببًا للتوحد، على الرغم من أن هذا الادعاء غير دقيق علميًا وقد رفضته جميع المنظمات الطبية المرموقة. [ 73 ]

استقال إريك لندن، العضو المؤسس للمجلس الاستشاري العلمي لمؤسسة علوم التوحد، من لجنة الشؤون العلمية التابعة لمنظمة "أوتيزم سبيكس" في يونيو 2009، قائلاً إن الحجج القائلة بأنه "قد تكون هناك حالات نادرة لتورط اللقاحات 'المحتمل بيولوجيًا' ... مضللة وغير صادقة"، وأن منظمة "أوتيزم سبيكس" كانت "تؤثر سلبًا" على أبحاث التوحد. [ 74 ]

في مارس 2010، صرحت منظمة "أوتيزم سبيكس" بأنها لن تتخلى تماماً عن فكرة أن اللقاحات قد تسبب التوحد، وأنها ستدعم "الأبحاث لتحديد ما إذا كانت فئات معينة من الأفراد قد تكون أكثر عرضة لخطر الإصابة بأعراض التوحد بعد التطعيم". [ 75 ]

في سبتمبر/أيلول 2010، خلصت دراسة أجرتها مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها في الولايات المتحدة إلى أن التعرض لمادة الثيميروسال ، وهي مادة حافظة تُستخدم في بعض اللقاحات، لا يزيد من خطر إصابة الطفل بالتوحد. وفي معرض تعليقه على الدراسة، صرّح كبير المسؤولين العلميين في منظمة "أوتيزم سبيكس" بأن "الدراسة تُضاف إلى مجموعة كبيرة من الأدلة التي تُشير إلى أن التعرض المبكر للثيميروسال من خلال التطعيم لا يُسبب التوحد". [ 76 ]

في أغسطس/آب 2014، صرّحت المنظمة قائلةً: "نحثّ الآباء بشدة على تطعيم أطفالهم لحمايتهم من الأمراض الخطيرة. ونُدرك أن بعض الآباء لا يزالون قلقين بشأن اللقاحات، لا سيما إذا كان لديهم طفل أو قريب مصاب بالتوحد. ونحثّهم على البحث عن طبيب مختصّ يُراعي مخاوفهم ويساعدهم على ضمان سلامة أطفالهم." [ 77 ]

في فبراير 2015، أصدرت منظمة "أوتيزم سبيكس" بيانًا جديدًا ردًا على تفشي الحصبة مؤخرًا. وجاء في البيان، الذي وقّعه كبير مسؤوليها العلميين، روب رينغ: "على مدى العقدين الماضيين، بحثت دراساتٌ مستفيضةٌ ما إذا كانت هناك أي صلة بين تطعيمات الأطفال والتوحد. نتائج هذه الدراسات واضحة: اللقاحات لا تسبب التوحد. نحثّ على تطعيم جميع الأطفال تطعيمًا كاملًا." [ 78 ]

في أبريل/نيسان 2025، ردًا على تصريحات مثيرة للجدل أدلى بها الناشط المناهض للتطعيمات ووزير الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكي آنذاك، روبرت ف. كينيدي جونيور ، وقّع وارغو بيانًا مشتركًا باسم منظمة "أوتيزم سبيكس"، مؤكدًا أن اللقاحات لا تسبب التوحد، ودعا إلى أن تكون رسائل الصحة العامة "مستندة إلى العلم". كما رفض البيان الادعاء بأن التوحد " يمكن الوقاية منه "، وأدان استخدام لغة وصمية، وحذّر من خفض التمويل الفيدرالي للإدارات والخدمات والبرامج التي يعتمد عليها مجتمع التوحد. وكان من بين الموقعين الآخرين ممثلون عن جمعية التوحد الأمريكية (ASAN) ، وجمعية التوحد الأمريكية ، وجمعية " آرك" في الولايات المتحدة ، وشبكة النساء غير الثنائيات المصابات بالتوحد، وصندوق دعم الأشخاص الملونين المصابين بالتوحد. وقد أيدت منظمات أخرى البيان بعد إصداره الأولي. [ 79 ] [ 80 ]

هناك إجماع علمي على عدم وجود صلة بين أي لقاح أو أحد مكوناته ومرض التوحد [ 81 ] [ 82 ] [ 83 ] ، وأن مادة الثيميروسال المستخدمة كمادة حافظة في بعض اللقاحات غير ضارة. [ 84 ] [ 85 ]

غياب القيادة من ذوي اضطراب طيف التوحد

في عام ٢٠١٥، أصبح البروفيسور ستيفن شور والمستشارة فاليري باراديز أول شخصين مصابين بالتوحد علنًا ينضمان إلى مجلس إدارة منظمة "أوتيزم سبيكس" الوطنية. قبل تعيينهما في مجلس الإدارة، كان كلاهما عضوًا في لجنة خدمات الأسرة التابعة للمنظمة. [ ٨٦ ] [ ٨٧ ] في ذلك الوقت، صرّح شور بأنه يعتقد أن منظمة "أوتيزم سبيكس" تمر بمرحلة انتقالية نتيجة استقالة عدد من أعضاء القيادة (بمن فيهم بوب رايت وفيلد)، وصرح بما يلي:

بعد عشر سنوات من قولها لنا: "حان وقت الاستماع"، فإن استماع منظمة "أوتيزم سبيكس" بشكل واضح إلى الأشخاص المصابين باضطراب طيف التوحد يُعد علامة جيدة للغاية. [ 87 ]

ذكرت جمعية ASAN أن تعيين شور وباراديز لم يُصلح الضرر الذي ألحقته المنظمة بالمجتمع التوحدي، ولم يُظهر أي تقدير لهذا الضرر، أو أي رغبة في تغيير المسار. وانتقدت ASAN منظمة Autism Speaks لاستبعادها الممنهج للأشخاص التوحديين من المناصب القيادية، واستنزافها للأموال من المجتمعات المحلية، وإنفاقها مبالغ طائلة على البحوث الطبية الحيوية وجمع التبرعات (مع إهمالها للخدمات والدعم)، ونشرها "لغة وخطابًا ضارًا للغاية". [ 88 ]

رداً على التعيينات، أعرب روبيسون عن أمله في أن تتبنى منظمة "أوتيزم سبيكس" نهجاً أكثر بناءً، وقال: "أتمنى لفاليري وستيفن كل التوفيق في قيادة منظمة "أوتيزم سبيكس" نحو مسار أكثر صحة". [ 89 ] وفي إشارة إلى روبيسون، قال شور إنه وباراديز "استندا إلى جهود عمالقة". [ 87 ]

في عام ٢٠١٧، صرّحت جوليا باسكوم (المديرة التنفيذية لجمعية التوحد الأمريكية آنذاك) لمجلة "ماذر جونز " بأن منظمة "أوتيزم سبيكس" لا تزال تُركّز بشكل مُفرط على تمويل الأبحاث الجينية، واتهمت المنظمة بالتقصير في الاستماع إلى أصوات الأشخاص المصابين بالتوحد أو إيصالها. وأوضح شور للمجلة أنه يعتقد أن "أوتيزم سبيكس" تتواصل مع الأشخاص المصابين بالتوحد بطريقة أكثر فاعلية من ذي قبل، لكن الأمر سيستغرق وقتًا أطول حتى تنتقل المنظمة من التركيز على الأبحاث الجينية. كما أعرب عن رغبته في رؤية المزيد من الأشخاص المصابين بالتوحد في مناصب قيادية؛ ففي ذلك الوقت، لم يكن سوى عضوين فقط من أعضاء مجلس إدارة المنظمة البالغ عددهم ٣٠ عضوًا (شور وباراديز) مُصابين بالتوحد بشكل علني. [ ٩٠ ]

في عام 2019، علق روبيسون مرة أخرى على انضمام شور وباراديز إلى مجلس إدارة منظمة "أوتيزم سبيكس"، مصرحًا بأنه على الرغم من أنه أشاد بتعيينهما، إلا أنه لم يرَ المنظمة تنفذ أي "مبادرات جوهرية بقيادة أشخاص مصابين بالتوحد". [ 91 ]

حتى مارس 2026، لم تتغير النقاط الرئيسية لانتقاد ASAN لمنظمة Autism Speaks. علاوة على ذلك، أشارت ASAN إلى أن الأعضاء المصابين بالتوحد بشكل علني في مجلس الإدارة ما زالوا يشكلون أقلية صغيرة (عضوان من أصل 27)، بينما يشكل الممثلون الحاليون والسابقون للشركات الكبرى الأغلبية (16 عضوًا من أصل 27). وكان من بين أعضاء مجلس الإدارة آنذاك مسؤولون تنفيذيون حاليون وسابقون في شركات AutoZone و Goldman Sachs و MasterCard و SC Johnson و SoundCloud و White Castle . [ 92 ]

حتى أبريل 2026، كان شور لا يزال عضوًا في مجلس إدارة منظمة "أوتيزم سبيكس". [ 93 ] وشغل باراديز عضوية المجلس حتى ديسمبر 2018. [ 94 ] وفي أبريل 2023، عينت المنظمة عضوًا آخر في مجلس إدارتها، وهي جودي بينارديت، المستشارة السابقة ورائدة رأس المال المخاطر ، والتي أعلنت إصابتها بالتوحد. [ 93 ] [ 95 ]

الإنفاق

في عام ٢٠٠٩، استفسر موقع "ديسابيلتي سكوب" من منظمة "أوتيزم سبيكس" عن رئيسة قسم العلوم فيها، جيري داوسون، التي تقاضت ٦٦٩,٧٥١ دولارًا أمريكيًا كتعويض في عام ٢٠٠٨، بما في ذلك ٢٦٩,٧٢١ دولارًا أمريكيًا لنقل عائلتها من واشنطن إلى ولاية كارولاينا الشمالية. وردّت "أوتيزم سبيكس" بأن تعويض داوسون كان متوسطًا بالنسبة للمديرين التنفيذيين الذين يشغلون مناصب مماثلة في القطاع الصحي غير الربحي، وأن انتقال داوسون أفاد المنظمة لأنها ستكون أكثر سهولة في الوصول إلى مكاتبها وأقسامها العلمية ووكالات الصحة الحكومية في واشنطن العاصمة، بالإضافة إلى منصبها الجديد في جامعة كارولاينا الشمالية في تشابل هيل . [ ٩٦ ]

في عام 2012، أنفقت منظمة "أوتيزم سبيكس" 2,252,334 دولارًا أمريكيًا على رواتب المسؤولين والمديرين وأعضاء مجلس الأمناء والموظفين الرئيسيين الحاليين، وهو ما وصفته صحيفة "ذا ديلي بيست " بأنه مثير للجدل. وكان راتب الرئيس السابق للمنظمة، مارك روثماير، 436,314 دولارًا أمريكيًا في عام 2012، بينما بلغ راتب رئيسة قسم العلوم، جيرالدين داوسون، 465,671 دولارًا أمريكيًا. [ 97 ]

بالمقارنة مع المنظمات غير الربحية الأخرى التي تُعنى بالتوحد، تُخصص منظمة "أوتيزم سبيكس" نسبة أقل من إيراداتها لدعم رسالتها. فبحسب تقرير نشرته صحيفة " ذا ديلي بيست" عام ٢٠١٤ ، يُخصص ٧٠.٩٪ من إيرادات "أوتيزم سبيكس" لدعم رسالتها بشكل مباشر، مقارنةً بـ ٧٩.٨٪ من إيرادات "ASAN" و ٩١.٥٪ من إيرادات " مؤسسة علوم التوحد ". [ ٩٨ ]

في عام 2018، أنفقت منظمة "أوتيزم سبيكس" 19.6 مليون دولار على مزايا الموظفين. وحصلت أنجيلا جايجر، الرئيسة آنذاك، على أكثر من 642 ألف دولار، وهو ما يزيد عن ضعف دخل أي مسؤول تنفيذي آخر في المنظمة. [ 99 ]

في عام 2019، وأثناء استعراضه لفترة عمله مع منظمة "أوتيزم سبيكس"، صرح روبيسون بما يلي بخصوص جمع التبرعات وإنفاقها من قبل المنظمة:

ساعد تصوير التوحد كمأساة في جمع مئات الملايين من الدولارات. وذكرت منظمات مثل "تشارتي ووتش" أنهم أنفقوا ببذخ على أنفسهم ومنظمتهم مقارنةً بالمنظمات الطبية غير الربحية الأخرى. وكشفت تقاريرهم السنوية عن قصة محزنة. فقد غطت الأموال التي جُمعت محليًا رواتب المقر الرئيسي ودعمت باحثين في أماكن بعيدة. ولم يعد إلا القليل جدًا إلى المجتمعات التي جمعت الأموال. ربما الأمر كله يتعلق بالمال، هكذا فكرت، وربما لا تُشكل أفكاري عن القبول والاندماج أساسًا لعشرات الملايين من التبرعات كما هو الحال مع "الأطفال المسروقين" و"الأسر المدمرة". [ 91 ]

استنادًا إلى بيانات السنة المالية للمنظمة المنتهية في 31 مارس 2020، منحت مؤسسة Charity Navigator منظمة Autism Speaks تصنيفًا من ثلاثة نجوم من أصل أربعة، مع تصنيف مالي قدره 77 من 100، وتصنيف للمساءلة والشفافية قدره 97 من 100. [ 100 ]

تجاوزت نفقات منظمة "أوتيزم سبيكس" إيراداتها خلال السنوات المالية المنتهية في 31 مارس 2023، و31 مارس 2024، و31 مارس 2025. وبلغت الخسائر في تلك السنوات ما يقارب 6.6 مليون دولار، و5.8 مليون دولار، و5.4 مليون دولار على التوالي. [ 101 ] [ 95 ] [ 102 ] وبلغ صافي أصول المنظمة المتبقية حوالي 26.9 مليون دولار في نهاية السنة المالية المنتهية في 31 مارس 2025، [ 102 ] بانخفاض عن حوالي 44.4 مليون دولار في نهاية السنة المالية المنتهية في 31 مارس 2022. [ 103 ]

انظر أيضاً

مراجع

  1. ↑ " مؤسسة أوتيزم سبيكس. مؤرشفة في 21 سبتمبر 2015، على موقع Wayback Machine " قسم الشركات . وزارة خارجية ولاية ديلاوير. تم الاطلاع عليها في 23 فبراير 2016.
  2. ١ ٢ ٣ ٤ "النموذج ٩٩٠: إقرار المنظمة المعفاة من ضريبة الدخل" (ملف PDF) . منظمة التوحد تتحدث . غايدستار. مؤرشف (ملف PDF) من الأصل بتاريخ ٢٥ مارس ٢٠٢٠. تم الاطلاع عليه بتاريخ ٨ مارس ٢٠١٩ .
  3. 1 2 "القيادة" . منظمة التوحد تتحدث . تم الاطلاع عليه في 14 مارس 2022 .
  4. 1 2 3 سينغ ج، هالمير ج، إيليس ج (2007). " القوى المتفاعلة والمتناقضة في علم الأعصاب والمجتمع" . نات ريف نيوروساينس . 8 (2): 153-160 . doi : 10.1038/nrn2073 . PMC 1885680. PMID 17237806 .  
  5. 1 2 3 تيان، كارولين (31 مارس 2021). "شراكة منظمة "أوتيزم سبيكس" مع جوجل تُثير ردود فعل غاضبة على الإنترنت" . نيوزويك . مؤرشف من الأصل في 29 يونيو 2021. تم الاطلاع عليه في 29 يونيو 2021 .
  6. ↑ نتائج بحث Charity Navigator مؤرشفة بتاريخ 18 أكتوبر 2020 على موقع Wayback Machine charitynavigator.org
  7. ^ سانر ، أمينة (7 أغسطس 2007). ""إنها ليست مرضاً، إنها أسلوب حياة"" . صحيفة الغارديان . مؤرشف من الأصل في 28 مايو 2016. تم الاطلاع عليه في 15 يونيو 2019 .
  8. 1 2 ماثيوز، ديلان (31 أغسطس/آب 2015). "لقد وصفنا التوحد بالمرض لعقود. كنا مخطئين" . فوكس . مؤرشف من الأصل في 29 أبريل/نيسان 2019. تم الاطلاع عليه في 15 يونيو/حزيران 2019 .
  9. ↑ بيتشيوتو، إليزابيث (25 فبراير 2015). "لا يريدون علاجًا للتوحد" . صحيفة ذا ديلي بيست . مؤرشف من الأصل في 28 فبراير 2015. تم الاطلاع عليه في 1 مارس 2015 .
  10. 1 2 سيلبرمان، ستيف . "منظمة التوحد تتحدث" بحاجة إلى مزيد من الإصغاء" . صحيفة لوس أنجلوس تايمز . مؤرشف من الأصل في 14 ديسمبر 2016. تم الاطلاع عليه في 10 ديسمبر 2016 .
  11. ↑ بيرينغتون، لوسي (14 نوفمبر 2013). "دليل الصحفي لفضيحة منظمة التوحد يتحدث" . مجلة علم النفس اليوم . تم الاطلاع عليه في 10 أغسطس 2022 .
  12. ↑ فوكس، أليسون (18 أكتوبر 2016). "أكبر مجموعة بحثية في مجال التوحد في البلاد لديها مهمة جديدة تمامًا" . هاف بوست المملكة المتحدة . مؤرشف من الأصل في 16 سبتمبر 2018. تم الاطلاع عليه في 16 سبتمبر 2018 .
  13. 1 2 3 4 5 غروس، جين؛ ستروم، ستيفاني (18 يونيو 2007). "جدل التوحد يُرهق عائلة ومؤسستها الخيرية" . صحيفة نيويورك تايمز . مؤرشف من الأصل في 16 أبريل 2009. تم الاطلاع عليه في 9 أكتوبر 2007 .
  14. ↑ فويتكو، ليزيت (1 يوليو 2019). "الملياردير بيرني ماركوس يعد بتقديم ثروته للأعمال الخيرية (وبعضها لدونالد ترامب، الذي أفترض أن بعضهم أناس طيبون)" . فوربس . مؤرشف من الأصل في 5 ديسمبر 2021. تم الاطلاع عليه في 3 مارس 2022 .
  15. ↑ هايلاند، جاكي؛ جيتلين، راينا سيتل؛ ياكوس، إميلي (29 يوليو/تموز 2008). "سافاج يخسر المعلنين بسبب تصريحاته حول التوحد" . أخبار ABC . مؤرشف من الأصل في 9 نوفمبر/تشرين الثاني 2020. تم الاطلاع عليه في 3 مارس/آذار 2022 .
  16. ↑ "التوحد يتحدث" . ملخص أخبار العمل الخيري . مركز المؤسسات . 15 أبريل 2008. مؤرشف من الأصل في 21 أغسطس 2016. تم الاطلاع عليه في 29 فبراير 2016 .
  17. ↑ «اندماج منظمة "أوتيزم سبيكس" والتحالف الوطني لأبحاث التوحد» (بيان صحفي). منظمة "أوتيزم سبيكس". ١٣ فبراير ٢٠٠٦. مؤرشف من الأصل في ٢١ نوفمبر ٢٠٠٨. تم الاطلاع عليه في ٢١ نوفمبر ٢٠٠٨ .
  18. ↑ «التحالف الوطني لأبحاث التوحد: ملتزم بتسريع أبحاث التوحد الطبية الحيوية لكشف أسرار اضطرابات طيف التوحد» . مجلة «الوالد الاستثنائي» . أبريل 2002. الصفحات 103-105 . مؤرشف من الأصل في 18 أكتوبر 2010. تم الاطلاع عليه في 15 نوفمبر 2008 . 
  19. ↑ لندن، إريك (1 نوفمبر 1997). "رحلة طبيب نفسي من أب إلى مؤسس منظمة للدفاع عن البحوث" . مجلة تايمز للطب النفسي . 14 (11). مؤرشف من الأصل في 16 يونيو 2021. تم الاسترجاع في 14 نوفمبر 2008 .
  20. ↑ سولومون، أندرو (2012). بعيدًا عن الشجرة: الآباء والأبناء والبحث عن الهوية . سيمون وشوستر. ص 256. ISBN  978-0-7432-3672-0.
  21. ↑ بيتام، نيكولا (2 أبريل 2010). "يوكو أونو تُعيّن أول سفيرة عالمية للتوحد" . موقع Monsters and Critics.com . مؤرشف من الأصل في 5 أبريل 2010. تم الاطلاع عليه في 3 مارس 2022 .
  22. ↑ "منظمة التوحد تتحدث و"واو! واو! ووبزي!" تتعاونان لتسليط الضوء على اليوم العالمي للتوعية بالتوحد" . بيان صحفي صادر عن منظمة التوحد تتحدث. 19 فبراير 2009. مؤرشف من الأصل في 4 مايو 2009. تم الاطلاع عليه في 17 أبريل 2010 .
  23. ↑ ديامنت، ميشيل (13 أغسطس 2019). "لماذا تنفصل مجموعة معنية بالتوحد عن برنامج 'شارع سمسم'؟"" . Disability Scoop . مؤرشف من الأصل في 7 سبتمبر 2021. تم الاسترجاع في 7 سبتمبر 2021 .
  24. ↑ ديامنت، ميشيل (5 مايو 2015). "منظمة التوحد تتحدث عن تغيير في القيادة" . موقع Disability Scoop . تم الاطلاع عليه في 9 أغسطس 2022 .
  25. ↑ كوفمان، إيلي (30 يوليو/تموز 2016). "وفاة سوزان رايت، الناشطة في مجال التوحد، عن عمر يناهز 69 عامًا" . سي إن إن . مؤرشف من الأصل في 31 يوليو/تموز 2016. تم الاطلاع عليه في 30 يوليو/تموز 2016 .
  26. ↑ ديامنت، ميشيل (21 يونيو 2012). "الرئيس ينسحب من مؤتمر التوحد" . ديسبيلتي سكوب . مؤرشف من الأصل في 13 أبريل 2021. تم الاطلاع عليه في 9 أغسطس 2022 .
  27. ↑ ديامنت، ميشيل (29 سبتمبر 2015). "رئيس منظمة التوحد يتحدث عن استقالته" . ديسبيلتي سكوب . مؤرشف من الأصل في 21 أبريل 2021. تم الاطلاع عليه في 9 أغسطس 2022 .
  28. ↑ ديامنت، ميشيل (15 يناير 2016). "منظمة التوحد تتحدث عن رئيس جديد" . موقع Disability Scoop . مؤرشف من الأصل في 18 يونيو 2021. تم الاطلاع عليه في 9 أغسطس 2022 .
  29. ↑ "تعيين كيث وارغو رئيسًا ومديرًا تنفيذيًا لمنظمة أوتيزم سبيكس" . مجلة نيو جيرسي للأعمال . ١٢ أكتوبر ٢٠٢١. تم الاطلاع عليه بتاريخ ٩ أغسطس ٢٠٢٢ .
  30. ↑ "تحديث عمليات منظمة التوحد تتحدث كندا" . منظمة التوحد تتحدث كندا . مؤرشف من الأصل في 17 ديسمبر 2024. تم الاطلاع عليه في 19 ديسمبر 2024 .
  31. ↑ سينغ ج، إيليس ج، لازيروني ل، هالمير ج (2009). "اتجاهات تمويل أبحاث التوحد في الولايات المتحدة". مجلة اضطرابات التوحد والتطور . 39 (5): 788-95 . doi : 10.1007/s10803-008-0685-0 . PMID 19148735. S2CID 2862664 .  
  32. 1 2 3 4 تواختمان-كولين د (2008). "الدكتورة جيرالدين داوسون: وضع أجندة البحث لمنظمة أوتيزم سبيكس" (ملف PDF) . مجلة أوتيزم سبيكتر الفصلية (16): 8-11 . مؤرشف من الأصل (ملف PDF) في 30 مايو 2009.
  33. 1 2 "وصف برنامج AGRE" . منظمة Autism Speaks . 6 فبراير 2026. تم الاطلاع عليه في 6 فبراير 2026 .
  34. ↑ غيشويند، د. هـ.، سوينسكي، ج.، لورد، س .، وآخرون (2001). "تبادل الموارد الجينية للتوحد: مورد لدراسة التوحد والحالات العصبية والنفسية ذات الصلة" . المجلة الأمريكية لعلم الوراثة البشرية . 69 (2): 463-466 . doi : 10.1086/321292 . PMC 1235320. PMID 11452364 .   
  35. ↑ فيوري، ماريكا (8 أغسطس 2019). "دراسة تحدد 69 جينًا تزيد من خطر الإصابة بالتوحد" . جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس . تم الاطلاع عليه في 6 فبراير 2026 .
  36. ↑ هاروتونيان ، ف.، وبيكيت ، ج. (2007). "بنك أنسجة دماغ التوحد" . علم أمراض الدماغ . 17 (4): 412-21 . doi : 10.1111/j.1750-3639.2007.00097.x . PMC 8095520. PMID 17919127. S2CID 19440634 .   
  37. ↑ "يتطلب الأمر عقولاً: مؤسسة سيمونز، ومنظمة أوتيزم سبيكس، ومؤسسة علوم التوحد تطلق موقع تسجيل شبكة عقول التوحد" . مؤسسة سيمونز . 27 مايو 2014. تم الاطلاع عليه في 4 فبراير 2026 .
  38. ↑ "مشروع "MSSNG": شراكة جوجل مع منظمة "أوتيزم سبيكس" المثيرة للجدل . كلاود ويدج . مؤرشف من الأصل بتاريخ 27 ديسمبر 2014. تم الاطلاع عليه بتاريخ 28 ديسمبر 2014 .
  39. 1 2 فيلانويفا، أنجيلا ج.؛ ماجومدر، ماري أ. (11 أكتوبر 2021). "هاشتاج: من المفقود؟ دروس لقواعد البيانات الجينومية" . مجلة الإعاقة والصحة . 14 (1) 100945. doi : 10.1016/j.dhjo.2020.100945 . ISSN 1876-7583 . PMC 8504153. PMID 32788131 .   
  40. ↑ إليس، ريبيكا م؛ أسبوري، كاثرين (13 أكتوبر 2024). "دراسة لآراء المصابين بالتوحد حول البحوث الجينومية المتعلقة بالتوحد" . التنوع العصبي . 2. doi : 10.1177/27546330241287317 . ISSN 2754-6330 . 
  41. ↑ لين، كوت (4 يونيو 2022). "لين: منظمة أوتيزم سبيكس لا تهتم بالأشخاص المصابين بالتوحد" . صحيفة ديلي يوتا كرونيكل . تم الاطلاع عليه في 4 فبراير 2026 .
  42. ↑ جوس، لوريل (15 ديسمبر 2014). "مشروع Autism Speaks #MSSNG يثير جدلاً" . نشرة أخبار التوحد اليومية . تم الاطلاع عليه في 4 فبراير 2016 .
  43. ↑ مور، أ. س. (21 يناير 2007). "عرضٌ جريءٌ لموضوع التوحد في مهرجان ساندانس" . صحيفة نيويورك تايمز . مؤرشف من الأصل في 24 مايو 2013. تم الاطلاع عليه في 16 نوفمبر 2008 .
  44. 1 2 أندرسن، روبن (2008). ساحة المعركة: الإعلام . المجلد 1. ويستبورت، كونيتيكت: دار غرينوود للنشر. الصفحات 127-128 . ISBN   978-0-313-34168-7LCCN 2007032454 . OCLC 230095012 .​  
  45. 1 2 ليس، ج. (11 يوليو/تموز 2006). "التوحد: فن العيش برحمة" . وايرتاب . مؤرشف من الأصل في 23 مايو/أيار 2008. تم الاطلاع عليه في 21 مارس/آذار 2008 .
  46. ↑ بيس، جياكينتا (12 نوفمبر 2009). "فاعلة خير تخوض معركة لعلاج التوحد" . أخبار إن بي سي . مؤرشف من الأصل في 15 مارس 2016. تم الاطلاع عليه في 28 أبريل 2016 .
  47. ↑ «الأمم المتحدة تحتفل اليوم باليوم العالمي الأول للتوعية بالتوحد» . الأمم المتحدة . مؤرشف من الأصل في 5 أبريل 2019. تم الاطلاع عليه في 6 نوفمبر 2015 .
  48. ↑ دونيلي، شانون (3 نوفمبر 2015). "محاربة التوحد تُحوّل تركيزها إلى معركة جديدة" . صحيفة بالم بيتش ديلي نيوز . مؤرشف من الأصل في 2 مارس 2016. تم الاطلاع عليه في 28 أبريل 2016 .
  49. ↑ بوروفيتز، آبي (2 أبريل 2014). "الاحتفال باليوم العالمي للتوحد" . إم إس إن بي سي . تم الاطلاع عليه في 14 مارس 2022 .
  50. ^ بيرغر، دانيال. أوليفيا كيستين (2 أبريل 2015). ""أضيئوها باللون الأزرق": اليوم العالمي للتوعية بالتوحد يُحتفل به في جميع أنحاء العالم" . MSNBC . تم الاطلاع عليه بتاريخ 14 مارس 2022 .
  51. ↑ دانيلز، كريس (30 مارس 2010). "منظمة التوحد تتحدث عن نفسها تراهن على الألوان في حملتها الجديدة" . مجلة العلاقات العامة الأسبوعية . تم الاطلاع عليه في 14 مارس 2022 .
  52. ↑ بيريز، دوريس (31 مارس 2015). "التوحد ومكان العمل: فكر بشكل مختلف" . صحيفة ذا جورنال نيوز . تم الاطلاع عليه في 14 مارس 2022 .
  53. ↑ ماكغواير، آن إي. (13 سبتمبر/أيلول 2013). "شراء الوقت: مساحة المناصرة والإنتاج الثقافي للتوحد" . المجلة الكندية لدراسات الإعاقة . 2 (3): 98. doi : 10.15353/cjds.v2i3.102 . ISSN 1929-9192 . 
  54. ↑ "البيت الأبيض يرفض جهود دعم مرضى التوحد" . موقع Disability Scoop. 4 مارس 2010. مؤرشف من الأصل في 25 سبتمبر 2018. تم الاطلاع عليه في 8 أبريل 2017 .
  55. ↑ ديامنت، ميشيل (4 أبريل 2017). "مع تحول البيت الأبيض إلى اللون الأزرق، أثار تعليق دونالد ترامب "العلاج" الذي قال فيه "أفترض أن البعض أناس طيبون" ردود فعل غاضبة" . ديسبيلتي سكوب . تم الاطلاع عليه في 14 مارس 2022 .
  56. ↑ رايت، سوزان (11 نوفمبر 2013). "منظمة التوحد تتحدث إلى واشنطن - دعوة للعمل". مؤرشف في 15 يوليو 2014 على موقع Wayback Machine . منظمة التوحد تتحدث.
  57. 1 2 ويلينغهام، إميلي (13 نوفمبر 2013). "لماذا لا يُعبّر كتاب "التوحد يتحدث" عني؟" . فوربس . مؤرشف من الأصل في 3 يناير 2015. تم الاطلاع عليه في 31 ديسمبر 2014 .
  58. ↑ بيرينغتون، لوسي (13 نوفمبر 2013). "دليل الصحفي لفضيحة منظمة التوحد يتحدث" . أسبرجرز ألايف. علم النفس اليوم . دار نشر ساسكس . تم الاطلاع عليه في 31 ديسمبر 2014 .
  59. ↑ شبكة الدفاع الذاتي عن حقوق المصابين بالتوحد (12 نوفمبر 2013). "بيان ASAN-AAC بشأن "قمة السياسات" التي عقدتها منظمة Autism Speaks في واشنطن العاصمة"واشنطن العاصمة: شبكة الدفاع الذاتي للأشخاص المصابين بالتوحد. مؤرشف من الأصل في 1 يناير 2015. تم الاطلاع عليه في 1 يناير 2015 .
  60. ↑ ديامنت، ميشيل (14 نوفمبر 2013). "مدافعة بارزة عن حقوق ذوي الإعاقة تقطع علاقاتها مع منظمة أوتيزم سبيكس" . ديسبيلتي سكوب . مؤرشف من الأصل في 9 يناير 2022. تم الاطلاع عليه في 10 أغسطس 2022 .
  61. ↑ روبيسون، جون إلدر (13 نوفمبر 2013). "أستقيل من مناصبي في منظمة أوتيزم سبيكس" . انظر إليّ في عيني . تم الاطلاع عليه في 5 فبراير 2026 .
  62. 1 2 بارون-كوهين، س. (2008). "جوجلز حية؟" . مجلة نيتشر . 454 (7205): 695-696 . رمز Bibcode : 2008Natur.454..695B . doi : 10.1038/454695a . S2CID 46478137 . 
  63. ^ بيفر سي (29 سبتمبر 2009). ""فيلمٌ شعريٌّ عن التوحد يُثير انقسامًا بين الناشطين" . مجلة نيو ساينتست . مؤرشف من الأصل في 3 أكتوبر 2009. تم الاطلاع عليه في 8 أكتوبر 2009 .
  64. ↑ واليس سي (6 نوفمبر 2009). ""أنا مصاب بالتوحد": فيديو دعائي يُثير احتجاجات . مجلة تايم . مؤرشف من الأصل في 9 نوفمبر 2009. تم الاطلاع عليه في 7 ديسمبر 2009 .
  65. ↑ فيلد، ليز (25 أغسطس/آب 2015). "دعوة للوحدة" . منظمة "أوتيزم سبيكس " . مؤرشف من الأصل في 15 يونيو/حزيران 2018. تم الاطلاع عليه في 10 ديسمبر/كانون الأول 2016 .
  66. ↑ ديامنت، ميشيل (14 أكتوبر 2016). "منظمة التوحد تتحدث، لم تعد تسعى للعلاج" . موقع Disability Scoop . مؤرشف من الأصل في 22 نوفمبر 2016. تم الاطلاع عليه في 21 نوفمبر 2016 .
  67. ↑ دال، ميليسا (18 أكتوبر 2016). "منظمة رائدة في مجال التوحد لم تعد تبحث عن "علاج"" . The Cut . مؤرشف من الأصل في 9 يناير 2022. تم الاطلاع عليه في 10 أغسطس 2022 .
  68. ↑ ستوكستاد إي (2009). "الاستقالات تُبرز الخلاف حول اللقاحات في مجموعة التوحد". مجلة ساينس . 325 (5937): 135. doi : 10.1126/science.325_135a . PMID 19589974 . 
  69. ↑ فيتزباتريك، مايكل (14 مايو 2005). "أدلة على الضرر. الزئبق في اللقاحات ووباء التوحد: جدل طبي" . المجلة الطبية البريطانية . 330 (7500): 1154. doi : 10.1136/bmj.330.7500.1154 . ISSN 0959-8138 . 
  70. ↑ مؤسسة معلومات وأبحاث التوحد (FAIR) (9 ديسمبر 2014). ديفيد كيربي يُجري مقابلة مع كاتي رايت حول تراجع حالة ابنها المصاب بالتوحد وموقفها من منظمة "أوتيزم سبيكس" . يبدأ الحدث عند الدقيقة 18:55 . تم الاطلاع عليه في 7 فبراير 2016 - عبر يوتيوب.
  71. 1 2 لوسكومب ر (25 يناير 2009). "رئيسة مؤسسة خيرية تستقيل بسبب جدل حول التوحد" . صحيفة أوبزرفر . لندن. مؤرشفة من الأصل في 29 يناير 2009. تم الاطلاع عليها في 1 فبراير 2009 .
  72. ↑ «مؤسسة علوم التوحد تطلق عملياتها: ستركز المجموعة الجديدة للدفاع عن حقوق مرضى التوحد على أبحاث التوحد غير المرتبطة باللقاحات» (بيان صحفي). مؤسسة علوم التوحد. ١٨ أبريل ٢٠٠٩. مؤرشف من الأصل في ٩ مايو ٢٠١٠. تم الاطلاع عليه في ٢٠ أبريل ٢٠٠٩ .
  73. ↑ كالب، كلوديا (15 يناير 2009). "مزيد من الجدل حول اللقاحات والتوحد" . نيوزويك . مؤرشف من الأصل في 6 ديسمبر 2021. تم الاطلاع عليه في 6 ديسمبر 2021 .
  74. ↑ كالب، كلوديا (1 يوليو/تموز 2009). "استقالة أخرى في منظمة أوتيزم سبيكس" . نيوزويك . مؤرشف من الأصل في 4 يوليو/تموز 2009. تم الاطلاع عليه في 6 ديسمبر/كانون الأول 2021 .
  75. ↑ «المحكمة تبرئ اللقاح من المسؤولية عن التوحد». صحيفة ذا كرونيكل (ويليمانتيك، كونيتيكت). 13 مارس 2010.
  76. ↑ ديهوف، بيث (13 سبتمبر 2010). "تقرير دراسة جديدة ينفي وجود صلة بين اللقاح والتوحد". إنديانابوليس إكزامينر .
  77. ↑ هيتزر، جيم (28 أغسطس 2014). "هل اللقاحات مرتبطة بزيادة حالات التوحد؟" كولومبوس إكزامينر (كولومبوس، أوهايو).
  78. ↑ ديامنت، ميشيل (9 فبراير 2015). "منظمة التوحد تتحدث عن نفسها تغير موقفها من اللقاحات" . موقع Disability Scoop . تم الاطلاع عليه بتاريخ 26 يوليو 2016 .
  79. ↑ ديامنت، ميشيل (21 أبريل 2025). "تعليقات كينيدي حول اضطراب طيف التوحد تثير ردود فعل عنيفة" . ديسبيلتي سكوب . تم الاطلاع عليه في 6 فبراير 2026 .
  80. ↑ «منظمات رائدة في مجال التوحد تصدر بيانًا مشتركًا حول دعم النزاهة العلمية ومساندة مجتمع التوحد» . شبكة الدفاع الذاتي عن حقوق التوحد . ١٧ أبريل ٢٠٢٥. تاريخ الاطلاع: ٦ فبراير ٢٠٢٦ .
  81. ↑ "الأدلة المتعلقة باللقاحات والتوحد | جامعة جونز هوبكنز | كلية بلومبرج للصحة العامة" . جامعة جونز هوبكنز، كلية بلومبرج للصحة العامة . ١٩ مارس ٢٠٢٥. تاريخ الاطلاع: ٧ فبراير ٢٠٢٦ .
  82. ↑ "اللقاحات والتوحد | مستشفى الأطفال في فيلادلفيا" . مستشفى الأطفال في فيلادلفيا . تم الاطلاع عليه بتاريخ 7 فبراير 2026 .
  83. ↑ «لا. اللقاحات لا تسبب التوحد. تفنيد الخرافة». منظمة تحصين كندا . 5 مارس 2026. تم الاطلاع عليه بتاريخ 26 أبريل 2026 .
  84. ↑ "مكونات اللقاح: ثيميروسال" . مركز التثقيف بشأن اللقاحات بمستشفى الأطفال في فيلادلفيا . 1 يونيو 2020. تم الاطلاع عليه في 7 فبراير 2026 .
  85. ↑ "تم التحقق من الحقائق: أبحاث مكثفة تُظهر أن الثيميروسال آمن" . الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال . 15 يوليو 2025. تم الاطلاع عليه في 7 فبراير 2026 .
  86. ↑ «منظمة "أوتيزم سبيكس" ترحب بانضمام ثلاثة أعضاء جدد إلى مجلس إدارتها» . منظمة "أوتيزم سبيكس" . 2 ديسمبر 2015. مؤرشف من الأصل في 6 أبريل 2016. تم الاطلاع عليه في 2 أبريل 2016 .
  87. 1 2 3 موزيكار، ديبرا (9 ديسمبر 2015). "ستيفن شور يتحدث عن تعيينه في مجلس إدارة منظمة التوحد" . فن التوحد . تم الاطلاع عليه في 2 أبريل 2026 .
  88. ↑ "بيان بشأن تعيينات مجلس إدارة منظمة أوتيزم سبيكس" . شبكة الدفاع الذاتي عن حقوق المصابين بالتوحد . 7 ديسمبر 2015. تم الاطلاع عليه في 2 أبريل 2026 .
  89. ↑ روبيسون، جون إلدر (7 ديسمبر 2015). "هل سيحدث تغيير في منظمة أوتيزم سبيكس؟" . انظر إليّ في عيني . تم الاطلاع عليه في 2 أبريل 2026 .
  90. ↑ ديجان، آشلي (17 أبريل 2017). "البيت الأبيض تحوّل إلى اللون الأزرق من أجل "التوعية بالتوحد". هذا في الواقع أمر سيء للأشخاص المصابين بالتوحد" . مجلة ماذر جونز . تم الاطلاع عليه في 2 أبريل 2016 .
  91. 1 2 روبيسون، جون إلدر (2020)، "تجربتي مع التوحد تتحدث" ، في كاب، ستيفن ك. (محرر)، مجتمع التوحد وحركة التنوع العصبي: قصص من الخطوط الأمامية ، سنغافورة: سبرينغر، ص 221-232 ، doi : 10.1007/978-981-13-8437-0_16 ، ISBN  978-981-13-8437-0تم الاطلاع عليه بتاريخ 2 أبريل 2026
  92. ↑ "قبل التبرع لمنظمة Autism Speaks، ضع في اعتبارك الحقائق" . شبكة الدفاع الذاتي عن التوحد . مارس 2026. تم الاطلاع عليه في 2 أبريل 2026 .
  93. 1 2 "مجلس الإدارة" . منظمة "أوتيزم سبيكس " . تم الاطلاع عليه في 2 أبريل 2026 .
  94. ↑ "النموذج 990: إقرار المنظمة المعفاة من ضريبة الدخل" (ملف PDF) . دائرة الإيرادات الداخلية . 31 ديسمبر 2018. تم الاطلاع عليه في 2 أبريل 2026 .
  95. 1 2 "النموذج 990: إقرار المنظمة المعفاة من ضريبة الدخل" (ملف PDF) . دائرة الإيرادات الداخلية . 31 مارس 2024. تم الاطلاع عليه في 2 أبريل 2026 .
  96. ↑ ديامنت، ميشيل (10 سبتمبر/أيلول 2009). "أعلى راتب في منظمة أوتيزم سبيكس يتجاوز 600 ألف دولار" . ديسبيلتي سكوب . مؤرشف من الأصل في 5 أغسطس/آب 2016. تم الاطلاع عليه في 9 مايو/أيار 2016 .
  97. ↑ شاير، إميلي (13 يونيو 2014). ""التوحد يتحدث" - ولكن هل ينبغي على الجميع الإصغاء؟ . صحيفة ذا ديلي بيست . مؤرشف من الأصل في 2 مايو 2016. تم الاطلاع عليه في 9 مايو 2016 .
  98. ↑ بودكول، ألكسندر (17 يونيو 2014). "فهم لغز منظمة التوحد تتحدث" . فيلانثروبي ديلي . مؤرشف من الأصل في 13 مايو 2016. تم الاطلاع عليه في 9 مايو 2016 .
  99. ↑ ديامنت، ميشيل (12 نوفمبر 2019). "ارتفاع إيرادات منظمة التوحد تتحدث" . ديسبيلتي سكوب . مؤرشف من الأصل في 14 نوفمبر 2019. تم الاطلاع عليه في 14 نوفمبر 2019 .
  100. ↑ "Charity Navigator - تقييم Autism Speaks, Inc" . Charity Navigator . مؤرشف من الأصل في 5 أكتوبر 2022. تم الاطلاع عليه في 10 أغسطس 2022 .
  101. ↑ "النموذج 990: إقرار المنظمة المعفاة من ضريبة الدخل" (ملف PDF) . دائرة الإيرادات الداخلية . 31 مارس 2023. تم الاطلاع عليه في 3 يونيو 2026 .
  102. 1 2 "النموذج 990: إقرار المنظمة المعفاة من ضريبة الدخل" (ملف PDF) . دائرة الإيرادات الداخلية . 31 مارس 2025. تم الاطلاع عليه في 3 يونيو 2026 .
  103. ↑ "النموذج 990: إقرار المنظمة المعفاة من ضريبة الدخل" (ملف PDF) . دائرة الإيرادات الداخلية . 31 مارس 2022. تم الاطلاع عليه في 3 يونيو 2026 .